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Novembre 2013 INFORMATIONS PRATIQUES CONCERNANT L’AUTISME Le présent document reprend quelques informations pratiques concernant l’autisme : - Quelques mots à propos de l’autisme - Les services de la FAL à votre disposition - Les 12 règles d’or pour l’autisme - Références utiles Les professionnels de la Fondation Autisme Luxembourg (FAL) se tiennent à votre disposition pour répondre à vos questions, vous informer ou vous conseiller chaque fois que vous en éprouvez le besoin. Pour toute question ou information, veuillez contacter le service « Evaluation diagnostique, soutien et formation » de la FAL (Tél.: 26.91.11-1). Vous trouvez également toujours des informations utiles sur notre site Internet (www.fal.lu) et sur Facebook (Fondation Autisme Luxembourg). QUELQUES MOTS À PROPOS DE L’AUTISME L'autisme est encore fort peu connu. Ce syndrome, qui appartient à la famille des troubles envahissants du développement n'est pas une maladie mentale, mais une déficience, un handicap. C'est un handicap qui atteint l'enfant avant l'âge de trois ans dans une proportion de 4 garçons pour 1 fille. Il ne se guérit pas, mais une prise en charge précoce et adaptée permet une nette amélioration des symptômes. Si l’on se réfère au taux de prévalence d’Autisme-Europe aisbl, la prévalence de l’autisme serait de 1 enfant avec autisme sur 150 naissances, ce qui en fait un des troubles du développement les plus courants. La sévérité et la forme des troubles varient grandement d’une personne à l’autre. Ainsi certains sujets sont atteints gravement, d'autres modérément. De plus, deux personnes ayant de l’autisme et présentant le même diagnostic peuvent agir très différemment l’une de l’autre et posséder des compétences distinctes. Voilà pourquoi, on parle généralement de « désordres du spectre autistique ». 1 Les personnes avec autisme présentent donc, sous des aspects différents, des difficultés dans certains domaines, en particulier pour : • Développer une communication efficace, tant au niveau verbal que non verbal, établir des relations avec les autres, et comprendre les règles sociales. Ceci se manifeste par : o Un déficit de réciprocité socio-émotionnelle (approche sociale atypique, difficultés de réciprocité dans la conversation, faible partage des intérêts, émotions ou affect, difficultés pour initier ou répondre aux interactions sociales, etc.). o Un déficit au niveau des comportements de communication non verbaux utilisés dans l’interaction sociale (communication verbale et non verbale pauvrement intégrées, anomalies du contact visuel ou du langage corporel, déficits dans la compréhension et l’utilisation des gestes, manque d’expressions faciales et de communication non verbale, etc.) o Un déficit dans le développement, le maintien ou la compréhension des relations (difficultés à ajuster son comportement à différents contextes sociaux, difficultés à partager un jeu imaginatif ou à se faire des amis, absence d’intérêt pour les pairs, etc.). • Développer des facultés ludiques et d’imagination. Ceci se manifeste par : o Des comportements répétitifs (mouvements moteurs, gestes stéréotypés, écholalies, etc.) o Des intérêts ou activités restreints ou répétitifs (alignement d’objets, rituels, routines, résistance au changement, difficultés dans les moments de transition, préoccupations excessives, etc.) Certaines théories tentent d’expliquer ces difficultés (du moins en partie), et d’autres caractéristiques importantes du fonctionnement cognitif pouvant apparaître chez les personnes présentant de l’autisme : • Un déficit de la théorie de l’Esprit : La théorie de l’esprit est la capacité d’attribuer à d’autres des états mentaux, c’est-à-dire des pensées ou des croyances différentes des siennes propres. Cette capacité est normalement acquise chez l’enfant vers l’âge de 7 ans. Les personnes avec autisme ont parfois des difficultés à envisager que l’autre puisse avoir un avis ou un point de vue différent du leur ou puisse penser différemment d’elles. • Un déficit des fonctions exécutives : Les fonctions exécutives sont des mécanismes de pensée permettant à une personne de faire face à une situation nouvelle, de faire un choix, de prendre une décision, de résoudre un problème, d’établir un plan d’action, etc. Elles concernent ainsi les capacités d’anticipation, de planification, d’organisation, et nous permettent d’adopter un comportement flexible et adapté au contexte en toute circonstance. Cette capacité peut être déficitaire chez les personnes avec autisme et entraîner chez elles des difficultés à s’adapter à la nouveauté et aux changements; à passer d’un comportement à un autre en fonction des exigences de l’environnement (gérer les imprévus, en inhibant les 2 automatismes) ; à gérer un grand nombre d’informations simultanément ou encore à effectuer plusieurs tâches en même temps. • Un déficit de la cohérence centrale : La cohérence centrale est la capacité qui permet à un individu de traiter globalement les informations reçues et de leur donner du sens afin de les intégrer dans un ensemble cohérent. Ceci implique que la personne puisse synthétiser les informations, tenir compte du contexte et sélectionner les détails pertinents tout en laissant de côté les détails superflus. Chez les personnes avec autisme, cette capacité fait parfois défaut et l’information est alors traitée de manière isolée ou fragmentée, sans que les mécanismes censés regrouper les stimuli pertinents en un tout cohérent ne soient activés. Ainsi, il en résulte des difficultés de synthétisation et de généralisation de l’information, ainsi que des difficultés de traitement des informations symboliques (et donc du langage !). C’est aussi pourquoi les personnes avec autisme peuvent être parfois si résistantes au changement et que les routines et les rituels prennent tant d’importance : l’habitude crée des repères et des signes sécurisants dans un monde qui peut paraître comme chaotique, surchargé de détails et peu structuré. • Une hypo- ou une hypersensibilité sensorielle : L’hypo- ou l’hypersensibilité sensorielle résulte de difficultés au niveau du traitement de l’information sensorielle pouvant survenir chez les personnes avec autisme. Cela induit chez elles une plus grande ou une plus faible sensibilité aux informations sensorielles qu’elles reçoivent et rend difficile l’interprétation de ces informations perçues par leurs différents sens (le cerveau les interprète mal). Cette sensibilité peut toucher tous les sens (vue, ouïe, toucher (douleur), odorat, goût, équilibre et proprioception), se manifester de manière différente chez chaque personne, varier dans le temps et d’un sens à l’autre. Ainsi, une personne peut par exemple être hypersensible au goût des aliments, et hyposensible à la douleur. Quelques exemples d’hypersensibilité : ne pas supporter les étiquettes ou les motifs sur les vêtements, refuser de manger des aliments d’une certaine texture ou d’une certaine forme, se couvrir les oreilles en réaction à certains bruits (p.ex. l’aspirateur), devenir nerveux dans la foule, ne pas supporter certains types d’éclairage, etc. Quelques exemples d’hyposensibilité : ne pas ressentir la douleur, mettre en bouche toute sorte d’objets non comestibles, être fasciné par les objets brillants, les lumières ou les miroirs, ne pas se rendre compte qu’on a faim ou soif, se stimuler en criant très fort, etc. • Une cécité contextuelle : La cécité contextuelle se réfère à la difficulté que peuvent avoir les personnes avec autisme à tenir compte du contexte pour interpréter les informations qu’elles reçoivent. En effet, au quotidien, c’est le contexte (informations concernant le lieu, le moment, les personnes, le sujet de la conversation, les circonstances, etc.) qui détermine si la signification que l’on donne aux informations observables (perçues directement dans l’environnement) et non observables (déduites à partir des informations que l’on possède déjà) est correcte. Ainsi, pour les personnes avec autisme, il peut être difficile de percevoir l’ironie ou l’humour, de donner du sens à certains comportements sociaux, de comprendre certaines expressions du langage autrement que littéralement, d’interpréter les émotions, etc. 3 L’autisme peut également être associé à d’autres handicaps (déficience intellectuelle, dépression, épilepsie, troubles moteurs, maladies génétiques, troubles de la concentration, trouble de l’attention avec/sans hyperactivité, troubles obsessionnels compulsifs, etc.). Les personnes avec autisme ont aussi une perception très spécifique du monde qui les entoure, et ont un grand besoin de stabilité globale. Leur indifférence à l’égard des autres n’est qu’apparente : elle résulte en réalité de leur grande difficulté à comprendre les interactions sociales et à s’y conformer, d’où aussi peut-être le besoin de s’accrocher à des schémas répétitifs et donc rassurants. Vous trouverez ci-dessous une description en image de quelques-unes des manifestations courantes de l’autisme. Les causes Contrairement à des hypothèses erronées ayant longtemps eu cours, l’autisme n’est pas dû aux attitudes ou au style éducatif des parents. À l’heure actuelle, de nombreuses études montrent l’implication importante de facteurs génétiques. Les gènes impliqués sont néanmoins multiples et interagissent de manière complexe avec des facteurs environnementaux. Divers facteurs responsables ont déjà pu être déterminés par des techniques de recherche sur le génome (ADN). On relève par exemple des délétions, des duplications, des mutations génétiques nouvelles. Malgré cela, actuellement, une cause précise expliquant l’autisme d’une personne ne peut être identifiée que dans environ 10% des cas (p.ex. maladies génétiques, réarrangements chromosomiques ou des événements environnementaux rares). Il est évident que plus de recherches sont nécessaires pour mieux comprendre le rôle des facteurs génétiques impliqués dans l’autisme (Autisme Europe aisbl). Les solutions Il est indispensable que les familles puissent avoir accès facilement à un diagnostic précoce et posé selon les critères reconnus par la communauté scientifique internationale. Des études ont montré qu’une intervention précoce et bien ciblée pouvait largement réduire le handicap et favoriser le développement de l’enfant. La capacité d’apprendre étant différente, c’est sur ce point précis que la prise en charge doit se concentrer. Si on a de l’autisme, on l’a pour toute la vie. Il ne peut pas être guéri, mais des méthodes éducatives globales structurées et adaptées à l’enfant, à l’adolescent ou à l’adulte avec autisme permettent une véritable possibilité d’évolution. Chaque personne avec autisme doit pouvoir bénéficier, à tout âge, d’un « projet de vie » personnalisé. 4 Les points forts des personnes avec autisme On parle souvent de difficultés, mais les personnes avec autisme ont aussi beaucoup de qualités, et des ressources trop souvent oubliées… Voilà pourquoi vous trouvez ci-après une liste reprenant divers points forts des personnes avec autisme. Cette liste est, bien entendu, non exhaustive. Comme tout un chacun, les personnes avec autisme ont aussi chacune leurs qualités et leur personnalité propre, qui font de chacune une « personne à part entière ». Les personnes avec autisme : o sont très méthodiques, respectueuses des règles, des procédures, … o sont ponctuelles. o sont très efficaces pour les tâches routinières ou répétitives qui leur sont confiées, sans se lasser des habitudes, … o ont un esprit très analytique et très logique, qui leur permet d’être très attentives aux détails, de retenir une liste de choses sans lien entre elles, d’avoir une très bonne mémoire visuelle, de réaliser des puzzles très élaborés même présentés à l’envers, … o s’intéressent souvent à un sujet, un domaine particulier et certaines deviennent spécialistes de l’un ou l’autre sujet et/ou développent des aptitudes exceptionnelles pour la musique, l’art, les sciences, les mathématiques, l’informatique… o ne se laissent pas distraire par le besoin d’interaction sociale. o sont honnêtes, incapables de mentir ou manipuler, toujours à la recherche de justice et de vérité. o pensent et résolvent les problèmes de manière objective. o sont douées pour toutes les activités d’association ou de reproduction systématique de modèles. o … 5 6 LES SERVICES DE LA FAL À VOTRE DISPOSITION Service « Evaluation diagnostique, Soutien et Formation » : Ce service offre aux personnes avec autisme, à leurs familles et aux professionnels un soutien très diversifié et individualisé, tout au long de la vie de la personne avec autisme : évaluation diagnostique, bilans de compétences (psychomotricité, développement, communication,…), formations, soutien à domicile, matériel didactique spécifique, appui ponctuel, soutien dans les démarches administratives par une assistante sociale, prestation des heures de soutien octroyées par l’Assurance Dépendance,... Service « Loisirs » : Ce service organise chaque année des colonies et des sorties pour personnes avec autisme, ainsi qu’un accueil de jour pour enfants pendant les vacances scolaires d’été. Service « Hébergement » : Trois foyers d’hébergement accueillent des personnes adultes avec autisme à Munshausen. Dans ces foyers, la FAL dispose à Munshausen de deux lits de répit destinés à des séjours de courte durée pour des personnes avec autisme de tout âge, pour convenance personnelle des familles et surtout pour les urgences. Service « Centre de Jour » : Au Centre de Jour de la FAL, des personnes adultes avec autisme font des activités dans différents ateliers de travail à Munshausen. Service « Formations » : Chaque année, la FAL propose un vaste programme de formations au sujet de l’autisme en interne et en externe, pour son personnel, mais également pour toutes autres personnes intéressées. Service « Relations Publiques et Communication » : Si vous voulez nous soutenir en faisant un don, en collectant des dons, ou en planifiant un projet de sensibilisation à l’autisme, écrire un article, faire un reportage sur l’autisme, etc., ou si vous connaissez d’autres personnes intéressées, merci de vous adresser au service « Relations Publiques et Communication ». 7 12 RÈGLES D’OR POUR L’AUTISME 1. Comprendre l’autisme : apprendre autant que possible sur l’autisme, lire les bons ouvrages (cf. références ciaprès) (Attention : sur internet, on trouve tout et son contraire !) 2. Adapter sa communication à la personne : Adapter son langage : être clair et concret, utiliser des phrases courtes, simples (attention aux sousentendus, expressions, jeux de mots, etc.) Être visuel : utiliser des gestes, montrer des images, des objets, des pictogrammes pour faciliter la compréhension Être cohérent : la posture, les mimiques et les gestes que l’on fait doivent refléter ce que l’on dit Laisser le temps : donner une information à la fois et être patient pour attendre la réponse 3. Organiser le quotidien en visualisant au maximum le temps, l’espace et les activités : plus le quotidien est codifié, anticipé, visualisé, plus il devient facile à vivre pour la personne avec autisme 4. Tenir compte des particularités sensorielles : hypo- et hypersensibilités visuelles, auditives, tactiles, olfactives, gustatives, vestibulaires (sens de l’équilibre) et proprioceptives (muscles, articulations, position des membres et de leur tonus, etc.) 5. Anticiper les changements : créer de la prévisibilité, anticiper les événements, préparer les « surprises », accompagner les imprévus, etc. 6. Motiver en utilisant les intérêts de la personne : se servir des points forts pour améliorer les points faibles ! 7. Instaurer des règles claires et cohérentes, mettre en place des contrats : pour le quotidien, les sorties, les interactions avec les autres ; p.ex. « Si je sors à temps de la maison le matin, je reçois une récompense.» ; dire ce qu’il faut faire plutôt que ce qu’il ne faut pas faire 8. Etre attentif aux déclencheurs de comportements problématiques : essayer de prévenir les comportements défis est mieux que de devoir les gérer 9. Limiter les stéréotypies / intérêts restreints sans les interdire complètement : prévoir un cadre autorisé, les remplacer par une activité socialement adaptée, etc. 10. Développer l’autonomie : via un système de communication adapté, des loisirs permettant de s’occuper seul, la possibilité de faire des choix, la structuration du temps et de l’espace, etc. 11. Favoriser l’intégration : dans les écoles, dans les activités sportives et de loisirs, etc. 12. Demander de l’aide : en cas de besoin, de questions… les professionnels de la FAL sont là pour vous accompagner ! Ils peuvent vous aider à mettre en place la structuration visuelle, à travailler la communication ou encore réaliser un bilan de compétences permettant de mettre en place des objectifs réalistes pour travailler avec la personne avec autisme. 8 RÉFÉRENCES UTILES N.B. : - Cette liste n’est bien évidemment pas une liste exhaustive de références existant au sujet de l’autisme. Elle regroupe seulement un certain nombre de références intéressantes. - Les livres dans cette liste ne peuvent pas encore être empruntés à la FAL, mais tout en bas de ce document, vous trouvez les coordonnées de l’Institut pour enfants autistiques et psychotiques (IEAP) qui dispose d’une bibliothèque où toute personne intéressée peut emprunter des livres sur l’autisme. A. RÉFÉRENCES CLASSÉES PAR THÈMES : 1. Autisme Références en français - Theo Peeters (1996). L’autisme. De la compréhension à l’intervention. Paris : Dunod. - Eric Willaye, Marie-Françoise Blondiau, Marie-Hélène Bouchez, Stéphanie Catherine, Magali Descamps, Arnaud Glace, Barbara Moro & Christelle Ninforge, Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme (SUSA) (2008). Manuel à l’intention des parents ayant un enfant présentant de l’autisme. Autisme France Diffusion. Références en allemand - Maureen Aarons (Autor), Tessa Gittens (Autor), Sigrid Weber (Herausgeber) (1994). Das Handbuch des Autismus: Ein Ratgeber für Eltern und Fachleute. Beltz Verlag. - Helmut Remschmidt (2008). Autismus: Erscheinungsformen, Ursachen, Hilfen. C. H: Beck. - Autismus - heute und morgen, Kongressbericht (1998). Hamburg: Hilfe für das autistische Kind. Références en anglais - Martine F. Delfos & Tony Attwood (2005). A strange world – Autism, Asperger’s Syndrome and Pdd-nos: A guide for parents, partners, professional carers, and people with ASDs. Jessica Kingsley Publishers. - Dr Jed Baker (2006). The Social Skills Picture Book : for high school and beyond. Future horizons. 2. Syndrome d’Asperger Le syndrome d’Asperger, en général: Références en français - Tony Attwood (2003). Le syndrome d’Asperger et l’Autisme de Haut Niveau. Comprendre et intervenir efficacement. Dunod. - Tony Attwood (2008). Le syndrome d’Asperger : Guide complet. De Boeck. - Catherine Faherty (2005). Asperger, qu’est-ce que c’est pour moi ? Autisme France. Diffusion. 9 Références en allemand - Tony Attwood (Autor), Maria Buchwald (Übersetzer) (2005). Das Asperger-Syndrom: Wie Sie und ihr Kind alle Chancen nutzen: Das erfolgreiche Praxis-Handbuch für Eltern und Therapeuten (Taschenbuch). MVH Medizinverlage Heidelberg. - Tony Attwood (Autor), Rainer Döhle (Übersetzer) (2008). Ein ganzes Leben mit dem Asperger-Syndrom: Alle Fragen alle Antworten: Von Kindheit bis Erwachsensein: Was Menschen mit Asperger-Syndrom weiterhilft (Broschiert). Trias. - Tony Attwood (2000). Das Asperger-Syndrom : Ein Ratgeber für Eltern. Deutsche Übersetzung: Maria Buchwald. Trias. - Peter Vermeulen (2002). Ich bin was Besonderes: Arbeitsmaterialien für Kinder und Jugendliche mit Autismus / Asperger Syndrom. Verlag Modernes Lernen. Références en anglais - Genevieve Edmonds (Author, Editor), Luke Beardon (Editor) (2008). Asperger syndrome and social relationships: adults speak out about Asperger syndrome (Adults Speak Out About Asperger Syndrome Series). Jessica Kingsley Publishers. - Genevieve Edmonds (Author, Editor), Luke Beardon (Editor) (2008). Asperger syndrome and employment: adults speak out about Asperger syndrome. Jessica Kingsley Publishers. - Luke Beardon (Editor), Dean Worton (Editor) (2011). Aspies on mental health: speaking for ourselves (Adults Speak Out About Asperger Syndrome Series). Jessica Kingsley Publishers. - Life Journey Through Autism: An Educator’s Guide to Asperger Syndrome. http://www.researchautism.org/resources/OAR_Guide_Asperger.pdf Le syndrome d’Asperger, chez les femmes et les filles: Référence en français - Rudy Simone (2013). L'asperger au féminin comment favoriser l'autonomie des femmes atteintes du syndrome d'Asperger. De Boeck. Référence en allemand - Rudy Simone (2012). Aspergirls: Die Welt der Frauen und Mädchen mit Asperger . Beltz. Référence en anglais - Rudy Simone (2010). Aspergirls: Empowering Females With Asperger Syndrome. Jessica Kingsley Publishers. 3. Le programme TEACCH Références en français - Gary Mesibov (1995). Autisme : le défi du programme TEACCH. Paris : Pro Aid Autisme. - Eric Schopler, Margaret Lansing & Leslie Waters (1993). Activités d’enseignement pour enfants autistes. Traduction française : M-D de Hemptinne et G. van Hecke, collection médecine et psychothérapie. Références en allemand - Anne Häußler (2006). Der TEACCH Ansatz zur Förderung von Menschen mit Autismus: Einführung in Theorie und Praxis. Borgmann Media. 10 - Eric Schopler, Margaret Lansing & Leslie Waters (1987). Übungsanleitungen zur Förderung autistischer und entwicklungsbehinderter Kinder. Deutsche Übersetzung: Alfred Horn. Dortmund: Verlag Modernes Lernen. Référence en anglais - Gary B. Mesibov, Victoria Shea, & Eric Schopler (2004). The TEACCH approach to Autism Spectrum Disorders. Springer. 4. ABA (Applied Behaviour Analysis) = Analyse appliquée du comportement Références en français - Ron Leaf & John McEachin (2006). Autisme et ABA : une pédagogie du progrès. Pearson Ed. - Catherine Maurice (2006). Intervention behaviorale auprès des jeunes enfants autistes. De Boeck. - Vinca Rivière (2006). Analyse du comportement appliquée à l’enfant et à l’adolescent. Septentrion Ed. 5. Autonomie Référence en français - Bruce Baker & Alan Brigthman (2007). L'Autonomie pas à pas: Enseigner les compétences quotidiennes aux enfants qui ont des difficultés d'apprentissage. Autisme France Diffusion. Références en anglais - Laurie Eckenrode, Pat Fennell, & Kathy Hearsy (2003). Tasks Galore. Tasks Galore Publishing Inc. - Laurie Eckenrode, Pat Fennell, & Kathy Hearsy (2004). Tasks Galore: For The Real World. Tasks Galore Publishing Inc. - Laurie Eckenrode, Pat Fennell, & Kathy Hearsy (2005). Tasks Galore: Making Groups Meaningful. Tasks Galore Publishing Inc. - Laurie Eckenrode, Pat Fennell, & Kathy Hearsy (2009). Tasks Galore: Let’s play. Tasks Galore Publishing Inc. 6. Compétences sociales Références en allemand - Maureen Aarons & Tessa Gittens (2005). Autismus kompensieren: Soziales Training für Kinder und Jugendliche ab drei Jahre. Beltz Verlag. - Anne Häußler, Christina Happel, Antje Tuckermann, Mareike Altgassen & Katja AdlAmini (2003). SOKO Autismus. Gruppenangebote zur Förderung Sozialer Kompetenzen bei Menschen mit AUTISMUS- Erfahrungsbericht und Praxishilfen. Dortmund: Verlag Modernes Lernen. Références en anglais - Dr Jed Baker (2006). The Social Skills Picture Book : for high school and beyond. Future horizons. 11 - Temple Grandin, Sean Barron (2005). The unwritten rules of social relationships: decoding social mysteries through the unique perspectives of autism. Future Horizons. 7. Pragmatique du langage / Communication Livres Références en français - M. Monfort (2005). Les troubles de la pragmatique chez l’enfant. Editions Entha pour Ortho éditions. - M. Monfort (2001). L’esprit des autres. Editions Entha pour Ortho éditions. A. Duchêne May Carle (2003). La gestion de l’implicite – exercices. Editions Entha pour Orthoéditions. Référence en anglais - A. Bondy & L. Frost (2011). A Picture's Worth: PECS and Other Visual Communication Strategies in Autism (2nd Revised edition). Woodbine House Inc.,U.S. DVD - DVD “The Transporters” (Help your child recognize emotions.) www.thetransporters.com “The Transporters – Auf unterhaltsame Weise Emotionen entdecken” http://autismus.ch/cms/index.php?option=com_content&view=article&id=81&Itemid=7 Pour plus de références concernant le langage et la communication, cf. C. SITES INTERNET. 8. Enseignement Références en français - Ronnie Young (2009). Le syndrome d‘Asperger (clés pédagogiques). Ed. Chenelière Éducation. - Alberta Education (2005). Enseigner aux élèves ayant des troubles du spectre autistique. (http://education.alberta.ca/francais/admin/appuyereleves/apprentissagedivers/enseign er/autisme.aspx: téléchargement gratuit) Références en allemand - Hermann Cordes (1980). Autistische Kinder in der Schule. Bremen: Hilfe für das autistische Kind. - Nicole Schuster (2009). Schüler mit Autismus-Spektrum-Störungen: Eine Innen- und Außenansicht mit praktischen Tipps für Lehrer, Psychologen und Eltern. Kohlhammer. - Autismus Deutschland e.V. (2005). Asperger-Syndrom – Strategien und Tipps für den Unterricht. Eine Handreichung für Lehrer. - Autismus Deutschland e.V. (2012). Schulbegleitung für Schülerinnen und Schüler mit Asperger Syndrom. - Autismus Mittelfranken e.V. (2010). Asperger-Autisten verstehen lernen – Eine Handreichung (nicht nur) für Pädagoginnen und Pädagogen…mit praxiserprobten 12 Lösungsansätzen. (http://www.autismus-mfr.de/images/brochures/asperger.pdf: 44 pages, téléchargement gratuit) Nicole Schuster (2010). Autismus als Herausforderung für die Schule – Lösungsansätze für die Praxis. Online-Texte der Evangelischen Akademie Bad Boll. (http://www.ev-akademie-boll.de/fileadmin/res/otg/501010-Schuster.pdf: 5 pages, téléchargement gratuit) - Références en anglais - Liz Hannah (2001). Teaching young children with autism spectrum disorders to learn. London: The National Autistic Society. - Paula Kluth & John Shouse (2009). The Autism Checklist: A Practical Reference for Parents and Teachers. Jossey-Bass. - The National Autistic Society (2012). Autism spectrum disorders – A resource pack for school staff. (http://www.autism.org.uk/working-with/education/educationalprofessionals-in-schools/pupils-with-autism-in-your-school/autism-spectrumdisorders-a-resource-pack-for-school-staff.aspx: 43 pages, téléchargement gratuit) - Smith Myles, B. at al (2005). Life Journey Through Autism: An Educator’s Guide to Asperger Syndrome. Danya International inc & Organization for Autism Research. (http://www.researchautism.org/resources/OAR_Guide_Asperger.pdf: 98 pages, téléchargement gratuit) Pour des coordonnées d’acteurs de l’enseignement, cf. E. CONTACTS : Acteurs de l’enseignement au Luxembourg. 9. Puberté/Sexualité - Patrick Elouard (2010). L’apprentissage de la sexualité pour les personnes avec autisme et déficience intellectuelle. Autisme France Diffusion. Isabelle Hénault (2006). Sexualité et syndrome d’Asperger. De Boeck. 10. Sensorialité - Olga Bogdashina (2012) .Questions sensorielles et perceptives dans l'autisme et le syndrome d'Asperger. AFD. 11. Pour expliquer l’autisme à la personne présentant de l’autisme Référence en français - Peter Vermeulen (2010). Je suis spécial : Manuel psycho-éducatif pour autistes. De Boeck. Référence en allemand - Peter Vermeulen (2002). Ich bin was Besonderes: Arbeitsmaterialien für Kinder und Jugendliche mit Autismus / Asperger Syndrom. Verlag Modernes Lernen. Référence en anglais - Peter Vermeulen (2000). I am special: Introducing Children and Young People to their Autistic Spectrum Disorder. Jessica Kingsley Publishers. 13 12. Pour expliquer l’autisme aux frères et sœurs/pairs de l’enfant présentant de l’autisme - - www.autisme.ch (Accueil > Autisme > Qu’est-ce que l’autisme > Informations simples sur l’autisme (pour enfants) Louise Gorrod (auteur). Mon frère est différent / Mein Bruder ist anders. Traduit par la Fondation Autisme Luxembourg. (version anglaise originale: Louise Gorrod, My Brother Is Different: A Book for Young Children Who Have a Brother or Sister with Autism., The National Autistic Society - London, 1997.) André Bönisch (2003). Irgendwie farbig – Ein Buch auch für Geschwister und Freunde. Verlag Kleine Wege. Livrets explicatifs pour jouer avec son frère ou sa sœur atteint/e d’autisme : http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=346&It emid=100062 13. Expériences et témoignages Références en français Ouvrage écrit par un parent: - Hilde De Clercq (auteur), Greet de Neef (traducteur) (2002). Dis maman, c’est un homme ou un animal? A propos de l’autisme. Autisme France Diffusion. Ouvrages écrits par des personnes présentant de l‘autisme: - Luke Jackson (auteur), Marie-Claude Borin (traducteur) (2007). Excentriques, phénomènes et syndrome d’Asperger, Un guide pour adolescent. Autisme France Diffusion. - Gunilla Gerland (2004). Une personne à part entière. Autisme France Diffusion. Références en allemand Ouvrages écrits par des personnes présentant le syndrome d’Asperger: - Axel Brauns (2004). Buntschatten und Fledermäuse: Mein Leben in einer anderen Welt (Taschenbuch). Goldmann. - Birger Sellin (1993). Ich will kein in mich mehr sein. Botschaften aus einem autistischen Kerker. Kiepenheuer & Witsch. - Susanne Schäfer (2002). Sterne, Äpfel und rundes Glas: Mein Leben mit Autismus (Taschenbuch). Freies Geistesleben & Urachhaus & Aethera GmbH. - Nicole SCHUSTER (2007). Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing. Weidler Buchverlag. B. APPLICATIONS ÉLECTRONIQUES www.autismspeaks.org/autism-apps 14 C. SITES INTERNET www.fal.lu Fondation Autisme Luxembourg (FAL), reconnue d’utilité publique ; informations sur la FAL et l’autisme, et possibilité de commander des kits d’apprentissage www.autismeurope.org « Autisme-Europe aisbl est une association internationale dont les objectifs principaux sont de faire valoir les droits des personnes autistes et de leurs familles et d’améliorer leur qualité de vie. » www.participate-autisme.be Site conçu pour expliquer l’autisme (notamment aux parents), avec vidéos, témoignages, etc. www.susa.be Service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme www.autismefrance.org Association de parents française, reconnue d’utilité publique www.autismealsace.org « Autisme Alsace a pour objectif de proposer, promouvoir et favoriser toute initiative de nature à encourager l'autonomie et l'insertion sociale des personnes autistes en Alsace. » www.inforautisme.com « Notre association a comme objectifs principaux de défendre les droits des personnes avec autisme et de leurs familles, de promouvoir l’information sur l’autisme ainsi que d’améliorer la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. » www.autisme.ch « autisme suisse romande est uneassociation regroupant des parents, des amis et des professionnels concernés par l'autisme. » www.autismus.de autismus Deutschland e.V. – Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus www.asperger-wahrnehmung.de www.autismus-mfr.de/ Vereinigung zur Förderung von Menschen mit Autismus www.autismus-kultur.de “Autismus-Kultur ist ein Netzwerk von Personen, die sich wissenschaftlich und politisch mit Autismus (einschließlich Asperger-Syndrom) befassen. Wir bieten fundierte Informationen über Autismus und arbeiten für eine bessere Welt für Menschen im Autismus-Spektrum – selbstbestimmt und barrierefrei.” www.kleine-wege.de Förderung autistischer Menschen meineweltistanders.wordpress.com Sur ce site allemand vous trouverez plein de liens vers d’autres sites importants relatifs à des témoignages de personnes présentant de l’autisme, des institutions travaillant dans le domaine de l’autisme, des livres, des films…etc. www.autism.org.uk/ The National Autistic Society (UK) www.aspergeraide.com www.asperger-amitie.com www.aspergia.de Internetseite, die von einer betroffenen Person im Rahmen eines Selbsthilfeprojektes gegründet wurde 15 Pour avoir des informations sur le système de communication PECS www.pecs.com Pour se procurer des pictogrammes www.autisme-loire.com/images/picto.pdf Liste de ressources de pictogrammes www.sclera.be Site avec pictogrammes et matériel éducatif www.pecsforall.com Picto Selector est un logiciel sous Windows afin de faciliter la sélection et l'impression de pictogrammes. Les pictogrammes proviennent du site www.sclera.be, www.catedu.es/arasaac/ et straight-street.com/ et sont pourvus de traductions en néerlandais, anglais et français. Le logiciel supporte également ces langues. Pour se procurer d’autres types de matériel concret, des livres, du matériel d’informations… www.jkp.com/catalogue/aspergerautism JKP are one of the leading publishers for books on autism. www.autismediffusion.com www.kohlhammer.de Maison d’édition allemande présentant nombre de livres utiles www.hoptoys.fr Solutions pour enfants exceptionnels blog-alexandre.over-blog.com Ce blog propose notamment les nombreuses activités qu’une maman a adaptées pour son fils autiste. jeux.lulu.pagesperso-orange.fr/ Jeux interactifs www.fdmt.ca Ce site canadien présente du matériel didactique et des outils sensoriels pouvant être commandés en ligne www.autisme-apprentissages.org Outils pédagogiques pour des personnes avec autisme www.etverlag.de Site présentant une panoplie de matériel didactique www.shoeboxtasks.com Ce site présente différentes activités de travail de table. www.tasksgalore.com Ce site présente de nombreux outils de travail, dont les livres « Tasks Galore » précités. www.do2learn.com Ressources pour personnes à besoins spécifiques www.cluks-forum-bw.de www.pictogenda.nl Sur ce site vous trouvez des informations sur un agenda à base de pictogrammes www.fhautism.com „World leader in books, DVDs and conferences on Autism and Asperger’s Syndrome“ www.nlconcepts.com www.educateautism.com/ „Educate Autism is dedicated to providing free teaching materials and informational articles about numerous topics related to the education of children with autism.“ www.nationalautismresources.com/autism-school.html Autism Teaching Materials for Autism, Aspergers, PDD-NOS Materials & Tools for Teachers Classroom Resources & Supplies www.stanfield.com Specialists in special education 16 Pour se procurer du matériel pour la Caisse de Maladie et l’Assurance Dépendance www.kersting.lu Fournisseur agréé de matériel médical pour la Caisse de Maladie et l’Assurance Dépendance; Atelier orthopédique; Fabrication d’aides sur mesure; Atelier de réadaptation; Salle d’exposition; Magasin d’articles médicaux D. FILMS - Rain Man (1988) - Mozart and the Whale (2005) - Snow Cake (2006) - After Thomas (Mein Freund auf vier Pfoten) (2007) - Im Weltraum gibt es keine Gefühle (2010) - Mary et Max (2010) - Vidéo sur les signes précoces de l’autisme: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=YtvP5A5OHpU E. CONTACTS Acteurs dans le domaine de l’autisme au Luxembourg Fondation Autisme Luxembourg 68, route d’Arlon L-8310 Capellen Tél.: 26 91 11 -1 Fax: 26 91 09 57 E-mail: [email protected] Site Internet: www.fal.lu Autisme Luxembourg Asbl 1, Jos Seyler Strooss L-8522 Beckerich Tél. : 26 62 33-1 Site Internet: www.autisme.lu Institut pour enfants autistiques et psychotiques (IEAP) 15, rue de Cessange L-3347 Leudelange Tél.: 37 85 24 E-mail: [email protected] (NB : L’IEAP dispose d’une bibliothèque où toute personne intéressée peut emprunter des livres sur l’autisme.) 17 Résidence Haus Am Bierg - Tricentenaire Asbl 24, rue de la Montagne L-7238 Walferdange Tél. : 26 33 09 04 Unité Autisme – Centre Hospitalier de Luxembourg Tél.: 4411-6101 E-mail: [email protected] Site Internet: www.chl.lu/pedopsychiatrie/unite-autisme Association de Parents de Personnes Atteintes d’Autisme – Luxembourg (APPAAL) : 16, Grand-Rue L-9905 Troisvierges Tél. : 621 63.79.75 Site Internet: www.appaal.lu Acteurs de l’enseignement au Luxembourg Ministère de l’Education Nationale et de la Formation Professionnelle 29, rue Aldringen L-1118 Luxembourg Tél.: 2478 51 00 E-mail: [email protected] Site Internet: www.men.public.lu Education différenciée Ministère de l’Education Nationale et de la Formation Professionnelle Service de l’Education différenciée 29, rue Aldringen L-2926 Luxembourg Tél.: 247-85178/-85181 E-mail: [email protected] ou [email protected] Site Internet: www.ediff.lu Equipes multiprofessionnelles de l’Education différenciée 17A, route de Longwy L-8080 Bertrange Tél.: 264444-1 Institut pour enfants autistiques et psychotiques (IEAP) 15, rue de Cessange L-3347 Leudelange Tél.: 37 85 24 E-mail: [email protected] 18 Lycées NB : Ceci est une liste non exhaustive de lycées reconnus comme accueillants pour des élèves avec le syndrome d’Asperger. Atert-Lycée Redange (ALR) 1, rue du Lycée L-8508 Redange/Attert Tél.: 26 62 32 – 100 E-mail: [email protected] Site Internet: www.alr.lu Lycée Bel-Val (LBV) B.P. 115 L-4402 Belvaux Tél.: 26 55 47-1 E-mail:[email protected] Site Internet: www.lbv.lu Lycée Josy Barthel Mamer (LJBM) 2, rue Gaston Thorn L-8268 MAMER Tél. : 263140-1 E-mail: [email protected] Site Internet: www.ljbm.lu Lycée Nic-Biever Dudelange (LTNB) 28, rue du Parc L-3542 Dudelange Tél.: 516031 E-mail: [email protected] Site Internet: www.ltnb.lu Ministère de la Famille et de l’Intégration 12-14, avenue Emile Reuter L-2420 Luxembourg Tél.: 247 86500 E-mail: [email protected] Site Internet: www.mfi.public.lu Collaborateur médical du Service « Évaluation diagnostique, Soutien et Formation » de la FAL Dr Jacques Bernard Médecin spécialiste en Psychiatrie infantile Psychothérapeute diplômé Consultations pour enfants, adolescents et jeunes adultes 83, rue Dicks L - 4082 Esch-sur-Alzette Tél. : 691 999 669 19