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LE CANCER DU SEIN : FORUM NATIONAL,
MONTRÉAL, DU 14 AU 16 NOVEMBRE 1993
Sandra Harder
Division des sciences et de la technologie
Le 6 janvier 1994
Bibliothèque
du Parlement
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recherche parlementaire
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du Parlement travaille exclusivement pour le Parlement,
effectuant des recherches et fournissant des informations aux
parlementaires et aux comités du Sénat et de la Chambre des
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des consultations dans leurs domaines de compétence.
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LE CANCER DU SEIN : FORUM NATIONAL,
MONTRÉAL, DU 14 AU 16 NOVEMBRE 1993
INTRODUCTION
En juin 1992, le Sous-comité sur la condition féminine du Comité permanent de la
santé et du bien-être social, des affaires sociales, du troisième âge et de la condition féminine de
la Chambre des communes a fait paraître son rapport intitulé Le cancer du sein : Des questions
sans réponse, résultat de sept mois d’étude sur les différents aspects du cancer du sein au
Canada. Le Sous-comité a pu, grâce à cette étude, entendre le point de vue de spécialistes en
épidémiologie, en thérapeutique et en recherche et en dépistage, ainsi que le témoignage de
femmes qui ont survécu au cancer du sein.
Le rapport final renfermait 49 recommandations visant à combler les lacunes sur
le plan du traitement et de la recherche dans ce domaine. Entre autres, le Sous-comité souhaitait
la mise en place d’un mécanisme pour faciliter les communications et les échanges d’information
entre les spécialistes qui oeuvrent dans les différentes disciplines touchant le cancer du sein. De
plus, les membres du Sous-comité, émus par les témoignages et les besoins des femmes souffrant
d’un cancer du sein, ont recommandé au gouvernement fédéral de financer une conférence des
survivantes pour les aider à bâtir un réseau national d’entraide. Dans sa réponse au rapport du
Sous-comité, déposée en décembre 1992, Santé et Bien-être social Canada a accepté de financer
une telle conférence, en l’occurrence le Forum national sur le cancer du sein.
ORGANISATION DU FORUM NATIONAL
La conférence a été organisée conjointement par Santé et Bien-être social Canada,
l’Institut national du cancer du Canada, le Conseil de recherches médicales, la Société
canadienne du cancer et des groupes d’ex-patientes. On a mis sur pied quatre sous-comités pour
couvrir tous les aspects soulevés dans le rapport du Sous-comité : la recherche, la prévention et
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le dépistage, les mesures thérapeutiques, et l’appui, l’action et l’activisme. Les sous-comités
étaient présidés par des personnes d’expérience dans le domaine; de concert avec des
vice-présidents, elles ont créé des groupes de travail pour s’attaquer aux différentes composantes
du problème. Les sous-comités et groupes de travail se sont réunis pendant plusieurs mois pour
faire le point sur la question et résumer leurs constatations par écrit.
Le premier jour du Forum, chaque groupe de travail a présenté son rapport en une
assemblée plénière qui réunissait les 670 participants et participantes. En plus des autres séances
plénières, où des chercheurs de calibre international ont présenté des communications sur
différents points, par exemple le traitement et la recherche, toutes les personnes présentes ont
participé à des tables rondes progressives. Elles ont indiqué leurs principaux champs d’intérêt
(établis en fonction des quatre thèmes du Sous-comité) et oeuvré au sein du même groupe
pendant tout le Forum.
Dans un premier temps, les participants et participantes ont pris
connaissance des points soumis par chacun des sous-comités et groupes de travail à la séance
d’ouverture, en complétant la liste au besoin. Dans un deuxième temps, ils (elles) ont dégagé les
priorités en regard des problèmes déterminés. Enfin, ils (elles) ont arrêté des stratégies précises.
Chaque groupe de discussion était composé d’une douzaine de personnes venant de différents
milieux, ce qui a permis des échanges interdisciplinaires fructueux entre chercheurs,
ex-patientes, médecins et chirurgiens.
Après chaque étape, les participants et participantes qui étaient membres d’un
sous-comité ou d’un groupe de travail ont fait rapport des délibérations à leurs comités
respectifs. Puis, tous les comités ont utilisé l’information et les observations recueillies pour
revoir et modifier leurs rapports de recherche originaux, en vue de la présentation finale à la
dernière séance plénière.
Le Forum a exigé beaucoup de tous les participants et participantes, qui n’étaient
pas là en simples spectateurs ou spectatrices; tous et toutes ont pris une part active à la création,
au peaufinage et à la mise en forme des connaissances sur le cancer du sein, sur son traitement et
sur sa prévention, ainsi qu’à la sensibilisation des gens à l’importance des réseaux d’entraide.
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POINTS SAILLANTS DES COMMUNICATIONS PRÉSENTÉES AU FORUM
A. Prévention et dépistage
1. Contaminants environnementaux
•
Compte tenu des dernières données publiées, des études plus poussées s’imposent sur le lien
qui existe entre le cancer du sein et des contaminants environnementaux comme les
biphényles polychlorés (BPC), les organochlorés (DDT et DDE) et les biphényles
polybromés (BPB).
•
Selon les résultats d’une étude historique naturelle en Israël, le taux de mortalité par cancer
du sein a baissé de 30 p. 100 dix ans après la suppression de l’utilisation de nombreux
organochlorés. Il se pourrait, cependant, que ce chiffre soit gonflé en raison du taux de
migration dans ce territoire.
•
Il y a, sur le plan physiologique, des preuves de l’existence d’un lien de cause à effet entre le
cancer du sein et les contaminants environnementaux.
Certains organochlorés peuvent
influer sur la production d’hormones endogènes comme l’estrogène; d’autres peuvent
compromettre le système immunitaire.
Les contaminants environnementaux sont
emmagasinés surtout dans les tissus adipeux (le sein, par exemple); les substances chimiques
peuvent y séjourner une vie entière. Des chercheurs américains ont trouvé des teneurs deux
fois plus élevées de BPC et de DDE dans les tissus adipeux mammaires des femmes
souffrant d’un cancer malin du sein, comparativement à des femmes du même âge et du
même poids non atteintes d’un cancer.
Il faudra mener des études à grande échelle qui tiennent compte des autres facteurs de risque
associés au cancer du sein afin d’isoler le lien entre les facteurs environnementaux et le
cancer du sein.
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2. Marqueurs génétiques pour le cancer du sein
•
On tente d’identifier des marqueurs génétiques dans les familles où l’on dénombre une forte
incidence de cancer du sein. À l’heure actuelle, on semble croire que seulement de 2 à
5 p. 100 des cancers du sein sont attribuables à des causes monogéniques. Le cancer du sein
survient aussi chez des femmes où de telles différences génétiques n’existent pas. Le gène
AT et le gène appelé BrCa1 sont associés au cancer du sein. Les chercheurs estiment
qu’environ 1,4 p. 100 de la population est porteuse du gène AT et que seulement 0,25 à
0,5 p. 100 des femmes seraient porteuses du gène BrCa1.
•
Le dépistage génétique soulève de nombreuses questions : Les jeunes femmes devraient-elles
toutes se soumettre à un test de dépistage des gènes du cancer du sein? Qu’est-ce que les
médecins doivent dire aux femmes présentant des marqueurs positifs, au sujet du risque
qu’elles courent? Quel genre de counseling devrait accompagner les tests de dépistage
génétique? Quelle sorte d’études longitudinales devrait-on mener pour que le dépistage
précoce fasse diminuer les risques?
B. Recherche
•
En plus de déterminer les nouveaux domaines où des recherches s’imposent, il faudrait aussi
faire en sorte que les résultats des recherches soient intégrés dans le travail clinique des
médecins et des chirurgiens qui traitent les femmes pour un cancer du sein. Si l’on reconnaît
et combat les obstacles à cette intégration, la transmission des nouvelles données se fera plus
efficacement et plus rapidement.
•
Il faut porter une plus grande attention à la manière dont les femmes atteintes d’un cancer du
sein et les femmes à risque sont informées par les professionnels de la santé du diagnostic et
des options de traitement.
•
Il faut déterminer les besoins d’information des femmes compte tenu de leur âge, de leur
culture, de leur profil linguistique, etc. En même temps, il faut accroître les connaissances
sur les manières d’aider les patientes à prendre de bonnes décisions et à exercer un choix
éclairé vis-à-vis de leurs options thérapeutiques.
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•
Les méthodes de la recherche scientifique devraient être revues. Il faudrait, en formulant et
en appliquant des modèles de recherche sur le cancer du sein, tenir compte des critiques
formulées à l’endroit du modèle biomédical de recherche et de la nature exclusive de la
recherche basée sur l’évaluation par les pairs. Les études qui favorisent le dialogue entre les
femmes et les chercheurs devraient être prioritaires.
C. Traitements
•
Il faut se pencher sur les méthodes et les stratégies utilisées pour favoriser la communication
et l’écoute efficaces chez les médecins et les autres professionnels de la santé.
Les
participants et participantes ont convenu de la nécessité qu’une telle formation soit donnée
aux travailleurs de la santé au Canada dans les programmes de baccalauréat, d’études
supérieures et d’éducation permanente.
•
Voici d’autres secteurs considérés comme importants pour la prise en charge des patientes
souffrant d’un cancer du sein : la recherche de méthodes pour évaluer exactement le risque
de récidive du cancer chez les femmes dont les ganglions lymphatiques ne présentaient
aucune trace de cancer au moment de la chirurgie; l’apaisement de la douleur dans le cancer
du sein avec métastases (qui s’est répandu ailleurs dans l’organisme); le contrôle de la qualité
des mammographies; la résection de la tumeur comparativement à la résection du sein;
l’accès en temps opportun à la radiothérapie après la résection d’une tumeur.
D. Appui, action et activisme
•
Les femmes qui viennent d’apprendre qu’elles ont un cancer du sein ont souvent énormément
de difficulté à obtenir de l’information capitale sur la maladie, notamment sur les options
thérapeutiques. Elles se sentent exclues des décisions concernant les interventions qui leur
sont destinées.
•
Il faut que le système de santé soit davantage comptable de ses actions. Trop de femmes
reçoivent un diagnostic erroné, et trop de femmes se sentent frustrées et insatisfaites des
options thérapeutiques actuelles, qu’elles considèrent comme une forme de mutilation.
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•
Les femmes doivent avoir un meilleur accès à des centres de soutien dirigés par des
survivantes, où elles peuvent partager leur expérience et en parler ouvertement.
•
On souhaite la mise sur pied d’un réseau national de groupes de femmes qui sont passées par
l’épreuve du cancer du sein, réseau voué aux principes de l’autonomie et d’une vaste
représentation partout au pays. Ce réseau permettrait aux femmes atteintes d’exprimer de
façon unifiée leur point de vue sur des questions qui les touchent directement. Ces femmes
pensent aussi qu’elles peuvent faire pression pour obtenir des fonds à la recherche sur le
cancer du sein, pour orienter les projets de recherche, et pour obtenir que les résultats de
recherche soient intégrés dans la pratique médicale.
L’APRÈS-FORUM
Depuis le Forum, toute l’information générée par les tables rondes a été compilée
et envoyée aux personnes qui présidaient les quatre sous-comités; celles-ci s’en serviront pour
modifier et revoir les documents originaux et, de concert avec Santé et Bien-être social Canada,
pour rédiger un document consensuel. Ce rapport devrait déboucher sur un plan d’action qui
aidera à orienter les efforts des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et des autres
personnes intéressées.
Santé et Bien-être social Canada, la Société canadienne du cancer, l’Institut
national du cancer du Canada et le Conseil de recherches médicales sont associés dans
l’Initiative canadienne sur le cancer du sein. Le gouvernement fédéral s’est engagé à verser
20 millions de dollars sur cinq ans; de son côté, l’Institut national du cancer versera 10 millions
sur des fonds qui seront recueillis par la Société canadienne du cancer. On s’attend à recueillir
un montant additionnel de 15 millions de dollars dans le Fonds pour le cancer du sein, une
co-entreprise de la Banque Royale du Canada, de la Fondation canadienne du cancer du sein et
de la Société canadienne du cancer.
L’existence de l’Initiative suscite déjà, au dire de la personne qui copréside le
comité de gestion, une forte augmentation du nombre de demandes de subventions à la recherche
sur le cancer du sein. L’Institut canadien du cancer du Canada, qui administre l’initiative, a déjà
reçu 116 nouvelles demandes de fonds de recherche représentant plus de 12 millions de dollars.