Stabilité et changement dans l`évolution des TED

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Stabilité et changement dans l’évolution des TED :
perspective vie entière
René Pry et Céline Darrou
Enfance / Volume 2009 / Issue 01 / March 2009, pp 67 - 77
DOI: 10.4074/S0013754509001074, Published online: 16 April 2009
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René Pry et Céline Darrou (2009). Stabilité et changement dans l’évolution des TED :
perspective vie entière. Enfance, 2009, pp 67-77 doi:10.4074/S0013754509001074
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Stabilité et changement dans l’évolution des
TED : perspective vie entière
René Pry* et Céline Darrou**
RÉSUMÉ
L’examen de la littérature sur les TED amène à repérer un certain nombre de stabilités et de changements dans leurs évolutions, et ceci dans
une perspective vie entière : relative stabilité du diagnostic et relative
instabilité de la symptomatologie, diversité des transformations adaptatives et cognitives - un tableau complexe qui interroge aussi les aspects
de recueil de données et de méthodologie. La question des facteurs
de protection et/ou d’aggravation mérite également d’être abordée. Le
nombre de candidats éligibles est faible et les données actuelles sont
peu concluantes.
MOTS-CLÉS : TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT, ÉVOLUTION,
RÉGRESSION, FACTEUR DE RISQUE
ABSTRACT
Stability and change in pervasive developmental disorders:
a life-long perspective
Scrutiny of the literature on pervasive developmental disorders reveals
a picture of stability and change in life-long perspective: a relative stability of diagnosis and a relative instability of symptomatology, altogether with a diversity of adaptive and cognitive transformations.
Such a complex picture also questions the way in which researchers
collect information, apply their methodology and focus on factors of
protection and/or aggravation of the disorders. Until now the number of
possible factor candidates is small and the data are not conclusive.
KEY-WORDS: PERVASIVE, DEVELOPMENTAL DISORDERS, EVOLUTION, REGRESSION,
RISK FACTORS
INTRODUCTION
L’évolution des sujets présentant un TED est une préoccupation majeure pour les acteurs du soin, et plus particulièrement les parents,
mais c’est aussi un problème qui préoccupe la psychopathologie
développementale. Les questions des trajectoires rencontrées dans
l’autisme et des facteurs d’évolution ont été posées dès les premières
* Université Paul Valéry-Montpellier III & CHU Montpellier, JE 2517. E-mail :
rene.pry@univ-montp3
** CRA-LR, CHU Montpellier.
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recherches sur ce syndrome (Kanner, 1971 ; Lotter, 1974). Le premier
faisait déjà un constat d’hétérogénéité des changements, allant de la
« détérioration complète à l’adaptation professionnelle et sociale ».
Dans les études qui suivront, le repérage des transformations, des stabilités ou des régressions seront menées avec des plans prospectifs
chez les enfants et adolescents et souvent rétrospectifs chez les adultes.
La majorité des études avec plan prospectif (Charman, Howlin, Berry,
& Prince, 2004 ; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004) apprécient les
transformations à partir d’une ligne de base établie en général sur le
niveau intellectuel, les compétences adaptatives, le langage, le diagnostic et l’intensité symptomatique. Ces études permettent de mettre
en évidence les modifications avec l’âge de certaines de ces variables,
dans une perspective intragroupe (même diagnostic, même âge), ou
intergroupe (trouble envahissant du développement, troubles du langage, déficience intellectuelle). Dans un second temps elles permettent d’aborder l’identification d’hypothétiques facteurs d’évolution,
facteurs de risque et facteurs de protection, dans une démarche au
fond assez médicale. L’hypothèse qui est généralement retenue est que
la pathologie va contraindre les possibles des évolutions (diminution
des degrés de liberté) et permettre une augmentation de la prédiction.
Il faut bien avouer que les résultats jusqu’à ces derniers temps sont
peu satisfaisants. C’est ainsi que chez l’enfant le pourcentage de variance expliquée, et sur une période de 3 ans, en fonction des variables
choisies, ne dépasse pas 30 % (Bagdhdali et al., 2007).
STABILITÉ DIAGNOSTIQUE ET FLUCTUATION
L ’ INTENSITÉ SYMPTOMATIQUE
DE
Le diagnostic de TED et d’autisme s’effectue sur une base comportementale (liste de symptômes à partir desquels, et selon un seuil
préalablement défini, un diagnostic peut être posé) et nécessitant
l’usage d’outils semi-standardisés : CIM-10, DSM-IV. Ces outils sont
généralement a-développementaux or l’on interroge leur validité
dans une pratique vie-entière. Pour palier cette difficulté l’adjonction
d’autres instruments est nécessaire comme l’ADI-R (Lord, Rutter, & Le
Couteur, 1994) et l’ADOS-G (Lord et al., 2000). Si l’ADI-R se focalise
sur une tranche d’âge particulière, les quatre-cinq ans (période durant laquelle les signes sont les plus manifestes), l’ADOS-G propose
une alternative avec des protocoles qui croisent l’âge et le niveau de
compétence. Mais il est aussi rapporté que, selon l’âge de l’enfant et
son niveau de développement, les résultats obtenus à l’ADI ne sont
pas toujours valides, la troisième aire « intérêts et comportements »
n’étant que rarement positive chez les très jeunes (Chawarska, Klin,
Paul, & Volkmar, 2007 ; Ventola et al., 2006 ; Skovgaard, Houmann,
Landorph, & Christiansen, 2004). Le diagnostic repose alors essentiellement sur le jugement du clinicien, et pourtant ce jugement est
fiable et reste stable au cours du développement (Lord, 1995 ; Lord
Stabilité et changement dans l’évolution des TED : perspective vie entière
et al., 2006). Un diagnostic évoqué à deux ans est confirmé à trois ans
dans 75 % des cas (Charman et al., 2005) ; ce numéro ; Eaves & Ho,
2004 ; Cox et al., 1999. Ceci reste vrai jusqu’à l’adolescence et à l’âge
adulte. Par exemple, McGovern et Sigman (2005) utilisent l’ADOS et
l’ADI-R dans une étude longitudinale auprès de 48 enfants ayant eu
un diagnostic d’autisme entre deux et cinq ans, sur la base du DSM-III.
Deux évaluations sont programmées, la première à douze-treize ans,
la seconde à dix neuf-vingt ans. La majorité des enfants diagnostiqués
autistes durant la petite enfance gardent ce diagnostic à l’âge adulte
(46 adultes sur 48). C’est ainsi que la stabilité du diagnostic fait consensus dans la littérature (Jonsdottir et al., 2006 ; Stone, Ousley, Hepburn,
Hogan, & Brown, 1999).
Même si le diagnostic reste stable, la symptomatologie peut
varier au cours du développement et notamment au moment de
l’adolescence et de l’accès à l’âge adulte (McGovern & Sigman, 2005).
Les changements peuvent être à la fois quantitatifs (Eaves & Ho, 2008 ;
Cooper et al., 2008 ; Jonsdottir et al., 2006 ; Murphy et al., 2005) et
qualitatifs (Matson, Wilkins & Ancona, 2008 ; Shattuck et al., 2007).
Une étude rétrospective, comparant chez 38 personnes avec autisme
âgées de treize à vingt huit ans la symptomatologie actuelle à celle
décrite à cinq ans (par les parents lors de l’entretien ADI), a montré une
amélioration significative de la communication et de la socialisation,
mais pas d’élargissement des intérêts (Piven, Harper, Palmer et Arndt,
1996). En revanche, Fecteau, Mottron, Berthiaume et Burack (2003) constatent une amélioration générale, quoique d’intensité différente selon
les domaines, et indépendante de l’âge et du niveau intellectuel, chez
28 enfants et adolescents autistes verbaux, âgés de sept à vingt ans.
L’absence de lien entre l’évolution de la symptomatologie et le niveau
cognitif suggère que l’amélioration symptomatologique est essentiellement fonction de l’évolution « naturelle » des personnes. Pourtant, de
façon générale, la présence d’un retard mental est la variable qui semble avoir un effet sur l’ensemble de l’évolution de la symptomatologie.
Mais le fait que l’intensité puisse être mesurée avec des instruments
différents (C ou ADI) peut être à l’origine de résultats divergents.
LA
VARIABILITÉ DES ÉVOLUTIONS
ÉVOLUTIONS AUX RÉGRESSIONS
:
DES BONNES
Les premières recherches sur l’adaptation sociale des adultes avec
autisme se sont centrées sur l’accès à l’autonomie (Lockyer & Rutter,
1969, 1970 ; Rutter, Greenfeld, & Lockyer, 1967). Ils y décrivent la situation de 63 personnes : plus de la moitié de ces personnes sont très
dépendantes de leur environnement et vivent dans des institutions.
Sur l’ensemble de l’échantillon, 2 personnes ont suivi des études et 3
ont un emploi. Environ 1 % présente une aggravation de leur symptomatologie marquée par une hyperactivité, de l’agressivité et une
plus grande résistance aux changements. Quelques années plus tard,
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en 1971, Kanner rendra compte de l’évolution de 11 sujets dont il
avait fait le diagnostic 28 ans auparavant. À l’âge adulte, 2 ont pu
suivre des études secondaires et un adulte a un emploi. Tous trois
sont décrits comme autonomes dans leur quotidien tout en vivant chez
leurs parents. En 1973, Kanner publie une seconde étude sur le devenir de 90 individus autistes âgés de vingt à trente ans et évalués
pour la première fois lorsqu’ils étaient enfants. Il ressort que la majorité d’entre eux restent dépendants et résident dans une institution
spécialisée ou vivent chez leurs parents Seuls sept ont leur propre foyer
et un est marié et a un enfant. Malgré les évolutions positives de certains d’entre eux, les relations sociales restent difficiles. La variabilité
des évolutions est donc repérable dès les premiers travaux. Pour qualifier cette évolution, Lotter (1974) a proposé une classification en quatre
niveaux :
– bonne évolution : la vie sociale de ces personnes est normale ou
quasi-normale ;
– évolution satisfaisante : des progrès significatifs sont réalisés dans
les domaines sociaux mais des particularités dans les relations interpersonnelles et les comportements persistent ;
– mauvaise évolution : le handicap est sévère et il n’est pas noté
d’amélioration dans les relations ;
– très mauvaise évolution, les personnes sont totalement dépendantes
d’autrui.
Cette description de l’évolution sera reprise par de nombreux auteurs mettant en évidence l’hétérogénéité de l’adaptation sociale même
si, majoritairement, les évolutions sont qualifiées de mauvaises, au
sens de Lotter (1974).
Des régressions surviendraient dans 20 % à 50 % des cas selon
les études (Goldberg et al., 2003 ; Hoshino et al., 1987 ; Kurita,
1985 ; Tuchman & Rapin, 1997), la régression développementale se
définissant comme la perte, plus ou moins brutale, d’habiletés acquises
antérieurement. Les différentes études sont basées sur des vidéos familiales (Bernabei & Camaioni, 2001 ; Ozonoff, Williams, & Landa,
2005) et le récit des parents (Davidovitch et al., 2000). La régression
peut être soudaine, dès l’âge de douze à treize mois selon Kurita (1985),
plutôt autour de dix-huit mois selon Davidovitch et collègues (2000) ou
bien progressive entre douze mois et quarante deux mois selon Tuchman et Rapin (1997). Les compétences touchées sont essentiellement
le langage et la socialisation. A partir d’une étude rétrospective portant sur 40 enfants autistes évalués pour la première fois autour de
trente cinq mois et dont la moitié a subi une régression entre dix-huit
et vingt-quatre mois, Bernabei, Cerquiglini, Cortesi et D’Ardia (2007)
montrent une progression des deux groupes dans le domaine de la
communication, mais à un rythme ralenti pour les enfants ayant eu une
régression.
Stabilité et changement dans l’évolution des TED : perspective vie entière
ÉVOLUTIONS
ET NIVEAU COGNITIF
Un moyen assez simple pour valuer le rôle du niveau cognitif sur
l’évolution est de partager la population éligible en TED-DI (avec
déficience intellectuelle) et TED-SDI (sans déficience intellectuelle).
Lorsque les niveaux cognitifs sont très différents comme dans l’étude
de Kobayashi, Murata & Yoshinaga (1992), portant sur les compétences
adaptatives de 201 jeunes adultes autistes, il est difficile de conclure.
Trois évaluations ont été réalisées : la première à l’âge de six ans, la
seconde au moment de l’adolescence et la troisième à l’âge adulte
(vingt et un ans). Lors du premier examen, 25 % des enfants n’ont
pas de retard mental, 33 % ont un retard mental moyen et 42 %
présentent un retard mental sévère. La dernière évaluation fait état de
la situation des adultes et révèle que 61,5 % des personnes sont institutionnalisées, 35 % ont un emploi et 3 % poursuivent des études
(lycée ou université). Il semblerait que le niveau d’intelligence mesuré
lors du premier examen ne soit pas ici un facteur déterminant de
l’évolution à l’âge adulte. Par contre, lorsque les études portent essentiellement sur des personnes avec un autisme associé à un retard
mental, la détermination des trajectoires par l’efficience intellectuelle
lors du premier examen est beaucoup plus nette (De Myers, Barton,
De Myers, Norton & Steele,1973) : seuls 2 % des 120 enfants autistes
avec déficit intellectuel évalués à cinq ans et demi et à douze ans
évoluent favorablement du point de vue de leurs capacités adaptatives. On trouve des données comparables dans l’étude longitudinale de Howlin et al. (2004). auprès de 68 adolescents présentant un
autisme. Les études s’accordent sur le fait que les personnes atteintes
de formes d’autisme sans retard mental ont de meilleures évolutions
sur le plan adaptatif. Néanmoins ces observations appellent certaines
remarques. Les notions de « bonne, moyenne ou mauvaise évolution »
utilisées pour caractériser les évolutions dans les différentes études
ne sont pas toujours définies de façon homogène. De même, la notion « d’évolution » recouvre des réalités cliniques différentes : il
peut être utilisé par exemple pour décrire la situation de personnes
à l’âge adulte à un moment donné, sans prendre en compte leur état
initial.
Les comportements socio-adaptatifs sont généralement appréciés
avec l’échelle de Vineland (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984). De
manière générale, les auteurs s’accordent pour dire qu’il existe un écart
entre le niveau cognitif et le niveau socio-adaptatif, au profit du premier, et que cet écart varie en fonction de l’âge. L’amélioration des
comportements adaptatifs, quel qu’en soit le domaine, est fonction de
l’âge et du niveau cognitif : c’est ce qui ressort de l’étude de Freeman,
Delhomme, Guthrie et Zhang (1999) chez 210 personnes avec autisme.
De même Gabriels et collègues (2007) montrent entre deux ans et demi
et douze ans une amélioration de la communication et de l’autonomie
bien supérieures dans le groupe de haut niveau cognitif (QI autour
de 100).
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De même dans l’étude de McGovern et Sigman (2005) portant sur
48 enfants présentant un diagnostic d’autisme, et évalués à quatre ans,
treize ans et dix-neuf ans., les « haut niveau » (QI supérieur à 70) ont
des gains développementaux plus importants que le « bas niveau »
dans tous les domaines.
À considérer la méthodologie des études décrites ci-dessus, on constate que, selon l’unité de mesure choisie (âge de développement,
scores bruts ou scores standard), les résultats traduisent des scénarii
adaptatifs différents. Ainsi, les études basées sur des scores standard mettent en évidence une diminution des scores des comportements socio-adaptatifs avec l’âge, alors que celles utilisant des scores
bruts ou des âges de développement traduisent une amélioration. En
outre, on peut envisager que les diminutions des scores des comportements adaptatifs notées dans certaines études traduisent davantage
une vitesse de développement plus lente des enfants avec TED comparés à la population de référence (Fisch, Simensen, & Schroer, 2002).
EVOLUTION
ET LANGAGE
Au même titre que le niveau cognitif, l’activité linguistique a fait
l’objet de nombreuses publications et s’est imposée comme un facteur important de l’évolution. Dans les TED, le langage, en production, mais vraisemblablement aussi en compréhension, présente
toujours des particularités. Dans les formes « sans déficience intellectuelle », les aspects structuraux sont préservés, mais les dimensions
métalinguistiques : prosodie, pragmatique. . . sont touchées. Dès 1956,
Eisenberg remarquait que l’absence de langage à cinq ans pouvait être
considérée comme un facteur de mauvais pronostic. Selon Wing &
Attwood (1987) plus de la moitié des enfants autistes n’acquièrent jamais le langage, alors que d’autres travaux rapportent un taux moins
élevé. Sigman & McGovern (2005) mettent en évidence l’évolution du
langage à différentes périodes du développement, plus précisément
entre la petite, la moyenne enfance et l’adolescence. Les résultats montrent que les gains concernant le langage sont d’environ 28 mois sur la
première période (entre la petite et la moyenne enfance) et d’environ
12 mois sur la seconde période (entre l’enfance et l’adolescence). Enfin, les résultats de Ballaban-Gil et al. (1996) soulignent l’importance
de l’apparition du langage avant l’âge de six ans, tout en précisant que
l’amélioration de cette fonction est possible même plus tardivement.
CONCLUSION :
UNE POSITION DIFFÉRENTIALISTE
Un consensus semble s’établir sur le fait que le développement des
sujets avec autisme ou avec TED est très particulier et est difficilement comparable à celui des enfants au développement typique.
Ces trajectoires développementales bifurquent de façon très précoce,
mais ce développement atypique partage avec l’ontogénèse des sujets
Stabilité et changement dans l’évolution des TED : perspective vie entière
typiques, un certain nombre de contraintes et de règles très générales :
la non prédictivité, la non linéarité et la variabilité.
Comme dans le développement normal, aucune variable aujourd’hui ne peut se présenter comme étant un facteur de risque
éligible et bien identifié. Chaque variable, et quel que soit son
statut (QI, CSP des parents, qualité de vie, comportement adaptatif, charge génétique. . .) semble agir à certains moments du
développement, chez certains enfants et en interaction avec d’autres
variables. Par contre, il parait raisonnable de penser que certains indices se présentent comme des facteurs de protection (activité linguistique. . .) ou d’aggravation (troubles associés, déficience
intellectuelle. . .). Comme dans le développement normal, certaines
compétences apparues (premiers mots, gestes conventionnels, forme
précoce de conscience de soi. . .) peuvent être masquées temporairement pour permettre l’apparition d’autres habiletés. La particularité
dans les troubles envahissants, et c’est aussi probablement leur signature, est que l’apparition de ces nouvelles compétences se fait
parfois longtemps attendre et laisse alors place à des « scories »
développementales (écholalies, prédominance de mode de traitement analogique et/ou difficulté à accéder à des traitements de
type propositionnel. . .). Enfin, tout comme dans le développement
normal, la variabilité est de règle : variabilité des transformations,
variabilité du phénomène en termes de potentialités évolutives, variabilité des processus psychologiques mobilisés dans ces tentatives
de changement (réglages posturaux, formats des représentations,
méta représentations limitées. . .) : bref, un développement singulier mais qui reste malgré tout contraint par des règles très
générales.
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