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Zoom sur...
L'enfant et l'hôpital
Au sommaire de ce numéro 31
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Reconnaître la douleur chez l'enfant
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La scolarisation des enfants hospitalisés
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Le clown à l'hôpital
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Un lieu d'hébergement pour les familles : la
Maison des Familles à Saint-Brieuc
Zoom sur… numéro 31 – Mars / Avril 2011
Une publication du REAAP des Côtes d’Armor – www.parents-cotesdarmor.org
RECONNAITRE LA DOULEUR CHEZ L'ENFANT
La prise en compte de la douleur dans les soins, surtout chez les enfants est très récente. Malgré
les incitations officielles, les pratiques restent très inégales selon les équipes soignantes. Les
infirmières occupent cependant une place stratégique dans cette démarche restée longtemps
négligée, voire niée.
Il est important d'être sensible à la douleur chez l'enfant et qu'on le réconforte,
il est utile qu'il exprime le mal qu'il ressent, car la douleur non traitée peut
entraîner la peur, la perte d'appétit, de sommeil, une dépression et autres effets
néfastes.
Selon l'âge, les enfants réagissent différemment :
•
les bébés ne peuvent pas dire où ils ont mal ni combien. Ils pleurent sans arrêt, mangent
moins, ne dorment pas. Ils peuvent serrer les poings, ou dormir beaucoup trop...
•
les 1-3 ans ont quelques mots pour décrire leur douleur, ils le montrent ou se touchent la partie
sensible. Ils sont «plus grognons» que d'habitude, ne coopèrent pas, ne s'intéressent plus à
leurs jeux...
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les 3-5 ans ne comprennent pas pourquoi ils ont mal et quand leur douleur va s'arrêter.
Certains s'imaginent des explications. Comme pour les tout-petits, il est parfois impossible de
consoler ces enfants.
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les 5-12 ans peuvent dire où ils ont mal, montrer ou indiquer la mesure de leur douleur. De
plus, ils comprennent les explications qui leur sont données et le temps que cela prendra.
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les 12-18 ans peuvent décrire très précisément leur douleur mais préfèrent ne pas trop le faire
s'ils sont mal à l'aise avec leur corps. Ils peuvent craindre de perdre la maîtrise de la situation
ou veulent donner l'impression d'être courageux. Parfois ils la nient, alors elle apparaît dans
les tensions musculaires, la réduction de l'activité, les cauchemars...
Comment mesure t-on l'intensité de la douleur à l'hôpital ?
Les membres de l'équipe soignante interrogent d'abord les parents et leur enfant sur
l'expérience passée de la douleur. Les renseignements recueillis permettent de savoir
comment l'enfant va réagir aux soins, et de choisir le traitement qui lui conviendra le mieux.
Zoom sur… numéro 31 – Mars / Avril 2011
Une publication du REAAP des Côtes d’Armor – www.parents-cotesdarmor.org
Une infirmière va ensuite évaluer à étapes régulières l'intensité de la douleur qu'éprouve l'enfant
afin de la diminuer le plus possible.
Dès qu'ils savent compter, les enfants peuvent donner l'intensité de leur douleur sur une échelle
numérique d'évaluation, graduée de 0 (aucune douleur) à 10 (la pire douleur possible). Pour les
plus petits, on utilise la même échelle mais illustrée par un visage qui reproduit les émotions.
ECHELLE MODIFIEE DES VISAGES
Ce sont souvent les parents qui sont les mieux placés pour savoir quand leur enfant a
mal, comment il réagit à la douleur et à quel moment il se porte mieux. D'où l'importance de
bien observer les changements de comportement, de rester à l’écoute, de le rassurer afin
d'aider les soignants dans leur noble tâche de redonner la santé à nos enfants.
POUR EN SAVOIR PLUS
www.robertdebreparis.aphp.fr
www.cnrd.fr (Centre national de ressources de lutte contre la douleur)
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LA SCOLARISATION DES
ENFANTS HOSPITALISES
Pour un enfant, être hospitalisé est une épreuve difficile. C’est encore plus délicat quand il doit
passer un long séjour car il se trouve coupé de son environnement (foyer, copains, école…) et n’a
plus de repères. Quand l’enfant a l’âge d’être scolarisé, il est alors important de lui maintenir un
enseignement à la fois afin de lui éviter un échec scolaire mais aussi pour stimuler son
développement, en tenant compte bien sûr de son âge, de sa situation et de son état de santé.
Selon l’Education Nationale, 11 000 élèves par an sont scolarisés dans des établissements de
santé. Il s’agit d’assurer une continuité dans leur parcours si les conditions d’hospitalisation le
permettent.
Différentes techniques d’enseignement existent, mais elles varient d’un département à l’autre et
dépendent de la taille de l’établissement :
Des enseignants spécialisés peuvent intervenir dans les hôpitaux ou les établissements à
caractère sanitaire ou social accueillant des enfants ou des adolescents. Ainsi, chaque enfant peut
apprendre à son rythme. Les cours peuvent être dispensés soit de façon individuelle dans la
chambre de l’enfant soit de manière collective en petits groupes. L’enseignant, détaché par
l’Education Nationale, maîtrise différentes disciplines.
Certains établissements disposent de vraies salles de classe. C’est le cas du Centre de
rééducation de Trestel qui est muni d’une école interne où sont accueillis tous les ans une trentaine
d’enfants encadrés par des enseignants. Pour ceux qui ne peuvent se déplacer vers les salles de
cours, l’établissement est équipé d’ordinateurs portables.
Le Centre Hospitalier Yves le Foll de Saint-Brieuc est également doté d’une classe avec des
ordinateurs fixes et d’ordinateurs portables pour les chambres des enfants. Ainsi, les jours d'école,
si l’enfant est en grande section de maternelle, en primaire ou au collège (6 ème ou 5ème),
l'institutrice l'accueille dans sa classe, de 9h30 à 12h et de 14h à 17h (si l’enfant peut se lever) ou
vient travailler avec lui dans sa chambre (s’il ne peut pas se lever). Si l’enfant est au collège (4 ème
ou 3ème) ou bien au lycée et qu’il doit rester longtemps à l'hôpital, des professeurs de la CroixRouge viennent lui donner des cours. Des unités d'enseignement intégrées à la structure de soins
existent aussi au Centre Hélio-Marin à Plérin, Roscoff…
Les techniques de l’information et de la communication sont au service de l’enseignement. Outil
indispensable, l’ordinateur permet aux enfants de communiquer et de garder un lien avec
l’extérieur. C’était l’un des objectifs du cartable numérique initié par le Conseil Général des Côtes
d’Armor afin de permettre aux enfants malades de rester en contact avec le milieu scolaire
(http://www.cg22.fr/index.php?id=228).
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Si le centre de soins ne dispose pas d’un dispositif d’enseignement spécialisé, il est possible de
recourir à l’enseignement à distance. Les enfants hospitalisés peuvent en bénéficier par le CNED
(Centre National d’Enseignement à Distance : www.cned.fr). C’est un établissement public qui
propose des formations scolaires et professionnelles aux élèves qui ne peuvent pas fréquenter une
école. Des cursus scolaires peuvent aussi être adaptés en fonction de l’enfant et les inscriptions se
font à tout moment.
Des associations peuvent également prendre le relais. Appartenant à la FEMDH (Fédération
pour l’Enseignement des Malades à Domicile et à l’Hôpital : www.femdh.fr) et agréées par
l’Education Nationale, elles apportent un soutien scolaire aux enfants malades. C’est le cas de
l’ASSEM (Association pour le Soutien de l’Enseignement aux Enfants Malades) qui fait intervenir
des membres bénévoles. Dans les hôpitaux, il existe également des bibliothèques.
Puis l’école à la maison : certaines assurances peuvent prévoir en cas de maladie de l’enfant,
la présence à domicile d’une personne pour quelques heures par semaine. Pour l’enfant, le simple
fait de faire ses devoirs lui permet de s’évader et d’oublier un instant la maladie.
Par ailleurs, l’Association Départementale des PEP propose un service d’aide pédagogique à
domicile pour les enfants et les adolescents dont la scolarité est momentanément interrompue du
fait d’une maladie ou d’un accident. A la demande de la famille et après avis médical, une prise en
charge pédagogique gratuite est proposée. Ce service permet de maintenir le lien entre l’élève, sa
famille et l’établissement scolaire et prépare le retour en classe (www.lespep.org).
TEXTE DE RÉFÉRENCE
Circulaire n° 91-303 du 18 novembre 1991 concernant la scolarisation des enfants et des
adolescents accueillis dans les établissements à caractère médical, sanitaire ou social :
maintien du lien avec l’école d’origine, réinsertion scolaire après hospitalisation,
organisation de la vie quotidienne des élèves.
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LE CLOWN A L'HOPITAL
Rire pour guérir : voilà un défi que se sont posé diverses associations de clown pour rendre la vie
des enfants et de leurs parents plus légère durant l’hospitalisation.
Chacune a son style : jeux, guitare, veste et chaussettes bariolées, nez rouge et pinces à linge
dans les cheveux ou gros cœur sur les fesses ? Peu importe, l’essentiel est d’apporter de l’imprévu
et de la gaiété auprès des enfants en particulier dans les services où la lourdeur des pathologies et
des protocoles de soins rendent presque indispensable leur présence.
Plus que de simples intervenants les clowns sont associés à l’équipe médicale et ils prouvent à
chaque fois leur utilité.
En fait, le rire c’est sérieux car en France un enfant sur deux est hospitalisé avant l’âge de quinze
ans que ce soit pour quelques jours ou plusieurs mois.
Ce moment est toujours critique : l’angoisse d’être séparé de sa famille, la solitude et un
environnement médical qui peut effrayer.
Pour le clown cela ne s’improvise pas : il se forme, implique un suivi personnalisé et engage
beaucoup d’énergie dans ces rencontres impromptues ; la dimension psychologique est prise en
compte. Souvent il s’informe sur ce qui s’est passé depuis leur dernière visite et relève les
informations concernant le moral de chaque enfant et aussi l’état d’esprit des parents.
C’est ce sérieux et cette rigueur qui font de ces clowns des participants à part entière du
parcours de soin des enfants.
En Bretagne, une association Rêves de clown intervient dans les hôpitaux de Saint-Brieuc,
Rennes, Lorient, Vannes, Pontivy et Saint–Malo ; un engagement qui n’est possible qu’avec les
partenaires qui s’associent à la démarche. C’est aussi une équipe pour répondre aux besoins de
plus de 7 000 enfants à ce jour sans compter leurs parents et les équipes soignantes.
Notre réseau soutient leur professionnalisme pour savoir créer des instants d’humour et de
fantaisie et pour leur conviction ; comme le dit le clown Mimiche « qu’il est plus facile de soigner un
enfant heureux ».
POUR EN SAVOIR PLUS
www.revesdeclown.org
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UN LIEU D'HEBERGEMENT POUR LES
FAMILLES : LA MAISON DES FAMILLES
A SAINT-BRIEUC
Devoir hospitaliser son enfant est difficile à vivre surtout lorsque la situation est grave et qu'elle
risque de durer. Pouvoir accompagner son enfant hospitalisé est aujourd’hui un droit que les
parents souhaitent, voire revendiquent surtout lorsqu'ils habitent loin de l'hôpital.
Créés au début des années 90, à proximité des hôpitaux d’enfants, ces lieux d’hébergement
offrent également aux familles des enfants et adolescents malades une écoute et un véritable
soutien de tout instant.
Le nombre de ces établissements se développent petit à petit et permettent aux familles, pour un
coût modique, de rester auprès de leur enfant : conserver les repères familiaux participe de la
guérison des enfants hospitalisés.
Généralement ces maisons ont été construites grâce à des fonds privés et fonctionnent avec des
bénévoles associatifs ce qui permet de garder des coûts de fonctionnement qui n'obèrent pas trop
les budgets familiaux souvent déjà mis à mal par la maladie. En plus, ils proposent des espaces de
vie communs pour apporter convivialité et détente tout en restant proche de son enfant.
Qu'en est-il à l'hôpital Yves Le Foll à Saint-Brieuc ?
L'hôpital est considéré comme le pôle de référence du département et est distant de 100 et 150
kilomètres des CHU de Rennes et Brest. Il s'agit du troisième établissement de Bretagne en volume
d'activité.
A l'heure actuelle, il n'existe que 5 chambres Kangourou destinées à accueillir les mamans des
bébés hospitalisées en néonatalogie.
Il y a déjà plusieurs années, l'association "Pour la construction d'une maison des familles
des patients hospitalisés au centre hospitalier de Saint-Brieuc" dépose ses statuts.
Son objectif est de créer un lieu d'accueil pour les familles de patients hospitalisés, leur
permettant d'être hébergés, de disposer de sanitaires, d'un lieu pour préparer leurs repas, d'un
espace de détente et de salles de rencontre.
Zoom sur… numéro 31 – Mars / Avril 2011
Une publication du REAAP des Côtes d’Armor – www.parents-cotesdarmor.org
Cette structure se situe dans l'enceinte du Centre Hospitalier mais est indépendante des
bâtiments hospitaliers et ne fera pas partie de l'établissement.
Elle est gérée par l’association.
Elle est ouverte à toute personne ayant un proche hospitalisé sur l’agglomération de Saint-Brieuc
(pas seulement aux parents d'enfants hospitalisés) depuis le 3 janvier 2011.
Pour en savoir plus
Association MAISON DES FAMILLES
Hôpital Yves-Le Foll
10 rue Marcel Proust
22 027 Saint-Brieuc
02.96.78.20.20.
[email protected]
Zoom sur ... L'enfant et l'hôpital – numéro 31 – Mars / Avril 2011
Document téléchargeable et imprimable depuis le site du REAAP des Côtes d'Armor : www.parents-cotesdarmor.org.
Textes : Comité de pilotage du REAAP – Association Maison des Familles
Photos : CNAF-PHOTOLIA
Zoom sur… numéro 31 – Mars / Avril 2011
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