Dr SIMON RENDU-Maud TRIKI Annonce de la fin des traitements

"Abandonner un traitement peut être pertinent , abandonner un
malade ne l'est jamais et est impardonnable: moins il y a de
traitements possibles , plus la détresse est grande , et plus on a besoin
du médecin"
François Goldwasser ,2010
Dr Lila SIMON RENDU
Maud TRIKI
Psychologue
Plan
Contexte
Réactions des uns et des autres
La cellule de coordination d’Oncovannes
Contexte
Dans un parcours de soins plus ou moins long
« Encore une mauvaise nouvelle »
Vécu des précédentes annonces (poursuites
évolutives ou rechutes)
Précédemment pondéré par un projet
thérapeutique
Perspective fatale
Contexte
Fin de vie / Situation palliative / Mort
Sujet hautement délicat pour le patient et son
entourage
Parfois également délicat pour les soignants,
au moins dans ce qu’ils vont en dire à ce momentlà
La mort : sujet qui interpelle
Le patient ou l’entourage, confrontés à leurs
angoisses de mort, de perte…
Pour le médecin
Annonce médicale
Faite par le médecin qui s’est occupé de la prise en
charge
Constat d’échec : culpabilité et contradictions difficiles
à concilier
Possibilités de chimiothérapies palliatives…
« ni blanc, ni noir »
Pour les soignants
Même constat d’echec (moins lourd..?)
Soutien et accompagnement mais :
n’ont pas entendu ce qui a été dit…
« le patient n’est pas au clair »
Tensions au sein des équipes
L’aspect psychologique
Le temps de l’arrêt des thérapeutiques spécifiques
ouvre le temps de la fin de vie : nouveau temps
d’annonce dans le parcours de soins.
L'annonce de l'entrée en phase palliative vient
souvent faire suite à un parcours de soins déjà
long, ponctué de période d'espoir de guérison,
d’incertitudes, de déceptions, d’épuisement et,
parfois, de dégradation physique.
L'ensemble du système familial et amical est
également mis à l'épreuve dès lors que le diagnostic de
maladie grave est posé.
Les soignants à leur tour auront à se protéger de
l’angoisse massive parfois projetée sur eux par le
malade et sa famille, de la culpabilité souvent
inconsciente en lien avec un sentiment d’échec
thérapeutique.
Le cheminement dépend, en partie, des
mots employés par l’équipe médicale et
soignante
Mais, inconsciemment, que se passe-t-il ?
Recours aux mécanismes de défense
Mécanismes d’adaptation : lesquels ?
Pour les patients
Le Déni
La maîtrise/le contrôle
L’annulation
Le déplacement
L’isolation
La projection agressive
La régression
…
Rejoindre l’autre là où il est,
Dans sa Vérité subjective,
La vérité du patient n’est pas forcément la
vérité scientifique et médicale.
Les proches aussi se protègent
L’ évitement de l’équipe soignante
La fuite
« Deuil anticipé »
Mécanismes d’adaptation :lesquels?
Pour les soignants
LA BANALISATION
L’ESQUIVE
LA FAUSSE REASSURANCE
LA RATIONNALISATION
L’EVITEMENT
L’IDENTIFICATION PROJECTIVE
LA FUITE EN AVANT
Conclusion
Le cancer, une maladie considérée avant « d’emblée fatale »,
aujourd’hui le statut de maladie chronique.
Impact sur les proches.
L’institution donne aux soignants les moyens d’être aidés
dans leurs difficultés:
-groupes de parole
-aides transversales apportées par les équipes mobiles de
soins palliatifs et autres réseaux de cancérologie ou soins
palliatifs.
-les « staffs » cliniques pluri-professionnels
Sentiment d’abandon
Lié à l’absence de proposition « optimiste »
Lié à l’absence d’explication autour de la prise en
charge palliative
Lié à l’absence de rendez-vous donné, par le même
médecin référent ou par un autre recours
Coté professionnel :Que dire ?
Pas de recette toute faite
Aller jusqu’où le patient nous autorise (parfois pas
très loin…)
D’après les patients : formules toutes faites « je ne
peux plus rien faire pour vous » ou discours
incohérent « tout va bien » (mécanisme de défense
du soignant)
Euphémismes : « pause », temps de surveillance
Triste constat
S’attacher à la réalité de ce jour, à laquelle NOUS
(patient-famille-soignants) sommes confrontés
(« dans le même bateau »)
Évolution de la maladie
Évolution de l’état clinique
« Difficultés » à améliorer la situation, absence
de levier thérapeutique, de recours efficace
Propositions
Par tous les soignants
Rassurer quant à la poursuite de l’attention portée
au contrôle des symptômes = Soins palliatifs
Définition selon la SFAP: « soins actifs dans une approche
globale en phase évoluée ou terminale d’une maladie
potentiellement mortelle dans une démarche
multidisciplinaire »
Attention au mot palliatif
Collaborer entre nous
Interpeller au sein de l’équipe (établissement ou
domicile)
Se soutenir pour aborder ces sujets
Si besoin, recours et collaborations à désigner et à
missioner (MG, réseau, EMSP) en restant dans la
boucle
Possibilité d’un rendez-vous, même lointain (très
différent, pour le patient, de « rester disponible »)
Suites (si besoin)
Dans le même temps ou plus tard, selon les
réactions du patient
Craintes des soignants supérieurs aux « risques »
Ouvrir le dialogue aux questions de devenir « est ce
que vous aviez déjà pensé à la situation
d’aujourd’hui? », « est-ce-que vous en parlez entre
vous ? »
Souvent évoqué avec un autre soignant que le
médecin qui a fait l’annonce (à faire suivre)
Répondre aux questions exprimées
Respecter ceux qui ne veulent pas en parler
Le patient est en vie…(incertitude des pronostics)
Position d’écoute et de disponibilité auprès des
patients et des proches.
Rappelons qu’écouter ne signifie pas forcément
donner une réponse
Comment on meurt ?
Sujet évoqué dans un cheminement accompagné
Imaginaire ++++
Pas de savoir mais des hypothèses (expériences des
soignants)
Selon la situation, anticipations des symptômes (cf
exposé suivant)
Informer avec des mots simples sur ce qui parait
prévisible en laissant la place aux incertitudes
Conclusion
Etape délicate pour le patient mais aussi pour les
soignants
Fin des traitements spécifiques = soins palliatifs
nécessitent autant que le phase active (voire plus),
un accompagnement
La Coordination façon Oncovannes
(Cf plaquette)
Binôme médecin-infirmière
Épaulé par une assistante sociale et une
psychologue
Accueil assuré par l’assistante de coordination
Soutiens de toute sorte
Conseils de prise en charge (matériel,
thérapeutiques, perfusion, relais…)
Suivi téléphonique : Soutien aux patients et aux
familles
Contacts réguliers avec les professionnels
Organisation de réunions de concertation à
domicile
Mise en place sociales (aide M, garde-malade,
APA, AAH…)
Pour tout patient suivi pour un cancer (Vannes,
Auray, Pontivy, Ploermel)
Situations de pertes d’autonomie
De soins techniques à domicile
Difficultés relationnelles avec la patient,
l’entourage
En cas de symptômes difficiles à contrôler
….
Merci de votre attention
Eléments modérateurs
Pronostic incertain… (attention aux deuils
anticipés)
Humilité du soignant
Pas d’abandon non plus
Informer malgré tout (redire) : reprendre
l’évolution, l’absence de recours, la situation
actuelle et l’inexorable aggravation…
Le patient ou l’entourage tirera ses propres
conclusions (les mêmes que nous…)
Le sujet pré-existe au malade
La maladie vient s’inscrire dans une histoire
singulière et familiale
Favoriser le maintien d’un projet de vie
Jusqu’à la mort, le Sujet est en vie
Diapo À supprimer ???
Prévenir l’épuisement des proches
Fin de vie à domicile implique souvent sollicitation
de l’entourage familial
Confrontation à : pertes, renoncement,
dépendance…
Travail de séparation, parfois mécanisme du deuil
anticipé.
Position d’écoute et de disponibilité auprès des
proches.
Rappelons qu’écouter ne signifie pas forcément
donner une réponse