Prise en charge de la tuberculose à germes multirésistants par les
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Prise en charge de la tuberculose à germes multirésistants par les
INT J TUBERC LUNG DIS 15(10):1294–1300 © 2011 The Union REVUE GÉNÉRALE Prise en charge de la tuberculose à germes multirésistants par les programmes : modèles en provenance de trois pays J. Furin,*† J. Bayona,‡ M. Becerra,§ P. Farmer,§¶# A. Golubkov,** R. Hurtado,# J. K. Joseph,¶# S. Keshavjee,¶# O. Ponomarenko,** M. Rich,¶# S. Shin# * Department of Social Medicine, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Massachusetts, † School of Medicine, Case Western Reserve University, Cleveland, Ohio, ‡ Partners in Health–Peru, Boston, Massachusetts, § Department of Social Medicine, Harvard Medical School, Boston, Massachusetts, ¶ Partners in Health–Boston, Boston, Massachusetts, # Department of Global Health Equity, Brigham and Women’s Hospital, Boston, Massachusetts, ** Partners In Health–Russia, Boston, Massachusetts, États-Unis RÉSUMÉ C O N T E X T E : La tuberculose multirésistante (TB-MDR) constitue un problème majeur de santé dans le monde ; toutefois, la mise en œuvre du traitement dans les programmes est parfois déficiente. M É T H O D E S : Cet article décrit les modèles de traitement de la TB-MDR dans trois pays, le Pérou, la Russie et le Lesotho, en utilisant des données qualitatives recueillies au cours d’une période de 13 ans. R É S U LTAT S : Une analyse du programme est développée pour chaque pays en se focalisant sur les soins médicaux de base, la mise en œuvre initiale et l’évolution du programme. Une analyse des modèles a révélé six thèmes dominants communs aux trois programmes : 1) l’importance des évaluations de base ; 2) l’identification précoce des collaborateurs-clé ; 3) l’identification du lieu de soins initial ; 4) la minimisation des coûts encourus par le patients ; 5) le ciblage des interventions sur les populations vulnérables ; et 6) l’importance de l’assistance technique et du financement. Les caractères communs et les différences par site ont été analysés dans chacun de ces secteurs. C O N C L U S I O N S : Nous recommandons que tous les programmes garantissant le traitement de la TB-MDR impliquent ces six thèmes au cours de l’élaboration et de la mise en œuvre du programme. M O T S - C L É S : TB ; TB-MDR ; Pérou ; Russie ; Lesotho LA TUBERCULOSE à germes multirésistants (MDR) est un problème mondial de plus en plus important, avec un nombre de nouveaux cas estimé à 440.000 par an.1 Bien que des options de traitement aient été disponibles dès les années 1980,2 moins d’un demi pour cent des cas ont été enrôlés dans un traitement par des médicaments de qualité garantie.3 On a cité de multiples raisons pour expliquer l’échec de l’extension du traitement de la MDR.4–6 Certains experts ont signalé un manque de modèles de traitement réussi pour l’implémentation des programmes de traitement de la MDR. Nous tentons d’aborder ce vide dans la littérature en décrivant des modèles de traitement en vue d’une augmentation de l’accès au traitement de la MDR au Pérou, au Lesotho et dans la province russe de Tomsk. MÉTHODES Cette étude a été menée en faisant appel à des méthodes qualitatives dans des contextes de santé divers,7 incluant l’observation du participant, une interview ethnographique, des interviews-clé informatrices et des discussions focalisées en groupe. Les données et les notes de terrain ont été conservées et analysées en ce qui concerne le contenu et le type. Ces techniques ethnographiques ont été employées sur une période de 13 ans et supervisées par un anthropologue formé (JF). Les données ont été analysées et comparées dans les divers contextes par deux membres de l’équipe (JF, PF). On a réalisé une analyse du programme pour chaque site, en se focalisant sur les soins médicaux au départ, sur la mise en œuvre initiale du programme et sur son évolution. Une analyse supplémentaire des données a révélé six thèmes globaux : 1) l’importance des évaluations au départ, 2) l’identification précoce des collaborateurs-clé, 3) l’identification du site initial des soins, 4) la diminution des coûts encourus par le patient, 5) les interventions ciblées pour les populations vulnérables, et 6) l’importance de l’assistance technique et du financement. Ces thèmes ont été comparés dans chacun des contextes et sont présentés ci-dessous dans la section analyse par thème. Auteur pour correspondance : Jennifer Furin, Department of Social Medicine, Brigham and Women’s Hospital, 751 Huntington Ave. 7th Floor, Boston, MA 02115, USA. Tel : (+1) 857 998 1768. Fax : (+1) 617 525 7725. e-mail : [email protected] [Traduction de l’article : « Programmatic management of multidrug-resistant tuberculosis: models from three countries » Int J Tuberc Lung Dis 2011; 15: 1294–1300. http://dx.doi.org/10.5588/ijtld.10.0591] 2 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Tableau 1 Indicateurs économiques et de santé dans chaque site au début du traitement de la MDR Pays et année de mise en route initiale Population totale, millions Population de la zone ciblée, millions Pérou, 1996 Russie, 1999 Lesotho, 2007 29,1 141,9 2,2 7,7 1,1 2,2 Revenu national brut par tête 2.190,00 1.760,00 1.040,00 Prévalence Séro-prévalence nationale TB/ nationale 100.000 du VIH habitants % 273 78 322 0,5 1,1 24 Couverture nationale du DOTS % Taux national de succès du traitement TB % >90 <10 >90 89 62 71 MDR = tuberculose à germes multi-résistants ; VIH = virus de l’immunodéficience humaine. RÉSULTATS Contextes Les programmes décrits dans cet article ont été appliqués à Lima (Pérou), à Tomsk (Russie) et au Lesotho par une organisation non-gouvernementale (ONG) Partner in Heath (PIH), par des organisations-sœurs sur place et par les programmes nationaux de tuberculose correspondants (PNT). Au Tableau 1, sont repris certains indicateurs-clé en matière socio-économique et de santé au moment de la mise en route des programmes.8,9 Analyse du programme Lima, Pérou système de santé au départ. En 1996, à Lima, les soins de santé étaient assurés au moyen d’un modèle de soins primaire, où les centres de santé étaient le point initial de contact qui référait vers les hôpitaux de district pour les soins compliqués. Les travailleurs de santé de la collectivité, appelés « Promotores », ont été reconnus par le Ministère de la Santé mais n’ont jamais été ni organisés ni rémunérés. Les soins TB étaient assurés au niveau du centre de santé sous forme de DOTS. On disposait de l’examen microscopique dans les centres de santé, les cultures étaient réalisées dans les laboratoires de district et les tests de sensibilité (TSM) pour les médicaments de première ligne pouvaient être réalisés au Laboratoire central National de Référence. Les médicaments antituberculeux de première ligne étaient disponibles gratuitement et les médicaments de deuxième ligne disponibles au marché libre. Bien que la volonté politique ait été solide pour le DOTS, la MDR n’était guère reconnue et l’intérêt pour le traitement de tels cas était limité.10 mise en route initiale. En 1995, 12 cas de MDR ont été identifiés dans un quartier pauvre au nord de Lima après qu’un prêtre américain qui y travaillait soit décédé de cette maladie. En 1996, PIH et ses partenaires ont commencé à traiter 10 de ces patients par des soins ambulatoires (c’est à dire dans les centres de santé) ou par des soins basés sur la collectivité (c’est-à-dire le traitement directement observé [DOT] au domicile des patients par des travailleurs de santé de la collectivité formés et rémunérés). Des régimes individualisés ont été préparés en fonction des données de la résistance aux médicaments et des antécédents de traitement.11 L’équipe de traitement était composée de pourvoyeurs de soins du Ministère de la Santé (MdS), de conseillers techniques basés aux Etats-Unis (deux d’entre eux ont résidé à Lima pendant la mise en route initiale) et d’une équipe basée sur la collectivité, employée par l’organisationsœur, l’ONG Socios En Salud (SES). L’Institut du Laboratoire de l’état du Massachusetts (MSLI) a assuré les services du laboratoire. Les médicaments ont été procurés aux frais d’un hôpital des Etats-Unis. Au début, le soutien politique péruvien était limité, mais localement les pourvoyeurs de soins du MdS se sont engagés directement dans les soins aux patients. Tous les patients ont bénéficié des médicaments gratuits et d’un soutien pour l’alimentation et les transports. Au cours des 18 mois suivants, le programme s’est étendu à 75 patients dans trois districts de Lima et a obtenu des résultats finaux du traitement comparables à ceux des Etats Unis.12 evolution du programme. Le premier stade de l’expansion a consisté en une extension à toute la ville à partir des trois districts.13 En 2004, plus de 800 patients, avaient été enrôlés, démontrant ainsi la faisabilité du programme. Les modifications de politique à l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS)14 ont entraîné finalement un renforcement de la volonté politique au Pérou et en 2000, le MdS a assumé la direction du programme avec l’assistance technique de SES. Cette expansion a impliqué la formation d’équipes régionales et le recrutement supplémentaire d’infirmières et de travailleurs de santé de la collectivité (TSC). Depuis 1996 au Pérou, plus de 15.000 patients ont été traités pour une MDR.15 Tant des régimes standardisés que des régimes individualisés ont été distribués dans les centres de santé ou au domicile des patients, ces derniers par des TSC rémunérés. Durant les premiers mois du traitement, les patients ont bénéficié d’un soutien concernant la nourriture et les transports. Le MSLI a apporté une assistance technique au Laboratoire National de référence du Pérou aussi bien pour la validation et l’exécution des TSM pour les médicaments antituberculeux de première et deuxième ligne que pour faire face à l’accroissement des demandes de cultures. L’obtention de médicaments fiables a été établie grâce au Green Light Committee (GLC) et organisée par une pharmacie centrale à Lima. Le financement pour le lancement du programme a Modèles de traitement pour la TB-MDR été assuré par des dons privés et les coûts du programme initial (1996–1998) se sont montés approximativement à 1,7 million US$. Le financement suivant a été pris en charge par la Fondation Bill & Melinda Gates et est transféré actuellement au Fonds Mondial pour le SIDA, la TB et la Malaria et au PNT du Pérou. Tomsk, Russie système de santé au départ. En 1999, à Tomsk, les soins de santé étaient assurés par un système basé sur la policlinique et l’hôpital. Les soins étaient assurés par des médecins et des infirmières avec des « feldshers » (c’est à dire des techniciens de santé) garantissant les services dans les régions éloignées. Les soins TB étaient assurés dans des dispensaires TB dans tout l’oblast où avec l’aide d’une ONG (Merlin), on avait adopté la stratégie DOTS en 1994. Les soins aux patients étaient fournis dans un hôpital TB, un hôpital de jour ou une policlinique. Les patients souffrant de problèmes complexes médicaux ou sociaux étaient habituellement soignés en hospitalisation. L’hôpital de jour assurait le traitement aux patients du petit matin au soir, y compris les repas pour les patients. Un soutien social et des incitatifs constituaient une composante intrinsèque des services de TB en Russie.16 Le fonctionnement du système de soins de santé de la prison était séparé de celui du secteur civil.17 Pour les deux systèmes, on avait facilement accès dans l’ensemble de l’oblast à l’examen microscopique, à la culture et au TSM pour les médicaments antituberculeux de première ligne : les cultures et les TSM pour les médicaments de première ligne pouvaient être réalisés dans les services centraux. Les médicaments TB de première ligne étaient gratuits et les médicaments TB de deuxième ligne disponibles sur le marché libre. Au niveau national, la volonté politique était plus marquée dans le système carcéral (Ministère de la Justice [MdJ]), alors qu’au niveau de l’oblast, la collaboration était forte dans les deux secteurs civil et carcéral. mise en route initiale. A la fin des années 1990, on a signalé des taux élevés de MDR dans l’Ancienne Union Soviétique,18,19 particulièrement parmi les détenus.20,21 Tomsk abrite une importante prison pour tuberculeux, et on y a signalé un nombre alarmant de cas de MDR.22 Le MdJ de Russie a demandé l’aide de PIH et en 1998, un programme de traitement des détenus atteints de MDR a été mis en route dans l’oblast de Tomsk par l’Open Society Institute (OSI), l’ONG PIH, les services de TB de l’oblast de Tomsk (TOTBS), le MdJ et l’Institut de Recherche de Santé Publique (PHRI). Des traitements individualisés administrés sous TDO strict, ciblés sur les données de la résistance aux médicaments et sur les antécédents de traitement ont été administrés, initialement à 38 patients.23 L’équipe de traitement était constituée de pourvoyeurs de soins du MdJ à la prison et de quatre médecins conseillers basés aux Etats-Unis. Outre les 3 médicaments distribués gratuitement, les patients ont bénéficié pendant tout le traitement de rations protéiques supplémentaires. Les patients atteints de MDR ont été hébergés séparément des patients atteints d’une maladie sensible à tous les médicaments antituberculeux. Le MSLI a aidé le réseau de laboratoires russes à instaurer le contrôle de qualité externe du TSM. Les médicaments en provenance des Etats-Unis ont été enregistrés en Russie et offert au Service de TB de l’oblast de Tomsk (TOTBS). La volonté politique est restée forte dans l’oblast. Evolution du programme. Quatre mois après la mise en route du programme dans les prisons, le traitement s’est rapidement répandu vers le secteur civil. L’équipe civile des médecins du TOTBS a collaboré étroitement avec les médecins du MdJ et les collaborateurs US. Au début, les patients civils ont été traités en hospitalisation. Toutefois, une fois l’hôpital TB saturé, les patients stables ont été transférés vers des sites de traitement ambulatoire où la Croix Rouge leur a fourni un soutien nutritionnel et socioéconomique. Dans les régions plus lointaines, le traitement a été administré dans des dispensaires TB ou par des feldshers à domicile. Au cours de la première année du programme, 244 patients ont été enrôlés pour le traitement de la MDR.24 Dès 2004, le projet avait couvert l’ensemble de l’oblast de Tomsk. A ce moment là, plus de 1.700 patients avaient reçu un traitement pour la MDR et tant la MDR que l’incidence de la TB avaient diminué dans l’oblast. Les soins sont assurés par des pourvoyeurs de santé russes dans les prisons, les hôpitaux, les sites ambulatoires et à domicile. On s’adresse au service de laboratoire de Tomsk pour les TSM. Les médicaments sont obtenus grâce au GLC et sont pris en charge à la pharmacie centrale de Tomsk. Les patients bénéficient d’un soutien social intensif au travers d’un programme appelé « Sputnik » qui identifie les patients encourant le plus grand risque d’abandon et qui leur fournit le TDO à domicile avec un soutien pour l’alimentation et les transports. On a instauré également le « Groupe de Travail TB Alcool de Tomsk » qui fait appel aux stratégies basées sur les faits en vue d’entraîner une réduction de l’impact de la consommation d’alcool sur le contrôle de la TB.25 Le soutien politique s’est approfondi localement et au niveau national ; TOTBS et PIH ont coopéré avec l’Académie Médicale de Russie au développement de normes nationales pour la prise en charge de la MDR (Prikaz 109). Pour les 12 premiers mois du programme, le financement (2,2 millions US$) a été fourni par OSI. Les financements suivants ont été pris en charge par la Fondation Bill & Melinda Gates, la Banque Mondiale, la Fondation Eli Lilly et le Fonds Mondial. Lesotho Système de sante au départ. En 2006, au Lesotho, les soins de santé primaires étaient assurés dans les 4 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease centres de santé par des infirmières et des aidesinfirmières. En raison d’une pénurie extrême d’agents de santé26 et d’une séroprévalence nationale de 24% du virus de l’immunodéficience humaine,27 la plupart des centres de santé n’étaient pas fonctionnels. En dépit de la politique du PNT visant à traiter tous les cas de TB dans les centres de santé, seuls de rares patients étaient diagnostiqués ou traités pour TB. Les soins TB étaient pour une grande part assurés dans les hôpitaux du district sous forme de TDO basé sur l’institution et les patients compliqués étaient transférés à l’hôpital national de Maseru. Les agents de santé de la collectivité collaboraient avec les centres de santé mais la plupart n’assuraient pas de soins et aucun n’était rémunéré. L’examen microscopique n’était possible qu’au laboratoire central et on ne réalisait ni culture ni TSM dans le pays.28 Les médicaments de première ligne étaient fournis gratuitement et tant les aminoglycosides que les fluoroquinolones pouvaient être obtenus au marché libre. La volonté politique était forte mais le MdS ne disposait ni du personnel ni du financement nécessaire à une gestion convenable de la TB. Les soins de la TB étaient plus compliqués du fait des taux élevés de co-infection VIH chez les patients TB (taux estimés à 70–90%).29 Mise en route initiale. L’ONG PIH a commencé à travailler au Lesotho en février 2006, apportant son aide à la prévention du VIH et à l’extension des traitements.30 En 2007, à la suite d’une mini-épidémie de TB à germes ultrarésistants (XDR) au Kwazulu-Natal, un pays voisin,31 une petite enquête menée avec le soutien du MSLI a documenté plusieurs cas de MDR au Lesotho. En 2007, PIH et le PNT ont mis en route un programme centralisé de traitement de la MDR.32 Après qu’un service de santé local ait été équipé pour un contrôle adéquat de l’infection, dix patients ont été enrôlés dans un programme de traitement basé sur l’hôpital. Les patients ont été traités par des régimes individualisés et ceux qui étaient séropositifs pour le VIH ont rapidement commencé le traitement antirétroviral (TAR). On a engagé du personnel pour le programme : un médecin local, deux médecins des USA, et une équipe d’infirmières du MdS et d’agents de santé de la collectivité rémunérés provenant des programmes tant VIH que TB. Les patients ont bénéficié d’un soutien nutritionnel. On a réalisé les cultures et les TSM en Afrique du Sud, alors que la Fondation pour les Diagnostics Innovateurs et Nouveaux (FIND) a commencé à améliorer le laboratoire de l’hôpital central de Maseru. Les médicaments ont été fournis par le GLC et entreposés dans une pharmacie centrale à Maseru. La volonté politique est restée importante, le MdS s’impliquant activement à tous les niveaux. Pendant la première année de la mise en route, 76 patients ont été enrôlés pour traitement. Evolution du programme. Le programme a été officiellement pris en main en 2009 par le MdS. A partir de 2010, le programme a été décentralisé vers l’ensemble des 10 districts de santé du Lesotho ; à ce moment-là, le projet avait enrôlé 300 patients. Les régimes individualisés et une mise en route rapide du TAR restent les principes courants de traitement. Les abandons représentent moins de 5% mais vu les retards de diagnostics et la concomitance du VIH, le taux de succès du traitement est d’environ 60%.33 Les patients sont d’abord stabilisés à l’hôpital TB et rapidement renvoyés à leur domicile pour la poursuite du traitement par des TSC rémunérés. Les patients provenant de régions lointaines sont hébergés provisoirement à Maseru.34 Les patients bénéficient d’un soutien pour l’alimentation, le logement et les transports. Les soins sont encore assurés par PIH et par les médecins et les infirmières du MdS provenant à la fois des programmes TB et VIH, y compris sept médecins locaux. Le MdS a recruté des TSC supplémentaires et maintenant, la règle au Lesotho est que tous les TSC doivent être rémunérés Les améliorations au laboratoire sont terminées ; il a été mis en fonction en 8 mois et assure actuellement sur place les cultures, les tests de sensibilité par Mycobacterial Growth Indicator Tube ainsi que le test rapide pour la rifampicine. Les médicaments sont fournis à travers le GLC et entreposés à la pharmacie centrale de Maseru. La volonté politique reste forte. Le financement initial du projet a été fourni par OSI pour un total de 3 millions US$ au cours des 3 premières années, y compris les coûts de construction du laboratoire et du service d’hospitalisation. Le financement actuel est assuré par le Fonds Mondial. Analyse de thème Les six thèmes-coupole qui ressortent dans tous les trois contextes sont comparés dans cette section pour chacun des sites : 1) l’importance des évaluations au départ, 2) l’identification précoce des collaborateurs-clé, 3) l’identification du site initial des soins, 4) la diminution des coûts encourus par le patient, 5) les interventions ciblées sur les populations fragiles et 6) l’importance de l’assistance technique et du financement. 1 Importance des évaluations qualitatives au départ Tous les sites ont pratiqué les évaluations qualitatives au départ et en cours de route pour déterminer les besoins et les adaptations qu’exigeaient les améliorations du programme. Dans chaque site, les évaluations de départ et celles en cours de programme ont été réalisées par des anthropologues médicaux experts de la prise en charge de la MDR. Les évaluations initiales ont inclus une enquête rapide des systèmes de soins réalisée en parallèle avec une observation des participants, une interview-clé d’information et des discussions focalisées en groupe. Une fois terminée les évaluations de départ, on a réalisé en cours de route une observation participative, des interviews et Modèles de traitement pour la TB-MDR des groupes focalisés dans les contextes du patient, de la politique et du programme. On a exploré également des modèles explicatifs des soins et les facteurs culturels en relation avec les soins. 2 Identification précoce des collaborateurs-clé et du personnel Les trois sites ont identifié comme collaborateurs nécessaires le MdS et les programmes de secteur public dépendant du PNT. La nature de ces collaborations avec le MdS était variable en fonction des sites. Les débuts de la collaboration ont été compliqués au Pérou, surtout en raison de la non-acceptation de la MDR sur le plan international. Une fois la reconnaissance internationale acquise par le programme, la direction nationale du MdS a assumé la responsabilité de l’expansion du programme. A Tomsk, des collaborateurs solides se sont impliqués au niveau de l’oblast mais il fallait également une approbation nationale par le MdS et le MdJ de Russie. Après démonstration des succès du projet, PIH a développé activement une collaboration avec les leaders de l’Académie Médicale de Russie concernant la formation et l’élaboration de la politique. Au Lesotho, le MdS s’est engagé depuis le début dans la planification du programme. Le soutien du MdS a consisté principalement en un rôle consultatif, étant donné que les ressources humaines et financières étaient limitées. A l’élaboration de chaque programme, le MdS a assumé le rôle primaire dans la programmation ainsi que la responsabilité. Chaque programme a identifié également d’autres collaborateurs-clé, incluant les réseaux de laboratoire et les groupes d’approvisionnement des médicaments. Les défis ont été différents pour chaque site. Au Pérou, on a introduit une extension des possibilités de culture et des techniques rapides de TSM. Dès le début du programme, une sérieuse infrastructure au niveau des laboratoires existait en Russie et le soutien externe a confirmé la validité des méthodes de TSM utilisées par les laboratoires locaux. Le Lesotho possédait un laboratoire central qui n’était capable que de réaliser l’examen microscopique des frottis. Avec la collaboration de FIND, on a développé les ressources de l’examen microscopique des frottis et introduit un service de culture et de TSM rapides. Dans ces trois sites, l’assistance technique a comporté une aide pour la mise en route d’une assurance de qualité et des procédures de contrôle de qualité. L’approvisionnement en médicaments n’a pas été le même dans les trois sites. Au Pérou, au début, les médicaments provenaient d’un hôpital des USA. Le programme est passé ensuite au service d’approvisionnement du GLC, avec une pharmacie centrale à Lima. Tomsk a suivi le même modèle mais a exigé également un enregistrement central des médicaments. Lesotho a pu bénéficier du GLC dès le début du programme. Dans tous les sites, les liens avec d’autres ONG 5 (par exemple, les organisations de santé de la collectivité, la Croix Rouge, la Fondation Clinton) ont été cruciaux pour maximiser les ressources et éviter les doubles emplois. D’autres collaborateurs-clé ont varié en fonction des contextes. Au Pérou, les directeurs du laboratoire et du PNT ont dû travailler ensemble en vue de l’élaboration d’une politique rationnelle pour le TSM. En Russie, une collaboration entre les pourvoyeurs du secteur civil et du secteur des prisons a permis une prise en charge médicale standardisée et une coordination des soins pour les patients passant d’un secteur à l’autre. Au Lesotho, étant donné les taux élevés de VIH, une coordination étroite s’est révélée nécessaire entre les programmes VIH et TB. 3 Identification des sites initiaux de soins PIH a recommandé de faire appel à un modèle d’accompagnement, entre autres à un soutien médical, social et économique assuré par des TSC rétribués.35,36 Alors que ce modèle a été utilisé dans chaque site,37 le site primaire de soins a varié considérablement d’un site à l’autre. Au Pérou, au début du programme, la composante reposant sur la collectivité a été importante. Tous les patients ont commencé leur traitement et en ont reçu la plus grande partie à leur domicile. Des jeunes du site travaillant dans un programme de santé de la collectivité ont été formés à l’accompagnement des patients MDR jusqu’à la fin de leur traitement. Ceci est actuellement toujours le cas au Pérou. A Tomsk, habituellement les patients sont traités à l’hôpital jusqu’à la fin des injections. Les soins reposant sur la collectivité grâce aux TSC (Programme « Sputnik ») sont réservés aux patients encourant le plus de risques. Le Lesotho a élaboré un programme combinant la collectivité et l’hôpital : la plupart des patients sont malades au point que leur état exige une hospitalisation au début du traitement. La plupart d’entre eux sont rapidement autorisés à sortir et continuent le traitement avec l’aide des TSC soit à leur domicile, soit dans le logement de la collectivité soutenu par le projet. 4 Minimisation des coûts encourus par le patient On a identifié dans chaque site de multiples coûts potentiellement encourus par le patient. Ceux-ci comprennent les coûts en relation avec le diagnostic, avec la prise en charge des médicaments pour le traitement de la MDR et des effets collatéraux, avec les transports, les arrêts de travail, les besoins alimentaires et de logement. Les programmes se sont efforcés de minimiser ces coûts de différentes manières. Dans les trois sites, les patients ont reçu gratuitement les médicaments pour la TB et pour les effets collatéraux. Au niveau de chaque site, les patients ont eu également accès gratuitement aux modalités d’amélioration du diagnostic. D’autres coûts potentiellement encourus par le patient ont été maitrisés différemment selon les 6 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease sites. Au Pérou, un soutien alimentaire a été fourni via les cuisines populaires (comedores), où les patients ont pu recevoir deux repas gratuits par jour. Les patients qui devaient se déplacer jusqu’au centre de référence ont reçu de l’argent la première année du traitement « voyage par voyage ». Au Pérou, on a amélioré le logement pour les familles chez lesquelles on suspectait une transmission de la maladie au domicile en raison des conditions de vie en surnombre. A Tomsk, les patients ont reçu un soutien pour la nourriture et pour les frais journaliers de transport vers les sites ambulatoires. Au Lesotho, on a distribué chaque mois des colis de nourriture pour les familles et ce pendant les 6 premiers mois du traitement. On a utilisé les véhicules du programme pour le transport pendant tout le traitement. Aussi bien au Pérou qu’au Lesotho, un logement de la collectivité a été mis à la disposition des patients venant de régions éloignées. Dans les trois sites, les horaires pour le TDO ont été flexibles, ce qui a permis aux patients de continuer à travailler. 5 Interventions ciblées sur les populations vulnérables Chaque site a identifié les populations vulnérables encourant une augmentation du risque de contracter une MDR ou de voir une infection évoluer défavorablement. Les trois sites ont identifié que les populations vivant dans la pauvreté se défendaient mal contre la MDR. Au Pérou, on a noté un regroupement sérieux de la maladie en grappes familiales et la surveillance des contacts a donc été cruciale. A Tomsk, on a considéré comme vulnérables et soutenu activement les détenus et les patients ayant des problèmes d’abus de drogues. Au Lesotho, les patients séropositifs pour le VIH et les travailleurs de la mine ont été identifiés comme populations vulnérables. On a pris l’initiative d’un dépistage généralisé, particulièrement chez les hommes, pour répondre aux besoins de ces groupes. 6 Importance de l’assistance technique et du financement Chaque programme a nécessité un soutien financier initial et une assistance technique à long terme. Au Pérou, on ne disposait pas du traitement de la MDR et les recommandations mondiales sur la prise en charge de la MDR n’existaient pas. Une assistance technique intensive a donc été fournie et des experts sont restés fortement engagés pendant les 6 premières années du programme. Le 1,7 million US$ de départ a été fourni par des donations privées. En Russie, l’assistance technique a été très forte au cours de la première année du programme, mais après la formation d’un plus grand nombre de pourvoyeurs russes, l’aide a été assurée sur une base trimestrielle. La première somme de 2,2 millions US$ a été fournie par OSI. Au Lesotho, une assistance technique continue a été assurée pendant 2 ans, puis réduite à une base mois après mois. La première somme de 3 millions US$ a été fournie par OSI. Aujourd’hui, tous les programmes ont une direction locale et PIH assure une assistance technique en cas de nécessité. Tous les trois reçoivent maintenant la majeure partie de leurs fournitures du Fonds Mondial et de leur propre programme national de tuberculose (Tableau 2). DISCUSSION Cet article constitue une analyse qualitative, opérationnelle de trois programmes assurant le traitement de la MDR au sein même de ces programmes. On a utilisé des méthodes qualitatives rigoureuses afin de fournir des analyses par contexte et par programme ainsi qu’une analyse thématique des thèmes-coupole. Les programmes fonctionnent dans des contextes largement différents sur le plan géographique, culturel, économique et épidémiologique et en matière de soins de santé et tous sont parvenus à mettre en œuvre avec succès des programmes de MDR. On a souligné six zones thématiques : 1) l’importance des évaluations de base ; 2) l’identification des collaborateurs-clé, y compris le MdS, les réseaux de laboratoire et de fournitures, tout en autorisant des collaborations avec les organisations appropriées aux populations affectées dans chaque zone ; 3) l’identification du site initial de soins, dont une des composantes repose sur la collectivité ; 4) la diminution des coûts encourus par le patient grâce à la fourniture gratuite de médicaments et d’outils de diagnostic et aux soutiens pour le logement, le transport et l’alimentation ; 5) l’identification et la focalisation des interventions concernant les populations vulnérables comme les grappes au sein des familles, les détenus, les drogués, les personnes séropositives pour le VIH et les ouvriers mineurs ; et 6) la fourniture d’une assistance initiale externe, technique et financière (de l’ordre de 2 à 3 millions d’US$) avec passage à une direction locale et à un financement par le Fonds Mondial et le MdS. Les frais courants et l’assistance technique de chacun de ces projets sont des points importants d’analyse. Une analyse du coût-efficacité de ces projets est en vue et dépasse l’objectif de cet article. On pense qu’une proportion substantielle des coûts initiaux a été attribuée à l’organisation et à la création de l’infrastructure. On notera pour l’anecdote que les coûts des médicaments diminuent significativement en allant du Pérou vers le Lesotho. Seuls le Pérou et Tomsk ont bénéficié d’un financement provenant de leurs Programmes Nationaux et les trois sites ont dépendu largement des financements du Fonds Mondial. La façon dont les coûts sont contrôlés et garantis par les PNT constitue une question importante et sans réponse en matière de prise en charge programmatique de la MDR. L’étude comporte quelques limitations importantes. Modèles de traitement pour la TB-MDR 7 Tableau 2 Résumé des composantes du programme-clé Variable Période de phase initiale Patients en phase initiale Source de financement de la phase initiale Coût de la phase initiale Evolution du programme Patients dans la phase d’expansion Année où la responsabilité est assumée par MdS Sources de financement pour la phase d’expansion Pérou Tomsk Lesotho 1996–1998 75 Donateurs privés 1999–2000 244 OSI 2007–2008 76 OSI 1,7 million US$ 1998–actuellement 15.000 2,2 millions US$ 2000–actuellement 1.708 3 millions US$ 2008–actuellement 300 2000 2004 2009 Bill & Melinda Gates Foundation, Le Fonds Mondial, PNT Bill & Melinda Gates Foundation, Eli Lilly Foundation, Banque Mondiale, Le Fonds Mondial, PNT Le Fonds Mondial Evolution du laboratoire Augmentation de la compétence pour les cultures ; mise en route des TSM de 2ème ligne et des méthodes moléculaires Assurance de qualité, amélioration des méthodes moléculaires Evolution des acquisitions Personnel d’évaluation au départ Sites initiaux des soins Sources privées → totalement GLC Sources privées → totalement GLC Augmentation de la compétence pour les frottis ; création d’une compétence pour les cultures, les TSM de 1ère ligne et les méthodes moléculaires GLC 3 anthropologues 1 anthropologue 1 anthropologue Collectivité Prison / hôpital Populations vulnérables Pauvres, grappes familiales Pauvres, détenus, utilisateurs de drogues Combinaison hôpital et collectivité Pauvres, séropositifs VIH, ouvriers mineurs Méthodes de réduction des coûts encourus par le patient Médicaments TB gratuits, médicaments gratuits pour effets indésirables, aide alimentaire, aide pour logement, soutien pour transport Médicaments TB gratuits, médicaments gratuits pour effets indésirables, aide alimentaire, soutien pour transport Médicaments TB gratuits, médicaments gratuits pour effets indésirables, aide alimentaire, aide pour logement, soutien pour transport Collaborateurs-clé MdS, organisations basées sur collectivité, PNT MdS, PNT, programme VIH, groupes d’ouvriers mineurs Sources actuelles de financement Le Fonds Mondial MdS, MdJ, PNT, TOTBS, groupes de plaidoyers dans prisons, groupes de traitement et de soutien des alcooliques Eli Lilly Foundation, Le Fonds Mondial Le Fonds Mondial OSI = Open Society Institute ; MdS = Ministère de la Santé ; Le Fonds Mondial = Le Fonds mondial pour la lutte contre le SIDA, le Tuberculose et la Malaria ; PNT = Programme national de Lutte contre la Tuberculose ; TSM = test de sensibilité pour les médicaments ; GLC = Green Light Committee ; VIH = virus de l’immunodéficience humaine ; TB = tuberculose ; MdJ = Ministère de la Justice ; TOTBS = Services de tuberculose de l’oblast de Tomsk. Les données ont été colligées à des moments différents par des observateurs différents. Bien que les données aient été vérifiées par plusieurs membres de l’équipe, des biais historiques aussi bien qu’inter-observateurs peuvent être survenus. Les sites des trois programmes représentent un important déploiement d’expériences, mais celles-ci peuvent ne pas être généralisables à l’ensemble des contextes dans le monde. De nombreux pays affrontent d’énormes défis dans la mise en œuvre et l’expansion des programmes de traitement de la MDR, incluant les fardeaux importants de la MDR (tels qu’en Chine, Inde et ancienne Union Soviétique) ou le manque relatif d’infrastructure, la convergence des épidémies de VIH et de TB comme c’est le cas dans un grand nombre de pays en Afrique sub-saharienne. Notre analyse suggère que des efforts de compréhension du contexte local et de choix de stratégies spécifiques aux sites en ce qui concerne les 6 thèmes aideraient à la mise en route et à l’expansion des programmes nationaux de traitement de la MDR. Remerciements Les auteurs experiment leur reconnaissance, d’abord et avant tout à leurs patients qui leur ont accordé le privilège de travailler avec eux ; ensuite au personnel local de chacun de ces pays qui ont été des leaders en préparant ces programmes et en les mettant en route. Ils remercient leurs collègues basés aux USA qui les ont instruits depuis des années et qui ont travaillé à la mise en route de ces programmes. Ils remercient spécialement P Drobac, J Y Kim, C Mitnick, J Mukherjee, H Satti et K Seung. Ce travail a été rendu possible grâce à Thomas J White, à la Fondation Bill & Melinda Gates, à la Fondation Eli Lilly, à L’Open Society Institute, à la Fondation pour les Diagnostics Innovateurs et Nouveaux et au Fonds Mondial pour la Lutte contre le SIDA, la Tuberculose et la Malaria. 8 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Références 1 Gandhi N R, Nunn P, Dheda K, et al. Multidrug-resistant and extensively drug-resistant tuberculosis: a threat to global control of tuberculosis. Lancet 2010; 375: 1830–1843. 2 Goble M, Iseman M D, Madsen L A, Waite D, Ackerson L, Horsburgh C R. Treatment of 171 patients with pulmonary tuberculosis resistant to isoniazid and rifampin. N Engl J Med 1993; 328: 527–532. 3 World Health Organization. Multidrug and extensively drugresistant TB (M/XDR-TB): 2010 global report on surveillance and response. WHO/HTM/TB/2010.3. Geneva, Switzerland: WHO, 2010. 4 Institute of Medicine. 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