LA VIE AVANT TOUT

Institut de Formation de Profession de Santé
Formation infirmière
44 chemin du Sanatorium
25030 Besançon Cedex
LA VIE AVANT TOUT
UE 5.6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles.
UE 3.4 : Initiation à la démarche de recherche.
UE 6.2 : Anglais.
Présenté par :
Dupuis-Miton Lise
Maillot Amandine
Reffay Agathe
Promotion 2012/2015
Formateur de guidance : Aline LAMY
Institut de Formation de Profession de Santé
Formation infirmière
44 chemin du Sanatorium
25030 Besançon Cedex
LA VIE AVANT TOUT
UE 5.6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles.
UE 3.4 : Initiation à la démarche de recherche.
UE 6.2 : Anglais.
Présenté par :
Dupuis-Miton Lise
Maillot Amandine
Reffay Agathe
Promotion 2012/2015
Formateur de guidance : Aline LAMY
DEDICACE : A toutes les familles qui traversent cette épreuve.
EPIGRAPHE : « L’enfant n’est pas un adulte en miniature, ce qui confère aux
soins palliatifs pédiatriques leur spécificité (...), il faut admettre que la mort est aussi une
réalité de l’enfance, et par conséquent l’intégrer dans notre approche des soins.» Nago
Humbert, 2ème congrès francophone de soins palliatifs pédiatriques (2003).
REMERCIEMENTS :
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de ce
travail de fin d’étude :
Mme Aline LAMY, notre professeur de guidance, pour son professionnalisme, sa
disponibilité et son enthousiasme pour notre sujet,
Mr Durand, Mme Sordet et Mme Lauer pour leurs apports théoriques concernant la
méthodologie de notre travail,
A la puéricultrice d’onco-hématologie et à l’infirmière d’équipe mobile de soins palliatifs
qui ont accepté de répondre à nos questions avec authenticité et disponibilité,
A nos amis et familles, qui nous ont soutenues tout au long de notre cheminement.
LEXIQUE DES SIGLES
1. RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire
2. OMS : Organisation Mondiale de la Santé
3. IPDE : Infirmière Puéricultrice Diplômée d’Etat
4. SSP : Soins Palliatifs Pédiatriques
5. HAS : Haute Autorité de la Santé
6. CSP : Code de la Santé Publique
7. CNM : Conseil National de l’Ordre des Médecins
8. IDE : Infirmière Diplômée d’Etat
9. TFE : Travail de Fin d’Etudes
10. DU : Diplôme Universitaire
11. HES : Haute école de santé
12. IRFSS : Institut régional formation sanitaire et sociale
SOMMAIRE
I. INTRODUCTION ..................................................................................................................................... 8 II. SITUATION D’APPEL ........................................................................................................................ 10 III. LÉGISLATION ET DÉFINITION ..................................................................................................... 14 A. Définitions ........................................................................................................................................ 15 1. L’adolescence ................................................................................................................................................. 15 2. Fin de vie et Soins Palliatifs Pédiatriques (SSP) ......................................................................... 15 3. Rôle infirmier et rôle médical .................................................................................................................. 16 B. Le patient .......................................................................................................................................... 17 1. Place du mineur dans le processus décisionnel des thérapeutiques ............................... 17 2. Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie ................................................................. 17 3. La charte des droits de l’enfant malade ............................................................................................ 17 C. Les parents ...................................................................................................................................... 18 1. Autorité parentale ......................................................................................................................................... 18 2. Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie ................................................................. 18 3. Participation des parents aux soins .................................................................................................... 19 IV. LES ÉMOTIONS ................................................................................................................................. 20 A. Soignants .......................................................................................................................................... 21 1. La dure réalité ................................................................................................................................................. 21 2. Que fait-on de nos émotions de soignants ? ................................................................................. 22 3. L’approche de la mort ................................................................................................................................. 22 B. Patients .............................................................................................................................................. 23 1. Cheminement et maturité ......................................................................................................................... 23 2. Relation soignant-soigné .......................................................................................................................... 23 3. Relation parents-enfants. ......................................................................................................................... 24 C. Parents ............................................................................................................................................... 25 1. Cheminement ................................................................................................................................................. 25 2. Relation soignants-parents ...................................................................................................................... 25 V. ROLE IDE .............................................................................................................................................. 26 A. Relation triangulaire : enfant, parents, soignant .............................................................. 27 1. Relation d’aide ............................................................................................................................................... 27 2. La place de chacun ..................................................................................................................................... 28 3. Temporalité ...................................................................................................................................................... 29 B. Moyens d’accompagnement ..................................................................................................... 29 1. Continuité des soins .................................................................................................................................... 29 2. Soins de support ........................................................................................................................................... 30 3. Équipe ................................................................................................................................................................. 31 C. Limites et difficultés à l’accompagnement ......................................................................... 32 1. Conflits éthiques ............................................................................................................................................ 32 2. Projet de soins erroné ................................................................................................................................ 32 3. Du curatif au palliatif .................................................................................................................................... 33 VI. CONCLUSION .................................................................................................................................... 34 VII. PROBLÉMATIQUE .......................................................................................................................... 36 BIBLIOGRAPHIE…………………………………………………………………………………... 38
ANNEXES ………………………………………………………………………………………….. 42
I.
INTRODUCTION
9 Dans le cadre de notre travail de fin d’étude concluant notre formation infirmière, nous
nous sommes intéressées au rôle infirmier (IDE) face aux choix thérapeutiques d’un
adolescent en fin de vie en cancérologie.
Le cancer est un problème de santé publique en France. Nous nous sommes
attachées au domaine pédiatrique sachant que chaque année, sur 1500 nouveaux cas, 400
enfants décèdent (1). Néanmoins, il n’existe pas de service de soins palliatifs pédiatriques.
Les infirmières d’oncologie pédiatrique sont donc amenées à prendre en charge un patient
de l’annonce du diagnostic jusqu’au décès. Cette double spécificité, à la fois curative et
palliative, nous a interpellée. En effet, nos expériences en service nous ont révélées la
complexité de la prise en charge lors d’un potentiel conflit décisionnel. Face à de telles
situations, nous nous sommes senties démunies. Notre rôle soignant, nos émotions, et la
législation, nous amènent donc à des discussions éthiques.
C’est pourquoi nous avons
choisi de nous questionner sur le rôle IDE, afin de nous armer pour l’avenir.
Pour illustrer notre choix de sujet, nous avons exploité le vécu de l’une d’entre nous,
mettant en avant un dilemme éthique concernant la place et le rôle de chacun dans la prise
de décision. Afin d’éclairer le questionnement issu de cette exploitation, nous avons d’une
part fait appel à des professionnelles de santé, et d’autre part fait ressortir des concepts liés
à des recherches théoriques. Le résultat de nos investigations nous a conduit à structurer
notre travail selon trois axes.
Dans un premier temps nous avons posé le cadre législatif. Puis, nous avons tenté de
décrire la place des émotions dans ces situations. Enfin, dans une troisième partie nous
avons affiné notre perception du rôle infirmier.
II.
SITUATION D’APPEL
11 La situation qui nous a interpellée se déroule en hématologie, oncologie pédiatrique.
L’adolescente prise en charge, Marie âgée de 14 ans, est atteinte d’un lymphome de
Hodgkin. En cas de maladie de Hodgkin, la prolifération de cellules anormales entraîne une
augmentation de volume des ganglions lymphatiques. Les lymphocytes ne fonctionnent plus
correctement. Le système immunitaire est alors défaillant et ainsi des infections surviennent
plus aisément. La maladie apparaît initialement dans un ganglion lymphatique, parfois
ailleurs : dans la rate, le foie ou la moelle osseuse.
Le diagnostic a été posé il y a 18 mois et depuis, Marie n’a presque pas quitté
l’hôpital. En effet, son lymphome a été découvert tardivement, il était déjà à un stade II sur
IV. A partir de là, une première ligne de chimiothérapie a été mise en place, mais au bout de
10 cures, les résultats d’examens de Marie présentaient une évolution défavorable. De plus,
de nombreux effets secondaires liés à la chimiothérapie se manifestaient, tels que des
mucites, une alopécie, une onicholyse, une asthénie… En outre, la douleur ne cédait pas
aux thérapeutiques. S’agissait-t-il d’une mauvaise observance?
Après une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), les médecins ont décidé
de mettre en place une nouvelle ligne de chimiothérapie associée à de la radiothérapie. Les
parents, tout comme Marie, étaient optimistes et même si c’était difficile pour eux de se
projeter dans de longs mois de traitements, l’espoir était présent. Marie a passé son été à
l’hôpital, son état de santé l’a empêché de faire sa rentrée au lycée, elle « sature de ne plus
voir ses copines, de ne plus faire de danse, ni de cheval… » ; et les cours qu’elle a à
l’hôpital, ne l’intéressent pas. C’est en ce début d’année scolaire qu’arrive la mauvaise
nouvelle : les résultats du Petscan ne sont pas bons, le lymphome progresse et s’étend audelà du système lymphatique. Le médecin référent de Marie a vu sa mère et son beau-père,
pour leur annoncer les résultats défavorables, puis il a consulté Marie seule, et enfin les 3
ensemble. Un mélange de tristesse, de douleur et de colère toucha cette famille. D’un point
de
vue
extérieur
et
surtout
soignant,
c’était
délicat
à
vivre
Le dossier de Marie devait repasser en RCP afin de pouvoir
et
à
accepter.
trouver une autre
thérapeutique. A l’heure actuelle, Marie n’a plus de cheveux, elle fait 1m64 pour 35kg. Elle
est extrêmement fatiguée, ce qui l’empêche de se mobiliser et ce qui lui a causé des plaies
variqueuses au niveau des jambes. Ces plaies sont infectées, elle reçoit pour cela une triple
antibiothérapie qui la fatigue davantage. Elle n’a plus le moral face à son corps qui se
dégrade de jour en jour, face à la persistance de la douleur et aux résultats défavorables de
l’avancée de sa maladie. Elle veut « sortir de l’hôpital, rentrer avec ses parents, retrouver
ses frères et sœurs et reprendre une vie normale ».
12 Au niveau familial, la maman de Marie est très présente, ce qui parfois est
envahissant pour elle. Ses parents sont divorcés depuis longtemps. Marie n’a plus de
contact avec son père, il a renoncé à ses droits parentaux à la naissance de son premier
petit frère de 8 ans son cadet. Elle a un demi-frère de 5 mois, né de la nouvelle union de sa
mère. Le bébé accompagne la mère de Marie à l'hôpital à chaque visite, ce qui parfois
complique les échanges. Son beau-père, présent au quotidien, est une figure paternelle pour
Marie.
La décision de la RCP est de poursuivre les traitements en essayant une nouvelle
ligne de chimiothérapie. Les bénéfices/risques sont expliqués à sa mère et son compagnon
ainsi qu’à Marie. De nombreux temps de paroles sont mis en place afin d’aider et d’éclairer
au mieux cette famille. Marie n’aime pas parler de sa maladie devant sa famille ; c’est
pourquoi nos temps de soins étaient primordiaux. En effet, c’est à ce moment-là qu’elle se
livrait à nous. Elle pouvait nous dire les choses telles qu’elle les voyait, tels qu’elle les vivait
et finalement exprimer ce qu’elle voulait, à savoir : « arrêter de souffrir et d’être enfermée, et
vivre ces quelques mois entourée des gens qu’elle aime, pouvoir manger ce qu’elle veut
quand elle veut, se lever à l’heure qui lui plaît ». Pour elle, « l’hôpital a été une perte de
temps, elle a fait confiance aux médecins et suivi tout ce qu’on lui a demandé ». De plus, elle
dit que les médecins n’ont pas l’air si enthousiastes que pour les autres traitements. Elle a
l’impression qu’ils lui proposent cette stratégie sans être vraiment convaincus de l’efficacité.
Parallèlement, la mère n’a pas du tout le même discours. Elle pense que la nouvelle
ligne de chimiothérapie sera la bonne, qu’après tout ce qu’ils ont vécu avec Marie, ils ne
peuvent pas baisser les bras maintenant et qu’il faut y croire…
Nous, soignants, nous faisons la jonction entre les ressentis de Marie, les envies des
parents, et les thérapeutiques des médecins. C’est embarrassant de se positionner et de
rester impartial dans cette situation dramatique. Si Marie est dans une impasse
thérapeutique, ne serait-il pas plus approprié de la laisser rentrer à la maison et de finir sa
vie entourée de ses proches ? D’un autre côté, si l’espoir de guérison est permis, si cette
ligne de chimiothérapie était efficace, est-ce que ça ne vaudrait pas la peine de poursuivre
les traitements?
Les émotions face à la fin de vie d’un enfant engendre un espoir : il est pénible
d’accepter qu’elle va mourir, cela ne nous parait pas dans l’ordre des choses. Néanmoins,
les résultats défavorables sont des faits scientifiques que nous ne pouvons ignorer.
13 QUESTIONNEMENT
★
Familles et soignants; quelle est la place de chacun dans une situation éthique se
rapportant à la santé de l’enfant ?
★
Comment l’infirmier se positionne dans une divergence d’opinion entre famille, enfant
et corps médical, face à une décision thérapeutique chez l’enfant en fin de vie ?
★
En quoi l’infirmier joue-t-il un rôle dans les décisions de traitement chez l’adolescent
en fin de vie ?
★
Quels sont les facteurs qui conditionnent les choix thérapeutiques ?
★
Dans quelles mesures l’adolescent est décisionnaire des soins et traitements qui lui
sont appliqués ?
★
Comment aborder le paradoxe entre les différentes lois régissant la fin de vie en
oncologie pédiatrique ?
★
Comment concilier les contraintes professionnelles avec nos propres émotions ?
★
Comment appréhender les divergences de points de vue liés aux savoirs médicaux et
à la perception des parents ?
★
Comment appliquer des soins à un adolescent qui les refuse? Doit-on le faire?
★
Que nous dictent nos émotions, nos valeurs, nos principes et qu’en faire?
En regard de ce questionnement, nous pouvons constater qu’un grand nombre de facteurs
gravitant autour de ce type de situation, déterminent le cadre de notre rôle soignant.
Ainsi, nous nous demandons, comment prendre en charge un adolescent de 12 à 18
ans, en fin de vie, dans un contexte de cancérologie, lorsque ses volontés divergent des
décisions médicales et du choix des parents?
III.
LÉGISLATION ET DÉFINITION
15 A. Définitions
1. L’adolescence
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) considère que « l’adolescence est la
période de croissance et de développement humain qui se situe entre l’enfance et l’âge
adulte, entre 10 et 19 ans. Elle représente une période de transition critique dans la vie et se
caractérise par un rythme important de croissance et de changements » (2). La puéricultrice
(IPDE) que nous avons interrogée définit l’adolescence comme « un moment où le corps se
modifie, où il y a une perte de l’estime de soi ». L’adolescent est doté d’une capacité à
s’exprimer. Toutefois, cette parole, à prendre en compte, se confronte aux textes de lois ;
malgré sa maturité, il reste soumis à l’autorité parentale.
2. Fin de vie et Soins Palliatifs Pédiatriques (SSP)
Il n’existe pas de définition légale de la fin de vie ; néanmoins, cette phase terminale
commence lorsque les traitements à visée curative n’offrent plus d’espoir de guérison. (Cf
annexe1). Comme nous l’avons ressorti de notre entretien avec la puéricultrice, « quand on
parle de fin de vie c’est qu’il y’a un processus derrière, on ne va pas s’acharner, on passe au
palliatif ».
Selon l’équipe ressource d’Aquitaine, les SPP se définissent comme :
-
« des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés, qui favorisent une prise
en charge globale d’enfants gravement malades sans espoir de guérison ;
associant les différentes structures de soins, incluant la famille, accessibles
dès l’annonce du diagnostic et se poursuivant, que l’enfant reçoive ou non
un traitement dirigé contre sa maladie » (3).
Pour l’OMS, « Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie
possible pour les malades et leur famille » (4). La Haute Autorité de Santé (HAS),
recommande que les établissements « forment le personnel, organisent la collaboration avec
les équipes ressources (…) et sollicitent les services de soins pour permettre des séjours de
répit » (5).
1
Schéma du curatif au palliatif : Spécificités des soins palliatifs pédiatriques, 3ème colloque Aquitain
de soins palliatifs 13/10/2012.
16 3. Rôle infirmier et rôle médical
Le rôle propre infirmier est défini dans le Code de la santé publique (CSP) comme
étant : « (...) les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à
compenser (...) un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe ».
« Les soins préventifs, curatifs, palliatifs intègrent qualité technique et qualité des relations
avec le malade ». « L’infirmier est chargé de la mise en application des prescriptions
médicales et de la surveillance des effets secondaires » (6).
Le rôle infirmier sur prescription : « L'infirmier est habilité à pratiquer des actes en
application d'une prescription médicale qui, sauf urgence, est écrite, qualitative et
quantitative, datée et signée, (…) par un médecin » (6).
Le médecin est soumis au code de déontologie : « En toute circonstance, le médecin
doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter
toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ». « Il doit
accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures
appropriés à la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et
réconforter son entourage » (7).
En pratique, selon la puéricultrice, « Les médecins sont là pour guider, ils expliquent
les thérapeutiques et les effets attendus ». En outre, l’infirmière nous rappelle que les
médecins valident les décisions, et élaborent le plan de soins.
La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (8), attribue aux professionnels
de santé le droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés inutiles,
disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. Elle reconnaît
l’obstination déraisonnable, le renoncement thérapeutique. Les décisions sont prises en
concertation avec l’équipe de soins et requièrent l’avis motivé d’un médecin consultant.
17 B. Le patient
1. Place
du
mineur
dans
le
processus
décisionnel
des
thérapeutiques
Elle est définie par le Code de la Santé Publique :
-
« Les mineurs ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de
participer à la prise de décisions les concernant, d'une manière adaptée à
leur degré de maturité. (…) Le consentement du mineur doit être
systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à
participer à la décision » (6).
En revanche, « Si l’enfant (…) n’a pas de capacité décisionnelle sur son avenir, il
n’est pas inapte à la compréhension » (9). Tout comme le souligne l’infirmière de l’équipe
ressource : « l’adolescent a une parole qui n’est pas reconnue par la loi mais qui est quand
même une parole éthique hyper importante », c’est de là que surgit le dilemme éthique.
2. Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (8)
L’application de cette loi ne tient pas compte des spécificités en pédiatrie. L’enfant
mineur n’est pas en mesure de faire valoir sa volonté légalement. Les personnes de
confiance sont les parents ou les tuteurs légaux.
Elle propose un cadre réglementaire qui guide une réflexion éthique. La prise de
décision se fait à l’issue d’’une réflexion collégiale pluridisciplinaire en association avec la
famille. Chaque décision est spécifique à la singularité de la prise en charge. Elle facilite
l’émergence et la circulation de la parole entre parents et soignants.
3. La charte des droits de l’enfant malade (9)
-
Article 3 : « L'enfant a le droit de recevoir une information adaptée selon son âge et
son niveau de compréhension afin qu'il puisse participer aux décisions qui le
concernent ». « L'enfant doit être protégé de l'énoncé d'un diagnostic fatal ».
18 -
Article 5 : « L'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité
dans les soins donnés à chaque enfant ».
-
Article 6 : « L’enfant a droit à une fin de vie calme et dépourvue de douleurs. Il doit
pouvoir bénéficier de soins palliatifs pédiatriques à l’hôpital ou à domicile ».
C. Les parents
1. Autorité parentale
Selon le code civil :
-
« L'autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs
ayant pour finalité l'intérêt de l'enfant. Elle appartient aux parents jusqu'à la majorité
ou l'émancipation de l'enfant pour le protéger (...). Les parents associent l'enfant aux
décisions qui le concernent, selon son âge et son degré de maturité » et « (...)
chacun des parents est réputé agir avec l'accord de l'autre quand il fait seul un acte
usuel de l'autorité parentale relativement à la personne de l'enfant » (10).
Le conseil National de l’ordre des médecins (CNM) indique que : « Le médecin qui
soigne un mineur doit une information loyale et précise (...) aux titulaires de l’autorité
parentale. Leur consentement lui est nécessaire pour agir » (7).
2. Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (8)
Elle interroge sur la place des parents dans le processus décisionnel. Cette loi
énonce des principes afin d’aboutir à un consensus. Le médecin informe les parents, les
parents donnent leur avis. Cependant, le médecin prend lui-même la décision car l'aptitude à
décider sous-entend une distanciation émotionnelle certaine, une capacité d’analyse avec
neutralité et une forte rationalité du raisonnement et des connaissances médicales. Elle
permet aussi de décharger les parents de la lourde responsabilité de la prise de décision.
Ainsi, l’autorité médicale prime alors sur l’autorité parentale. Une relation triangulaire de
confiance favorise l’aboutissement à un consensus.
19 3. Participation des parents aux soins
La Circulaire de 1983 relative à l’hospitalisation des enfants
stipule que « les
parents, tant qu’ils ne sont pas un frein à des soins de qualité, doivent être impliqués un
maximum, afin d’apporter le plus grand sentiment de sécurité possible à l’enfant » (11).
De plus, « Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès
de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son état » (9). Néanmoins, les parents
rencontrent parfois des difficultés pour imposer leur présence (12).
IV.
LES ÉMOTIONS
21 A. Soignants
1. La dure réalité
« Les émotions renvoient au mouvement, aux changements (…) provoqués par une
situation ou un événement déclencheur, elles favorisent certains comportements » (13,
p.37).
Il est primordial de rappeler que « Le soignant est un médiateur, (…) avec des tiers
(…) engagés affectivement, ce qui entraine une remise en question de sa propre maîtrise ».
« Le soignant est celui qui apporte d’abord sa présence indéfectible, en première ligne face
au désarroi, face à la colère et l’agressivité des parents ou de l’enfant » (14). Comment
rester soutenant pour les parents, ne pas les juger ? Comment entendre un enfant parler de
sa mort toute proche sans fuir ? Sont autant de questions qui rythment le quotidien des
soignants dans un service d’oncologie pédiatrique.
La situation de fin de vie d’un enfant entraîne vulnérabilité, injustice et sentiment
d’impuissance. Le soignant doit adopter un statut professionnel face à cette fatalité en
composant avec ses affects et son histoire. « Il est toujours écartelé entre le désir de soigner
et le désir de vaincre la mort » (15). S’il n’est pas conscient de ce dilemme, il peut dévier du
côté de l’euthanasie ou à l’inverse dans l’obstination déraisonnable.
L’IPDE illustre cette dure réalité : « Les émotions, le cœur sont mis à rude épreuve »,
« Est-ce qu’on est fait pour ça ? », « Je ne suis pas là pour pleurer (...), beaucoup de
soignants ont du mal avec ça car ils prennent tout en pleine face (...), c’est assez dur au
quotidien ».
Qu’on le veuille ou non, les émotions font partie intégrante de notre profession. Les
plus rencontrées sont : la colère la tristesse, la peur, la joie. Elles peuvent être
réprimandées, reconnues, ou considérées comme nécessaires. Ainsi : Peut- on considérer
que donner une place aux émotions dans la pratique infirmière est professionnel ?
22 2. Que fait-on de nos émotions de soignants ?
Selon Kotsou, les émotions participent pleinement au processus de décision. Elles
font appel à des vécus antérieurs, affinant notre capacité à se positionner. Elles sont des
ressources importantes, dans le cadre d’un débat éthique pour le soignant à la recherche du
juste milieu entre exigences professionnelles et posture authentique (16).
Broca (De) parle du risque de se réfugier dans la technique et de la fuite réelle face à
l'extrême lucidité qu’a un enfant de sa propre mort (17). D’autre part, selon Franck
Bourdeault, les moyens d’évitement peuvent entraîner « une prise de distance inadaptée
avec soi ou avec l’autre allant parfois jusqu’à l’absence du soignant » (18). Le danger serait
de normaliser cette distance en interdisant à nos émotions d’investir notre posture
professionnelle, une « sensation faussement sécurisante » (18).
L’IDE et l’IPDE, adoptent une posture commune : l'honnêteté, la franchise et
l’authenticité. Pour l’IDE : « L’enfant te convoque à être authentique », « Les émotions en
pédiatrie, elles sont là (...) donc je fais avec (...) en sachant de mieux en mieux les analyser
(…) pour en faire un partenaire ». A l’inverse, l’IPDE les réprime : « je ne suis pas là pour
pleurer », « je ne suis pas, plus une éponge », « il faut mettre une barrière (...) ». L’utilisation
des émotions est influencée par l’expérience et le cheminement de chacun.
3. L’approche de la mort
Comme l’introduit Margot Phaneuf : « On ne réalise pas toujours (…) que l’infirmier
(…) fait l’expérience d’un deuil particulier. (…) le soignant vit (…) l’échec de ce qui est sa
mission principale, c’est-à-dire, le prendre soin » (19).
L’IPDE rappelle que « la mort fait partie de la vie », que « le cancer est la pathologie
de l’incertitude (...), il y a toujours cette notion de mort ». Cette confrontation met nos valeurs
à rude épreuve et peut conduire à une identification et à un rappel de sa propre mort. Ces
souffrances peuvent interférer avec la vie personnelle. Ainsi, passer de la phase curative à
la phase palliative peut être mal vécu par le soignant. « Accepter la mort, c’est en quelque
sorte accepter que l’on a échoué dans sa fonction » (20, p.10), c’est faire le deuil de la toutepuissance. Le travail émotionnel de l’infirmier doit lui permettre d’éviter de mettre en place
des mécanismes de défenses. Mais n’est-ce pas finalement l’acceptation de sa propre mort
par le patient, qui engendrera le meilleur vécu du soignant?
23 B. Patients
1. Cheminement et maturité
Selon le dictionnaire Larousse, la maturité se définit comme la « période de la vie
caractérisée par le plein développement physique, intellectuel et affectif ; sûreté dans le
domaine du jugement, de la réflexion (en particulier en fonction de l'âge) » (21).
Nos entretiens nous permettent d’aborder sous un autre angle la définition de la
maturité. Pour l’infirmière, « on parle de l'âge de raison, sept ans, l’enfant intègre qu’il peut
mourir (...), comment il se positionne par rapport au fait qu’il peut être mortel ; ça donne
quand même un éclairage hyper important sur sa maturité (...) pour moi qui suis pas formée
à la pédiatrie » ; elle ajoute que « le contexte familial conditionne la maturité ».
Pour la puéricultrice, « la maladie rend un adolescent beaucoup plus mature (...). La
souffrance (...) permet de cheminer, de sorte que quand on arrive à la fin de vie, la maturité
est acquise (...) ; il est conscient de sa propre mort ».
L’évaluation de la maturité de l’enfant, afin de recueillir ses émotions dans son
processus de deuil, est de notre rôle propre. Bien que légalement sa volonté soit récusable,
ses émotions sont primordiales dans notre prise en charge.
2. Relation soignant-soigné
L’enfant doit pouvoir se saisir de l’espace que lui accorde le soignant afin d’exprimer
ses émotions en toute confiance. Ce parcours est rendu difficile lorsque les parents ont fait le
choix de ne pas dévoiler la vérité. Effectivement, l’instauration d’un climat de confiance est
impossible dans ce contexte. Ainsi, comment l’enfant peut-il adhérer aux soins?
La mort chez l’enfant peut représenter « une perte de la position active, une perte de
sa place dans la société, une perte de la temporalité : temps figé, une perte de la possibilité
de penser » (16). L’auteur évoque également le changement d’apparence (tel que l’alopécie)
et de comportement à tel point que ses parents ne le reconnaissent pas. Nous devons être
vigilants à la manifestation de ces émotions afin de lui apporter les ressources dont il a
besoin.
24 Il doit être reconnu par ses soignants comme un « interlocuteur valable » ; il est alors
nécessaire de lui expliquer « les contraintes de sa maladie et les logiques des traitements »,
mais aussi d’entendre ce qu’il ressent et ce qu’il pense. « L’enfant sera confronté à sa mort,
non sans peur, mais sans douleur et sans dramatisations inutiles » (16).
3. Relation parents-enfants.
C’est aux parents de choisir de dire ou non la vérité à l’adolescent. D’après Mireille
Dupouy (22), lorsque les parents souhaitent protéger l’enfant en dissimulant la vérité ou
parce qu’eux même ne l’acceptent pas, ils créent un climat houleux. L’enfant sent qu’on lui
cache la vérité, il se sent exclu de sa propre situation, il va jusqu’à culpabiliser et s’isoler.
Finalement, en voulant protéger leur enfant, les parents génèrent une nouvelle source
d’angoisse pour lui, le discours tenu par les parents devient ambigu. Dans ce contexte, il est
impossible de créer un climat de confiance propice à un accompagnement efficace.
Dans le cas où les parents décident de tout dire à l’enfant, le vécu sera différent.
Néanmoins, les deux professionnelles de santé interviewées s'accordent à dire que l’enfant
calque souvent son discours à celui de ses parents. « Les enfants protègent les parents »
(IPDE), elle dit même qu’il y a « Parfois une domination totale des parents sur l'enfant ». Elle
explique ceci par une « Volonté de protection des parents ». L’infirmière l’explique par une
volonté du « jeune ado de ne pas mettre de conflit à ce moment-là aussi fragile de la vie ».
Ainsi, l’infirmière nous rappelle l’importance de « Travailler sur le rapprochement
avec les parents ».
25 C. Parents
1. Cheminement
De l’annonce du diagnostic, au décès de l’enfant, les parents cheminent, ils doivent
faire le deuil de l’état de santé de leur enfant. Ils passent donc par la sidération, le déni, la
colère, la négociation, la tristesse, la résignation, l’acceptation, dans le cadre d’un deuil
normal. Être à l’écoute des émotions des parents tout au long de ce cheminement peut éviter
le deuil pathologique.
L’équipe soignante doit veiller à ce que les parents aient les informations claires et
précises de l’état de santé de l’enfant en fonction de ce qu’ils sont prêts ou non à accepter
afin de construire avec eux un projet de vie ou d’acceptation de fin de vie pour leur enfant.
En outre ils sont « portés par le principe de bienfaisance » (IDE), et l’impuissance à
laquelle ils sont confrontés peut faire naître un sentiment de culpabilité.
2. Relation soignants-parents
La puéricultrice évoque l’espoir des parents, « les parents garde un espoir et en font
part à l’équipe ». Elle nous parle aussi de l’attachement des parents aux soignants qui
perdurent au-delà du décès de l’enfant, lorsque « les familles reviennent dans les services
pour voir les personnes présentent quand l’enfant était encore là ».
-
« L’équipe soignante est généralement très investie par
l’enfant. Les parents peuvent avoir des difficultés à trouver leur place, notamment
dans l’éventuel accompagnement en fin de vie de l’enfant, si leur propre souffrance
les conduit à rester en retrait. Entre le paternalisme des médecins, « ceux qui
savent» « amputés » d’une part de leur rôle. Ils n’ont pas d’autre choix que de
déléguer une partie de leur fonction parentale à l’équipe soignante » (23),
Ces propos de professionnels sont étayés dans un Travail de Fin d’Etudes (TFE)
(24), qui parle de l’ambivalence des parents envers les soignants. D’une part il leur porte une
forme d’admiration et de respect pour les soins qu’ils apportent à leur enfant. D’autre part ils
perçoivent une sorte de rivalité entraînant de la jalousie qui peut les amener à déverser leur
colère auprès d’eux.
V.
ROLE IDE
27 A. Relation triangulaire : enfant, parents, soignant
1. Relation d’aide
L’analyse de nos entretiens et de nos recherches théoriques, nous a révélé que
l’essentiel de notre rôle est l’accompagnement. « Accompagner cela veut dire, partager ses
peurs, ses souffrances, pouvoir pleurer dans les bras l’un de l’autre, parce que la mort va
nous séparer » (25).
Selon Patrick Verspieren: « Accompagner quelqu’un ce n’est pas le précéder, lui
indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu’il va prendre ;
mais c’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son
pas » (26, p.183).
Afin d’établir une relation de confiance, l’équipe doit être présente pour soutenir la
famille et l’enfant, elle joue un rôle majeur dans l’accompagnement. Sa présence au
quotidien fait d’elle son principal interlocuteur. De plus ses connaissances médicales sur la
pathologie de l’enfant et les besoins en fonctions de l'âge de celui-ci, lui permettent de
répondre aux différentes interrogations. « La relation toute particulière qu’elle crée permet à
l’enfant de se sentir soutenu écouté, entouré, rassuré » (25).
Les familles ne sont pas toutes en mesure d'affronter la situation et ressentent
souvent un sentiment d'abandon ; il est alors primordial de mettre en place dès l’accueil de
l'enfant hospitalisé, une relation d'écoute. D’autre part, pour un enfant hospitalisé jusqu’à son
décès, il est important de rester authentique quant à la communication des informations, et
de faire preuve de présence quotidienne auprès des parents afin qu’ils cheminent au mieux
dans leur deuil.
-
« Accompagner des parents dans la souffrance, c’est les
soutenir dans leurs décisions et leur donner des conseils (...). Plus particulièrement,
l’infirmier doit être capable de comprendre et supporter la colère des proches en
étant compréhensif, de manière à les laisser exprimer leur douleur. Il doit aussi être
professionnel, en apportant de la chaleur humaine, sans jugements de valeur et doit
être présent, disponible pour répondre à leurs interrogations » (27, p.7).
En effet, l’IPDE nous rappelle qu’il « faut faire preuve d’écoute et d’empathie » afin de
« soulager la douleur et la souffrance » sachant que pour se faire le soignant doit « prendre
du recul sur la situation ». Mais l’infirmière fait appel à notre vigilance lors du recueil de la
parole de l’enfant : « rester extrêmement prudente sur qu’est-ce qu’on mobilise, parce qu’on
28 sait bien que ça peut mettre en jeu (...) la cellule familiale ». Au sens de l’IDE « il ne faut pas
inciter le jeune patient à aller (…), sur des demandes qui finalement pourront pas être
autorisées (...). Ce n’est pas faire taire, c’est ne pas aller chercher ce principe d’autonomie
quant au niveau de la dynamique familiale ça va être difficile d’où l’idée de travailler sur des
temps de rencontre séparés, (...) voir si la parole se libère ».
Il est donc important pour l’enfant de tisser des liens de confiance avec les adultes,
parents et soignants, afin de préserver le sentiment de sa valeur, de sa place et de son
identité.
2. La place de chacun
En pratique, le consentement des parents et celui de l'enfant, surtout adolescent,
sont à respecter. En effet, on ne parlera pas d'un avis favorable ou défavorable de l'enfant
mais on se concentrera surtout sur ses ressentis. La relation entre parents, enfant et équipe
médicale se retrouve très complexe. La responsabilité légale des parents leur permet un
entretien privilégié avec les médecins. En revanche, on en vient à en oublier facilement
l'enfant malade qui, au vu du dispositif d'annonce aux parents, se verra « subir » les
décisions de thérapeutiques prises. L’infirmier doit inciter les parents à participer aux soins et
à la vie de leur enfant, les encourager à maintenir leur rôle de maman et de papa, ainsi que
donner le plus de temps possible à leur enfant.
L'espace d'accompagnement et de discussion s'inscrit dans une mesure triangulaire,
avec pour rôles fondamentaux, l'enfant, les parents et l'équipe. En effet, les enjeux
émotionnels de chacun sont à assumer, c'est pourquoi on parlera d'enjeux éthiques (28, pp
397 - 406).
Les professionnelles de santé interviewées soulignent l’importance de la dynamique
familiale en précisant pour l’une, que « La discussion avec les parents ça va de pair, c’est
ça, je pense que globalement en pédiatrie, (…), les parents sont vraiment associés à
l’enfant» (IDE) et pour l’autre, « Il faut toujours inclure l’enfant, les parents, la fratrie, réunir la
famille. C’est une trilogie primordiale pour l’adolescent ».
La place de chacun est primordiale dans la relation triangulaire. En effet, comme le
dit Daniel Oppenheim (16) : « Il faut que l’enfant reste enfant, l’adolescent reste et traverse
son adolescence (…), que les parents préservent leur responsabilité et que les soignants
conservent leur compétences et leurs idéaux ».
29 3. Temporalité
A l’approche de la mort, le temps n’a plus la même dimension. Il est le temps de la
préparation à la séparation. Il existe chez les parents une ambivalence, qui souhaitent
abréger les souffrances de leur enfant, mais qui dans le même temps veulent prolonger la
vie. « Pour une grande majorité de famille, le temps pris à laisser la vie s’interrompre (...)
construit le deuil » (15).
Il importe « D'aider l'enfant à préserver son identité dans tous ses aspects ainsi que
sa fierté et le sentiment de la continuité de son histoire malgré son regard lucide sur son
devenir » (16) et aider aussi les parents à l'accepter tel qu'il est maintenant avec la maladie.
Une idée forte est que dans l’accompagnement nous sommes présents « à un
moment T » (IPDE). Une autre idée est l’importance de garder à l’esprit « qu’on vit toujours
dans la vie (…) l'adolescent est toujours un être vivant, parmi les vivants » (IPDE).
Cependant, « l’enfant peut être en décalage vis à vis de la maladie avec ses parents (...) il
peut y avoir un décalage dans le couple » (IDE) créant des « malaises liés aux prises de
décision qui ne durent pas » (IPDE) grâce au temps laissé à l’accompagnement. L’IDE étaye
cette notion : « avoir du temps pour aider famille/enfant à cheminer ». En effet « les soins
palliatifs c’est sur la durée » (IPDE) ce qui permet d’après l’infirmière « un réajustement qui
se fait naturellement » entre les parties.
« La
temporalité, ça c’est vraiment une vraie question (...) je trouve que cette
temporalité elle est là (…), il faut faire avec, il faut déjà bien la connaître. (…) Je pense que
l’enfant donne le ton ! (...) L’idée c’est de partir de la temporalité de l’enfant, là où il en est, ce
qu’il a compris. Et puis après (...) travailler sur le rapprochement avec les parents » (IDE).
B. Moyens d’accompagnement
1. Continuité des soins
Elle est définie par la WONCA en 2002 : « Elle a la responsabilité́ d’assurer des soins
continus et longitudinaux, selon les besoins du patient. Elle utilise un mode de consultation
spécifique qui construit dans la durée une relation médecin-patient basée sur une
communication appropriée » (29).
30 De plus, l'équipe soignante doit être « organisée de façon à assurer une continuité
dans les soins à chaque enfant » (9).
Afin que la décision d'arrêt de soins ne soit pas vécue comme un abandon, un article
des archives de pédiatrie recommande :
-
« Que le médecin référent puisse aller jusqu'au bout de la prise
en charge, que la famille soit associée aux soins (…) palliatifs, que l'enfant puisse
rester dans le service qui l'a pris en charge dès l'annonce de diagnostic jusqu'à la fin
afin qu’il ne ressente pas de rupture dans sa prise en charge et qu'il poursuive ses
activités comme avant » (30).
Au-delà de rester dans le même service, la puéricultrice va jusqu’à donner de
l’importance au suivi des patients par les mêmes personnes, « Pour que l’enfant,
l’adolescent, garde quand même ses repères. (…) Ils sont en soins palliatifs (…), alors qu’ils
ont été suivis pendant tout leur traitement par les anciens, (…), d’un coup ils se retrouvent
avec des jeunes professionnels qu’ils ne connaissent pas ».
2. Soins de support
La mesure 42 du Plan Cancer prévoit le développement des soins de support et
insiste notamment sur le développement de la prise en charge de la douleur et de la psychooncologie (31). Ils représentent « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux
personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long
des maladies graves » (32).
Il est de notre rôle propre de déceler les besoins tant chez l’enfant que chez les
parents et de mettre en place les soins de supports adaptés. C’est une démarche
transversale permettant l’amélioration de la qualité de vie. L’enfant doit garder confiance en
son corps, il a besoin de préserver sa place dans la société, à l’école, avec ses copains (33).
Une réponse à ce besoin peut passer par une sollicitation des soins de supports adaptés
comme l’esthéticienne, les professeurs qui interviennent à l'hôpital.
31 Parallèlement, les parents peuvent avoir besoin d’aide en dehors de l’équipe
médicale afin de leur apporter une prise en charge efficiente. Il peut s’agir par exemple
d’associations de parents. De manière générale les principaux professionnels sollicités sont
la psychologue, l'assistante sociale et l’unité de soins palliatifs. L’IDE a effectivement appuyé
sur le fait que ces derniers ont un rôle majeur lors de l’accompagnement.
3.
Équipe
Le travail d’accompagnement est un travail qui s’effectue en équipe pluridisciplinaire
dans laquelle est instaurée une stratégie d’équipe. Les prises de décisions pour la mise en
place ou l’arrêt de traitements et/ou des soins sont faites à l’issue d’une concertation
pluridisciplinaire avec la collaboration des familles. Les choix thérapeutiques nécessitent à
fortiori une information et un accompagnement de l'enfant et sa famille, par l'équipe médicale
et paramédicale. Ce rôle est prépondérant et indispensable à l’application des protocoles de
soins. L’accueil d’un enfant en service de pédiatrie est complexe et s’illustre par une
démarche partant de l’annonce du diagnostic jusqu’au retour à domicile ou bien jusqu’au
décès. Pour que l’accompagnement soit efficace, les transmissions d’informations doivent
être de qualité.
-
« Dans ces services de pédiatrie, les soignants sont confrontés
à une autre question : face à l’enfant qui peut mourir, trouver le juste rapport entre
liberté et responsabilité individuelles d’un côté, contraintes et responsabilités
collectives de l’autre. Chacun est totalement responsable de ce qu’il fait à l’enfant,
mais nul n’est seul, nul n’a l’exclusivité de la relation et de la responsabilité de
l’enfant : il ne peut y avoir qu’un travail d’équipe et des protocoles collectifs à
appliquer » (16).
L’infirmière à un rôle relais, « C’est la réciprocité du dialogue et du partenariat qui se
révèle déterminante pour que chaque personne impliquée puisse élaborer sa décision » (34,
p.408). Pour l’IDE « Souvent (...) les équipes sont assez ajustées au besoin de l’enfant, des
parents ».
L’IPDE expose que « les formations devraient être obligatoires pour les jeunes
diplômés qui travaillent en soins palliatifs ». En revanche l’IDE énonce les limites du Diplôme
Universitaire (DU) en soins palliatifs, en insistant sur l’importance de se l’approprier.
32 C. Limites et difficultés à l’accompagnement
1. Conflits éthiques
Les volontés, les émotions, les expériences sont autant de paramètres qui entrent en
jeu dans une décision, mais les lois ne permettent pas toujours d’indiquer la démarche à
suivre. Effectivement, il est de notre rôle propre, en équipe, d’évaluer les différents aspects
d’une situation délicate. Par exemple, lorsque l’enfant refuse de prendre les traitements,
d’une part la loi n’accorde pas de valeur juridique à la parole de l’enfant, ce sont les parents
qui ont l’autorité parentale ; cependant, l’enfant est doté du principe d’autonomie, devonsnous aller le questionner ? Si on se réfère aux lois, le soignant peut se retrouver à imposer
des soins à un enfant qui n’en veut pas, alors jusqu’où va-t-on ? Violence, contention,
sédation?
D’autres situations en rapport avec les parents, ou les autres membres de l’équipe
peuvent amener à ce type de questionnement. D’où l’importance d’arriver à un consensus
entre parents, enfants et soignants. Dans l’accompagnement en pédiatrie, l’infirmière
souligne que bien qu’il y ait des débats éthiques sur l’application de traitements, leur arrêt est
en général lié à « une contrainte pratique et non éthique. »
2.
Projet de soins erroné
Pour qu’un accompagnement infirmier soit de bonne qualité et efficace, il est
indispensable que ses axes soient précisément définis ; il s’agit du projet de soins. Afin de
pouvoir l’établir on part du projet médical et d’après l’infirmière : « C’est souvent quand le
projet médical n’est pas clair, qu’on se rend compte que si les équipes penchent d’un côté ou
de l’autre c’est qu’il y a une compréhension différente de la situation ».
Le médecin peut être en difficulté ce qui place équipe, enfant et parents dans le flou
est donc dans un consensus n’aboutissant pas. Cependant, « Les temps de paroles
permettent de remettre de la cohésion » (IDE), et donc de placer les parents dans un climat
plus serein. C’est de ces situations que peuvent naîtrent des tensions éthiques.
33 3. Du curatif au palliatif
Sachant qu’il n’existe pas de service de soins palliatifs pédiatrique, la fin de vie d’un
enfant se fait dans un service conventionnel dans lequel l’enfant a été accueilli. L’équipe
peut donc avoir à vivre le passage de la prise en charge curative à celle palliative. Or les
soignants ne sont pas toujours préparés à cette fatalité au niveau de leur formation d’une
part, et puis sur le terrain, car d’après l’épidémiologie on retrouve peu de décès d’enfant
dans les services d’oncologie-hématologie pédiatriques.
Au cours de notre entretien avec la puéricultrice, elle a pu nous livrer ceci : « Oui,
parce qu’en tant que soignant, (…) on ne conçoit pas la mort. On est là pour soigner, pour
guérir et non pas pour accompagner la mort. C’est compliqué ». Peu importe de quelle limite
il s’agit, il est important d’en avoir conscience, de savoir les repérer et les nommer l’infirmière
pense que c’est assez bien de se dire : « là je suis dans mes limites, parce que ça
questionne aussi les limites de l’émotion ».
Ainsi, le travail émotionnel du soignant est nécessaire, pour éviter un épuisement
émotionnel menant au burn-out, et pour conserver une prise en charge de qualité.
VI.
CONCLUSION
35 Ce travail de recherche est pour nous l’extension d’interrogations personnelles et
d’incidences collectives. Il correspond à l’avènement de notre pratique professionnelle.
Par ce cheminement, nous avons voulu découvrir qu’elle était notre place et notre
rôle au sein des décisions de thérapeutiques chez un adolescent en fin de vie en
cancérologie. Interpellées par les conflits que peuvent générer ce type de décisions, ce choix
de sujet s’est imposé à nous. Les recherches théoriques, nous ont offert que peu d’éléments
quant aux conflits, mais les entretiens menés nous ont éclairés sur ce point. En effet, les
professionnelles de santé nous ont rapporté la rareté de ces situations sur le terrain.
Un peu déconcertées par cette information qui venait contredire notre perception
initiale des choses, nous avons cherché à comprendre la raison de cette divergence. Nous
avons pu argumenter qu’un bon accompagnement est la clé de l’évitement des désaccords.
Il tient compte des émotions des différents acteurs de la relation triangulaire, de l’application
de la loi à bon escient, et il suppose une bonne connaissance du dossier médical. Les
désaccords qui peuvent surgir à un instant « T » correspondent finalement à une notion de
temporalité.
Ces
explorations
nous
ont
permis,
d’enrichir
nos
connaissances
sur
l’accompagnement infirmier dans les situations de fin de vie en pédiatrie. Nous avons
conscience qu’il existe une palette de moyens et de ressources parfois méconnu. Il sera
important, dans notre future pratique, de bien les identifier afin de les mettre à profit, d’éviter
le burn-out et d’aboutir à une prise en charge efficace, individuelle et personnalisée.
VII.
PROBLÉMATIQUE
37 Les recherches théoriques nous ont prouvé que notre rôle est défini dans les lois
mais que l'écoute de nos émotions est un des fondements de la qualité de
l’accompagnement. Il est donc essentiel pour nous, futur soignant, de s’interroger à propos
de nos propres valeurs.
Qu’entend-on par un bon accompagnement et comment est-il
conditionné ?
« La connaissance de soi permet-elle de définir plus aisément nos valeurs ? Sont-elles
alors mieux respectées lors de notre pratique ?
« Qu’est ce qui détermine notre décision ? De quoi découle telle ?
« Comment rester congruent, aidant face à un dilemme éthique heurtant nos valeurs ?
« Comment accepter les limites de l’accompagnement ?
« Quelles sont nos ressources ?
Un bon accompagnement infirmier demande un investissement personnel et
émotionnel. Il est confronté à des contraintes intrinsèques et/ou extrinsèques. La
composante humaine est importante et les valeurs sont souvent malmenées. Le deuil de la
toute puissance et la confrontation à la mort sont récurrents. Tous ces paramètres peuvent
entraîner un épuisement émotionnel chez le soignant. Comment s’en préserver afin de
pérenniser une posture professionnelle aidante ?
Quels sont les moyens que le soignant met en œuvre pour accompagner un
adolescent en fin de vie en cancérologie, sans se mettre en danger lui-même tant au niveau
de ses valeurs que de sa pratique ?
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:
http://www.adressrlr.cndp.fr/index.php?id=5&tx_pitbibliothequedestextes_pi2[type]=article&re
s_niv=1&no=PCLI-3-5-1&ref=/inmedius/content/main/Textes_en_vigueur/I/3/5/1/I-3-5-1009.xml. (Consulté le 13/05/2015)
34.
DAVOUS Dominique, HIRSCH Emmanuel. Fins de vie, éthique et société : Être
parent d'un enfant gravement malade... face à la décision. Toulouse : Eres, 2012, 600p.
ANNEXES
43 Annexe 1 : Du curatif au palliatif
PERIODE
CURATIVE
PERIODE
PALLIATIVE
SPECIFIQUE
Espoir
Guérison
Soulagement
Espoir
Rémission
Soulagement
Traitements spécifiques
Diagnostic
SYMPTOMATIQUE TERMINALE
Espoir de
soulagement
Traitements non spécifiques
Diagnostic
d’évolution non guérissable
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Décès
44 ABSTRACT : Comment dessiner des anges ? – How to draw angels ?
Dans un contexte de cancérologie
chez l'adolescent en fin de vie, les
décisions concernant le traitement posent
des questions éthiques. La situation qui
nous a interpelées met en jeu une
adolescente qui souhaite mettre fin à ses
traitements contre l’avis du médecin et des
parents qui souhaitent continuer. Quels
sont les facteurs qui amènent au conflit, et
quels sont les paramètres qui l'évite ?
Face à un problème éthique, on se
demande quel est le rôle IDE dans une
telle situation, comment se positionner
entre
les
décisions
médicales
et
l'accompagnement des patients et de
leurs familles tout en composant entre
droits, devoirs et émotions ? Emotions
d’autant plus présentes qu’elles touchent
la pédiatrie.
Les
entretiens
avec
les
à comprendre et prendre conscience du
rôle IDE dans l’accompagnement ainsi
que l’importance des émotions, de savoir
les reconnaître, les identifier, savoir faire
avec afin d’éviter le burn-out. L'ensemble
l'analyse
de
nos
recherches
et
l'exploitation des entretiens font ressortir
communément
l'importance
d'un
accompagnement de qualité dans les
prises de décisions. C'est à dire un
accompagnement des patients et de leurs
familles
dans
cheminement
oncology,
treating
terminally
ill
teenagers and making decisions about
therapeutics brings up ethical questions.
We
have
all
seen
several
different
situations during our internship but one
particular case has questioned us. A
fourteen years old girl was willing to stop
her
cancer
treatment,
going
against
medical decision as well as her parents’
advice. Which factors improve conflict ?
And which parameters avoid it? Regarding
an ethic problem we wonder what the
nurse‘s role is in such a situation and how
dealing
with
medical
decisions
and
accompanying the patients and her family
all this respecting law, duties and feelings?
Emotions
are
really
presents
here
because of the pediatric department.
professionnelles de santé nous ont aidé
de
In
le
et
respect
de
leurs
de
leur
It is through conversations with care
givers, that we understood a nurse's role
in the support of the family, and identifying
emotions
to
avoid
burn-out.
Our
document's and conversation's analyses
show the importance of quality support for
the family. We realize how important the
accompanying process is and it must be
one of quality. It means taking care of the
patients but also their family. In parallel, us
care givers, also have to deal with our
feelings but at another rhythm.
Mots
clé :
relation
triangulaire,
émotions.
maturité, oncologie pédiatrique, décision,
Parallèlement, nous soignants, cheminons
adolescent, fin de vie, rôle infirmier.
aussi mais à un autre rythme.