Dispositif d-annonce dans le cadre du premier plan Olivier
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Dispositif d-annonce dans le cadre du premier plan Olivier
Dispositif d’annonce dans le cadre du premier plan cancer Dr Olivier BÉZY Médecin Psychiatre Équipe Mobile de Psycho-Oncologie Adulte CHU Centre Jean Perrin Contexte général 1998 : Premiers états généraux des malades atteints du cancer 2002 : loi du 4 mars relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé 2003 : 1er plan Cancer Le plan Cancer 24 Mars 2003 70 mesures pour diminuer la mortalité par cancer de 20 % en 5 ans. Six chapitres : - prévention, - dépistage, - organisation des soins, - accompagnement, - formation, - recherche. Organisation des Soins Chaque patient doit avoir toutes les chances de guérir quelque soit le lieu où il est traité. Cela suppose : - une meilleure coordination des soins entre la ville et l’hôpital, - le respect des règles de bonnes pratiques, - l’accès le plus large possible aux équipements et aux traitements innovants, - de disposer de toutes les informations sur sa maladie, - d’humaniser la relation médecin-malade. Dispositif d’annonce Mesure 40 : permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie. Dispositif d’annonce L’annonce du cancer doit respecter la volonté de savoir du patient et son rythme d’appropriation. La mise en œuvre de ce dispositif facilite l’implication du patient dans la décision thérapeutique. Le patient et ses proches doivent pouvoir situer, tout au long de leur prise en charge, l’ensemble des ressources mises à leur disposition. Les 4 temps du Dispositif d’annonce Le temps médical, Le temps d’accompagnement soignant, L’accès aux soins de support, L’articulation avec la ville. Le temps médical L’annonce du diagnostic lui-même au cours d’une ou plusieurs consultations longues et dédiées. Annonce du projet de soin, consultation dédiée, durée variable, présence d’un ou plusieurs accompagnants, lien avec la ville. Le temps médical Informer le patient sur la maladie dont il est atteint, sur les orientations thérapeutiques qui pourront lui être proposées et sur la présentation, pour avis, de son dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire. Permettre un dialogue autour de cette annonce fondatrice de la confiance, tout en respectant le poids de celle-ci et les émotions qu’elle peut susciter. Identifier les conditions psychologiques et sociales qui constitue le quotidien du patient. Présenter, expliciter les relais soignants possibles, en précisant les points de contact. Remise du PPS. Le temps d’accompagnement soignant Principe du temps d’accompagnement soignant : Pas obligatoire mais proposé par le médecin, Immédiatement après ou à distance des consultations médicales, Assurer par un soignant (IDE, manipulateur d’électroradiologie médicale), Temps d’écoute, de reformulation et d’information. Le temps d’accompagnement soignant Objectif du temps d’accompagnement soignant : Écouter le patient, lui donner la possibilité d’exprimer son vécu, Faire reformuler ce qui a été dit pendant la ou les consultations médicales et apporter des éclaircissements si nécessaire, Présenter l’organisation de la prise en charge, visiter le service, Évaluer le contexte du patient (besoin en soins de support), Aborder la question du ou des proches, Coordonner avec les autres acteurs de la prise en charge, Informer le patients sur les associations et les espaces de dialogue et d’information (ERI). L’accès aux soins de support Mesure 42 : accroître les possibilités pour les patients de bénéficier de soins de support, en particulier prise en compte de la douleur et soutien psychologique et social. Soins de support : ensemble des soins et soutien nécessaire aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement au traitement spécifique (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie) lorsqu’il y en a. Les soins de support font appel à des compétences dans les domaines de la nutrition, de la diététique, de la psycho-oncologie, de la douleur, de la kinésithérapie, de l’orthophonie… L’articulation avec la médecine de ville Rôle du médecin traitant : soins de proximité, connaissance du contexte familial et socio-professionnel du patient, demande d’exonération du ticket modérateur, suivi du traitement à domicile : gestion des complications. L’information délivrée au médecin référent comporte : - le rapport des consultations d’annonce, - les résultats des examens complémentaires réalisés, - le compte rendu chirurgical et anatomopathologique, - le compte rendu de RCP, - le PPS, - le protocole de l’essai clinique s’il y a lieu. Compétences requises pour les personnels amenés à réaliser le temps d’accompagnement soignant Formation à l’écoute, Formation à la conduite d’entretien, Connaissances des stratégies de défenses et d’adaptations du patient, Formation à l’adaptation de son discours à ses stratégies d’adaptation, Bonne connaissance de la prise en charge de la pathologie, Bonne connaissance de l’organisation de la prise en charge de la pathologie dans l’établissement de soins et dans le réseau, Bonne connaissance des processus éducatifs à mettre en œuvre, Être capable de planifier les interventions des différents professionnels, Réajuster les actions en fonction de l’évolution des situations, Échanger avec tous les acteurs sur le projet de soins Connaître et respecter les limites de ses compétences et de son rôle Être capable d’encouragement et valoriser les personnes. Rapport du Professeur J. P GRÜNFELD 14 février 2009 (1) Recommandations pour le plan cancer 2009-2013 Les mesures qualité transversales à toute prise en charge de cancérologie (annonce du cancer, pluridisciplinarité, PPS, soins de support) sont des actions emblématiques du plan cancer 2003 très fortement soutenues par les malades et la Ligue contre le Cancer. Le dispositif d’autorisation des établissements de santé, arrêté par voie réglementaire, les rend désormais opposables sur tous le territoire. La généralisation de ces mesures devra être effective d’ici 2011. Mesure : chaque établissement de santé prépare un plan de montée en charge du dispositif d’annonce, qu’il met en œuvre dans les 2 ans. On n’annonce plus de la même manière un cancer : le changement est en cours et il est irréversible. On accompagne beaucoup plus cette annonce, qui est grave et lourde d’angoisses. Cependant, le déploiement du dispositif de soutien autour de l’annonce d’un cancer a été plus lent que prévu. Tous les malades n’en bénéficient pas encore et des réajustements à la marge sont aujourd’hui souhaitables.. Suite (2) L’accompagnement par les infirmières est reconnu comme essentiel dans le dispositif d’accompagnement autour de l’annonce. Néanmoins, il n’est pas nécessaire que chaque équipe ait « sa propre infirmière d’annonce ». Il faut avant tout que les équipes mutualisent leur moyen pour construire ensemble, au niveau d’un établissement, un processus d’accompagnement et d’information du patient et de ses proches. Tous les cancers ne peuvent être annoncés de la même manière et suivant les mêmes étapes. Si le dispositif, tel qu’il a été conçu, est très adapté aux cancers du sein, il l’est moins pour d’autres pathologies. Tout en gardant les principes fondamentaux et en se rappelant que le bon accompagnement de l’annonce est un facteur clé du parcours ultérieur de soin, il convient de les appliquer avec souplesse. Suite (3) Le soutien psychologique des malades et de leurs proches constitue une partie essentielle de la dimension des soins de support. Il convient de rendre cette offre accessible et de mobiliser, quand cela est nécessaire, les professionnels de la psycho-oncologie pour rendre possible l’accès à cet accompagnement, même à domicile à travers les réseaux territoriaux de proximité. Vivre après le Cancer, préparer la vie après le Cancer Recommandations : Maintenir, s’ils le souhaitent, le soutien psychologique et social des personnes atteintes et des aidants du moins dans les premiers mois de l’après cancer. L’étude de la DREESS « la vie deux ans après le diagnostic de cancer » montre les souffrances psychologiques des malades et de leurs proches suite à un cancer. Pour certains cancers, notamment les cancers gynécologiques, les couples se trouvent très fragilisés. Le rôle des psychologues et des associations est essentiel à ce stade, y compris pour les proches qui se sont profondément investis dans la phase aiguë et se retrouvent à la fois épuisés et désoeuvrés dans l’après cancer. Plan Cancer 2009-2013 5 axes, 30 mesures et 118 actions Recherche : assurer le transfert rapide des avancées de la recherche au bénéfice de tous les malades. Observation : mieux connaître la réalité des cancers en France. Prévention, Dépistage : prévenir pour éviter des cancers ou réduire leur gravité. Soins : garantir à chaque patient un parcours de soin personnalisé et efficace. Vivre pendant et après un cancer : améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie, combattre toute forme d’exclusion. Plan Cancer 2009-2013 Trois thèmes transversaux : Ils visent : à mieux prendre en compte les inégalités de santé pour assurer plus d’équité et d’efficacité dans l’ensemble des mesures de lutte contre les cancers ; à stimuler l’analyse et la prise en compte des facteurs individuels et environnementaux pour personnaliser la prise en charge avant, pendant et après la maladie ; à renforcer le rôle du médecin traitant à tous les moments de la prise en charge pour permettre notamment une meilleure vie pendant et après la maladie. Plan Cancer 2009-2013 6 mesures phares dont : AXE SOINS Mesure 18 Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant. Faire bénéficier 80 % des patients au moins d’un programme personnalisé de soins. Ce programme devra systématiquement impliquer le médecin traitant. AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS UN CANCER Mesure 25 Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après cancer. Faire bénéficier 50 % des patients au moins d’un Programme personnalisé de l’après cancer. Ce programme prendra en compte les besoins individuels de surveillance médicale, de soutien psychologique et social. Plan Cancer 2009-2013 AXE SOINS 7 mesures Mesure 18 : personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant. Mesure 19 : renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer. Mesure 20 : soutenir la spécialité d’anatomopathologie. Mesure 21 : garantir un égal accès aux traitements et aux innovations. Mesure 22 : soutenir la radiothérapie. Mesure 23 : développer des prises en charge spécifiques pour les personnes atteintes de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes âgées, les enfants et les adolescents. Mesure 24 : répondre aux défis démographiques des professions et former à de nouvelles compétences. Plan Cancer 2009-2013 Mesure 19 : renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer. Les différentes actions : 19.1 Généraliser l’accès aux mesures transversales lancées par le Plan cancer précédent, améliorant la qualité de toute prise en charge en cancérologie. 19.2 Conforter le financement des mesures qualité. 19.3 Accompagner la mise en place des critères d’agrément et des décrets d’autorisation du cancer et clarifier le positionnement et le rôle des organisations existantes. 19.4 Mener une étude sur les délais de prise en charge dans plusieurs régions. 19.5 Rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins. Plan Cancer 2009-2013 AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS UN CANCER Mesure 25 : développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l’après cancer. AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS UN CANCER Les actions 25.1 Généraliser les actions d’évaluation sociale dans le cadre du dispositif d’annonce et intégrer un volet social dans le Programme Personnalisé de Soins (PPS). 25.2 Proposer à chaque patient une consultation sociale en cours de traitement afin d’évaluer la mise en oeuvre du volet social du PPS et de préparer l’après cancer. 25.3 Expérimenter la mise en oeuvre d’un Programme Personnalisé de l’Après Cancer (PPAC). Cette action implique aussi d’offrir aux personnes malades et aux aidants la possibilité d’un accompagnement psychologique après le cancer. 25.4 Se doter de critères médicaux relatifs à la sortie d’ALD et prendre les mesures nécessaires pour assurer le financement d’une surveillance médicale régulière après la sortie d’ALD, dans les cas où cette surveillance reste nécessaire. 25.5 Permettre la prise en charge des implants supports de prothèses dentaires et maxillo-faciales dans la réhabilitation prothétique des patients traités pour des cancers de la cavité buccale, des maxillaires ou des tissus attenants.