Revue de presse mai 2012 - Fondation Médéric Alzheimer

Transcription

Revue de presse mai 2012 :
Articles reçus du 16 avril 2012 au 15 mai 2012
Sommaire
numéro
81
Aidants, soignants, même combat ?
p2
Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
p5
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
p7
Recherche sur la maladie — Prévention
p8
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
p9
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
p 11
Acteurs — Les Personnes malades
p 13
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
p 18
Acteurs — Les Professionnels
p 25
Repères — Politiques
p 31
Repères — Initiatives
p 35
Représentations de la maladie — Médias grand public
p 42
Représentations de la maladie — Art et culture
p 45
Ouvrages scientifiques et professionnels
p 48
Faits et chiffres
p 50
Fondation Médéric Alzheimer
Revue de presse de mai 2012
1/53
Aidants, soignants, même combat ?
Les soignants professionnels et les aidants familiaux, voilà deux univers qui se côtoient, qui
tentent de dialoguer, qui parfois s’affrontent au chevet des personnes malades,
indispensables l’un et l’autre et, trop souvent, distants, étrangers même, alors pourtant
que, malgré leurs criantes différences, profondément ils se ressemblent.
Les uns, les professionnels, forts de leur savoir et de leur pratique, se révèlent
aujourd’hui plus exposés qu’ils ne paraissaient, dans l’affrontement quotidien avec la
démence. Les autres, les aidants, n’ont jamais vraiment réussi à dissimuler leur fragilité,
mais celle-ci apparaît désormais plus complexe, plus intriquée dans un réseau de
contradictions et d’alliances. Les uns et les autres ont, en tout cas, un besoin commun :
apprendre.
Affronter, comme médecin, la maladie d’Alzheimer, cela ne laisse pas toujours indemne.
Pour William May, un chercheur américain en éthique pratique, les soins de fin de vie pour
les personnes atteintes de démence au stade avancé mettent à l’épreuve ce qu’il appelle
l’« alliance médicale » (medical covenant), c’est-à-dire la convention tacite qui règle,
depuis Hippocrate, la relation soignant/soigné : il s’agit de prendre le pouvoir à la place
de la personne malade et/ou de sa famille, au risque d’un soupçon sur son intégrité
professionnelle ou morale (Journal of Law, Medicine and Ethics, printemps 2012).
Dans le cadre du programme Eval’zheimer, développé par la Fondation Médéric Alzheimer,
trente-trois soignants ont été interrogés sur leurs représentations sociales de la maladie. Il
apparaît qu’ils ont aujourd’hui besoin de mettre leur propre souffrance en mots : ils
« acceptent de se mettre en danger psychique pour porter un regard différent sur les
personnes qu’ils accompagnent (…) Evoquer l’inéluctabilité de la maladie, la fatigue, le
repli sur soi, l’exclusion de la société et la mort des résidents, c’est les reconnaître, les
nommer et les penser », ce qui les incite à proposer un accompagnement mieux adapté
(Revue francophone de gériatrie et gérontologie, avril 2012).
Les psychologues, pourtant très présents aux côtés des personnes malades et de leurs
aidants, se sentent parfois appartenir à une profession soignante « oubliée ». Vus trop
souvent comme « possesseurs d’un pouvoir magique », ils souffrent du manque de
reconnaissance de leur rôle dans des domaines tels que la médiation entre la personne
malade, la famille et les professionnels, ou leur implication dans la réflexion éthique. Ils
éprouvent la crainte que, pour les autres professionnels, écouter les personnes malades
soit perçu comme « ne rien faire », par opposition à ceux qui sont dans le « faire » et dans
l’action (La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et
d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, avril 2012).
La souffrance des aidants est, depuis longtemps, beaucoup plus documentée. A ces
« acteurs invisibles », la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) consacre
aujourd’hui un long rapport (www.cnsa.fr, 17 avril). Elle recommande, tout justement, de
« sensibiliser les professionnels aux signes de fragilité physique et psychique des aidants ».
Tout en reconnaissant que le dialogue entre les uns et les autres « est parfois difficile,
teinté d’incompréhension réciproque », elle insiste sur la nécessité d’une évaluation
individuelle : « être aidant, c’est le plus souvent faire l’expérience dans la durée de
tensions et de contraintes de temps », ce qui oblige à des choix, des renoncements, un
réaménagement des rythmes de sa vie. Sans nier la charge et les difficultés propres à
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l’aidant, on appréhende de plus en plus le système familial dans son ensemble : c’est
toute la sphère familiale qui est touchée par la maladie.
Un mot-clé semble répondre aux besoins les plus urgents des professionnels comme des
aidants familiaux : apprendre.
Les généralistes, dont le rôle est déterminant à toutes les phases de la prise en soins, sont
parmi les premiers demandeurs de formation spécifique. Deux neurologues américains
publient à leur intention des recommandations pour la gestion des troubles cognitifs et
comportementaux : un environnement « sûr, calme et prévisible », éliminer les sources de
conflit et de frustration, évaluer le rôle et les besoins de l’aidant (The Journal of the
American Board of Family Medicine, mai 2012). D’autres recommandent l’apprentissage
d’une communication centrée sur une approche non verbale, en particulier sur
l’interprétation des gestes (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, avril 2012). Il s’agit toujours
de mettre en lumière « la personne derrière le diagnostic », d’individualiser l’offre de
soins et de permettre ainsi à la personne malade de se sentir socialement en confiance et
moins seule (International Journal of Person-Centered Medicine, mars 2012).
Trois quarts des psychologues déclarent avoir rencontré des difficultés dans la prise en
charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, principalement en raison de la
comorbidité psychiatrique et neurologique, de la communication avec les patients et de
leur état de dépendance. Pour la Fondation Médéric Alzheimer, ces difficultés proviennent
principalement d’un manque de formation spécifique pour intervenir auprès de ces
personnes malades (La Lettre de l’Observatoire…, op.cit.).
Les professionnels se sentent souvent démunis face aux familles. Ils évoquent
fréquemment un « conflit de normes », c’est-à-dire un décalage entre les pratiques des
aidants et leur propre conception des « bonnes pratiques ». Il importe dès lors de négocier
des compromis, ce qui suppose une formation préalable et une réflexion en équipe les
amenant à prendre en compte les aspects affectifs et relationnels de la relation
aidant/aidé (ibid..).
Les aidants, eux aussi, expriment un besoin d’information. La CNSA préconise de « fournir
un effort de communication et de pédagogie, en renouvelant régulièrement des campagnes
d’information et en concevant des outils lisibles et précis ». Elle recommande de
« développer des services de proximité : solutions de suppléance et de répit pour l’aidant,
formation de l’aidant (…), un accompagnement inscrit dans la durée, des actions planifiées
dans le temps et récurrentes » (www.cnsa.fr, op.cit.)
France Alzheimer répond à ces exigences en organisant des sessions de formation où les
formateurs refusent systématiquement de donner des conseils en « prêt à porter » : ils
préfèrent inciter chacun des participants à trouver ses propres réponses avec l’aide du
groupe. Il s’agit véritablement d’une approche psycho-éducative comportant une triple
dimension d’information, comportementale et psychologique avec soulagement du fardeau
émotionnel » et la compréhension du travail de deuil provoqué par la maladie (La Lettre
de l’Observatoire, op.cit.)
Le paradoxe est que les aidants possèdent, tout justement, leur propre savoir, un « capital
de connaissance de la situation ». Ils souhaitent que cette « expertise de l’expérience »
soit mieux prise en compte par les professionnels. Ils évoquent parfois une
« complémentarité à l’envers », qui les amène à effectuer (légalement) des gestes
techniques que certains professionnels eux-mêmes ne sont pas autorisés à faire, ou à
conseiller des professionnels que leur formation n’a pas suffisamment outillés pour faire
face à certaines situations, notamment de crise. A travers l’écoute et la reconnaissance
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que les professionnels accordent aux aidants, c’est l’installation d’une relation de
confiance, mais aussi leur propre légitimité aux yeux des aidants qui est en jeu. Or c’est
bien de ces facteurs que va dépendre l’acceptation par l’aidant d’une aide
complémentaire par le professionnel, notamment de l’aide à domicile (www.cnsa.fr,
op.cit.)
Nous connaissons depuis longtemps les confessions de personnes malades qui crient, ou qui
chuchotent leur long combat contre la maladie d’Alzheimer. Nous avons souvent donné un
écho à la bouleversante auto-analyse de Richard Taylor, le docteur en psychologie qui
souffre de démence depuis le milieu de la cinquantaine. « Vous devez apprendre à nous
écouter, nous respecter totalement », nous dit aujourd’hui Fabienne Piel, mariée, trois
enfants, qui a appris son diagnostic à quarante-deux ans (www.agevillagepro.com, 23
avril).
De nombreux aidants se sont exprimés dans des livres, des films ou des émissions de
télévision. Plus dramatique, ou plus étonnant, apparaît aujourd’hui, dans la blogosphère,
le témoignage de Swapna Kishore, une aidante de Bangalore (Inde) : « Très peu de
personnes acceptent ma réalité et celle de ma mère comme un fait avéré. Avec ceux qui
connaissaient ma mère, nous pouvons partager parfois le sens de la perte, tout en sachant
que le regret et la tristesse sont futiles. Mais oui, nous pouvons partager cela. Si quelqu’un
me prend dans ses bras, cela me suffit parfois » (http://swapnawrites.wordpress.com, 25
mars).
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
Les obstacles au diagnostic
Mythologie âgiste, peur de la stigmatisation, isolement, co-morbidités, nihilisme
thérapeutique, déni du diagnostic : pour Graham Stokes, directeur des soins et de
l’accompagnement pour la démence de Bupa, une caisse d’assurance maladie britannique
également opérateur de trois cents maisons de retraite, les obstacles au diagnostic de la
démence sont profonds et ne peuvent pas être facilement éliminés en investissant
davantage dans des campagnes de formation et de sensibilisation. Les raisons du sousdiagnostic sont complexes et des solutions efficaces doivent être multi-modales. Ne pas
l’accepter aurait pour conséquences non seulement la perpétuation de séjours hospitaliers
coûteux, de recours répétés aux urgences, d’entrée prématurée en établissement
d’hébergement, mais serait responsable de souffrance humaine inacceptable, à travers
l’abandon, le fardeau, l’exaspération et l’incompréhension de centaines de milliers de
personnes atteintes de démence et de leurs familles. « Il ne s’agit pas de démence, il
s’agit de la vie des gens », écrit-il.
Stokes G. The diagnosis gap. J Dementia Care, Mai-juin 2012.
Les nouveaux biomarqueurs sont-ils dangereux ?
Pour Harald Hampel et David Prvulovic, du département de psychiatrie, médecine
psychosomatique et psychothérapie de l’Université de Francfort (Allemagne),
l’introduction récente de nouveaux critères diagnostiques, le développement et la
validation de biomarqueurs prédictifs de la maladie d’Alzheimer permettent d’enrichir les
populations des études, réduire la variance et améliorer la puissance statistique des essais
tout en promettant d’en réduire les coûts. Mais les ponctions lombaires ou l’utilisation de
traceurs radioactifs en imagerie pourraient affecter négativement le maintien des patients
dans les essais cliniques. Les autorités réglementaires sont généralement en faveur de
l’utilisation des biomarqueurs dans les essais, mais les résultats d’études utilisant des
biomarqueurs pour la sélection des patients pourront-ils être généralisés ? s’interrogent les
auteurs.
Hampel H et Prvulovic D. Are biomarkers harmful to recruitment and retention in
Alzheimer's disease clinical trials? An international perspective. J Nutr Health Aging.
2012; 16(4):346-348. Mai 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22499455. Prvulovic D et
Hampel H. Ethical considerations of biomarker use in neurodegenerative diseases--a case
study of Alzheimer's disease. Prog Neurobiol 2011 ; 95(4): 517-519. Décembre 2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22137044.
Fonction cognitive et troubles de l’olfaction
Une revue systématique conduite par Gordon Sun, oto-rhino-laryngologiste à l’Université
du Michigan (Ann Arbor, Etats-Unis), a analysé mille deux cents études portant sur
l’utilisation de tests olfactifs comme outils pronostiques de la maladie d’Alzheimer. Seules
trente études transversales et deux études prospectives longitudinales de cohorte sont de
qualité suffisante. Si les résultats montrent une association non spécifique entre la perte
de l’odorat et la maladie d’Alzheimer, les preuves sont insuffisantes pour conclure que ce
déficit olfactif pourrait avoir une valeur prédictive. Gordon Sun met en garde les
interprétations hâtives de ces résultats dans les médias ou les programmes de « nutrition
et épices pour renforcer la santé du cerveau » (Foods and Spices to Bolster Brain Health)
que propose par exemple la société Dr Oz. « On peut le comprendre, les chercheurs, les
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cliniciens et le public sont pressés d’avoir un test simple, précis et bon marché pour
prédire ou diagnostiquer la maladie d’Alzheimer, mais nous n’en sommes pas encore là.
Mon souci est que la promotion de tests olfactifs à l’heure actuelle ne crée de faux espoirs
ou même de fausses alertes chez les personnes âgées et leurs familles. Il faut davantage
de recherche avant de pouvoir disposer de tests fiables », déclare Gordon Sun. « Arrêtez
de promouvoir les tests du Dr Oz », renchérit l’association ThirdAge.
Sun GH et al. Olfactory identification testing as a predictor of the development of
Alzheimer's dementia: A systematic review. Laryngoscope, 2 mai 2012. 2012 May 2.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22552846. www.medicalnewstoday.com, 2 mai 2012.
www.thirdage.com/alzheimers/sense-of-smell-alzheimers,
11
mai
2012.
www.doctoroz.com/videos/foods-and-spices-bolster-brain-health, 19 janvier 2012.
Fonction cognitive et troubles de la vision
Une étude portant sur huit cents personnes âgées (Los Angeles Latino Eye Study), menée
par Nicole Gatto, de l’Ecole de santé publique de l’Université de Californie à Los Angeles
(Etats-Unis), en collaboration avec les Instituts de l’œil de l’Université de Californie du
Sud et de l’Université nationale de Singapour, montre que le risque de troubles cognitifs
(mesuré sur l’échelle CASI-S - Cognitive Abilities Screening Instrument-Short form),
complété par des tests neuropsychologiques, est multiplié par un facteur 2 chez les
personnes atteintes de rétrécissement généralisé des artérioles, et par un facteur 1.5 chez
les personnes présentant à la fois un rétrécissement généralisé des artérioles et des signes
de rétinopathie.
Gatto NM. Retinal Microvascular Abnormalities and Cognitive Function in Latino Adults in
Los Angeles. Ophth Epidemio 2012; 19(3 ): 127-136.
Reconnaissance et diagnostic de la démence par les médecins généralistes
James Galvin, du centre d’excellence sur le vieillissement cérébral de l’Université de New
York, et Carl Sadowsky, de la division de neurologie de l’Université Nova Southeastern à
Fort Lauderdale (Floride, Etats-Unis), publient, à l’intention des médecins de famille, des
recommandations pour la reconnaissance et le diagnostic de la démence. Ils
recommandent les tests de détection Mini-Cog et Ascertain Dementia 8 (AD8), qu’ils
estiment supérieurs au test MMSE en pratique courante au cabinet du médecin généraliste.
Galvin JE et Sadowsky CH. Practical Guidelines for the Recognition and Diagnosis of
Dementia. J Am Board Fam Med 2012 ; 25(3) : 3367-382. Juin 2012.
www.jabfm.org/content/25/3/367.long (texte intégral).
Télégériatrie : quelle précision ?
Une étude prospective de cohorte, menée dans quatre centres mémoire auprès de deux
cent cinq personnes âgées en moyenne de soixante-seize ans adressées par leur médecin
généraliste pour plainte mnésique, montre que le diagnostic de démence effectué au
moyen d’une vidéo-conférence n’est pas inférieur à celui fait en pratique courante
(examen en face-à-face). Le score cognitif moyen au test MMSE (mini mental state
examination) est de 23.9 ± 4.7.
Martin-Khan M et al. The Diagnostic Accuracy of Telegeriatrics for the Diagnosis of
Dementia via Video Conferencing. J Am Med Dir Assoc, 8 mai 2012.
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Les psychologues et la maladie d’Alzheimer : l’examen psychologique
L’examen psychologique d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est fondé
avant tout sur un entretien avec elle (pour 79% des psychologues) et sur l’observation de
son comportement (65%), montre une enquête réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer
auprès de dix mille deux cents psychologues français (32% de répondants). Les autres
méthodes utilisées pour cet examen sont moins fréquentes, sauf l’évaluation de
l’efficience cognitive globale (41 % des répondants) et l’évaluation des fonctions cognitives
(51%). Ces deux types d’évaluation sont souvent demandés par les médecins au moment
d’établir le dossier médical. Très peu de psychologues réalisent des tests de la
personnalité auprès des malades Alzheimer, ce qui semble logique car ces tests présentent
peu d’intérêt pour ce type de patients, ni d’enjeu pour leur prise en charge, estime le
comité scientifique de l’enquête. Pour l’évaluation de l’efficience cognitive globale,
démarche menée par 40% des psychologues auprès des malades Alzheimer, le test MMS
(Mini Mental Score) est cité par 83% des répondants : la Haute autorité de Santé (HAS) le
recommande pour effectuer une évaluation globale standardisée. Pour l’évaluation des
fonctions cognitives, pratiquée fréquemment par 51 % des psychologues, le test le plus
souvent cité (47% des répondants) est le RL/RI 16. D’autres tests sont également assez
souvent utilisés (déclarés chacun par 34 à 40 % des répondants): le TMT (Trail Making
Test), la BREF (Batterie rapide d’efficience frontale), les tests de l’horloge et celui des
cinq mots de Dubois. Pour la Fondation Médéric Alzheimer, cette profusion de tests reflète
sans doute une double situation : d’une part, la richesse des outils existants pour évaluer
les différentes fonctions cognitives, mais, d’autre part, le manque de concertation entre
les psychologues pour la passation de tests communs. Les échelles ou les questionnaires
psycho-comportementaux et psycho-affectifs (méthodes utilisées fréquemment par 29%
des psychologues) les plus cités sont l’inventaire NPI (Neuro Psychiatric Inventory), et
l’échelle GDS (Geriatric Depression Scale). Enfin, pour l’évaluation des aptitudes
quotidiennes (pratiquée fréquemment par seulement 11 % des psychologues), les outils
principalement utilisés sont la grille AGGIR (Autonomie gérontologie groupes isoressources), obligatoire à l’entrée en établissement pour calculer l’allocation
personnalisée d’autonomie (APA), l’échelle AVQ (activités de la vie quotidienne) ou
l’échelle AIVQ (activités instrumentales de la vie quotidienne). D’autres outils ont été
cités, mais dont l’objet est d’évaluer plutôt la perception du vécu des personnes dans la
vie quotidienne, que leurs aptitudes, comme l’échelle de Mac Nair qui mesure la plainte
mnésique des personnes dans la vie quotidienne.
Fontaine D (coord.). Psychologues et maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des
dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Avril
www.fondation-mederic2012.
Fondation
Médéric
Alzheimer.
alzheimer.org/fre/Observatoire-national-et-international/La-Lettre-de-l-Observatoire
(texte intégral).
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
Symptômes neuropsychiatriques : quelle évolution ?
Dans le cadre de l’étude de cohorte multicentrique REAL-FR, menée dans seize centres
français, Sébastien Gonfrier et ses collègues ont suivi pendant quatre ans cent cinquante
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ayant réalisé les cinq consultations
annuelles de suivi prévues par le protocole. 66% de ces personnes présentaient au moins un
symptôme neuropsychiatrique à l’inclusion, et 88% au terme des quatre ans. La prévalence
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de cinq symptômes augmente significativement au cours du temps : l’agitation (29.1% à
quatre ans contre 17.9% à l’inclusion), l’apathie (62.9% contre 43%), la désinhibition (14.6%
contre 2.6%), les hallucinations (4.6% contre 2%), les troubles du comportement (29.1%
contre 13.9%). La prévalence de sept autres symptômes reste stable au cours du temps :
l’euphorie, l’illusion, l’irritabilité, les troubles du comportement nocturne, les troubles
alimentaires, la dépression, l’anxiété. Ces résultats confirment ceux d’autres études.
Gonfrier S et al. Course of neuropsychiatric symptoms during a 4-year follow up in the
REAL-FR cohort. J Nutr Health Aging 2012; 16(2):134-7. Février 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22323347. Lettre mensuelle année gérontologique, mars
2012.
Les Français vivent plus vieux, mais plus dépendants
Bien qu'elle soit championne de l'espérance de vie des femmes en 2010 (85.3 ans), la
France connaît un léger recul de l'espérance de vie en bonne santé depuis quelques
années, selon l’INED (Institut national des études démographiques). D’après une enquête
lancée en 2008 dans les vingt-sept pays de l’Union européenne, l’espérance de vie sans
incapacité (EVSI) est passée en France, entre 2008 et 2010, de 62.7 ans à 61.9 ans pour les
hommes et de 64.6 ans à 63.5 ans pour les femmes. En 2010, les hommes pouvaient
espérer vivre en bonne santé 79.1 % de leur espérance de vie totale contre 80.6% en 2008
et les femmes 74.4 % contre 76.1 %. La France est classée au dixième rang pour l’EVSI,
derrière Malte, la Suède, la Grèce ou la Bulgarie. Le niveau culturel influe sur l'âge
d'entrée dans la dépendance. Plus on est éduqué, plus la perte d'autonomie sera tardive,
selon l’INED. La prévention des maladies cardio-vasculaires, la promotion de l'activité
physique à la maturité et même à l'âge avancé, la qualité de l'alimentation et le maintien
des activités sociales jouent également un rôle majeur ». Pour Le Figaro, « ces résultats
sont une incitation forte à l'action politique pour reculer le plus tard possible l'âge d'entrée
dans la dépendance ». Le Professeur Olivier Saint-Jean, gériatre et chef de service à
l'hôpital européen Georges-Pompidou de Paris, tempère : « cette comparaison
internationale est très difficile à interpréter, car elle repose sur un indicateur subjectif ».
En effet, « la perception de l'incapacité peut être très différente selon les cultures. Cela
explique en grande partie le nombre important de paradoxes dans ces résultats ».
Le Figaro, 18 avril 2012. Institut national d’études démographiques. L'espérance de vie en
bonne santé dans les 27 pays de l'UE : dernières données disponibles.
www.ined.fr/fr/presse/communiques_dossiers_presse/bdd/dossier_id/43/.
Recherche sur la maladie — Prévention
Commission européenne : quelle politique pour les maladies chroniques ?
La Commission européenne a lancé une réflexion ciblée sur les maladies chroniques. Dans
une réponse à la Commission, Alzheimer Europe a souhaité étendre ma définition de la
maladie chronique pour inclure l’idée que les maladies neurodégénératives, comme la
maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, « ne peuvent pas être prévenues et ne
bénéficient d’aucun traitement curatif ».
Alzheimer Europe Newsletter, avril 2012.
Bien vieillir : retarder l’âge de survenue d’une maladie invalidante
Pour le Professeur Claude Jeandel, gériatre et chef de service au CHU de Montpellier,
retarder la survenue de la dépendance est un défi que la société peut relever, en faisant
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plus tôt le diagnostic d’une maladie invalidante. « Cela implique aussi de promouvoir la
prévention en santé, et en particulier les mesures du plan national nutrition santé :
alimentation et activité physique adaptées. Il faudrait organiser une «consultation
longévité» entre cinquante-cinq et soixante ans. Le traitement de l'hypertension artérielle,
du diabète, de l'hypercholestérolémie et, plus généralement, la lutte contre les facteurs
de risque cardio-vasculaire peuvent aussi retarder l'expression des maladies. Agir
précocement a du sens, car cela améliore l'espérance de vie en bonne santé d'un individu,
et donc sa qualité de vie. Les consultations médicales régulières des seniors ne suffisentelles pas ? interroge Damien Mascret, du Figaro. « Hélas non », répond Claude Jeandel.
« En général, les patients consultent avant tout leur médecin généraliste pour un problème
précis. Mais une personne de plus de soixante-cinq ans sur trois a des problèmes
d'équilibre, la plupart ne consultent pas et les médecins posent rarement la question
puisque cela n'est pas évoqué spontanément par le patient ! Même chose pour
l'incontinence urinaire, les difficultés sexuelles ou la fonte musculaire, qui passe souvent
inaperçue pour le patient. En pratique, faute de temps, le médecin ne peut se lancer dans
un vaste bilan en plus des programmes de dépistage organisé qu'il doit déjà proposer. On
estime qu'une « consultation longévité » destinée à permettre de repérer les facteurs de
risque, directs ou indirects (sociaux, psychologiques, médicaux, environnementaux), de
dépendance future prendrait de quarante à quarante-cinq minutes environ ».
Le Figaro, 18 avril 2012.
La prévention est-elle rentable ?
Le Cercle Les Echos publie la troisième partie d’un article collaboratif intitulé « prévention
du vieillissement : un regard économique ». Thomas Barnay, maître de conférences en
sciences économiques et économiste de la santé à l’Université Paris-Est Créteil, rappelle
les conclusions d’une modélisation mathématique de 2009, publiée par David Weimer et
Mark Sager, de l’Institut Alzheimer de l’Université du Wisconsin à Madison (EtatsUnis) concernant le rapport coût-bénéfice de la détection et du traitement précoces de la
maladie d’Alzheimer. Les bénéfices correspondent aux coûts évités grâce à un traitement
médicamenteux précoce et/ou à un programme de formation des professionnels de santé.
Les résultats montrent un bénéfice net de deux mille euros pour l’intervention précoce.
Les auteurs concluent que cet investissement apparaît socialement rentable : « améliorer
l’accès à des traitements, même marginalement efficaces, et à des interventions auprès
des aidants, pourrait être non seulement utile au plan médical, mais aussi aux plans fiscal
et social. Toutefois, pour que ces économies se réalisent, la politique publique et les
attitudes professionnelles concernant la maladie d’Alzheimer devront changer : il faut
passer de la négligence à la reconnaissance proactive et à la gestion de la maladie ».
http://lecercle.lesechos.fr, 9 avril 2012. Weimer DL et Sager MA. Early identification and
treatment of Alzheimer's disease: Social and fiscal outcomes. Alzheimers Dement 2009;
5(3): 215–226. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2785909/pdf/nihms-153367.pdf
(texte intégral).
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
Cellules souches adultes
La société japonaise de biotechnologie Reprocell de Yokohama a annoncé la
commercialisation d'un nouveau type de cellules issu de cellules souches adultes humaines
et imitant les caractéristiques des neurones atteints de la maladie d'Alzheimer,
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notamment une grande production de peptide amyloïde abêta. Les cellules souches
pluripotentes induites sont des cellules adultes reprogrammées pour présenter les mêmes
potentialités que les cellules souches embryonnaires, en particulier de pouvoir se
différencier en divers types cellulaires. Ces cellules permettront de faciliter l'étude des
mécanismes liés à la maladie d'Alzheimer et d'aider au développement de nouveaux
traitements. « La possibilité de travailler directement sur des cellules humaines représente
une opportunité pour les chercheurs qui constatent parfois que certaines molécules
curatives sont efficaces sur la souris mais non sur l'homme », indique Reprocell. La
recherche sur les cellules souches adultes n’est pas soumise aux contraintes éthiques
associées à la recherche sur les embryons.
Ambassade de France au Japon. BE Japon 614. 20 avril 2012. www.bulletinselectroniques.com/actualites/69842.htm
Stimulation cérébrale profonde
Les régions médio-temporales du cerveau, qui comprennent notamment l’hippocampe et le
cortex entorhinal, sont impliquées dans la capacité à transformer l’expérience quotidienne
en souvenirs durables. Nanthia Suthana et ses collègues, de l’Institut Semel de
neuroscience et comportement humain de l’Université de Californie à Los Angeles (EtatsUnis) montrent, dans une étude portant sur sept personnes atteintes d’épilepsie, que la
stimulation cérébrale profonde par des électrodes implantée dans la région entorhinale
permet d’améliorer la mémoire spatiale (mémorisation des lieux) : les personnes stimulées
atteignent les lieux cibles plus rapidement en empruntant des chemins plus courts par
rapport aux performances réalisées sans stimulation. La stimulation électrique de
l’hippocampe n’a eu aucun effet. Pour les chercheurs, ces résultats suggèrent qu’il serait
possible d’utiliser des neuroprothèses pour améliorer la fonction cognitive sans les activer
de manière continue, mais seulement lorsqu’il s’agit d’apprendre des informations
importantes.
Suthana N et al. Memory enhancement and deep-brain stimulation of the entorhinal area.
N Engl J Med 2012 ; 366(6) : 502-510. 9 février 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22316444. Lettre mensuelle année gérontologique, février
2012.
Mémantine : aucun effet sur l’agitation
Une étude randomisée multicentrique, menée par Chris Fox, du département de
psychiatrie de l’Université d’East Anglia à Norwich (Royaume-Uni), auprès de cent
cinquante-trois personnes atteintes de maladie d’Alzheimer au stade modéré à sévère, et
présentant une agitation cliniquement importante (mesurée sur l’échelle CMAI de CohenMansfield), montre que la mémantine n’a aucun effet sur l’agitation à six ou douze
semaines.
Fox C et al. Efficacy of Memantine for Agitation in Alzheimer’s Dementia: A Randomised
Double-Blind Placebo Controlled Trial. PLoS One 2012; 7(5): e35185.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3342281/pdf/pone.0035185.pdf (texte intégral).
Mémantine : stabilisation de l’usage des psychotropes
Les psychiatres Philippe Thomas, du centre hospitalier Esquirol de Limoges (HauteVienne), et Cyril Hazif-Thomas, de l’intersecteur de psychiatrie du sujet âgé au centre
hospitalier de Borhars (Finistère) confirment, dans une étude portant sur quatre mille
personnes atteintes de démence et traitées soit par la mémantine, soit par un inhibiteur
10/53
de l’acétylcholinestérase, que l’usage des psychotropes n’augmente pas chez les personnes
traitées par la mémantine (données de la Régie de l’assurance maladie du Québec).
Thomas P et Hazif-Thomas C. Stabilisation de l’usage des psychotropes chez les patients
déments sous mémantine. Rev Gériatrie 2012 ; 37(3) : 189-194.
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
Les psychologues et la recherche sur la maladie d’Alzheimer en France
Selon une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer, menée auprès de dix mille deux
cents psychologues (32% de répondants, 90% exerçant en mode salarié), 12% des
psychologues français participent à des travaux de recherche sur la maladie d’Alzheimer.
Les travaux portent essentiellement sur l’évaluation de dispositifs spécifiques (41%) ou
d’interventions psychosociales (25%). Les autres travaux de recherche portent sur des
protocoles d’études (5%), des doctorats (4%), des programmes hospitaliers de recherche
clinique (3%), des groupes de travail (3%), des articles (3 %), de la recherche fondamentale
(2%).
Fondation
Médéric
Alzheimer.
(texte intégral).
Des gestes porteurs de sens
Quelle compréhension ont les personnes âgées, atteintes ou non de la maladie
d’Alzheimer, de gestes porteurs de sens ? Dans une étude portant sur trente personnes
âgées vivant à domicile et quinze personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à des
stades divers, le professeur Laurent Lefebvre et le neuropsychologue J. Arias Y Arenas, du
service de sciences cognitives de l’Université de Mons (Belgique), ont évalué la
récupération lexicale à partir d’une soixantaine de gestes de type quasi-linguistique
(chut !, de l’argent, envoyer un baiser…) ou pantomime (caresser, écrire, se brosser les
dents...). Si la reconnaissance des gestes n’est pas altérée avec l’âge, l’évolution de la
maladie amène une réduction significative de l’aptitude à décoder leur sémantique. Même
à un stade avancé de la maladie, les personnes malades sont capables de corriger ellesmêmes leurs réponses si on leur donne des indices. Les auteurs rappellent l’intérêt d’une
communication centrée sur une approche non verbale, au niveau du diagnostic et de la
prise en charge.
Lefebvre L et Arias Y Arenas J. La compréhension de gestes pseudo-linguistiques dans la
maladie d’Alzheimer. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2012 ; 12 : 62-73. Avril 2012.
Comportements agressifs : recommandations individualisées
L’équipe du Professeur Henry Brodaty, du centre de recherche collaboratif sur la démence
de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud à Sydney (Australie), propose des
recommandations individualisées pour la gestion des comportements agressifs des
personnes atteintes de démence. Dix concepts clés importants peuvent être regroupés en
trois dimensions : le patient, les troubles et les traitements. La dimension du patient est
définie par les caractéristiques individuelles, l’histoire de vie personnelle et
l’environnement. Les troubles sont définis par la présentation des symptômes et la théorie
des causes. Le traitement est défini par les objectifs et les attentes, les interventions non
11/53
pharmacologiques, les interventions pharmacologiques, l’éthique et l’usage de
contraintes, et le traitement d’urgence. La carte interactive et hiérarchisée de ces
concepts offre un référentiel pour développer des recommandations cliniques
individualisées.
Vickland V et al. Individualized guidelines for the management of aggression in dementia Part 1: key concepts. Int Psychogeriatr 2012; 24(7):1112-1124. Vickland V et al.
Individualized guidelines for the management of aggression in dementia - Part 2: appraisal
of current guidelines. Int Psychogeriatr 2012; 24(7):1125-1132. Juillet 2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22420860. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22414460.
Troubles du comportement : recommandations pour les médecins généralistes
Carl Sadowsky, de la division de neurologie de l’Université Nova Southeastern à Fort
Lauderdale (Floride, Etats-Unis) et James Galvin, du centre d’excellence sur le
vieillissement cérébral de l’Université de New York (NYU), publient, à l’intention des
médecins de famille, des recommandations pour la gestion des troubles cognitifs et
comportementaux chez les personnes atteintes de démence. Les interventions non
médicamenteuses sont recommandées en première intention. L’amélioration du
comportement nécessite de « s’assurer que l’environnement de la personne malade est
sûr, calme et prévisible ; d’éliminer les facteurs de stress liés à l’environnement ;
d’identifier et d’éviter les situations susceptibles d’agiter ou d’effrayer le patient. Des
interventions simples consistent à rediriger et reconcentrer le patient, accroître les
interactions sociales, établir des habitudes de sommeil régulières, éliminer les sources de
conflit et de frustration, et établir des récompenses en cas de réussite. L’efficacité à long
terme de la gestion des troubles comportementaux dépend largement de l’aidant : il
convient donc d’évaluer le rôle et les besoins de l’aidant », recommandent les auteurs.
Sadowsky CH et Galvin JE. Guidelines for the management of cognitive and behavioral
problems in dementia. J Am Board Fam Med 2012; 25(3):350-366. Mai 2012.
www.jabfm.org/content/25/3/350.full.pdf+html (texte intégral).
Stratégies non médicamenteuses
Pour Hervé Javelot, pharmacien à la maison hospitalière de Baccarat à Vandœuvre-lèsNancy (Meurthe-et-Moselle), « l’évaluation des stratégies non médicamenteuses est
jusqu’à présent limitée par un trop grand nombre d’études mal construites ou de faible
poids. Cette problématique ne doit cependant pas occulter le bénéfice individuel observé
par le développement de ces thérapeutiques dans nos institutions. Ces nouvelles prises en
soins ne s’apparentent plus désormais à de simples activités meublant le quotidien des
pensionnaires, mais bien à de véritables moyens thérapeutiques dont les recommandations
sanitaires officielles viennent cautionner l’usage et le développement ». En effet,
rappellent les auteurs, la polymédication est identifiée comme le principal facteur de
risque iatrogène chez le sujet âgé, et les recommandations de 2009 de la Haute autorité
de santé (HAS) sur la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs dans la
maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées spécifient l’usage, en première
intention, d’une approche non médicamenteuse. « Face à ces nouveaux enjeux, il
appartient à nos unités de gérontologie d’évaluer ces stratégies individuellement dans le
cadre d’essais bien construits, d’envisager également des études comparant ou combinant
ces thérapeutiques et, in fine, de définir si d’éventuels indicateurs permettent d’identifier
la stratégie non médicamenteuse la plus adaptée pour un patient donné ».
Javelot H et al. Snoezelen et zoothérapie chez les patients déments. Soins Gérontologie
2012 ; 94 : 11-14. Mars-avril 2012.
12/53
Recherche de personnes âgées disparues
Gina Petonito, du département de sociologie et gérontologie de l’Université de Miami
(Floride, Etats-Unis), propose une revue critique des trois principaux programmes
américains de localisation de personnes âgées disparues (Safe Return, Project Lifesaver,
Silver Alert). Les auteurs appellent à un renforcement de l’évaluation de ces programmes,
ainsi qu’à une réflexion éthique sur l’équilibre entre liberté et sécurité.
Petonito G et al. Programs to Locate Missing and Critically Wandering Elders: A Critical
Review and a Call for Multiphasic Evaluation. Gerontologist, 7 mai 2012.
http://gerontologist.oxfordjournals.org/content/early/2012/05/06/geront.gns060.short.
Acteurs — Les Personnes malades
La personne derrière le diagnostic
Une nouvelle revue scientifique, The International Journal of Person-Centered Medicine,
publie un article du Professeur Dawn Brooker, psychologue clinicienne et directrice de
l’Association pour les études sur la démence à l’Université de Worcester (Royaume-Uni),
pionnière en ce domaine. Elle y détaille le référentiel VIPS inspiré par les travaux
théoriques de Tom Kitwood, qui valorise les personnes malades (values), propose une prise
en soins individualisée (individualised care), considère l’offre de soins selon le point de
vue (perspective) de la personne malade et apporte un soutien psycho-social (sociopsychological) permettant à la personne malade de se sentir socialement en confiance et
moins seule.
Brooker D. Understanding dementia and the person behind the diagnostic label. Int J
Person-Centered Med 2012; 2(1). Mars 2012.
www.ijpcm.org/index.php/IJPCM/article/view/167.
Démence et auto-détermination
Le Comité d’éthique allemand a publié le 24 avril 2012 un avis sur la démence et l’autodétermination (Selbstbestimmung). Les personnes atteintes de démence vivent avec des
ressources mentales, émotionnelles et sociales limitées. Il est donc essentiel de préserver
toute autonomie et auto-détermination restante aussi longtemps que possible. Heike von
Lützau-Holbein, présidente de la Société Alzheimer allemande, se félicite des conclusions
de ce rapport, et demande davantage de moyens pour soutenir le plan Alzheimer
allemand.
Deutscher Ethikrat. Demenz und Selbstbestimmung. Stellungnahme. Berlin, 24 avril 2012.
www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-demenz-und-selbstbestimmung.pdf (texte
intégral en allemand). Alzheimer Europe Newsletter, avril 2012.
L’expression de l’identité
Ragnhild Hedman et ses collègues, du Collège universitaire Ersta Sköndal à l’Institut
Karolinska de Stockholm (Suède), s’appuient sur la théorie constructiviste de la
personnalité du sociologue Rom Harré (psychologue du langage à l’Université Georgetown
de Washington, Etats-Unis) pour décrire comment des personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer aux stades léger à modéré expriment leur sens du soi (sense of self). Le
« premier soi » (self 1), le sens d’être une personne, est exprimé facilement par les
personnes malades en utilisant un langage à la première personne. Le « deuxième soi »
(self 2), lié aux attributs de l’expérience et au récit de vie, est modifié, mais pas de façon
13/53
totalement négative : les personnes malades ont développé de nouvelles compétences
pour vivre avec la maladie. Du point de vue d’une vie entière, ces changements
apparaissent mineurs et les personnes malades estiment qu’elles sont toujours les mêmes
personnes depuis la survenue de la maladie. Le « troisième soi » est la personne sociale ;
les personnes malades le construisent à travers le soutien des autres. Certaines décrivent
des situations de malveillance (malignant positioning), et craignent d’être davantage
exposées à des attitudes négatives avec l’aggravation de la maladie. Toutefois, les
personnes participant à l’étude comprennent le comportement offensant des autres.
(understanding towards the offensive behavior of others).
Hedman R et al. How people with Alzheimer’s disease express their sense of self: analysis
using Rom Harré’s theory of selfhood. Dementia, 19 avril 2012.
http://dem.sagepub.com/content/early/2012/04/18/1471301212444053.abstract.
http://georgetown.academia.edu/RomHarr%C3%A9.
Evaluation de la capacité
Barton Palmer, du département de psychiatrie de l’Université de Californie à San Diego
(Etats-Unis), a mené des entretiens auprès de soixante-dix-sept personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer dans un centre de recherche Alzheimer et dans un centre mémoire.
L’étude a testé la capacité des personnes malades à consentir à deux protocoles fictifs de
recherche (un essai clinique contrôlé et randomisé ; un essai de neurochirurgie), et à
désigner un représentant pour la recherche. La capacité a été évaluée par cinq psychiatres
expérimentés, à partir d’entretiens vidéo, d’échelles de capacité et de tests
neuropsychologiques (MacArthur Competence Assessment Tool-Clinical Research , Capacity
to Appoint a Proxy Assessment, Mattis Dementia Rating Scale). La capacité à désigner un
représentant et la capacité à consentir à un essai clinique contrôlé et randomisé font appel
à des capacités de conceptualisation et d’initiation/persévération, alors que celle à
consentir à un essai de neurochirurgie fait appel à la mémoire. Le rôle de la mémoire à
court terme dans la détermination de la capacité devrait être précisé dans une
recommandation, estiment les auteurs.
Une étude du département de psychiatrie et sciences du comportement de l’Institut de
bioéthique de l’Ecole de médecine Johns Hopkins de Baltimore (Maryland, Etats-Unis),
(Black BS et al), portant sur trente-neuf personnes atteintes de déficit cognitif léger à
modéré et quarante-six aidants, montre que les personnes malades peuvent s’impliquer,
dans une certaine mesure, dans le processus de décision concernant la recherche, et
peuvent exprimer leur opinion sur la prise de décision future. Les personnes malades et
leurs représentants préfèrent le plus souvent la référence éthique des meilleurs intérêts
(best interests) et le moins souvent l’avis de substitution (substituted judgment).
Cependant, de nombreux participants préfèrent une combinaison de ces deux approches.
Palmer BW et al. Neuropsychological Correlates of Capacity Determinations in Alzheimer
Disease: Implications for Assessment. Am J Geriatr Psychiatry, 15 mars 2012
Attachement à des objets
Alex Stephens, de l’l’hôpital Frenchay de Bristol, Richard Cheston, de l’AWP Mental Health
Partnership Trust et Kate Gleeson, de l’Université du Surrey (Royaume-Uni), proposent, à
partir d’une observation durant deux mois de vingt-deux personnes atteintes de démence,
une approche ethnographique de l’attachement de ces personnes à des objets
transitionnels, selon la théorie du pédiatre Winnicott [dans l’approche psychanalytique, il
s’agit du premier objet matériel possédé en propre par le bébé ; bien que l’objet
14/53
transitionnel ne fasse pas partie de son propre corps, l’enfant ne le reconnaît pas encore
comme appartenant à l’environnement. C’est pourquoi on l’appelle transitionnel. L’enfant
a la capacité de créer, d’imaginer, d’inventer, de concevoir un objet et d’initier avec lui
une relation affectueuse. Un objet transitionnel peut être un ourson en peluche, un
édredon, un mot, une mélodie, ou un geste rituel].
Stephens A et al. An exploration into the relationships people with dementia have with
physical
objects:
an
ethnographic
study.
Dementia,
avril
2012.
http://dem.sagepub.com/content/early/2012/03/21/1471301212442585.abstract.
Contrainte physique
Une étude du département de médecine communautaire et réhabilitation du pôle
gériatrique de l’Université d’Umeå (Suède), portant sur deux échantillons de trois mille
personnes âgées vivant dans l’ensemble des maisons de retraite du pays, montre que 18.2%
des résidents faisaient l’objet de contraintes physiques en 2007 contre 16.0% en 2000.
Cette augmentation est significative. En 2007, la contrainte physique est plus longue, et la
proportion de personnes contraintes pour des raisons inconnues plus élevée.
Pellfolk T et al. Physical restraint use in institutional care of old people in Sweden in 2000
and 2007. Int Psychogeriatr 2012; 24(7): 1144-1152. Juillet 2012.
Ethique : la mise à l’épreuve de l’alliance médicale (1)
Pour William May, chercheur à l’Institut d’éthique pratique de l’Université de Virginie
(Etats-Unis), les soins de fin de vie pour les personnes atteintes de démence au stade
avancée mettent à l’épreuve l’alliance médicale (medical covenant), à la fois en termes
d’intégrité et d’aptitude pour ce que les médecins ont à proposer, et la fidélité avec
laquelle ils proposent ces soins. William May considère cinq motifs pour justifier le retrait
unilatéral d’un traitement futur : l’affirmation d’une autonomie professionnelle ; la
défense de l’intégrité professionnelle ; un exercice « parentaliste » de pouvoir à la place
de la personne malade et/ou de la famille ; la protection d’intérêts d’une tierce partie
(justification de la facture) ; la protection d’intérêts professionnels (le médecin ou
d’autres acteurs de santé). Pour l’auteur, il existe une sixième réponse, plus proche de la
réalité clinique d’êtres humains tissant des liens lorsqu’ils se trouvent confrontés aux
affres de la maladie et de la mort (bonded humans in the throes of disease and death).
May WF. Testing the Medical Covenant: Caring for Patients with Advanced Dementia. J
Law Med Ethics 2012; 40(1): 45-50, printemps 2012.
Ethique : le sens du soin (2)
Bruce Jennings, directeur du Center for Humans and Nature à Garrison (New York, EtatsUnis) est spécialiste en sciences politiques, enseigne à l’Université Yale de New Haven, et
siège au comité consultatif d’éthique des centres épidémiologiques américains (Centers
for Disease Control and Prevention). Dans une récente conférence, il s’interroge : « peut-il
être sérieux de mettre côte à côte les deux mots démence et sens ? Certes, la démence est
l’antithèse, l’effacement du sens, et avec cela de beaucoup de ce qui doit être humain. Si
terrifiante que soit cette cruelle et implacable maladie, je pense que l’antithèse du sens
n’est pas la démence en tant que telle, mais seulement la démence sans soin, ou avec une
aide manifestement inadéquate, dans une société apeurée (frightened) et indifférente.
Une aide bien comprise correspond étroitement à la notion d’amour selon le mot grec
agapé : aider vise au bien de l’autre pour lui-même et reconnaît l’autre comme ayant une
15/53
valeur intrinsèque. La prise en soins de la démence, comme toute autre situation d’aide,
recherche le bien pour la personne aidée. C’est la différence entre l’aide ou le soin (care)
et la surveillance (custodial). Je m’inquiète que dans le domaine de la prise en soins de la
démence nous ne perdions de vue cette distinction : nous rétrécissons si strictement les
frontières de notre conception à des objectifs de soins que nous les réduisons
essentiellement à des objectifs de confort et de sécurité. Nous le faisons parce que nous
réduisons la personne atteinte de démence du statut de sujet au statut d’objet, d’un corps
entier flottant dans des manches vides ».
Jennings B. The Ethics of Meaning in Dementia Care Symposium on Palliative Care and
Public Policy. New York Medical College. Valhalla, New York, 4 mai 2012.
http://nymc.mrooms.org/file.php/1/B_Jennings_The_Ethics_of_Meaning_in_Dementia_Ca
re_5-4-12.pdf (texte intégral)
Participation à la recherche : impliquer les personnes malades en tant que cochercheurs (1)
Pour Denise Tanner, chargée de cours à l’Institut de sciences appliquées de l’Université de
Birmingham (Royaume-Uni), les preuves s’accumulent pour montrer que les personnes
atteintes de démence veulent participer à la recherche et bénéficier de leur implication.
Cependant, selon elle, les chercheurs accordent peu d’attention à la possibilité d’inclure
ces personnes en tant que co-chercheurs et pas simplement en tant que participants. Dans
une étude de faisabilité, elle montre comment les personnes malades peuvent être
associées à la planification d’une recherche, à la conduite d’entretiens et à
l’interprétation des résultats.
Stephen Lindsay, Katie Brittain et leurs collègues, du laboratoire culturel de l’Université
de Newcastle (Ecole d’informatique et Institut de la Santé et de la société), sous la
conduite du Professeur Patrick Olivier, décrivent le développement, l’application et
l’évaluation d’une méthode participative de conception d’objets technologiques
impliquant les personnes malades avec empathie et respect (respectful engagement). La
première application est le développement d’une aide pour faciliter la marche en sécurité,
en réduisant au maximum les notions abstraites. Cette communication a obtenu le premier
prix lors de la conférence sur les facteurs humains dans les systèmes informatiques (Human
Factors in Computing Systems) tenue à Austin (Texas, Etats-Unis) en mai 2012.
Tanner D. Co-research with older people with dementia: Experience and reflections. J
Ment Health 2012; 21(3):296-306. Juin 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22574956.
Lindsay S et al. Empathy, participatory design and people with dementia. Conference on
Human Factors in Computing Systems, CHI’12, 5-15 mai 2012, Austin (Texas, Etats-Unis).
Participation à la recherche : acceptation et adhésion (2)
Les résultats des essais cliniques, thérapeutiques ou de prévention demeurent décevants.
Une des raisons est le refus des personnes à participer à ces essais. Une approche
pluridisciplinaire est nécessaire pour comprendre ces réticences. Le gérontopôle de
Toulouse en fait un sujet de recherche.
Andrieu S et al. Representations and Practices of Prevention in Elderly Populations:
Investigating Acceptance to Participate in and Adhesion to an Intervention Study for the
Prevention of Alzheimer's Disease (Accept study) - The Need for a Multidisciplinary
Approach.
J
Nutr
Health
Aging.
2012;
16(4):
352-354.
Mai
2012.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=22499457. Vellas B. Editorial: recruitment,
retention and other methodological issues related to clinical trials for Alzheimer's
disease. J Nutr Health Aging 2012; 16(4):330. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22499451.
16/53
Directives anticipées : quelles conséquences ?
Une étude du groupe de recherche sur la fin de vie de l’Université de Gand et l’Université
libre de Bruxelles (Belgique), menée auprès de trois cent quarante-cinq maisons de
retraite (taux de réponse 58%) sur les dossiers de sept cent soixante-quatre résidents
décédés avec des troubles démentiels, montre que seuls 62% disposaient d’un plan de soins
documenté (directives anticipées 3%, représentant légal 8%, instructions écrites du
médecin généraliste 59%). Disposer d’une instruction écrite (GP order) multiplie par trois
les chances d’accéder à des soins palliatifs en maison de retraite, et diminuent de 62% le
risque de mourir à l’hôpital.
Vandervoort A et al. Advance directives and physicians' orders in nursing home residents
with dementia in Flanders, Belgium: prevalence and associated outcomes. Int
Psychogeriatr 2012 ; 24(7) : 1133-1143. Juillet 2012.
Avantages fiscaux
Les personnes âgées de condition modeste qui résident en établissement et qui conservent
la jouissance de leur ancien domicile peuvent continuer à bénéficier d’exonérations ou de
dégrèvements en matière de taxe d’habitation et de taxe foncière sur les propriétés
bâties. Dans deux instructions, la direction générale des finances publiques (DGFP) précise
les conditions à remplir.
Instructions fiscales 6C-5-12, 6 D-2-12 et 6 A-2-12 du 30 mars 2012, BOI 45, 11 avril 2012.
www11.minefi.gouv.fr/boi/boi2012/cadliste.htm (texte intégral). Actualités sociales
hebdomadaires, 20 avril 2012.
Services à la personne : clauses abusives
Constatant notamment un « déséquilibre significatif dans les relations entre professionnels
et non-professionnels ou consommateurs, au détriment de ceux-ci », la Commission des
clauses abusives a publié une recommandation pour sécuriser les contrats de prestations
de services à la personne. Vingt-deux clauses sont jugées abusives. Les fédérations
professionnelles de services à domicile vont assurer, auprès de leurs adhérents, le
déploiement de modèles de contrats de prestations de services garantissant à la fois la
sécurité juridique du bénéficiaire et de la structure intervenante.
Commission des clauses abusives. Recommandation 12-01 relatives aux contrats de
services à la personne. www.clauses-abusives.fr/recom/12r01.htm. 15 mars 2012.
www.agevillagepro.com, 2 mai 2012.
Protection des personnes âgées contre la maltraitance
Le gouvernement canadien vient de présenter un projet de loi proposant une modification
du Code criminel pour mieux protéger les aînés en cas de maltraitance : des éléments de
preuve établissant qu’une infraction a eu un retentissement important sur la victime,
compte tenu de son âge et d’autres circonstances particulières, comme sa santé et sa
situation financière, seraient considérées comme une circonstance aggravante dans la
détermination de la peine. Le budget annuel du programme Nouveaux horizons pour les
aînés, qui inclut notamment des projets de sensibilisation à la maltraitance des personnes
âgées, a été augmenté de 5 millions de dollars canadiens (3.8 millions d’euros), ce qui le
porte à 45 millions de dollars (34.4 millions d’euros).
www.senioractu.com, 12 avril 2012.
17/53
Les personnes âgées et le téléphone mobile
Dans le cadre du programme British New Dynamics of Ageing. Irene Hardill, du
département de sciences sociales de l’Université de Northumbria à Newcastle, et Wendy
Olphert, du département des sciences de l’information de l’université de Loughborough
(Royaume-Uni), publient une étude sur les modes d’utilisation du téléphone mobile par les
personnes âgées, réalisée à partir d’une enquête et de leurs récits de vie. Si le nombre de
personnes âgées équipées d’un téléphone mobile croît, le degré d’utilisation dans la vie
quotidienne est variable. Pour les utilisateurs épisodiques, le téléphone complète une
ligne fixe, pour rester en contact avec la famille et les amis en dehors de la maison. Pour
les utilisateurs ayant confiance dans le téléphone mobile, celui-ci est utilisé de multiples
façons, à travers de nombreuses applications, et constitue une partie intégrante de la vie
quotidienne dans de nombreux domaines.
Hardill I et Olphert CW. Staying connected: Exploring mobile phone use amongst older
adults in the UK. Geoforum, 5 mai 2012.
www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0016718512000760
Vieillir : un droit universel ?
Pour Annie de Vivie, fondatrice d’Agevillage.com, le droit de vieillir devrait être un droit
universel dans le nouveau contrat social. « Le vieillissement est une des révolutions qui
vient interpeller les politiques publiques et nos vies quotidiennes. On peut considérer que
l’accompagner est insurmontable au plan collectif, et qu’il faut laisser chaque individu,
chaque famille, le vivre individuellement. On peut aussi le considérer comme une
incroyable chance de vivre des dizaines d’années de plus que nos parents et surtout nos
grands-parents. A nous d’inventer ces tranches de vie, ensemble ».
www.agevillagepro.com, 16 avril 2012.
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
Stimulation affective (1)
« Lorsque l’on vit dans le « monde Alzheimer », en tant qu’aidant, bénévole ou
professionnel, il n’est pas étonnant de voir un homme comme Henry Dryer, dans le
documentaire Alive Inside, se mettre à chantonner, à répondre à des questions et à
évoquer sa jeunesse après avoir écouté de la musique. Même à un stade très évolué, des
malades à première vue privés de la capacité de communiquer, vont, lors d’une situation
affectivement stimulante, faire acte de présence, et être capables d’une réponse verbale
totalement adaptée », explique Catherine Ollivet, de France Alzheimer 93, sur le site
Internet participatif du Nouvel Observateur. « La stimulation affective déclenchée par un
événement extérieur ne dure pas longtemps. C’est pour cela que je conseille aux familles
de multiplier les visites brèves, plutôt que de venir peu mais de rester à chaque fois
quatre heures. Même si le malade ne se souvient plus de votre prénom, à votre arrivée, ses
yeux s’éclaireront, son visage changera. Mais ce moment de réaction sera bref, car il n’a
plus la capacité de se concentrer très longtemps. Il retrouvera rapidement cet état
d’absence, de non-envie, de non-capacité à communiquer. La personne atteinte de la
maladie d’Alzheimer n’est pas un arbre mort dans un fauteuil. Je m’interroge toujours sur
l’utilisation du terme « mort neuronale » : on voit à travers ces exemples qu’il y a des
moments où « ça remarche », où ils sont bien vivants et présents. Parfois, même lors des
dernières heures de leur existence, ils prononcent trois ou quatre mots parfaitement clairs
et adaptés.
18/53
Même si, plus la maladie évolue plus c’est subtil, on reste capable de déclencher chez eux
l’envie de communiquer et la capacité de concentration pour le faire ».
http://leplus.nouvelobs.com, 28 avril 2012. www.ximotionmedia.com/, avril 2012.
www.washingtonpost.com/blogs/arts-post/post/alive-inside-documentary-examinesmusics-positive-effect-on-the-elderly/2012/04/09/gIQAfWyu5S_blog.html, 9 avril 2012.
Stimulation affective (2)
« C’est vrai que pour la famille », poursuit Catherine Ollivet, « il est peut-être plus
rassurant de croire que la personne n’est plus là, donc qu’elle ne souffre pas. Mais ces
puissants flashs de présence, brefs mais entiers, montrent bien que les malades entendent
tout, ressentent tout, même s’ils ne nous rendent rien en retour. C’est un peu comme
lorsqu’une personne est dans le coma, bien que la situation soit médicalement très
différente : lorsqu'elle sort du coma, elle raconte tout ce qu’elle a entendu, ressenti, en
étant privée de la capacité de répondre. Savoir qu’il existe des médiateurs permettant ce
retour, cette présence, est rassurant et permet de vivre ces stades difficiles de la maladie
de façon plus sereine. Car il est épuisant intellectuellement et moralement pour les
proches de parler dans le vide. Les familles sont souvent démunies face à leurs proches qui
ne répondent pas : « Je dis quoi ? Je raconte quoi ? » Je conseille souvent aux aidants de
s’asseoir à côté de leur proche, de lui prendre simplement la main et de se mettre à
chantonner. Pas besoin d’être chanteur d’opéra. Il suffit de fredonner la chanson de leur
première rencontre, ou le refrain qu’on entonne lors des fêtes familiales, ou un chant
religieux et traditionnel de Noël. C’est accessible à tous : on peut faire « lalala » si on ne
connaît pas bien les paroles, ou venir avec un lecteur de musique et faire écouter au
malade ses chansons préférées ou l’enregistrement de chants d’oiseaux… On peut aussi
apporter un gâteau à la vanille, même si le malade ne peut plus le manger. Respirer
l’odeur de la vanille évoque des souvenirs d’enfance, de gâteau, de grand-mère. On peut
également communiquer spirituellement en se tenant la main et dans le silence. Bien des
choses très simples peuvent recréer du lien, sans qu’il soit nécessaire d’être un
professionnel de l’animation. Elles apaisent la personne malade de son anxiété, de ses
difficultés de vivre avec la maladie d’Alzheimer, et les proches, qui retrouvent alors l’être
qu’ils aiment et connaissent ».
http://leplus.nouvelobs.com, 28 avril 2012. www.ximotionmedia.com/, avril 2012.
www.washingtonpost.com/blogs/arts-post/post/alive-inside-documentary-examinesmusics-positive-effect-on-the-elderly/2012/04/09/gIQAfWyu5S_blog.html, 9 avril 2012.
Les aidants : des « acteurs invisibles » (1)
L’intervention des proches et des membres de la famille auprès de personnes malades,
fragilisées, âgées, ou en situation de handicap est loin d’être un phénomène nouveau, mais
son identification par les pouvoirs publics et sa désignation sous le terme générique
d’aidant date principalement des années 2000. Le vieillissement de la population, y
compris des personnes en situation de handicap, la « transition épidémiologique » (montée
en charge des maladies chroniques et des polypathologies, notamment), et la redéfinition
du rôle respectif des acteurs du système de santé (l’hôpital se concentrant sur les soins les
plus lourds et techniques et sur les situations de crise) sont à l’origine de cette
« redécouverte » de la question des aidants, rappelle la Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie (CNSA), qui consacre vingt pages de son rapport annuel 2011 à une analyse
prospective intitulée : « accompagner les proches aidants, ces acteurs invisibles ». Pour la
CNSA, « la solidarité familiale est amenée à compenser l’insuffisance ou la reconfiguration
de la solidarité nationale et à la compléter ».
19/53
Elle est ainsi souvent valorisée comme une « non-charge pour la collectivité », qui se
chiffre entre sept et dix-sept milliards d’euros selon les sources.
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Rapport 2011. 17 avril 2012.
www.cnsa.fr/IMG/pdf/Rapport_CNSA_2011_-_17_avril_2012.pdf (texte intégral).
Aidants : reconnaître leur contribution et les soutenir dans leur rôle (2)
« La première forme d’aide aux aidants, c’est un soutien professionnel à la hauteur des
besoins pour la personne à aider », déclare la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie), qui recommande : d’amplifier l’effort en faveur de la formation des
professionnels du soin et de l’accompagnement, et de rechercher les voies et moyens
d’une solvabilisation suffisante du coût de l’intervention des professionnels. Constatant
que « 8.3 millions d’aidants jouent un rôle central dans l’aide pour l’autonomie », la CNSA
préconise de « promouvoir leur capacité à choisir la nature de leur aide et préserver leur
qualité de vie », et d’« approfondir les travaux scientifiques permettant de mieux
connaître les profils et la diversité des situations des aidants. La demande d’un « statut
des aidants » traduit un besoin légitime de reconnaissance et de sécurisation de leur
parcours. La CNSA préconise de « fonder l’éligibilité des aidants à des droits spécifiques
sur des critères pertinents, comme l’impact de l’aide sur leur vie personnelle et
professionnelle ; réduire les inégalités créées par la diversité des dispositifs existants,
notamment en harmonisant et en assouplissant les dispositifs de conciliation du rôle
d’aidant avec la vie professionnelle (pour les salariés, les fonctionnaires et les
indépendants ; développer d’autres leviers, contraignants ou incitatifs, afin de rendre
l’environnement professionnel plus attentif aux aidants ». Le dialogue entre aidants et
professionnels est parfois difficile, « teinté d’incompréhension réciproque ». La CNSA
recommande de « former les professionnels aux incidences familiales du handicap, de la
maladie, de la grande vieillesse, à la compréhension de la relation aidant-aidé et à la
complémentarité des interventions de l’aidant et du professionnel », de « donner la parole
aux aidants, reconnaître leur expertise de l’expérience » et faire d’eux des partenaires des
professionnels.
Aidants : renforcer et structurer des réponses à leurs besoins (3)
Pour la CNSA, « les aidants expriment rarement une demande pour eux-mêmes. Leur
entrée dans un dispositif de soutien nécessite un accompagnement de proximité ; les
besoins des aidants sont connus de façon globale mais rarement évalués de façon
individuelle ». Les réponses actuelles aux besoins des aidants se caractérisent par leur
hétérogénéité, leur fragilité, leur caractère incomplet. La CNSA recommande de
« renforcer et mieux structurer les réponses apportées, en passant par une phase de
modélisation des expériences françaises et étrangères et en s’attachant à développer des
services de proximité : solutions de suppléance et de répit pour l’aidant, formation des
aidants… ; de sécuriser et pérenniser des dispositifs de plateformes d’accueil,
d’accompagnement et de répit différenciés en étendant leur périmètre à tous les aidants
et en s’assurant de leur déploiement en proximité sur tout le territoire ; de veiller au
développement de prestations respectant les spécificités des différentes situations d’aide,
certaines mesures ne pouvant se fondre dans un socle commun d’aide aux aidants ».
Constatant que « les solutions de soutien des aidants (accueil, répit, formations, etc.) sont
plus efficaces lorsqu’elles sont combinées entre elles que lorsqu’elles sont prises
isolément », la CNSA préconise de « mettre à disposition une palette de mesures pouvant
20/53
être combinées selon les besoins et évoluer au fil du temps de façon personnalisée, dont
des actions de formation ; de prévoir un accompagnement inscrit dans la durée, des
actions planifiées dans le temps et récurrentes ».
Aidants : quelle politique publique ? (4)
Pour la CNSA, il s’agit de « mener une politique publique ambitieuse pour et avec les
aidants ». Selon elle, « l’aide aux aidants ne fait pas l’objet d’une répartition claire des
compétences entre les départements et l’État (services centraux et agences régionales de
la santé). Si les pouvoirs publics ont des responsabilités, ils doivent pouvoir s’appuyer sur
d’autres acteurs, notamment sur les associations, les professionnels de l’accompagnement
et du soin les établissements et services médico-sociaux, « en étudiant les révisions de la
tarification et du financement des structures qui pourraient être nécessaires, et en
accompagnant leur montée en compétence dans ce domaine (formation, échanges de
bonnes pratiques) ».
Les aidants : les conséquences de l’aide sur la santé physique et psychologique (5)
La CNSA rappelle qu’« être aidant, c’est le plus souvent faire l’expérience dans la durée de
tensions et de contraintes de temps. Ces contraintes amènent les aidants à des choix, des
renoncements et un réaménagement de leur vie : réduction du temps de sommeil, puis des
activités non prioritaires, loisirs, sorties, relations sociales et, à terme (dernière étape
dans le réaménagement de l’emploi du temps, tant le travail peut aussi constituer un
rempart contre l’accaparement total de l’aidant), réduction fréquente du temps de
travail ». 36 % d’aidants évoquent ainsi un impact négatif de leur rôle sur leur vie
professionnelle. Dans une étude canadienne, 60% des aidants considèrent que le répit
consiste uniquement en des « moments volés ». Pour la CNSA, « le stress et ses
conséquences sur la santé psychologique et physique des aidants constituent l’impact le
plus important du rôle d’aidant. La mesure 3 du plan Alzheimer prévoyait ainsi
l’amélioration du suivi sanitaire des aidants, recommandé par la Haute autorité de santé
(HAS), mais cette mesure ne s’est pas traduite par la mise en place d’une consultation
prise en charge à 100 %.
Les aidants : les conséquences financières de l’aide (6)
Pour la CNSA, « l’impact de l’aide est également financier, en raison de la réduction
fréquente de l’activité professionnelle de l’aidant lorsque l’intensité de l’aide est élevée,
mais aussi du fait du reste à charge supporté par la famille lorsque le recours à une aide
technique ou à une aide humaine professionnelle n’est pas totalement couvert par les
prestations individuelles (à domicile comme en établissement). On peut ainsi assister à une
réelle fragilisation financière de l’aidant restant à domicile lorsque les coûts d’un accueil
du proche en établissement sont mal couverts ». Le retrait de l’aidant du marché du
travail entraîne un risque de désinsertion sociale.
21/53
Les aidants : quel statut ? (7)
Pour la CNSA, « la grande diversité des situations d’aide, et du niveau de compensation ou
de soutien qu’elles sont susceptibles d’appeler, semble s’opposer à un statut unitaire des
aidants dans leur ensemble et pencher en faveur de droits renforcés pour les aidants dont
la vie personnelle et professionnelle est la plus impactée par leur rôle d’aidant ».
« Rejoignant des arguments en vigueur en matière de politique familiale, la question d’une
rémunération ou d’une indemnisation des aidants ne fait pas consensus. C’est
principalement le risque d’éloignement durable voire d’exclusion des aidants
(principalement des femmes) du marché du travail qui est évoqué. Le Haut conseil de la
famille préconise en la matière de privilégier des formules au caractère temporaire et
favorables au maintien dans l’emploi. On peut également souligner la contradiction
possible entre une rémunération des aidants familiaux et une dynamique de
professionnalisation des métiers de l’aide et de l’accompagnement. Enfin, le fait de mêler
des liens d’argent (voire de subordination dans le cas du salariat) avec des liens familiaux
et affectifs constitue une réserve supplémentaire souvent évoquée ».
La question de la reconnaissance des compétences acquises en tant qu’aidant, à travers la
validation des acquis de l’expérience (VAE) en vue de l’obtention de diplômes liés à la
prise en soins des personnes handicapées ou âgées en perte d’autonomie, ne fait pas non
plus consensus.
Les aidants : comment concilier le rôle d’aidant et la vie professionnelle ? (8)
La CNSA estime qu’il est « préférable de privilégier une flexibilité des horaires de travail
sur une longue durée, plutôt que des dispositifs ne permettant qu’une absence ponctuelle.
C’est tout l’environnement professionnel qui doit devenir plus attentif et plus facilitateur
pour les salariés en situation d’aidant. Ces derniers adaptent déjà leur temps de travail de
façon pragmatique (selon l’enquête HSA, 25% des aidants travaillant ou ayant travaillé ont
déjà pris des congés pour assurer leur rôle et 15% ont fait des aménagements dans leur vie
professionnelle, dont 65% ont changé leurs horaires de travail et 36% les ont réduits). Du
fait de l’imprévisibilité de la durée ou de l’intensité de l’aide, et au regard de l’évolution
des besoins de la personne mais aussi de la disponibilité d’une aide professionnelle, les
dispositifs de congés doivent être assouplis pour mieux correspondre aux besoins des
aidants. Le sujet de la facilitation de l’articulation de la vie professionnelle et de la vie
personnelle des aidants familiaux pourrait être inscrit dans le champ de l’obligation de
négocier pour les partenaires sociaux (articles L 2241-1 et suivants du Code du travail) et
des leviers plus incitatifs être utilisés (aide au conseil, élargissement du périmètre du
crédit d’impôt familles à certaines actions des entreprises).
L’activité d’aide peut se traduire par des accidents et des maladies : la CNSA s’interroge
sur la façon de reconnaître l’origine de ces problèmes de santé comme étant de nature
« professionnelle » et de privilégier leur prévention. Le groupement de coopération
médico-sociale AIDER conseille de rester vigilant : « attacher à un statut un grand nombre
de droits spécifiques comporte un risque de discrimination à l’embauche ». Enfin, les
difficultés que peuvent connaître des personnes qui cessent d’être aidants, au décès de
leur proche par exemple, justifieraient selon certaines associations une aide
complémentaire des dispositifs de droit commun, notamment en matière de réinsertion
professionnelle ».
22/53
Plan Alzheimer : la formation des aidants
Sandrine Planchette est psychologue à l’Union nationale des Associations France
Alzheimer. Elle rappelle l’organisation mise en place pour assurer la formation des aidants
dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012. Cette formation se déroule sur quatorze
heures, réparties en six modules espacés d’environ deux semaines. « Les rencontres sont
organisées le plus souvent le samedi matin de dix heures à midi et demie. Nous avons
animé huit sessions d’une dizaine de participants qui sont majoritairement des enfants de
personnes malades plutôt que des conjoints. Afin de préparer la formation, nous essayons
d’avoir un entretien téléphonique avec l’aidant pour créer un premier lien, mais aussi pour
disposer d’une première « représentation » de cet aidant. Nous lui demandons quelques
renseignements sur la personne malade qu’il accompagne (son âge, son diagnostic, son lien
avec l’aidant) et sur lui-même pour tenter d’identifier son éventuel degré d’épuisement et
ses besoins. La mise en commun de toutes ces informations permet d’avoir une idée de la
composition du groupe et des points sur lesquels il sera nécessaire d’insister. Nous ne
formulons jamais de conseil « prêt-à-porter », mais incitons chaque aidant à trouver ses
propres réponses avec l’aide du groupe. Il s’agit véritablement d’une approche psychoéducative comportant une triple dimension d’information, comportementale et
psychologique avec soulagement du fardeau émotionnel et compréhension du travail de
deuil provoqué par la maladie. Ces deux derniers aspects sont vraisemblablement les
points les plus importants pour les familles. Les groupes de familles ont donc ici toute leur
importance, tout autant qu’un accompagnement au long cours puisqu’il s’agit d’une
maladie chronique et évolutive. D’autres modes de rencontre, d’autres formes de groupes
(de parole, de soutien…) sont donc à mettre en place ou à proposer aux aidants qui ont
suivi la formation ».
Fondation
Médéric
Alzheimer.
(texte intégral).
L’effet d’expérience
Dans le comté de Cambridge (Angleterre), d’anciens aidants de personnes atteintes de
démence viennent aider les nouveaux aidants. Un tiers des quatre-vingt-neuf aidants suivis
par les services publics locaux bénéficient ainsi d’un « ami aidant » (buddy, befriender).Ce
service de soutien a été récompensé par trois prix après quatorze mois d’existence.
J Dementia Care, mai-juin 2012.
Etats-Unis : l’année 2011 pour les aidants
Family Caregiver Alliance publie son second rapport annuel sur les principaux
développements de l’aide aux aidants en 2011 aux Etats-Unis : recherche, programmes,
législation des Etats et au niveau fédéral, couverture médiatique.
Family Caregiver Alliance, 4 avril 2012.
Dossier unique de demande d’admission en EHPAD
A partir du 1er juin 2012, un modèle de dossier unique national servira pour les demandes
d'admission en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD),
que ce soit pour les données administratives ou les informations médicales, conformément
à un décret et un arrêté publiés mardi 17 avril. Le dossier comprend un volet administratif
23/53
classique (état civil, situation familiale, mesure de protection juridique éventuelle...),
rempli par la personne ou toute autre personne habilitée à le faire (travailleur social par
exemple) et un volet médical, daté et signé par un médecin, « à mettre sous pli
confidentiel ». Ce dernier permettra au médecin coordonnateur exerçant dans
l'établissement d'émettre un avis circonstancié sur la capacité de l'EHPAD à prendre en
charge la personne au vu du niveau de médicalisation de la structure.
Il comprend notamment des renseignements sur l'autonomie de la personne, ses
symptômes psycho-comportementaux, les pansements ou soins cutanés qu'elle requiert,
ainsi que les soins techniques et l'appareillage.
Actualités sociales hebdomadaires, 17 avril 2012. Décret n° 2012-493, JO du 13 avril 2012.
www.legifrance.gouv.fr/jopdf/common/jo_pdf.jsp?numJO=0&dateJO=20120417&numText
e=9&pageDebut=06939&pageFin=06939 (texte intégral).
Aide familiale : les mutations de la société (1)
Soins gérontologie consacre un dossier à l’aide apportée par la famille aux personnes
âgées. Pour les sociologues Frédéric Blondel, chercheur au laboratoire de changement
social de l’Université Paris-Diderot et Sabine Delzescaux, chercheur au LEDA-LEGOS
(laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé) de l’Université ParisDauphine, les liens entre générations se recomposent. La famille, historiquement
composée de trois générations vivant sous le même toit, est aujourd’hui circonscrite à
deux générations. Avec la « décohabitation » des générations, la notion de famille
nucléaire s’est substituée à celle de famille élargie. Au plan anthropologique, le modèle
familial semble désormais moins structuré par des relations d’autorité que par des
rapports affectifs. La réduction de la taille moyenne des familles et la dispersion des
fratries ont un impact sur le resserrement du nombre d’aidants familiaux. Les femmes
travaillent davantage (leur taux d’activité est passé de 45.8% à 63.8% entre 1962 et 2005),
ce qui réduit d’autant leur disponibilité. Cet ensemble de mutations est corrélé avec le
développement de l’aide professionnalisée à domicile, même si cette dernière ne se
substitue que partiellement à l’aide familiale. En 2005 ; 75% des bénéficiaires de l’APA
(allocation personnalisée d’autonomie) bénéficiaient d’une aide de leur proche deux fois
supérieure à l’aide professionnelle.
Blondel F et Delzescaux S. L’aide familiale aux personnes âgées fragilisées : enjeux et
perspectives. Soins gérontologie 2012 ; 94 : 26-30. Mars-avril 2012.
Aide familiale : l’accès aux soins des aidants (2)
Pour Cyril Hazif-Thomas, psychiatre du sujet âgé au CHU de Brest (Finistère) et ses
collègues, « des aidants trop mobilisés, trop isolés, trop confrontés à des gestes de soins et
déboussolés devant des actes médicaux non assimilés et mal compris, parce que peu ou pas
expliqués, ne peuvent devenir que des aidants dangereux. Comment prévenir l’épuisement
des aidants familiaux ? « Actuellement, le suivi reste ponctuel dans la majorité des cas,
avec une éventuelle réorientation vers un médecin (médecin traitant et/ou spécialiste), et
aussi en parallèle vers une association de familles, trop rarement vers un psychologue ».
Hazif-Thomas C. Aidants familiaux, personnes âgées dépendantes et accès aux soins. Soins
gérontologie 2012 ; 94 : 31-34. Mars-avril 2012.
Aide familiale : l’obligation alimentaire (3)
Les articles 205 et suivants du Code civil imposent aux enfants de venir en aide à leurs
ascendants dans le besoin. Cette disposition s’étend aux petits-enfants et aux descendants
par alliance, gendres et belles-filles. L’obligation alimentaire est fréquemment abordée à
24/53
l’occasion de la préparation de l’entrée en établissement. Elle est source de conflits
intrafamiliaux, ainsi qu’entre les familles et les professionnels intervenant sur ces
situations. La démarche administrative, généralement longue et complexe, vient
bouleverser les liens familiaux, ce qui peut rallonger les délais d’obtention de l’aide et
ainsi reporter une admission en institution. Au groupe hospitalier Saint-Joseph de Paris,
Michel Manteghetti, responsable des relations patients, et Valérie Reznikoff, responsable
de la prise en charge sociale et du suivi des filières, réseaux et correspondants, expliquent
comment des réunions de concertation pluridisciplinaires entre le service social, les
services médicaux et la direction de l’établissement permettent de rappeler aux familles
leur obligation alimentaire dans un cadre de médiation.
Manteghetti M et Reznikoff V. Le lien familial et l’obligation alimentaire. Soins
gérontologie 2012 ; 94 : 41-43. Mars-avril 2012.
Acteurs — Les Professionnels
Les psychologues et la maladie d’Alzheimer : une profession trop souvent oubliée (1)
Après ses enquêtes sur trois professions dont le rôle a été valorisé par le Plan Alzheimer,
les orthophonistes, les psychomotriciens et les ergothérapeutes, la Fondation Médéric
Alzheimer s’intéresse à la pratique professionnelle et aux questionnements des
psychologues, profession paradoxalement très présente dans l’accompagnement des
personnes malades et de leurs aidants (familiaux et professionnels), mais trop souvent
oubliée. Le psychologue qui intervient tout au long de la maladie est vu « bien trop
souvent comme possesseur d’un pouvoir magique », selon les propos mêmes de certains
d’entre eux. Il est difficile à cerner du fait de la diversité et de la richesse des spécialités
attachées à son exercice, de la multiplicité des outils utilisés, et du large éventail des
lieux d’exercice et des publics auxquels il s’adresse, résument Michèle Frémontier,
directrice de la Fondation, et le Dr Jean-Pierre Aquino, conseiller technique. « Néanmoins,
ce qui constitue le fil rouge de la réflexion et de la pratique des psychologues, c’est
l’approche clinique qui demeure omniprésente. Ceux des psychologues qui interviennent
auprès des personnes atteintes de troubles cognitifs sont confrontés à des difficultés
particulières, telles que le manque de temps pour accompagner ces malades et le manque
de reconnaissance de l’importance de leur rôle dans des domaines tels que la médiation
entre la personne malade, la famille et les professionnels ou leur implication dans la
réflexion éthique ». Les psychologues font preuve de leur capacité d’écoute, au plus près
des besoins de ceux qu’ils accompagnent, incitant chaque aidant à trouver ses propres
réponses avec l’aide du groupe. « N’oublions pas l’implication des psychologues dans le
domaine de la recherche pour mieux comprendre cette maladie et ceux qui en sont
atteints et mesurer l’impact des programmes d’intervention. Ils participent de cette
mission essentielle qui vise à changer le regard porté sur les personnes malades en
rappelant les capacités préservées », rappellent Michèle Frémontier et Jean-Pierre Aquino.
2012. Fondation Médéric Alzheimer. www.fondation-mederic-alzheimer.org/ (texte
intégral).
Les psychologues et la maladie d’Alzheimer : qui sont-ils, que font-ils ? (2)
Dans une enquête portant sur dix mille deux cents psychologues (32% de répondants), 29%
des répondants déclarent être intervenus auprès de personnes atteintes de la maladie
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d’Alzheimer, dont 22% le mois précédant l’enquête. Chacun a pris en charge en moyenne
vingt-quatre personnes malades. La profession est féminine à 89%, âgée en moyenne de
quarante-et-un ans, et salariée à 90%. Les psychologues sont présents tout au long de la
maladie : 40 % interviennent dans l’approche diagnostique, 52% pour apporter des
informations sur la maladie, 79% pour accompagner les personnes malades, 56% en
situation de crise et 45% en fin de vie. L’examen psychologique de la personne malade est
fondé sur un entretien avec elle (95% des psychologues), sur une observation de son
comportement (87%), sur une évaluation des fonctions cognitives (51%), sur une évaluation
de l’efficience cognitive globale (41%). Pour 90% des psychologues, la prise en charge de la
personne malade consiste à lui apporter un soutien psychologique, 41% en pratiquant une
stimulation cognitive ; 87% ont pratiqué des prises en charge de groupes de malades
(stimulation cognitive ou groupes de parole). 93% des psychologues ont apporté un soutien
à des aidants familiaux et 91% à des professionnels intervenant auprès de personnes
malades. 76% des psychologues ont rencontré des difficultés dans la prise en charge des
personnes malades, notamment en raison de leur comorbidité psychiatrique et
neurologique, ou de leurs problèmes de communication ou encore de leur état de
dépendance. L’entretien avec la famille en dehors de la présence de la personne malade
est privilégié (75% des répondants le signalent comme fréquent). Cela répond aux
demandes qui émanent souvent des familles (65 %), ou du médecin qui a détecté un besoin
de soutien (48 % des répondants). Le groupe de parole est très rarement signalé comme
modalité de soutien des familles, une forme de soutien qui rencontre culturellement peu
d’adhésion des familles en France, contrairement à d’autres pays, rappelle la Fondation
Médéric Alzheimer. L’aide apportée par un psychologue à des aidants professionnels passe
principalement par un entretien individuel (59 % des répondants), ou par une
sensibilisation ou une formation à la spécificité de la prise en charge des malades
Alzheimer (51 %).
intégral).
Les psychologues et la maladie d’Alzheimer : les difficultés de la pratique (3)
Trois quarts des psychologues (76%) déclarent avoir rencontré des difficultés dans la prise
en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, principalement en raison de
la comorbidité psychiatrique et neurologique, de la communication avec les patients et
leur état de dépendance. Pour la Fondation Médéric Alzheimer, ces difficultés proviennent
principalement d’un manque de formation spécifique des psychologues pour intervenir
auprès de ces personnes malades et du manque de temps pour accomplir leur travail.
D’autres difficultés concernent le manque de structures adaptées pour recevoir ou orienter
ces patients (16% des répondants), les troubles du comportement (10%), le manque de
personnel (6%), le manque de formation (4%), le peu d’échanges entre membres du
personnel (5%) et, enfin, la pénurie de moyens matériels et financiers (4%). Certains de ces
résultats confirment les difficultés d’intégration des psychologues dans les équipes
d’encadrement, probablement encore à cause du temps de travail insuffisant qui leur est
octroyé. Les psychologues exerçant dans une structure sanitaire ou médico-sociale sont
rarement conviés aux réunions administratives (seuls 26% y participent fréquemment). En
revanche, 85% d’entre eux participent aux réunions d’équipe pluridisciplinaires et 79% à
l’élaboration du projet individualisé des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Globalement, 81% estiment qu’il existe une bonne adéquation entre leur formation et le
26/53
rôle qu’ils jouent dans leur structure. Cependant, 50% d’entre eux déplorent que leur
temps de travail contractuel soit insuffisant. Dans leur pratique, 75 % des psychologues ont
été confrontés à des situations qu’ils estiment à la limite de la déontologie des
psychologues, dont 15% fréquemment. Sept psychologues sur dix participent à une
réflexion éthique sur leurs pratiques, 21% dans le cadre d’un comité d’éthique formalisé et
59% à travers des échanges informels entre professionnels.
intégral).
Les psychologues et la maladie d’Alzheimer : des perceptions professionnelles parfois
divergentes (4)
Certaines difficultés de pratique professionnelle ont pour origine les perceptions du rôle
des psychologues. Laëtitia Ngatcha-Ribert, sociologue chargée d’étude à la Fondation
Médéric Alzheimer, dans une étude qualitative des réponses de quatre cents psychologues,
observe ainsi une « tension explicite » entre psychologues cliniciens et neuropsychologues :
ces derniers, moins connus, seraient employés essentiellement, voire uniquement, à la
réalisation d’autres dimensions possibles de leur rôle (« appréhender la personne dans sa
globalité : psychologique, cognitive et sociale »). Par ailleurs, de nombreux psychologues
évoquent le décalage entre les perceptions de leurs missions par leurs collègues et la
réalité : « La fonction de psychologue n’est pas comprise par les équipes sanitaires qui
attendent des réponses concrètes, alors que le psychologue est principalement là pour les
soutenir dans leur réflexion humaine et non mécanique de la prise en charge des personnes
âgées dépendantes et présentant une démence ». Les psychologues semblent craindre
qu’écouter et entendre parler les personnes malades soit perçu comme « ne rien faire »,
par opposition aux soignants, qui eux seraient dans « le faire » et dans l’action.
2012.
Fondation
Médéric
Alzheimer.
www.fondation-medericalzheimer.org/fre/Observatoire-national-et-international/La-Lettre-de-l-Observatoire
(texte intégral).
La relation familles-professionnels : expertise de l’expérience, conflits de normes (1)
Pour la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), la présence d’un tiers, si
elle est le plus souvent bénéfique, implique une articulation et un dialogue qui peuvent
être complexes. « Les aidants sont tout d’abord en attente d’une reconnaissance de la
part des professionnels. Estimant avoir acquis dans l’accompagnement de leur proche un
« capital de connaissance de la situation », les aidants souhaitent que cette « expertise de
l’expérience » soit prise en compte par les professionnels. Ils évoquent parfois une
« complémentarité à l’envers » qui les amène à effectuer (légalement) des gestes
techniques que certains professionnels eux-mêmes ne sont pas autorisés à faire, ou à
conseiller des professionnels que leur formation n’a pas suffisamment outillés pour faire
face à certaines situations, notamment de crise. À ce titre, les difficultés rencontrées par
le secteur de l’aide à domicile depuis quelques années pèsent bien entendu au premier
chef sur les professionnels mais sont aussi identifiées par les aidants comme une source
d’insécurité et d’insuffisance de l’aide extérieure. À travers l’écoute et la reconnaissance
que les professionnels accordent aux aidants, c’est l’installation d’une relation de
confiance, mais aussi leur propre légitimité aux yeux des aidants qui est en jeu. Or, c’est
27/53
bien de ces facteurs que va dépendre l’acceptation par l’aidant d’une aide
complémentaire par le professionnel.
La relation familles-professionnels : expertise de l’expérience, conflits de normes (2)
Les professionnels, eux aussi, se sentent souvent démunis face aux familles. Ils évoquent
fréquemment un décalage entre les pratiques des aidants et leur propre conception de ce
qui constitue une bonne pratique (« conflits de normes »). Ils témoignent également d’une
impression d’intrusion de la famille dans leur travail, pouvant prendre la forme
d’injonctions. Les professionnels peuvent connaître de vraies difficultés, voire des
situations de violence dans des contextes familiaux complexes, et ont également besoin
d’écoute et de soutien. Le rôle de l’encadrement intermédiaire des établissements et
services est alors essentiel dans la recherche de compromis, comme le soulignent les
recommandations de bonnes pratiques rédigées par l’Union nationale des soins et services
à domicile (UNA). Pour les professionnels, parvenir à une meilleure compréhension de ce
qui se joue entre l’aidant et l’aidé ; à une prise en compte des éléments affectifs et
relationnels en plus des gestes techniques effectués auprès de la personne, nécessite
formation, réflexion en équipe et expérience. La formation initiale et continue des
professionnels intègre encore de façon insuffisante ces aspects de l’aide et cette
dimension systémique. Enfin, le rapport entre aidants et professionnels se caractérise
souvent par un rôle de chef d’orchestre et de coordination des différents intervenants
assumé par l’aidant, qui se charge de veiller à la continuité de l’aide. Chronophage et
source de stress, cette fonction se trouve soulagée par l’intervention de personnes
identifiées comme référentes (appelées « gestionnaires de cas » dans le cadre du plan
Alzheimer, par exemple), procurant une information adaptée et lisible, et prenant relais
de l’aidant pour la coordination. »
Masseurs-kinésithérapeutes : charte de bonnes pratiques en EHPAD
Les trois organisations représentatives des masseurs-kinésithérapeutes et les dix
principales fédérations représentant les gestionnaires d’établissements d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont signé, sous l’égide des ministères de la
Santé et des solidarités, une charte de bonnes pratiques. Les directeurs s’engagent à
faciliter les horaires d’intervention, à respecter l’indépendance professionnelles des
masseurs-kinésithérapeutes et à garantir la liberté de choix du patient, son information et
son consentement éclairé. En terme de tarifs, la charte préconise de prendre comme
référence la cotation des actes fixée par la nomenclature des actes professionnels de
l’assurance maladie et la valeur de la lettre-clé, et rappelle que « les rétrocessions
d’honoraires entre masseurs-kinésithérapeutes et EHPAD sont illicites. Il est prévu que la
charte soit distribuée aux familles.
Etablissements d’hébergement : prévention des accidents du travail et des maladies
professionnelles
En partenariat avec des Caisses régionales d’assurance retraite et de la santé au travail
(CARSAT), l’Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents
du travail et des maladies professionnelles (INRS) publie un guide de bonnes pratiques pour
28/53
la prévention des risques professionnels en EHPAD (établissements d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes), à intégrer lors de la conception ou de la rénovation des
établissements.
Assurance maladie-INRS. Conception et rénovation des EHPAD. Bonnes pratiques de
prévention. ED 6099. Février 2012. www.inrs.fr/default/dms/inrs/CataloguePapier/ED/TIED-6099/ed6099.pdf (texte intégral). www.agevillagepro.com, 10 avril 2012.
Fin d’activité
Le tribunal de grande instance de Brest a autorisé l’arrêt anticipé de la fédération ADMR
29, dont elle avait autorisé la poursuite pendant trois mois après avoir prononcé sa
liquidation. Cette décision constitue l’épilogue d’un long feuilleton judiciaire initié en
2009, après l’apparition d’un déficit de 5.5 millions d’euros dans les comptes de
l’organisation. Faute d’un repreneur global, la plupart des cent douze salariés de la
fédération départementale, la plus importante de France, doivent être licenciés.
L’équipe médico-sociale du réseau mémoire Aloïs (Paris) cessera ses activités le 31 mai
2012 après six ans d’exercice, en raison de restrictions budgétaires. Le reste de l’activité
du réseau (consultation mémoire de ville et consultation d’orientation vers les protocoles
d’essais cliniques) perdure et continuera probablement de se développer.
Actualités sociales hebdomadaires, 9 mai 2012. www.agevillagepro.com, 10 avril 2012.
Services à domicile : évaluation interne
L’ANESM (Agence nationale pour l’évaluation et la qualité des établissements et services
sociaux et médico-sociaux) publie une recommandation intitulée « l’évaluation interne :
repères pour les services à domicile au bénéfice des publics adultes », afin d’évaluer la
qualité des prestations au travers de quatre axes centrés sur les usagers : la garantie de
leurs droits individuels et de leur participation; la prévention des risques ; la promotion de
l’autonomie et de la qualité de vie ; la continuité de l’accompagnement. Cette
recommandation aide les professionnels des services d’aide et de soins à domicile à porter
une appréciation sur leurs prestations et les effets pour les usagers au regard de
l’ensemble des recommandations de bonnes pratiques professionnelles applicables au
secteur.
ANESM. L’évaluation interne : repères pour les services à domicile au bénéfice des publics
adultes. 20 avril 2012. www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/, 20 avril 2012 (texte intégral).
www.agevoillagepro.com, 23 avril 2012.
Représentations sociales, formation professionnelle et changement de pratique
« Les représentations sociales sont ce qui permet à tout être humain de qualifier le monde
qui l’entoure, de s’y adapter, de l’expliquer, d’avoir la sensation de le maîtriser. Le
changement de pratiques est un élément majeur dans l’évolution des représentations
sociales et l’évolution des représentations sociales est un indicateur de pérennité du
changement des pratiques », écrivent Géraldine Viatour et ses collègues du pôle
Interventions psychosociales de la Fondation Médéric Alzheimer. La Fondation a développé
un programme d’intervention psychosociale, Eval’zheimer, destiné à améliorer la qualité
de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivant en établissement. Ce
programme a pour but la prise de conscience de la part des professionnels que
l’environnement, aussi bien physique que social, a un impact sur la qualité de vie des
personnes, notamment pour celles atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui ont
particulièrement besoin de repères. Trente-trois soignants ayant participé au programme
ont été interrogés sur leurs représentations sociales de la maladie d’Alzheimer. Après le
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programme, « les professionnels ré-humanisent les personnes dont ils s’occupent, et
parlent de l’accompagnement dont les résidents ont besoin. Les symptômes de la maladie
sont beaucoup moins utilisés pour parler des personnes. En contrepartie, les soignants ont
besoin de mettre leur propre souffrance en mots » : « Les soignants acceptent de se
mettre en danger psychique pour porter un regard différent sur les personnes qu’ils
accompagnent », expliquent les auteurs. Un regard « moins empreint de fantasmes et de
problématiques propres à chacun. Evoquer l’inéluctabilité de la maladie, la fatigue, le
repli sur soi, l’exclusion de la société et la mort des résidents, c’est les reconnaître, les
nommer et les penser ». Les professionnels, après le programme, évoquent davantage les
aspects positifs de la maladie, comme la capacité à passer de bons moments ou l’aspect
relationnel, qui peut être encore très satisfaisant. « Une fois qu’ils ont effectué ce
changement de regard, ils ne peuvent plus nier la réalité de cette maladie et de ce que
vivent les résidents dont ils s’occupent » : ils sont donc plus enclins à proposer un
accompagnement adapté et prenant en compte les capacités restantes des résidents.
Viatour G, Charras K, Demory M, Frémontier M. Etude de l’aspect dynamique des
représentations sociales pour l’évaluation de l’efficacité de la formation professionnelle
sur le changement des pratiques d’accompagnement en gérontologie : exemple du
programme Eval’zheimer. Rev Francoph Gériatr Gérontol 2012 ; 19(184). Avril 2012.
Intervenants à domicile : quelles compétences pour débuter ?
« Les dirigeants du secteur de l’aide à domicile embauchent des intervenants qu’ils ne
verront pas directement travailler. Même s’il a mis en place un dispositif de tutorat de
démarrage, l’employeur doit prendre des précautions pour cerner rapidement les
compétences », explique René Raguénès, formateur.
Le Journal du domicile et des services à la personne. Avril 2012.
In memoriam : Jean-Marie Léger (1934-2012)
Jean-Marie Léger, professeur honoraire de neuropsychiatrie, ancien chef de service,
praticien honoraire des hôpitaux, est décédé à l’âge de soixante-dix-huit ans.
Géronto-psychiatre, président-fondateur de la Société de psycho-gériatrie de langue
française (SPGLF), il a été également premier vice-président de l’Association européenne
de psychiatrie gériatrique (EAGP) et membre du conseil de l’Association internationale de
psycho-gériatrie (IPA). Président du comité d’orientation de la Fondation Médéric
Alzheimer depuis sa création, il était la cheville ouvrière de l’organisation des jurys de prix
et bourses. France 3 Limousin a diffusé un reportage sur le pionnier de la psychogériatrie
qui a permis « la réunion de deux mondes qui jusqu’alors s’ignoraient ». Pour France Bleu
Limousin, Limoges rend hommage à « un grand nom de la psychiatrie », « connu en France
et dans le monde entier pour ses travaux novateurs sur la psychiatrie des personnes âgées,
et notamment la maladie d'Alzheimer. Détenteur de la première chaire de psychiatrie à la
Faculté de médecine de Limoges en 1968, il a beaucoup œuvré pour faire du CHRU de
Limoges un hôpital de pointe en psychiatrie ». Le Dr Emile-Roger Lombertie, chef du pôle
de territoire de psychiatrie adulte au centre hospitalier Esquirol de Limoges, se souvient
de « l'ambition du Professeur Léger et de sa grande intuition pour l'avenir de la
psychiatrie » : « on ne peut pas être grand si on ne tombe pas à l’intersection d’un
moment historique. Le grand moment, pour lui, c’est d’une part, cette explosion de
l’Université française et de la Faculté de médecine après 1968, et puis du vieillissement de
la population. Il n’aurait pas pu développer ce qu’il a fait s’il n’avait pas eu une vision
aussi générale de la médecine et de la psychiatrie ; c’est cette vision de dissocier les
différentes pathologies et d’apporter une humanité à chacun des patients qui lui a permis
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de se rendre compte de la spécificité des personnes âgées et d’améliorer le sort de ces
personnes dans le cursus de santé ».
http://soundcloud.com/france-bleu-limousin/jean-marie-l-ger-un-pionnier-t
(reportage
radio). Le Populaire du Centre, 30 avril 2012. http://info.francetelevisions.fr/?idvideo=LIMO_1654879_300420121025_F3 (reportage vidéo). www.dansnoscoeurs.fr/jeanmarie-leger/438569.
Repères — Politiques
Presse nationale
Recherche sur la maladie d’Alzheimer : coopération européenne
Lancé en avril 2011, le programme de coopération européenne sur la maladie d’Alzheimer
ALCOVE (Alzheimer cooperative valuation in dementia), a atteint 40% de ses objectifs,
selon Armelle Leperre-Desplanques, coordinatrice du programme à la Haute autorité de
santé française (HAS). Réunissant trente organisations gouvernementales ou scientifiques
de dix-neuf pays, le programme a été proposé lors de la présidence française de l’Union
européenne, au lancement du plan Alzheimer 2008-2012. Chaque Etat partenaire a choisi
une ou plusieurs structures pour le représenter : un ministère, une autorité nationale ou
une université. Les travaux de la première année ont permis une synthèse documentaire,
une cartographie des initiatives existantes en Europe et la constitution de réseaux de
professionnels. Ces réflexions doivent permettre de dégager « les meilleurs options qui
peuvent être proposées pour des pays qui n’ont pas encore mis en place de stratégie dans
ce domaine, ou encore offrir la possibilité à ceux qui sont déjà bien avancés d’évaluer
leurs actions et de les améliorer », explique Armelle Leperre-Desplanques. Un groupe de
travail coordonné par l’Italie évalue la prévalence en tenant compte de l’évolution des
critères de diagnostic. Un deuxième groupe, coordonné par le Royaume-Uni, s’intéresse au
diagnostic précoce. Un troisième groupe, piloté par la Finlande étudie les soins et
structures pour les personnes malades ayant des troubles du comportement. Un quatrième
groupe, piloté par la Belgique, s’attache aux questions éthiques, notamment l’évaluation
des compétences et les directives anticipées. Le sujet du recours aux neuroleptiques est
partagé entre plusieurs Etats. Le suivi du programme ALCOVE est assuré par la Slovaquie et
la communication par l’Espagne. Le financement est assuré par la Commission européenne
et les Etats partenaires. Les recommandations sont attendues en 2013.
Haute autorité de santé, 11 avril 2012. www.alcove-project.eu/. www.hassante.fr/portail/jcms/c_1239488/alcove-un-programme-de-cooperation-europeenne-surla-maladie-dalzheimer, Hospimedia, 27 avril 2012.
Alzheimer versus Parkinson
« La maladie d’Alzheimer mobilise plus que celle de Parkinson », constate Annie de Vivie,
fondatrice d’Agevillage.com. Est-ce la prévalence de la maladie d'Alzheimer ? Son image
choc dans les médias, le poids médiatiques des messages véhiculés, des malades
emblématiques ? Les pouvoirs publics investissent et communiquent bien plus sur les
différents plans Alzheimer (nous en sommes au quatrième) que sur un tout premier Plan
Parkinson qui doit se lancer en 2012. Les associations de malades Alzheimer, nationales et
locales, font davantage entendre leurs voix et leurs initiatives ». « Alors que les moyens
financiers sont tendus, déshabiller Pierre pour habiller Paul (qui communique plus) peut
être une stratégie. Une autre pourrait être de mutualiser les expériences, les parcours, les
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outils d'évaluation, de prévention. Chaque maladie a ses spécificités et gagne à être
connue des intervenants. Des programmes de formations mutualisés (aides aux aidants) et
spécifiques (selon les pathologies) seront surement à imaginer », propose-t-elle.
www.agevillage.com, 15 mai 2012.
Médicaments spécifiques Alzheimer : quelle politique de remboursement ? (1)
15% ou 100% ? Sur www.slate.fr, le journaliste Jean-Yves Nau relance la polémique sur le
taux de remboursement des médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer, dénonce
l’ »astuce du balayeur », accusant Xavier Bertrand, ministre de la Santé sous le
gouvernement Fillon, d’avoir mis « la poussière sous le tapis au moment où personne ne
vous voit faire ». Les quatre médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer, Aricept
(donépézil, Eisai), Ebixa (mémantine, Lundbeck), Exelon (rivastigmine, Novartis Pharma)
et Reminyl (galantamine, Janssen Cilag), dont le service médical rendu (SMR) avait été
jugé « important » en 2007, ont été réévalués en octobre 2011 par la Haute autorité de
santé, qui a dégradé leur SMR à « faible ». Le taux de remboursement de ces quatre
spécialités par l’assurance maladie est donc passé de 65% à 15% au 15 mars 2012.
Toutefois, « cela ne changera rien en pratique ni pour les patients ni pour la collectivité,
car ces trois anticholinestérasiques et la mémantine sont pris en charge à 100% dans le
cadre des affections de longue durée (ALD) », rappelle la revue pharmaceutique Prescrire.
« Techniquement, ces médicaments, pris en charge par l’assurance maladie, pouvaient
faire l’objet d’un déremboursement dans le cadre de la loi de finance de la sécurité
sociale et de la réduction des dépenses liées aux affections de longue durée. Le ministre
de la Santé et le gouvernement redoutaient-ils les possibles conséquences d’une telle
mesure dans l’entourage des malades et dans l’opinion publique ? », interroge Jean-Yves
Nau. Par ailleurs, les prix remboursables des médicaments indiqués dans la maladie
d’Alzheimer ont été revus à la baisse. « Quelle que soit l’économie réalisée, ceci ne
change rien à l’essentiel », poursuit Jean-Yves Nau : « en dépit de la diminution du taux de
remboursement, les pouvoirs publics ont choisi : ils laissent sur le marché français des
médicaments dont on a démontré qu’ils étaient inefficaces et dangereux et qui
continueront à être remboursés à 100% à trois cent mille personnes victimes d’une maladie
incurable ».
www.slate.fr, 2 mai 2012. Avis relatif aux décisions de l'Union nationale des caisses
d'assurance maladie portant fixation des taux de participation de l'assuré applicables à
des spécialités pharmaceutiques. JO n°0064 du 15 mars 2012.
www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000025510864&dateTexte=&ca
tegorieLien=id
Etablissements : campagne budgétaire 2012
Les dépenses d’assurance maladie continuent de progresser plus vite dans le secteur
médico-social que dans les autres secteurs, souligne la circulaire de lancement de la
campagne budgétaire des établissements et services médicaux pour personnes âgées et
pour personnes handicapées. Cette année, la priorité est donnée au développement de
l’offre et à la poursuite de la médicalisation des EHPAD (établissements d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes), la maîtrise des coûts étant toujours d’actualité. Les
agences régionales de santé (ARS) doivent veiller à l’achèvement du plan Solidarité grand
âge et poursuivre la mise en œuvre du plan Alzheimer 2008-2012. La priorité est à la
restructuration des accueils de jour, pour « mettre fin au saupoudrage des autorisations de
créations de places et faire obstacle aux effets d’aubaine de certains établissements qui
transforment leurs places d’accueil temporaire en places d’accueil définitif ». La circulaire
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précise les modalités de la sélection par appel à candidature des équipes spécialisées
Alzheimer à domicile.
Actualités sociales hebdomadaires, 13 avril 2012.
Dépenses sanitaires et médico-sociales : fongibilité
Une circulaire vise à « inscrire de manière dynamique la fongibilité dans les outils de
gestion à la main des ARS (agences régionales de la santé) » : il s’agit de faciliter les
transferts de financement entre les secteurs sanitaire et médico-social, par exemple pour
convertir des lits de médecine en lits de soins de suite et réadaptation, modifier la nature
de l’activité d’un établissement de médecine-chirurgie-obstétrique (MCO) en
établissement médico-social, ou la nature juridique des structures (transformation d’un
centre hospitalier en hôpital local) ou des modes d’exercice (praticiens libéraux devenant
salariés). La procédure est simplifiée pour les projets inférieurs à un million d’euros. « Aux
acteurs du médico-social d’analyser les projets stratégiques régionaux des ARS, rencontrer
leurs confrères du secteur sanitaire pour imaginer avec eux les projets potentiellement
finançables par cette fongibilité », explique Annie de Vivie, d’Agevillage : « vive la
fongibilité si elle se déploie en faveur du secteur médico-social structurellement et
historiquement sous-doté, et pourtant si complémentaire en amont et en aval des
structures de soin, pour le bien-être des concitoyens ».
Circulaire DGOS/R1/DSS/1A/DGCS/5C n° 2012-82, 15 février 2012. BO Santé, 15 avril
2012. www.agevillagepro.com, 2 mai 2012.
Bouquet de services
Comment adapter l’offre aux besoins réels des personnes âgées voulant vivre à domicile ?
Sabine Jeuch, responsable de l’action sociale de l’Agence nationale des services à la
personne, prépare un « bouquet de services » : « la combinaison permanente de services
et d’activités sur trois aspects : le domicile (ménage, entretien du linge…) ; la personne
(aide à l’accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne (lever, coucher, aide
à la toilette…) et la vie sociale (déplacements, aide au maintien d’un lien social…) ». Elle
estime que « les services font déjà du lien social, mais de façon insuffisamment visible. Or,
ce doit être un élément déterminant du maintien à domicile ». Trois types de bouquet ont
été délimités, visant chacun un objectif général : prévenir, soutenir, compenser. Ces
objectifs généraux doivent se traduire en objectifs spécifiques pour chaque personne, en
fonction de son projet de vie. Les prestataires auront un nouveau rôle d’ »ensemblier de
services », devant combiner tout ce qui existe et apporter les prestations qui manquent.
Les bouquets seront testés avec les CARSAT (Caisse d'assurance retraite et de la santé au
travail) de Dijon et d’Ile-de-France.
Le Journal du domicile et des services à la personne. Avril 2012.
Nouvelles têtes
Marie-Pierre Hervy, gériatre, responsable de projet au secteur des personnes âgées de
l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services
sociaux et médico-sociaux), a été nommée chef du service des recommandations,
succédant au Dr Thérèse Hornez. Les recommandations s’inscrivent au sein de sept
programmes : les fondamentaux, l’expression et la participation, les points de vigilance, la
prévention des risques, le soutien aux professionnels, les relations avec l’environnement,
les relations avec la famille et les proches, la qualité de vie.
Par ailleurs, l’ANESM a nommé pour trois ans les quinze membres de son Conseil
scientifique, présidé par Annie Fouquet, inspectrice générale des affaires sociales :
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Brigitte Bouquet, professeur émérite au Conservatoire national des arts et métiers
(CNAM) ; Sylvain Connangle, directeur d’établissement d’hébergement pour personnes
âgées dépendantes (EHPAD) ; Chantal Deschamps, retraitée ; Roland Geadah, directeur du
centre international de consultation d’études et de recherches et de formation (CICERF);
Catherine Grenier, directrice de pôle à la Haute autorité de santé (HAS) ; Marcel Jaeger,
professeur titulaire de la chaire de travail social et de l’intervention sociale au CNAM ;
Didier Jayle, professeur titulaire de la chaire d’addictologie au CNAM ; Claude Jeandel,
professeur de médecine au CHRU de Montpellier ; Marie-Paule Martin-Blachais, directrice
du groupement d’intérêt public « Enfance en danger »; Jean de Kervasdoué, professeur
titulaire de la chaire d’économie et de gestion des services au CNAM) ; Arnaud Vinsonneau,
formateur ; Anne Sadoulet, chargée de mission à la direction régionale de la jeunesse, des
sports et de la cohésion sociale Midi-Pyrénées.
Presse internationale
Longévité : quelles conséquences financières ?
« Nous vivons plus longtemps. C’est là un constat dont il faut se réjouir, d’autant qu’il
suppose un meilleur bien-être des populations. Cependant le rallongement de l’espérance
de vie induit des coûts financiers, pour l’État par le biais des régimes de retraite et des
dispositifs de sécurité sociale, pour les entreprises qui offrent des régimes de retraite à
prestations définies, pour les assureurs qui vendent des annuités, et pour les personnes
sans prestations de retraite garanties », alerte le Fonds monétaire international (FMI),
dans un rapport sur la stabilité financière dans le monde. « Les répercussions financières
de la longévité (ce qu’il est convenu d’appeler le risque de longévité) sont considérables.
Si en 2050 la durée de vie moyenne allongeait de trois ans, le coût du vieillissement
augmenterait de 50%. Le risque de longévité mérite aujourd’hui une plus grande attention,
compte tenu de l’ampleur de son impact financier et du fait que les mesures correctives
mettent plusieurs années à porter leurs fruits. Pour amortir les effets financiers du risque
de longévité, il faut agir sur plusieurs fronts, et notamment relever l’âge du départ en
retraite (obligatoire ou volontaire), augmenter les cotisations aux caisses de retraite et
réduire les prestations à financer ». Le FMI émet quatre recommandations pour les
gouvernements, qui doivent, selon lui, « reconnaître leur exposition au risque de
longévité ; mettre en place des méthodes pour mieux partager le risque entre État, caisses
de retraite privées et individus ; promouvoir la croissance des marchés pour le transfert du
risque de longévité ; mieux informer sur la longévité et mieux expliquer la finance de la
retraite ».
Oppers SE et al. L’impact financier du risque de longévité, in Rapport sur la stabilité
financière dans le monde (GFSR). Fonds monétaire international, point presse, avril 2012.
www.imf.org/external/french/pubs/ft/gfsr/2012/01/pdf/pressf.pdf (résumé en français).
www.imf.org/External/Pubs/FT/GFSR/2012/01/pdf/text.pdf (texte intégral en anglais).
Etats-Unis : plan national Alzheimer
Kathleen Sebelius, secrétaire à la Santé et aux services à la personne des Etats-Unis, a
lancé officiellement le plan Alzheimer national américain, qui vise cinq objectifs : prévenir
et traiter la maladie d’ici à 2025 ; optimiser la qualité et l’efficience des soins ; accroître
le soutien aux personnes malades et à leurs aidants ; améliorer la sensibilisation et
l’implication du grand public ; suivre les progrès et améliorer le système. Un nouveau site,
www.alzheimers.gov, est proposé au grand public. L’Association Alzheimer parle d’une
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« avancée historique » pour les cinq millions de personnes vivant avec la maladie aux
Etats-Unis, leurs quinze millions d’aidants, et tous les Américains. L’Association avait
organisé cent trente réunions dans tout le pays pour faire remonter des propositions, et
près de deux cent cinquante mille personnes ont signé une pétition en faveur d’un plan
Alzheimer fort. En février, l’administration Obama a annoncé un budget spécifique de 156
millions de dollars (121.7 millions d’euros), la plus grande partie allant au financement de
la recherche biomédicale et 26 millions de dollars (20.3 millions d’euros) au soutien des
personnes malades et de leurs aidants (formation, soutien à domicile et étude de l’impact
de la maladie sur les personnes, leurs aidants et le système de santé). Trois principes
guident l’action : l’optimisation des ressources existantes, les partenariats public-privé,
l’identification des pistes de progrès.
U.S. Department of Health and Human Services. National Plan to Address Alzheimer’s
Disease. http://aspe.hhs.gov/daltcp/napa/NatlPlan.pdf (texte intégral). Alzheimer’s
Association, 15 mai 2012.
Etats-Unis : quel avenir pour les programmes de répit ?
Jill Kagan, directrice de programme à l’Access to Respite Care and Help (ARCH) National
Respite Network and Resource Center, alerte: « la situation économique des Etats rend
difficile l’extension de tout service ». Certains Etats ont commencé à opérer des coupes
budgétaires. Dans ces conditions, explique Elizabeth Weiglein, de la Coalition pour le répit
du Maryland, il sera encore plus difficile de démontrer aux décideursl’efficacité des
formules de répit.
http://capsules.kaiserhealthnews.org, 26 avril 2012.
Repères — Initiatives
Plan Alzheimer : formules innovantes de répit (1)
A Chamalières (Puy-de-Dôme), l’association Aide et répit Alzheimer propose, depuis plus
de deux ans, entre autres services, un relais de l’aidant à domicile vingt-quatre heures sur
vingt-quatre, inspiré du modèle québécois de Baluchon Alzheimer, initié par Marie
Gendron. Les aidants peuvent ainsi partir en week-end ou en vacances en toute
tranquillité : une équipe de professionnelles spécifiquement formées prend le relais pour
deux jours et une nuit (au minimum), et jusqu’à et cinq jours (au maximum). L’initiative a
d’abord été financée sur un budget de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
(0.5 million d’euros) via le Conseil général du Puy-de-Dôme, dans le cadre de la mesure 1b
du plan (modélisation de formules innovantes de répit), le Conseil régional d’Auvergne
(fonds de formation du personnel, la direction départementale du Travail, de l’emploi et
de la formation professionnelle (320 000 euros au titre des emplois aidés) et la direction
départementale
de
l’Action
sanitaire
et
sociale.
En
contrepartie
des
financements, l’association a privilégié des demandeurs d’emploi défavorisés (jeunes en
demande d’un premier emploi, chômeurs de longue durée…). Après une formation au poste
de relayeuse, les personnes ont signé un contrat à durée déterminée (CDD). Avec un coût
de soixante euros la journée, la formule a rencontré son public : quatre cents journées de
relais en 2010, six cent cinquante en 2011. Cent quatre-vingts familles ont été aidées
depuis le lancement de la formule relais, et quarante-cinq familles sont des usagers
réguliers. Face à cette demande grandissante, la formule cherche à se pérenniser, soit en
devenant une structure d’hébergement temporaire, soit en évoluant vers une plateforme
de services à domicile, adossée à un établissement d’hébergement pour personnes âgées
35/53
dépendantes (EHPAD) ou un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD). L’association
doit trouver un mode de financement durable avant septembre : une année de
fonctionnement coûte quatre cent mille euros (dont 75% en salaires). Au Québec, Baluchon
Alzheimer, reconnu par le ministère de la Santé et des services sociaux comme partenaire
dans l’offre de services aux personnes en perte d’autonomie, demande une participation
de quinze dollars par jour aux familles, pour un relais allant de quatre à quatorze jours.
Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, www.baluchonalzheimer.org, avril 2012.
Plan Alzheimer : formules innovantes de répit (2)
Nathalie Binda-Tomé a quarante-cinq ans. Elle est relayeuse chez Aide et répit Alzheimer.
Elle témoigne : « J’avais déjà travaillé à domicile auprès de personnes âgées, jour et nuit,
sans formation. J’ai ensuite suivi une formation d’assistante de vie aux familles à l’AFPA
(association nationale pour la formation professionnelle des adultes). C’est Pôle Emploi qui
m’a contactée pour cette expérimentation. J’ai suivi une formation de dix jours très
complète, avec un gériatre, un psychologue… J’ai eu beaucoup d’informations sur les
maladies d’Alzheimer et de Parkinson. » Que pense-t-elle du service ? « Les familles sont à
bout. Elles ont besoin de souffler ou simplement de prendre un après-midi pour faire des
démarches. » Le planning se structure avec des équipes de trois relayeuses, qui travaillent
la nuit à tour de rôle. « On ne dort que d’un œil. Certaines personnes continuent à
déambuler. Heureusement, nous avons été formées. Nous sommes en pyjama, nous parlons
tout doucement, nous montrons l’heure… La situation s’apaise. » « C’est mieux que les
personnes s’habituent à plusieurs relayeuses. Certaines familles ont des préférences, mais
on ne peut pas en tenir compte ». Le contrat entre Aide et répit Alzheimer et les familles
comprend une autorisation pour prendre en charge les situations d’accident. En cas de
chute, la relayeuse appelle les services d’urgence ou l’hôpital.
Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, www.baluchonalzheimer.org, avril 2012.
Service d’aide et de répit Alzheimer à domicile
Depuis mars 2012, une équipe pluridisciplinaire composée d’une ergothérapeute, d’une
assistante technique, d’une psychologue en gérontologie et de six assistants de soins en
gérontologie proposent, sur le territoire des cantons de Plérin, Etables-sur-Mer et SaintBrieuc (Côtes-d’Armor), un nouveau service d’accompagnement nommé Escapade (équipe
spécialisée ciblée Alzheimer et pathologies apparentées à domicile et pour l'entourage).
« L'objectif est d'offrir aux patients et aux aidants la possibilité de renouer avec le plaisir
des gestes de la vie quotidienne. Ces maladies sont invalidantes pour le patient, mais aussi
pour ses proches : accompagner un malade vingt-quatre heures sur vingt-quatre peut être
difficile et parfois source d'anxiété », explique Marc Chauvel, directeur du service. Pour la
personne malade, l’équipe propose une intervention à domicile sur prescription médicale :
une quinzaine de séances permettant d'évaluer les besoins de la personne, de préserver les
gestes de la vie quotidienne, de stimuler la mémoire, le langage, le raisonnement, afin de
maintenir ses capacités et son autonomie le plus longtemps possible. Pour les aidants,
l’équipe propose une gamme de services d'aide et de répit : une écoute individualisée par
un psychologue, des groupes d'échange, des temps de loisir et de détente en groupe, un
service de répit à domicile sur une période de douze à soixante-douze heures. Les
prestations sont gratuites, financées par l'assurance-maladie, sauf le service de répit à
domicile pour lequel une participation financière est demandée en fonction des
ressources.
www.ouest-france.fr, 27 avril 2012.
36/53
Garde à domicile Alzheimer
Le service provincial d’aide familiale (SPAF) de Namur (Belgique) a lancé un projet pilote
de garde à domicile dans le cadre du plan Wallonie Alzheimer, avec le soutien de la
ministre wallonne de la Santé et de l’action sociale, Eliane Tillieux, de la Région wallonne
et de la province de Namur. Dix gardes à domicile à mi-temps développeront ce projet
pilote. « Leur rôle, bien distinct de celui des aides familiales, est d’accompagner, soutenir
et favoriser la stimulation et le maintien de l’autonomie restante des personnes malades,
ainsi que l’idée de réussite », a commenté Didier Dubois, directeur général du SPAF. Ce
projet sera évalué sur une durée de deux ans par l’Université de Liège.
www.levif.be, 27 avril 2012.
Vies partagées : répit Alzheimer en famille d’accueil
En Angleterre, Shared Lives propose aux personnes âgées, handicapées mentales ou
atteintes de la maladie d’Alzheimer, un soutien permanent ou des moments de répit dans
une famille d’accueil de proximité. A la différence des services classiques de répit, Shared
Lives est centré sur les besoins de la personne aidée et non sur l’aidant. Cent cinquante
structures de ce type, sous contrôle des autorités locales, se sont développées en
Angleterre.
Martinique : sensibilisation de la population rurale à la perte de la mémoire
« Mwen koumance ped tet mwen » (je commence à perdre la tête) : c’est le message, en
créole, d’un poster adressé par la consultation mémoire du centre hospitalier du Lamentin
à l’ensemble des professionnels de santé martiniquais pour sensibiliser la population aux
troubles cognitifs. La dynamique importante engendrée par ce programme a permis de
réaliser un maillage important entre les porteurs du projet, les médecins libéraux auprès
d’une population rurale vulnérable et fragile ayant un faible niveau d’éducation.
Chatot-Henry C et al. Une consultation mémoire en Martinique. Soins Gérontologie 2012 ;
94 :9-10. Mars-avril 2012.
Promenades culturelles (1)
Le DUCA (dispositif urbain culture Alzheimer) est une « intervention culturelle médiatrice
de la santé et de lien social pour les personnes vivant à domicile atteintes de la maladie
d’Alzheimer et leur famille, ancrée dans un dispositif expérimental de coopération
sanitaire, sociale et culturelle de proximité ». Le dispositif, qui s’accompagne d’un
programme de recherche, repose sur l’organisation de sorties culturelles suivies d’ateliers
artistiques ; un parcours accompagné de la personne par une équipe mobile composée de
soignants, de personnels paramédicaux et d’artistes ; une démarche participative intégrant
le proche et l’aidant. Le programme DUCA s’adresse aux personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer sans critère d’âge, vivant à domicile, ainsi qu’aux proches et aux aidants. Son
objectif est de retarder la progression de la maladie et d’améliorer l’autonomie
intellectuelle et physique des personnes dans un cadre culturel urbain. Pour les
promoteurs du programme, la musique et l’art activent des parties du cerveau qui restent
intactes longtemps après le début des symptômes. Le DUCA a mis en place un programme
d’actions et d’ateliers artistiques dans des établissements culturels urbains
(conservatoires, musées, centres culturels) à Paris (14è et 15è arrondissements), Beauvais
et Limoges. Le comité scientifique médical réunit le Dr Hayat Lahibi-Paulet, médecin
attaché à l’hôpital européen Georges-Pompidou et au Réseau 15/7 de Paris, le Dr Agnès
Saraux, médecin praticien hospitalier à l’Hôpital Vaugirard-Gabriel Pallez et le Dr Olivier
37/53
Drunat, médecin chef de service à l’Hôpital Bretonneau de Paris ; le Dr François Vieban,
neuropsychiatre au centre hospitalier Esquirol de Limoges ; le Dr Cnockaert, chef de
service au centre hospitalier de Beauvais et le Dr Decle, du Réseau mémoire Aloïs et du
centre hospitalier de Beauvais.
www.culturevillesante.org/telechargement/idf/presducaidf.pdf?222c31a8e6d5c8719d4f9a
30ea7ec582=88cd0adb1496b8f73359113e948a09ed. www.courrier-picard.fr/, 17 avril 2012.
Promenades culturelles (2)
A Beauvais, les promenades culturelles ont lieu une fois par mois. Les personnes malades
viennent accompagnées de leur aidant. L’intervention se déroule en deux temps : une
phase passive (concert, exposition) puis une phase « active », comme un atelier. L’objectif
est double : d’abord, stimuler les activités sensorielles de la personne malade, ce qui
donne l’occasion faire travailler la mémoire plus ancienne, en faisant remonter le souvenir
d’un lieu ou en écoutant un répertoire de chants ; les proches y trouvent un lieu d’échange
et d’écoute hors des cadres institutionnalisés. Ces ateliers permettent aussi au binôme
aidant-aidé de sortir du quotidien de la maladie dans un cadre parfaitement sécurisé.
L’équipe mobile qui les accompagne (infirmière, psychologue, assistante sociale ou
auxiliaire de vie) observe en permanence les comportements des couples, peut détecter un
problème et y apporter une solution.
www.culturevillesante.org/telechargement/idf/presducaidf.pdf?222c31a8e6d5c8719d4f9a
30ea7ec582=88cd0adb1496b8f73359113e948a09ed. www.courrier-picard.fr/, 17 avril 2012.
Suisse : démence et tabous
L’association Alzheimer Suisse organise un séminaire intitulé « Sujets tabous et
démences ». « Un tabou désigne un sujet qu’il est préférable de ne pas évoquer si l’on
veut respecter les règles de la bienséance », explique l’association. « Il est donc difficile
d’appréhender les tabous, difficile d’en parler et difficile de les combattre. De par les
symptômes et l’évolution des démences, les tabous sont nombreux et courants. Toutes les
personnes concernées, proches ou professionnels, doivent faire face à leurs propres tabous
et ceux de l’entourage ». Les situations « riches en tabous » sont la maltraitance, la
sexualité, l’hygiène corporelle, la désinhibition. Pour éviter ces situations et les gérer, il
faut analyser leurs causes et conséquences. « L’humour et le rire sont des moyens de
communication de grande valeur », estime l’association. La première séance du séminaire
a réuni trois cent cinquante personnes, autour d’Ulrich Gut, président central de
l’Association Alzheimer Suisse, le Dr Agnès Michon, praticien hospitalier à l’Institut de la
maladie d’Alzheimer de Paris, Rosette Poletti, infirmière et psychothérapeute, Marcel
Briand, infirmier psychiatrique et clown relationnel, et Birgitta Martensson, directrice de
l’Association Alzheimer Suisse.
www.sgg-ssg.ch/cms/files_weiterbildung/44_Flyer_WBT_Mai-2012_V1.pdf, mai 2012.
Royaume-Uni : concours de design
Le Design Council, en partenariat avec le département de la Santé britannique, a soutenu
financièrement cinq projets pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de
démence et aider à développer des villes amies de la démence (dementia-friendly
communities). Ce concours, doté de 360 000 livres sterling (449 000 euros), a permis à ces
équipes d’obtenir des conseils professionnels pour produire en cinq mois des prototypes et
des modèles économiques. Trading Times est un service sur Internet permettant aux
aidants de personnes atteintes de démence de trouver des employeurs acceptant des
horaires de travail flexible à proximité de chez eux (www.designcouncil.org.uk/ourFondation Médéric Alzheimer
38/53
work/challenges/Health/Living-well-with-Dementia1/Solutions1/Trading-Times/). Ode est
un diffuseur d’arômes destiné à stimuler l’appétit chez les personnes atteintes de
démence, à des horaires ajustables pour coïncider avec les horaires des repas de la
personne malade (www.designcouncil.org.uk/our-work/challenges/Health/Living-wellwith-Dementia1/Solutions1/ode/). Dementia Dog est un service de mise à disposition de
chiens d’accompagnement pour les personnes malades, formés non seulement pour les
guider dans leurs déplacements, mais aussi pour reconnaître des signaux d’alerte et
rappeler à leur maître qu’il est l’heure de se réveiller, de dormir, de manger, de prendre
ses médicaments, de boire, et l’aider à aller aux toilettes (www.designcouncil.org.uk/ourwork/challenges/Health/Living-well-with-Dementia1/Solutions1/Dementia-Dog/).
Enfin
Buddi est un bracelet électronique plat, discret et étanche, dont la pile a une autonomie
de deux mois, équipé d’un détecteur de chutes et d’un détecteur de changement dans les
activités habituelles (www.designcouncil.org.uk/our-work/challenges/Health/Living-wellwith-Dementia1/Solutions1/buddi/). Grouple est un réseau social sur Internet, privé et
sécurisé, pour partager la responsabilité de l’aide entre plusieurs aidants familiaux
(www.designcouncil.org.uk/our-work/challenges/Health/Living-well-withDementia1/Solutions1/Grouple/).
Design Council dementia challenge. Five innovative solutions to help people with
www.google.com,
www.homecare.co.uk,
dementia
live
well.
Avril
2012.
www.independent.co.uk, www.designcouncil.org.uk/our-work/challenges/Health/Livingwell-with-Dementia1/Solutions1/.
Architecture d’intérieur : revêtements de sol
Zones de passage, zones fonctionnelles, pièces humides, zones réservées aux patients : la
société Tarkett, spécialiste des revêtements de sols, qui équipe environ deux cents
établissements pour personnes âgées par an en France, développe une expertise de design
des sols dans la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
« L’objectif de cette démarche est d’accompagner les architectes, les donneurs d’ordre et
directeurs d’établissements sanitaires ou médico-sociaux dans la conception et la
réalisation de l’aménagement et le design des espaces spécifiques de ces établissements ».
Tarkett publie une étude technique analysant la contribution psychologique et sensorielle
du sol à la qualité de vie : « Outre les aspects liés à la réglementation, l’hygiène et à la
sécurité, les décors et les couleurs des sols provoquent des émotions susceptibles de
stimuler ou d’apaiser les malades, contribuant à mieux gérer les effets de la maladie. Les
sols influent également sur le confort acoustique, l’équilibre circadien et l’atmosphère
globale des lieux. Cette étude s’est appuyée sur des contributions du Dr Xavier Cnockaert,
chef du pôle de gérontologie du centre hospitalier de Beauvais, Rudolf Schricker,
professeur de design et président de l’Association des architectes d’intérieur allemands
(BDIA-Bund Deutscher Innen Architekten), et du professeur Desmond O’Neill, président de
la Société gérontologique irlandaise. Selon l’étude, « certaines couleurs doivent être
déconseillées, comme le rouge vif qui créé un sentiment d’excitation ou le vert, en
intérieur, qui sera assimilé à un jardin extérieur. Les couleurs trop foncées (noir, brun ou
gris foncé) peuvent susciter la peur de la chute chez le patient. En revanche, les couleurs
minérales ont des vertus apaisantes : les beige, rose pâle ou tons orangés devront être
privilégiés avec des finitions mates. Le blanc pur est trop aveuglant et perturbant pour la
personne malade. En termes de motifs, les décors bariolés ou compliqués sont à proscrire,
comme les rayures, les damiers, les quadrillages ou les losanges. Le but sera de faciliter la
déambulation car les patients marchent beaucoup et peuvent tourner en rond s’ils se
sentent perdus ». L’aspect culturel doit aussi être pris en compte : « Les décors naturels
39/53
comme les imitations tons pierre ou tomettes rassurent et s’adaptent bien aux
établissements français alors que les imitations bois naturels conviendront davantage aux
unités de soins suédoises », explique Tarkett. « Les sols influent également sur
l’atmosphère globale des lieux. Trop de bruit ou de résonance à la marche peuvent
perturber les patients et générer de l’anxiété. D’où la préconisation de sols acoustiques
dans ces unités de vie ». La société édite un guide de quarante pages destiné aux
professionnels.
http://professionnels.tarkett.fr/sites/tarkettb2b_fr/files/TARKETT_UniteAlzheimer_Ost
wald_LD.pdf.
www.tarkett.fr,
www.batirama.com/article/4514-alzheimer-quelsrevetements-de-sols-pour-les-malades.html, 15 mai 2012.
Malades jeunes
Dans le cadre de la mesure 18 du plan Alzheimer 2008 - 2012, relative à l'hébergement des
malades Alzheimer jeunes, le Centre National de Référence des Malades Alzheimer Jeunes
(CNR-MAJ) a procédé, avec l'aide notamment de la CNSA et de la Fondation Médéric
Alzheimer, à plusieurs enquêtes et études sur l'accueil de ce public en structures
collectives. Le réseau Meotis (réseau régional de la mémoire du Nord-Pas-de-Calais) publie
une liste d’une cinquantaine de structures ayant validé leurs données, et souhaitant
apparaître comme établissement pouvant accueillir des malades Alzheimer jeunes.
www.meotis.fr/admin/doc_actualite/2_52_fic.pdf,13 février 2012.
Petites histoires et autres anecdotes autobiographiques
« Maudit temps qui passe, embarrassante maladie » : la médiathèque et l’accueil de jour
Alzheimer Les Roses de Lomme (Nord), avec le soutien financier du centre communal
d’action sociale (CCAS), ont fait appel à une biographe, Nathalie Mathis, pour rédiger,
avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, un recueil de souvenirs classé par
catégorie : enfance, parents, grands-parents, éducation, rencontre amoureuse, travail,
pour « créer en quelque sorte une mémoire infaillible » à ces événements qui ont marqué
les vies des personnes malades. Les souvenirs des uns ont réveillé ceux des autres. Mais à
fouiller le passé, ceux qu'on n'était pas mécontent d'avoir oubliés ont ressurgi. Nathalie
Mathis a vu des larmes couler, quand la guerre ou la mort d'un enfant leur sont revenues
en mémoire. « Avoir vingt ans en 1942, ça n'était pas toujours la fête ». Une personne
malade raconte que son premier mari courait les jupons alors qu'elle était malade.
Certains ont tout oublié : « le temps a passé, je ne sais plus », raconte la biographe. Mais
le
but
était
surtout
de
passer
un
bon
moment :
« Mon
mari
?
Je ne me souviens plus comment je l'ai connu. Mais je me souviens de la belle-mère, un
vrai chameau avec les bosses dans le dos, toujours derrière nous ! » a dit une personne
malade.
http://blog-maison-de-retraite.retraiteplus.fr, 29 avril 2012. www.nordeclair.fr, 8 avril
2012.
Se souvenir, ensemble
Le réseau européen de Réminiscence a lancé le projet se souvenir ensemble (Remembering
together) à Belfast en 2012. Il réunit des personnes atteintes de démence et des aidants
de dix pays (Royaume-Uni, France, Allemagne, Pays-Bas, Slovaquie, république tchèque,
Espagne, Pologne, Finlande et Irlande), et soutenu par des fonds européen d’apprentissage
(Grundvigt) de l’Union européenne. Chaque pays a mis en place au moins deux projets.
L’approche était commune pour tous les groupes : apporter aux personnes malades et à
leurs aidants l’opportunité de partager des histoires de vie et des souvenirs personnels lors
40/53
de séances de réminiscence animées par un artiste (arts plastiques, danse, théâtre,
brodeur, musicien Le projet se terminera à Berlin en juin. Les participants présenteront
leurs réalisations.
L’aventure de la démence
Dementia Adventure Academy est un réseau de personnes malades constitué pour devenir
un groupe de pression « pour les personnes malades, mené par des personnes malades ».
Le groupe prévoit d’organiser un évènement résidentiel annuel, avec des activités
agréables, « pour s’inspirer les uns des autres et passer à l’action en tant que groupe
collaboratif », explique Larry Gardiner, directeur non exécutif de Dementia Adventure, qui
souhaite obtenir un statut juridique lui permettant de lever des fonds.
Recherche documentaire
La bibliothèque virtuelle Green-Field de l’Association Alzheimer américaine propose un
accès public à plus de cinq mille livres, articles de journaux, vidéos et CD spécifiques de la
maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. L’accès se fait via les sections locales
de l’association et par un système de prêt national interbibliothèques.
www.alz.org, avril 2012.
Le plus beau de tous les tangos du monde
A l'abbaye de La Prée, près d’Issoudun (Indre), une maison de vacances des petits frères
des Pauvres, des artistes, des scientifiques, des soignants et dix-sept personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer se sont réunis pour mesurer pendant deux semaines l'évolution
de ce groupe de personnes âgées, qui a appris des chansons et à danser le tango. « Dès le
lendemain de la première séance de chants », écrit Emmanuel Bédu de La Nouvelle
République, « alors que ces personnes s'apprêtaient à effectuer leurs premiers pas de
danse, une bonne dizaine d'entre elles entonnaient : « Le plus beau de tous les tangos du
monde, c'est celui que j'ai dansé dans tes bras… » Les mots coulent, les yeux s'écarquillent,
les sourires s'accrochent aux joues. La vie reprend. Alzheimer semble reculer. La caméra
d'Anne Bramard-Blagny, documentariste, filme l'instant. Les voix se sont échauffées. Place
au corps. Carolina Udoviko, professeur de tango argentin, propose de se dérouiller les
articulations. La tête, les yeux, les bras, les pieds… « Je veux leur faire travailler tout le
corps, explique-t-elle. Cette mémoire physique, ils l'ont, mais il faut la réveiller. J'ai
rencontré des gens qui avaient oublié comment on mettait la main à la bouche ; elles ne
savaient plus manger ». Les malades « sont dans l'abandon, ils n'ont plus le désir de faire
des choses. Il faut aller les rechercher », explique Emmanuel Bigand, professeur de
psychologie cognitive à l’Université de Bourgogne et musicologue, pour qui « la
compétence musicale se développe comme la compétence linguistique, sans le recours à
des apprentissages spécifiques et par simple sollicitation de l'environnement ».
www.lanouvellerepublique.fr, 20 avril 2012. www.college-de-france.fr/media/colloque2008/UPL5422_CV_EBigand.pdf.
Domiciles partagés
Dans une maison adaptée, huit personnes âgées, désorientées ou atteintes de la maladie
d'Alzheimer, vivent en colocation. Elles bénéficient d'une chambre privée et partagent les
espaces de vie collectifs. Pour les accompagner, des aides à domicile se relayent jour et
nuit. « C'est une alternative à la maison de retraite pour les personnes âgées qui ne
41/53
peuvent pas rester chez elles », explique François Goulard, président du Conseil général du
Morbihan. Proximité, convivialité, sécurité : la formule n'a que des avantages pour les
résidents et leurs familles. Mais, aujourd'hui, c'est le financement de ces structures qui
pose parfois problème aux communes. Un domicile partagé fonctionne à l'équilibre, à
condition que les huit places soient occupées et payées (2 200 € par mois et par résident
en moyenne dans le Morbihan, avant déduction des aides publiques). La mairie de Surzur
(3 922 habitants) a ainsi dû absorber un déficit de 18 000 € pour les six premiers mois de
fonctionnement de sa structure, en attendant que tous les logements soient occupés. « Sur
la durée, le domicile partagé peut aussi être confronté à une baisse ponctuelle de sa
fréquentation, à la suite d'un placement en maison de retraite, d'une hospitalisation ou
d'un décès », souligne l'adjointe aux Affaires sociales, Marie Haudebourg. Le Conseil
général du Morbihan propose d'accompagner la création des nouvelles structures, en
évaluant les besoins de chaque territoire et en s'appuyant sur les futures plateformes
gérontologiques pour favoriser leur occupation. Le département interviendra en soutien
aux communes jusqu'à 10 000 € pour un déficit supérieur à 15 000€ lors de l'ouverture, puis
dès lors que le déficit de fonctionnement excédera 20 000€. Quarante-deux domiciles
partagés, accueillant trois cent trente-six personnes âgées, sont aujourd'hui ouverts dans
le département. Une demi-douzaine de nouveaux projets sont à l'étude.
www.letelegramme.com, 18 avril 2012.
La bientraitance s’affiche
Les équipes soignantes du pôle de gériatrie et médecine interne du CHU de Saint-Etienne
(Loire) proposent une exposition itinérante sur la bientraitance en gériatrie. Pour
impliquer les équipes de jour et de nuit, chaque unité a été invitée à réfléchir sur sa
pratique en transposant une situation de soins maltraitante en situation bientraitante,
présentée sous la forme d’une affiche.
www.agevillagepro.com, 2 mai 2012. La collection d’affiches : www.reseauchu.org/fileadmin/reseau-chu/articles_2012/3572/projet_bientraitance-compilation18affiches.pdf.
Représentations de la maladie — Médias grand public
Paroles de personnes malades et de leurs aidants
« Aussi longtemps que je pourrai »
« Je combattrai cette maladie aussi longtemps que je pourrai. Je n’abandonnerai jamais »,
déclare fièrement Bill Frost, consultant en télécommunications à la retraite, atteint d’une
maladie d’Alzheimer débutante. Membre d’un comité consultatif de personnes malades
(Early-Stage Advisory Group) aidant l’Association Alzheimer à sensibiliser le grand public,
il est l’un des visages choisis pour une campagne de levée de fonds.
Alzheimer’s Association, 23 mars 2012.
Les personnes malades présentent un programme radio
Soundart Radio, une radio locale de Totnes (Angleterre), a donné la parole à des personnes
atteintes de démence dans son programme EVA (Elder Voices on the Air), mis en place par
Aune Head Arts, une association artistique indépendante, avec le soutien de la Fondation
Baring et du Nominet Trust. Jusqu’à présent, le projet a permis aux participants de voir un
programme de production radiophonique et de s’essayer à des enregistrements audio
42/53
simples. Les personnes malades se sont enregistrées à tour de rôle, évoquant leur
expérience de vie avec la démence et des souvenirs de leur histoire de vie professionnelle
ou familiale. La radio émet dans un rayon de cinq miles (huit kilomètres).
J Dementia Care, mai-juin 2012. www.auneheadarts.net/site/projects/eva/, mai 2012.
Personnes malades : des simulateurs ?
Sir Terry Pratchett, écrivain britannique de science-fiction atteint de la maladie
d’Alzheimer depuis 2007, critique le gouvernement britannique : « on nous présente
comme des simulateurs (malingerers), déclare-t-il. « Les patients atteints de la maladie
d’Alzheimer sont discriminés : on les voit comme ayant besoin d’aide sociale ; ils ont un
problème plutôt qu’une maladie », et sont dans une situation perçue comme « une
nuisance » (a nuisance thing) alors qu’ « un patient atteint de cancer est un être humain ».
L’auteur trouve aussi injuste que de nombreuses familles doivent payer les soins et
l’accompagnement de leur poche, alors que le traitement d’autres maladies chroniques est
pris en charge par le National Health Service. Les résidents britanniques disposant d’un
patrimoine supérieur à vingt-huit mille euros (résidence principale comprise) doivent payer
leur prise en charge, qui peut coûter jusqu’à cent vingt mille euros par an en maison de
retraite.
Alzheimer Europe Newsletter, mars 2012.
Conversations pour rien
« Je ne fréquente personne », écrit sur son blog Swapna Kishore, aidante de Bangalore
(Inde), dans un article intitulé : « Mon immunité sociale amoindrie ; la pitié non sollicitée
que les gens ont pour ma mère ; je veux m’enfuir et me cacher : j’ai besoin de faire une
pause ». Elle explique : « Je rencontre des gens lorsque je me promène. Plus de la moitié
de ces conversations pour rien (stray conversations) finissent par me rendre complètement
déconnectée des autres. Je ne parle pas de l’état de ma mère à moins que l’on me le
demande explicitement. Quand je réponds, je note que la plupart de mes interlocuteurs
semblent insatisfaits ; on dirait qu’ils attendent une évolution depuis la dernière fois, une
guérison miraculeuse, ou un décès, quelque chose de différent et peut-être de plus
intéressant. Que je dise « son état est stationnaire mais se détériore lentement » fait
peut-être penser à un film ennuyeux. C’est peut-être pour cela qu’ils arrêtent
d’enregistrer ce que je dis, parce qu’ils répètent souvent des questions auxquelles j’ai
répondu déjà plusieurs fois (oui, elle est toujours alitée ; non, elle ne peut pas marcher,
même jusqu’à la toilette ; non, elle ne peut toujours pas parler, mais elle semble
heureuse, elle est en bonne santé compte tenu de son état). Malheureusement, à vrai dire,
peu de personnes écoutent et répondent à ce que je décris. Très peu de personnes
acceptent ma réalité et la réalité de ma mère comme un fait avéré. J’apprécie quand les
personnes comprennent, ou essaient de comprendre. Avec ceux qui connaissaient ma
mère, nous pouvons parfois partager le sens de la perte de ce qui aurait pu arriver, tout en
sachant que le regret et la tristesse sont futiles. Mais oui, nous pouvons partager cela. Si
quelqu’un me prend dans ses bras, cela me suffit parfois ».
http://swapnawrites.wordpress.com/2012/03/25/dementia-caregiver-fatigued-byunsolicited-pity-needs-break/, 25 mars 2012.
Malades jeunes
« Vous devez apprendre à nous écouter, nous respecter totalement », a déclaré Fabienne
Piel, personne malade, à l’occasion d’une journée sur l’accompagnement des malades
Alzheimer jeunes, organisée par la Mairie de Paris. « Nous sommes des femmes et des
43/53
hommes libres, quoi qu’on en pense », poursuit-elle. « Il est essentiel de faire des
projets ». Dans une étude de France Alzheimer réalisée en partenariat avec le groupe de
protection sociale Humanis, une personne malade témoigne : « Nous avons encore des
capacités. Même à un stade avancé de la maladie, des compétences peuvent toujours
resurgir, car bien que nous perdions certaines notions, nous pouvons développer certaines
sensibilités. Nous avons avant tout besoin d’exister, d’être heureux et d’être comme tout
le monde ».
Accompagner ces personnes dans leur vie quotidienne est la mission que s’est donné
l’accueil de jour Joseph-Weill de l’association OSE (Paris 12è). La Fondation Médéric
Alzheimer soutient le développement d’un « dispositif sociotechnique pour l’information,
la communication et la socialisation pour les malades jeunes et leurs proches », ainsi que
l’activité de promenade avec des ânes, de Fabienne Piel. L’association ESCEM’Ode, à
travers neuf étudiants de l’école supérieure de commerce et de management (ESCM) de
Poitiers, a organisé à la Mairie de Paris un défilé de mode solidaire pour soutenir les jeunes
malades.
www.agevillagepro.com, 23 avril 2012. France Alzheimer, en partenariat avec Humanis.
Etude exploratoire auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une
maladie apparentée âgées de moins de 65 ans. Rapport d’étude. Février 2012.
www.francealzheimer.org/pdf/espace-presse/Rapport%20final%20malades%20jeunes.pdf
(texte
intégral).
www.espacedata.com,
19
avril
2012.
http://santemedecine.commentcamrche.net, 17 avril 2012.
Groupes de soutien
Patti Davis, la fille de l’ancien président des Etats-Unis, évoque le groupe de soutien
qu’elle co-anime au centre médical Ronald-Reagan de l’Université de Californie à Los
Angeles. « Il y avait tant d’inconnues, personne ne pouvait nous donner d’informations. Je
me suis sentie si isolée et si seule. J’ai passé dix ans à perdre mon père. Personne à qui
parler. Cette année, j’ai reçu six cents courriers électroniques, dont la plupart me
demandent comment faire face à des problèmes spécifiques, évoquent la difficulté à se
confronter à la famille et à l’impliquer dans l’effort d’aide », explique-telle dans une
vidéo.
www.alzheimersreadingroom.com, 16 mars 2012.
Jardin public Alzheimer
A la veille de l’ouverture du Festival, la ville de Cannes vient d’inaugurer le premier jardin
public Alzheimer, nommé Jardin Annie-Girardot en mémoire de l’actrice récemment
disparue. « Maman serait tellement heureuse ici, avec les fleurs, la nature, le ciel… Merci
de lui donner la possibilité d’exister encore », a déclaré sa fille Giulia Salvatori. « Je ne
voulais pas qu'on voie maman se détériorer, ça faisait mal. Il fallait la protéger. Elle-même
se cachait car, en tant que femme, elle ne voulait pas qu'on la voie comme ça, raconte sa
fille. Chaque cas est unique et il est important de garder de vrais lieux de vie pour les
personnes atteintes de cette maladie. De continuer à les stimuler, qu'elles gardent le
contact avec l'extérieur, ne se cachent pas. Si seulement ce qui est arrivé à maman peut
servir. » Conçu par l'association Alzheimer Trait d'Union, ce jardin thérapeutique ouvert à
tous est un espace non médicalisé de promenade et de stimulation sensorielle, grâce à des
plantes aromatiques et odorantes comme le jasmin étoilé, l'origan ou la sauge, et à des
jeux qui stimulent la mémoire visuelle : « Comme nous sommes à Cannes, nous proposons
des photos d'acteurs comme Alain Delon, Coluche ou bien Annie Girardot, et les personnes
44/53
essaient de retrouver leur nom », explique le Dr Jean-Pierre Polydor, neurologue et
président de l'association.
www.nicematin.com, 15 mai 2012.
Presse
« On ne nous apprend pas à bien vieillir »
« Tout le monde veut vivre longtemps mais personne ne veut vivre vieux », disait l’écrivain
anglais Jonathan Swift. Dans un entretien avec Laurence Belot, du Monde, le psychiatre et
gérontologue Olivier de Ladoucette, président fondateur de la Fondation IFRAD, distingue
trois approches de l’avancée en âge : « les joueurs - environ 15 à 20% de la population jouent leur vie aux dés à l'image de cet homme en surcharge pondérale, fumeur ayant eu
un infarctus, diabétique et qui ne veut pas changer de comportement « puisqu'il faut
bien mourir de quelque chose ». Les mécaniciens - environ 50% de la population considèrent leur corps comme une mécanique à réparer en cas de panne ; en cas
d'hypertension, ils vont prendre un traitement mais ne changeront rien à leur hygiène de
vie. Enfin, les 30% restants sont les jardiniers - majoritairement des femmes - ceux qui ont
le plus de chances de vivre longtemps. Ils sont dans l'observation et l'anticipation ».
Le Monde, 24 avril 2012.
Représentations de la maladie — Art et culture
Télévision
Extreme Love, de Louis Théroux
« Amour extrême » : le réalisateur Louis Théroux explore l’autisme et la démence dans
deux documentaires diffusés par la chaîne britannique BBC-Two. Le journaliste Andrew
Marszal, du Telegraph, s’est senti « émotionnellement impliqué » en regardant l’émission
sur la démence, notamment lors d’une séquence montrant une mère de quarante-neuf ans
incapable de comprendre la gravité de son état : « on dirait que je n’arrive pas », dit-elle
avec un rire nerveux, essayant de trouver le chiffre 2 sur le clavier de son téléphone ; son
mari confie combien il lui est difficile d’élever quasiment seul leur fils de neuf ans. Une
autre séquence montre une femme dont le mari ne la reconnaît pas plus qu’un vieux
collègue et qui fréquente une autre femme à la maison de retraite ; « je t’aime », lui dit
sa femme à la fin d’une visite ; « c’est un plaisir de travailler avec vous », lui répond son
mari. Mais certaines scènes ne sont pas mélancoliques. Une femme de quatre-vingt-neuf
ans, aidée par son mari à domicile, peut avoir « des moments de lucidité merveilleusement
drôles ». Le réalisateur lui tend un gâteau : « essayez de le manger » ; « c’est pour cela
que je le tiens dans ma main », lui répond sèchement la vieille dame, comme s’il lui avait
dit que le ciel était bleu. Le journaliste Andrew Marszal conclut : « l’élément le plus
captivant de l’émission est d’évoquer ce que signifie être une personne réelle,
compliquée, unique, présente juqu’à un certain point et cependant irrémédiablement
absente ». Au début du film, le réalisateur Louis Théroux se fait réprimander par un aidant
professionnel : « ne parlez pas de ces questions dans cette pièce ; incluez la personne
malade dans la conversation, ou n’ayez pas de conversation du tout ». Le magazine de la
BBC publie des réactions d’aidants de personnes atteintes de démence.
http://telegraph.co.uk, 26 avril 2012. www.bbc.co.uk/news/magazine-17844315, 25 avril
2012. www.bbc.co.uk/programmes/b01gvt26, 6 mai 2012.
45/53
You’re Looking at Me Like I Live Here and I Don’t, de Scott Kirschenbaum
« Vous êtes en train de me regarder comme si je vivais ici, et ce n’est pas vrai ». Le jeune
réalisateur américain Scott Kirschenbaum a choisi le point de vue de la personne malade,
et non celui de l’aidant, pour structurer le récit de son documentaire diffusé sur la chaîne
de télévision publique américaine PBS. Cela l’a obligé à travailler avec « un narrateur
imprévisible », sans dérouler une histoire linéaire, et en entrant dans une réalité
fragmentée où « la cohérence émotionnelle a remplacé la cohérence intellectuelle ».
Durant deux semaines, le réalisateur a filmé Lee Gorewitz, âgée de soixante-dix-huit ans,
qui vit dans l’unité spécifique Alzheimer de la Reutlinger Community for Jewish Living à
Danville (Californie, Etats-Unis). La caméra la suit dans ses déambulations, ses interactions
avec les autres résidents et le personnel, ses brusques sautes d’humeur, de la convivialité
au désespoir ou à la colère. On entend le bruit de fond et les conversations. Les membres
de la famille ne sont jamais filmés. « Nous sommes là autant que l’est Mme Gorewitz. Ce
qu’elle ne peut pas nous dire, nous ne le saurons pas », écrit Jane Gross, fondatrice du
blog New Old Age sur le site du New York Times.
http://newoldage.blogs.nytimes.com, 28 mars 2012.
La mise en scène de la maltraitance financière fait débat
En Belgique et ailleurs, la campagne télévisée de la Ligue Alzheimer flamande fait débat.
Le clip vidéo met en scène un jeune homme, Jeffrey, frappant plusieurs fois de suite à la
porte de sa grand-mère pour lui demander de l’argent de poche. La vieille dame, qui a
perdu la mémoire, lui en donne à chaque fois. Le journal russe Adline juge qu’il ne peut
pas être permis d’utiliser l’humour pour évoquer cette situation. Marc Duffy, sur Buzzfeed,
trouve que cette publicité « se moque de ceux qui souffrent de la maladie d’Alzheimer ».
www.huffingtonpost.com, 20 avril 2012.
Théâtre
Le Monde à Jean-Marie, de la Compagnie à l’Envers
La Compagnie à l’Envers, accueillie en résidence en février 2011 par le centre culturel
L’Antichambre de Mordelles, près de Rennes (Ille-et-Vilaine), « aborde la maladie
d’Alzheimer sous le signe de l’humour et de l’émotion », écrit Ouest-France.
« Constamment sur le fil, le personnage fait partager aux spectateurs ses humeurs, ses
coups de gueule et ses délires. Tantôt dénonciateur de la malbouffe dans les maisons de
retraite, tantôt rebelle quand il s’en prend à la surmédication dans les hôpitaux, le
personnage sait aussi se montrer tendre, en confiant son affection pour son petit-fils ».
Le comédien Philippe Chevalier, qui a contribué à l’écriture de la pièce mise en scène par
Philippe Host, explique : « Notre souhait est que l’on porte un regard différent sur cette
maladie que l’on a tendance à dramatiser. Mieux vaut stimuler et accompagner les
patients dans leur monde plutôt que de chercher à corriger leur vision des choses ».
www.ouest-france.fr, 16 avril 2012.
Outgoing Tide, de Bruce Graham
« Marée descendante » est le titre d’une nouvelle production du Théâtre de Philadelphie
(Pennsylvanie, Etats-Unis). L’action se déroule à Elkton (Maryland), où Gunner (un ouvrier
à la retraite qui perd la mémoire) et sa femme Peg ont choisi de passer leurs vieux jours
dans une maison face à la mer. Peg, une femme pragmatique, a réuni toutes les publicités
des maisons de retraite, mais Gunner n’en veut pas. Jack, le fils, joue le témoin et le
46/53
médiateur dans ce huis clos familial plein « d’esprit sardonique et d’humour noir », écrit
Cooper Robb, du Philadelphia Weekly.
www.philadelphiaweekly.com, 3 avril 2012.
Cinéma
Les Vieux Chats, de Sebastian Silva et Pedro Peirano
Sebastian Silva et Pedro Peirano, cinéastes chiliens, racontent l’histoire d’une vieille dame
(interprétée par Belgica Castro, âgée de quatre-vingt-dix ans), « cloîtrée chez elle par un
problème de hanche », perturbée par une maladie d’Alzheimer débutante et l’arrivée
soudaine de sa fille lesbienne et de sa petite amie. « Au-delà du thème clinique, c’est
encore l’univers impitoyable de la famille qui décide de ce que sera finalement le film :
une étude de mœurs au bout de laquelle gisent, amères et pantelantes, une mère et une
fille, la première réalisant combien elle n’a jamais su prodiguer d’amour à la seconde.
Derrière ces vies désastreuses, on se délectera de découvrir une tribu de comédiens parmi
les plus prestigieux que compte le Chili », écrit la Voix du Nord.
www.lefigaro.fr, 24 avril 2012. www.lavoixdunord.fr, 25 avril 2012.
Indian Palace (The Best Exotic Marigold Hotel), de John Madden
Aux Etats-Unis, les septuagénaires sont pris en main par des extraterrestres (Cocoon) ;
en France, ils décident de reconstituer une commune post-soixante-huitarde dans un
pavillon de banlieue (Et si on vivait tous ensemble) ; au Royaume-Uni ils partent à la
reconquête du Raj », écrit Thomas Sotinel, du Monde. « Indian Palace est le symptôme
britannique du vieillissement général de la population occidentale. Réalisé par un habile
manipulateur des émotions, John Madden (Shakespeare in Love), ce mélodrame débute par
la peinture étonnamment acerbe du sort que réserve Albion à ses aînés ». Sept retraités
britanniques coupent toutes leurs attaches et partent s'établir en Inde, dans ce qu'ils
croient être un palace au meilleur prix. Bien moins luxueux que la publicité ne le laissait
entendre, cet hôtel délabré au charme indéfinissable va bouleverser leurs vies de façon
inattendue : ils sont pour toujours transformés par leurs expériences communes,
découvrant que la vie et l'amour peuvent recommencer lorsqu'on laisse son passé derrière
soi. La critique est divisée. « Une fable britannique gâteuse qui se frotte aux clichés
bollywoodiens », écrit Romain Blondeau, des Inrockuptibles. « Une pochade informe
nourrie au choc des cultures (…) qui dérive en fable godiche d’un optimisme insupportable
sur les bienfaits de la retraite. So boring (tellement ennuyeux) ». « Grâce à des dialogues
ciselés et drôles, on ne s’ennuie pas une seconde en suivant les pérégrinations de ces
seniors qui ont filé à l’indienne. Tous se révèlent à la fois différents, éclectiques et
complexes. Mais ces personnages interprétés par la crème des comédiens anglais (Judi
Dench, Maggie Smith, Bill Nighy, Tom Wilkinson, Penelope Wilson, Celia Imre, Ronald
Pickup, Hugh Dickson…) savent garder leur humour british en toutes circonstances. Ce qui
nous vaut beaucoup de situations cocasses et émouvantes tout au long de ce séjour au pays
du Taj Mahal. On a même envie de les rejoindre… » . Sonny, le manager de l’hôtel
(interprété par Dev Patel, le jeune héros indien de Slumdog Millionnaire), adolescent
toujours optimiste même dans les situations les plus désastreuses, rassure ses hôtes avec
le principe suivant : « à la fin, tout ira bien ; si tout ne va pas bien, c’est que ce n’est pas
encore la fin ».
www.leparisien.fr/cinema/, 9 mai 2012. www.lesinrocks.com/cinema/, 8 mai 2012.
www.lemonde.fr/cinema/, 8 mai 2012.
47/53
Alzheimer, une course contre la montre, de Pierre-Olivier François et Pierre Bourgeois
Pendant près de quatre ans, deux réalisateurs se sont immergés dans le quotidien du
service de neurologie de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris, le centre de recherche
contre la maladie d'Alzheimer en France. Ils ont suivi une équipe de médecins et de
chercheurs durant l'essai clinique « Hippocampe ». De cette immersion, est né le
documentaire Alzheimer, une course contre la montre, produit par Interscience films, qui
vient d’être primé au Festival international du grand reportage d'actualité et du
documentaire de société du Touquet (FIGRA 2012).
www.allodocteurs.fr/actualite-sante-alzheimer-un-essai-clinique-sous-les-projecteurs6586.asp?1=1, avril 2012. www.figra.fr/edition-2012/programme-2012/alzheimer-lacourse-contre-la-montre/, mars 2012. http://blog-maison-de-retraite.retraiteplus.fr, 27
avril 2012.
Peinture
Etats de grâce
L’artiste Susan Singer de Richmond (Virginie, Etats-Unis) a perdu son père, atteint de la
maladie d’Alzheimer, en décembre 2011. Elle écrit : « Dans les semaines qui ont suivi sa
mort, j’ai été assommée (stunned) par la force du chagrin qui m’a envahie. J’avais pensé
que sa mort m’offrirait un doux soulagement mêlé, peut-être, d’une tristesse modérée :
j’étais déjà en deuil depuis des années, au fur et à mesure de la progression de sa
maladie. Pourtant, après sa mort, l’homme que j’avais connu durant mon enfance s’est réimposé à ma mémoire, l’homme qui jouait sans fin avec moi, mes frères et mes sœurs, qui
chantait et qui dansait, qui racontait des histoires, qui m’a permis de me sentir aimée ».
Susan Singer a peint une série de quatre autoportraits la représentant à travers ses
sentiments : le chagrin, la compassion, le plaisir, le présent.
CareADvantage, printemps 2012.
Ouvrages scientifiques et professionnels
Maladie d’Alzheimer. Evolution des dispositifs, évolution des métiers, quelles
politiques publiques ? coordonné par Daniel Kipman (1)
Anne Meyer-Heine, maître de conférences en droit public à Sciences Po Aix-en-Provence
(Bouches-du-Rhône) et responsable du master 2 « politiques comparées des âges en
Europe », coordonne un ouvrage collectif qui analyse l’amélioration de la prise en charge
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs familles, en tenant compte
des implications juridiques, économiques, politiques, éthiques et sociologiques. Il doit
permettre au lecteur de mieux comprendre deux angles complémentaires de l’évolution
des politiques publiques : le nouveau cadre institutionnel et les avancées dans
l’accompagnement des personnes. La maladie d’Alzheimer, « d’abord référée à
l’invalidité, puis indexée systématiquement à la notion de dépendance des personnes
âgées à partir du début des années 1980, s’est autonomisée depuis l’an 2000 comme une
nouvelle catégorie d’action publique », écrit Laëtitia Ngatcha-Ribert, sociologue et
chargée d’études au pôle Etudes et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer.
Toutefois, malgré ses coûts humains, sociaux et économiques, la maladie d’Alzheimer
n’est que depuis très récemment envisagée comme une priorité nationale et un enjeu
politique spécifique à part entière. Lieux de diagnostic, accueils de jour, dispositifs d’aide
aux aidants familiaux, établissements d’hébergement accueillant à l’entrée les personnes
48/53
atteintes de la maladie d’Alzheimer et limitations à cet accueil : Morgane RouaultMouraine, géographe en santé publique et chargée d’études à l’Observatoire des dispositifs
de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer de la Fondation,
présente une vue d’ensemble des dispositifs en région Provence-Alpes-Côte-d’Azur.
Meyer-Heine A (coord.). Maladie d’Alzheimer. Evolution des dispositifs, évolution des
métiers, quelles politiques publiques ? Louvain-la-Neuve : Harmattan-Academia. Février
2012. 165 p. ISBN 978-2-8061-0046-7.
Maladie d’Alzheimer. Evolution des dispositifs, évolution des métiers, quelles
politiques publiques ? ouvrage coordonné par Daniel Kipman (2)
Pierre-Henri Daure, directeur des établissements de la Fédération dijonnaise des oeuvres
de soins à domicile (FEDOSAD), Stéphanie Bugnet, coordinatrice de la plateforme de répit
Alzheimer de la FEDOSAD et Marion Villez, chargée de mission senior au pôle Initiatives
locales de la Fondation Médéric Alzheimer, s’interrogent : « Du répit pour qui ? Du répit
pour quoi ? » La conception de l’aide et du répit offerts aux aidants a évolué depuis le
« fardeau » de l’aidant au soutien de la relation aidant/aidé : « l’offre de répit s’est peu à
peu diversifiée et affinée. Sans nier la charge et les difficultés propres à l’aidant, on
appréhende de plus en plus le système familial dans son ensemble. L’on sait en effet
qu’aux côtés de celui qui se dégage comme aidant principal, c’est tout ou partie de la
sphère familiale qui est touchée par la maladie, concernée voire directement impliquée
dans l’accompagnement d’un proche malade. S’adressant à la fois aux proches aidants et
aux personnes malades avec l’objectif de préserver la relation entre ces personnes et de
les aider à maintenir une vie sociale, en dépit et en dehors de la maladie, l’idée qu’il est
possible de passer de bons moments ensemble peut alors s’imposer progressivement ».
Meyer-Heine A (coord.). Maladie d’Alzheimer. Evolution des dispositifs, évolution des
métiers, quelles politiques publiques ? Louvain-la-Neuve : Harmattan-Academia. Février
2012. 165 p. ISBN 978-2-8061-0046-7.
Médecine de la personne. Un manifeste qui s’adresse aux médecins, soignants,
malades et décideurs (ou ceux qui se pensent tels), ouvrage coordonné par SimonDaniel Kipman
Les auteurs de ce manifeste international souhaitent « réorienter toutes les professions de
la santé vers l’individu comme principal objet de leurs pratiques » pour proposer des soins
en cohérence avec ses besoins complexes : « la médecine centrée sur la personne s’oriente
vers la pratique d’une médecine de la personne (santé globale, pathologies et aspects
positifs compris), pour la personne (pour l’aider à réaliser son projet de vie), par la
personne (les cliniciens exerçant en tant qu’êtres humains avec des compétences
professionnelles et un code d’éthique personnel) et avec la personne (en collaboration
respectueuse avec le malade qui consulte ». Cette initiative a débuté il y a cinq ans dans
le cadre des Conférences annuelles de Genève sur la médecine centrée sur la personne,
parrainées par le Réseau international pour la médecine centrée sur la personne (INPCM),
l’Association médicale mondiale (WMA), l'Organisation mondiale des médecins de famille
(WONCA) et l'Organisation mondiale de la santé (OMS), en collaboration avec d'autres
organisations internationales, sous l’égide de la Faculté de médecine de Genève.
Kipman SD et al. Médecine de la personne. Un manifeste qui s’adresse aux médecins,
soignants, malades et décideurs (ou ceux qui se pensent tels). 325 p. ISBN 978-2-70407341-8. Rueil-Malmaison : Wolters-Kluwer France (Doin-Arnette). 17 avril 2012.
www.wolterskluwerfrance.fr.
49/53
L’animation en maison de retraite, de Patrick Poireaud et al.
Mise en place d’une démarche d’animation dans le projet d’établissement, organisation
d’un atelier réminiscence, utilisation de la médiation animale… Les Editions Weka
proposent un ouvrage sur l’animation en maison de retraite, complété par un service
documentaire sous la forme de fiches en ligne.
Poireaud P et al. Paris : Weka. ISBN : 978-2-7337-0480-6. www.weka.fr, 14 mai 2012.
Market Assessment of Housing Options for Older People, du New Policy Institute
Où habiter pour ses vieux jours ? Les fondations britanniques Shelter et Joseph Rowntree
ont commandé au New Policy Institute une évaluation du marché de l’habitat pour
personnes âgées en Angleterre. Le choix reste limité. Les conditions restent difficiles pour
les promoteurs immobiliers, et les fonds publics destinés au logement social s’étiolent. Le
nombre de ménages dont la personne de référence a plus de cinquante-cinq ans va croitre
de 40% entre 2013 et 2033, de 9.3 à 13 millions de personnes. Les projections se heurtent
à de nombreuses incertitudes : la durée de séjour en habitat spécifique (specialist
housing), les évolutions des besoins en termes de santé et d’habitat, la place des
technologies. Les besoins de logements en habitat spécifique pourraient croître de 35% à
70% en vingt ans. Cette croissance ne pourra se faire sans intervention politique et sans
diversification de l’offre existante.
Pannell J et al. Market Assessment of Housing Options for Older People. A report for
Shelter and the Joseph Rowntree Foundation. New Policy Institute, avril 2012.
www.npi.org.uk/files/New%20Policy%20Institute/Market%20Assessment%20of%20Housing%
20Options%20for%20Older%20People.pdf (texte intégral)
Faits et chiffres
8.3 millions : c’est le nombre de personnes de seize ans ou plus aidant de façon
régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d’un
handicap, selon les enquêtes Handicap santé ménages (HSM) et Handicap santé aidants
(HSA) réalisées auprès de cinq mille aidants non professionnels, rappelle la Caisse
nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans son rapport annuel. 57% de ces
aidants sont des femmes. Si les membres de la famille sont majoritaires parmi les aidants
(conjoint pour 44 %, parents pour 13 % dont la mère pour 12 %, enfants pour 21 % dont la
fille pour 14 %), les amis, voisins et autres proches représentent 21 % de l’ensemble.
223 millions d’euros : c’est l’excédent du budget 2011 de la CNSA (Caisse nationale de
solidarité pour l’autonomie, budget clôturé à 19.8 milliards d’euros. Cet excédent est
principalement dû au « retard dans l’installation de places nouvelles » dans les
établissements et services pour personnes âgées et personne handicapées, explique le
ministère des Solidarités. Les crédits dédiés à ces structures ont progressé de 424 millions
d’euros par rapport à 2010, dont 180 millions consacrés à la médicalisation des EHPAD. Le
GR31, groupement de trente et une organisations représentatives des personnes âgées, des
personnes handicapées, des établissements et des services à domicile siégeant à la CNSA
ont demandé l’utilisation immédiate des excédents pour améliorer la qualité des soins, et
accélérer la médicalisation des établissements.
Actualités sociales hebdomadaires, 20 avril 2012.
50/53
1.52 milliard d’euros pour 2 000 opérations depuis sa création : c’est le montant du
plan d’aide à l’investissement de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie) destiné à moderniser les établissements du secteur médico-social
accueillant des personnes âgées. Ce plan d’aide a permis la réalisation de 9.8 milliards
d’euros de travaux (effet de levier supérieur à 6). Depuis 2011, le plan d’aide à
l’investissement est financé par des recettes de la contribution solidarité autonomie. Avec
14% du montant total des investissements dans le secteur des personnes âgées et 21% dans
celui des personnes handicapées, l’aide de la CNSA est la première aide aux
établissements, les autres principaux financeurs publics étant les collectivités locales
(essentiellement les départements, et indirectement les communes pour le foncier). Le
plan d’aide à l’investissement permet de limiter le tarif hébergement de 2.20 € opar jour
et par résident.
www.cnsa.fr/article.php3?id_article=1097,
19
avril
2012.
Dossier
technique.
L’investissement dans les établissements médico-sociaux : l’apport des plans d’aide.
CNSA. Bilan 2006-2012. www.cnsa.fr/IMG/pdf/CNSA_PAI_2012_actif.pdf. Décembre 2011.
222.35 millions d’euros : c’est le budget prévu en 2012 pour la mise en œuvre des
plans de santé publique. Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, 4.8 millions
serviront à financer vingt-quatre unités cognitivo-comportementales en services de soins
de suite et de réadaptation, et 2.6 millions à identifier soixante-cinq unités
d’hébergement renforcées eu sein des EHPAD (établissements d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes).
Circulaire
n°DGOS/RI/2012/DGOSR/131
du
16
mars
2012
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1
(texte
intégral). Actualités sociales hebdomadaires, 20 avril 2012.
4 280 euros : c’est le coût minimum de l’adaptation du domicile pour les personnes
âgées, selon le rapport de Muriel Boulmier, présidente du groupe de travail « évolutions
démographiques et vieillissement » du Comité européen de coordination de l’habitat social
(CECODHAS), à comparer à un coût mensuel moyen de 2 200 euros pour un hébergement en
maison de retraite.
www.agevillagepro.com, 10 avril 2012. Boulmier M. Bien vieillir à domicile - Enjeux
d'habitat, enjeux de territoires. Secrétariat d'Etat au logement et à l'urbanisme. Juin
2010. www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/114000077/ (texte
intégral).
1 480 : c’est le nombre de missions d’évaluation externe réalisées au 31 décembre
2011 dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, selon l’ANESM
(Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et
médico-sociaux). 78% des évaluations concernent des services à domicile agréés, contre
seulement 6% d’EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes). Le coût moyen d’une évaluation externe est de 3 873 euros pour les services
à la personne et de 6 900 euros pour les EHPAD.
EHPA Presse. Dépendance, le débat. 10 mai 2012.
51/53
90% : c’est la proportion des Français qui souhaiteraient adapter leur domicile dans le
cas d’une dégradation physique liée à l’âge, selon un sondage Opinion Way pour
l’Observatoire de l’intérêt général de l’agence de communication institutionnelle LJ
Corporate, auprès d’un échantillon national de mille personnes représentatif de la
population. Les Français sont cependant partagés sur le financement du maintien à
domicile : 49% comptent sur l’aide publique, 45% sur leurs propres ressources et 6% sur une
aide financière de leurs proches. Plus de deux tiers des Français souhaitant aller en
établissement d’hébergement (9%) ne seraient pas en mesure d’en couvrir les frais. Neuf
Français sur dix estiment que le maintien à domicile est une bonne solution face au
problème de dépendance lié à l’âge.
Bien vieillir à domicile. Opinion Way. Rapport pour l’Observatoire de l’intérêt général de
LJ Corporate. Mars 2012. www.ljcom.net/newsletter/sondage_bien_vieillir.pdf.
10% : c’est la proportion de lits de médecine et de chirurgie occupés de manière
inadéquate dans les hôpitaux français, pour un coût estimé de deux milliards d’euros,
selon une étude de 2011 de la direction générale de l’offre de soins. Vingt-cinq mille
malades seraient ainsi « coincés dans les hôpitaux », selon Le Parisien. Les raisons ?
D’abord, des patients hospitalisés à tort, pour qui des soins à domicile ou en structure
spécialisée auraient été plus adaptés. Ensuite, des malades soignés ou opérés, mais qui
patientent dans leur lit d’hôpital plusieurs jours, voire plusieurs semaines, faute de place
dans des établissements de soins de suite et réadaptation. La France dispose d’environ
cent mille lits de soins de suite et de réadaptation, mais les besoins augmentent
rapidement avec le vieillissement de la population. « C’est un défi majeur pour l’hôpital,
qui risque pendant encore des années de devoir héberger des malades qui devraient être
traités ailleurs », estime la Fédération hospitalière de France (FHF).
Le Parisien, 27 avril 2012.
733 000 : c’est le nombre de personnes âgées vivant en résidence service (residential
care facilities ou assisted-living communities) aux Etats-Unis en 2010, selon un rapport
fédéral. Il s’agit de lieux de résidence disposant de quatre lits ou plus, où interviennent
des services d’aide à domicile sous contrôle des Etats. Les résidents peuvent encore vivre
de façon semi-autonome et n’ont en général pas besoin de l’environnement d’une maison
de retraite. 90% des résidents sont des Blancs et 70% sont des femmes. Plus de la moitié
des résidents sont âgés de quatre-vingt-cinq ans et plus, 20% bénéficient de l’aide sociale
(Medicaid), 40% reçoivent une aide pour trois activités ou plus de la vie quotidienne, et
plus de 75% ont au moins deux des dix maladies chroniques les plus fréquentes. 42% sont
atteints d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. La durée moyenne de
séjour est de vingt-deux mois.
US Department of Health and Human Services. Centers for Disease Control and
Prevention. National Center for Health Statistics. National Survey of Residential Care
Facilities. Avril 2012. www.cdc.gov/nchs/data/nsrcf/nsrcf_brochure.pdf. Caffrey C et al.
Residents Living in Residential Care Facilities: United States, 2010. NCHS Data Brief 2012 ;
91. Avril 2012. www.cdc.gov/nchs/data/databriefs/db91.pdf (texte intégral).
52/53
1.69 milliard d’euros : c’est le coût total annuel estimé de la démence en Irlande,
selon une étude menée par le Centre irlandais de gérontologie sociale et l’Ecole de travail
social et de politique sociale de Dublin. 48% de ces coûts sont attribuables à l’aide
informelle apportée par la famille ou les amis, et 43% aux coûts d’hébergement
Connolly S et al. Estimating the economic and social costs of dementia in Ireland.
Dementia, 22 mars 2012.
27.24 milliards de couronnes suédoises (3 milliards d’euros) : c’est le coût total annuel
de la démence en Suède, selon un modèle de simulation mené par l’Institut Karolinska de
Stockholm. Le coût total par personne et par an est de 269 558 couronnes (29 906
euros).Le principal inducteur de coûts est l’hébergement, même au stade de la démence
légère (77% des coûts sur une période de dix ans).
Sköldunger A et al. Net costs of dementia in Sweden. An incidence based 10 year
Simulation Study. Int J Geriatr Psychiatry, 1er février 2012.
63 : c’est le nombre de députés européens ayant rejoint l’Alliance européenne
Alzheimer. Les trois nouveaux membres sont le Belge Marc Tarabella ((Alliance
progressiste des socialistes et démocrates ; Commission de l’agriculture et du
développement rural, Commission des droits des femmes et de l’égalité entre les sexes),
et les Français Philippe Juvin (Parti populaire européen, centre-droit ; Commission du
marché intérieur et de la protection du consommateur), médecin anesthésiste, qui a
participé à la définition des priorités du plan Alzheimer 2008-2012 au sein de la
commission Ménard, et Gilles Pargneaux (Alliance progressiste des socialistes et
démocrates ; Commission de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité
alimentaire).
Alzheimer Europe Newsletter, avril 2012.
_______________________________________________________________________
Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg
Editorial : Jacques Frémontier
Directeur de la publication : Michèle Frémontier
Tous les numéros de la Revue de Presse Nationale et Internationale depuis août
2004 sont disponibles sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer
(www.fondation-mederic-alzheimer.org)
Depuis novembre 2010, à la demande de l’Espace National de Réflexion Ethique sur
la Maladie d’Alzheimer (EREMA), Fabrice Gzil et Paul-Ariel Kenigsberg proposent
tous les deux mois une sélection d’articles consacrés aux questions éthiques et
juridiques, extraits de la Revue de presse nationale et internationale de la
Fondation Médéric Alzheimer. Cette sélection, accompagnée d’un éditorial rédigé
par Fabrice Gzil, est disponible sur le site Internet de l’EREMA
(www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_revuedepresse.php?r=5)
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Revue de presse mai 2012 - Fondation Médéric Alzheimer

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