NORD EST - Fondation Groupama pour la Santé

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mars 2016
CENTRES DE RÉFÉRENCE,
CENTRES DE COMPÉTENCES
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
En région
NORD EST
Données issues de la base Orphanet
www.orphanet.fr
SOMMAIRE
INTRODUCTION .................................................................................................................................................................................... 2
MALADIES RARES ............................................................................................................................................................................... 3
POLITIQUE NATIONALE DE LABELLISATION ................................................................................................................... 5
UTILISATION DU CAHIER ............................................................................................................................................................... 7
CHAMPAGNE-ARDENNE
REIMS ........................................................................................................................................................................................................... 9
TROYES ..................................................................................................................................................................................................... 12
NORD-PAS-DE-CALAIS
DUNKERQUE ........................................................................................................................................................................................ 14
LENS .......................................................................................................................................................................................................... 14
LILLE ........................................................................................................................................................................................................... 15
LOOS ......................................................................................................................................................................................................... 25
ROUBAIX ................................................................................................................................................................................................. 25
VALENCIENNES ................................................................................................................................................................................. 26
VILLENEUVE D’ASCQ ..................................................................................................................................................................... 26
Centres de référence, centres de compétences et consultations maladies rares en région NORD EST
1
MALADIES RARES
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent de
ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne
atteinte sur 2 000.
Une maladie peut être rare dans une région et fréquente dans une autre. Ainsi la thalassémie, une
anémie d’origine génétique, est rare dans le Nord de l’Europe, alors qu’elle est fréquente autour de la
Méditerranée. La ‘maladie périodique’ est rare en France mais courante en Arménie. Il y a également
des maladies fréquentes qui ont des variantes rares.
Nombre des maladies rares
Les maladies rares se comptent certainement par milliers. À l’heure actuelle, on en a déjà dénombré
environ 6 000 et de nouvelles maladies sont régulièrement décrites dans la littérature médicale. Le
nombre des maladies rares dépend aussi du degré de granularité utilisé pour classifier les différentes
maladies/entités. Jusqu’à présent, en médecine, une maladie était définie comme une altération
de l’état de santé, se présentant en une configuration unique de symptômes dont le traitement est
unique. Que la configuration soit considérée comme unique dépend de notre finesse d’analyse. Plus
celle-ci est fine, plus nous percevons de nuances. Cette complexité est reflétée par les différentes
classifications qui sont proposées par Orphanet.
Origine et caractéristiques des maladies rares
Si presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares, toutes les maladies rares ne
sont pas génétiques. Il y a des maladies infectieuses très rares par exemple, ainsi que des maladies
auto-immunes et des cancers rares.
Pour un grand nombre de maladies rares, la cause demeure inconnue à ce jour.
Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. L’atteinte
peut être visible dès la naissance ou l’enfance, comme par exemple pour l’amyotrophie spinale
infantile, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite, les chondrodysplasies ou le syndrome de
Rett. Cependant plus de 50% des maladies rares apparaissent à l’âge adulte, comme la maladie de
Huntington, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, le sarcome de
Kaposi ou le cancer de la thyroïde.
Conséquences médico-sociales de la rareté de ces maladies
Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne sont
apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Pour la plupart
d’entre elles il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la
qualité de vie et prolonger la durée de vie. Des progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour
certaines maladies, montrant bien qu’il ne faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et
intensifier l’effort de recherche et de solidarité sociale.
3
Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes.
Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et
tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié
l’environnement des personnes handicapées.
La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de
répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse
de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion
professionnelle, des places en établissement spécialisé...
Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin
que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle,
socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Le plan
national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins.
4
POLITIQUE NATIONALE
DE LABELLISATION
Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de
soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et
les structures impliquées dans cette prise en charge. Cette politique s’est poursuivie dans le plan
2010-2014 qui a été prolongé jusqu’en 2016. Pour parvenir à cet objectif, les deux plans ont prévu
différentes étapes :
•la reconnaissance des structures d’excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à
travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s)
rare(s) ;
•la constitution progressive, autour de ces centres de référence, d’une filière de soins spécialisée
permettant d’améliorer l’accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l’identification
de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.
Les centres de référence maladies rares (CRMR)
131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées,
sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’euros dans le cadre des missions
d’intérêt général (MIG). Un centre de référence maladies rares est un centre expert et de recours
qui exerce une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale en fonction de la
rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à
la prise en charge globale des personnes malades.
Les centres de référence ont cinq missions :
•de coordination : afin de coordonner et animer le réseau des structures en amont et en aval dans
son bassin de santé et au-delà pour ses missions de recours, en intégrant les association des
malades dans ses activités et dans la définition de ses objectifs. Ces actions sont organisées en
étroite coordination avec sa filière de santé maladies rares de rattachement ;
•d’expertise : l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP),
l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de
soins (PNDS), le recueil épidémiologique régulier (par la mise à jour de la Banque Nationale de
données maladies rares – BNDMR) ;
•de recours : du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes
spécialistes dans le domaine, il exerce une attraction (interrégionale, nationale ou internationale)
au-delà du bassin de santé de son site d’implantation ;
•de recherche : en promouvant, animant ou participant à la recherche translationnelle, clinique ou
organisationnelle ;
•d’enseignement et de formation : en promouvant ou en organisant l’enseignement universitaire,
postuniversitaire ou extra-universitaire dans le domaine des maladies rares dont ils sont centres
de référence.
5
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans
le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et
s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé,
pour une durée de 5 ans.
Ces centres sont des acteurs majeurs de la mise en œuvre d’autres mesures du plan relatives à,
notamment :
l’amélioration des connaissances sur les maladies rares (mise en place d’une surveillance
•
épidémiologique de ces maladies, en particulier) ;
•
la qualité de la prise en charge, par la production de référentiels et de recommandations de
pratiques cliniques ;
•
l’information sur les maladies rares, en lien avec les associations de malades et la base de données
Orphanet.
Les centres de compétences (CCMR)
Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétences. Ils
ont été identifiés par les centres de références et désignés par les agences régionales de l’hospitalisation
(ARH). Certains centres de référence se sont associés pour proposer une structuration de leur filière
de soins avec des centres de compétences communs.
Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à
proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils
travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.
Les filières de santé maladies rares (FSMR)
Les FSMR ont été définies par le deuxième Plan national maladies rares. Elles constituent des
organisations qui coordonnent en réseau un ensemble associant les CRMR, les CCMR, les laboratoires
de diagnostic et de recherche, des structures médico-sociales, des universités, des associations,
ainsi que d’autres partenaires apportant une expertise complémentaire au champ des maladies
rares concerné.
Ce sont des lieux privilégiés de mise en réseau et d’échanges entre les différents acteurs professionnels
et associatifs, afin d’animer leurs relations et coordonner leurs actions.
Elles ont pour missions d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies
rares, de développer la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle, et de développer
l’enseignement, l’information et la formation.
6
UTILISATION DU CAHIER
Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date de janvier 2016. Les
centres de référence et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste
établie par le ministère de la santé.
Une recherche par maladie, par nom de professionnel ou par institution est disponible en interrogeant
directement la base de données Orphanet.
Les Plans nationaux maladies rares excluant par définition les cancers rares, les centres de cancérologie
sont exclus de ce cahier.
Les Centres de référence avec Conseil génétique figurent dans des cartouches verts.
Issu de la base de données européennes Orphanet, ce Cahier comporte quelques termes anglais :
Genetic counselling clinic : Conseil génétique
Coordinator of expert centre : Coordinateur de centre expert
Clinical expert : Clinicien de centre expert
7
mars 2016
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
CHAMPAGNE-ARDENNE
8
REIMS
CHU de Reims - Hôpital Maison Blanche
45 rue Cognacq-Jay - 51092 REIMS
Consultation du centre de référence des anomalies du développement
et syndromes malformatifs de Dijon
| Genetic counselling clinic | Consultation pour enfants |
Génétique clinique et Biologie de
la Reproduction - Consultations
Coordinator of expert centre:
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 90 03
Fax: 33 (0)3 26 78 41 45
Dominique GAILLARD
Martine DOCO-FENZY
Monique MOZELLE-NIVOIX
Centre de compétences des microangiopathies thrombotiques
| Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Pôle Urologie-Néphrologie
et Soins Intensifs Néphrologiques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 76 30
-
Alain WYNCKEL
CHU de Reims - American Memorial Hospital
49 Rue Cognacq Jay - 51092 REIMS
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires - Est (enfants)
| Consultation pour enfants |
Service de pédiatrie A
Centre de Référence des Maladies
Neuromusculaires
Phone: 33 (0)3 26 78 33 82
Fax: 33 (0)3 26 78 82 62
Clinical expert:
-
Dominique GAILLARD
Frédérique CARRE-PIGEON
Pascal SABOURAUD
Monique MOZELLE-NIVOIX
Consultation du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme du CHU de Nancy
(Vandoeuvre-les-Nancy)
Service de médecine néonatale
et réanimation pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 36 02
Fax: 33 (0)3 26 78 38 39
-
Nathalie BEDNAREK
9
CHU de Reims - American Memorial Hospital
49 Rue Cognacq Jay - 51092 REIMS
Consultation du centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville
Unité de neurologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 72 45
Fax: 33 (0)3 26 78 82 62
-
Jacques MOTTE
Pascal SABOURAUD
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose
(CRCM) Mucoviscidose de Reims
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 91 56
Fax: 33 (0)3 26 78 42 48
-
Michel ABELY
Katia BESSACI
Centre de compétences des retards mentaux et malformations cérébelleuses
Unité de neurologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 72 45
Fax: 33 (0)3 26 78 82 62
Jacques MOTTE
Jacques MOTTE
Centre de compétences des maladies rénales rares (enfants)
Néphrologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 74 89
Fax: 33 (0)3 26 78 91 62
Christine PIETREMENT
Alain WYNCKEL
Centre de compétences des malformations cardiaques congénitales complexes
Service de pédiatrie B
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 77 54
Patrice MORVILLE
-
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
10
Néphrologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 74 89
Fax: 33 (0)3 26 78 91 62
Christine PIETREMENT
-
CHU de Reims - Hôpital Robert Debré
Avenue du Général Koenig - 51092 REIMS
Consultation du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
Service de dermatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 43 68
Fax: 33 (0)3 26 78 43 71
Philippe BERNARD
Philippe BERNARD
Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie et autres maladies Hémorragiques - CRTH enfants
Laboratoire d'hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 77 89
Fax: 33 (0)3 26 78 40 40
-
Marie-Catherine BEHAR
Martine MUNZER
Centre de compétences des troubles de l'hémostase
Centre régional de traitement
de l'hémophilie CRTH - Adultes
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 46 52
Fax: 33 (0)3 26 78 81 71
Philippe NGUYEN
Philippe NGUYEN
Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
| Consultation pour adultes |
Service de médecine interne
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 71 40
Jean-Loup PENNAFORTE
Jean-Loup PENNAFORTE
Centre de compétences des maladies rares du foie
Service d'Hépato-gastro-entérologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 84 41
Fax: 33 (0)3 26 78 40 61
-
Alexandra HEURGUE
Centre de compétences des maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares
du calcium et du phosphore
Service d'endocrinologie - maladies
métaboliques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 77 19
Brigitte DELEMER
-
11
CHU de Reims - Hôpital Robert Debré
Avenue du Général Koenig - 51092 REIMS
Centre de compétences des hypertensions pulmonaires sévères
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 71 92
-
Roland JAUSSAUD
Centre de compétences des cytopénies auto-immunes, syndrome d'Evans et anémies hémolytiques
Service d'Hématologie clinique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 36 44 (adultes)
-
Alain DELMER
CHU de Reims - Hôpital Sébastopol
48 Rue de Sébastopol - 51092 REIMS
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires - Est (adultes)
Service de médecine physique et
de réadaptation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 26 78 89 60
Fax: 33 (0)3 26 78 46 21
François BOYER
François BOYER
Dominique GAILLARD
Frédérique CARRE-PIGEON
TROYES
CH de Troyes - Hôpital des Hauts-Clos
101 Avenue Anatole France - CS 20718 - 10003 TROYES
12
Service de Pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 25 49 49 05
Fax: 33 (0)3 25 49 70 51
Bertrand SOTO
-
mars 2016
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
NORD-PAS-DE-CALAIS
13
DUNKERQUE
CHG de Dunkerque
130 Avenue Louis Herbeaux - 59385 DUNKERQUE
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - CRCM enfants
Service de pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 28 28 54 93
Fax: 33 (0)3 28 28 55 20
Guy-André LOEUILLE
Guy-André LOEUILLE
LENS
Centre hospitalier de Lens
99 Route de la Bassée - 62307 LENS
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose
14
Service de pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 21 69 11 05
Fax: 33 (0)3 21 69 15 34
-
Héloïse DUCOIN
LILLE
CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez
Rue Michel Polonovski - 59037 LILLE
Consultation du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de Lille
Clinique médicale : Endocrinologie
Diabétologie Métabolismes
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 45 15
Fax: 33 (0)3 20 44 69 85
-
Jean-Louis WEMEAU
Centre de référence de la sclérodermie systémique (Coordonnateur: Pr Eric HACHULLA)
| Center of reference | Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Phone: 33 (0)3 20 44 42 95
Fax: 33 (0)3 20 44 54 59
Clinical expert:
Eric HACHULLA
Pierre-Yves HATRON
Marc LAMBERT
David LAUNAY
Sandrine MORELL-DUBOIS
Consultation du centre de référence des angioedèmes non histaminiques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 42 95
Fax: 33 (0)3 20 44 54 59
Eric HACHULLA
Eric HACHULLA
Pierre-Yves HATRON
David LAUNAY
Centre de compétences des maladies vasculaires rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 42 95
Fax: 33 (0)3 20 44 54 59
Eric HACHULLA
Marc LAMBERT
Centre de compétences de la maladie de Rendu Osler
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 42 95
Fax: 33 (0)3 20 44 54 59
Eric HACHULLA
Pierre-Yves HATRON
15
CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez
Rue Michel Polonovski - 59037 LILLE
Centre de compétences des maladies bulleuses auto-immunes
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 41 92
Fax: 33 (0)3 20 44 68 38
Emmanuel DELAPORTE
-
Centre de compétences des maladies rares du foie
Service des maladies de l'appareil
digestif et nutrition - Hépatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 55 97
Fax: 33 (0)3 20 44 55 64
-
Philippe MATHURIN
Centre de compétences des maladies dermatologiques rares d'origine génétique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 41 92
Fax: 33 (0)3 20 44 68 38
Emmanuel DELAPORTE
Benoît CATTEAU
Centre de compétences des surcharges en fer
Service des maladies de l'appareil
digestif et nutrition - Hépatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 55 97
Fax: 33 (0)3 20 44 55 64
-
Valérie CANVA
CHRU de Lille - Hôpital Roger Salengro
Rue du Pr. Emile Laine - 59037 LILLE
Consultation spécialisée pour l'hyperthermie maligne du centre de référence
des maladies neuromusculaires de Lille
Centre de diagnostic et de recherche
de l'hyperthermie maligne
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 40 74
Fax: 33 (0)3 20 44 65 64
Renée KRIVOSIC-HORBER
Anne-Frédérique DALMAS
16
Consultation du centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville
Service de Neuropédiatrie Hôpital
Roger Salengro CHRU 59037
Phone: 33 (0)3 20 44 40 57
Fax: 33 (0)3 20 44 53 93
Clinical expert:
Louis VALLEE
Louis VALLEE
Philippe DERAMBURE
Christine MONPEURT
William SZURHAJ
Jean-Christophe CUVELLIER
Centre régional de référence sclérose latérale amyotrophique
Service de neurologie A
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 67 52
Fax: 33 (0)3 20 44 66 80
Alain DESTEE
Véronique DANEL-BRUNAUD
Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes
| Center of reference | Consultation pour adultes |
Clinique Neurologique,
Centre mémoire de ressources et
de recherche (CMRR)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 60 21
Fax: 33 (0)3 20 44 54 93
Florence PASQUIER
Adeline ROLLIN-SILLAIRE
Consultation du centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 40 57
Fax: 33 (0)3 20 44 53 93
-
Louis VALLEE
Centre de référence des malformations cranio-maxillo-faciales rares
(Coordonnateur: Pr Matthieu VINCHON)
Service de chirurgie plastique
reconstructrice
Phone: 33 (0)3 20 44 54 22
Fax: 33 (0)3 20 44 54 25
Clinical expert:
Matthieu VINCHON
Matthieu VINCHON
Patrick DHELLEMMES
Véronique MARTINOTDUQUENNOY
Alexis WOLBER
Pierre GUERRESCHI
17
Centre de compétences des narcolepsies et hypersomnies idiopathiques
Service de neuro-physiologie clinique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 64 61
Fax: 33 (0)3 20 44 63 55
Christelle MONACA
Christelle MONACA
Centre de compétences des maladies ophtalmologiques rares
Service d'exploration de la Vision
et Neuro-ophtalmologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 62 11
Fax: 33 (0)3 20 44 62 86
Sabine
DEFOORT-DHELLEMMES
Sabine
DEFOORT-DHELLEMMES
Centre de compétences des maladies odontologiques rares
Service de chirurgie maxillo-faciale
et stomatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 63 76
Joel FERRI
-
Centre de compétences des maladies inflammatoires du cerveau
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 40 57
Fax: 33 (0)3 20 44 53 93
-
Jean-Christophe CUVELLIER
Centre de compétences des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive
18
Service de neurologie A
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 67 52
Fax: 33 (0)3 20 44 66 80
-
Alain DESTEE
CHRU de Lille - Hôpital Albert Calmette
Boulevard du Professeur Jules Leclercq - 59037 LILLE
Centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose - adultes
Service de Pneumologie
et Immuno-allergologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 59 48
Fax: 33 (0)3 20 44 57 68
-
Benoît WALLAERT
Centre de compétences des cardiomyopathies
Service de cardiologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 50 45
Pascal DE GROOTE
-
Centre de compétences des malformations cardiaques congénitales complexes
Service de maladies cardiovasculaires
infantiles et congénitales
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 50 62
François GODART
François GODART
Centre de compétences des maladies pulmonaires rares
Service de Pneumologie
et Immuno-allergologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 59 48
Fax: 33 (0)3 20 44 57 68
-
Benoît WALLAERT
Centre de compétences des hypertensions pulmonaires sévères
Service de cardiologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 50 45
-
Pascal DE GROOTE
Centre de compétences des microangiopathies thrombotiques
Clinique de néphrologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 50 00
Fax: 33 (0)3 20 44 57 81
-
François PROVOT
19
CHRU de Lille - Hôpital Albert Calmette
Boulevard du Professeur Jules Leclercq - 59037 LILLE
Centre de compétences des troubles du rythme cardiaque
Service de cardiologie - Consultations
Cardio Vasculaire et pulmonaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 50 38
Fax: 33 (0)3 20 44 40 11
-
Didier KLUG
CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre
Avenue Eugène Avinée - 59037 LILLE
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs
(Coordonnateur: Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU)
| Center of reference | Genetic counselling clinic | Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Ctre Référence CLAD NdF - Service de
génétique clinique Guy Fontaine
Phone: 33 (0)3 20 44 49 11
Fax: 33 (0)3 20 44 49 01
Clinical expert:
Sylvie MANOUVRIER-HANU
Odile BOUTE
Catherine VINCENTDELORME
Anne DIEUX-COESLIER
Florence PETIT
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - enfants
Clinique de pédiatrie EA 3925
Phone: 33 (0)3 20 44 68 85
Fax: 33 (0)3 20 44 59 63
Clinical expert:
Dominique TURCK
Dominique TURCK
Laurent MICHAUD
Nathalie WIZLA
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme
(Coordonnateur: Dr Dries DOBBELAERE)
Unité des maladies héréditaires du
métabolisme - Pôle enfant
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 41 49
Fax: 33 (0)3 20 44 61 34
Dries DOBBELAERE
Dries DOBBELAERE
Frédéric GOTTRAND
Karine MENTION
20
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires de Lille (enfants)
Service de neuropédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 53 25
Fax: 33 (0)3 20 44 53 93
-
Jean-Marie CUISSET
Consultation du centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique
Clinique de médecine néonatale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 61 99
Fax: 33 (0)3 20 44 62 36
-
Laurent STORME
Centre de référence des affections congénitales et malformatives de l'oesophage
(Coordonnateur: Pr Frédéric GOTTRAND)
| Center of reference | Consultation pour enfants |
CRACMO
Unité de gastro-entérologie,
hépatologie et nutrition - Pôle enfant
Phone: 33 (0)3 20 44 59 62
poste 30028
Clinical expert:
Frédéric GOTTRAND
Frédéric GOTTRAND
Rony SFEIR
Laurent MICHAUD
Fax: 33 (0)3 20 44 61 34
Centre de compétences du syndrome de transfusion foeto-foetale
Clinique d'Obstétrique - Maternité
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 48 06 (RDV)
Fax: 33 (0)3 20 44 64 28
Véronique
HOUFFLIN-DEBARGE
Véronique
HOUFFLIN-DEBARGE
Unité d'hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 46 62
Fax: 03.20.44.59.63
Françoise MAZINGUE
-
Centre de compétences des surdités congénitales et génétiques
Service de génétique clinique Guy
Fontaine
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 49 81
Fax: 33 (0)3 20 44 49 01
Catherine
VINCENT-DELORME
-
21
Centre de compétences des maladies osseuses constitutionnelles
Service de génétique clinique
Guy Fontaine
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 49 81
Fax: 33 (0)3 20 44 49 01
-
Anne DIEUX-COESLIER
Centre de compétences des malformations ORL rares
Service d'ORL
et Consultation Chirurgique
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 50 67
-
Pierre FAYOUX
Centre de compétences enfants des maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares
du calcium et du phosphore
Service d'endocrinologie-diabétologie
gynécologie pédiatriques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 46 95
Jacques WEILL
-
Centre de compétences des déficits immunitaires héréditaires
Service d'hématologie, Immunologie,
Rhumatologie pédiatriques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 46 62
-
Françoise MAZINGUE
Centre de compétences des maladies rénales rares (enfants)
Service de néphrologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 49 90
-
Michel FOULARD
Centre de compétences des maladies respiratoires rares
Service de pneumologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 50 72
-
Antoine DESCHILDRE
22
Centre de compétences des maladies constitutionnelles du globule rouge et de l'érythropoïèse - Enfants
Service d'hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 46 62
Anne LAMBILLIOTTE
Anne LAMBILLIOTTE
Centre de compétences de la maladie de Wilson
CRACMO
Phone: 33 (0)3 20 44 59 62
poste 30028
Clinical expert:
Frédéric GOTTRAND
Frédéric GOTTRAND
Fax: 33 (0)3 20 44 61 34
Centre de compétences des atrésies des voies biliaires de l'enfant
CRACMO
Phone: 33 (0)3 20 44 59 62
poste 30028
Clinical expert:
Frédéric GOTTRAND
-
Fax: 33 (0)3 20 44 61 34
CHRU de Lille - Centre de Biologie Pathologie Génétique
Boulevard du Pr Jules Leclercq - 59037 LILLE
Consultation du centre de référence de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles
Service d'Hématologie-Transfusion
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 48 45
Fax: 33 (0)3 20 44 69 89
-
Bénédicte WIBAUT
Jenny GOUDEMAND
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires de Lille
Service de neurologie D
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 57 65
Fax: 33 (0)3 20 44 44 84
-
Patrick VERMERSCH
Arnaud LACOUR
23
CHRU de Lille - Centre de Biologie Pathologie Génétique
Boulevard du Pr Jules Leclercq - 59037 LILLE
Centre de référence de la maladie de Willebrand (Coordonnateur: Pr Agnès VEYRADIER)
Service d'Hématologie-Transfusion
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 48 45
Fax: 33 (0)3 20 44 69 89
Jenny GOUDEMAND
Jenny GOUDEMAND
GH de l’Institut Catholique de Lille - Hôpital Saint Vincent de Paul
Boulevard de Belfort - BP 387 - 59020 LILLE
Centre de compétences des maladies constitutionnelles du globule rouge et de l'érythropoïèse -Adultes
Service d'oncohématologie Adultes
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 87 45 32
Fax: 33 (0)3 20 87 76 59
Christian ROSE
Christian ROSE
CHRU de Lille - Hôpital Pierre Swynghedauw
Rue André Verhaeghe - 59037 LILLE
Centre de référence des maladies neuromusculaires - Lille (Coordonnateur: Pr André THEVENON)
Service de Médecine physique
et réadaptation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 58 08
Fax: 33 (0)3 20 44 58 27
André THEVENON
Vincent TIFFREAU
Centre de compétences du spina bifida
24
Service de Médecine physique
et réadaptation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 43 46
-
Anne BLANCHARD DAUPHIN
Vincent TIFFREAU
CHRU de Lille
2 Avenue Oscar Lambret - 59037 LILLE
Consultation du centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte
Service d'hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 44 59 62
Louis TERRIOU
-
LOOS
Centre Médico-Educatif «La Pépinière»
1 Allée André Glatigny - 59120 LOOS
Centre national de Ressources La Pépinière
Centre de Ressources Expérimental
La Pépinière
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 97 17 31
Fax: 33 (0)3 20 96 04 39
Dominique MATHON
-
ROUBAIX
CH de Roubaix - Hôpital Victor Provo
11-17 Boulevard Lacordaire - 59056 ROUBAIX
Département de Pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 20 99 32 35
Fax: 33 (0)3 20 99 30 58
Hubert YTHIER
-
25
VALENCIENNES
Centre Hospitalier de Valenciennes
Avenue Desandrouins - 59300 VALENCIENNES
Consultation du centre de référence de la sclérodermie systémique
Service de Médecine interne
Néphrologie - Médecine Vasculaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 27 14 34 30
Fax: 33 (0)3 27 14 31 05
-
Philippe VANHILLE
Xavier KYNDT
Thomas QUEMENEUR
VILLENEUVE D’ASCQ
CRF Marc Sautelet
10, rue du Petit Boulevard BP 20127 - 59653 VILLENEUVE D’ASCQ
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires de Lille
Centre de rééducation fonctionnelle
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 28 80 07 71
Fax: 33 (0)3 28 80 07 79
Alain CARPENTIER
Alain CARPENTIER
26
FONDATION GROUPAMA POUR LA SANTÉ
8-10 rue d’Astorg 75008 Paris
Tél. : 01 44 56 32 18 - Fax : 01 44 56 30 01
[email protected]
www.fondation-groupama.com
Réf. 3350-56794-022016 - Maquette, mise en page : PAO/G2S. Le groupe Groupama participe à la protection de l’environnement en sélectionant des
imprimeurs référencés «Imprim’vert» ainsi que des papiers issus de forêts gérées durablement.

NORD EST - Fondation Groupama pour la Santé

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