La communication non-verbale avec la personne âgée atteinte de la
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La communication non-verbale avec la personne âgée atteinte de la
Institut de formation en Soins Infirmiers Besançon Promotion 2010-2013 TRAVAIL DE FIN D’ETUDE : LA COMMUNICATION NON VERBALE AVEC LA PERSONNE AGEE ATTEINTE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER BEURAUD Antonin GRANDVILLEMIN Amélie GROFFAL Isabelle Guidante de mémoire Mme BOUZENARD Emanuelle TABLE DES MATIERES I. INTRODUCTION .................................................................................................. 1 II. CADRE CONCEPTUEL ....................................................................................... 5 A. La maladie d’Alzheimer .......................................................................................... 6 1. Qu’est ce que la maladie d’Alzheimer ? ..................................................... 6 2. Les différents troubles ............................................................................... 6 3. Plus particulièrement le trouble du langage ............................................. 7 B. La communication ................................................................................................. 7 1. La communication verbale......................................................................... 7 2. La communication non verbale ................................................................ 8 C. Prendre en soins et communication non verbale ................................................. 8 III. CONFRONTATION THEORIE ET PRATIQUES ................................................ 10 A. De l’humanitude à la communication non verbale ........................................... 11 B. La validation, outil de communication .............................................................. 12 C. La relation d’aide, incontournable .................................................................... 14 IV. PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESES ............................................................. 16 V. CONCLUSION ................................................................................................... 18 BIBLIOGRAPHIE ET SOURCES ........................................................................................ 20 ANNEXES ........................................................................................................................... 22 1 I. INTRODUCTION 2 Les trois années d’études en soins infirmiers aboutissent à la réalisation d’un travail d’initiation à la recherche de fin d’étude. Celui-ci, qui est basé sur des situations interpellantes vécues lors de nos stages, nous amènent à un questionnement ainsi qu’à une réflexion professionnelle approfondie. Il a développé nos capacités de recherche et notre curiosité intellectuelle à l’égard d’une thématique choisie. La maladie d’Alzheimer est omniprésente dans la société d’aujourd’hui. Au cours de nos différents stages, nous avons remarqué l’importance du nombre de patients atteints par cette pathologie au sein des différents établissements de santé. Suite aux situations rencontrées avec ces personnes, notre intérêt s’est porté sur le thème de la prise en charge infirmière d’une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer. Ce qui nous a plus particulièrement interrogé est la communication non verbale entre l’infirmier et la personne soignée. La communication est souvent la clef dans la réussite de la prise en charge. Situation d'appel : Prise en soin d’une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer Cette situation se déroule dans une maison de retraite spécialisée dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer et ses maladies apparentées. Mme X, 75 ans, est atteinte de la maladie d’Alzheimer au stade 2, et est présente dans la structure depuis un an. Son mari est très présent. A l'occasion d'une discussion avec son mari, celui-ci m’explique comment la maladie de Mme X avait évolué jusqu’à aujourd’hui. Mme X vivait avec son mari dans leur maison de campagne. Elle était appréciée de tous les habitants du village. Toujours souriante, disponible et généreuse, Mme X profitait de sa retraite. Seulement, des premiers signes sont apparus. Mme X a commencé à réaliser des oublis qu'elle ne faisait pas auparavant, tels que perdre ses clés, son portefeuille, confondre les dates, le nom des personnes qu'elle rencontrait mais aussi, ne plus reconnaître le chemin pour rentrer chez elle ou bien se perdre dans la maison. Le médecin diagnostiqua un début de maladie d'Alzheimer. Mr et Mme X décidèrent de faire face ensemble à la maladie. Mr X s'est occupé de sa femme comme il le pouvait pendant 4 ans. Jusqu'au jour où Mr X décide d’institutionnaliser sa femme dans une structure spécialisée car la situation devenait trop difficile pour lui tant sur le plan psychologique que physique, mais également dangereuse pour Mme X du fait qu’elle fugue dans le village, et chute régulièrement. Comme chaque jour, j’aide Mme X à se rendre dans la salle commune pour le moment du repas. Elle se trouve à une table avec deux résidents, qui requièrent aussi une aide au repas. Mr X vient aider sa femme à manger tous les jours, ou presque, de l’année. Il 3 aime aussi se promener dans le parc avec elle l’après-midi. Deux aides soignantes sont présentes afin de distribuer les repas mais aussi d’aider les personnes qui ne peuvent manger seules. Mme X est toujours assise à la même place, au coté de son mari. Il en profite pour demander à l’équipe soignante si la nuit et la matinée de Mme X se sont bien passées. Il est très soucieux du bien être et du confort de sa femme. Mme X est d’habitude coopérante. Cependant, pendant le repas, Mme X est apathique. Elle reste assise sans rien dire, ni faire, avec une indifférence la plus totale pour son mari qu'elle ne reconnait pas. Ce comportement n’est pas rare de la part de Mme X. Son mari, qui n’arrive pas à gérer la situation, prend un ton directif afin de se faire entendre, une attitude qu'il n'a pas l'habitude d’adopter. Mme X ne veut pas manger, elle pousse des cris de peur, de méfiance. Les soignants présents dans la salle commune, ne réagissent pas. Mr X est dépassé par la situation, par le comportement de sa femme. A travers cette situation, plusieurs questionnements nous sont apparus. Tout d’abord, le lieu. Il s’agit d’une structure d’accueil spécialisée dans la maladie d’Alzheimer. Mais en quoi est-elle différente d’une structure dite conventionnelle ? Est-ce une structure plus appropriée par sa fonctionnalité grâce à la mise en place de circuits de déambulation, par exemple ? Le lieu doit être calme, propice à une atmosphère paisible et rassurante pour les patients. La structure doit donc être capable de répondre aux besoins physiologiques des personnes accueillis. Dans un second temps, comment l’équipe-soignante est-elle organisée dans la structure, pour réaliser une prise en charge optimale des patients atteints par la maladie d’Alzheimer ? La relation d’aide au cœur du métier des soignants est basée notamment sur un grand principe qu’est l’empathie. Mais ne faut-il pas une présence humaine quasi quotidienne pour que la personne prise en charge ressente le bienfait de la relation ? Cela nécessite donc un grand nombre de soignant avec une disponibilité bien plus grande que dans les autres structures. Par ailleurs, les soignants sont-ils mieux sensibilisés à la maladie d’Alzheimer que dans une structure conventionnelle ? Ont-ils plus de connaissance sur la pathologie, ou bien plus d’expérience. Leurs formations initiales ont dû être complétées. Mais ces soignants attendent-ils ce surplus de formation une fois titulaire d’un poste dans la structure ou est-ce que la direction pose des conditions de recrutements ? La maladie d’Alzheimer est complexe. Sa prise en charge est pluridisciplinaire et impose la nécessité de la traiter au quotidien dans sa globalité. Pour finir, notre questionnement s’est alors porté sur la capacité des soignants à entrer en communication avec la personne Alzheimérienne. En exploitant notre situation de départ, nous avons remarqué la certaine incapacité des soignants à la fois de comprendre le réel sens du comportement de la patiente mais aussi de pouvoir lui répondre afin de la 4 soulager. La communication verbale est une chose, cependant quand la patiente attend plus que ça, il faut savoir user de la communication non-verbale pour obtenir le consentement et résoudre le problème donné. C’est ainsi que nous est venu notre question de départ : « Quelle est l'influence de la communication non-verbale dans la prise en charge infirmière d'une personne âgée atteinte de la maladie d'Alzheimer en institution spécialisée ? Suite à l’exposition de la situation de départ et au questionnement ressortis par celleci, nous avons travaillé sur le cadre conceptuel qui aborde les spécificités de la maladie d’Alzheimer ainsi que de la communication, qu’il nous semble important d’exposer. Puis, nous confronterons les aspects théoriques apportés par nos recherches et les aspects pratiques apportés par les infirmières interviewées. 5 II. CADRE CONCEPTUEL 6 A. La maladie d’Alzheimer 1. Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer D’après la neurologue et gériatre Lisette Volpe-Gillot, "Alzheimer est une maladie neurologique dégénérative. Ce qui signifie que progressivement, certains neurones vont être atteints par différents types d'anomalies et mourir". La personne perd alors petit à petit ses facultés de façon définitive à mesure de l’évolution de la maladie. Les premiers troubles de cette maladie sont les pertes de mémoire. Cependant, très rapidement d’autres fonctions sont atteintes provoquant, de façon insidieuse, une perte d’autonomie. 2. Les différents troubles D’après Margot Phaneuf, de formation universitaire en sciences infirmières et auteure de nombreux ouvrages, chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer va développer des symptômes différents, cependant des troubles plus généraux peuvent être recensés. Au début de la maladie, les personnes présentent de « légères pertes de mémoire ». Il survient aussi « une baisse d’énergie, un manque de spontanéité, un ralentissement des réactions et un délai d’apprentissage, de même que des changements de l’humeur ». Ces personnes ont « tendance à éviter les situations nouvelles » auxquelles elles sont confrontées, mais peuvent encore effectuer certaines tâches familières. « La moindre difficulté ou le moindre changement les rend anxieuses et irritables ». Puis les personnes commencent à oublier progressivement. « Leur langage se ralentit et leur capacité de résolution de problèmes et de prise de décision diminue ». Ces personnes adoptent un comportement répétitif et s’intéressent plus difficilement aux autres. « Peu à peu, leur mémoire à court terme devient très pauvre ». Ensuite, leur cadre spatio-temporelle est altéré. La reconnaissance de leurs proches devient difficile. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vont aussi présenter le signe d’anomie qui est la perte de mémoire des mots, et de ce fait, « communiquer avec elle devient difficile, […], et une articulation empâtée rend la conversation ardue ». 7 3. Plus particulièrement… le trouble du langage D’après Mitra Khosravi, docteur en psycho-gérontologie, les troubles du langage et de la communication débutent par « la perte d’un mot » mais la personne peut tout de même « reformuler sa phrase, recourir à des paraphrases » afin de se faire comprendre par son interlocuteur. « A ce stade, la compréhension, le langage lu et écrit sont préservés ». Puis les phrases de la personne se simplifient. En revanche, la personne n’est plus en capacité d’écrire ni de comprendre ce qu’il lit. Par la suite les personnes n’arrivent plus à se faire comprendre, terminer la phrase. Ensuite, les phrases « deviennent incomplètes, le patient les commence sans pouvoir les terminer ». Il n’arrive plus à « reformuler son idée ». C’est alors que la personne va « se replier sur lui-même, se coupe du monde, se tait, ne répond plus et ne réagit à rien ». La relation avec son entourage devient alors difficile. Ensuite, la personne a des difficultés à comprendre les phrases simples. Elle n’arrive plus à « suivre la conversation, notamment celle qui se passe entre deux personnes » à côté d’elle. Le patient peut encore donner des « phrases toutes faites, vagues ou liées à des conventions sociales » dépendant de son intelligence et de sa vivacité. Par la suite, « la faculté de conception s’affaiblit ». « Si le patient est encouragé à parler et à communiquer, il trouve des moyens codés pour s’exprimer ». Nous devons donc, nous les soignants, « comprendre » et « décoder le sens cachés des discours » des patients. Après une dizaine d’années de maladie, « le patient ne peut plus prendre spontanément la parole. Le langage se limite à des mots isolés, à des écholalies ou aux palilalies. […]. Sa parole devient un jargon répétitif des syllabes. La communication orale devient presque impossible. […]. Donc, il faut recourir aux communications non verbales tout en continuant à lui parler ». B. La communication avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer D’après le dictionnaire Larousse, la communication est « l’action de communiquer avec quelqu’un, d’être en rapport avec autrui », que se soit verbale ou non verbale, un échange entre un locuteur et son interlocuteur. 1. La communication verbale 8 La communication verbale passe par la parole. C’est un ensemble de sons émis dans le but d’établir une communication avec autrui. La communication verbale ne représente que 5% de ce qui est perçu par un individu, loin derrière la communication non verbale (mouvements, expression, façon de parler, regard…). 2. La communication non-verbale D’après Jacinthe Grisé, titulaire d’une maîtrise en gérontologie et d’un doctorat en psychologie, la communication non verbale est « un type de communication où les messages sont exprimés par l’entremise de pratiques non linguistiques telles que les gestes, les expressions du visage, le regard, les silences, le paralangage, l’apparence physique, le toucher, la posture, la distance, etc. » Cécile Delamarre, chercheur et praticienne en psychomotricité fonctionnelle ainsi que formatrice en communication non verbale, cite « qu’il s’agisse de nos gestes, de nos attitudes, de nos tensions ou détentes musculaires, ou encore de nos inflexions vocales, une floppée d’éléments non verbaux est porteuse d’informations qui viennent compléter, voir renforcer, le contenu de notre communication avec autrui. Et bien que ne relevant pas du verbe, ces éléments rendent plus audible et plus compréhensible ce que nous exprimons». Cette communication peut-être volontaire ou involontaire. « Il y a tous les gestes et attitudes intentionnels qui viennent souligner ce que nous exprimons verbalement ou qui remplacent les mots » comme par exemple « un clin d’œil pour exprimer la complicité, un hochement de tête de haut en bas pour exprimer l’acquiescement » « Il y a aussi une série de gestes et d’attitudes qui expriment notre état intérieur, souvent en lien avec nos émotions » comme par exemple « un froncement de sourcils peut exprimer la colère, les yeux ronds et la bouche entrouverte peuvent exprimer l’expectative, un sursaut du corps peut exprimer la surprise, serrer les dents ou tapoter du doigt peuvent exprimer une tension ». C. Prendre en soins et communication non verbale D’après l’article R. 4311-3 : « Relèvent du rôle propre de l'infirmier ou de l'infirmière les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes. Dans ce cadre, l'infirmier ou l'infirmière a compétence pour prendre les initiatives et accomplir les soins qu'il juge nécessaires conformément aux 9 dispositions des articles R. 4311-5 et R. 4311-6. Il identifie les besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les actions appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la participation des membres de l'équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Il est chargé de la conception, de l'utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers.» Les personnes désorientées sont très sensibles au langage non verbal. En effet, au fur et à mesure que la maladie progresse, le soignant doit de plus en plus utiliser la communication non verbale puisque le langage, comme mode de communication n’est plus très efficace. Le soignant doit donc utiliser de nouveaux moyens de communication pour communiquer avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il va utiliser le toucher, la gestuelle, la distance, la posture en se plaçant à la hauteur de la personne, l’expression du regard, l’expression du visage, le paralangage en donnant un ton, un débit, une hauteur à la voix afin de rentrer en communication non verbale avec la personne. 10 III. CONFRONTATION THEORIQUE ET PRATIQUES 11 A. De l’Humanitude à la communication non verbale D’après Rosette Marescotti et Yves Gineste, les concepteurs de « la philosophie de l’humanitude » et de la « méthodologie des soins Gineste-Marescotti », l'humanitude est « l'ensemble des particularités qui permettent à un homme de se reconnaître dans son espèce, l'humanité ; l’ensemble des particularités qui permettent également à un homme de reconnaître un autre homme comme faisant partie de la même espèce que lui. » La mise en humanitude est basé principalement sur « le regard, la parole, le toucher, la verticalité ». C’est donc « un ensemble de techniques qui permettent aux humains de se rencontrer, quel que soit leur état, leur statut. ». D’après Margot Phaneuf, la verticalité favorise « le contact visuel et la rencontre de l’autre ». Selon Yves Gineste et Jérôme Pellissier, écrivain et chercheur en psycho-gérontologie, le regard est essentiel car il transmet « de la tendresse, de la fierté, de la sécurité ». Il doit durer longtemps, être horizontale, axiale et proche. Ensuite, la parole est généralement présente en permanence. « Elle n’est souvent au début qu’une musique, portée par un ton mélodieux et doux, presque chantant » pour devenir source de positivité et de reconnaissance. Le troisième élément fondamental de la mise en humanitude est le toucher. Celui-ci transmet de l’affection, de la tendresse et du bien-être. En général, il est lent et doux. Ces trois caractéristiques permettent « l’élaboration et l’enrichissement de notre mémoire émotionnelle ». D’après Margot Phaneuf, l’humanitude « nous conduit au principe de respect de l’être humain et la notion de [personne] qui impose d’emblée des règles de qualité et l’individualisation des soins ». Nous pouvons donc déduire que l’individu soigné doit être considéré comme un être unique, placé au centre du soin, qui dispose de ses propres affects et perceptions. Ce concept d’humanitude est appliqué aux soins quotidiens des personnes âgées. Celui-ci permet alors de considérer la personne soignée comme un être humain à part entière, comme le cite Mitra Khosravi, « Malgré les incapacités cognitives, […] et son comportement troublé, la personne démente est et restera un être humain. ».L ‘ensemble de ces principes fait partie de l’approche holistique. La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer perd progressivement ses capacités de communication. C’est donc pour cela qu’elle va utiliser des moyens pour communiquer autres que le verbale tels que le geste, le regard, le toucher. La connaissance de ces difficultés de communication va amener le soignant à mettre en place quotidiennement la communication non verbale dans sa prise en soins dans le but que celle-ci soit optimale. En effet, il est indispensable que l’infirmier comprenne les différents éléments de communication non-verbale afin de pouvoir décoder le sens caché du discours et de leur expression et répondre ainsi de la manière la plus propice, car selon Jacinthe Grisé, « le langage, en tant 12 que mode de communication, devient de moins en moins efficace ». Les techniques de communication non verbale sont donc des éléments essentiels de l’humanitude. En pratique, avec nos expériences de stages et nos différents entretiens, nous remarquons que l’humanitude tient une place prépondérante dans la prise en soin, particulièrement quand elle vise à prendre en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’infirmière de l’unité spécialisée que nous avons rencontrée a fait le choix de faire la formation « Humanitude » et nous dit « c’est elle qui m’a permis de prendre conscience que le non verbale était très important ». Elle place les principes de l’humanitude tels que le regard où elle cite « Faut se mettre à la hauteur de la personne, faut qu’il soit soutenu, faut qu’il soit long » suite à cela la personne va «se sentir en sécurité », puis il y a la parole où elle dit qu’ « il faut être à sa hauteur, avoir une voix douce », et pour finir le toucher où elle nous fait part des parties du corps humain que l’on peut toucher et celles que l’on doit éviter. L’infirmière insiste sur le fait que l’humanitude s’applique à tous les actes de la vie quotidienne ainsi que les soins spécifiques. L’humanitude guide les soignants dans la manière dont ils doivent rentrer en communication. En revanche, l’infirmière d’EHPAD, n’ayant pas réalisé de formation spécifique sur la maladie d’Alzheimer, utilise une approche moins approfondie mais plus instinctive. Elle « utilise sans s’en rendre compte » les principes de base de l’humanitude tels que « ne pas toucher la personne sans la prévenir ou être brusque », ou « toujours être de face ». Ainsi nous pouvons constater que l’humanitude est la base pour installer une relation et entreprendre une communication. Et d’autant plus chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui ont besoins d’être reconnu en tant qu’être humain digne et unique. Le respect de ces grands principes nous amène à entretenir une relation de confiance et sécurisante pour la personne soignée. B. La validation, outil de communication La validation, méthode créée et expérimentée par Naomi Feil, est une approche humaniste et globale. C’est une méthode de communication pratique, qui permet d’instaurer et de maintenir la communication avec des personnes âgées atteintes par la maladie d’Alzheimer. Celle-ci exprime des besoins fondamentaux tels que celui d’être en sécurité, d’être utile, d’être entendu, d’exprimer des émotions. 13 L’auteur cite « Valider, c’est reconnaître les émotions et les sentiments d’une personne. C’est lui dire que ses sentiments sont véritables. Ne pas reconnaître ses émotions, c’est nier la personne. La validation utilise l’empathie pour se brancher sur le monde intérieur de l’autre et ainsi construire la confiance. La confiance amène la sécurité, la sécurité amène la force, la force renouvelle chez l’individu la conscience de sa propre valeur, cette conscience réduit le stress. […]. Il n’y a ni règles simples, ni formule unique pour tous, mais se sentent mieux quand ils sont validés. ». La validation repose tout d’abord sur la relation d’aide où l’empathie servira à percevoir, reconnaître et comprendre les sentiments et les émotions de la personne. Ensuite elle repose sur la théorie d’Erickson qui décrit les étapes de développement de l’être humain qui composent sa vie. Si ces étapes ne sont pas réalisées, les personnes vont développer des troubles de l’affect et du comportement. Pour finir, la validation repose sur ses propres interventions. Selon Margot Phaneuf, la validation « ne fait pas de miracle ». Celle-ci doit être utilisée régulièrement pour contribuer à des améliorations chez la personne démente. Les améliorations pouvant être attendues sont la communication de ses émotions, de ses craintes, la restauration de la confiance en soi et de l’estime de soi, la diminution de son anxiété et son stress, la résolution de certains conflits du passé, l’amélioration de sa capacité d’orientation à la réalité, la diminution de l’agressivité, d’être plus heureux. La validation est un outil dont peuvent disposer les soignants, leur permettant de mieux comprendre le malade Alzheimer et ainsi de contribuer à son mieux être. L’infirmière en unité spécialisée explique que la communication non verbale sécurise, rassure, donne un cadre contenant aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, et que cela procure de « l’apaisement ». Pour cela, l’infirmière doit avoir certaines attitudes telles le fait « d'être attentif, d'être authentique, d'être empathique ». Par ailleurs, selon l’infirmière, il y a deux versants dans la prise en soin, « la fonction maternante » qui répond aux besoins primaires de la personne et « la fonction paternante » qui donne le cadre et sécurise. Ces deux fonctions font parties de « la fonction contenante ». Elle cite que dans son établissement, la présence des soignants apporte cette fonction contenante, c’est-à-dire la canalisation et la réassurance de la personne. Lorsque la personne soignée lui sourit ou accepte de prendre son traitement, l’infirmière en EHPAD estime que sa communication non verbale a été efficace par exemple la personne soignée va « chanter avec elle et alors oublier la douleur ». Elle insiste aussi sur le fait qu’il ne faut pas persévérer dans un soin lorsque la personne démente est en crise. La prise en charge infirmière d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a pour but de contribuer à leur développement, favoriser l’expression de leurs émotions, leur sens de la réalité, apporte un certain apaisement ainsi qu’un cadre. Ainsi la communication 14 non verbale, omniprésente dans les échanges humains, se doit d’être prise en compte dans la compréhension de ce que traduit la personne au quotidien. Pour cela, il est nécessaire de connaître les méthodes et attitudes de la communication non verbale afin de mettre en place une relation adéquate. C. La relation d’aide, incontournable… La relation d’aide est le moyen privilégié de communication et de soutien dont disposent les soignants. Ce concept provient d’un psychologue américain du nom de Carl Rogers. Selon Margot Phaneuf, « c’est une très belle relation faite d’optimisme, de liberté et de confiance en l’humain ». Elle aborde le fait que c’est une relation de confiance et d’épanouissement qui peut sembler compliqué à établir avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Pourtant, cette relation peut favoriser chez elle l’espoir d’un mieux être, […], l’espérance de trouver une main secourable dans les moments les plus sombres. ». Afin d’établir une relation avec le malade, le soignant se doit de disposer de qualités telles que la présence, l’écoute, l’attitude de non-jugement, la centration sur la personne aidée, la non-directivité ainsi que la considération positive. Ces dernières sont les piliers de la relation d’aide. Sans elles, la relation perd « sa véritable signification ». Par la suite chaque soignant développe des habiletés différentes à la relation d’aide. L’acceptation inconditionnelle de la personne est l’une d’elle. Malheureusement, la confusion de la personne ainsi que son aspect, ne renvoient pas toujours à une image valorisante et attrayante. « L’acceptation possède un caractère profond duquel émerge une ouverture et un regard positif, extérieurement perceptibles ». Le malade Alzheimérien est sensible aux attitudes et expressions du soignant, c’est pourquoi celui-ci doit adapter correctement ces dernières. Ensuite, le respect de la personne est le fait de la reconnaître en tant qu’homme digne malgré la maladie ainsi que « sa capacité d’autonomie et d’autodétermination ». L’empathie, le « cœur de la relation d’aide », est la compréhension profonde de la personne et permet de se mettre à la place de la personne. Aussi, cette compréhension doit être exprimée au malade grâce au regard, à la gestuelle et à la distance. L’authenticité est « la capacité d’une aidante de demeurer elle-même dans la relation avec le malade ». Si le soignant est « vrai » avec la personne soignée, celle-ci le ressent et se sent donc en confiance. Pour finir, l’humour peut être un moyen utile lors des situations de solitude et de tristesse de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. 15 Pour l’infirmière en unité spécialisée « la communication non-verbale demande d'être attentif, d'être authentique, d'être empathique ». Selon elle, si ces conditions ne sont pas réunies, la prise en charge infirmière ne pourra pas être de qualité. Elle cite « les limites se seraient nous, les soignants ». Par cette phrase, l’infirmière veut nous montrer que s’est bien le soignant qui est en majeure partie garant de la qualité de l’entrée en communication nonverbale avec la personne. D’après l’infirmière, « il y en a qui n'aime pas toucher, ceux-là il ne faut pas qu'ils touchent.». Selon Mitra Khosravi « ne pas toucher si nous même n’aimons pas toucher ou être toucher ». Certaines approches peuvent être néfastes car elles ne sont pas destinées à l’ensemble des soignants. Le soignant doit apprendre à se connaître afin de trouver l’approche qui lui correspond pour pouvoir entreprendre des relations d’aide adéquate. Selon l’infirmière, « il y a des règles à respecter c'est tout, il faut en être conscient », c’est-à-dire que les techniques de communications ne sont pas innées aux soignants et pas forcément abordées et acquises au cours de la formation. 16 IV. PROBLEMATIQUE 17 Selon Jacinthe Grisé, « la capacité à s’exprimer avec le langage diminue progressivement jusqu’à disparaître complètement. Toutefois, la communication nonverbale, dont l’origine remonte à l’aube de l’humanité, demeure généralement intact même si l’on observe une diminution de fréquence » Les personnes atteintes par la maladie l’Alzheimer vont peu à peu perdre leur faculté de communication verbale. Le non-verbale va alors traduire l’ensemble de leurs besoins, mais aussi leurs émotions et leurs ressentis. Ils vont ainsi exprimer de façon non-verbale l’ensemble de ce qu’ils veulent communiquer au monde extérieur. Selon Jacinthe Grisé, « savoir interpréter la communication non-verbale de la personne âgée atteinte par la maladie d’Alzheimer présente des avantages essentiels pour assurer la qualité et l’efficacité » des échanges et ainsi de la prise en charge dans sa globalité. Cette citation est intéressante puisqu’elle sous entend que pour entreprendre et comprendre la communication non-verbale des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer, cela induit une maîtrise de la part du soignant, de sa propre communication non-verbale. On ne peut dissocier l’un de l’autre. Le soignant doit comprendre et adapter son propre comportement en fonction de la personne. On ne dira jamais assez que les soins infirmiers sont personnalisés et individualisés. Les personnes atteintes par cette pathologie doivent, encore plus que les autres patients, recevoir cette qualité de prise en charge afin de répondre correctement à leur propre besoin. L’infirmière spécialisée nous dit « globalement, il y a des gens qui vont le faire naturellement mais ça reste une technique qui, je pense, devrait être montrée à l’école, qu’on prenne conscience de notre non-verbale et que ça se travaille ». Il est vrai que nos écoles infirmières, à l’heure d’aujourd’hui, forment des infirmières polyvalentes et aptes à faire face à toutes situations. Mais sont-elles prêtes à exercer dans des unités de soins spécialisés dès l’obtention de leur diplôme ? N’allons nous pas trop vite en admettant que l’infirmière diplômée d’état peut correctement prendre en charge tous types de patients et de pathologies ? L’infirmière de l’unité spécialisée nous fait remarquer que « ce n’est pas parce que vous êtes soignant que vous êtes un professionnel de la communication ». Pour une pathologie telle que la maladie d’Alzheimer, où l’exactitude de la communication non-verbale est primordiale, se pose cette question : Dans quelle mesure, une formation spécialisée sur la maladie d’Alzheimer influencet-elle la qualité de la communication non-verbale, dans la prise en charge infirmière d’une personne atteinte par cette pathologie ? 18 V. CONCLUSION 19 Nous arrivons au terme de notre étude. Nous étions partis d’une situation vécue en stage qui nous semblait interpellante quant à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Grâce à un questionnement plus approfondie, il nous est parut important de parler de l’influence de la communication non verbale dans la prise en charge infirmière d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en institution spécialisée. Nous avons alors eu la chance de rencontrer deux infirmières afin de relever leur pratique, leur expérience. Nous avons pu constater que l’approche par l’humanitude de la communication non-verbale est essentielle. Cette philosophie considère la personne de façon plus humaniste qui, complétée par une approche holistique, respecte la dignité et unicité afin de contribuer à la prise en charge globale du patient. Par ailleurs, un outil de la communication tel que la technique de la validation permet aux soignants de se rendre compte des difficultés de la personne. Puis grâce à une communication et notamment non-verbale, le soignant va pouvoir résoudre certains aspects du problème et apporté du mieux être à la personne. Ensuite, une relation d’aide convenable doit être apportée au patient afin de compléter sa prise en soins. Le non-verbale y est très important, puisqu’il s’agit de respecter des notions fortes telles que le respect ou l’empathie. A travers nos recherches nous nous sommes aperçus que le non verbale est omniprésent dans la prise en charge infirmière d’une personne, et encore plus pour un être qui perd petit-à-petit l’usage de son langage. La communication non-verbale est la base de toute prise en charge de qualité. Cependant, cela requière une vaste connaissance à avoir de la part du soignant. Les techniques sont nombreuses, les approches peuvent être différentes. Le quotidien de la personne Alzheimer doit être empreint des bienfaits de la communication non verbale. Cela nous montre ainsi toute l’importance d’une formation spécialisée sur la maladie d’Alzheimer afin de compléter sa formation initiale et permettre aux soignants de réaliser une prise en charge complète et bienfaitrice pour le patient. 20 VI. BIBLIOGRAPHIE 21 1/ GINESTE Yves, PELLISSIER Jérôme. Humanitude : Comprendre la vieillesse prendre soin des Hommes vieux. Armand Colin, 2007, 438p. 2/ KHOSRAVI Mitra. La communication lors de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés, deuxième édition. DOIN, 2011 484p 3 / GRISE Jacinthe. Communiquer avec une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Chronique sociale, février 2010, 100p. ISBN : 978-2-76378804-3. 4 /DELAMARRE Cécile. Alzheimer et communication non verbale. Outils d action sociale, Groupe MEDICA 2011 - 224 p. 5 / LEJEUNE ANTOINE, MAURY-ROUAN Claire. Résilience, vieillissement et maladie d’Alzheimer. Solal - Résiliences, 21 Juin 2007. 250p. 6 / FEIL NAOMI. Validation, Mode D’emploi ; Techniques élémentaires de communication avec les personnes atteinte de démence sénile de type Alzheimer. Lamarre, 2005 7/ Cours sur la maladie d’Alzheimer UE 2.7 du semestre 4 Sites visités : La méthode Snoezelen® : http://suite101.fr/article/la-methode-snoezelen-a2569 (consulté le 15 mai 2013) La fonction contenante : http://dcalin.fr/publications/fonction_contenante.html (consulté le 15 mai 2013) Les dossiers de psychologie : « infantilisation » http://www.hlvdb.fr/download/infantilisation.pdf (consulté le 15 mai 2013) http://www.francealzheimer.org/ (consulté le 10 avril) Plan Alzheimer 2008-2012: http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-le-memento-d-alzheimer.html?id_groupe=22 (consulté le 3 avril) INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale. http://www.inserm.fr/index.php (consulté le 10 avril) Bien vieillir et accompagner le grand âge .http://www.agevillage.com/ (consulté le 3 avril) Alzheimer : chiffre clés et prévalence : http://www.carenity.com/pathologies/alzheimer/chiffres-cles-et-prevalence (consulté le 10 avril) 22 VII. ANNEXES 23 ANNEXE 1 TRAME D’ENTRETIEN PRESENTATION -Quel âge avez-vous ? -Quel est votre profession ? -Depuis combien de temps êtes-vous diplômé d’état ? -Quel est votre parcours professionnel ? -Dans quelle structure travaillez-vous ? -Depuis combien de temps travaillez-vous dans ce service ? -Avez-vous fait une formation particulière sur la maladie d’Alzheimer ? -Est-ce un choix personnel de travailler dans cet établissement et avec des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ? LA COMMUNICATION 1) Dans votre quotidien, comment entrez-vous en communication avec un patient atteint de la maladie d’Alzheimer ? 2) Quand vous prenez en charge une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, quelles sont vos méthodes de communication ? LA COMMUNICATION NON VERBALE 3) Dans votre pratique, quelles communications non verbales utilisez-vous au quotidien avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? 4) Selon vous, qu’apporte la communication non verbale dans votre prise en charge d’un patient atteint par la maladie d’Alzheimer ? 5) Pour vous, quels sont les bienfaits d’une communication non-verbale sur une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer? 6) Dans votre quotidien, à quel moment de la prise en soin retrouvez-vous ces bienfaits ? 7) Dans votre pratique, comment évaluez-vous les bienfaits de la communication non verbale sur la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer? 8) Pour vous, quelles sont les effets négatifs d’une communication non verbale sur une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer? 9) Dans votre prise en charge, quand apparaissent ces effets négatifs ? 10) Dans votre quotidien, comment appréciez-vous les effets négatifs de la communication non verbale sur la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer? 24 QUESTION DE DEPART « Quelle est l’influence de la communication non-verbale dans la prise en charge infirmière d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer en institution spécialisée ? » Qu’en pensez-vous ? 25 ANNEXE 2 Il existe plusieurs méthodes pour définir les différents stades de la maladie d'Alzheimer. Même si l'identification des stades de la maladie d'Alzheimer permet de comprendre comment se développe la maladie, il est important de se rappeler que la maladie peut évoluer différemment selon les individus: tous les patients ne souffrent pas obligatoirement de tous les symptômes et la durée des stades de la maladie peut changer selon les personnes. Rappelez-vous que chaque cas de la maladie d'Alzheimer est unique et qu'il est difficile d'établir des généralités qui s'appliqueront pour tout le monde. Diagnostic de la maladie d'Alzheimer en trois stades Description Durée Caractéristiques Oublis répétés d'événements récents ou de conversations récentes. Pose les mêmes questions de façon répétée, problèmes d'expression ou de Premier stade 2-4 d'Alzheimer ans compréhension. Ecrire ou utiliser certains objets devient difficile. Des phases de dépression peuvent appraître. Changements de personnalité et apparition de troubles moteurs. Nécessité d'avoir des notes ou des rappels pour se souvenir quoi faire pendant la journée N'arrive plus à surmonter seul ses problèmes. Pertes de mémoire persistentes qui impactent la vie courante. Confusion sur les événements Stade avancé de la maladie d'Alzheimer récents, le temps, les lieux. Les troubles du sommeil et les changements 2-10 de comportement s'agravent. Environ 80% des patients font preuve de ans problèmes émotionnels et comportemantaux qui sont empirés par le stress dû aux changements ressentis. Lenteur des mouvements, rigidité, troubles moteurs et perte de coordination. Besoin d'une assistance structurée dans la vie de tous les jours. Perte de repères temporels. Mélange le passé et le présent. N'arrive plus à reconnaître les personnes proches ou des lieux familiers. Perte sévère ou Stade sévère de la maladie d'Alzheimer 1-3+ ans totale de la capacité à s'exprimer de façon orale. Incapacité à prendre soin de soi-même. Mobilité très réduite (voire inexistante). Difficultés à avaler, incontinence. Hallucinations, délires, troubles du comportement. Le patient a besoin d'un soutien et d'une assistance totale. Le décès survient généralement après une infection ou un pneumonie. Les autres stades de la maladie d'Alzheimer Votre médecin peut utiliser d'autres stades pour faire le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, avec une grille d'analyse allant jusqu'à sept stades étalés sur une durée de huit à dix ans. 26 Même si cela est rare, certaines personnes peuvent vivre pendant vingt ans avec la maladie d'Alzheimer. Diagnostic de la maladie d'Alzheimer en sept stades • Stade 1: pas de dommages constatés, la mémoire apparaît comme normale. • Stade 2: dommages minimum, oublis normaux. Les trous de mémoire passent pratiquement inaperçus aux yeux des amis, de la famille et du médecin. La moitié des personnes âgées de plus de 65 ans disent avoir de petits problèmes de concentration et un peu de mal à trouver leur mot. • Stade 3: début de confusion, premiers problèmes de structuration de la pensée. Le patient peut chercher à cacher son problème. Difficultés à trouver ses mots, à s'organiser, à retrouver des objets. Une dépression et des troubles de l'humeur peuvent faire leur apparition. Durée: deux à sept ans. • Stade 4: début d'Alzheimer. Difficultés à organiser à tenir et organiser ses finances. Certains événements récents et ou conversations sont oubliés. Difficultés à mener des tâches qui s'executent en plusieurs parties comme la cuisine, la conduite ou le ménage. Faire ses courses devient compliqué. Commence a avoir besoin d'assistance dans sa vie de tous les jours, tout en niant le problème ou en se montrant sur la défensive. Diagnostic de la maladie d'Alzheimer possible. Durée: environ deux ans. • Stade 5: début de démence, maladie d'Alzheimer avérée. Le patient a besoin d'assistance et n'est plus capable de vivre seul de façon indépendante. Incapacité à se rappeler certains détails personnels de son histoire. Fréquemment désorienté (lieu et temps). Un déclin sérieux dans la capacité a avoir un jugement saint rend le patient vulnérable face au monde qui l'entoure. Le patient nécessite de l'aide à la maison même si il arrive à se nourrir ou s'habiller tout seul. Durée: environ un an et demi. • Stade 6: état de démence avancée, maladie d'Alzheimer sévère. Incapacité à prendre conscience du temps présent et n'arrive plus à se souvenir précisément du passé. Perd petit à petit son autonomie et n'est plus capable de s'habiller ou de se laver seul. Incontinence, errance, méfiance, agitation ou troubles de l'humeur font leur apparition. N'arrive pas à se rappeler des membres de sa famille mais sait qu'ils lui sont familiers. Agitation et hallucinations souvent présentes en début et fin de journée. Durée: deux ans et demi. • Stade 7: état de démence sévère. Capacités intellectuelles limitées. Troubles du langage et de la parole: communique par des phrases très courtes, des pleures ou des marmonages. Une fois que la parole a disparu, perd aussi la capacité de se 27 déplacer sans assistance. La santé décline au fur et à mesure que le corps s'éteint petit à petit. Le cerveau n'est plus capable d'interpréter les stimuli extérieurs. Le patient est généralement alité avec un temps de sommeil prolongé. Le patient requiert une assistance et une prise en charge de soins totales. La durée de cette période dépend de la qualité des soins fournis et s'étale sur un à deux ans et demi. Les signaux d’alerte de la maladie d’Alzheimer Plusieurs signaux simples peuvent commencer d’alerter les proches Sur l’utilisation du téléphone : la personne n'utilise plus le téléphone de sa propre initiative, elle a des difficultés pour rechercher un numéro. Elle ne peut plus ou ne sait plus le composer. Sur l’usage des moyens de transport : elle ne veut plus conduire sa voiture seule, elle ne prend plus les transports en commun seule. Sur la prise des médicaments : elle ne peut plus prendre seule ses médicaments (oublie les médicaments, les doses, les horaires…). Sur la gestion du budget quotidien : elle ne sait plus remplir un chèque, régler une facture, a besoin d'aide pour gérer son budget. Sur la modification du comportement : la personne change d’humeur, elle est anxieuse, irritable, agitée. Elle perd le gout des choses et n’a plus de motivation pour ce qui lui plaisait avant. La personne change de personnalité (jalousie, obsessions…). JV mis à jour le 28/03/201 28 ANNEXE 3 29 ANNEXE 4 Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante Lorsqu’il sera admis par tous que les personnes âgées dépendantes ont droit au respect absolu de leurs libertés d’adulte et de leur dignité d’être humain, cette charte sera appliquée dans son esprit. Article I CHOIX DE VIE Toute personne âgée dépendante garde la liberté de choisir son mode de vie. Article II DOMICILE ET ENVIRONNEMENT Le lieu de vie de la personne âgée dépendante, domicile personnel ou établissement, doit être choisi par elle et adapté à ses besoins. Article III UNE VIE SOCIALE MALGRÉ LES HANDICAPS Toute personne âgée dépendante doit conserver la liberté de communiquer, de se déplacer et de participer à la vie de la société. Article IV PRÉSENCE ET RÔLE DES PROCHES Le maintien des relations familiales et des réseaux amicaux est indispensable aux personnes âgées dépendantes. Article V PATRIMOINE ET REVENUS Toute personne âgée dépendante doit pouvoir garder la maîtrise de son patrimoine et de ses revenus disponibles. Article VI VALORISATION DE L’ACTIVITÉ Toute personne âgée dépendante doit être encouragée à conserver ses activités. Article VII LIBERTÉ DE CONSCIENCE ET PRATIQUE RELIGIEUSE 30 Toute personne âgée dépendante doit pouvoir participer aux activités religieuses ou philosophiques de son choix. Article VIII PRÉSERVER L’AUTONOMIE ET PRÉVENIR La prévention de la dépendance est une nécessité pour l’individu qui vieillit. Article IX DROITS AUX SOINS Toute personne âgée dépendante doit avoir, comme tout autre, accès aux soins qui lui sont utiles. Article X QUALIFICATION DES INTERVENANTS Les soins que requiert une personne âgée dépendante doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant. Article XI RESPECT DE LA FIN DE LA VIE Soins et assistance doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille. Article XII LA RECHERCHE : UNE PRIORITÉ ET UN DEVOIR La recherche multidisciplinaire sur le vieillissement et la dépendance est une priorité. Article XIII EXERCICE DES DROITS ET PROTECTION JURIDIQUE DE LA PERSONNE Toute personne en situation de dépendance doit voir protégés non seulement ses biens mais aussi sa personne. Article XIV L’INFORMATION, MEILLEUR MOYEN DE LUTTE CONTRE L’EXCLUSION L’ensemble de la population doit être informé des difficultés qu’éprouvent les personnes âgées dépendantes. HCL-Direction de la Communication-05/99 31 ANNEXE 5 Des approches non médicamenteuses Parallèlement se développent des approches non médicamenteuses de la maladie d'alzheimer. Elles font partie de la prise en charge globale. Elles permettent d'améliorer la qualité de vie de la personne malade, et cherchent à maintenir les capacités restantes le plus longtemps possible. Les approches non médicamenteuses font appel à des disciplines diverses : ergothérapie, orthophonie, psychologie,... qui se combinent pour accompagner la personne dans sa globalité. Ces méthodes s'adaptent à l'environnement et à l'évolution de la maladie. La philosophie de l'Humanitude est un exemple efficace d'approche non médicamenteuse respectant la dignité de la personne. Source : Agevillage.fr 32 ANNEXE 6 La toilette chez la personne Alzheimer Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont anxieuses faces à certaines choses qui nous semblent pourtant normales. La communication verbale et non verbale Etre touché sans être prévenu peut être perçu comme une agression par les patients déments. On peut prévenir par les mots, par le geste ou le regard : lorsqu’on communique, la parole n’est pas le seul vecteur. Le regard peut exprimer la colère ou la tendresse, la sympathie ou pas. Lorsqu’on s’adresse à une personne Alzheimer il convient que le regard mette en confiance, tout comme la voix doit être calme, et les mots faciles à comprendre. La toilette chez la personne Alzheimer : l’angoisse Une main levée peut être perçue comme une menace, tandis que vous alliez seulement lavé le visage de la personne… Si vous êtes trop brusque, vous risquez justement de vous prendre une gifle! D’où l’importance de prévenir de ce que vous faites, le mieux étant de laisser la personne faire les gestes : l’inviter à laver son visage, ses bras, même si la personne ne sait plus comment faire. En effet il suffit parfois de réintroduire le début d’un geste pour qu’elle se souvienne de la suite. Il faut parfois « relancer la machine »! La réminiscence pendant la toilette? Certains traumatismes anciens peuvent refaire surface lors d’un acte soignant aussi intime que la petite toilette, surtout chez des patients âgés qui ont vécu la guerre ou une vie difficile (viol, prison, maltraitance..). Ceci peut expliquer qu’ils soient particulièrement agressifs lors de la toilette : ils revivent inconsciemment ou pas une scène horrible. Il est inhumain de forcer une personne à se laver dans de telles conditions. Bien des techniques peuvent ramener la personne au calme, mais parfois, le soignant est démuni malgré ses efforts. Comment calmer l’angoisse ou l’agressivité ? Médicaments : certains anxiolytiques ou sédatifs administrés préventivement permettent d’éviter ou de diminuer la gravité des troubles du comportement. Attitudes soignantes : instaurer une relation de confiance avant les premiers gestes, et maintenir une ambiance agréable qui détourne d’éventuels mauvais souvenirs. Pratiquer des gestes doux accompagnés d’une communication verbale explicative, douce. Circonstances : certains moments sont propices à l’angoisse, comme la nuit. Autant que possible, planifiez la toilette lorsque le jour est levé! Propres à l’histoire de vie du patient, d’autres éléments peuvent intervenir en défaveur du soin IDE. La connaissance des faits marquants de la vie du patient est nécessaire. 33 Technique de la toilette/Alzheimer Si l’on commence toujours une toilette par le visage, il n’en est pas de même pour la toilette d’une personne Alzheimer : cela peut être perçu comme agressif pour elle car elle n’a pas forcément réalisé que le soignant allait l’accompagner pour se laver. N’oublions que l’un des principaux symptômes des malades d’Alzheimer est la désorientation temporo-spatiale, aggravée de troubles de la mémoire immédiate : il est compliqué pour un patient de se repérer dans le soin également. En commençant par les mains qui sont un vecteur de contact plus courant, elle acceptera mieux le geste soignant et pourra prendre conscience que la toilette a commencé. Bien entendu, lier la parole aux gestes est indispensable pour aider la personne à se situer dans la réalité, à s’impliquer. 34 ANNEXE 6 : La théorie d’Erickson : Selon Erickson l’être humain évolue en traversant huit périodes de croissance qui deviennent autant de défis à relever. Le passage de l’un à l’autre de ces stades provoque en quelque sorte une crise existentielle qu’il doit résoudre. Pour y parvenir il doit accomplir certaines tâches et faire certaines acquisitions sur le plan psychologique ( la confiance, l’ autonomie, la capacité de relation). Si ces dernières ne sont pas réalisées au bon moment, elles risquent de causer des problèmes affectifs auxquels il devra faire face tout au long de sa vie.