Compte rendu de juin2013

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Soirées Thema
Compte rendu de la soirée Thema
du 17 juin 2013 :
« Le répit, une réponse aux familles »
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Les soirées Thema… c’est quoi ?
Ces soirées sont des séances-débats autour des différents
aspects du handicap. C’est l’occasion de venir discuter et
d’échanger sur différentes thématiques au départ d’un film, d’un
témoignage ou d’une rencontre avec des familles et/ou
professionnels.
Après plusieurs années d’organisation, les soirées Thema
reviendront
l’année scolaire prochaine mais sous un autre
concept. Rien de tel que la nouveauté !!
Nous espérons que ce nouveau concept pourra répondre à vos
attentes …
Si vous avez des suggestions de thèmes et/ou d’organisations
pratiques, n’hésitez pas à nous contacter soit par téléphone au
04/341.06.63 soit par e-mail [email protected].
Nous vous tenons informé en Septembre…. D’ici là Bonne
vacances à tous et à toutes!!
L’ASPH et Espace Différences
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Le répit , une réponse aux familles
Les familles, les aidants proches et les personnes en situation de
handicap ont en effet, et nous le savons tous, parfois besoin de
souffler... Ils doivent pouvoir le faire en préservant l’équilibre de
leur cellule familiale.
Le répit est un mot de plus en plus utilisé dans le monde du
handicap. Le répit est également de plus en plus recherché par les
familles… Garde à domicile, accueil temporaire, activités
collectives… Les formes sont multiples.
Pour aborder ce thème, nous avons invité Monsieur Nicaise de
l’asbl ReLieH, coordination des initiatives répit et Le service répit
de la CSD–Réseau Solidaris, représenté par Madame Garance
Cops et Madame Demblon Jennifer.
Lors de leur exposé, ils ont abordé les points suivants :
 L’historique des initiatives répit

Le répit, une définition
Pour qui et à quelles conditions ?
La diversité des demandes
Les obstacles pour les familles
L’intérêt pour les familles et les personnes en situation de
handicap
Les difficultés rencontrées par les services
Qui sont les professionnels du répit ?

Le travail en réseau






« Le texte repris ci-dessous est une synthèse de la présentation
rédigée par le service répit de la CSD et du débat de la soirée
repris par la coordinatrice de la soirée.
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L’historique du répit, comment est-on arrivé à la mise sur
pied des initiative répit ?
L’idée, la demande provient des familles et des associations
représentatives des personnes en situation de handicap.
22 services ont été reconnus en Wallonie par l’AWIPH, Agence
Wallonne pour l’Intégration de la Personne Handicapée. Ces
services ont fonctionné durant 3 années sous convention avec
l’AWIPH.
A partir de 2014, ces services seront probablement subventionnés
et régis par un décret. Ce décret a pour objectif de pérenniser
ces services et assurer leur existence et développement.
Ce dispositif propose un nouveau nom, Le Relais. Ce nom
qualifierait mieux les objectifs. Ces services ont été créés pour
permettre aux parents de souffler et non pour répondre à une
demande en urgence.
Qu’est-ce que le répit ?
Le service répit permet aux aidants proches d’une personne en
situation de handicap de souffler tout en proposant des activités
adaptées.
Le répit doit être considéré comme un soutien aux familles pour
leur permettre de souffler, d’avoir du temps pour soi, pour leur
permettre de continuer à s’occuper de leur proche le plus
longtemps possible et retarder l’institutionnalisation.
L’objectif du service répit est de mettre à disposition des familles
touchées par le handicap, une formule de prise en charge qui soit
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en adéquation avec le manque d’indépendance et d’autonomie de
la personne. Cette formule permet soit de répondre aux besoins
des aidants proches de manière programmée et/ou régulière, soit
de les aider ponctuellement quelques jours en continu.
Ce service joue un rôle préventif auprès de la famille face aux
risques d’épuisement physique, psychique et moral.
On compte 3 formes de répit :
 Répit à domicile : la garde répit a pour mission de
« remplacer » l’aidant proche momentanément dans tous
les actes de la vie journalière et de proposer des activités
adaptées et récréatives à la personne. Les plages horaires
couvertes par les service peuvent varier (nuit, heures
inconfortables) et les prestations acceptées et refusées
peuvent différer selon les services (activités extérieures ,
transport pour un RDV médical, accompagnement en
milieu scolaire, présence auprès d’un enfant hospitalisé).
 Répit / activités collectives : journée ou période définie
pour l’organisation d’activités collectives adaptées.
 Répit résidentiel : institution qui accueille un enfant pour
une durée de minimum 24h (la durée est à fixer avec le
centre)
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A qui s’adresse les services répit ? les conditions d’accès et
si hors condition, quelles solutions ?
Les services répit s’adresse à tout aidant proche d’une personne
en situation de handicap quel que soit son âge, qui a besoin de
souffler.
Les conditions d’accès :
 Reconnaissance AWIPH
 Si pas détenteur d’un dossier AWIPH, il faut fournir un
document prouvant l’existence du handicap
 Si hors condition (pas de handicap reconnu) : soit le
service intervient sur fond propre ou oriente vers d’autres
services tels que service garde à domicile, service aide
familiale ou vers des activités sportives et éducatives qui
accueillent aussi des personnes en perte d’autonomie.
La diversité des demandes de répit et les obstacles au répit

La diversité des demandes :
Les services reçoivent des demandes diverses qu’ils analysent et
décident de prendre en charge ou non en fonction du « cadre
légal » mais aussi du cadre d’intervention posé par le service .
 Demandes
de
prise
en
charge
récurrentes
(ex :
accompagner la personne à une activité déterminée comme
aller cherche enfant à l’école ou au centre de jour pour se
rendre à la piscine, au cours d’hypothérapie, …)
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 Demandes ponctuelles (accompagner la famille à un
évènement familial, parents partent en W-E)
 Horaires demandés (soirée, W-E, mercredi après-midi, les
après-midi en général)
 Demandes ponctuelles des parents (ex : restaurant,
cinéma, pouvoir souffler chez soi, s'occuper des autres
enfants, prendre du temps pour soi, faire des démarches
administratives, s'octroyer un weekend, ...
 Réaliser des activités adaptées au domicile
 Accompagner leur enfant dans la réalisation d’activités
extérieures.
Exemple d’activités adaptées: piscine, plaines de jeux,
cinéma, parcs animaliers, bricolages, ateliers créatifs,
promenades, accompagnement à des événements, aller au
restaurant, rencontrer d'autres personnes,...
Beaucoup de familles s’inscrivent auprès d’un ou plusieurs
services répit mais ne demandent pas de prestations. Ils gardent
leurs dossiers en suspend pour le jour où ils en auront réellement
besoin.
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
Les obstacles pour les familles :
 Le besoin d’être en confiance (savoir que les personnes
sont qualifiées)
 Les familles attendent l’épuisement avant de se décider à
faire appel
 Le manque d’informations
 La culpabilité de s’octroyer un moment pour soi
 Les limites des services qui doivent mettre en place
plusieurs professionnels pour réaliser des actes spécifiques
 Les
difficultés
liées
aux
déplacements
ou
aux
manipulations dans le cas de dépendance lourde
 L’aspect financier
Constat : Les parents attendent d'ailleurs souvent d'être
vraiment épuisés avant de faire appel.
Le service ne met pas toujours la (le) même garde répit à chaque
prestation d’une part pour des raisons d’organisation des horaires
dans le respect des règles et d’autres part pour la richesse que
cela peut apporter à la personne, à la famille et aux gardes.
Chaque garde a sa personnalité et ses compétences propres. Cela
permet de proposer des accompagnements différents. L’échange
en équipe est également riche car chacun-e apporte son
expérience, ses idées mais également ses difficultés. Chaque
garde s’enrichit de ces échanges.
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Intérêt pour les familles mais également pour la personne en
situation de handicap
L’aidant proche ou le(s) parents(s) peuvent ainsi souffler,
s’occuper de leurs autres enfants, se ressourcer, avoir du temps
pour eux, sorties, se reposer, …
La personne en situation de handicap peut avoir des activités
adaptées tant à l’intérieur qu’à l’extérieur ; ce qui lui permet de
sortir de son quotidien et de rencontrer d’autres personnes.
On apporte de l’aide aux parents mais également à l’enfant ou
jeune en lui proposant des activités épanouissantes basées sur ses
centres d’intérêts.
Exemple : Un jour, une maman m'a expliqué la difficulté qu'elle
avait de s'octroyer un restaurant avec son mari sans son enfant.
Nous avons donc convenu avec les parents que lorsqu'ils
souhaitaient aller au restaurant, les gardes Répit feraient de
même avec l'enfant, ainsi tout le monde pouvait profiter de la
soirée sans culpabilité.
Les difficultés rencontrées par le service
Les difficultés rencontrées par les services sont nombreuses en
terme d’organisation et de planification des horaires car les jours
et les heures demandés sont souvent le mercredi après-midi, le WE et en soirée.
Les demandes sont encore plus nombreuses durant les vacances
scolaires. Les services doivent s’adapter aux particularité de
chaque famille (complexité sociale : logement peu adapté pour y
réaliser des activités, peu de possibilité financière => trouver des
activités).
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Exemples :

Frein pour les activités extérieures :
Lorsque la garde propose d’aller au cinéma, la famille doit payer
son entrée en plus de celle de son enfant.

Refus actes et relais vers d’autres professionnels :
Les gardes Répit ne peuvent par exemple nourrir une personne
par voie de stomie, il faut donc faire appel à un service infirmier
qui pourra s'en charger.

La flexibilité des familles:
Certaines familles ont des demandes très précises avec des
horaires pointus, cela peut constituer une difficulté dans
l'élaboration des horaires des gardes. En effet, il faut tenir
compte du souhait des familles, du temps de travail de la garde,
des kilomètres entre les bénéficiaires,... La recherche d'activités
adaptées: Chaque bénéficiaire est différent et a donc des besoins
spécifiques.

La recherche de nouvelles activités
Les activités sont soit à l'initiative de la famille soit à l'initiative de
la garde ou du service.
Certaines gardes s’organisent entre elles pour proposer des
activités communes à plusieurs jeunes comme par exemple aller
boire un café dans une galerie commerçante ou aller faire une
balade dans un parc.
D’autres activités collectives peuvent être organisées par le
service comme par exemple participer à un carnaval. Cela reste
des activités ponctuelles.
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Les réunions d'équipe permettent d'échanger et de trouver de
nouvelles activités. Mais il est parfois difficile de trouver des
activités sur le long terme.
Plusieurs remarques ont été formulées par certains participants
sur l’organisation pratique des prestations. Les familles comptent
sur le service pour aller travailler, pour se détendre ou encore
pour se rendre à un rendez-vous médical… Le service répit ne
juge pas les raisons des demandes de prestations mais il met en
priorité certains types de demandes : urgence, priorité de
l’AWIPH… Parfois, les propositions d’aide faites par le service ne
convient pas aux familles et celles-ci se sentent incomprises.
Cependant, il est possible qu’il soit dans l’obligation d’annuler une
prestation parfois même en dernière minute. Il suffit d’une garde
répit malade, un accident ou un changement inévitable dans un
horaire. Les familles ont cette crainte du désistement et elles
souhaiteraient une plus grande collaboration interservices pour
pouvoir malgré tout, assurer la prestation, même en urgence.
Le service essaie d’aménager les horaires au mieux et de trouver
des solutions le cas échéant mais cela n’est pas toujours simple. Il
est confronté à des contraintes plus larges telles que les règles en
matière
de
contrat
de
travail,
l’absentéisme,
l’impossibilité
d’engager des prestataires supplémentaires, la difficulté voire
l’impossibilité
de
remplacer
une
garde
répit
formée
spécifiquement par un autre prestataire.
Le service souhaite rappeler l’objectif du répit et de faire
comprendre aux familles qu’il est important de pouvoir aider un
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grand nombre de famille. Le répit n’est pas prévu pour répondre à
des demandes récurrentes même si les services sont bien
conscients du manque de place en institution et qu’ils doivent
parfois y pallier.
Certains services répit souhaitent mettre en place un système de
relais ,
de
garde
de
remplacement
afin
de
reprendre
les
prestations en urgence. D’un point de vue organisationnel, cela
peut être difficile. De plus, cela a un cout non négligeable pour
les services.
Les troubles du comportement sont également des freins non
négligeables par rapport au bon déroulement d’une prestation.
Ces
troubles
ne
s’arrêtent
pas
à
la
violence
ou
à
des
comportements d’autodestruction. Cela peut se manifester par
des cris, des phrases à répétition…
Le service aide ces familles car elles ont bien besoin de temps
pour souffler.
Il évalue la situation, les comportements et essaie de déterminer le
(la) garde avec lequel (laquelle) cela se passe le mieux. Les gardes
suivent également des formations spécifiques afin d’être armés-es
au mieux aux situations plus difficiles. Il arrive régulièrement dans
ce genre de situation que la prestation soit réalisée en tandem.
Toutefois, le service garde en ligne de compte l’aspect sécuritaire
tant pour la personne elle-même, la famille que pour le (la) garde.
Certaines décisions doivent malgré tout être prise lorsque les
règles de sécurité ne peuvent être respectées.
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Qui sont les professionnels du répit ? quelle formation ?
quel suivi et encadrement ?
La garde répit a en général une formation d’aide familiale
(auxiliaire polyvalente , puéricultrice) ou d’éducateur. Il est
souhaitable que la garde puisse se sentir à l’aise avec la personne
handicapée et avoir des notions de créativité pour réaliser les
activités.
Elle suivra une formation de base et des formations continuées
tout au long de sa carrière.
Elle est intégrée dans une équipe encadrée par un gestionnaire
d’équipe et participera activement à des réunions d’équipe.
Constat :
Les parents ont souvent la crainte que le personnel
Répit ne soit pas qualifié. Ils sont les plus à même de comprendre
leur enfant et ont du mal à passer la main, certains présentent des
difficultés plus importantes ou un handicap plus lourd ce qui
renforce la peur de le confier à quelqu'un.
Le développement d’une relation de confiance avec les familles et
les personnes en situation de handicap est primordiale. Les
services travaillent cet aspect au quotidien, chacun à leur
manière.
Concrètement, le service répit de la CSD s’organise comme suit

La famille prend contact avec le service afin d’introduire
sa demande

L’éducatrice en charge du service fixe un rendez-vous
avec la famille au domicile. Quand cela est possible, elle
souhaite rencontrer la personne à accompagner. Lors de
ce
rendez-vous,
l’éducatrice
rédige
un
dossier
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administratif et pédagogique pour bien comprendre le
jeune, ses besoins, ses intérêts…

Après ce rendez-vous, l’éducatrice insère les prestations
négociées dans l’horaire. Les gardes sont ensuite informées
de la situation.

Lors de la première prestation, l’éducatrice responsable se
rend au domicile avec la (le) garde afin de se présenter et
faire le relais. La personne à accompagner a en principe
déjà rencontré l’éducatrice lors du premier rendez-vous.
Elle se sent plus rassurée. La (le) garde l’est également.
La première prestation est décisive pour que la confiance
s’installe et que la relation se crée.
Le travail en réseau avec l’entourage de la personne
(professionnel et famille)
La garde répit collabore avec les familles ; elle s’adapte donc aux
particularités de chacune d’entre elles. Elle est amenée à
collaborer avec les services et les différents intervenants qui
soutiennent la famille. Ce travail en réseau améliore la qualité des
aides mises en place et permet aux familles de se sentir soutenues.
Les liens étroits entre tous permettent aussi de détecter des
situations difficiles (épuisement des aidants, perte d’autonomie de
l’enfant, …)
Les
collaborations
avec
les
différents
services
sont
très
importantes, elles permettent une action vraiment ciblée sur les
besoins de la personne ( collaborations avec l'école, le SAJ, le
service de coordination,..)
De nouvelles collaborations peuvent et doivent s’instaurer pour
que les familles puissent souffler.
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Lors de cette rencontre, certaines collaborations ont émergé
notamment avec des services d’aide à l’intégration.
Pour information ou pour rappel, les services d’aide à l’intégration
sont des services qui s'adressent à des enfants et jeunes âgés de 7
à 18 ans. Ce service assure, en collaboration avec la famille et les
autres intervenants :

une
aide
éducative
et
psychothérapeutique
aux
bénéficiaires et à leur famille visant à permettre une
intégration scolaire et sociale optimale ;

une information, une aide et un soutien aux enfants,
jeunes et aux familles (logement, travail, formation, gestion
budgétaire...)
Certains proposent également des activités pour les enfants et
peuvent orienter les familles vers d’autres services.
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Le répit de demain…
Lors de cette rencontre, il est apparu l’importance de clarifier la
situation actuelle et le futur des services répit.
Valérie Delincé, directrice du département maintien à domicile de
la CSD, a expliqué la situation.
Les services se battent au quotidien pour pérenniser l’activité car
Ils répondent à une réelle demande des familles.
Ils attendent un décret wallon pour assurer leur existence mais ils
doivent rester vigilants quant aux moyens proposés et à
l’enveloppe budgétaire qui sera allouée.
Actuellement, les services engagent des gardes uniquement grâce
à des aides à l’emploi mais cela ne couvre en rien l’intégralité des
couts.
Le personnel engagé au départ était constitué d’aide familiale qui
ont été formée spécifiquement. Après plusieurs mois, il a été
constaté que cela était insuffisant. Il était nécessaire d’engager
des éducateurs plus spécialisés pour répondre à des demandes
très spécifiques.
Le métier doit encore se construire et les services ne peuvent pas
proposer n’importe quel professionnel aux familles.
Les services attendent beaucoup de ce nouveau décret pour
obtenir des moyens supplémentaires afin de proposer des
prestations de qualité à un grand nombre de famille tout en
restant accessible financièrement.
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Se posent alors de nombreuses questions : qu’est-ce le répit ? ;
quand ? pourquoi ? prestation récurrente ou ponctuelle ?
En fonction de la demande, il sera nécessaire de s’orienter et
orienter les familles vers d’autres structures qui proposent
d’autres activités.
Les services qui organisent des activités extrascolaires pourront
prendre en charge les personnes en situation de handicap tout en
leur proposant des activités ludiques, sportives adaptées.
Les services répit pourront ainsi prendre en charge les personnes
qui ne peuvent malheureusement pas participer aux activités
proposées par d’autres organismes.
Cela permettrait aux familles de pouvoir souffler tout en faisant
attention au quota d’heures imposé par la région wallonne.
Il faut apprendre à travailler en réseau, en complémentarité.
Les services sont confrontés aux contraintes imposées par
l’AWIPH et les familles doivent en prendre conscience. Il est
obligatoire pour les services de mettre en priorité les familles qui
n’ont aucune structure extérieure (école spécialisée, centre de
jour…)
La notion de priorité risque d’être renforcée dans le futur.
Un quota d’heure va peut-être, être imposé par la région
wallonne : ~300heures/an/ famille sauf amendement au décret.
Les services doivent alors réfléchir à de nouveaux projets d’aide
et ce, en collaboration avec d’autres services.
Les budgets de la région wallonne sont malheureusement
restreints et il sera nécessaire de réfléchir au mieux dans l’intérêt
de tous –toutes.
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Il y a encore énormément à construire. Les services se
questionnent et échangent entre eux, avec les familles.
Les familles ont donc un rôle à jouer !
Leurs avis sont
primordiaux afin que les services puissent défendre les projets et
obtenir des moyens supplémentaires.
Une proposition est d’ailleurs faite aux familles pour qu’une
réflexion et des rencontres s’organisent. À bon entendeur…
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Nous remercions Jean Pierre Nicaise de l’asbl ReLieH et le service
répit de la CSD-Réseau Solidaris pour leurs interventions et leurs
éclaircissements.
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