Procès-verbal de la réunion de octobre 2008

Notes de la réunion du Réseau canadien de soins palliatifs pour les
enfants (RCSPE)
Dimanche 26 octobre 2008, 11h–12h30
Charlottetown, Î.-P.-É.
Un petit groupe a assisté à la réunion du RCSPE, le 26 octobre 2008 à
Charlottetown. Mike Harlos préside la réunion, et il y a 4 personnes dans
l’assistance. Gerri Frager est un membre de l’assistance, mais je n’ai pas obtenu les
noms des trois autres personnes.
Trois des quatre membres de l’assistance n’ont jamais eu de lien avec le RCSPE, ni
beaucoup travaillé dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Leur présence
est motivée par leurs expériences distinctes mais similaires dans la prestation de soins
à des enfants mourants, lorsque leurs centres de soins palliatifs ont accepté des
enfants dans ce qui était auparavant des programmes uniquement réservés aux
adultes. Une personne est bénévole, et deux sont infirmières (toutes deux de
programmes distincts de la Saskatchewan); elles sont venues à la réunion pour voir
ce qui se passe à l’échelle nationale dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques
et pour établir des liens de soutien.
Suites aux présentations faites par chacun, Mike donne une brève présentation
générale du RCSPE et distribue le mandat.
Greg Adams présente les révisions des éléments suivants :
1. Normes pédiatriques
2. Traduction des Normes pédiatriques du Québec
3. Ressources communes pédiatriques en ligne
L’Œuvre des Manoirs Ronald McDonaldMD du Canada est gracieusement reconnue
pour son soutien à l’égard des documents des Normes, y compris la traduction, la
production de livrets et de multimédia, ainsi que leur distribution.
Il y a une discussion sur les documents des Normes en tant que modèles potentiels
que les programmes pourraient utiliser pour établir des services palliatifs
pédiatriques… Cela pourrait être particulièrement utile pour ceux qui ont examiné
peu d’enfants et ont un accès limité à l’expertise en soins palliatifs pédiatriques.
Greg commente qu’une prochaine étape importante à l’égard des normes est de créer
des lignes directrices pratiques pour leur mise en œuvre.
Un aspect de l’élaboration des programmes et de la mise en œuvre des normes dont
il faut se préoccuper est le défi de fournir des soins palliatifs pédiatriques dans le
contexte de services presque exclusivement orientés sur les adultes. Il n’y a parfois
qu’un patient dirigé vers les soins palliatifs pédiatriques chaque année ou tous les
deux ans. C’est particulièrement difficile dans les régions rurales/éloignées.
Mike commente qu’un modèle possible pour soutenir les soins des enfants mourants
dans leurs communautés – qui peuvent être rurales ou éloignées – serait d’établir un
système sur appel où un clinicien spécialisé en soins palliatifs pédiatriques serait
disponible pour donner des conseils par téléphone à un professionnel de la santé qui
ne peut pas avoir accès à un spécialiste local. Un tel horaire pourrait être affiché sur
le site Web du RCSPE, et il pourrait être utile dans les circonstances peu fréquentes
où il y aurait un manque de communication entre l’équipe de soins locale et les
personnes qui ont transféré l’enfant à domicile, ou si en fait il n’y a pas de spécialistes
en soins palliatifs pédiatriques dans cette province/territoire.
Il y aurait des répercussions médico-légales et réglementaires à examiner, ainsi que
des considérations spécifiques aux disciplines. Par exemple, la prestation de conseils
de médecin-à-médecin par téléphone est une pratique courante qui n’est pas
considérée comme de l’orientation de soins à distance, car le médecin local qui reçoit
les conseils doit appliquer les informations fournies dans le contexte de la situation
actuelle. Toutefois, les conseils d’un médecin à une infirmière pourraient être
considérés comme de l’orientation de soins à distance, notamment dans une
province où le médecin fournissant des conseils n’est pas autorisé.
Malgré ces questions, il vaut la peine d’examiner la possibilité qu’un médecin qui
exerce à distance puisse entrer facilement en contact avec un médecin en soins
palliatifs pédiatriques pour obtenir des informations et des conseils. Mike va
correspondre avec l’Association canadienne de protection médicale et la Fédération
des ordres des médecins du Canada.
Le prochain point discuté concerne les rapports d’étape sur les priorités déterminées
l’année dernière :
1. Normes de pratique – Question traitée par Greg plus tôt.
2. Éducation –
Discussion de la possibilité d’établir un consensus national sur les
compétences essentielles spécifiques aux disciplines.
Travail en cours pour mettre en place un fellowship (bourse de
recherche) d’un an en soins palliatifs pédiatriques.
3. Profil et diffusion – Il n’y a pas eu beaucoup d’activité en vue d’accroître le
profil national des soins palliatifs pédiatriques, tels que des événements
médiatiques ou des initiatives de collecte de fonds. Cela pourrait être une
question à considérer à l’avenir.
Mike présente ensuite des informations sur le nouveau sous-comité du RCSPE.
La réunion est ensuite ajournée. Bien que le peu de participants pourrait être
décourageant, les membres du groupe qui assistent à la réunion sont principalement
nouveaux au domaine des soins palliatifs pédiatriques et s’intéressent à renforcer leur
lien avec ce domaine. Ils commentent qu’ils sont encouragés de savoir qu’il existe
des initiatives telles que les normes de pratique et les ressources communes qui seront
utiles dans leur pratique locale et pour l’élaboration de programmes, et ils se sentent
moins seuls et moins isolés qu’auparavant.