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PSYCHOGÉRIATRIE
Pour un soutien pychothérapique à domicile
du couple patient/aidant
M. BOUCHARLAT (1), C. MONTANI (2), M. MYSLINSKI (3), A. FRANCO (4)
How can psychological help be provided for the patient/caregiver tandem home ?
Introduction. Elderly people and their family helpers are often isolated at home and do not have access to the professional
psychological help that they require. For an elderly population, the trips to consulting rooms are difficult, tedious and
expensive. Besides, maintaining a patient at home is heavy to manage for close relatives because of the organization,
financial issues and above all the risk of psychological burnout. The literature shows us that psychological assistance is
more common at distance from home, in hospitals, in special institutions or specific organizations. However, there is a
clear need of help at home. We propose to develop psychological assistance at home for the patient/helper tandem in
cases of dementia. This prospective study reports three different cases. Method. This study is a qualitative pilot study.
Participants characteristics : patients were diagnosed with severe dementia, assistance showed deep fatigue of the helper,
both members of the tandem lived at home, age above 69 years, the eed for nursing care at home. Therapeutic
assessment : the psychological clinician acts after proposing his helpand not on a clear request from the patient. He will
meet his patient 7 times during 4 months. The meetings always take place in the same place and last 45 minutes. Confidentiality during the meeting is explained and guaranteed so the patient can speak openly. Evaluation : an independent
psychologist assessed the monitoring in the hospital. Our methodology included two assessments : the first, assessing
the task of the helper before the evaluation and the second taking into account a new measurent of the task and the
opinions of the participants following a semi-directed interview. The evaluation of the task was performed using Zarit’s
scale. The evaluation was also based on the clinical observation of the psychologist. Results. Organization of the
monitoring : one meeting per week was sufficient for all participants with a minimal duration of 45 minutes. The fact that
the meetingsrook place at home was appreciated, because of their simple and convenient organization. The patient/
helper tandems in those suffering from advanced dementia could only have taken place in the home because transport
any where else would have beent too difficult for them. The sessions during this research study were free of charge. Two
out of three participants were ready to pay so long as the study could continue. The managers were bothered a few times
by phone calls and/or unexpected visits, invitations for a cup of tea and requests for a small service (like mailing a letter).
Assistance for the caregiver : all the caregivers declared that assistance was a personal improvement in a period of doubt,
loss of self-confidence and isolation. Furthermore, clinical observation of the therapeutic assistance appears to show
that psychological help at home could lead to the improved psychological function of the helper. This was emphasized
when we established the limits of the caregiver/patient relationship. We observed a better balance in the input of investing
and de-investing and better acceptance of the identity modifications which were required for the caregiver. Assistance
for the patient : we believe that this sort of intervention has positive effects on the patients themselves. This care at home
protects the destructurated identity of the patients and their intimity. Moreover, intrapsychic tension can be lowered by
being shared with the psychologist. Assessment of the burden : among the three patients who wete studied, the burden
(1)
(2)
(3)
(4)
Psychologue Clinicienne, Université Pierre Mendès-France, Laboratoire de Psychologie Clinique, 38043 Grenoble.
Docteur en Psychologie, HDR, Laboratoire Inter-universitaire de Gérontologie de Grenoble, CHU, 38043 Grenoble.
Maître de conférence, Université Pierre Mendès-France, Laboratoire de Psychologie Clinique, 38043 Grenoble.
PUPH, DMGC, CHU de Grenoble, Laboratoire Inter-universitaire de Gérontologie de Grenoble, 38043 Grenoble.
Travail reçu le 22 janvier 2004 et accepté le 24 janvier 2005.
Tirés à part : M. Boucharlat (à l’adresse ci-dessus).
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was unaltered in one case (43/88 ; 43/88), significantly improved in one case (41/88 ; 24/88) and remained light in one
case (18/88 ; 16/88). Discussion. We discovered that Zarit’s test showed some limits. The time to complete the test is
quite long and tedious for caregivers. Some questions are too direct and can put the caregivers in a guilty position. The
mini Zarit version with only seven items, appears more satisfactory because it’s shorter and provokes less guilt. The other
point concerns the therapeutic frame at home. The usually represents all the constants of the therapeutic process including
the role of the psychologist and all the items that refer to space, time, management of the timetable, payement and interruptions in care. Could the fact of being at home be harmful for the therapeutic process ? Of course, the place of residence
is less neutral than a office in an institution and the superposition of the frame of life and of the therapeutic frame raises
lots of questions for the psychologist : entering a private house is like entering a private life, which is not without consequences on the follow-up. We are here far from a classical frame of therapeutic interviews, so the frame must be clearly
defined. Conclusion. This prospective study leads us to the conclusion that the superposition of the frame of life and of
the therapeutic frame represents a limit to psychotherapy but is not exclusive of psychological support at home. As a
supplement to this face to face follow up at home, we could imagine other ways of providing such psychological support,
by phone or by telemedicine for instance. Could the new technologies of communication help to compensate the lack of
means in favour of the caregivers at home ? Although these new technologies are more dedicated to institutions than to
providing care at home, could they not be helpful for organizing psychological help at home ? However, in order to validate
such devices, they need to be fried and assessed at home.
Key words : Burden ; Caregiver ; Dementia ; Family ; Gerontology ; Home ; Psychological support ; Telemedecine.
Résumé. Cette étude pilote s’inscrit dans une approche de
la pathologie démentielle qui privilégie l’approche familiale en
considérant le couple aidant/aidé comme entité de la prise
en charge. Elle propose la mise en place de 3 soutiens psychologiques au domicile, une évaluation du fardeau de
l’aidant, des modifications de son expérience subjective
d’accompagnement, ainsi que des répercussions de la prise
en charge sur le patient. La recherche, après une discussion
sur le cadre thérapeutique, met en évidence la faisabilité et
l’utilité du soutien psychologique au domicile par l’entretien
direct, voire en utilisant les techniques de télémédecine.
Mots clés : Aidant ; Démence ; Domicile ; Famille ; Fardeau ;
Gérontologie ; Soutien psychothérapique ; Télémédecine.
INTRODUCTION
Les patients âgés et leurs aidants familiaux souvent isolés à leur domicile ne peuvent bénéficier des aides psychologiques professionnelles dont ils ont besoin. En effet,
pour cette population âgée, les déplacements sur les lieux
de consultation sont difficiles, inconfortables et coûteux.
Si on se réfère à l’étude PIXEL (10) on constate que 72 %
des patients âgés dépendants psychiquement vivent à
domicile et sont soignés par leurs proches. L’aidant principal est dans 2 cas sur 3 une femme et son âge moyen
est de 71 ans. Malgré les aides concrètes, le maintien à
domicile reste très lourd à gérer pour les proches : difficultés organisationnelles, matérielles et surtout risque
important d’épuisement psychologique (2, 3, 4, 7). La
plainte la plus fréquemment évoquée par l’aidant concerne la démotivation, le repli sur soi et l’absence de répit.
Les quinze dernières années ont vu se développer en
Europe des initiatives professionnelles et politiques diverses en direction des aidants familiaux mais celles-ci restent ponctuelles. On peut citer l’information, l’assistance
par des aides professionnelles, la possibilité d’un répit
temporaire et les interventions psychothérapeutiques (8).
Si l’on en croit la littérature, l’aide psychologique se pratique généralement en dehors du domicile, dans des centres hospitaliers, des institutions ou des lieux d’écoute
organisés par des associations. Or, le besoin de soutien
psychologique au domicile figure parmi les principales
demandes récurrentes.
Pour toutes ces raisons nous proposons la mise en
place d’un suivi psychothérapique à domicile auprès de
couples patients/aidants confrontés à la pathologie
démentielle.
L’étude ci-dessous rapporte un travail exploratoire à
partir de 3 suivis.
MÉTHODE
Il s’agit d’une étude pilote qualitative.
Personnes suivies
Nous présentons 3 cas parmi les cinq suivis au domicile. Deux d’entre eux ont dû être écartés pour des exigences méthodologiques. L’un de ces deux suivis a été
exclu de la recherche car il n’a pas été entièrement réalisé
à domicile du fait d’une réhospitalisation de la patiente.
Dans le deuxième cas, le patient désigné se distinguait
des deux autres car il ne présentait pas de démence évoluée. Nous reconnaissons la faiblesse du nombre de cas
étudiés, cependant le suivi de ces situations contribue largement à nourrir notre réflexion sur la faisabilité du soutien
à domicile.
Les personnes suivies présentent les caractéristiques
suivantes :
– un diagnostic de démence évoluée établi chez le
patient ;
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– un épuisement avéré de l’aidant familial ;
– une vie à domicile du couple patient/aidant ;
– un âge supérieur à 69 ans ;
– un recours aux services d’Aide à domicile et de soins
infirmiers.
Dispositif thérapeutique
Le suivi réalisé par un psychologue clinicien se déroule
dans un contexte de proposition de prise en charge et non
de demande explicite. Il comporte 7 séances réparties sur
4 mois. Les séances, entrant dans le cadre d’une recherche, sont gratuites.
Pour poser le cadre des entretiens, nous avons convenu qu’ils auraient lieu dans le même espace, qu’ils dureraient 45 minutes, que lors des séances tout ce qui venait
à l’esprit pouvait être dit et que ce qui se disait restait confidentiel.
Il nous paraît important de rappeler que nous sommes
rattachés à l’hôpital, structure qui selon nous vient consolider la fonction contenante du cadre que nous tentons
d’établir. N’oublions pas que l’hôpital joue aussi une fonction de répit pour l’aidant en prenant temporairement le
sujet dément en charge lorsque des complications surviennent.
L’analyse clinique des entretiens s’effectue sur la base
des mouvements transférentiels et contre-transférentiels
observés par le psychologue lors des séances.
Évaluation
L’évaluation du suivi est réalisée à l’hôpital par un psychologue évaluateur extérieur au suivi. Notre méthodologie comporte 2 évaluations : l’une antérieure au suivi
mesurant le fardeau de l’aidant, et l’autre postérieure prenant une nouvelle mesure du fardeau ainsi qu’une appréciation du ressenti subjectif des participants à partir d’un
entretien semi-directif. L’évaluation du fardeau est réalisée au moyen de l’échelle de Zarit dont la version française a été validée par R. Hébert et al. (6).
L’évaluation repose également sur l’observation clinique du psychologue thérapeute.
RÉSULTATS
La perception du soutien à domicile par les aidants
(entretien semi-directif) et l’analyse clinique du thérapeute
nous apportent un certain nombre d’éléments quant à la
faisabilité du soutien au domicile.
Organisation du suivi
La fréquence d’un entretien par semaine semble convenir aux participants et la durée de 3/4 heure est perçue
comme minimale. Tous les participants souhaitent continuer le suivi au-delà des 4 mois proposés.
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Le fait que les entretiens se passent au domicile est
apprécié pour la simplicité et la commodité de l’organisation. Ces couples patients/aidants, confrontés à une
démence évoluée, n’auraient jamais pu bénéficier d’un
soutien psychologique hors du domicile, les déplacements étant pour eux extrêmement contraignants.
Un aidant a formulé le souhait de pouvoir téléphoner
au thérapeute « quand ça ne va pas » entre les rendezvous.
Deux des trois participants sont prêts à financer le suivi
si l’expérience doit se prolonger.
Les attaques du cadre : nous avons été confrontés à
quelques attaques du cadre thérapeutique comme les
appels téléphoniques et/ou les visites inopinées, les invitations à prendre une tasse de thé et la demande d’un petit
service (poster une lettre).
Apport du soutien au niveau de l’aidant
1) Tous les sujets perçoivent le soutien comme un
étayage important qui balise la semaine. Le soutien psychologique par sa fonction cadrante peut en effet restructurer la temporalité du sujet en venant ponctuer son vécu
souvent usé par un accompagnement au long cours.
2) Une des personnes exprime la spécificité du soutien
psychologique en ces termes : « C’est un soutien intellectuel que ne peut pas offrir le personnel d’aide à domicile ».
3) Une autre personne pense que les entretiens l’ont
conduit à se poser les bonnes questions.
4) Tous les sujets vivent le suivi comme un enrichissement personnel dans une période de doute, de perte de
confiance et d’isolement.
5) Par ailleurs, l’observation clinique du thérapeute
nous autorise à penser que le soutien psychologique à
domicile peut permettre un élargissement de l’espace psychique de l’aidant. Nous l’avons observé dans la mise en
évidence des limites de la relation aidant/aidé, grâce au
meilleur équilibre du rapport entre investissements et
désinvestissements et dans l’acceptation des remaniements identitaires qu’impose le rôle d’aidant.
6) Nous avons aussi pu constater que les entretiens
offrent un moyen de liaison des affects douloureux à des
représentations élaborables et agissent sur l’angoisse. La
mise en mot des difficultés et sentiments favorisant la
mentalisation du vécu tend secondairement à alléger
l’angoisse ressentie.
Mais l’aidant comme le patient peuvent être confrontés
à une incapacité de mettre en représentations certains
contenus affectifs extrêmement violents comme les sentiments d’étrangeté éprouvés lors des désordres comportementaux. La présence du thérapeute peut, à défaut de
transformer cet indicible en pensées, du moins servir de
réceptacle à l’insupportable de la situation.
7) L’identification à une image à la fois ouverte, sécurisante et structurante du thérapeute, lors des séances
peut aider l’aidant à acquérir une meilleure maîtrise de lui-
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même, à assouplir ses exigences surmoïques et à diminuer sa culpabilité. Par ailleurs, grâce au regard du thérapeute les représentations de la personne démente dans
la psyché de l’aidant peuvent retrouver consistance et
valeur.
Apport au niveau du patient
Quant au soutien apporté au patient dément, nos résultats ne permettent pas de valider formellement l’hypothèse selon laquelle le soutien contribue à l’élargissement
de l’espace psychique du patient, mais nous pensons que
ces interventions ont des répercussions positives sur le
sujet dément. En contribuant au maintien à domicile du
malade, on lui permet de protéger son identité délabrée
et son intimité. De plus, en contribuant à une prise de distance dans l’interaction aidant/aidé, nous apportons au
patient le bénéfice des effets secondaires de la distanciation de l’aidant. Les tensions psychiques pouvant être
déplacées sur un tiers, l’espace du sujet dément lui-même
bénéficie de cet amoindrissement des tensions.
L’effet du tiers distanciateur en la personne du thérapeute tend également à assouplir l’investissement excessif réciproque du couple aidant/aidé.
Évaluation du fardeau
Voici les scores obtenus à l’échelle de Zarit pour chacun
des participants :
– Madame C. décrit au départ un fardeau modéré (43/
88). En fin de suivi, elle présente un score équivalent (42/
88). Le fardeau stagne.
– Monsieur R. présente au départ également un fardeau modéré (41/88). À la fin du suivi, le score indique un
allégement du fardeau (24/88).
– Monsieur M. quant à lui présente un score léger (18/
88). Le score final est très légèrement en baisse (16/88).
DISCUSSION
1) Si pour Monsieur M. et Madame C. les scores ne
baissent quasiment pas, doit-on attribuer cette baisse à
un faible impact du suivi sur la perception du fardeau ou
faut-il interpréter ces résultats autrement ? On peut penser que la première estimation tend à minimiser le fardeau
en réponse à la culpabilisation qu’entraînerait la déclaration d’une charge pesante ; après les entretiens de soutien, le fardeau quelque peu allégé de fait est mieux perçu
et exprimé sans la réserve initiale. L’inventaire du fardeau
de Zarit et al. (11) présente selon nous quelques limites.
Nous avons constaté qu’en plus d’un temps de remplissage relativement long, cet auto-questionnaire était fastidieux et assez mal toléré. En effet, certaines questions
trop directes mettent les aidants en situation culpabilisante
et induisent une réponse défensive qui bien entendu
biaise la validité des réponses, sans compter le dommage
psychologique provoqué par des questions trop intru-
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sives. La version « mini-Zarit » (9) à 7 items nous paraît
beaucoup plus satisfaisante. Plus courte, moins culpabilisante, elle offre une meilleure acceptabilité. La notion de
« non-reconnaissance du parent » apparaît comme un
élément révélateur de la souffrance psychique de l’aidant.
Tout cela converge avec nos observations.
2) Notre second point de discussion concerne le cadre.
En théorie, le cadre d’un processus thérapeutique est ce
qui lui permet d’exister. Pour J. Bléger (1), le cadre représente l’ensemble des constantes à l’intérieur duquel le
processus analytique se déroule. Le cadre inclut le rôle
tenu par le thérapeute, l’ensemble des facteurs affectant
l’espace ainsi que le temps et la gestion des problèmes
afférents aux horaires, à la ponctualité, au paiement, aux
interruptions, etc. Le cadre suppose une neutralité minimale du thérapeute. Il convient de garder à l’esprit les fonctions du cadre thérapeutique, à savoir : contenance, limite,
transitionalité qui sont évidemment nécessaires mais non
suffisantes pour qu’un véritable travail psychique puisse
avoir lieu. Ce dernier est aussi fonction des capacités
d’élaboration des patients et de l’investissement du thérapeute. Le fait de mettre en place au domicile le suivi vat-il nuire au processus thérapeutique ? Le domicile est un
lieu où la neutralité est moins facilement garantie qu’en
institution ou en cabinet. Loin du bureau aseptisé de l’hôpital, nous sommes confrontés aux réalités du lieu de vie
des sujets. La rencontre cadre de vie/cadre thérapeutique
n’est pas sans poser d’autres difficultés pour le thérapeute. En effet, en entrant chez les personnes nous pénétrons dans leur horizon fantasmatique, ce qui n’est pas
sans conséquences sur la dynamique des entretiens. Il va
sans dire que nous projetons aussi nos propres fantasmes
dans cet espace. Nous sommes loin ici du dispositif classique de la rencontre thérapeutique et nous faisons bien
souvent l’objet d’une demande affective diffuse. Il convient
également de souligner l’importance symbolique du domicile en tant que garant de l’identité des personnes. Il est
aussi le lieu d’intimité du couple et de la famille. L’établissement de repères et de limites s’impose donc et un cadre
doit être clairement défini. En proposant un cadre thérapeutique dans un cadre de vie, nous devons donc être particulièrement attentifs au transfert et au contre-transfert
comme fonction du travail thérapeutique. Le cadre de vie
est donc « un bain fantasmatique » pouvant amener le
thérapeute à associer sur des choses qui le détournent
des problématiques du couple patient/aidant ou, au contraire, qui peuvent alimenter ses propres associations.
L’habitat vétuste de certains patients peut nous confronter
à des sentiments contrastés qui nous seraient épargnés
dans un bureau. À titre d’exemple, un des couples suivis
lors de ce travail vivait dans un appartement insalubre
reflétant la dépression de la patiente. Les bibelots désuets
et les photos de leur fille décédée rendaient plus prégnante la souffrance de ce couple isolé, faisant face
depuis des années à la maladie. Rappelons également
que le cadre peut faire l’objet d’attaques et que nous
devons y être attentifs afin de préserver l’enjeu thérapeutique. Ces attaques nous ont conduits à repréciser le rôle
du thérapeute. La situation d’absence du patient à son
domicile le jour du rendez-vous par exemple, n’est-elle
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pas très différente de celle d’un thérapeute qui attend un
patient qui ne vient pas à la consultation ? Dans la situation
du domicile, il nous paraît important que le patient ait la
possibilité de refuser la séance au moyen d’un appel téléphonique.
le plan économique, dans le respect de l’égalité des droits
aux soins de santé.
CONCLUSION
1. BLÉGER J. Psychanalyse du cadre psychanalytique. Crise, rupture
et dépassement. Paris : Bordas, 1979.
2. BOCQUET H, ANDRIEU S. Le Burden, un indicateur spécifique pour
les aidants familiaux. Gerontol Soc 1999 ; 8 : 155-66.
3. COLVEZ ME, MISCHTICH D. La maladie d’Alzheimer. Quelle place
pour les aidants ? Âges-Santé-Société. Paris : Masson, 2002.
4. CORBIN J, STRAUSS A. A nursing model for chronic illness management based upon the trajectory framework ? Schol Inquiry Nurs
Pract 1991 ; 5 : 155-74.
5. FRANCO A, FROSSARD M, MONTANI C. Télémédecine en Gérontologie. L’année gérontologique. Serdi Édition, 2000.
6. HEBERT R, BRAVO G, GIROUARD D. Fidélité de la traduction française de trois instruments d’évaluation des aidants naturels de malades déments. Rev Can Vieil 1993 ; 19 (4) : 494-507.
7. LDUNKIN JJ, ANDERSON-HANLEY C. Dementia a caregiver burden. Review of the literature and guidelines for assessement and
intervention. Neurology 1998 ; 51 : 553-60.
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Construction d’une échelle simplifiée pour la détection en médecine
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Ann Gerontol 2002 ; 16 : 1131-7.
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11. ZARIT SH, TODD PA, ZARIT JM. Sujective burden of husbands and
wives as caregivers : a longitudinal study. Gerontologist 1986 ; 26 :
260-6.
Ce travail exploratoire nous amène à conclure que la
superposition du cadre de vie et du cadre thérapeutique
constitue une limite au travail psychothérapeutique en tant
que tel mais n’exclut pas la possibilité d’un soutien
psychologique à domicile. Parallèlement à ces suivis à
domicile en face-à-face on pourrait imaginer d’autres dispositifs de soutien psychothérapique : suivi par téléphone
(comme nous le suggère un aidant) ou encore un suivi par
visiophonie. Les nouvelles technologies de la communication pourraient-elles aider à combler le manque de
moyens en faveur des aidants à domicile ? Quelques
expériences réalisées dans le monde et plus modestement en France (5) attestent de la faisabilité de soutiens
téléphoniques ou télévisuels. Ces applications technologiques concernent, il est vrai, beaucoup plus les institutions que le domicile. Mais étant donné l’étendue des
besoins au domicile n’y a-t-il pas lieu de se tourner vers
ces nouvelles technologies pour mettre en place un dispositif d’aide psychologique aux aidants ? Nul doute qu’il
reste à expérimenter ce type de suivis psychologiques au
domicile pour que ces technologies acquièrent une interprétation valide cliniquement, et trouvent leur place, sur
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Références