TEMOIGNAGE : HANDICAP MENTAL DE GRANDE DEPENDANCE

TEMOIGNAGE : HANDICAP MENTAL DE GRANDE
DEPENDANCE
Je suis la maman de trois enfants et voudrais vous transmettre mon témoignage de la
vie d’une cellule familiale dont l’un des enfants souffre d’un handicap mental de
grande dépendance.
Il s’agit donc de l’histoire de Nathanaël, mon fils aîné, qui aura 11 ans cet été.
Comme beaucoup de parents, le jour de sa naissance fut l’un des événements les plus
heureux de notre vie. Nous ne savions pas les difficultés auxquelles nous allions être
confrontés tant sur le plan de son handicap, du vécu au quotidien mais aussi sur le
plan de notre place dans la société et des choix qui s’imposeraient à nous.
Jusqu’à l’âge de 15 mois, Nathanaël évoluait de manière « normale » ; c’est à ce
moment qu’un « décrochage » se produisit. Après nous être entretenus avec le
personnel de la crèche et au vu de certains éléments inquiétants dans son
comportement et d’autres signes sur lesquels je ne m’étendrai pas ici, nous prîmes la
décision de consulter divers médecins, psychologues, centres de santé mentale,
hôpitaux etc. C’est alors que le parcours du combattant, que beaucoup de parents dans
notre situation connaissent malheureusement si bien, débuta. De tests en examens,
d’examens en tests, la réponse tardait à venir, cette quête pour connaître, pour savoir
pour comprendre ce qui se passait fut très lourde et douloureuse. Et puis cette remise
en question sur nos aptitudes de parents, la culpabilité qui finit par vous étreindre :
« qu’avons-nous fait pour que notre enfant ne se développe pas normalement ? ».
Notre remise en question est toujours présente aujourd’hui mais s’est déplacée sur la
problématique de la rééducation et des « choix » pédagogiques.
Après des recherches acharnées et une ténacité dont nous ne nous croyions pas
toujours capables, nous avons conscience d’avoir eu de la « chance », nous avons pu
trouver une première institution qui pris en charge Nathanaël à l’âge de 3 ans, ce qui
est très exceptionnel. Ce n’était hélas pas à Bruxelles, ce qui entraînait des trajets de
plus de 3 heures par jour, pour un enfant bien jeune. Nous faisions progressivement le
deuil de la « normalité » et nous apprenions à éduquer en composant avec sa
différence.
Des réponses arrivaient sur ses troubles. D’abord qualifiés de « troubles envahissants
du développement » et ensuite, ce que nous pressentions, le mot AUTISME arriva
dans la bouche des professionnels. Beaucoup de choses vous traversent l’esprit à ce
moment-là car il était flagrant que Nathanaël souffrait d’un autisme « déficitaire »
avec troubles associés. Il ne parle toujours pas à ce jour, n’a pas acquis complètement
la propreté et présente de gros troubles d’intégration sociale. Son monde n’est pas le
même que le nôtre et il est difficile pour le monde extérieur d’entrer en contact avec
lui, comme pour lui de communiquer. L’amour que nous lui portons nous a permis de
trouver des pistes mais le chemin est long et infini…
Je n’entrerai pas ici dans l’histoire complète de la famille, mais avant de découvrir la
gravité du handicap de Nathanaël, nous avons eu deux autres enfants : Raphaël (9ans)
et Michaël (6 ans). Il s’avère qu’eux aussi souffrent de troubles mentaux : Raphaël a
évolué mais présente encore un retard mental dans l’apprentissage. Michaël souffre de
dysphasie : dans son cas des troubles très importants du langage nécessitant une
pédagogie adaptée. Tous deux fréquentent l’enseignement spécialisé.
Ces éléments ont entraîné des choix de vie très particuliers et certainement différents
de ceux que nous aurions fait sans les contraintes auxquelles nous étions confrontés.
Nathanaël grandissait et ses troubles s’accentuaient et petit à petit, nous découvrions
l’envahissement, les difficultés dans la vie au quotidien, les amis et relations qui
s’éloignent tant vous êtes pris dans cette problématique, même si vous en parlez peu.
Etions-nous un peu honteux ou pas prêts à partager une souffrance qui nous touchait
dans notre chair ? Je n’ai pas de réponse… En tous cas nous ne parvenions plus à
gérer l’ensemble de la famille tant les débordements étaient grands : hyper activités,
troubles du comportement, dysharmonie du développement. Comme je le disais à
cette époque : Nathanaël est sourd dans sa tête.
Il fallait trouver une solution rapidement pour la survie de cette famille en souffrance
et en « état de siège ». Après ce combat intérieur d’acceptation et de lutte pour trouver
des solutions, vient le combat des décisions et choix de vie.
Lorsque vous réalisez que votre vie ne sera plus jamais pareille et qu’il faut lutter
pour donner à votre enfant qui doit vous survivre des perspectives d’avenir correctes
en fonction de son handicap, vous cherchez des solutions, de l’aide parfois…
Votre souffrance s’exacerbe quand vous réalisez que la société dans laquelle vous
avez cru jusque-là n’a rien prévu pour ce « malheur » (je n’aime pas ce mot qui induit
la résignation) qui vous frappe. En effet, si des réponses existent, elles sont peu
nombreuses et il s’agira de vous battre pour les trouver. Tous les parents, au nom
desquels je voudrais m’exprimer, même si toutes les histoires ne sont pas exactement
les mêmes ainsi que le vécu, n’ont pas la connaissance des institutions de notre pays
et la faculté de trouver des solutions adaptées à leur situation respective.
Le nombre de place pour des enfants (adultes et adultes vieillissants) notamment est
bien en dessous des nécessités. J’ai visité nombre d’institutions pour trouver celle qui
convient au mieux à mon enfant, que dis-je à mes trois enfants. Ce parcours je l’ai
accompli seule ou avec très peu d’aide qui n’est jamais venue des structures
administratives. Et pourtant cela économiserait tant d’énergie, de temps (ce temps si
précieux pour une bonne prise en charge) et il faut aussi le dire, à force de bricolage
peu efficace, d’argent à la collectivité !!!
Mes recherches en Belgique francophone m’ont entraînée aux confins du royaume.
Très peu d’institutions pouvaient accueillir mon fils techniquement et les listes
d’attente dans celles qui convenaient étaient surréalistes. Après un passage dans un
hôpital psychiatrique de jour à Bruxelles, j’ai enfin trouvé (après 2 années de
recherche et d’inscription sur des listes d’attente) une école à une cinquantaine de
kilomètres de la ville où je vis : Bruxelles la capitale de l’Europe.
Vous aurez compris que l’option de placer mon fils Nathanaël en internat s’est
imposée à nous. Il faut rester objectif cependant, cette décision était dictée par des
nécessités pratiques mais aussi à cause de la situation familiale particulière : les autres
enfants demandaient et demandent toujours une attention très particulière et soutenue
et il ne nous était plus possible d’assumer le meilleur pour tous dans ce contexte. Le
dilemme fut long mais le choix s’est imposé à nous à guidés par un instinct de survie,
et je pèse mes mots. Notre fils nous revient chaque week-end heureux et nous avons
pu retrouver ce fragile équilibre familial.
Pourquoi vous parler de cette organisation ? Car la restriction des budgets dans ce
secteur m’incite à penser que non seulement rien n’est prévu pour augmenter les
places dans ces institutions bien au contraire qu’elles se réduisent, l’internat était
ouvert 365 jours par an lors de l’inscription de mon fils, cette année il fermera ses
portes un mois, ce qui ne permettra plus aux parents de gérer les congés au mieux des
intérêts familiaux, et croyez-moi ce n’est pas du luxe.
Il faut vous dire aussi que pour la fratrie d’un enfant autiste, la vie est difficile, tout
tourne autour de ce handicap si envahissant. Pourtant les frères et les sœurs ont aussi
le droit à une vie sans qu’elle soit hypothéquée : si les parents ne l’ont pas choisi, si
l’enfant différent n’a pas choisi, ses frères et sœurs non plus, et ils ont le droit aussi
d’avoir des parents un peu pour eux.
La séparation au quotidien avec notre fils aîné fut difficile, elle l’est encore mais
avons-nous un autre choix sans aide adaptée à la maison par exemple ?
L’avenir est un peu sombre, trouverai-je une place pour mon fils après l’école-internat
qu’il fréquente pour l’instant ? C’est à dire à ses 21 ans, trouverais-je des solutions
pédagogiques pour mes autres enfants (certains ministres parlent de supprimer
certains types d’enseignements spécialisés pourtant si bien adaptés aux
problématiques d’enfants moins atteints mais qui pourraient devenir des cas plus
lourds à terme s’ils ne sont pas pris en charge précocement).
Je me pose enfin une question : qu’arrivera-t-il après notre mort ? Qui trouvera des
solutions ? Qui s’occupera de mon fils quand nous ne serons plus là pour le garder à
la maison où que nous n’en aurons plus la force ?
Je n’ai pas choisi d’avoir un enfant souffrant d’un handicap mental de grande
dépendance mais je l’assume comme je le peux, cependant je ne vous demanderai pas
pardon pour se faire juste une réflexion peut-être ? Nous n’avons pas fait le choix
d’une société élitiste, elle déclare accepter la différence, alors la société peut-elle
participer juste avec nous pour intégrer la différence ? Il ne s’agit pas de charité mais
juste une participation dans la prise en charge possible par la collectivité.
Puis-je me permettre ici de rappeler que le droit à l’éducation est un droit inscrit dans
notre constitution ? Mais il faut que cela soit adapté, bien sûr, et certains de nos
enfants ont besoin d’adaptations différentes, cela va au-delà du pédagogique.
Merci d’avoir écouté ce témoignage et si j’ai pris certaines parties de notre vie en
exemple pour vous faire comprendre un peu, je reste consciente qu’il est des
situations bien plus dramatiques que la mienne, j’ai eu la chance de trouver des
solutions même si elles sont provisoires et imparfaites, d’autres n’en ont pas.