Le Tableau de Bord de la Fédération des Maisons Médicales

Le Tableau de Bord de la Fédération des
Maisons Médicales
François Carbonez
Médecin de famille, Assistant
à la Maison Médicale Santé
Plurielle
Projet REGM. Ministère de la Santé Publique, Bruxelles. Juin 2010
1
Abstract
Le projet « Tableau de Bord » de la Fédération des Maisons Médicales est né en 2004. Après une réflexion
éthique importante et toujours en cours, et des discussions sur les modalités pratiques en collaboration avec
les équipes, depuis 2006 est organisé un recueil annuel de données de santé (administratives, sociales,
médicales) anonymisées dans les Maisons Médicales. Ces données sont analysées à la Fédération, et les
résultats de ces analyses sont renvoyés vers les Maisons Médicales. Le taux d’encodage trop faible est le
principal frein à l’obtention de données épidémiologiques fiables. Cependant, on voit chaque année une
amélioration dans cet encodage, notamment pour la variable diabète.
Table des matières
Abstract ................................................................................................................................... 2
Table des matières .................................................................................................................. 2
1. Introduction.................................................................................................................... 3
2. Le Tableau de Bord : concepts et objectifs .................................................................... 3
3. Contexte d’apparition du Tableau de Bord.................................................................... 4
a)
La naissance de la Fédération.................................................................................. 4
b)
La Fédération « observatoire de santé » ................................................................. 4
c) L’informatique et les Maisons Médicales.................................................................... 5
d)
Le Tableau de Bord de la Fédération ....................................................................... 5
Méthodologie du Tableau de Bord ................................................................................ 7
a)
L’encodage des données.......................................................................................... 7
b)
L’extraction des données......................................................................................... 9
4.
c) L’analyse des données............................................................................................... 11
d)
Le retour aux équipes ............................................................................................ 12
Ethique et protection de la vie privée.......................................................................... 12
a)
Réflexion éthique globale ...................................................................................... 12
b)
Recueil du consentement éclairé........................................................................... 13
5.
c) Méthodes utilisées pour garantir la protection de la vie privée............................... 13
d)
6.
7.
8.
Protection de l’information obtenue..................................................................... 13
Résultats et évaluation................................................................................................. 14
Conclusion .................................................................................................................... 16
Bibliographie ................................................................................................................ 18
Carbonez F, Le Tableau de Bord de la Fédération des Maisons Médicales. Projet
REGM. Ministère de la Santé Publique, Bruxelles. 2010. 19p
2
1. Introduction
Ce travail a été réalisé dans le cadre de l’étude REGM1, commanditée par le SPF Santé
publique, et coordonnée par l’asbl Domus Medica et le CAMG UCL. Cette étude prévoit,
entre autres, une analyse de différents projets existants qui visent à obtenir des données de
morbidité à partir des dossiers de santé informatisés des médecins généralistes.
Un projet de ce type existe en Belgique francophone, il s’agit du Tableau de Bord de la
Fédération des Maisons Médicales et des collectifs de santé francophone (FMMcsf). Le but
du présent travail est de décrire ce projet.
2. Le Tableau de Bord : concepts et objectifs
Le projet Tableau de Bord consiste en la réalisation récurrente (une fois par an) d’une
analyse des données de santé des patients des Maisons Médicales. Il est organisé par la
Fédération des Maisons Médicales, qui propose systématiquement à toutes les Maisons
Médicales d’y participer. Celles qui le désirent envoient leurs données à la Fédération, qui les
analyse puis organise un retour vers les équipes.
Les buts poursuivis par la réalisation du projet Tableau de Bord sont multiples :

Agrément et subsides
Chaque Maison Médicale doit, pour être reconnue et soutenue financièrement par la
Communauté française, remplir une série de conditions, parmi lesquelles celle d’exercer une
fonction d’ « observatoire de la santé ». La participation au projet Tableau de Bord de la
FMMcsf est une manière pour chaque Maison Médicale de remplir cet objectif (voir 3. b)).

Connaissance de la population
Le Tableau de Bord vise à permettre à chaque Maison Médicale de mieux connaître la
population qu’elle suit. Une meilleure connaissance de la population permet de mieux
définir ses besoins et d’orienter ainsi la prise en charge en fonction de ces besoins
(formation du personnel, engagement, organisation,…).
A une échelle plus large, il vise également à obtenir une meilleure connaissance de la
population qui fréquente les Maisons Médicales en général et par zone géographique, ce qui
peut servir à éclairer les choix de la Fédération des Maisons Médicales, voire des décideurs
en santé publique.
1
REGM (REGistre de Morbidité), 2009,
http://trix.docpatient.net/index.php?option=com_content&view=article&id=76&Itemid=82&lang=fr, consulté
le 15 octobre 2009
3

Evaluation
Parce qu’il permet de suivre dans le temps plusieurs indicateurs de santé et de
consommation des soins, le Tableau de Bord est également un outil d’évaluation. Il permet
par exemple de suivre l’impact de mesures prises par les structures elles-mêmes pour
améliorer la qualité de leur prise en charge, mais également l’impact de campagnes plus
larges ou encore de mesures plus générales de santé publique.
3. Contexte d’apparition du Tableau de Bord
a) La naissance de la Fédération
La Fédération des Maisons Médicales et des collectifs de santé francophones est née en
1980. Son apparition se situe dans un contexte particulier : durant les années 70’, dans le
cadre d’un mouvement plus large de remise en question du fonctionnement de la société et
des inégalités qui la caractérise (dans le domaine de la santé, de la justice, de l’éducation,
etc.) naissent les premières Maisons Médicales. Lors de la grève des médecins de 1979,
organisée par la Chambre Syndicale des médecins, les Maisons Médicales prennent position
en s’opposant à cette grève et continuent à travailler, assurant la continuité des soins. Ce
mouvement permettra aux différentes Maisons Médicales de se rapprocher mais également
d’acquérir une certaine visibilité et une reconnaissance de la part des pouvoirs publics.
L’année suivante les Maisons Médicales s’organisent au sein de la FMMcsf.2
b) La Fédération « observatoire de santé »
En 1993, la Communauté française promulgue un décret mettant en place, entre autres, les
conditions nécessaires à l’agrément et aux subsides pour les associations de santé intégrée
(ASI)3. Parmi celles-ci, on retrouve la nécessité pour les équipes de remplir une mission
« d’observatoire de la santé en première ligne », c’est-à-dire « recueillir des données
permettant une description épidémiologique de la population desservie, l'évaluation des
objectifs et l'auto-évaluation de ses activités en vue d'une amélioration de la qualité des
soins ».4 La Fédération des Maisons Médicales permettait déjà aux Maisons Médicales de
remplir ce rôle avant l’apparition du Tableau de Bord, via le Service d’Etude et de Recherche
de la Fédération (le SERF). En 2002, il publie « Quelle population suivons-nous dans les
Maisons Médicales au forfait5 ? Quelle est sa consommation de soins de médecine
2
FMMcsf, La charte des Maisons Médicales, 2006, http://www.maisonmedicale.org/Charte-des-maisonsmedicales.html, consulté le 13 mars 2009
3
Un premier décret similaire avait déjà été voté en 1983, mais avait été par la suite abrogé.
4
Art 1.4° et 6.1° du décret du 29 mars 1993 relatif à l'agrément et au subventionnement des associations de
santé intégrée (moniteur belge 27 mai)
5
Le forfait est un système de financement, adopté par l’INAMI en 1982. Les Maisons Médicales (ou d’autres
pratiques) qui choisissent ce mode de financement reçoivent, via les mutuelles, un montant forfaitaire par
patient inscrit.
4
générale ? »6. Ce rapport, basé sur les informations « signalétiques » et « contacts » issus
des logiciels utilisés en Maisons Médicales permet d’ébaucher un profil sociodémographique de la population suivie en Maison Médicale et d’étudier la consommation
de soins médicaux en termes de contacts par an (en fonction de l’âge, du sexe, du statut
social,…). En 2005 et en 2007, le SERF publie de nouveaux rapports qui étudient les mêmes
paramètres ainsi que leur évolution au cours du temps.7 8
c) L’informatique et les Maisons Médicales
Au cours de l’année 2003, le SERF réalise un état des lieux de l’« informatisation » dans les
Maisons Médicales bruxelloises. Il évalue le matériel informatique, les logiciels utilisés et
l’importance de l’encodage dans les différentes Maisons Médicales. Les résultats révèlent
des différences importantes en termes de couverture en matériel informatique, une
disparité dans l’utilisation des logiciels (le logiciel Pricare étant cependant utilisé dans la
majorité des Maisons Médicales)9, et surtout, une grande disparité dans l’encodage des
données, liée entre autres au manque de familiarité à l’outil informatique, difficulté
d’intégrer l’ordinateur dans le cadre de la consultation, aspect réducteur de la codification,
manque de maîtrise sur l’utilisation des données,....10
En novembre 2003, la Fédération introduit une demande de subside auprès du Ministre
bruxellois francophone de la Santé (Cocof), Mr Gosuin, pour mettre à jour l’équipement
informatique des Maisons Médicales bruxelloises de la Fédération.
d) Le Tableau de Bord de la Fédération
Dans le courant de l’année 2004, un projet pilote est réalisé dans quelques Maisons
Médicales. Le but est essentiellement d’étudier quelles seraient les variables à prendre en
compte dans le futur Tableau de Bord.11 Par ailleurs, au courant de l’année 2004, l’asbl Figac,
conceptrice du logiciel Pricare, élabore un programme (le « module d’extraction »)
6
Service d’étude – Agir en prévention – Groupe informatique de la Fédération des Maisons Médicales et des
collectifs de santé francophones, quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait ? quelle
est sa consommation de soins de médecine générale ? Données 2000, 2002, pp.17
7
DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, NANTCHO Bruno, DE TIEGE Vinciane, HEYMANS Isabelle, BURDET Daniel,
quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait ? quelle est sa consommation de soins de
médecine générale ? Données 2003, 2005, pp.73
8
DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, HEYMANS Isabelle, MARGANNE Marie, NANTCHO Bruno, quelle
population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait ? quelle est sa consommation de soins de
médecine générale ? données 2005, 2007, pp.63
9
Service études et recherches de la Fédération des Maisons Médicales,
Elaboration d’un système d’information en soins de santé primaires : Rapport d’activités, 2004, pp. 13
10
CHALON Véronique, CLEMENT Sophie, HEYMANS Isabelle, PREVOST Marianne
er
Elaboration d’un système d’information en soins de santé primaires : Rapport d’activités – période du 1
décembre 2004 au 30 novembre 2005, 2006, p.4
11
Service études et recherches de la Fédération des Maisons Médicales,
Elaboration d’un système d’information, … id
5
permettant l’extraction des données à partir de la base de données des patients d’une
Maison Médicale.
En 2005, en région bruxelloise, chaque poste de travail de toutes les Maisons Médicales est
équipé d’un ordinateur et d’un logiciel de médecine générale. Le module d’extraction est
installé sur un poste de travail dans chaque Maison Médicale.12 13 Les deux premiers recueils
de données ont lieu en Région bruxelloise en janvier et en juin 2005 (7 Maisons Médicales
ont participé en janvier, 11 en juin). Le but est d’évaluer la faisabilité du recueil et
d’identifier les obstacles à sa réalisation. Au cours de la première moitié de l’année 2005, six
réunions sont organisées avec des représentants des équipes des Maisons Médicales pour y
parvenir. Des solutions sont ainsi imaginées pour lever ces différents obstacles : formation à
l’informatique, aux concepts structurants14, à l’encodage dans les équipes, motivation par
une meilleure compréhension du projet et par des feed-back réguliers, amélioration des
logiciels (la plupart des logiciels labellisés ne permettent pas l’encodage, pourtant
obligatoire à l’obtention du label nécessaire à leur commercialisation en Belgique),
augmentation du temps des consultations pour s’octroyer du temps pour l’encodage,
information aux patients. Grâce à la mise en place de ces différentes mesures, on observe
une amélioration de l’encodage entre janvier et juin dans les Maisons Médicales qui avaient
participé aux deux recueils. En septembre 2005, un retour de l’information récoltée et
analysée est organisé vers les Maisons Médicales. A la fin de l’année 2005, une enquête
téléphonique est organisée pour évaluer le projet et envisager les possibilités futures.15
En 2006, de mai à septembre, plusieurs mesures sont prises dans le champ éthiques :
déclaration à la Commission de protection de la vie privée, élaboration d’une charte, mise en
place d’un comité éthico-scientifique, et réflexion autour de l’information pour le
consentement éclairé des patients et des solutions informatiques pour le retrait des patients
refusant l’utilisation de leur données (cfr. infra). La sélection des variables à incorporer dans
le Tableau de Bord est finalisée en juin. Pour les équipes qui n’avaient pas encore
commencé, le début officiel de l’encodage est programmé en juillet. Enfin, un premier
recueil proposé à toutes les Maisons Médicales (en Wallonie et à Bruxelles) est organisé en
septembre et octobre 2006. Les résultats de l’analyse sont renvoyés aux équipes début
2007.16
12
13 postes de travail sont ainsi équipés et le module d’extraction est installé dans 29 Maisons Médicales
Fédération bruxelloise des Maisons Médicales est des collectifs de santé francophones ASBL, Demande de
subside à Monsieur le Ministre Gosuin (Cocof), novembre 2003, pp. 8
14
Les « concepts structurants » sont les éléments-clés autour desquels sont organisés les dossiers médicaux
informatisés dans les différents logiciels labellisés (voir 4. a) )
15
CHALON Véronique, CLEMENT Sophie, HEYMANS Isabelle, PREVOST Marianne
er
Elaboration d’un système d’information en soins de santé primaires : Rapport d’activités – période du 1
décembre 2004 au 30 novembre 2005, 2006, pp. 28
16
Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales,
Implémentation d’un système d’information en soins de santé : Projet Tableau de Bord - Rapport d’activités
période du 01/12/2005 au 30/11/2006, 2007, pp. 50
13
6
Depuis cette première édition, une récolte de données est effectuée chaque année, à
Bruxelles et en Wallonie. Chaque année, le nombre de Maisons Médicales participantes
augmente (42 Maisons Médicales en 2006, 55 en 2009)17 18 19 20 et le taux d’encodage
s’améliore.
4. Méthodologie du Tableau de Bord
Le projet Tableau de Bord est réalisé en quatre étapes : l’encodage, l’extraction des
données, l’analyse des données et le retour aux équipes.
La communication entre la Fédération et les Maisons Médicales se fait via un « référent
Tableau de Bord » à la Fédération et un « référent Tableau de Bord » au sein de chaque
Maison Médicale.
a) L’encodage des données
L’encodage est la manière dont les prestataires des différentes Maisons Médicales
remplissent la base de données, propre à chaque Maison Médicale, à partir de laquelle
seront extraites les données analysées pour le Tableau de Bord.
Les travailleurs des Maisons Médicales utilisent plusieurs programmes différents pour
encoder les données administratives, sociales et médicales des patients. Il s’agit dans la
plupart des Maisons Médicales de Pricare, mais certaines utilisent Epicure, Health One,
Medidoc, Medigest, Généraliste et Mediwin.
L’encodage se fait en continu, puisqu’il consiste en la réalisation des dossiers médicaux
globaux et informatisés que les prestataires constituent pour les patients. En ce qui concerne
les données prises en compte pour le Tableau de Bord, on peut distinguer deux types de
données encodées :

Les données encodées de manière systématique pour chaque patient à l’inscription
Chaque patient qui s’inscrit donne des informations nécessaires à son inscription à la Maison
Médicale : nom, âge, sexe, adresse, numéro de téléphone, couverture sociale (mutuelle,
17
Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales,
Implémentation d’un système, … id
18
Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales,
Elaboration d’un système d’information en soins de santé : Projet Tableau de Bord - Rapport d’activité période
er
du 1 décembre 2005 au 30 novembre 2006, 2007, pp. 37
19
Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales,
er
Projet Tableau de Bord région wallonne - Rapport d’activités et rapport d’analyse des données période du 1
janvier 2009 au 31 décembre 2009, 2010, pp. 36
20
Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales,
Elaboration d’un système d’information dans le cadre des soins de santé primaires : Projet Tableau de Bord
er
région wallonne - Rapport d’activités et d’analyses période du 1 décembre 2008 au 30 novembre 2009, 2010,
pp. 42
7
CPAS,…). Ces données sont donc recueillies de manière systématique. Les informations que
l’on peut obtenir à partir de l’analyse de ces données sont donc fiables.

Les données encodées lors des différents contacts avec les prestataires de soin
Après chaque contact avec un patient, les prestataires encodent les données du contact,
selon un modèle utilisant les éléments structurants (les dossiers sont organisés selon un
modèle mathématique dans lequel s’entrecroisent les différents éléments structurants du
dossier : le temps, les prestataires, les éléments de soins, les démarches, les contacts, les
sous-contacts et les services). Le médecin généraliste ouvre le dossier du patient, dans
lequel il ouvre un « contact » (la consultation, la visite à domicile,…). Ce contact est divisé en
« sous-contacts », qui sont les différents « thèmes » abordés au cours de la consultation (au
sein d’une même consultation, si l’on aborde le diabète du patient, ainsi que la
contraception, les sous-contacts diabète et contraception seront encodés dans le dossier).
Ces « thèmes » généraux, abordés éventuellement plusieurs fois dans le temps lors de
différents contacts, constituent les « éléments de soin ». Au sein d’un élément de soin, la
« démarche » est l’ensemble des contacts qui ont le même objectif (démarche diagnostique,
démarche thérapeutique,…). Le « service » est soit une procédure, liée à un sous-contact,
réalisée pendant la consultation, soit une échéance si elle est planifiée dans l’avenir. Au
moment de l’encodage de l’élément de soin, le prestataire fait un choix entre différentes
propositions, qui sont automatiquement reliées par le logiciel à un code de la classification
CISP-2. Le logiciel Pricare a fonctionné pendant dix ans avec le LOCAS21 et est maintenant
équpé de la terminologie 3BT22. Les données de chaque consultation sont rassemblées au
sein d’une base de données commune à tous les patients et à tous les prestataires. C’est de
cette base de données que sont extraites les informations de santé utilisées pour la
réalisation du Tableau de Bord.
Cet encodage demande un investissement de la part des prestataires de soins, car il
demande du temps, de la motivation et de la rigueur pour pouvoir être bien réalisé.
Plusieurs erreurs sont en effet possibles : enregistrer un contact vide, un contact contenant
un seul des sous-contacts abordés, un sous-contact dans lequel on n’encode pas les services
réalisés (cela peut entraîner une sous-évaluation de certaines pathologies), ouvrir deux
éléments de soins redondants (par exemple : dans un même dossier on peut retrouver deux
éléments de soins diabète pour la même personne, ce qui faussera la prévalence du diabète
dans l’analyse des résultats) Par ailleurs, il demande une maîtrise basique de l’outil
informatique que ne possèdent parfois pas les prestataires. Pour ces raisons, l’encodage est
encore loin d’être parfait dans la plupart des Maisons Médicales. Dès lors, les données sur
lesquelles se base l’analyse réalisée par la Fédération ne sont pas suffisamment fiables, en ce
21
LOCAS voir http://trix.docpatient.net /rubrique CISP / télécharger document./ LOCAS - Logiciel de Codage et
d'Acquisition de Synonymes
22
3BT voir http://trix.docpatient.net /rubrique REM / télécharger document./ Terminologie informatiques en
soins primaires en Belgique, 1980-2010
8
qui concerne les données de morbidité et les facteurs de risque, pour générer des résultats
utilisables d’un point de vue épidémiologique. L’encodage est donc l’un des principaux
éléments limitant la validité des analyses réalisées dans le cadre du projet Tableau de Bord.
La Fédération travaille beaucoup pour améliorer ce point (rencontre avec les équipes,
formations, définition de consignes d’encodage claires et précises en fonction des items,
amélioration du logiciel Pricare – par exemple : une fonction « fusion » permet de corriger
les éléments de soins redondant par l’encodeur).
La Tableau de Bord s’intéresse actuellement à une série d’items concernant la population de
la Maison Médicale (nombre de patients actifs, dénominateur lors des analyses), les données
administratives (année de naissance, sexe, nationalité, code postal) et socio-économiques,
(accès aux soins de santé, code titulaire, statut mutuelliste, niveau d’étude à 25 ans), la
prévention (vaccination grippe, vaccination tétanos/diphtérie, mammographie et
mammotest), la morbidité et les facteurs de risque (diabète de type 2, BMI et/ou périmètre
abdominal, tension artérielle, tabagisme).
a) L’extraction des données
L’extraction est le processus par lequel les variables visées par le Tableau de Bord sont
extraites, de manière anonyme, des bases de données de chaque Maison Médicale.
L’extraction se fait en janvier de chaque année pour toutes les Maisons Médicales. En ce qui
concerne Pricare, la méthodologie est bien établie : la Fédération rappelle aux « référents
Tableau de Bord » la démarche à suivre pour l’extraction des données et envoie le « module
d’extraction », qui permet d’extraire les données à partir de la base de données générale de
chaque Maison Médicale. Ces modules d’extractions, créés par l’asbl Figac, évoluent chaque
année, de manière à prendre de nouveaux éléments en compte (par exemple en 2009, on a
rajouté les variables « obésité » et « hypertension » au Tableau de Bord). La quasi-totalité
des Maisons Médicales incluses dans les analyses utilisent le logiciel Pricare. En effet, des
difficultés existent pour l’extraction des données à partir des autres logiciels. La Fédération
travaille actuellement à la résolution de ces difficultés afin de permettre l’incorporation au
Tableau de Bord des données des Maisons Médicales qui n’utilisent pas Pricare.
L’extraction sépare les données obtenues en deux bases de données différentes ; l’une
comportant les données socio-économiques des patients de la Maison Médicale, l’autre des
données de santé de ces mêmes patients. Dans la base de données de santé figure
également une variable « classe d’âge » et une variable « catégorie de code titulaire »
permettant d’analyser les données de santé en fonction de ces variables. Ces deux bases de
données étant tout à fait indépendantes, on ne peut pas recouper l’information d’un même
patient dans les deux bases de données. Cela limite les possibilités d’analyse (il n’est, par
exemple, pas possible d’évaluer le taux de diabétiques en fonction du niveau d’étude du
patient), mais protège l’anonymat des patients (il devient plus difficile d’identifier un patient
en recoupant les informations contenues dans les bases de données).
9
Variable
Catégories
Année de naissance
Sexe
Année (encodage valeur)
M
F
Nationalité (encodage nationalité)
Code Postal (encodage valeur)
Avec mutuelle
Dépendant du CPAS
AMU
CEE/OTAN/Privée
Sans couverture
Autre
Inconnu
Code titulaire (encodage du code titulaire)
Titulaire
Conjoint
Ascendant
Descendant
Inconnu
Aucun diplôme
Primaires
Secondaires inférieur
Secondaires supérieur
Etudes supérieures non universitaires
Enseignement universitaire ou assimilé
Enseignement spécial
Autres
Nationalité
Code Postal
Accès aux soins de santé
Code titulaire
Statut mutuelliste
Niveau d’étude à 25 ans
Vaccination grippe >65 ans du 01
septembre au 31 décembre 2008
Vaccination tétanos/diphtérie >
25 ans du 31 décembre 1998 au
31 décembre 2008
Vaccination RRO 9-13 ans
Mammographie et mammotest
50-69 ans du 31 décembre 2006
au 31 décembre 2008
Diabète de type 2
BMI 30-75 ans du 31 décembre
2003 au 31 décembre 2008
Tension artérielle > 30 ans
Tabagisme > 15 ans du 31
décembre 2003 au 31 décembre
2008
En attente d’exécution
Exécuté
Refus du patient
Contre-indication
Abandon
Inconnu
Diabète de type 2 (encodage élément de soin)
BMI (encodage d’une mesure)
Tension artérielle (encodage d’une prise de tension)
Tabagisme (encodage élément de soin et cigarettes/jour)
Tableau 1: variables du Tableau de Bord
Les données issues des Maisons Médicales qui travaillent à l’acte ne sont pas incluses dans le
Tableau de Bord. L’extraction est plus difficile étant donné qu’elles ne travaillent pas sur le
10
logiciel Pricare.23 Par ailleurs pour ces Maisons Médicales, la population active est plus
difficile à définir et donc l’analyse des données se heurte au problème du dénominateur à
utiliser.
b) L’analyse des données
La Fédération reçoit les « paires » de bases de données de chaque Maison Médicale
participantes, et le SERF procède à l’analyse des données de chaque Maison Médicale, et
l’analyse des données globales de toutes les Maisons Médicales ayant participé au recueil.
Le taux d’encodage est très faible pour certaines variables. Pour cette raisons, pour les
variables « BMI » et « tension artérielle », l’analyse se limite au suivi du taux d’encodage de
ces deux items, année après année. Pour le diabète et le tabagisme, par contre, une
prévalence est calculée en fonction des données existantes. Ces prévalences ne sont
qu’indicative puisque qu’il existe un biais important dû au faible taux d’encodage (pour le
diabète, la prévalence calculée via les données du Tableau de Bord est cependant proche de
celles obtenues via diverses sources officielles pour la Belgique (cfr. 6.), ce qui sous-entend
que les biais sont peu nombreux pour l’encodage de cette variable). Pour les variables
évaluant les taux de couverture pour des vaccinations et le dépistage par mammographie,
deux valeurs sont également prises en compte : le taux d’encodage, c'est-à-dire le
pourcentage de patients pour lequel on retrouve une rubrique « procédure exécutée », « en
attente d’exécution », « refus du patient », « contre-indication », « abandon », ou
« inconnu » par rapport au total de patients appartenant à la population ciblée par le vaccin
ou le dépistage ; et les « couvertures ». Les couvertures sont également biaisées par le taux
d’encodage. Malgré les limites des résultats obtenus sur base des données existantes,
limites dont elle est bien consciente, la Fédération analyse tout de même les chiffres
obtenus tout en émettant les réserves qui s’imposent pour l’interprétation. Elle le fait dans
un double but : motiver les équipes en montrant les possibilités d’analyse que l’on pourrait
faire à partir des données transmises si l’encodage était optimal et suivre l’évolution des
taux d’encodage dans le temps.
Les résultats sont comparés aux résultats obtenus dans l’ensemble des Maisons Médicales
ainsi qu’aux résultats obtenus les années précédentes pour la même Maison Médicale. Ils
sont aussi comparés aux chiffres obtenus par d’autres sources pour les régions ou le pays.
L’encodage s’améliore chaque année, mais les données de santé récoltées ne présentent
actuellement pas des taux d’encodage suffisants pour tirer des conclusions en termes
épidémiologiques. Par contre les données socio-économiques, encodées lors de l’inscription
de manière systématique, ont des taux d’encodage très élevés permettant de tirer des
23
L’asbl Figac a d’abord créé un logiciel de facturation pour les Maisons Médicales qui travaillaient au forfait,
pour répondre aux particularités de la facturation dans ces Maisons Médicales. La Fédération des Maisons
Médicales a ensuite chargé Figac de créer un programme de DSI couplé à ce premier logiciel ; c’est ainsi qu’est
né Pricare.
11
conclusions pertinentes, et donc de décrire de manière précise certains éléments du profil
démographique et socio-économique de la population des Maisons Médicales.
c) Le retour aux équipes
La Fédération organise un retour des informations obtenues par l’analyse des données vers
les équipes, dans le courant du mois de septembre de chaque année. Chaque équipe reçoit
un rapport écrit du Tableau de Bord concernant ses propres données et des données
comparatives et un séminaire est organisé afin d’expliquer les résultats aux équipes.
5. Ethique et protection de la vie privée
a) Réflexion éthique globale
A terme, quand l’encodage sera meilleur, la Fédération souhaite pouvoir coupler les deux
bases de données (socio-économique et santé) pour procéder à des analyses plus poussées.
Le couplage de ces informations ne garantit pas une déidentification totale et, dès lors, selon
la loi vie privée, ces données seront considérées comme des données à caractère
personnel24. La Fédération a donc entré une déclaration de traitement de données à
caractère personnel à la Commission de Protection de la vie privée. Chaque Maison
Médicale qui utilise des données informatiques doit également le faire.
Avant la mise en œuvre du projet Tableau de Bord, les concepteurs du logiciel ont saisi le
comité d’éthique de la Fédération des Maisons Médicales qui, malgré une série de
remarques négatives a donné son accord à la réalisation du Tableau de Bord, car le projet
possède un intérêt scientifique, qu’un consentement éclairé est récolté et qu’il existe des
garde-fous à l’utilisation des données. Une grille d’analyse est testée actuellement pour
évaluer au préalable chaque analyse d’un point de vue éthique.
Par ailleurs, une charte a été réalisée, dans laquelle les Maisons Médicales et la Fédération
s’engagent à respecter les différents engagements exposés dans ce chapitre. Cette charte
doit être signée par la Fédération et par les Maisons Médicales qui souhaitent participer au
projet.25
24
Une donnée à caractère personnel est toute information concernant une personne physique identifiée ou
identifiable (dénommée "personne concernée" dans la loi vie privée). Autrement dit, une donnée à caractère
personnel est toute donnée qui permet d'identifier une personne de manière directe ou indirecte.
25
FMMcsf, La charte du Tableau de Bord, 2007, http://www.maisonmedicale.org/Charte.html, consulté le 26
janvier 2009
12
b) Recueil du consentement éclairé
Les analyses portant sur des données qui pourraient éventuellement permettre la
réidentification des patients, un recueil de consentement éclairé26 est nécessaire. Celui-ci se
fait au sein des Maisons Médicales. Les nouveaux patients sont informés (et signent le
document de consentement éclairé) dès leur inscription. Les autres le sont au fur et à
mesure des consultations. Il existe également des panneaux informatifs au sujet de
l’utilisation des données de santé dans les salles d’attentes des Maisons Médicales.
Le logiciel Pricare permet de ne pas inclure dans l’extraction des données les patients qui ont
refusé l’utilisation de leurs données.
c) Méthodes utilisées pour garantir la protection de la vie privée
Plusieurs moyens ont été utilisés :
-
les coordonnées des patients (nom, adresse, numéro de téléphone) ne sont jamais
transmises à la Fédération.
-
les données des prestataires associés aux données des patients sont codées ; seules
les Maisons Médicales connaissent les codes correspondant à chaque prestataire.
-
l’identifiant de chaque Maison Médicale est transmis à la Fédération mais ne peut
pas être communiqué à l’extérieur de la Fédération.
-
les données envoyées à la Fédération sont séparées en deux bases de données ; l’une
pour les données socio-économiques, l’autre pour les données de santé.
d) Protection de l’information obtenue
Pour éviter les piratages et empêcher des intrus de consulter les bases de données de santé,
plusieurs moyens ont été mis en place.
Dans les Maisons Médicales, les bases de données sont protégées par des mots de passe
connus uniquement par les prestataires qui encodent. A la Fédération, seules certaines
personnes désignées et connues ont accès aux bases de données envoyées à la Fédération.
Toute personne qui a accès à ces données est soumise à la loi sur le respect de la vie privée
ainsi qu’au respect du secret professionnel.
Enfin, les informations sont stockées à la Fédération sur un disque dur sans accès à internet,
ainsi que dans un coffre à la banque.
26
Le Formulaire de consentement de la Fécération est disponible dans le rapport : Jamoulle M. Ethique de
l’information clinique et consentement des patients. Rapport de recherche REGM. SPF-SP. Bruxelles. Juin 2010.
http://trix.docpatient.net
13
6. Résultats et évaluation
Les résultats présentés ici sont issus du dernier recueil de données dans le cadre du Tableau
de Bord, présentés dans les rapports d’activité bruxellois et wallon et concernent des
données de 2008.27 28
Le Tableau de Bord est un outil en expansion ; chaque année, il y a plus de Maisons
Médicales participantes : en 2009, 21 Maisons Médicales sur les 35 bruxelloises et 34
Maisons Médicales sur les 43 wallonnes ont transféré leurs données à la Fédération pour
analyse. Les analyses ont finalement porté sur 38.868 patients à Bruxelles et 62.378 patients
en Wallonie (après exclusion des Maisons Médicales à l’acte, et de deux bases de données
inutilisables). A part l’une d’entre elles, les bases de données provenaient toutes de Maisons
Médicales utilisant le logiciel Pricare.
L’encodage s’améliore pour quasi toutes les variables mesurées d’année en année.
Pour le sexe et l’âge, le taux d’encodage avoisine les 100%. La Fédération a ainsi pu
confirmer les résultats « démographiques » obtenus lors des études « Quelle population
suivons-nous… »29 30 31, à savoir le fait qu’elle a une population plus jeune que la moyenne
de la population tant en Région bruxelloise qu’en Wallonie, et que la répartition
homme/femme est comparable à celle des deux régions.
La nationalité présente un taux d’encodage trop faible (la moyenne de l’encodage à
Bruxelles est de 29,1% des patients). On note même un recul de l’encodage de cette variable
par rapport à l’année précédente.
Les données concernant le code titulaire, l’accès aux soins de santé et le statut mutuelliste,
sont bien encodées pour les patients ayant une mutuelle (puisque ces informations sont
nécessaires au financement des Maisons Médicales et donc récoltés systématiquement),
mais moins bien pour les patients sans couverture. Il existe donc un biais qui entraîne une
sous-estimation des patients non assurés. Cela dit, les données mettent en évidence que,
même en sous-estimant les patients « sans couverture », la population des Maisons
Médicales est plus défavorisée que la population générale des deux régions : plus de
Bénéficiaires de l’Intervention Majorée (BIM) : 33% pour les Maisons Médicales bruxelloises
et wallonnes (14% en Belgique) plus d’invalides : 7,3% pour les Maisons Médicales
bruxelloises, 7,4% pour les wallonnes (4,3% en Belgique).
27
Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales,
Elaboration d’un système d’information,… id
28
Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales,
Projet Tableau de Bord,… id
29
Service d’étude – Agir en prévention – Groupe informatique de la Fédération des Maisons Médicales et des
collectifs de santé francophones, quelle population suivons-nous,… id
30
DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, NANTCHO Bruno, DE TIEGE Vinciane, HEYMANS Isabelle,
BURDET Daniel, quelle population suivons-nous,… id
31
DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, HEYMANS Isabelle, MARGANNE Marie, NANTCHO Bruno, quelle
population suivons-nous,… id
14
Pour la variable « niveau d’étude », les taux d’encodages sont très faibles (la moyenne est de
22,6% pour les Maisons Médicales bruxelloises et de 14,7% dans les Maisons Médicales
wallonnes). Les différents retours des équipes autour de cette variable mettent en évidence
le caractère « sensible » de cette variable et les biais de sélection (la question du niveau
d’étude est posée plus facilement aux patients pour lesquels ont suppose un niveau
d’instruction plus élevé).
Pour les différentes variables « prévention », les taux d’encodage et les taux de couverture
sont présentés dans ce tableau :
Taux d’encodage
« Taux de couverture »
MM
bruxelloises
MM wallones
MM
bruxelloises
MM wallones
Vaccin grippe
chez les > 64
ans32
74,8%
81,5%
61,9%
68,8%
Mammographie
chez les 49-68
ans33
44,5%
67,3%
25,8%
39,9%
Vaccin tétanos
chez les > 24
ans34
51,4%
42,1%
33,7%
34,1%
Vaccin RRO chez
les 9-13 ans
42,2%
/
27,9%
/
Tableau 2: Taux d'encodage et taux de couverture pour les variables "prévention" du tableau de bord 2009
Les taux de couverture réels sont certainement plus élevés que ceux calculés à partir des
données encodées. En effet, les erreurs dans l’encodage de ces procédures préventives sont
surtout des erreurs par défaut d’’encodage : les prestataires qui réalisent l’acte oublient
d’encoder cet acte dans le DSI (Dossier de Santé Informatisé).
Pour la variable tabagisme, le taux d’encodage d’une valeur de cigarette par jour (y compris
0) est très faible (11,6% à Bruxelles, 8,9% en Wallonie). Cela met en évidence soit un
encodage trop faible d’informations dont on dispose, soit le fait que les ne perçoivent pas la
vulnérabilité du problème et ne jugent donc pas nécessaire de s’en enquérir.
Pour la variable diabète de type 2, le taux de prévalence calculé est de 3,7% dans la
population totale des Maisons Médicales bruxelloises et de 3,4% dans celle des Maisons
32
Une erreur dans l’extraction des données à entraîné un décalage d’un an de la population analysée par
rapport aux années précédentes (> 65 ans d’habitude)
33
Idem (50-69 ans)
34
Idem (> 25 ans)
15
Médicales wallonnes. Ces chiffres sont proches de ceux avancés par la Société Scientifique
de Médecine Générale et l’Institut d’Epidémiologie et d’Hygiène pour l’ensemble de la
Belgique pour une population d’âge équivalent pour l’ensemble de la population belge d’âge
équivalent.35 Ces résultats sont donc très encourageants : en terme d’encodage du diabète,
les taux sont sans doute proches des taux optimaux.
Le taux d’encodage d’une mesure de tension artérielle dans les 5 dernières années chez les
plus de 35 ans est de 53,7% (Bruxelles) et 36% (Wallonie). On note une augmentation
constante de l’encodage en fonction de l’âge du patient jusqu’à 74 ans, et puis une
diminution de cet encodage. L’hypothèse évoquée pour cette diminution est la proportion
plus grande de patients à domicile, l’encodage des données des visites à domicile étant en
général plus mauvais que celui des données des consultations, en raison de la difficulté de
« portabilité » des dossiers médicaux informatisés.
Pour la variable obésité, on note un taux d’encodage du BMI dans les 5 dernières années de
27,1% (Bruxelles) et 29,3% (Wallonie). On note également une diminution après 74 ans, pour
laquelle on peut émettre la même hypothèse que pour la tension artérielle. Un premier pic
avec un point culminant à 10 ans est également présent, lié sans doute à un suivi plus
important du poids chez l’enfant.
7. Conclusion
Le Tableau de Bord de la FMMcsf est un outil prometteur, mais qui est encore en pleine
évolution. Plusieurs acquis sont à mettre à l’actif des nombreuses personnes impliquées
dans le projet :
-
Une démarche préliminaire intéressante, qui a abordé les aspects éthiques et de
protection de la vie privée ainsi que des aspects plus pratiques (définition des
variables à incorporer, mise en évidence des freins à l’encodage,…). Cette démarche
a associé des experts intérieurs et extérieurs à la Fédération, ainsi que les
prestataires qui ont pris part, par la suite, à l’établissement de la base de données du
Tableau de Bord.
-
La méthodologie mise au point pour le Tableau de Bord est également intéressante :
utilisation des données administratives, sociales et médicales du DSI comme base de
données pour l’analyse, extraction par les équipes et envoi vers une structure de
confiance, en lien avec les « encodeurs », qui analyse les données et les renvoie vers
les prestataires de première ligne.
-
Certains résultats sont déjà interprétables : notamment pour les aspects
démographiques et socio-économiques : la population des Maisons Médicales est
35
Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales,
Elaboration d’un système d’information,… p. 33
16
plus jeune et plus défavorisée que celle de l’ensemble des patients des régions
bruxelloises et wallonnes. Par ailleurs, en ce qui concerne le diabète, les prévalences
calculées sont probablement très proches des prévalences dans la population des
Maisons Médicales.
-
La Fédération tire parti des résultats non interprétables en terme de taux de
couverture ou de prévalence et analyse le taux d’encodage de ces données ainsi
qu’une « prévalence fictive ». Ces données non interprétables sont renvoyées aux
équipes de manière à les motiver et à créer un cercle vertueux dans l’encodage des
données. L’encodage est en effet, à de rares exceptions, en amélioration avec le
temps dans les Maisons Médicales participantes.
Cependant, il reste encore des défis à relever, pour obtenir une analyse optimale des
données recueillies par le biais du Tableau de Bord :
-
Les obstacles à un encodage optimal sont encore importants (encodage lacunaire,
encodage redondant,…) en particulier pour les données de santé encodées pendant
les consultations. La levée de ces obstacles constitue l’une des priorités du SERF
depuis le début du projet.
-
L’extraction des données n’est pas encore possible dans l’ensemble des Maisons
Médicales. Actuellement, seules les données partielles d’une Maison Médicale
utilisant un logiciel autre que Pricare (Medidoc) ont été prises en compte dans les
analyses du Tableau de Bord. Les liens importants entre la Fédération et Figac, l’asbl
qui a réalisé et met à jour Pricare permettent l’incorporation de fonctionnalités
nouvelles rapidement, ainsi que la réalisation d’un module d’extraction différent à
chaque extraction. La Fédération a peu de moyens de pression sur les concepteurs
des autres logiciels, et ne peut donc pas les faire évoluer pour correspondre aux
besoins d’une analyse des bases de données de santé des patients suivis. A fortiori,
les données de toutes les Maisons Médicales travaillant « à l’acte » ne sont pas prises
en compte dans le Tableau de Bord actuellement.
Le Tableau de Bord est un projet en constante évolution, qui ne permet pas encore vraiment
de tirer beaucoup de conclusions en termes de morbidité pour la population suivie mais qui
tend vers ce but et s’en rapproche d’année en année. Dans ce cadre, il contient de
nombreux enseignements pouvant servir à des projets qui souhaiteraient également utiliser
les dossiers de santé informatisés pour en obtenir des données de santé publique
concernant la population suivie, de manière efficace et en protégeant les données propres à
la vie privée de ces patients.
17
8. Bibliographie
Art 1.4° et 6.1° du décret du 29 mars 1993 relatif à l'agrément et au subventionnement des
associations de santé intégrée (moniteur belge 27 mai 1993)
CHALON Véronique, CLEMENT Sophie, HEYMANS Isabelle, PREVOST Marianne Elaboration d’un
système d’information en soins de santé primaires : Rapport d’activités – période du 1er
décembre 2004 au 30 novembre 2005, 2006, pp. 28
DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, HEYMANS Isabelle, MARGANNE Marie, NANTCHO Bruno,
quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait ? quelle est sa
consommation de soins de médecine générale ? données 2005, 2007, pp.63
DENIS Baudouin, DRIELSMA Pierre, NANTCHO Bruno, DE TIEGE Vinciane, HEYMANS Isabelle,
BURDET Daniel, quelle population suivons-nous dans les Maisons Médicales au forfait ?
quelle est sa consommation de soins de médecine générale ? Données 2003, 2005, pp.73
Fédération bruxelloise des Maisons Médicales est des collectifs de santé francophones ASBL,
Demande de subside à Monsieur le Ministre Gosuin (Cocof), novembre 2003, pp. 8
FMMcsf, La charte des Maisons Médicales, 2006, http://www.maisonmedicale.org/Chartedes-maisons-medicales.html, consulté le 13 mars 2009
FMMcsf, La charte du Tableau de Bord, 2007, http://www.maisonmedicale.org/Charte.html,
consulté le 26 janvier 2009
REGM (REGistre de Morbidité), 2009,
http://trix.docpatient.net/index.php?option=com_content&view=article&id=76&Itemid=82
&lang=fr, consulté le 15 octobre 2009
Service d’étude – Agir en prévention – Groupe informatique de la Fédération des Maisons
Médicales et des collectifs de santé francophones, quelle population suivons-nous dans les
Maisons Médicales au forfait ? quelle est sa consommation de soins de médecine générale ?
Données 2000, 2002, pp.17
Service études et recherches de la Fédération des Maisons Médicales, Elaboration d’un
système d’information en soins de santé primaires : Rapport d’activités, 2004, pp. 13
Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales,
Elaboration d’un système d’information dans le cadre des soins de santé primaires : Projet
Tableau de Bord région wallonne - Rapport d’activités et d’analyses période du 1er décembre
2008 au 30 novembre 2009, 2010, pp. 42
Service études et recherches de la Fédération bruxelloise des Maisons Médicales,
Elaboration d’un système d’information en soins de santé : Projet Tableau de Bord - Rapport
d’activité période du 1er décembre 2005 au 30 novembre 2006, 2007, pp. 37
18
Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales,
Implémentation d’un système d’information en soins de santé : Projet Tableau de Bord Rapport d’activités période du 01/12/2005 au 30/11/2006, 2007, pp. 50
Service études et recherches de la Fédération wallonne des Maisons Médicales, Projet
Tableau de Bord région wallonne - Rapport d’activités et rapport d’analyse des données
période du 1er janvier 2009 au 31 décembre 2009, 2010, pp. 36
Entretiens avec les personnes ressources
DE SPIEGELAERE Myriam, Directrice scientifique de l’observatoire de la santé et du social de
Bruxelles, le 26 mars 2010
MARGANNE Marie, Service d’étude et de recherche de la FMMcsf, le 16 mars 2010 et le 18 mai
2010
PREVOST Marianne, Service de promotion de la santé et de la qualité de la FMMcsf, le 03 mai
2010
ROLAND Michel, Maison Médicale Santé Plurielle et Fédération des Maisons Médicales, le 14
janvier 2010
VAN CANG Cédric, Figac, 26 mai 2010
19