Kids` News 10 - The Belgian Kids` Fund
Transcription
Kids` News 10 - The Belgian Kids` Fund
N° Spécial 10ème anniversaire Nos amis ou plutôt les amis des enfants sont formidables ! Depuis 10 ans, vous avez été des centaines, plus de 700, à soutenir notr action de vos dons. Don modestes ou considérables, accompagnés d'un mot d'encouragement signé ou bien anonyme ... Toujours témoins du même amour pour les enfants malades, de la même compréhension de nos buts : aider à la formation la plus pointue des médecins qui leur apportent le fruit de leur recherches. Kids' News 10 Si, chaque année, se précisent des espoirs réels quant à des progrès thérapeutiques importants dans le cas de certaines affections particulièrement pénibles, c'est, dans une large part, grâce à vous, nos "GÉNÉREUX DONATEURS" ... Les mots ne suffisent pas à vous remercier ici : à chacun, nous donnons une bonne poignée de mains. Il nous reste un voeu au coeur : que vous soyez de plus en plus nombreux à nous rejoindre ! Que nous soyons de plus en plus efficaces dans cette action ! "L'homme n'a jamais été aussi grand que lorsqu'il est à genoux pour s'occuper d'un enfant (Pythagore) Il ne saurait y avoir de société moderne sans une politique scientifique performante donnant, entre autres, à la recherche des moyens suffisants. Or, la recherche en pédiatrie englobée dans le vaste ensemble de la recherche médicale, ne se voit pas dotée de financement spécifique alors que les tâches à accomplir sont particulièrement diverses et complexes. D'où la vocation de notre Association. Si un hôpital, a fortiori de niveau universitaire, doit être par définition un lieu de rigueur et de compétence, que dire d'un Hôpital des Enfants ? Comme ailleurs, mais plus encore peut-être, il faut y créer des équipes multidisciplinaires dans lesquelles les chercheurs assurent une part essentielle du progrès. La pédiatrie, à l'instar des autres disciplines, connaît une évolution spectaculaire : l'indispensable adaptation aux nouvelles techniques diagnostiques et de soins exige un suivi des plus attentifs. Il convient de penser au renouvellement progressif des cadres médicaux chevronnés par des jeunes à profil académique, cliniciens et chercheurs, mais aussi enseignants, formés tant ici qu'à l'étranger. De plus, l'accroissement des besoins de la population requiert la création de nouveaux pôles d'activirés hospitalières. Voici, brièvement esquissée, la problématique d'une pédiatrie conforme aux exigences de la réalité. Notre voie est donc toute tracée : réunir les fonds indispensables à un soutien significatif à la recherche pédiatrique, rouage fondamental d'une vraie politique de la santé de nos enfants d'aujourd'hui et de demain. Paul DANBLON Président de The Belgian Kids' Fund En 1995, plusieurs médecins de l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola décidaient de créer une Association Scientifique sur une idée du Professeur Henri VIS qui avait été admis à l'éméritat en 1993. Elle devait soutenir la recherche et l'enseignement en étant un pilier de l'essor de la discipline pédiatrique au service des enfants et de leurs familles. La pédiatrie, une des plus belles spécialités de la médecine, est structurellement en difficulté dans le monde entier. Dans les pays en voie de développement, la santé des enfants est tributaire des conditions socio-économiques, de leur fragilité physique et morale, de la défense périlleuse de leurs droits et souvent de problèmes nutritionnels majeurs. Dans les pays industrialisés, elle est gravement sous financée. Soigner un enfant demande plus de personnel et de temps que soigner un adulte, un matériel plus onéreux pour faire face à l'éventail des âges et des tailles, une infrastructure spécifique (école, hôpital adapté, ...) particulièrement développée. Les maigres ressources passent entièrement dans les soins; la recherche doit donc souvent faire appel au mécénat. Basée au départ sur quelques événements (concerts, conférences...), la collecte de fonds s'est ensuite élargie, les fondateurs étant bien conscients que seul un capital important offrirait de manière durable un intérêt annuel capable de promouvoir régulièrement l'octroi de bourses à des jeunes médecins porteurs de sujets de recherche enthousiasmants. L'Association, rebaptisée : "The Belgian Kids' Fund" allait grâce à la générosité de ses donateurs et à l'action remarquable de son Comité de Soutien présidé par le Comte Jean-Pierre de Launoit et de son Comité d'Action offrir 23 bourses d'une année en moins de 6 ans ! C'est dire si la cause, belle et déterminante pour l'avenir de l'école de pédiatrie, a mobilisé : plusieurs thèses de doctorat sont grâce à elle prêtes à être déposées, de nombreuses publications dans des journaux scientifiques internationaux ont vu le jour. Tous restent prêts à s'investir pour que cette histoire soit le début d'une entreprise de longue haleine portant avec bonheur la médecine de l'enfant vers des réussites thérapeutiques brillantes avec tout l'investissement humain qu'elles représentent! Georges CASIMIR Secrétaire de The Belgian Kids' Fund Grâce à nos généreux donateurs et à notre Comité de Soutien, bien entendu ! Mais ... sans l'enthousiasme, la disponibilité, l'esprit d'initiative et le savoirfaire de toutes celles que notre Conseil d'Administration appelle familièrement les "BONNES FEES", nous n'aurions pas réussi cette gageure. Gina d'Ansembourg, Caroline de Dieudonné, Donatienne Defourt, Evelyn Gessier, Marie Kahn, Diane Leclercq, Fatima Martins, Elisabeth Freidberg-Strauss, Françoise Timmermans, Chantal Van Nieuwenhuis ... un escadron de bonnes fées qui ont mis en jeu leurs relations, ont suscité des vocations et assuré l'organisation d'une série d'opérations qui ont permis d'alimenter les fonds destinés à la recherche pédiatrique. Elles ont payé de leur personne avec autant d'imagination que de dévouement. Grâce au bénévolat de ces jeunes jeunes, tout l'argent que nous avons récolté au cours de ces dix années a pu être intégralement versé à notre Association. Qu'elles en soient, ici, infiniment et de tout coeur remerciées. J. S. Lorsque la maladie frappe Lorsque la maladie frappe l'un d'entre nous à un certain moment de son parcours d'adulte, cela fait hélas partie des aléas de l'existence. l'enfant par essence innocent, Mais l'enfance devrait toujours être synonyme de joie insouciante et de c'est un sentiment d'injustice et bonheur sans nuages. Quoi de plus triste que la souffrance d'un de révolte qui nous envahit. enfant ? Comment réagir de manière Dès lors chacun se doit d'apporter, là où il le peut, son concours afin de sensée ? Peut-être en évoquant contribuer au soulagement et à la guérison de ces petits êtres touchés ces trois voeux de la sagesse indienne ... par la maladie. Souhaitons-nous donc : L'Hôpital des Enfants est un véritable centre d'excellence : je suis heureux de pouvoir, avec d'autres, apporter ma pierre à cette action de le courage de changer ce qui peut l'être solidarité. la sérénité d'accepter ce qui ne peut l'être mais surtout la sagesse de faire la différence. Mobilisons-nous donc pour soutenir la recherche ! Les ressorts qui président à l'intérêt que l'on porte à une oeuvre comme The Belgian Kids' Fund sont multiples. Parmi toutes les raisons qui m'ont fait adhérer à cette Association, je dois bien avouer que ma sensibilité a été particulièrement exacerbée par la maladie de mon petit-fils atteint de mucoviscidose. La souffrance d'un enfant est tellement inacceptable et douloureuse que l'on se sent directement concerné. La prise de conscience s'étend alors à tous les enfants malades et tout naturellement on est heureux d'apporter son soutien. La compétence et le dévouement des médecins et du personnel soignant agissent alors comme des catalyseurs. Quatre lauréats des bourses de la BKF nous informent du suivi de leurs travaux. Je me suis intéressée au rôle et aux interactions d'un certain type de globules blancs, les lymphocytes nommés T CD8, dans les mécanismes de tolérance néonatale. Mon travail a porté sur l'étude, chez la souris, des interactions immunologiques de cellules régulatrices capables de contrôler diverses pathologies comme l'asthme, l'allergie ou encore d'induire une tolérance à la greffe. Mes résultats ont été présentés à l'épreuve finale d'obtention du diplôme universitaire de pédiatrie, ont été appréciés et ont fait l'objet de publications. Les perspectives thérapeutiques à long terme seraient de parvenir à stimuler ces cellules régulatrices chez le patient afin d'obtenir une tolérance à la greffe ou encore de contrôler et même de prévenir des maladies telles que l'allergie. Ma bourse m'a permis de mettre en place une nouvelle technique de surveillance cardiaque aux soins intensifs. J'ai ainsi mis en évidence certains facteurs influençant l'évolution postopératoire et le pronostic des enfants opérés d'une cardiopathie sévère, en l'occurrence la tétralogie de fallot. Ce travail a été présenté et apprécié lors de l'épreuve finale d'obtention du diplôme universitaire de pédiatrie. La technique de surveillance des patients instaurée et développée pendant ce travail à l'Unité des Soins intensifs de I'HUDERF pourra permettre de mieux étudier cette pathologie et d'améliorer encore la prise en charge postopératoire. J'ai pu, grâce à cette bourse, finaliser mes travaux sur le dépistage anténatal et le suivi postnatal d'enfants présentant des malformations urorénales et définir les meilleurs critères de dépistage échographiques chez le foetus. J'ai ainsi abouti à une proposition d'arbre décisionne1 pour la meilleure prise en charge possible après la naissance. Ces résultats ont été présentés dans des congrès internationaux (Seattle. Amsterdam, Toulouse et Salzbourg). Ils ont également été publiés dans des revues médicales prestigieuses comme l'American Journal of Obstetrics and Gynecology et The journal of Pediatrics. Ma recherche, toujours en cours, a montré qu'hommes et femmes se comportaient différemment face à l'inflammation. Ceci apparaît clairement au plan clinique dans toute une série de pathologies telles que mucoviscidose, asthme, maladies auto-immunes, septicémie ou brûlures. Une inflammation chronique est préjudiciable aux individus de sexe féminin alors que, dans le cas d'une atteinte aiguë, le sexe masculin s'en sort mieux. La dynamique inflammatoire mise en oeuvre chez la femme semble plus intense et se révèle ainsi utile en phase aiguë mais délétère en phase chronique. Nous nous sommes donc penchés sur les cellules directement incriminées dans le processus inflammatoire, c'est-à-dire les globules blancs (lymphocytes et granulocytes). Nous les avons soumises à différentes conditions expérimentales visant à comprendre l'origine de cette différence de comportement entre les sexes. Les oestrogènes, hormones féminines, sont les hormones les plus incriminées dans l'origine de cette différence dans la littérature scientifique. Dans nos expériences, le changement du climat oestrogénique n'a pas affecté le comportement des cellules de sexe masculin. Le climat en hydrocortisone, dont on sait que le taux varie entre les sexes, pourrait peut-être modifier la réponse inflammatoire. La compréhension de la transmission du message inflammatoire est primordiale et pourrait peut-être dans l'avenir mener à des traitements visant à bloquer un processus inflammatoire lorsque celui-ci se révèle néfaste pour l'individu, Une fois que l'étude sera affinée chez les adultes, nous pourrons étendre ce travail aux enfants. La nouvelle unité néonatale de I'HUDERF sera inaugurée à l'automne prochain. Youpi, ... elle comportera 7 chambres "KOALA" ... Ce sympathique petit marsupial qui ressemble à un ourson est connu pour offrir à son nourrisson une poche chaude et protectrice dans laquelle il passe 6 mois à dormir ou téter ! Exactement ce qu'il faut aux bébés hyper-prématurés qui naissent lorsqu'ils pèsent 700 ou 800 grammes et doivent, dès lors, séjourner longtemps à l'hôpital dans une unité de soins spécialisés. Jusqu'il y a peu, la présence de leurs parents et singulièrement de leur mère n'était pas prévue auprès d'eux pendant cette période critique. Période révolue ! Dès l'automne prochain, les bébés pour lesquels on prévoit un long séjour (prématurés de moins de 1.500 gr. et enfants atteints d'une malformation qui doivent être opérés d'emblée dès leur naissance) seront accueillis AVEC leur mère dans ces "chambres koala" spécialement conçues à leur intention. Une de leurs particularités sera d'y réduire au maximum les stimulations sensorielles agressives telles que le bruit, la lumière, les manipulations tactiles. Une de nos boursières, le Dr. Vanessa Wermenbol est allée travailler à Londres dans un hôpital où on réalise actuellement des expériences très positives de ce point de vue. Bref, cette nouvelle unité néo-natale dont pourra s'enorgueillir I'HUDERF dès l'automne prochain sera, en tous points, parfaitement adaptée aux exigences les plus modernes d'un secteur comme celui des prématurés. Cerise sur le gâteau : il serait un peu tôt pour que les prématurés s'intéressent aux koalas, mais ... les parents trouveront au sein de ce service une documentation aussi complète que possible sur la vie, les moeurs et les particularités propres aux koalas. De quoi pouvoir raconter de belles histoires pendant toute leur vie à leurs enfants et petits-enfants. J. S. Cette année encore, la Loterie Nationale nous a offert un "gros lot" de 25.000 Euros ... Mille fois mille Mercis aux responsables de cette généreuse décision. Un énorme MERCI aussi à Arnaud et Sylvie van Doosselaere qui, pour la deuxième fois, viennent de nous remettre le montant d'une bourse de 25.000 Euros. Cette bourse portera le nom de leur fille Marie. Un geste que nous saluons toutes et Véhicule Utilitaire à Bruxelles, les bulles de champagne qui pétillaient pour accueillir les visiteurs à la présentation de leur nouveau Range Rover Sport ont fait sauter 6.500 Euros dans notre escarcelle. Merci pour votre fidélité, Land Rover. Merci à Eric Goris qui, à l'occasion de son mariage, a invité ses amis à lui manifester leur sympathie sous forme d'un don en faveur de la B.K.F. Résultat : 1370 Euros. Vivent les mariés ! tous avec beaucoup d'émotion. La société LAND ROVER se positionne parmi nos plus fidèles sponsors. Lors de la dernière exposition d'art contemporain qui fut organisée l'été dernier dans les jardins de Wespelaar à l'occasion du lancement de leur Range Rover Discovery 3, tombola, restauration, animations pour enfants et vente de tableaux ont rapporté 25.600 Euros à notre Association. Et last but not least : en janvier dernier lors du Salon du A la naissance de Clarisse, ses parents ont eu l'heureuse idée de proposer que l'on transforme ses petits cadeaux de naissance en dons pour la recherche pédiatrique belge. Un beau cadeau de 763 Euros pour notre Association. Merci et bon vent à Clarisse ! Enfin... Merci à Jennifer Begg qui a réalisé gracieusement le graphisme de ce Kids' News n° 10. VOS DONS SAUVENT NOS ENFANTS Aidez-nous à poursuivre notre mission N° de compte de The Belgian Kids' Fund : 310-1266887-56 Thème de la journée: "Les enfants bien portants se mobilisent pour les enfants malades" Quatrième édition de la grande fête champêtre de printemps réservée aux enfants à Wespelaar. Venez passer un moment tout à fait exceptionnel avec vos enfants et petits enfants dans les somptueux jardins de la Comtesse François de Marchant et d'Ansembourg. Les activités sportives, artistiques et ludiques seront à l'honneur : il y en aura pour tous les goûts et tous les âges.