Les questions médicales de la SEP

Collection Les Cahiers Pratisep
livret Q.MEDICALES
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Les questions médicales
de la SEP
D r Marc Coustans
clinique de la sep de rennes
D r Jérôme de Seze
service de neurologie, chu de lille
P r Thibault Moreau
service de neurologie, chu de dijon
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Page 2
Epidémiologie
p.2 à 3
Diagnostic
p.4 à 7
Evolution de la maladie
p.8 à 9
Vivre avec la maladie
p.10 à 11
Certains symptômes dont on parle moins
• La fatigue
• Les troubles sphinctériens
• Les troubles sexuels
(homme / femme / symptômes / traitement)
• Troubles psychologiques et dépression
p.12 à 16
Traitements
p.17 à 21
Ce livret est destiné aux patients et à leur entourage.
Il a été élaboré sur la base de questions posées par les
malades et leur entourage lors de réunions d’informations
sur la Sclérose en Plaques avec des Professionnels de
Santé impliqués dans la prise en charge de la maladie.
C’est sur la base de la pratique courante de la Neurologie
que nous avons élaboré des réponses les plus claires possibles à ces questions.
Pr Thibault Moreau
Dr Marc Coustans
Dr Jérôme de Seze
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EPIDEMIOLOGIE
1 Qu’est-ce que la sclérose
en plaques (SEP) ?
2 Quelle est la fréquence
de la maladie ?
La SEP est une maladie qui provoque
de l’inflammation au niveau du cerveau ou du nerf optique. Elle survient
le plus souvent entre 20 et 40 ans et
provoque un ralentissement de la
conduction de l'influx nerveux.
La fréquence de la SEP est variable
selon les pays et les continents. Elle
est fréquente en Europe, en Amérique
du Nord, par contre elle est très rare
en Afrique. Elle touche environ 50 000
personnes en France.
C’est la gaine des faisceaux nerveux
qui est atteinte. Dans la plupart des
cas la maladie évolue par poussées,
avec un signe neurologique (manque
de force, fourmillements, baisse de la
vue…) qui apparaît et disparaît complètement ou partiellement en
quelques semaines. A la radiographie
IRM, cette atteinte se visualise par des
"plaques ".
3 La SEP est-elle une maladie transmissible ?
ait de gène précis d'incriminé. Des
études sont en cours afin de mieux
préciser les facteurs génétiques en
cause dans le déclenchement de la
maladie.
4 Pourquoi dit-on que la SEP
est " multifactorielle " ?
Ce terme est utilisé pour expliquer
qu’il n’y a probablement pas qu’une
cause qui provoque la SEP.
Il y a plusieurs facteurs responsables
(multifactorielle). La cause de la maladie reste encore inconnue. On pense
que chez certaines personnes à risque,
un dérèglement des systèmes de
défense de l’organisme (système
immunitaire) va être favorisé par
certains facteurs de l’environnement
(virus, climat, toxique…). Cependant,
on ne peut pas à l’heure actuelle
préciser quelles sont ces personnes à
La SEP ne se transmet pas
à ses enfants comme la myopathie,
la mucoviscidose ou les yeux bleus.
Cependant il arrive que dans une
même famille il y ait un ou plusieurs
autres cas. La SEP n’est donc pas
une maladie transmissible au sens
génétique du terme. Elle n’est pas non
plus contagieuse. Il existe un terrain
génétique prédisposant sans qu'il n'y
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risques ni quels sont les facteurs
environnementaux éventuellement
incriminés.
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DIAGNOSTIC
1 Pourquoi le diagnostic est-il
parfois si long à être établi ?
Il n’y a aucun examen qui permet
d’affirmer à 100 % l’existence d’une
SEP même si l’IRM et la ponction
lombaire permettent d’avoir une quasi
certitude dans la plupart des cas.
Il n’y a pas de marqueurs spécifiques
de la maladie. Le neurologue peut
donc avoir du mal à poser
le diagnostic au début de la maladie.
2 Quels sont les signes qui font
évoquer la maladie ?
Par exemple s’il s’agit du nerf optique
les patients présenteront une névrite
optique caractérisée par une baisse de
l'acuité visuelle, des douleurs à la
mobilisation du globe oculaire. Il peut
s'agir de troubles de la marche (instabilité), d'une baisse de la force d'un
membre, de sensation anormale d'un
membre. Ces troubles s'installent sur
plusieurs jours, rarement de façon
brutale. Ce mode d'installation chez
un sujet jeune fait évoquer le diagnostic et amène la réalisation d'examens
complémentaires afin de le confirmer.
3 Quel est l'intérêt des examens
complémentaires (prise de sang,
ponction lombaire, examen visuel,
scanner, IRM)
Il n'existe pas d'examens qui confirment avec certitude le diagnostic.
Les prises de sang sont normales dans
la SEP, il n'y a pas d'inflammation dans
le sang. La ponction lombaire permet
de confirmer s'il existe une inflammation du système nerveux central. C’est
un geste simple, comme une péridurale. Une nouvelle technique d’analyse
disponible dans presque tous les hôpitaux permet de poser le diagnostic
avec une fiabilité de 90%. La ponction
lombaire est réalisée au moment de
l'enquête diagnostique, il n'y a généralement pas d’intérêt à la répéter.
Les examens visuels (fond œil, poten-
Il n'y pas de signes spécifiques de la
maladie. Les signes cliniques sont
variés et en relation avec la partie du
système nerveux qui est touchée par
l'inflammation.
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tiels évoqués) recherchent une atteinte du nerf optique.
L'IRM encéphalique ou médullaire permet de mettre en évidence les lésions
(plaques) inflammatoires. L'injection
d'un produit de contraste (gadolinium) est souvent réalisée afin de
rechercher une inflammation active.
4 Peut on avoir une SEP et une IRM
normale ?
L’IRM est, avec la ponction lombaire,
l’examen le plus fiable pour le diagnostic. Cependant dans quelques cas
elle peut être normale notamment au
début de la maladie. Dans ce cas, le
suivi clinique avec parfois de nouvelles
IRM est important. On peut également
réaliser une IRM de la moelle épinière
en complément et un examen ophtal-
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mologique car les nerfs optiques peuvent subir une inflammation même si
le patient ne se plaint d’aucun problème visuel.
5 Qu’est-ce qu’une poussée ?
Une poussée est la traduction de l’inflammation. Elle est définie par un ou
plusieurs signes neurologiques (fourmillement, manque de force, vertiges,
déséquilibre, baisse de vue, vision
double, difficultés pour uriner…) qui
apparaît ou réapparaît pendant plus
de 24 heures en absence de fièvre ou
de problème infectieux associé
(rhume, grippe, infection urinaire…).
En effet, un épisode de fièvre peut
entraîner des signes ressemblant à
une poussée. La récupération peut
être partielle ou complète, selon
les cas, après la poussée.
6 Peut-on faire le diagnostic
de SEP après une seule poussée ?
7 Pourquoi existe t-il une telle difficulté à l’annonce du diagnostic ?
8 Comment parler de sa maladie à
son entourage, à ses enfants ?
Par définition une seule poussée ne
suffit pas à porter le diagnostic. Dans
les critères de la maladie il faut une
dissémination dans le temps et dans
l'espace : caractérisé par une atteinte
de différentes régions du système nerveux à des moments différents.
En effet, certains patients ne présenteront qu'un seul épisode neurologique
dans leur vie. Cependant l'apport de
l'IRM et de la ponction lombaire, ces
dernières années, a modifié cette position. Après une première manifestation
neurologique qui peut être évocatrice
de SEP, ces examens apportent des éléments pronostiques dans le risque de
survenue d'une 2e poussée qui confirmerait le diagnostic de SEP.
Il est toujours difficile pour le médecin
d’annoncer le diagnostic car la réaction des patients est imprévisible et
la SEP est considérée par les malades
comme une maladie grave. Ils ne
voient à la télévision que les cas
sévères et ont cette image dans la tête.
Actuellement le diagnostic est annoncé aux patients de plus en plus tôt
notamment grâce aux progrès des examens complémentaires.
L’entourage à besoin d’être au courant
pour pouvoir comprendre
les différents problèmes : fatigue,
hospitalisation, difficultés motrices.
Les enfants sont les premiers exposés
et ne comprennent pas toujours
pourquoi leur maman ou leur papa ne
peut pas tout faire comme tout le
monde. Il existe des livres expliquant
aux enfants de façon illustrée
la maladie et ses conséquences.
Il semble donc important que l’entourage sache, mais les explications
doivent être adaptées à l’âge de
chaque enfant.
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EVOLUTION DE LA MALADIE
1 Quelles sont les différentes
formes de la maladie et l’évolution
habituelle ?
On distingue habituellement les
formes évoluant par poussées et les
formes évoluant progressivement sans
poussées qui débutent généralement
plus tardivement. Dans les formes
rémittentes (évoluant par poussées)
les poussées sont espacées de façon
variables dans le temps. Certains
patients ayant au début des poussées
évoluent dans un second temps progressivement. L’évolution est extrêmement imprévisible. Il existe des
formes dites bénignes pour lesquelles
les patients n’ont aucune difficulté
physique après 10 ou 20 ans de maladie. D’autres formes peuvent être plus
invalidantes.
maladie et l’efficacité des traitements.
Ces échelles permettent un langage
commun entre les neurologues. Une
de ces échelles regroupe les différents
systèmes qui peuvent être atteints
(visuel, sensitif, moteur, trouble de
l'équilibre, troubles de l'humeur, urinaires) qui sont cotés selon l'importance de l'atteinte. La difficulté à la
marche est aussi évaluée. Un score
global (appelé EDSS) regroupe ces
données et reflète le niveau de handicap du malade.
Il existe d'autres échelles permettant
de mesurer l’importance des différents
symptômes, la fatigue, l’agilité des
mains, la rapidité de la marche ou les
difficultés éventuelles de mémoire ou
de concentration. Il existe également
des échelles pour mesurer la qualité
de vie.
2 Comment évoluent les troubles
visuels ?
Ils sont le plus souvent totalement ou
partiellement régressifs. Les cas de
perte complète de la vue notamment
des 2 côtés sont exceptionnels.
3 Faut-il faire une nouvelle IRM à
chaque aggravation ?
L’IRM a pour but d’aider à faire le diagnostic au début de la maladie. Parfois
on est amené à refaire une IRM pour
décider d’un changement de traitement notamment lorsque celui-ci ne
semble pas suffisamment efficace.
4 Qu’appelle t-on échelle
de handicap ?
On utilise des échelles pour évaluer le
degré de handicap des patients. Ceci a
pour but de suivre la progression de la
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5 Peut-on rester valide à vie, peut-on
espérer une guérison ?
Il n'existe pas de traitement qui guérisse la maladie. L'évolution, la réponse au traitement est variable selon les
malades. Certains patients n'ont pas
de handicap après 15 à 20 ans d'évolution. La sclérose en plaques est alors
qualifiée de bénigne. Ce pourcentage
de patients varie selon les études de
20 à 30 %.
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VIVRE AVEC LA MALADIE
1 Peut on mener une vie normale et
comment prévenir les rechutes ?
Il n’y a aucun moyen de prévenir la
survenue d’une poussée, même en se
reposant toute la journée. Il n’y a donc
aucune prévention particulière à
prendre et il faut essayer de mener
une vie la plus normale possible.
L’alimentation et l’activité physique
peuvent être la même que tout le
monde. Aucun régime alimentaire
particulier n’a montré une quelconque
efficacité sur la maladie. Les voyages
à l’étranger sont possibles.
2 Faut-il faire retirer les plombages
des dents ?
La possibilité de l’intervention des
plombages dans la maladie avait été
évoquée, il y a quelques années.
risque particulier. On peut faire une
péridurale, accoucher normalement
et allaiter le bébé. S’il y a une poussée
pendant la grossesse on peut traiter
par corticoïdes. Dans certains cas on
décide de faire un bolus sur une journée quelques jours après l’accouchement puis dans les mois qui suivent
(1 bolus par mois pendant 6 mois).
Cette donnée n’a pas été confirmée.
Il n’y a donc aucune raison de retirer
les plombages.
3 Peut on envisager une grossesse
quand on a une SEP ?
Il n’y a aucun problème pour envisager
une grossesse. On évite cependant si
possible de débuter une grossesse
durant les périodes où il y a beaucoup
de poussées car cela risque de fatiguer
la maman. Les traitements de fond de
la maladie ne peuvent pas être pris
pendant la grossesse. Le risque de
faire une poussée est de moins en
moins important au fur et à mesure
que la grossesse avance mais ce risque
est plus élevé dans les 6 mois qui suivent l’accouchement. Globalement la
maladie n’est pas influencée par la
grossesse et le bébé ne court pas de
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4 Peut on prendre la pilule
ou un traitement hormonal ?
Il n’y pas de contre-indication
à une contraception.
Des traitements hormonaux peuvent
également être prescrits.
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5 Quel suivi médical doit être
réalisé ?
Une fois le diagnostic évoqué ou
porté, une surveillance neurologique
clinique est instituée avec le médecin
généraliste et le neurologue. En cas de
troubles neurologiques une consultation
permettra de confirmer ou non une
poussée. Au niveau médical général, il
faut mentionner que la fièvre est souvent mal tolérée et doit amener à
consulter afin de déterminer son origine
et la traiter. Les interventions chirurgicales ne sont pas contre-indiquées,
ainsi que les anesthésies locales ou
générales. Des consultations auprès
des médecins rééducateurs, des ophtalmologues ou des psychiatres sont
souvent nécessaires pour la prise en
charge diagnostique ou thérapeutique
selon l'atteinte déficitaire, pour une
prise en charge globale de la maladie.
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CERTAINS SYMPTOMES DONT ON PARLE MOINS…
3 Comment réduire la fatigue ?
pousser ou de percuter la vessie pour
uriner. Il peuvent également avoir des
difficultés pour se retenir. Parfois ces
troubles sont surtout présents à l’effort (toux etc.) et peuvent être plus
important chez les femmes ayant eu
plusieurs grossesses. Ces symptômes
sont également aggravés par les infections urinaires d’où la nécessité de
traiter sérieusement ces infections.
Les douleurs
La Fatigue
1 Les douleurs sont elles fréquentes
dans la SEP ?
1 La fatigue est elle fréquente dans
la SEP ?
Les douleurs constituent l’un des
symptômes possibles de la SEP. Elles
peuvent ressembler à des crampes et
être dues à la raideur des jambes
(spasticité). Il existe des traitements
pour diminuer cette raideur. La kinésithérapie est également fondamentale
pour éviter l’enraidissement. Les douleurs peuvent également correspondre
à des fourmillements, des brûlures ou
des décharges électriques. Si la gène
est importante certains traitements
peuvent les atténuer.
La fatigue est un des symptômes les
plus fréquents de la SEP et peut survenir sans qu’il y ait d’autre gênes physiques. Elle est souvent difficile à
exprimer par le patient et difficile à
comprendre par l’entourage.
Il faut tout d’abord adapter sa vie
quotidienne par rapport à cette
fatigue (travail à temps partiel, aide
à domicile…). On peut effectuer des
cures de vitamine C. Il existe également des traitements plus spécifiques
de la fatigue chronique dont certains
d’entre eux sont encore en cours
d’évaluation.
2 La fatigue correspond-elle
à une poussée ?
Les Troubles sphinctériens
2 Quels sont les symptômes
intestinaux de la SEP ?
1 Quels sont les symptômes
urinaires de la SEP ?
Ils sont plus rares que les symptômes
urinaires. Il s’agit le plus souvent
d’une constipation et dans de rares
cas de difficultés pour retenir les
selles.
La fatigue peut précéder ou survenir
durant une poussée mais le plus souvent elle est indépendante. Il est rare
que la fatigue soit le seul symptôme
d’une poussée. La fatigue est le plus
souvent chronique.
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Ils peuvent toucher les hommes
comme les femmes. Il existe deux
types de symptômes. Les patients peuvent avoir des difficultés pour bien
vider leur vessie et être obligés de
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3 Quels sont les médicaments
que l’on peut utiliser pour traiter
ces symptômes urinaires ?
4 Quels sont les autres moyens
thérapeutiques pour les troubles
urinaires ?
Il existe différents traitements médicamenteux. Certains visent à augmenter
la force musculaire de la vessie,
d’autres visent à resserrer le sphincter
de la vessie pour éviter les fuites. Il est
souvent nécessaire de demander à un
urologue ou à un rééducateur de faire
un bilan pour évaluer la nécessité de
tel ou tel traitement. Parfois on peut
proposer de prendre ces traitements
en fonction de l’organisation de la
journée, notamment pour les longs
déplacements en voiture ou pour
les personnes qui ont des réunions
prolongées.
En dehors des médicaments, il existe
différents moyens de rééducation et la
possibilité des auto-sondages. Les
auto-sondages font peur au début et
beaucoup de patients hésitent à utiliser cette technique mais celle-ci améliore souvent beaucoup la qualité de
vie des patients. Les auto-sondages
doivent être effectués avec beaucoup
de soin pour éviter les infections
urinaires. Une rééducation périnéale
peut également apporter un grand
bénéfice. Les différentes indications
sont discutées par les urologues
et les rééducateurs. Les mesures
chirurgicales (agrandissement de
la vessie… etc.) sont très rarement
utilisées.
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5 Comment traiter les problèmes
intestinaux ?
La constipation se traite comme toutes
les constipations sans spécificité liée
à la SEP. Le régime alimentaire peut
aider considérablement (fibre, boisson
abondantes, pruneau, etc…)
Les troubles sexuels
1 Quelles sont les éventuelles
conséquences de la SEP sur
la vie sexuelle ?
La SEP peut entraîner des troubles
sexuels qui sont souvent cachés par les
patients ou non évoqués par les médecins en raison du tabou qu’ils représentent. Cependant il est important
d’oser en parler car un certain nombre
de ces troubles peuvent être améliorés
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par des traitements. Chez la femme
il s’agit essentiellement de problèmes
de sensibilité. Chez l’homme, il s’agit
d’impuissance ou de problèmes
d’éjaculation. Cependant tous ces problèmes peuvent être également liés à
la fatigue et à l’anxiété secondaires à
la maladie. Il est donc important de
l’évoquer avec le neurologue pour
qu’il puisse orienter les patients vers
les personnes compétentes
(urologues, sexologues, psychologues).
2 La SEP peut-elle être cause de
stérilité ?
Non, la SEP n’est pas cause de stérilité. Avec certains traitements immunosuppresseurs on observe parfois des
troubles des règles voire une ménopause précoce. Dans la plupart des cas
ces symptômes sont régressifs.
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TRAITEMENTS
Chez les personnes jeunes on peut être
amené à prendre certaines précautions
avant ce type de traitement (conservation
de sperme…). Dans tous les autres cas
il n’y a pas d’influence de la SEP sur la fertilité et sur d’éventuelles grossesses.
Troubles Psychologiques
et dépression
1 Existe t-il des troubles de la mémoire et comment y remédier ?
Des troubles de mémoire peuvent se voir
dans la SEP. Il s’agit surtout de problèmes d’attention, de concentration.
Il est important de le savoir notamment
pour les personnes qui travaillent et qui
ont des responsabilités. Il n’y a pas de
traitement spécifique mais il est probable
que certains traitements de fond diminuent la progression de ces difficultés.
On peut également adapter son comportement à ces troubles en prenant des
notes, en organisant son travail. Les psychologues peuvent aider les patients
dans ce sens.
1 Comment et quand traiter une
poussée ?
Par définition une poussée est un
symptôme neurologique nouveau ou
l’aggravation d’un ancien symptôme
pendant au moins 24 heures. Si un
symptôme est gênant et persiste
quelques jours, il peut être intéressant
d’effectuer des bolus de corticoïdes
par perfusion. Ces perfusions auront
comme intérêt principal de diminuer
l’intensité et la durée de la poussée,
mais n’influenceront pas, contrairement aux traitements de fond, l’évolution de la maladie et la survenue éventuelle de séquelles après la poussée.
Certaines équipes proposent un relais
par des comprimés pendant 10 jours
après les perfusions. En revanche, il
faut éviter la prise prolongée de corticoïde en comprimés sans bolus car
2 Comment prendre en charge la
dépression ou les troubles psychologiques liés à la maladie ?
Ces difficultés sont fréquentes dans la SEP
et sont souvent la conséquence de la
maladie ou de l’annonce du diagnostic.
Elles peuvent être prises en charge soit
par des psychologues, soit par des psychiatres, avec des traitements médicamenteux ou un suivi psychologique sans
traitement. Parler de ces problèmes, les
évoquer, représente déjà un début de
traitement. Parfois il peut être utile d’effectuer un suivi du couple lorsque le con joint a du mal à comprendre les problèmes.
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les doses que l’on peut utiliser sont
beaucoup plus faibles qu’avec les
bolus et les effets secondaires plus
importants. Certaines poussées qui
n’entraînent pas de gêne importante
peuvent être traitées par le repos sans
perfusion de corticoïdes.
2 Quels types de médicaments sont
utilisés comme traitement de fond
de la maladie ?
Ces médicaments sont des traitements
pris de façon continue par les patients
pour diminuer la fréquence des poussées et ralentir la progression du handicap. Deux types de traitement sont
proposés, les immunomodulateurs
(interférons) et les immunosuppresseurs. Leur mode d'action est proche,
ils ont pour but de contrebalancer les
effets immunologiques de la SEP.
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3 Quels sont les évolutions
envisageables sous traitement par
Interféron ?
Cela dépend des cas. En moyenne
l’Interféron diminue le nombre de
poussées et ralentit la progression de
la maladie, mais il faut surtout retenir
qu’il y a de très bons répondeurs au
traitement et d’autres qui ont une
moins bonne réponse.
4 Combien de temps peut-on utiliser
les traitements ?
Les immunomodulateurs (Interféron)
peuvent a priori être utilisés au long
cours sur décision du neurologue traitant. Il n’y a pas non plus de limite
d’âge pour ce type de traitement.
Les immunosuppresseurs sont eux
limités en durée, en raison d’une dose
cumulée à ne pas dépasser, propre à
chaque traitement immunosuppresseur.
6 Quels sont les effets des
traitements sur la grossesse ?
On essaie d’éviter les corticoïdes
durant les trois premiers mois mais
s’il y a une poussée sévère on fera tout
de même des bolus. Par la suite il n’y a
pas de problème avec les corticoïdes.
Concernant les traitements de fond,
ils sont contre indiqués (faute de données les concernant) pendant la
grossesse.
5 Quels patients peuvent
bénéficier de traitements immunosuppresseurs ?
Il s’agit surtout de deux types de
patients. Tout d’abord ceux qui ont
une SEP très active avec des poussées
fréquentes et éventuellement beaucoup d’inflammation à l’IRM.
On est amené à interrompre ces traitements pendant la grossesse et à le
recommencer environ 1 mois après
l’accouchement
On considère qu’une grossesse peut
être débutée 1 mois environ après
l’arrêt du traitement de fond par interféron.
Le deuxième groupe est celui des
patients qui étaient en forme évoluant
par poussées puis qui secondairement
évoluent de façon progressive.
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7 Quels sont les principaux effets
secondaires des traitements par
interférons ?
Au début du traitement, un certain
nombre de patients peuvent présenter
dans les suites de l'injection
un phénomène dit "pseudo-grippal "
(fièvre, frissons, douleurs musculaires,
maux de tête).
Ces phénomènes non systématiques
peuvent durer 1 à 3 mois au début du
traitement. La prise de paracétamol
dans les suites immédiates
de l'injection entraîne une atténuation
des ces effets secondaires.
Des inflammations cutanées peuvent
parfois survenir au point d'injection.
Une diminution des globules blancs,
une élévation des enzymes du foie
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nécessite la réalisation d'une prise de
sang mensuelle au début du traitement.
Des réactions dépressives ont été rapportées. Un syndrome dépressif non
stabilisé avant le traitement peut donc
être une contre-indication au traitement,
l'apparition de troubles de l'humeur
pouvant amener à suspendre le traitement.
8 Existe t-il des traitements pour les
formes évoluées de SEP ?
Les traitements de fond de la maladie
par interférons ont montré une faible
efficacité pour les SEP présentant un
handicap important.
Le processus inflammatoire n'apparaît
plus être au premier plan dans ces formes
évoluées.
Il semble qu'un processus dégénératif
touche l'axone qui était entouré par la
gaine de myéline.
Il n'y a pas actuellement de thérapeutiques de fond pour les patients présentant une forme évoluée de SEP (patients
ne pouvant plus marcher sans aide).
La place de la rééducation apparaît ici
importante pour améliorer
le confort et l'autonomie des patients.
Les traitements symptomatiques contre
la fatigue, la spasticité, les douleurs et les
troubles urinaires doivent être proposés.
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