Grippe H1 N1 - assep - Pagesperso

Confiance !
Sortie NOCTURNIA
Grippe H1 N1
Operation SEPaduciné
RECHERCHE
Assep Champagne-Ardenne association solidarité des scléroses en plaques
Reims
03 26 82 43 00 – 09 50 64 43 00
pagesperso-orange.fr/assepchampagne-ardennes/
Numéro 45
Aout 09
Couvrot
06 26 74 01 07
Jalons
03 26 64 63 70
Châlons en Champagne 03 26 68 16 07 / 03 26
Ste Menehould 03 26 60 61 24
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Mesures de prévention à mettre en oeuvre
contre la grippe A/H1N1
En quoi consiste le nouveau virus de la grippe ?
La nouvelle grippe A/H1N1 dite grippe porcine Mexicaine est une infection humaine par un
virus grippal qui infecte habituellement les porcs. Dans l'épidémie actuelle, les virus isolés
chez les malades sont des virus qui appartiennent à la famille A/H1N1. Ce virus est
différent du virus H1N1 de grippe saisonnière, virus d'origine humaine qui circule
habituellement et dont les symptômes sont les mêmes (fièvre à 38°C ou plus ; maux de
tête ; courbatures ; fatigue ; toux ; gêne respiratoire), mais dont mais les complications
sont beaucoup plus fréquentes, de même que les formes graves (ex : pneumopathies).
La transmission du virus de la grippe se fait :
principalement par voie aérienne (par le biais de la toux, de l'éternuement ou des
postillons)
par le contact rapproché avec une personne infectée par un virus respiratoire
(lorsqu'on l'embrasse ou qu'on lui serre la main)
par le contact avec des objets touchés et donc contaminés par une personne
malade (exemple : une poignée de porte)
Consignes à respecter
Le public est invité à suivre certaines recommandations, et à respecter, dans son cadre
quotidien comme sur son lieu de vacances, des mesures d'hygiène ainsi que des consignes
de protection individuelles visant à limiter le risque de transmission du virus :
se laver régulièrement (plusieurs fois par jour) les mains avec du savon ou les
désinfecter avec une solution hydroalcoolique (en vente en pharmacies et grandes
surfaces)
éviter tout contact avec une personne malade et, si on est malade, limiter les
contacts avec les personnes de son entourage, en particulier avec les personnes
âgées, fragiles ou les nourrissons
se couvrir la bouche et le nez avec un mouchoir à usage unique (qu'il faut jeter
dans une poubelle) ou avec la manche lorsque l'on tousse ou éternue.
En cas de vacances à l'étranger, en complément des mesures précisées ci-dessus, il faut :
se conformer aux recommandations émises par les autorités sanitaires locales
prendre contact avec l'ambassade et le consulat en cas de nécessité.
Grippe H1N1 : les généralistes prennent le relais (Mise en ligne : 23 juillet 2009 )
Le ministère de la santé a décidé que les malades de la grippe H1NI seraient désormais
pris en charge par les médecins de ville et non plus en hôpital.
A partir de ce jeudi 23 juillet, cette prise en charge sera faite par les médecins
généralistes, comme c’est le cas chaque année pour la grippe saisonnière. Seuls les cas
graves iront à l’hôpital.
Le dossier sur le site du ministère de la Santé :www.sante-sports.gouv.fr
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Hamac à Bonds plaît énormément aux petits et aux grands, l'animation Mission Chercheur
attire les groupes et les familles, qui redécouvrent également l'exposition interactive Voyage au
cœur de la nuit, les sentiers-jeux en forêt et le restaurant à la Cime des arbres.
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Journée Champêtre à Nocturnia
Après un covoiturage sympathique, nous sommes arrivés
dans de bonnes conditions à OLIZY-PRIMAT vers 11h45
par un beau temps.
Un repas copieux nous a été servi avant de commencer la visite.
Des commentaires nous ont été faits par un guide compétant, concernant la vie des animaux nocturnes
(chauve-souris, chouette, rat noir, mulot à collier, rat surmulot ……)
Des fraises des bois dont ils sont très friands leurs ont été données durant notre présence.
Après cette visite, nous sommes allés à l’extérieur, où se trouvent des bancs et des jeux. Les jeunes et
moins jeunes (valides) se sont défoulés dans le hamac à bonds.
Les autres personnes ont profité du spectacle des courageux.
La journée s’est terminée par une vidéo très intéressante sur les animaux.
Tous les participants on été ravis et enchantés par cette sortie.
Bernadette et Jacques
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Effet de la Cladribine dans la SEP. (16/06/2009)
Le but de cette étude en double aveugle contre placebo durant 2 ans était d'évaluer l'efficacité
de la Cladribine (traitement immunomodulateur par voie orale) chez des patients atteints de
Sclérose en Plaques (SEP) rémittente. Quatre-vingt quatre patients ont été inclus dans l'étude
et divisés en 2 groupes. Le groupe A reçut d'abord la Cladribine pendant un an, puis le placebo
et le groupe B reçut d'abord le placebo pendant un an, puis la Cladribine. Les résultats
montrent que la Cladribine entraine une réduction du nombre de poussées chez les individus
traités et qu'elle est bien tolérée. Néanmoins, elle ne modifie pas le niveau de handicap sur
l'échelle de mesure du handicap (EDSS).
En conclusion, cette étude prometteuse vient compléter et confirmer les résultats
précédemment obtenus avec la Cladribine. Il faut maintenant attendre les résultats de
phase III pour déterminer le bénéfice/risque et son utilisation à long terme.
Stelmasiak Z et collaborateurs, Pologne.
Multiple Sclerosis, Juin 2009.
Relation entre inflammation et neurodégénérescence au cours de la SEP
(16/06/2009)
Des études récentes suggèrent que dans la Sclérose en Plaques (SEP) progressive, la
neurodégénérescence pourrait survenir indépendamment de l'inflammation. Le but de cette
étude était d'analyser s'il existait une corrélation entre l'inflammation, la neurodégénérescence
et la progression de la maladie, tout en tenant compte de l'activité lésionnelle et de l'évolution
clinique. Une attention particulière était portée sur les formes progressives de SEP.
L'étude reposait sur la quantification des différentes cellules inflammatoires et la mise en
relation avec l'atteinte axonale dans des autopsies de 67 patients décédés de SEP à différents
stades de la maladie et dans 28 autopsies d'individus indemnes de maladies neurologiques ou
de lésions cérébrales.
Les auteurs ont montré qu'il existait une inflammation au niveau du système nerveux central
(SNC), non seulement dans les SEP actives et rémittentes, mais également dans les SEP
secondairement progressives (SP) et primaires progressives (PP). Toutefois, la présence des
lymphocytes T et B était corrélée à l'activité des lésions démyélinisantes (actives). Alors que la
présence de globules blancs (cellules productrices d'anticorps) était plus importante dans les
formes SP et PP de SEP.
Ainsi, il semblerait qu'il existait une forte association entre l'inflammation et l'atteinte axonale
pour tous les patients SEP y compris pour les personnes atteintes d'une forme progressive de
la maladie. Par ailleurs, les auteurs ont montré que chez les patients les plus âgés (moyenne
76 ans) dont la maladie évoluait depuis longtemps (moyenne 31 ans), le nombre de cellules
inflammatoires dans les lésions ainsi que l'étendue de l'atteinte axonale étaient similaires à
ceux observés chez les témoins appariés pour l'âge.
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En conclusion, cette étude suggère une forte association entre inflammation et
neurodégénérescence quelque soit la forme de la maladie. De plus elle semble indiquer que le
processus pathologique de la SEP pourrait « s'atténuer » chez les patients âgés dont la
maladie évolue depuis longtemps. Néanmoins, d'autres études sont nécessaires pour
comprendre les mécanismes intervenant dans les différentes formes de la maladie
Frischer JM et collaborateurs, Autriche.
Brain Mai 2009.
Allaitement et risque de poussée post-partum
chez les femmes atteintes de SEP. (12/06/2009)
Il est maintenant admis que la grossesse a un effet bénéfique sur les poussées de Sclérose en
Plaques (SEP), puisque celles-ci ont une fréquence diminuée au cours du 2ème et surtout du
3ème trimestre de grossesse. Par contre, cette fréquence augmente après l'accouchement.
Le but de cette étude pilote était de déterminer si l'allaitement pouvait jouer un rôle sur la
fréquence des poussées du post-partum. Pour cela, les auteurs ont suivi 32 femmes atteintes
de SEP et 29 femmes indemnes de la maladie, appariées en âge, durant les 12 mois qui
suivirent leur accouchement.
Les analyses montrent que les femmes qui avaient allaité exclusivement leur bébé (sans compléter
avec un biberon) durant les 2 mois au moins suivant l'accouchement, avaient un risque diminué de
poussées par rapport aux femmes qui n'avaient pas allaité ou qui avaient complété l'allaitement (36%
des femmes qui allaitèrent exclusivement eurent une poussée contre 87% pour les autres). Les auteurs
suggèrent que l'allaitement pourrait avoir un effet bénéfique sur les poussées du post-partum.
Néanmoins, l'analyse a été effectuée sur un très faible effectif et demande à être élargie à un
plus grand nombre de patientes avant de pouvoir conclure à un effet bénéfique de l'allaitement
sur les poussées du post-partum chez les patientes atteintes de SEP.
Langer-Gould A et collaborateurs, Etats-Unis.
Archives of Neurology, Juin 2009.
Comparaison de la perte axonale entre la forme primaire progressive et
secondairement progressive dans la SEP (12/06/2009)
Chez les patients atteints de Sclérose en Plaques (SEP), les mécanismes conduisant à la
progression du handicap sont encore mal connus. Néanmoins, la perte axonale semble être
une hypothèse probable. De plus, en raison des différences cliniques et radiologiques
observées entre les patients présentant soit la forme secondairement progressive (SP) soit la
forme primaire progressive (PP) de la maladie, l'appartenance à une même identité clinique
pour ces 2 pathologies est souvent débattue.
Dans l'étude présentée ici, les chercheurs ont analysé le tissu nerveux post-mortem (après le
décès) issu de la moelle épinière cervicale de patients SEP (17 avec la forme PP, 30 avec la
forme SP) et de témoins (7 personnes sans atteintes neurologiques). Les patients PP et SP
présentaient le même niveau de handicap physique avant leur décès.
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Les analyses immuno-histologiques montrent que les zones démyélinisées (zone où la myéline
a disparu) sont plus importantes chez les patients atteints de la forme secondairement
progressive
que chez les patients avec la forme primaire progressive. Par contre, le nombre d'axones dans
les zones démyélinisées est plus faible chez les patients présentant la forme PP
comparativement aux patients ayant la forme SP de la maladie alors qu'une réduction
équivalente du nombre d'axones, en général, avait été observée dans les 2 formes de la
maladie.
En conclusion, ces résultats suggèrent que dans la forme primaire progressive, les axones sont
plus « vulnérables » dans les zones démyélinisées. De plus, l'aggravation du handicap dans
les 2 formes de la maladie semble être due à la perte axonale
Tallantyre EC et collaborateurs, Royaume-Uni ;
Brain, Mai 2009.
Vaccination contre l'hépatite B et SEP (20/12/2008)
La publication régulière d'articles concernant la vaccination contre l'hépatite B et la sclérose en plaques
suscite de graves préoccupations aussi bien chez les patients atteints de SEP que dans la population
générale. Les neurologues et les pédiatres, en particulier, sont assaillis de questions et de remises en
cause sur ce sujet. Voici quelques informations sur le sujet.
L'AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé) vient de faire un travail de
synthèse dans le cadre d'une réflexion collective et validée. Les conclusions sont, d'un point plaques
après une vaccination contre l'hépatite B.
Compte tenu des nombreux travaux réalisés depuis une quinzaine d'années sur ce sujet, l'ensemble
des résultats converge vers une absence de relation. Il n'existe donc pas aujourd'hui d'argument
épidémiologique pour contre-indiquer la vaccination contre l'hépatite B dans la population générale et ce
quelque soit l'âge de la personne. Cette position est endossée par l'AFSSAPS et par de multiples autres
organismes dont la MSIF (Fédération Internationale de SEP).
A ce jour, aucune étude scientifique n'a démontré une augmentation du risque de SEP après
vaccination contre l'hépatite B chez les apparentés des familles de malades atteints de SEP. Il faut
cependant reconnaitre que cela n'a pas encore pu être étudié de façon spécifique et approfondie, car il
s'agit d'un projet particulièrement difficile à réaliser. Cependant, les quelques données observationnelles
disponibles sur ce sujet sont rassurantes.
En conclusion, il faut noter qu'en fonction des connaissances actuelles, étayées par de nombreuses
études, le résultat principal à retenir est qu'il n'y a pas, à l'échelle des populations et d'un point de vue
statistique, d'augmentation de risque de développer une SEP ou une pathologie apparentée à la suite
d'une vaccination contre l'hépatite B, cela dans la population générale, mais aussi chez les nourrissons
et dans les familles de malades atteints de SEP.
Cependant, il faut comprendre que l'étude des populations et les statistiques sont une chose, les cas
individuels en sont une autre. Des coïncidences troublantes, avec une relation chronologique
indiscutable entre vaccination contre l'hépatite B et début d'une SEP ou d'un tableau apparenté ont été
observées. Toutefois, elles n'apportent pas la preuve d'une causalité. Ces cas troublants restent très
exceptionnels et en l'état actuel des connaissances, ils ne remettent pas en cause le résultat principal
des analyses statistiques de populations, c'est à dire l'absence de relation entre vaccination contre
l'hépatite B et la SEP ou les syndromes apparentés. C'est donc cette conclusion qui doit être retenue.
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Par ailleurs, n'oublions pas que l'hépatite B est une maladie très grave qui peut aboutir à des cas
d'hépatite fulminante mortelle, de cirrhose hépatique, de cancer du foie ... Il est donc primordial de
prendre en compte le bénéfice/risque de la vaccination contre l'hépatite B pour chaque personne
individuellement. Une discussion spécifique avec le médecin traitant et/ou le neurologue peut être faite
afin de déterminer l'intérêt personnel de l'individu.
Professeur Christian Confavreux, Neurologue au CHU de Lyon
Pour le Comité Médico-Scientifique de l'ARSEP
SEPasduciné
Auteur : Pascale Huraut-Chain.
Je savais depuis pas mal d’années que j’avais cette saleté qui rodait au-dessus de ma tête…
mais elle me laissait à peu près tranquille, juste s’amusait à me faire des croches pattes
parfois, et autres petites gamelles pas bien graves… je ne l’avais pas dit à ma famille, ni à mes
amis. Pourquoi les inquiéter ?
Je ne sais pas pour vous, mais ma sclérose à moi, elle me fiche la paix tant que mon moral est
au beau fixe, et profite de chaque coup de blues pour me pousser dans les orties,
proportionnellement au degré de tristesse ou de stress. D’ailleurs, c’est au décès brutal de mon
père, en 1997, qu’elle a pris ses aises. Bref, 2007 ayant été une année riche en événements
plus tristes et douloureux les uns que les autres, madame a pris possession des lieux,
emménageant avec ses meubles et ses bagages.
Divorce, handicap prononcé, la totale. Bien obligée de la présenter à mon entourage, cette
fois, car elle m’accompagnait partout. Parmi mes amis – les vrais, ceux qui pulvérisent de
l’insecticide quand les papillons voltigent dans le compteur – il y a Séverine et Fernand. Des
saltimbanques, des artistes, qui galèrent comme c’est pas permis mais qui ne se plaignent
jamais, qui font avec, ou malgré. A eux aussi je l’avais dit, parce que mon mari étant parti avec
ma voisine de palier, mon groupe de rock, ma santé, et ma voiture, il m’était devenu difficile de
me déplacer pour pousser la chansonnette avec eux…
Séverine faisant pas mal de courts-métrages (tous plus drôles les uns que les autres, allez-y
voir), elle me téléphone un jour en me disant qu’un concours était lancé sur Eyeka, site de
vidéos qu’elle visite souvent, pour désigner le clip officiel devant être diffusé sur TF1 pendant la
semaine d’appel aux dons pour la recherche sur la SEP. Concours qui se clôturait dans 2
semaines. On le fait ? OK, why not ? C’était l’occasion de faire à nouveau quelque chose
ensemble, ce qui en soit me plaisait largement ! Gagner le concours, on n’y pensait même pas.
« Réfléchis au scénario », me demande t’elle. « Ce qui m’épate chez toi, c’est ton humour,
alors essayons de ne pas faire un truc triste ». Mon humour… c’est ma béquille, l’humour. Je
m’y accroche de toutes mes forces restantes. Un truc drôle sur la SEP. Elle en a de bonnes,
Séverine… La SEP. Moi qui ai horreur des initiales (on réduit tout à des initiales, maintenant).
Bon, allo, les neurones ? Il en reste ? Alors, au boulot, tas de feignantes. Donc, première idée :
« bonjour, je m’appelle Pascale, j’ai 43 ans, une fille, un chat, et une S.E.P. Une S.E.P ?
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Kezako ? » Défilé d’images : « non, ce n’est pas une Soucoupe En Plastique de chez Ikea, ni
un Séchoir En Panne, ni du Sel Et Poivre, ni un Sarkozy En Poupée vaudou… c’est une
Sclérose En Plaque ». Et je sors une magnifique clé rose géante, collée sur du carton. Voilà, je
balance l’idée à Séverine. Laissons mûrir, que ça se mette en place dans nos têtes. « Va voir
sur le site, il y a déjà des clips de déposés ». J’y vais voir, donc. Séquence émotion. Miroir
grossissant. Je me rends compte très vite que mon idée est nulle. Que d’autres personnes
atteintes, plus gravement que moi, allaient voir une fille qui prend ça un peu à la rigolade, parce
qu’elle le peut encore… c’était indécent. Mais le temps manquait pour trouver autre chose, et
j’étais déjà bien contente d’apporter de l’eau au moulin de ma Séverinette, alors…
On se voit quelques jours après, et on planche sur le story-board, le découpage des plans… Au
milieu de notre discussion, elle me pose quelques questions sur la maladie, pour mieux savoir
de quoi il en retournait (avant de tourner, hahaha). Je lui fais part de mes impressions : « En
fait, la sep, elle ne te lâche jamais, tu fais ta vie en fonction d’elle, tout le temps, du matin au
soir. Elle te suit comme ton ombre ». Beaucoup de gens me disent « qu’est-ce que tu es
courageuse, tu te bats, c’est bien ! » Et non, justement, je ne me bats pas : elle est plus forte
que moi, le combat est perdu d’avance. Je FAIS AVEC. Pas pareil. Je mène ma barque avec
ma passagère. J’essaie de ne pas la mettre en colère pour ne pas chavirer. Pas facile, car
l’océan de la vie n’est pas toujours au calme plat… (woah la joulie métaphore !) En clair, être le
plus zen possible, surveiller son alimentation, éviter les stress, etc. J’explique à Séverine qu’en
fait, je verrais bien la personnification de la SEP dans le clip. On abandonne immédiatement le
projet d’avant. En 10 minutes, le nouveau scénario est écrit.
Et là commence une formidable aventure humaine. Je sais, ça sonne pompeux, mais c’est
comme ça que je le ressens. On a embarqué sur un nuage de barbapapa, et tous les gens que
l’on croisait montaient tout naturellement avec nous sur le navire, sans forcer… Il ne restait que
quelques jours avant la fin du concours. Il fallait trouver quelqu’un pour interpréter le
personnage noir : la première personne à qui Séverine a demandé était d’accord ; on devait
tourner chez moi, et « en extérieur », dans un café : le propriétaire du bar en bas de chez moi a
accepté sans histoire ; deux autres amis se sont proposés pour faire de la figuration… on a
tourné un samedi et un dimanche, il faisait un temps magnifique, idéal niveau éclairage. En
revanche, c’était en janvier, il faisait 3 degrés ! J’entends encore la pauvre Gaëlle, juste vêtue
d’un tee-shirt noir, assise sur le trottoir, grelottant à travers son bonnet noir : « dé-dé-dépêchetoi de-de tou-tourner Séverinetttttte, j’ai-j’ai-j’ai vraiment trop froid !! » Elle a risqué la
pneumonie… Bref, je ne vais pas vous narrer tous les détails de ces deux jours, mais tout
coulait de source, tout le monde était de bonne humeur malgré la fatigue – parce que c’était
quand même bien fatiguant. Ensuite, il fallait réaliser le montage du film… Séverine connaissait
un monteur, mais il fallait le payer quand même un peu ! Qu’à cela ne tienne, même si on est
fauchées, toute peine mérite salaire, nous allions partager, le payer à crédit… Séverine lui
dépose la k7 le lundi, pour qu’il puisse visionner les rushes, et prévoit de venir faire le montage
avec lui le mercredi (date limite de dépôt sur Eyeka : jeudi). Quand elle est venue, le monteur
avait déjà tout fait, à sa sauce… et n’a pas voulu être payé. No comment. Le clip est déposé
sur le site, on se quitte tous, heureux de l’aventure…
Il y avait 3 prix :
- prix du public, selon les votes des internautes
- grand prix du jury de TF1, pour désigner le clip diffusé sur TF1 du 21 au 28 mars
(semaine d’appel aux dons pour la recherche)
- et prix du jury de l’Unisep, désignant le clip diffusé la même semaine, dans 50 salles
de cinéma, dont les MK2.
112 vidéos en concours.
Vous savez quoi ? ben on a gagné le prix du jury de l’UNISEP...
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Barbapapa, deuxième tournée ! surtout qu’en plus, on avait quand même un peu quelques "cas
de conscience"... en 2 mots : le prix du public, on s’était vite aperçues qu’en fait, des petits
malins s’amusaient à mal noter toutes les vidéos pour faire gagner leurs potes… donc craberk,
on a décidé qu’on s’en foutait, que c’était trop nauséabond pour nos petites narines fleur bleue
(le sujet est sensible, ça va quand même plus loin qu’un simple concours pour vendre des
chewings gum) et quant à TF1, il est vrai que, même si la démarche ne peut qu’être louée,
nous avons tendance à nous méfier instinctivement …
Réponse d’APF Ecoute Infos : « Cette opération d’information sur la SEP est
une démarche de l’Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP)
qui a choisi de faire parler de la SEP sur l’immense toile du net, sur les écrans de
télévision et au cinéma…
Le relai sur les chaines de télévision et sur les écrans de cinéma a été possible
grâce à la générosité des médias et des personnalités du petit et du grand écran
qui ont répondus présents à notre demande (UNISEP) comme Dominique
Faruggia, Thierry Lhermitte, Corinne Touzet, Claire Chazal, le cinéma MK2 etc. »
« bref, je me répète : on n’avait pas fait ce clip pour gagner, mais pour nous, pour le plaisir
d’avoir fait un beau truc ensemble. C’est pour ça qu’on est très heureuses, parce que ce sont
des personnes concernées et désintéressées qui ont choisi, et ça, ça nous touche
beaucoup... »
alors je vous raconte ma journée people :
la remise des prix se déroulait au MK2 Bibliothèque (cool, à côté de chez moi !), il y avait Claire
Chazal, Dominique Farrugia, Corinne Touzet, Thierry Lhermitte... on a enchaîné les photos
avec les membres du jury, répondu à des interviews...quand on nous a appelées pour la remise
du prix, Séverine a causé dans le micro, en disant qu’elle avait eu envie de faire ce film avec
moi parce que j’avais beaucoup d’humour... et quand j’ai causé à mon tour, j’ai dit que c’était le
festival DES cannes. Et là Farrugia de dire " ah merde, elle m’a piqué ma réplique !" Je rends le
micro, et en retournant m’asseoir, je passe devant Thierry Lhermitte ; je lui fait juste la groupie
en délire ("Thierryyyyyyy !!!!..) et lui se marre, se lève, et m’embrasse (et mon ami Fernand
qu’a même pas fait de photo, argh). (Je suis retourné le voir plus tard, je lui ai dit que c’était
pour rire, tout à l’heure ! Il s’est marré... (ého, j’ai fait rire un mec du Splendid, comment je m’la
pèèèète !!) Enfin, j’ai beaucoup discuté avec le président de l’Unisep et les autres membres du
jury, et d’autres participants du concours, des personnes vraiment extras.
Voilà ! Maintenant mon carrosse est redevenu citrouille, Thierry Lhermitte est reparti dans son
château, la vilaine et moi avons repris notre vie commune. Elle s’est d’ailleurs vite empressée
de se rappeler à mon bon souvenir, en me poussant un bon coup…(faut pas lui dire, mais j’ai
gardé des petits bouts de barbapapa dans mon congélateur, pour sucrer un peu les dures
soirées amères !)
PS : allez voir les courts métrages de Séverine, ce n’est pas parce que c’est ma copine, je vous
assure que c’est vraiment drôle ! surtout les « vit’faits bien faits »…
Site : http://www.sclerose-enplaques.apf.asso.fr/questions_reponses_sep/temoignages_portraits_experiences/temoignage_
pascal_hurault_sepasducine.htm
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L'opération SEPASDUCINE sera reconduite en 2010 pour les 6èmes journées
nationales de lutte contre la SEP. Campagne de sensibilisation UNISEP
du 23 mai au 30 mai 2010 (UNISEP)
Associations de patients
Notre service APF Ecoute infos
APF Ecoute Infos SEP : Vous trouverez sur ce lien nos
nombreuses activités sur la SEP à travers la France, les
noms des référents dans nos délégations départementales,
une carte de France sur les activités SEP (groupes de parole,
réunions conviviales, accueils téléphoniques, activités
comme le yoga, la gymnastique douce...)
Les autres associations de patients
UNISEP : Association qui souhaite être un portail d'informations orienté vers les
associations de SEP et leurs actions. Vous trouverez dans la rubrique, Foire aux
questions (FAQ) un moyen de poser vos questions à des neurologues ains qu'un
numéro de téléphone d'écoute et d'informations.
- L’ APF est membre de l’ UNISEP (depuis juillet 2007), aux côtés de l’ARSEP et de
la NAFSEP . L’objectif : un front commun et uni contre la SEP, pour le soutien à la
recherche et pour l’action sociale et médico-sociale en faveur des malades et de
leur entourage 06/07/07).
NAFSEP, Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques, rassemble les
personnes atteintes de SEP dans chaque département de la France. Membre de l'
UNISEP. La NAFSEP anime un forum, "vous y trouverez des informations sur la
maladie, la recherche, les traitements... Et puis surtout, vous trouverez, auprès
des internautes, la chaleur, le soutien et le réconfort dont vous avez besoin.
L’humour, la bonne humeur et la créativité sont aussi de mises, avec les rubriques
coups de coeur, poésie, histoires drôles, jeux d’écriture... Interview au sujet du
forum : un modérateur raconte... (07/10/08 APF Ecoute Infos)
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SEP RHONE-ALPES, Association des Sclérosés en plaques SEP RHONE-ALPES.
Vous pourrez retrouver aussi le témoignage du Président de l'association SEP
Rhône-Alpes.
ASSEP, Association Solidarité des Sclérosés en Plaques Champagne-Ardenne.
ESPOIR, Association des Sclérosés en Plaques de Moselle Est.
SEP Montrouge 92 : Le Blog de l'Association SEP Montrouge 92 a été réalisé en
décembre 2005 par Christine J. elle-même atteinte de SEP.
ODYSSEE DE L'ESPOIR, Association de Partage et de Solidarité contre la SEP.
Des conférences, chroniques, un mémoire, un film sur le tour du monde à vélo
2001-2002. Des jeunes mobilisés contre la SEP, des sorties, des ateliers sont
organisés.
2007 - Une semaine en Bretagne (les étapes) doc en pdf.
ASEP 18 : Association se situant dans le département du Cher.
Sociétés savantes en France
ARSEP, Association pour la recherche sur la sclérose en plaques. Membre de l'
UNISEP. Retrouvez "la Lettre de L'ARSEP"
LFSEP : Ligue Française contre la SEP, la plupart des documents ne sont lisibles
que par les abonnés.
Liste des associations SEP, SP, MS,
Multiple Sclerosis à l'étranger
La société canadienne de la sep division SP Québec. Une des grandes forces de
cette association: publier la liste des programmes de recherche qu'elle soutien avec
le nom des équipes et le montant des budgets attribués à chacune. Une démarche
qui devrait être l'exemple à suivre en particulier par les associations faisant appel à
la générosité du grand public pour le financement de la recherche. Sur ce site on
peut aussi trouver les derniers résultats des différentes études menées vers les
traitements permettant de ralentir l'évolution de certaines formes de la maladie et
aussi les différents axes de recherche engagés au Canada.
Retrouvez aussi les publications du site : SP Canada
La colonie SP de la Société Canadienne: Ce site s'adresse spécialement ux
jeunes de moins de 18 ans, dont un proche a la sclérose en plaques. Il offre
également un forum de discussion pour échanger avec d'autres jeunes (de moins
de 18 ans) de tout ce qui a rapport avec la sclérose en plaques: famille,
sentiments, peur, questions etc. Nouveau graphisme (28 juin 07).
Vous pouvez retrouver leur publication "Les nerfs", pour les jeunes. n° 23, hiver
2007, 20 pages .
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La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française A.S.B.L
dont la mission est de fournir un accompagnement aux personnes francophones
atteintes de sclérose en plaques et à leur entourage.Il propose toujours en ligne
une rubrique informations médicales, questions fréquentes sur la SEP. Retrouvez
aussi les publications de la Ligue.
Fondation Charcot. Site offrant une information complète sur la maladie, en
particulier via la Site éditeur d'un livre complet (La sclérose en plaques, maladie,
espoirs, réalistés - Dr R. Gonsette) et une rubrique "acquisitions récentes" dans
laquelle est mise en ligne une revue d'actualisation des connaissances. Site
éditeur: Fondation Charcot (Belgique). Des bulletins sur la recherche clinique
et autres.
La MSIF, Fédération Internationale des sclérosés en plaques.Très importante
base de données sur la sclérose en plaques. La MSIF a été créée en 1967 en tant
qu'organisme international, assurant la liaison entre les divers organismes
nationaux de SEP, établis dans le monde. Pour en savoir d'avantage sur la
Fédération, nous vous invitons à lire cette section.
Société Suisse de la sclérose en plaques en français et en allemand.
Beaucoup d'informations, vous pouvez aussi télécharger le magazine
FORTE/fortissimo sur la SEP, vous trouverez aussi un forum de discussion (le site
fait peau neuve en mars 2006).
Sclérose en Plaques groupe régional Genève en français et géré par le
Groupe Régional Genève de la SEP en Suisse.
Les réseaux médicaux SEP en France
Vous trouverez la liste du groupement national des réseaux SEP sur le lien suivant
: http://reseaux-sep.org/Coordonnees.html
"Le groupement inter-réseaux à pour objectif de promouvoir la qualité et
l’innovation et la performance dans les pratiques de santé au bénéfice des patients
atteints de SEP en France. Depuis 2005, les réseaux de santé français suivant
des patients atteints de sclérose en plaques, se réunissent pour mutualiser
ou échanger leurs idées, procédures et outils. En 2008, une Charte a été
rédigée, visant à formaliser et renforcer cette collaboration dans le but
d’améliorer leurs pratiques et la prise en charge des patients. Cette charte
en actuellement en cours de signature par les Responsables de ces
réseaux. Le suivi des personnes atteintes de SEP est complexe, du fait de
la chronicité de la maladie qui survient habituellement au début de l’âge
adulte sans réduire l’espérance de vie, de l’hétérogénéité des symptômes
avec dans la plupart des cas un handicap évolutif. Le progrès des
connaissances implique la formation continue des multiples professionnels
de santé intervenant auprès des patients...."
PACASEP : Questions du public à la réunion du 17 juin 2006 à Marseille.
Thématiques : vaccins ; grossesse ; traitement de la maladie ; traitement des
symptômes ; IRM ; évolution de la maladie – déclenchement.
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Les Forums SEP
dans les associations de patients
Il ne faut surtout pas oublier que chaque personne à sa propre SEP et une histoire
singulière, nous vous recommandons de prendre une certaine distance avec ce qui
est écrit, seuls vos médecins qui connaissent votre dossier médical peuvent
répondre à vos questions. Mais il est bon de pouvoir échanger, découvrir d'autres
personnes ...
Forum de l'ARSEP: Forum ARSEP. Vous avez la possibilité de cocher une case
prévue sur ce forum pour recevoir une réponse de la part du Comité médicoscientifique de l'ARSEP.
Forum de langue française: Forum Ardoise postale
Forum : Nafsep lire en plus l'interview réalisée par APF Ecoute Infos en octobre
2008
Forum orienté vers les jeunes : Forum Nafsep jeunes
Forum de la Ligue Belge: Forum SEP ligue belge
Forum de la Société Suisse: Forum SEP Société Suisse
Forum La colonie SP de la Société Canadienne : un Forum de discussion qui
s'adresse spécialement au jeunes de moins de 18 ans, dont un proche a la
sclérose en plaques pour échanger avec d'autres jeunes (de moins de 18 ans) de
tout ce qui a rapport avec la sclérose en plaques: famille, sentiments, peur,
questions etc.
Les cordées APF SEP
Correspondre avec un groupe de personnes par internet ou par courrier des
possibilités vous sont offertes :
Il existe à ce jour 4 cordées dédiées aux personnes atteintes de SEP. Celles-ci
rassemblent 33 cordistes SEP (au 15 novembre 2005)
"on y parle de tout et de rien, du quotidien, de l'essentiel "
14
UNISEP
•
Un service au 01.43.90.39.39
N'hésitez pas à appeler les médecins bénévoles qui assurent une permanence
pour répondre à toutes vos questions :
- Le lundi de 13h30 à 17h30
- Le mardi de 13h00 à 16h00
- Le vendredi de 13h30 à 16h30
Tél :05 34 55 77 00
Siège social : 7 ave Albert Durand – 31700 BLAGNAC.
www.nafsep.org
Un numéro Azur 0 810 803 295 (prix appel local)
Service juridique : Sophie MONS (jeudi de 9 à 12 heures) 05 34 55 77 00
Psychologue Bénévole : Gerdina Tromp (lundi, mercredi et dimanche de 18 h à 22
heures) 01 43 49 70 64
Docteur LE COZ (mardi de 12 h 30 à 16 h 00) 01 43 90 39 39
www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr : site d’information de l’APF de la SEP
APF Ecoute Infos SEP qui propose aussi :
Un numéro vert d'écoute et de soutien: Ecoute SEP : 0 800 85 49 76
REIMS
Courrier électronique
FLATET Anny
0351853383
HOANG Nathalie
0326086304
DIDIER Françoise
0950644300
BERTRAND Gérard
0326853531
[email protected] A M Stourme
[email protected]
[email protected]
[email protected] Bénédicte Delvare
[email protected]
CHALONS EN CHAMPAGNE
LECHEVALLIER Marcelle 0326683991
STOURME Anne Marie
0326681607
BURIDANT Jocelyne
0326217835
[email protected]
[email protected]
[email protected].
STE MENEHOULD
Etienne Chantal
0326606124
[email protected] Marcelle
[email protected]
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Si vous désirez nous rejoindre, nous soutenir, vous pouvez le faire en nous adressant ce
coupon accompagné de votre chèque. Merci
La présidente – Le trésorier
http://perso.wanadoo.fr/assep-champagne-ardennes
du 1er janvier au 31 décembre 2009
OPTIONS RETENUES
 M.  Mme  Mlle.
 Cotisation malade …
Nom : …………………………………………..
 Adhésion soutien ASSEP
16 €
Prénom : ………………………………………
……
32 €
Adresse :…………………………………………………
. ….
46 €
Localité : …………………………………………………
Autre
Code postal :……………..………………………………
Signature :
8€
Total : …………. €
Téléphone : .………………………………………………
Chèque bancaire
Chèque postal
Libellé à l’ordre de ASSEP
Soutien téléphonique
La communication est
importante pour tous,
plus
particulièrement
encore
pour
des
malades, leurs parents
ou leurs amis.
Aussi nous vous proposons quelques
numéros de téléphone de personnes
concernées par la SEP directement ou
non.
Nos intentions ne sont pas de donner
des conseils médicaux (nous ne sommes
pas des médecins) mais d’être à l’écoute
de vos angoisses, de nos espoirs, de
partager notre solitude dans la maladie,
nos passions, nos désirs, de vous
informer sur notre association.
Adresse pour l’envoi : ASSEP
Monsieur BODIGUEL Jacques,
6 rue Léon Rothier – 51100 REIMS
Délégation de l’apf
8 rue du 106ème RI
51100 REIMS
03 26 09 07 11
Mail : [email protected]
MDPH de la MARNE
50 Avenue du Général Patton
51000 CHALONS en CHAMPAGNE
Téléphone : 03.26.21.57.70
MDPH REIMS
136 rue du Mont d’Arène
51100 REIMS
Tél : 03 26 35 39 30 – 03 26 35 39 39
[email protected]
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