quand la fin de la vie s`approche

QUAND LA FIN DE
LA VIE S'APPROCHE
UN GUIDE À L'INTENTION DES PROCHES ET
DES AMIS DE PERSONNES EN FIN DE VIE
On ne fait vraiment face à la mort
qu'au moment où la mort nous
regarde en face sans équivoque.
Christine Longacre
Sue Brayne
Le Dr Peter Fenwick
EN COLLABORATION AVEC
LA DIVISION DE NEUROSCIENCES CLINIQUES
DE L'UNIVERSITÉ DE SOUTHAMPTON
DÉDIÉ À JOHN BOWES 1921-2008
Un maître dans la vie comme dans la mort
AVEC NOS REMERCIEMENTS LES PLUS SINCÈRES AUX PERSONNES SUIVANTES:
Sara Woolley, Jane Winship, Clare Wilkinson, Judith Pigeon, Josefine
Speyer, Denise Goode, Sally Nutbeem et David Lawson pour leurs témoignages personnels, ainsi
qu'au personnel infirmier de la Kingsley House. Nous remercions tout particulièrement le
personnel de l'Unité Fairview au Cheltenham General Hospital.
Merci également à Elizabeth Fenwick et Mark Brayne pour leur aide dans la révision et
l'élaboration de cette brochure. Nous aimerions en outre exprimer notre reconnaissance à Hilary
Lovelace, au Dr Sam Parnia et à son équipe, ainsi qu'au personnel des résidences de soins palliatifs
Phyillis Tuckwell et Princess Alice et à l'équipe des soins palliatifs de Camden qui ont tous
encouragé notre recherche sur l'expérience de la fin de la vie.
Nous aimerions enfin adresser nos plus sincères remerciements à la Fondation Aim ainsi qu'à Ian
Marks, sous-lieutenant Commandeur de l'Ordre de l'Empire britannique (CBE DL) pour leur
généreuse subvention qui a appuyé la rédaction, la production et la distribution de cette brochure.
Publié pour la première fois en Grande-Bretagne en 2008
Texte © 2008 Sue Brayne, Braynework Ltd
Remarque: Le genre masculin est utilisé dans cette brochure uniquement dans le but d'en faciliter la lecture et désigne aussi
bien les femmes que les hommes.
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Table des matières
INTRODUCTION ............................................................................................................................. 5
CE QU'IL NE FAUT PAS ATTENDRE DE CE GUIDE .............................................................. 6
LA PEUR DE LA MORT ................................................................................................................. 7
LA MORT, UN « ÉCHEC MÉDICAL ............................................................................................ 8
DE QUOI ONT BESOIN LES PERSONNES QUI S'APPROCHENT
DE LA FIN DE LA VIE? .................................................................................................................. 9
COMMENT PARLER DE LA MORT ET DU MOURIR ........................................................... 11
COMMENT BIEN ÉCOUTER ..................................................................................................... 13
Le bilan de vie ........................................................................................................................... 15
LE PROCESSUS DE LA MORT .................................................................................................... 16
LES EXPÉRIENCES DE FIN DE VIE ........................................................................................... 18
Expériences de fin de vie ou hallucinations dues aux médicaments? ................................ 20
Que faire si mon proche vit - ou ne vit pas - une expérience de fin de vie? ...................... 21
Que se passe-t-il si mon proche ou mon ami souffre de démence? ................................... 22
QUE FAIRE SI JE NE PEUX PAS ÊTRE PRÉSENT?. ................................................................. 24
ÊTRE LÀ DANS LES DERNIERS INSTANTS ............................................................................ 25
L'utilisation du toucher doux ................................................................................................... 25
Choisir le moment de s'en aller .............................................................................................. 27
3
QUE SE PASSE-T-IL SUR LE PLAN PHYSIQUE LORSQU'UNE
PERSONNE MEURT? .................................................................................................................... 29
QUAND LA MORT SURVIENT .................................................................................................. 32
CE QUE VOUS RESSENTIREZ PROBABLEMENT JUSTE APRÈS LE DÉCÈS .................... 34
QUELQUES QUESTIONS QUE LES PROCHES PEUVENT ÊTRE
AMENÉS À SE POSER .................................................................................................................... 36
L'interruption d'un traitement qui prolonge la vie .............................................................. 36
La famille ................................................................................................................................... 37
Où mourir ................................................................................................................................. 38
Détails pratiques à prendre en considération ....................................................................... 40
Au chevet d'une personne qui s'approche de la fin de la vie ............................................... 41
SUGGESTIONS À L'INTENTION DES AMIS ........................................................................... 43
Que faire .................................................................................................................................... 43
Ce qu'il ne faut pas faire .......................................................................................................... 44
RÉSUMÉ ........................................................................................................................................... 44
Et pour conclure ....................................................................................................................... 45
RESSOURCES BIBLIOGRAPHIQUES ........................................................................................ 48
OÙ TROUVER DE L'AIDE ET DES CONSEILS ........................................................................ 48
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INTRODUCTION
La mort n'est généralement pas une période agréable. En revanche, elle est souvent
propice aux expériences de guérison.
Le Dr Sherwin Nuland
Bienvenue dans Quand la fin de la vie s'approche: Un guide à l'intention des proches et des
amis de personnes en fin de vie. Nous espérons qu'il vous aidera et vous guidera dans les
moments difficiles que vous traverserez lorsqu'une personne que vous aimez et dont vous
vous occupez vivra ses derniers instants.
La mort est un sujet qui suscite bien des émotions. Dans notre culture moderne, la plupart d'entre
nous avons une expérience directe ou personnelle limitée de la mort. C'est pourquoi nous
pouvons souvent nous sentir ignorants et effrayés devant la mort et le mourir, ayant alors
tendance à fuir cette expérience au lieu de l'accepter comme faisant partie de notre vie.
Fruit de notre recherche sur les expériences de fin de vie, ce guide se penche sur les étapes du
processus de la mort sur les plans physique, émotionnel et spirituel, et sur l'impact que ce
processus peut avoir sur vous, proches et amis, notamment si vous n'aviez jamais accompagné
une personne en fin de vie. (Dans ce contexte, la spiritualité concerne la recherche de sens, de
finalité et d'espoir).
Notre façon de réagir à la mort dépend de la nature de notre relation à la personne en fin de vie.
Par exemple, nous réagirons différemment à la mort d'un enfant et à celle d'un parent âgé. La
mort d'un ami proche peut nous affecter davantage que celle d'un parent. Nous pouvons ressentir
plus de chagrin à la mort d'un de nos deux parents.
Le fait de savoir à quoi vous attendre peut calmer l'appréhension de ce que vous allez voir et
ressentir, et peut vous aider à jouer un rôle positif et réconfortant lorsqu'une personne qui vous
est chère arrive à la fin de sa vie.
Ce guide tentera de répondre aux questions suivantes:
• Pourquoi avons-nous autant peur de la mort?
• De quoi les personnes en fin de vie ont-elles besoin?
• Quel est le meilleur type de soutien spirituel et émotionnel que l'on peut offrir à une personne
en fin de vie?
5
•
•
•
•
•
Que devriez-vous faire s'il faut mettre fin au traitement qui prolonge la vie?
Devriez-vous être présent au moment du décès?
Que se passe-t-il lorsque la personne entre dans la dernière phase?
Que se passe-t-il au moment de la mort?
Comment prendre soin de vous avant, pendant, et juste après?
Le guide contient également des renseignements pratiques sur l'importance de la capacité d'écoute
ainsi que sur la façon de reconnaître et d'aborder les signes annonçant la mort imminente. En
outre, on trouvera à la fin de cette brochure une section à l'intention des proches sur les questions
qu'ils pourront être amenés à se poser, et quelques suggestions pour les amis.
Accompagner une personne en fin de vie revêt une signification profonde. L'expérience peut
cependant nous bouleverser et nous conduire à un cheminement intérieur profond qui
transforme souvent notre perception de la vie.
Comme pour tout voyage, il est sage de bien se préparer.
CE QU'IL NE FAUT PAS ATTENDRE
DE CE GUIDE
Ce guide n'aborde pas les questions touchant la mort soudaine, la mort par suicide, le choix du
lieu où il est préférable de mourir, le processus de deuil, la planification funéraire, et les
implications éthiques de l'euthanasie.
En outre, il ne sera pas question de ce qui pourrait survenir aux défunts après la mort, ni de
l'existence possible d'une forme d'au-delà.
Enfin, ce guide ne cherche pas à romancer la mort ni à déterminer comment la mort « devrait être
vécue ». La mort est une expérience profondément intime, influencée par le système de croyances
et l'histoire de chaque personne. Chacun vivra son processus de mort en son temps et à sa
manière.
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LA PEUR DE LA MORT
« Mourir est un travail ardu, car c'est la mort qui tient les rênes et je ne peux pas influencer
son cours. Tout ce que je peux faire, c'est attendre. Ma vie m'a été donnée. J'ai dû la vivre, et
maintenant je la rends. »
(Edelgard Clavey est décédée en janvier 2004 –
extrait de Noch Mal Leben Vor Dem Tod, 2007)
Il est triste de constater que de nos jours, la plupart des occidentaux ont une connaissance
indirecte de la mort, généralement par l'entremise de romans ou de films. Or, même si la mort est
dépeinte de manière évocatrice dans un film ou une fiction, sa réalité est complètement différente
lorsqu'on en fait soi-même l'expérience.
Jusqu'aux années cinquante, la plupart des gens décédaient chez eux, entourés des membres de
leur famille et de leur communauté. La mort était une facette acceptée de la vie quotidienne et il
était relativement rare d'atteindre un âge avancé.
Depuis, notre relation à la mort a grandement changé en Occident. Nous vivons beaucoup plus
longtemps et la plupart d'entre nous décèderont dans un hôpital, une résidence de soins palliatifs
ou un établissement de soins de longue durée plutôt qu'à la maison, en présence de notre famille.
C'est dire qu'un nombre remarquablement limité d'entre nous ont déjà été témoins du décès d'une
personne. Il en résulte que l'idée seule de voir un corps sans vie suscite parfois de la peur voire
même de l'horreur.
Ainsi, nombre d'entre nous non seulement redoutent la mort et le mourir, mais aussi ne sont pas
prêts à faire face aux défis qui surgissent lorsqu'un être cher amorce le processus de fin de vie.
Nous ne savons pas à quoi nous attendre, comment réagir ni comment fournir le soutien dont
notre proche ou notre ami en fin de vie a véritablement besoin.
Ceci est particulièrement vrai lorsque les personnes décèdent au sein d'un établissement de santé.
En effet, il est facile de se perdre dans les pratiques et procédés médicaux et cliniques,
essentiellement centrés sur les traitements qui prolongent la vie et sur notre désir de voir ce
proche ou cet ami se rétablir, plutôt que sur les véritables besoins de la personne mourante.
7
LA MORT, UN « ÉCHEC MÉDICAL »
On ne peut faire du mourir une expérience positive ou bien gérée si l'on ne reconnaît pas
le mourir.
Le Dr Allan
Dans notre culture occidentale fondée sur la science, on considère que la tâche du médecin
consiste avant tout à sauver et à préserver la vie. La mort est donc souvent perçue comme un
échec médical.
Le processus de la mort peut ainsi devenir une sorte de jeu des apparences plutôt qu'un
cheminement spirituel riche de sens dans lequel toutes les personnes concernées peuvent faire
face à la vérité et croître ensemble.
Même dans les résidences de soins palliatifs, il peut y avoir une certaine réticence à attirer
l'attention sur la mort et le mourir. Les références à la mort sont souvent reléguées à l'endos des
brochures ou sont tout simplement omises. Souvent, le langage utilisé pour les soins de fin de vie
fait plus référence à la gestion de la douleur, aux médicaments et au prolongement de la vie qu'au
fait que le patient va mourir.
Ainsi, au lieu d'avoir le temps de se préparer à la mort, il n'est pas rare de voir une personne en
phase terminale recevoir jusqu'à ses derniers moments, un traitement médical visant à préserver
la vie comme la chimiothérapie.
Le fait d'éviter le mot « mort » peut être angoissant pour tout le monde.
Les proches peuvent savoir que la personne est en train de mourir, mais ont peur d'aggraver les
choses en en parlant. Quant à la personne mourante, elle peut avoir peur d'en parler par crainte de
contrarier les proches.
Par conséquent, la mort devient cette présence évidente que tout le monde reconnaît mais que
personne n'ose évoquer.
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DE QUOI ONT BESOIN LES
PERSONNES QUI S'APPROCHENT DE
LA FIN DE LA VIE?
« Quand on s'approche de la fin, on se dépouille de tout ce qui n'est pas vrai. On est alors
plus authentique que jamais, et comme on ne l'a jamais été auparavant. »
Walter Schels et Beate Lakotta,
auteurs de Noch Mal Leben Vor Dem Tod, 2007
Bien sûr, les personnes en fin de vie ont besoin de soins appropriés visant la gestion de la douleur.
Mais elles éprouvent également ce qu'on pourrait appeler des besoins de l'âme: se sentir
entendues, appuyées, entourées et en sécurité. Elles veulent être comprises et acceptées comme
tout le monde.
Certaines personnes ont la chance de pouvoir amorcer leur processus de mort dans un état de
paix avec elles-mêmes, entourées de ceux qu'elles aiment. Mais ce n'est pas toujours le cas.
D'autres se sentent effrayées, désorientées et incapables d'exprimer ce qu'elles ressentent ou ce
dont elles ont besoin.
• Elles peuvent avoir peur de mourir.
• Elles peuvent avoir l'impression d'être un fardeau pour vous, leurs proches ou la société.
• Elles peuvent être indignées à l'idée d'être trahies par la vie.
• Elles peuvent se sentir perdues et seules, ayant désespérément besoin que quelqu'un leur
demande comment elles se sentent vraiment.
• Elles peuvent être en colère, se sentant abandonnées par Dieu.
• Elles peuvent s'accrocher à l'espoir d'un traitement miracle.
• Elles peuvent avoir l'impression d'avoir gâché leur vie et pleurer les occasions manquées.
• Elles peuvent attendre impatiemment de mourir.
• Elles peuvent vouloir prendre contact avec des ex-conjoints ou des proches ou amis avec
qui elles avaient coupé les liens.
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• Elles peuvent vouloir avouer des choses qui sont arrivées dans le passé ou demander
pardon. Ceci peut être douloureux et bouleversant pour les proches, mais aussi très
libérateur.
• Elles peuvent exprimer une colère irrationnelle, des reproches et du ressentiment à votre
égard, envers le personnel médical et infirmier, ou encore envers le monde entier.
• Elles peuvent s'ennuyer de proches ou d'amis qui ne peuvent être à leurs côtés.
Si vous ne savez pas comment réagir devant l'anxiété ou l'agitation de votre proche ou ami,
faites-en part au personnel infirmier. Il se peut que la personne mourante ne sache pas vous dire
ce qui se passe exactement. En effet, il lui est peut-être difficile de comprendre ce qu'elle ressent,
mais elle a peut-être envie de parler à une infirmière, un agent de pastorale, un bénévole ou un
ami en particulier.
Faites de votre mieux pour accompagner, selon vos capacités, la personne en fin de vie, mais
assurez-vous de prendre soin de vous également. Le fait d'être seul au chevet de la personne
mourante ne vous dérange peut-être pas, mais vous pouvez aussi préférer être en compagnie de
quelqu'un d'autre. Sachez toutefois que certains membres de la famille immédiate peuvent être
bouleversés à l'idée de se trouver seuls au chevet de leur proche mourant.
Dire au revoir en personne est une démarche importante pour tout le monde. Par un soutien et
des encouragements en douceur, vous pouvez souvent permettre à vos proches anxieux ou
effrayés de surmonter leur angoisse et de se sentir ainsi apaisés.
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COMMENT PARLER DE LA MORT ET
DU MOURIR
Quand la fin approche, la plupart des gens ont tendance à préférer une attitude sans détours et
qui va à l'essentiel. J'ai cependant vu des familles en déni total face à la mort imminente,
refusant de participer à toute discussion où il est question de régler des affaires. « Non, Papa,
tu vas t'en sortir. On ne veut pas entendre parler de testament ou de papiers d'assurance. »
Et la famille tourne le dos au besoin très réel de la personne mourante de régler les comptes.
Megory Anderson
Auteur de Sacred Dying
Généralement, les personnes qui meurent savent ce qui leur arrive.
Cependant, lorsqu'une personne en fin de vie pense que ses proches ou amis ne peuvent pas faire
face à la vérité, il peut lui être difficile de parler de ce qu'elle vit, ou de demander ce qu'elle veut ou
ce dont elle a besoin. Ceci peut créer un sentiment d'isolement et de solitude car la personne ne
sait pas comment établir un dialogue ou dire au revoir.
Comment avoir une conversation profonde?
Les personnes mourantes aident parfois indirectement en posant des questions « perches » pour
voir si vous êtes prêt à vous engager dans une discussion.
Par exemple, elles peuvent vous demander « À ton avis, qu'est-ce qui se passe après la mort? »
Elles peuvent vous demander si vous croyez en une vie après la mort, ou encore « Est-ce que tu
crois que Dieu existe? »
De la même manière, vous avez peut-être envie d'aborder le sujet de la mort avec votre proche ou
ami, mais ne savez pas comment vous y prendre, notamment si la mort n'a jamais été mentionnée
auparavant.
L'une des façons les plus faciles d'aborder le sujet est de demander à la personne qui elle aimerait
que vous contactiez au cas où elle deviendrait très gravement malade. Cette question montre que
vous savez qu'elle pourrait ne pas se rétablir et que vous être prêt à en parler. En outre, ça lui laisse
la possibilité de décider si elle veut répondre ou non.
11
Si vous ne vous sentez pas prêt à avoir ce genre de conversation et que vous vous trouvez dans un
hôpital, une résidence de soins palliatifs ou un établissement de soins de longue durée, faites-en
part au personnel infirmier, qui peut vous apporter un soutien approprié.
« De toute évidence, les amis de Heiner ne voulaient pas qu'il soit triste et ont donc essayé de
détourner son attention de la chose. Ils ont regardé un match de football ensemble comme ils
en avaient autrefois l'habitude: ils ont acheté de la bière et des cigarettes, puis ont fait un peu
la fête dans la chambre. Sur leur départ, certains ont même lancé un
« Prompt rétablissement! », et même « J'espère que tu seras bientôt remis sur pied mon ami! »
« Mais personne ne m'a demandé comment je me sentais. Ils ne comprennent donc pas? Je vais
mourir. »
(Tiré de Noch Mal Leben Vor Den Tod, 2007)
12
COMMENT BIEN ÉCOUTER
Le plus beau cadeau que vous puissiez offrir à une personne en fin de vie est de l'écouter.
Voici quelques règles d'or pour favoriser la communication grâce à une bonne capacité d'écoute.
Soyez respectueux. Quelles que soient nos croyances religieuses ou spirituelles, aucun de nous ne
sait vraiment ce qui va se passer après la mort. Il est donc important de ne pas imposer notre
point de vue à la personne. Il s'agit de son expérience de la mort. Notre rôle est celui de témoins,
pas de juges.
Soyez sincère. Dans les situations difficiles, nous avons souvent tendance à chercher les mots
« justes » ou sages à dire. Ou encore, nous nions ce qui est en train de se passer, ou en plaisantons.
Même si ces réactions sont tout à fait compréhensibles - l'humour tient aussi une place
importante, même dans la mort -, mourir est une expérience profonde qui exige simplement de
nous d'être là et peut-être de tenir la main. Le fait de partager ouvertement et sincèrement ce que
nous avons sur le cœur peut être très libérateur et apaisant pour la personne mourante.
Soyez attentif au langage corporel. N'ayez pas peur de regarder votre proche ou votre ami dans
les yeux. Soyez alerte et attentif à ce que la personne vous dit et à la façon dont elle le dit. Écoutez
le ton de sa voix et observez les changements de teint sur son visage; notez son désir de
communiquer ou d'établir un contact visuel avec vous.
Est-ce que ses paroles expriment vraiment ses pensées? Est-ce que la personne exprime par son
langage corporel une demande qu'elle ne peut formuler avec des mots? Si tel est le cas, invitez -la à
vous faire part de ce qu'elle ressent vraiment.
Essayez de mettre de côté vos préoccupations. Notre attention peut facilement être détournée
par nos émotions et nos pensées sur cette personne, notre peur de la voir mourir ou même une
autre situation de notre vie qui nous préoccupe ou nous cause de la détresse.
Vous pouvez également vous sentir gêné par ce type d'intimité émotionnelle, ou avoir peur de
voir votre proche ou votre ami pleurer ou devenir désemparé et vulnérable. Respirez lentement
pour vous calmer.
13
Restez centré en plaçant fermement vos deux pieds sur le sol. Cela vous aidera à rester dans le
moment présent et à accepter ce qui se passe.
Choisissez des questions ouvertes. Elles commencent par exemple par « Comment », « Quand »,
« Où », « Qu'est-ce-que » et « Pourquoi ». Il faut cependant être prudent lorsqu'on demande
« pourquoi » car ces questions peuvent parfois être perçues comme accusatrices ou envahissantes.
Les questions ouvertes démontrent votre intérêt et encourageront votre proche ou votre ami à
parler franchement.
L'emploi de questions directes. Le fait de demander « As-tu peur de mourir? », ou « Quelles sont
tes peurs par rapport au fait de mourir? » ouvre le champ à une communication sincère.
Cependant, poser de telles questions à une personne que vous aimez profondément peut prendre
du courage.
L'emploi de questions indirectes. Les questions comme « Je me demande s'il y a quelque chose
dont tu aimerais me parler? », ou « Il y a peut-être quelque chose qui te tracasse et dont tu
aimerais me parler? », ou encore « Qu'est-ce que je peux faire pour t'aider en ce moment? » offrent
une approche plus nuancée. En effet, votre proche ou votre ami a le choix de répondre ou pas, ce
qui lui donne une certaine autonomie. La personne pourra décliner l'invitation en premier lieu,
mais en sachant que la porte est ouverte si elle désire en parler plus tard. Permettant d'explorer la
situation, les questions ouvertes indiquent à la personne qu'elle peut vous parler en toute sécurité
et que vous vous préoccupez d'elle.
Les questions « perches ». Vous pouvez également gentiment poser des questions sur ses
préférences, telles que « Si tu tombes très malade, est-ce que tu aimerais que je sois à tes côtés? »,
ou « Quels soins médicaux voudrais-tu si tu tombes très malade? », ou encore « As-tu pensé à ce
que tu aimerais faire de tous tes biens? », ou « As-tu une idée du type de service funéraire que tu
aimerais? ». Cette approche donne encore à la personne le choix de répondre ou pas.
L'emploi de brèves déclarations. Celles-ci peuvent aussi apporter un certain réconfort. Par
exemple, vous pouvez dire « Si à un moment donné, tu aimerais parler de quelque chose ou si tu
as peur, s'il te plaît, dis-le moi ». Cela permet à votre proche ou à votre ami de se sentir libre de
parler quand il le voudra, et sans attente.
Il est naturel de pleurer. Pleurer est une réaction naturelle aux situations chargées d'émotivité. En
outre, exprimer votre chagrin est courageux et peut produire un effet de guérison considérable sur
votre relation, tout en donnant à votre proche ou votre ami la possibilité de faire le deuil de la vie
qu'il laisse derrière lui.
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NE VOUS SENTEZ PAS OBLIGÉ DE PARLER TOUT LE TEMPS.
Votre seule présence silencieuse au chevet de la personne est importante et peut souvent être
étonnamment paisible.
Le bilan de vie
Nombre de personnes s'approchant de la mort trouvent qu'un bilan de vie les aide à valoriser
ce qui s'est passé durant leur vie. Relire de vieilles lettres et feuilleter des albums photos avec
elles peut être particulièrement apaisant.
Certains se fixent des objectifs clairs et peuvent avoir besoin d'aide pour les atteindre. D'autres
peuvent commencer à douter de leurs croyances religieuses ou spirituelles, ou encore trouver
un réconfort dans une foi passée ou nouvelle.
15
LE PROCESSUS DE LA MORT
Il y a certains signes qui indiquent que la maladie ou le processus de vieillissement entrent dans la
phase de préparation à la mort.
• Changements physiques: Ces changements font partie du processus de vieillissement. La peau
peut devenir très fine et pâle, et des tâches brunes peuvent apparaître sur les mains, les pieds et
le visage. Les cheveux peuvent également devenir très fins, et la taille de la personne diminuer.
Les dents peuvent se décolorer ou faire apparaître des tâches plus foncées.
• Le monde extérieur de la personne prend de moins en moins de place, jusqu'au moment où
la personne ne veut plus quitter la maison ou son lit.
• Augmentation de la durée de sommeil: La personne commence à dormir durant de longues
périodes. Cela peut être douloureux pour les proches, mais il est important de comprendre que
l'effort physique d'une personne s'approchant de la mort est épuisant et que toutes ses forces
sont mobilisées pour rester en vie. À l'approche de la mort, elle peut perdre et reprendre
conscience de plus en plus souvent.
• Perte d'appétit: Comme le corps sait qu'il n'a plus besoin de carburant pour continuer à
fonctionner, les personnes en fin de vie perdent souvent le désir de manger ou de boire. Elles
peuvent commencer à perdre du poids, parfois assez rapidement. Il est important de ne pas
forcer une personne à manger ou à boire si celle-ci n'en a plus envie. Assurez-vous de
demander conseil auprès du personnel infirmier.
• Changement dans le type de langage: La personne peut commencer à utiliser des expressions
tels que « partir », « voler », « se faire ramener à la maison », « se faire cueillir », « partir en
vacances » ou faire une sorte de voyage. Elle peut en outre commencer à exprimer une
chaleureuse gratitude envers l'équipe soignante et les membres de sa famille à titre de
préparation aux adieux.
• Demandes spéciales: La personne en fin de vie peut formuler des demandes particulières,
comme aller visiter un certain site, être entourée de ses fleurs préférées, écouter une musique
en particulier, avoir des photos de famille à proximité ou prendre contact avec une personne
qui a été importante dans sa vie.
16
Le témoignage de Josefine
Mon père a invité ma mère à manger, mais elle n'en avait pas envie. Elle lui dit alors « Je
n'ai plus besoin de travailler ». Il l'a accepté car essayer de donner à manger à une
personne en fin de vie est comme arroser une plante mourante.
Elle passait presque tout son temps à dormir. Mais de temps en temps, elle devenait
agitée, bouleversée et très angoissée, ce qui rendait sa respiration difficile, malgré l'apport
d'oxygène. Ces crises d'angoisse faisaient penser au travail d'un accouchement - il
s'agissait de contractions douloureuses.
Nous l'avons aidée à s'asseoir. Mon père l'a regardée dans les yeux et lui a dit : « Tu es
mon ange. Tu as toujours été mon ange! »
Elle lui a faiblement adressé un sourire, s'est calmée et s'est appuyée contre son oreiller.
À la fin, elle ne pouvait plus parler, mais elle nous a fait comprendre qu'elle voulait
regarder les arbres et le parc par la fenêtre de l'hôpital.
Nous avons déplacé le lit vers la fenêtre, puis elle a trouvé la volonté et l'énergie de
s'asseoir au bord du lit pendant plusieurs minutes, à regarder le parc.
Elle s'est ensuite paisiblement installée à nouveau dans le lit. Le soir suivant, elle est
décédée. Mon père, ma sœur et moi étions assis autour du lit, mon père légèrement
penché vers elle, nous racontant comment ils s'étaient rencontrés.
17
EXPÉRIENCES DE FIN DE VIE
Le patient nous a demandé de nous tenir de chaque côté du lit, car il voulait nous remercier de
nous être occupés de lui. Il a ensuite regardé vers la fenêtre, par dessus mon épaule, et dit :
« Patiente un peu, je serai avec toi dans une minute, je veux juste remercier cette infirmière et cet
infirmier de s'être occupés de moi. » Le patient a répété cette phrase deux fois puis est décédé.
Peter Fenwick et Elizabeth Fenwick
auteurs de The Art of Dying, 2008
Vers la fin de la vie, la frontière entre le monde extérieur et le monde intérieur peut devenir très
mince. Par exemple, on sait maintenant grâce aux recherches que lorsque la mort s'approche, les
gens sont mus par une force presque organique les poussant à affronter et à régler les situations
non résolues de leur passé, notamment avec les membres de leur famille.
En outre, il n'est pas rare qu'au cours des semaines ou des jours précédant son décès, une
personne dise qu'elle « reçoit la visite » de proches, d'amis, de groupes d'enfants, de figures
religieuses ou même d'animaux familiers décédés. La personne en fin de vie dira que ces
apparitions sont venues la chercher ou l'aider à lâcher prise.
On peut aussi entendre la personne dire qu'elle entre et sort de la « réalité » et décrire des réalités
de l'autre monde. Elle peut dire qu'elle entreprend un voyage, ou peut soudainement fixer un
point dans la pièce ou tourner son regard vers la fenêtre et vivre un sentiment d'émerveillement,
de joie ou d'enchantement.
Même si la personne est semi-consciente et incapable de communiquer avec ceux qui
l'accompagnent, il semble parfois qu'elle cherche à attraper quelque chose, pour enfin le saisir
entre ses doigts avec étonnement. Elle peut également sembler plongée dans des pensées
profondes, comme si on lui « montrait » de l'information dont elle n'avait pas nécessairement
connaissance auparavant. La personne mourante et ceux qui sont témoins de ces expériences de
fin de vie décrivent généralement celles-ci à l'aide d'adjectifs positifs et rassurants comme
apaisantes, calmantes, accueillantes, réconfortantes, belles, utiles.
18
On ne sait pas combien de personnes en fin de vie ont de telles visions et expériences. Les
recherches suggèrent cependant qu'elles surviennent dans toutes les cultures et religions,
généralement durant les quelques semaines, jours ou heures précédant le décès.
Or, il est probable que nombre d'expériences de fin de vie ne sont pas partagées, soit parce que la
personne mourante a peur de paraître confuse ou angoissée, soit parce qu'elle pense qu'on lui
administrera des médicaments pour empêcher ces expériences.
De même, les soignants peuvent se montrer discrets à ce chapitre car ils pensent que parler de ces
expériences traduit un manque de professionalisme. Ou encore, ils n'ont pas le temps de s'asseoir
aux côtés de la personne en fin de vie et donc sont absents au moment de ces expériences.
Les proches peuvent être réticents à parler de ces expériences au personnel soignant ou aux
membres de la famille et aux amis par peur du ridicule ou de l'incrédulité.
Nos recherches suggèrent pourtant que les visions et les rêves de fin de vie revêtent un sens
profond pour les personnes en fin de vie, les aidant à faire face à leur processus de mort.
Qu'une personne en fin de vie nous donne un aperçu de l'autre monde ou qu'elle converse avec
des êtres que nous ne pouvons voir, nous devrions nous considérer grandement privilégiés que
ceci arrive.
Si nous ne commettons pas l'erreur de supposer qu'elles sont « confuses », nous pourrons
probablement ressentir une partie de la joie qu'elles éprouvent.
Car nous sommes alors témoins de la rencontre momentanée de deux mondes qui demeurent
tout le reste du temps complètement séparés et inaccessibles l'un à l'autre.
C'est cette rencontre que j'appelle la spiritualité de la mort.
L. Stamford Betty
extrait de « Are They Hallucinations or are They Real? »
Omega, 2006
19
Expériences de fin de vie ou
hallucinations dues aux médicaments?
La différence entre les expériences de fin de vie authentiques et les hallucinations dues aux
médicaments est claire pour le personnel infirmier et les patients.
D'après les descriptions des personnes qui en souffrent, les hallucinations dues aux médicaments
se manifestent par des images telles que le papier peint qui bouge, la moquette qui ondule, des
insectes qui grimpent sur les murs, d'étranges animaux qui se promènent sur le sol, ou encore des
diables ou des dragons qui dansent à la lumière.
Les patients peuvent alors tirer sur leurs draps ou retenir leur souffle et frissonner. Ces
hallucinations sont généralement perçues comme étant plus gênantes qu'effrayantes, et sont
maîtrisées à l'aide de médicaments prescrits par les médecins.
En revanche, les personnes qui vivent des expériences de fin de vie semblent apaisées et
réconfortées par celles-ci. Ces expériences semblent les aider à se détacher du monde matériel et à
surmonter la peur de la mort.
20
Que devrais-je faire si mon proche vit ou ne vit pas - une expérience de fin de
vie?
Les expériences de fin de vie sont réelles pour ceux qui les vivent. Écoutez-les sans les juger ni les
ignorer. Il est important de se rappeler qu'une telle expérience est réelle pour la personne qui la
vit, et qu'il ne nous appartient pas de dire si c'est authentique ou imaginé.
Il est essentiel d'offrir un soutien inconditionnel à la personne en fin de vie, quelle que soit sa
réalité. Mobilisez votre capacité d'écoute (pages 12-13) pour l'aider à voir que vous vous
préoccupez vraiment de ce qu'elle vit et que vous aimeriez qu'elle vous en parle.
Dites-lui à quel point vous appréciez le fait de savoir qu'elle se sent rassurée, même si vous ne
pouvez partager ses visions.
Mettez de côté toute incrédulité ou préjugé et écoutez vraiment. Aidez la personne en lui posant
des questions telles que « De quoi a-t-il ou a-t-elle l'air? », « Combien d'entre eux sont venus te
voir? », « Comment te sens-tu, ou quel effet cela te fait-il? ».
Si votre proche ou ami ne vit pas ce genre d'expérience de fin de vie, cela ne veut pas dire qu'il
s'agit d'une « mauvaise expérience de la mort ».
On ne sait pas et l'on ne peut vraiment savoir tout ce qui se passe dans l'esprit d'une personne en
fin de vie, ou ce qu'elle peut vivre quand elle est endormie, confuse ou dans le coma. Tendre une
main affectueuse est très rassurant, tout comme prononcer doucement des mots d'adieu
chaleureux.
Du reste, il faut savoir que certaines personnes sont angoissées par les visions de fin de vie. Si tel
est le cas, faites-en part au personnel infirmier, qui fournira des médicaments aidant à détendre et
à apaiser la personne.
21
Que se passe-t-il si mon proche ou mon
ami souffre de démence?
Le témoignage de Judith
.
Alors qu'elle se débattait avec les terreurs de la maladie d'Azheimer, passant peu de temps
« dans ce monde », ma mère a recouvré une clarté d'esprit suffisante pour pouvoir passer
une journée avec moi, à nous dire tout ce que nous avions à nous dire.
Le dernier jour, juste avant son décès, elle a murmuré quelque chose signifiant qu'elle se
réconciliait avec mon cher mari, ce qui m'a aussi aidée à aller de l'avant.
La démence ou les déficiences cognitives graves sont un problème grandissant chez les personnes
âgées. En Angleterre et aux Pays de Galles seulement, plus de 100 000 personnes aux prises avec
cette maladie meurent chaque année. Les recherches suggèrent que le taux de prévalence de la
démence chez les personnes de plus de 65 ans est d'environ 5 %.
Les effets de la démence sur le processus de la mort peuvent être déroutants et inquiétants. Il peut
être difficile, voire impossible, de communiquer avec la personne ou de comprendre ce qu'elle dit
ou ce qu'elle désire.
Cependant, nombre de rapports font état de cas où des personnes souffrant de démence grave
deviennent soudainement assez lucides pour dire au revoir à leurs proches ou pour parler de
façon cohérente de visions de proches décédés.
Ainsi, ne prenez pas tout ce que ces personnes disent pour des divagations. De même, soyez
disponibles, au cas où elles recouvreraient leur clarté mentale et où elles voudraient établir un
dernier contact.
22
Le témoignage de Mark
Ma fiancée et moi étions au chevet de ma future belle-mère. Ce n'était pas une mort
facile. Il semblait qu'il était lui était difficile de lâcher prise car elle pleurait et paraissait
très confuse. Mais pour moi, l'expérience était étrangement douce, je dirais même
prosaïque.
À un moment donné, nous avons remarqué un changement dans sa respiration. Nous
avons appelé l'infirmière, qui a alors confirmé qu'elle était en train de décéder. Nous lui
avons tenu les mains; je pouvais sentir un flot de chaleur et de vie s'échapper de son
corps, notamment des membres supérieurs, jusqu'au dernier souffle environ 15 minutes
plus tard.
Elle avait toujours été très discrète sur ses peurs par rapport à la mort. Mais malgré le
désarroi des derniers jours, sa mort aura été une belle mort, à la hauteur de ce que nous
pouvions raisonnablement espérer. C'était la première fois que je me trouvais au chevet
d'une personne en train de mourir, et je suis heureux d'avoir été là.
23
QUE FAIRE SI JE NE PEUX PAS ÊTRE
PRÉSENT?
S'il ne vous est pas possible de passer du temps auprès de la personne en fin de vie, vous pouvez
tout de même vous sentir connecté à elle.
Les souvenirs d'une personne qui est en train de mourir ou qui vient de décéder sont souvent à la
fois doux et amers. Ces images deviennent une partie de vous-même. Il est important de trouver
un moyen de vous aider à tourner la page.
Par exemple, vous pouvez choisir de créer un espace spécial dans lequel vous allumez une bougie
et dites des prières - ou toute autre chose que vous devez faire - pour dire au revoir.
Vous pouvez en outre écrire à la personne une lettre exprimant les choses que vous vouliez lui
dire mais sans jamais avoir eu l'occasion de le faire. Si la personne est déjà décédée, vous pouvez
choisir de brûler la lettre cérémoniellement ou de l'enterrer.
Peut-être ressentirez-vous le besoin d'aller dans la nature pour faire vos adieux, ou d'acheter une
fleur ou un arbre spécial que vous planterez à sa mémoire.
Bien sûr, les funérailles sont essentielles au processus de deuil. Elles nous permettent de partager
notre chagrin et de prendre part à un rituel social et personnel établi pour dire au revoir, entouré
d'autres personnes qui connaissaient et aimaient le défunt.
Si vous vous sentez submergé par le chagrin, ou si vous êtes aux prises avec des sentiments non
résolus envers cette personne, vous pourriez envisager de rencontrer un conseiller en deuil.
24
ÊTRE LÀ DANS LES
DERNIERS INSTANTS
Accompagner quelqu'un jusqu'au moment de la mort est une expérience hors du commun.
Toutefois, vous pouvez trouver l'attente épuisante tant sur le plan émotionnel que mental. Il peut
vous arriver de désirer ardemment que ce soit la fin, puis de vous sentir coupable d'entretenir de
telles pensées. Mais c'est une réaction normale et compréhensible face à une situation très
stressante.
Rappelez-vous: Ne présumez jamais que la personne ne peut pas vous entendre, car l'ouïe peut
être présente jusqu'à la toute fin.
• Parlez comme si la personne pouvait vous entendre, même si elle semble inconsciente ou
agitée.
• Si possible, diminuez l'intensité de la lumière pour obtenir une ambiance tamisée, ou bien
allumez des bougies, en vous assurant de les placer dans un lieu sûr. Essayez de faire en sorte
que le visage et les yeux soient à l'abri de la lumière directe du soleil.
• Vous pouvez créer une ambiance douce et apaisante en faisant jouer un morceau de musique
ou des chansons préférés à faible volume.
• Si vous le souhaitez, vous pouvez lire doucement un poème, ou encore un texte spirituel ou
religieux qui est important pour la personne.
• Un contact physique fort peut être douloureux ou envahissant. Il est préférable de s'asseoir
près du lit et de tenir la main de la personne.
• S'il y a lieu, on peut inviter un aumônier, un vicaire, un prêtre, ou un représentant d'une autre
confession religieuse à dire des prières de fin de vie.
L'utilisation du toucher doux
Un toucher doux peut être réconfortant pour la personne mourante et favoriser la
communication à un niveau plus profond. Même quand une personne est inconsciente ou semiconsciente, elle peut répondre par une légère pression de son pouce ou un petit mouvement
d'orteil.
25
Un massage doux à l'aide d'huiles essentielles comme la rose, le géranium ou la lavande peut avoir
un effet apaisant et réduire l'inconfort et la détresse. Les personnes en fin de vie peuvent en outre
apprécier les massages doux des pieds et des mains pour leurs effets relaxants et calmants.
Le témoignage de Claire
Mon amie était impressionnante dans son ardeur à mettre de l'ordre dans toutes ses affaires
et à organiser ses propres funérailles. Nous avons chanté des chansons et ri jusqu'à la toute
fin.
La plus grande leçon pour moi aura été de constater qu'en dépit des apparences - elle
semblait inconsciente, n'ayant ni parlé ni bougé depuis des heures - elle pouvait encore
entendre.
Une infirmière est entrée dans la chambre pour voir comment elle allait, et m'a dit à voix
haute : « Elle est en train de partir. Elle ne peut plus vous entendre et ne souffre pas. » Mon
amie a alors ouvert la bouche et dit à voix haute : « Si, je peux et je souffre! » Ce furent ses
derniers mots. Elle n'a jamais ouvert les yeux ni parlé à nouveau.
Je pense qu'il est donc très important de savoir qu'une personne en fin de vie peut tout à fait
conserver l'ouïe, même si elle semble avoir perdu l'usage de tous les sens.
Le décès a été prononcé, puis l'infirmière a allumé des bougies, parsemé l'oreiller de pétales
et s'est attachée à donner une belle apparence à mon amie.
Une des demandes qu'elles m'a faites a été de toujours m'assurer qu'elle sentait bon durant
le processus de sa mort. Je lui ai donc offert du parfum français et au cours des quelques
derniers jours, en ai délicatement appliqué quelques gouttes sur son corps émacié.
Elle avait également envie de manger du chocolat, donc on lui en a acheté et elle en a mangé
autant qu'elle le désirait.
Je pense qu'elle a trouvé un soutien et une force considérables dans le fait d'avoir à ses côtés
une personne qui partageait sa perspective spirituelle. Elle savait que je pourrais faire face,
et que je le ferais.
26
CHOISIR LE MOMENT DE S'EN ALLER
Parfois, les personnes en fin de vie semblent soudainement avoir un regain d'énergie juste
avant de mourir. Elles semblent aller mieux - parfois juste assez pour dire au revoir à un
proche. C'est vraiment étrange. C'est comme un sursaut d'énergie qui apparaît juste avant
la mort. Elles deviennent cohérentes - puis s'en vont. C'est comme si elles savaient - et
qu'elles attendaient l'arrivée d'une personne en particulier. Parfois, elles essaient de tenir
jusqu'à ce que la personne soit là. Il suffit que celle-ci entre dans la chambre pour que le
décès survienne. C'est comme si la personne mourante attendait le moment opportun pour
s'en aller. C'est étrange, mais cela arrive fréquemment.
Membre du personnel soignant dans une maison de soins infirmiers
Même si cela peut nous surprendre, les personnes en fin de vie semblent choisir le moment où
elles vont mourir. Elles semblent savoir qui est assez fort pour vivre l'expérience à leurs côtés et
vouloir protéger ceux qui ne le sont pas.
Il n'est pas rare que, contre toute attente des médecins, une personne s'accroche à la vie jusqu'à ce
qu'un proche ou un ami arrive à son chevet, ou jusqu'à la date d'un anniversaire spécial. Comme il
a été mentionné auparavant, une personne qui est confuse, semi-consciente ou inconsciente peut
devenir assez lucide pour pouvoir faire ses adieux avant de mourir.
Certains proches peuvent ressentir le besoin de se rendre au chevet d'une personne mourante en
plein milieu de la nuit, ou encore peuvent être soudainement rappelés alors qu'ils prenaient une
pause café, pour arriver juste à temps pour être là au moment du décès.
En revanche, certaines personnes semblent choisir délibérément de mourir seules. Nous avons
recueilli nombre de témoignages sur des personnes mourantes semblant attendre le moment où
tout le monde est sorti de la pièce - même si c'est pour un très court moment - pour décéder.
Nous avons également entendu des récits sur des personnes mourantes semblant choisir de
décéder en présence de certaines personnes en particulier.
Vous pouvez trouver difficile qu'une personne décède juste au moment où vous vous êtes absenté
le temps d'une pause, alors que vous aviez passé de nombreuses heures voire journées à son
chevet. Le fait que la personne n'ait pas « choisi » d'être avec vous au moment de sa mort peut
vous blesser. Ou encore, vous pouvez vous sentir coupable d'abandon, de par votre absence au
moment le plus important.
27
Or, il peut être bon de savoir que parfois, une personne a besoin de se sentir libre de mourir
paisiblement et seule; ou encore, aux prises avec des émotions tellement intenses, elle peut choisir
de mourir en présence d'autres proches ou amis qui sont plus capables de le supporter.
Le témoignage de Jane
Je venais de passer la plus grande partie de la nuit au chevet de mon père mourant. Très
tôt le matin, après avoir consulté les infirmières, je suis allée prendre un petit déjeuner.
C'est à ce moment-là que j'ai reçu un appel m'informant qu'il venait de décéder.
La même chose est arrivée avec mon oncle. Ma tante et moi l'accompagnions dans ses
derniers moments, et c'est lorsque nous sommes allées déjeuner qu'il est mort.
J'ai alors senti à la lumière de ces expériences, que certaines personnes pouvaient
décider de mourir au moment où elles n'étaient pas « retenues » par des personnes
qu'elles aimaient.
Mais disons-le, je me suis sentie trahie car après avoir passé tout ce temps ensemble, je
n'ai pas été présente lors du départ final. Et je sais que 12 ans plus tard, ma tante regrette
encore de ne pas avoir été là au moment où son mari est décédé.
En ce qui me concerne, il était très important de faire une forme de rituel pour dire au
revoir. Mon père ne voulait pas de funérailles ou de cérémonie de la sorte. Mais de mon
côté, j'avais vraiment besoin de faire quelque chose pour marquer sa vie et son départ.
J'ai donc pris ses cendres avec moi sur un bateau et les ai dispersées dans la mer, car
c'était un marin. Cela m'a procuré un sentiment d'apaisement face à son départ.
Quant à ma tante, qui avait 74 ans lorsque mon oncle est mort, elle n'avait jamais vu un
corps sans vie auparavant. Je l'ai donc amenée le voir. C'était important pour elle car elle
n'avait pas été présente au moment du décès.
Je pense que le rituel des funérailles a été extrêmement important pour elle. Elle a
conservé une partie des cendres et les a encore en sa possession.
28
QUE SE PASSE-T-IL SUR LE PLAN
PHYSIQUE, LORSQU'UNE PERSONNE
MEURT?
Il est impossible de prédire exactement quand la mort va survenir. Une personne peut passer
beaucoup de temps dans un état transitoire entre la vie et la mort, aussi il est facile de manquer
l'instant final.
Il existe cependant certains signes indiquant qu'une personne va bientôt mourir.
• Congestion des poumons: La respiration devient difficile et s'accompagne d'un
« gargouillement », ce qui peut inquiéter les personnes au chevet du mourant. Cet aspect est
cependant normal, étant causé par les sécrétions accumulées dans l'arrière-gorge.
• Bâillements: Même si la personne est inconsciente ou semi-consciente, il se peut qu'elle bâille
fréquemment. C'est une réaction naturelle visant à apporter plus d'oxygène dans le corps.
• Froideur des membres: Parfois, comme la circulation sanguine ralentit, les mains, les bras, les
pieds et les jambes de la personne deviennent froids au toucher et la coloration de la peau
change, prenant une teinte jaune pâle. Cet effet peut ne pas se manifester avant la toute fin.
• Urine foncée: Comme il y a moins de consommation de liquides et que les reins commencent
à cesser de fonctionner, l'urine devient concentrée et foncée. Elle peut s'accompagner d'une
odeur âcre ou même ne plus être produite du tout.
• Incontinence: Comme les muscles du corps cessent de fonctionner, il peut y avoir une perte
du contrôle de la vessie et des intestins. Si le patient est inconscient, le personnel infirmier
insérera alors un cathéter.
• Agitation et nervosité: Les personnes mourantes qui sont confuses ou semi-conscientes
peuvent devenir angoissées, et même pleurer. Le personnel infirmier administrera souvent des
médicaments comme de la morphine pour les apaiser.
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• Tâches foncées: Comme l'ensemble des organes ralentissent, le sang peut coaguler ou
s'accumuler, notamment à la base de la colonne vertébrale, formant des tâches semblables à
des ecchymoses bleu foncé.
• Odeur: L'arrêt du fonctionnement des organes et les changements dans le métabolisme au
niveau de la respiration, de la peau et des fluides corporels produisent une odeur d'acétone
bien particulière.
• Absence de réaction: La personne ne peut plus parler, même lorsqu'elle est éveillée. Elle
respire par la bouche ouverte, de façon bruyante. Ce fort ronflement peut être
particulièrement déconcertant pour l'entourage. La bouche se dessèche. Vous pouvez soulager
la personne en passant un linge humide sur ses lèvres.
• Changement du rythme respiratoire: Il peut y avoir alternance entre les ronflements forts et
les périodes de respiration calme. À la fin, la respiration devient périodique, plusieurs secondes
s'écoulant entre chaque inspiration. C'est ce qu'on appelle la respiration de Cheyne-Stokes. Ce
phénomène peut être éprouvant pour l'entourage car la personne semble avoir complètement
arrêté de respirer, pour reprendre soudainement son souffle.
• Quand le décès survient, c'est très rapide. Il n'y a aucun doute sur ce qui est en train de se
passer. On observe parfois plusieurs souffles saccadés tandis que le cœur et les poumons
cessent de fonctionner. Chez d'autres personnes, on notera une longue expiration suivie, un
bon nombre de secondes plus tard, par ce qui semble être une autre inspiration. Ce
phénomème peut se répéter durant plusieurs minutes, ce qui peut être inquiétant si vous ne
vous y attendez pas. Pourtant, il s'agit seulement des poumons qui se vident.
D'autres signes sont très clairs:
o Il n'y a pas de pouls.
o La coloration de la peau tire vers le jaune pâle.
o L'expression faciale change ou se détend. Il se peut que vous ayez du mal à « reconnaître »
la personne. Parfois, il émane du visage un remarquable sentiment de paix.
o On sent que « plus personne n'habite ce corps ».
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Le témoignage de David
Alors que j'assistais à la mort de mon conjoint, j'ai senti que durant plusieurs jours, sa
« conscience » sortait peu à peu de son corps, le processus semblant s'accélérer au cours
des dernières heures de vie.
Cela a commencé par les pieds, pour monter vers le haut du corps. La tête et le haut du
corps ont été les dernières parties semblant animées de cette force de vie, avant que la
conscience ne se sépare complètement de son enveloppe physique.
Je suis resté assis près du corps de mon conjoint pendant plusieurs heures après sa mort
physique.
J'ai senti que ma veillée aidait le départ de son esprit, tandis qu'elle me permettait aussi
de lâcher prise et d'entamer mon processus de deuil.
31
QUAND LA MORT SURVIENT
Le témoignage de Denise
Je savais que mon père allait mourir ce jour-là et j'ai décidé de le laisser seul avec ma
mère.
Je n'avais pas de problème à le laisser car il m'avait confié qu'il « se sentait prêt à partir »,
qu'il n'avait pas peur et qu'il était très calme. Nous avons passé beaucoup de temps à
parler alors que je m'occupais de lui et sans vraiment le dire, nous nous sommes fait nos
adieux.
J'ai flâné jusqu'à ce que je sente qu'il était mort. De retour à la maison, j'ai appris qu'il
était effectivement décédé 20 minutes auparavant. J'ai ressenti toutes sortes d'émotions,
notamment du soulagement, car il ne souffrait plus, et de la peur.
Je n'avais jamais vu un corps sans vie jusque là. Je me suis nerveusement adossée au
mur, à l'écart du lit, essayant de trouver le courage de m'approcher.
C'est alors que j'ai senti la pression de mains sur mes épaules et une voix qui m'a
murmuré à l'oreille « je vais bien ». Il s'est ensuivi la sensation incroyable d'une grande
force s'éloignant très rapidement.
Je savais que c'était mon père. Toute peur ressentie auparavant s'est alors évanouie sur le
champ. Cela m'a donné la force d'assumer les obligations associées au décès. J'ai réalisé
bien plus tard que cette expérience avait éliminé ma peur de la mort
D'un point de vue médical, le processus de la mort est vu comme l'arrêt biologique des systèmes
de l'organisme. Il est difficile de savoir à quel stade de ce processus la conscience de la personne
meurt. Cependant l'expérience de la mort peut être vécue de nombreuses façons. Il peut s'agir
d'une rencontre spirituelle très intense. Au contraire, l'expérience peut sembler quelque peu
prosaïque. L'essence de la personne est partie, laissant derrière elle un corps qui apparaît alors
comme une enveloppe vide.
32
Vous pouvez ressentir du chagrin, un engourdissement, ou encore un certain soulagement.
L'expérience peut sembler dénuée de toute intensité - notamment dans un hôpital ou un
établissement de santé, où le personnel infirmier peut aller et venir pour s'occuper des détails
pratiques nécessaires.
Si tel est votre souhait, le personnel peut vous laisser seul avec le défunt pendant un certain temps
- ce qui peut s'avérer à la fois rassurant et étonnament paisible.
Parfois, les personnes présentes lors du décès décrivent des phénomènes de nature moins
physique.
Les soignants et les proches font parfois état de vapeurs s'échappant du corps ou suspendues
au-dessus du corps. D'autres ont décrit une lumière aimante qui remplit la pièce ou un soudain
changement de température dans la pièce. On peut aussi remarquer une lourdeur dans l'air, qui
prend un certain temps à se dissiper. D'autres phénomènes étranges peuvent survenir.
Des proches ou des amis qui n'étaient pas présents peuvent « voir » ou sentir la personne décédée
et savoir l'heure exacte de la mort avant d'en être officiellement informés. Ces « visites » sont
généralement réconfortantes, rassurantes et inoubliables.
33
CE QUE VOUS RESSENTIREZ
PROBABLEMENT JUSTE APRÈS LE
DÉCÈS
Il n'est pas rare qu'après le décès d'une personne, notamment si l'on est resté à son chevet lors des
derniers instants, on se sente déconnecté des gens, des lieux ou des choses. Vous pouvez avoir
l'impression d'être dans un rêve, ou encore de regarder la vie à travers une vitre givrée. Cela peut
être particulièrement difficile lorsque vous devez vous plonger dans l'intensité des préparatifs des
funérailles.
Il peut être difficile d'expliquer ce que vous ressentez, surtout aux personnes qui n'ont jamais vu
quelqu'un mourir. Or, le fait de se sentir mal à l'aise ou déconnecté de la réalité est
compréhensible après une telle expérience. La vie ne sera jamais plus la même. Elle ne peut l'être
quand on a vécu quelque chose d'aussi profond.
Il se peut que vous ne sachiez pas quoi faire. Vous pouvez errer sans but précis, vous sentant seul
et remettant toute votre vie en question.
Au cours des semaines et des mois suivants, certaines personnes peuvent vivre un tourbillon
émotionnel et spirituel d'où surgissent de la colère et du chagrin. Pour d'autres, ce peut être très
libérateur. C'est seulement en vivant le processus de deuil que l'on sait véritablement ce qu'il faut
affronter.
34
Le témoignage de Sue
Lorsque ma mère est décédée, j'ai senti que quelque chose « s'était échappé » avec son
dernier souffle. Pour moi, c'était toute une rencontre spirituelle. Quelques jours plus
tard, j'ai également senti quelque chose d'intangible mais de très réel s'échapper de moi.
Et au même moment, j'ai eu l'impression que l'essence de ma mère s'installait en moi.
C'était troublant et déconcertant, et ce n'est que deux semaines plus tard que je me suis
sentie « moi-même » à nouveau. Plus tard, j'ai réalisé que j'avais absorbé une partie de
l'esprit de ma mère, et que ceci continuait de vivre en moi.
C'était différent avec mon père, qui est décédé sept ans plus tard. Au moment de sa
mort, je n'ai pas senti que quelque chose s'échappait de son corps, mais plutôt que
quelque chose s'éteignait. J'ai alors réalisé que l'expérience de la mort peut s'avérer
différente selon les personnes.
Les émotions qui m'ont habitée par la suite ont été les mêmes qu'après la mort de ma
mère, mais ressenties de façon beaucoup plus intense. C'était difficile d'accepter que je
n'avais plus de parents. Même si j'avais ma propre famille, je me sentais seule et
dépourvue de tout attachement - un sentiment exacerbé lorsqu'on a vidé la maison que
mes parents avait partagée pendant plus de trente-cinq ans. La plupart de leurs
possessions ont fini dans des bacs en plastique offerts à un organisme de bienfaisance. Je
pense que c'était l'aspect le plus triste - doublé de la réalisation que cela m'arrivera
également un jour.
35
QUELQUES QUESTIONS QUE LES
PROCHES PEUVENT ÊTRES AMENÉS
À SE POSER….
L'interruption d'un traitement qui prolonge la
vie
Nombre de personnes font savoir qu'elles ne souhaitent pas être réanimées ou recevoir un
traitement qui prolonge la vie si leur qualité de vie se trouvait affectée par une maladie débilitante.
Dans d'autres cas, si l'équipe soignante constate clairement que le traitement n'améliore pas l'état
de santé du patient, les médecins décideront de commencer à réduire ou d'interrompre ces
traitements.
Dans le cas d'une admission d'urgence à l'hôpital, par exemple à la suite d'un accident vasculaire
cérébral grave ou d'une crise cardiaque, vous pourrez sentir qu'il est nécessaire de transmettre au
personnel médical les souhaits de votre proche. Cependant, il est important de comprendre que
toute décision d'interrompre un traitement qui prolonge la vie est prise de concert avec les
médecins, et que vous n'aurez pas à subir de pression allant dans ce sens. Les médecins feront
généralement de leur mieux pour comprendre vos préoccupations mais ne vous demanderont pas
votre permission pour interrompre un traitement qui prolonge la vie.
Il peut être très bouleversant de devoir prendre part à de telles discussions au nom d'un proche
qui est incapable de communiquer ses volontés. Prenez donc le temps de bien discuter avec le
personnel médical et les autres membres de la famille de toutes les questions qui vous
préoccupent.
En cas de décision d'interrompre un traitement qui prolonge la vie, votre proche peut avoir accès
à des programmes de soins de fin de vie, ce qui sera clairement énoncé dans son dossier médical.
36
Dans ce cas, les médecins et les infirmières concentreront alors tous leurs efforts sur le confort de
la personne. Il se peut qu'on interrompe l'apport de fluides et qu'on administre seulement les
médicaments essentiels au soulagement des symptômes pénibles (médicaments contre la douleur,
les nausées, etc.) ainsi que des soins infirmiers tels que les soins de la bouche, la toilette et les
changements de position du patient. Le personnel infirmier peut en outre insérer un cathéter dans
la vessie et administrer des médicaments favorisant l'élimination des sécrétions dans
l'arrière-gorge si la personne ne peut plus tousser.
Il est difficile d'estimer la durée du processus de mort. Cette période d'incertitude peut souvent
sembler très longue à ceux qui accompagnent le mourant. Vous pouvez vous sentir accablé - et
même coupable - à l'idée que votre proche se trouve dans un service de soins palliatifs. Cependant,
il peut être rassurant pour vous de savoir que ce milieu offre un confort hors pair à la personne
aimée, ainsi qu'un soutien appréciable à vous et aux membres de votre famille.
La famille
Le décès d'un proche est une période critique pour les familles. Même s'il revient généralement à
la personne la plus proche du mourant de fournir du soutien et des soins, le processus de la mort
peut aussi générer au sein de la famille élargie un esprit de solidarité qui, en général, se manifeste
seulement au moment des anniversaires et des jours de fêtes. Même si le contexte est triste, cet
esprit de solidarité peut être une expérience très enrichissante pour tous ceux qui le vivent.
Le témoignage de Sally
Je n'avais jamais vu une personne morte. Maman allait être la première, et je ne savais pas
vraiment à quoi m'attendre, quelles seraient les phases et comment je saurais que la mort
était survenue. Nous nous sommes assis tous les quatre autour du lit de Maman, prenant
chacun sa main à tour de rôle, discutant doucement avec elle, et essayant de nous
préparer à perdre cette personne occupant une place importante dans notre vie. Aux
alentours de 16 h, sa respiration est devenue difficile, s'est arrêtée à une ou deux reprises,
pour finalement complètement s'arrêter environ une heure plus tard, moment du décès.
Ma sœur cadette et moi avons pleuré très fort, tandis que ma sœur aînée a quitté la pièce
en larmes pour être seule et que mon frère se tenait silencieux au pied du lit de Maman,
fixant son corps dans un état d'incrédulité. Je n'oublierai jamais ce moment. C'était un
honneur et un privilège d'être présente et de vivre cette expérience en famille.
37
Cecit dit, la mort - notamment celle du second parent - peut raviver des querelles familiales et
autres problèmes non résolus qui ont été enfouis pendant des années. Ce peut donc être une
bonne occasion de guérir des blessures et des griefs du passé. Sachez cependant que les émotions
seront intenses et qu'il pourra y avoir des étincelles.
Les membres d'une même famille peuvent réagir différemment. Par exemple:
• Certains vivaient une relation chaleureuse avec la personne en fin de vie. D'autres peuvent
encore nourrir de l'antipathie, du ressentiment ou de la colère à son égard.
• Certains font face à ce qui est en train de se passer. D'autres peuvent nier le fait que la
personne est en train de mourir.
• Certains sont contents d'interrompre le traitement qui prolonge la vie. D'autres s'y opposent
peut-être.
• Certains peuvent se sentir horrifiés ou même dégoûtés par la détérioration de la personne,
hésitant même à s'asseoir à son chevet.
• Les proches qui habitent loin peuvent se sentir coupables de ne pas être présents. D'autres
pourront éviter les contacts en raison de conflits familiaux.
• Les proches qui s'occupent de la personne mourante peuvent sentir que leur propre vie est
mise en suspens et éprouver de la colère ou du ressentiment envers le reste de la famille, à qui
ils reprochent de ne pas faire leur part.
• Des rivalités entre frères et sœurs peuvent refaire surface et créer des conflits de loyauté,
générant encore plus de ressentiment et de disputes.
• Certains peuvent détenir des secrets connus d'eux seuls et trouver cela particulièrement
douloureux.
Attendez-vous donc à vivre une expérience intense nécessitant patience et compréhension ainsi
que volonté de communiquer ouvertement et sincèrement avec le reste de la famille.
Où mourir
À domicile
Nombre de personnes préfèrent mourir chez elles, dans un milieu familier et où les amis peuvent
aller et venir. Si vous et votre proche en fin de vie souhaitez qu'il en soit ainsi, veuillez discuter des
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détails pratiques avec votre médecin de famille et l'infirmière en santé communautaire afin de
déterminer si c'est faisable.
En tant qu'aidant principal, vous exercez un plus grand contrôle sur ce qui arrive à votre proche
en fin de vie que, par exemple, à l'hôpital. Votre médecin de famille et l'infirmière en santé
communautaire seront votre principale source de soutien médical. Si votre proche souffre d'une
maladie en phase terminale, vous pourrez bénéficier du soutien d'infirmières spécialisées.
Celles-ci vous aideront à obtenir, par le biais de votre service de santé local (CSLC), du matériel
spécialisé tel qu'un matelas à air, un lit spécial et des dispositifs de levage.
Bien que ce soit gratifiant, s'occuper d'une personne à domicile peut être exigeant tant sur le plan
physique qu'émotionnel. Vous devez également penser à vos besoins. Il est donc important de
trouver de l'aide supplémentaire pour vous offrir du soutien et vous permettre de prendre des
pauses et vous reposer.
Résidences de soins palliatifs
Un grand nombre de résidences de soins palliatifs sont dirigées par des organismes de
bienfaisance dédiés aux personnes souffrant de maladies en phase terminale. Du fait de la nature
de leur mission, les résidences fournissent une vaste gamme de services et du soutien aux
personnes en fin de vie et à leurs proches.
La plupart des résidences de soins palliatifs offrent des séjours de courte durée. Elles s'attachent à
stabiliser l'état des patients en phase terminale pour leur permettre ainsi de passer du temps de
qualité chez eux, avant de les revevoir à nouveau, si nécessaire, pour les dernières semaines ou les
derniers jours. Les résidences de soins palliatifs mettent souvent des chambres spéciales à la
disposition des proches qui peuvent s'y reposer ou y passer la nuit.
Les établissements de soins de longue durée
Relevant du secteur privé ou communautaire, les établissements de soins de longue durée
hébergent des personnes âgées qui ne sont plus capables d'assumer toutes seules leurs besoins.
Les membre de la famille peuvent souvent se sentir coupables de confier leur proche à une
résidence de la sorte, notamment lorsque la personne était auparavant très indépendante. Par
conséquent, les visites peuvent devenir éprouvantes et stressantes pour le résident comme pour le
proche.
Le personnel de l'établissement de soins de longue durée encourage généralement les visites
régulières des proches et discute volontiers des traitements et des soins continus prodigués à la
personne âgée, notamment lorsque la santé de celle-ci se détériore. En général, il n'y a pas de
chambres où les visiteurs peuvent passer la nuit, mais les proches sont encouragés à passer autant
de temps que possible avec la personne en fin de vie.
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Hôpitaux
Plus de la moitié d'entre nous décèderont dans un hôpital. Les hôpitaux sont des lieux animés,
bourdonnant d'activité et bruyants dont la mission est d'aider les gens à se rétablir. Ils abritent très
peu d'installations pour les proches passant de longues périodes au chevet d'une personne
mourante. Si vous avez de la chance, votre proche obtiendra une chambre dans une aire à l'écart.
Si possible, insistez pour que ce soit le cas. Sinon, votre proche sera logé dans la partie principale
de l'unité, ce qui peut ajouter au stress de la situation.
L'hôpital peut être le meilleur endroit pour accueillir votre proche ou votre ami en fin de vie,
notamment si cette personne a besoin de soins infirmiers spécialisés. Il est donc important de ne
pas se sentir coupable si, par exemple, la personne ne peut pas être amenée chez elle. En général,
vous pouvez rendre visite à la personne et rester à son chevet aussi longtemps que vous le
souhaitez.
Détails pratiques à prendre en considération
Voici quelques suggestions pour vous aider à faire face à la situation, que votre proche en fin de
vie se trouve dans une résidence de soins palliatifs, un établissement de soins de longue durée ou
un hôpital.
• En premier lieu, préparez-vous à mettre votre vie en suspens! Lorsqu'une personne de votre
entourage sera en train de mourir, il vous sera probablement impossible de faire autre chose
que de passer du temps avec elle et de vous préparer à son départ. Et lorsque vous ne serez pas
au chevet de la personne, vous serez en état d'alerte maximal à la moindre sonnerie de
téléphone.
• Vous aurez peut-être l'impression de marcher dans une bulle, incapable de vous investir
comme d'habitude dans la vie « normale ». Les conversations de tous les jours pourront vous
sembler triviales et insignifiantes. Vous pourrez avoir de la difficulté à supporter les lieux très
achalandés ou bruyants comme les supermarchés ou les restaurants.
• Expliquez clairement à vos enfants et aux membres de votre famille ce que vous êtes en train
de vivre. Vous pourrez avoir du mal à supporter les tensions et difficultés supplémentaires, et
il se peut que les nerfs soient à fleur de peau.
• Faites en sorte que quelqu'un s'occupe de garnir le réfrigérateur et le garde-manger de plats et
de soupes cuisinés. Vous n'aurez probablement pas envie de cuisiner lorsque vous rentrerez
chez vous. Assurez-vous cependant que vous mangez un plat chaud et nourrissant chaque
jour. Vous avez besoin de votre santé et de vos forces.
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• Informez vos amis de ce que vous vivez. Les gens sont surprenants quand ils savent qu'ils
peuvent apporter leur soutien et leur aide. Il est réconfortant d'avoir des amis de la famille au
chevet de la personne en fin de vie. Offrez donc la possibilité aux amis de venir faire leurs
adieux. Certains seront heureux de le faire. D'autres déclineront peut-être l'invitation, préférant
se souvenir de la personne comme ils l'ont connue auparavant.
• Assurez-vous d'acheter assez de crédits pour votre téléphone mobile et rappelez-vous de le
recharger régulièrement. Vous ferez et recevrez de nombreux appels de proches et d'amis. À
l'hôpital, les appels se font généralement dans des couloirs où résonnent les grincements et le
brouhaha des chariots et des gens qui se croisent.
• Le cas échéant, assurez-vous que vous avez assez de monnaie pour le stationnement de votre
véhicule. Certaines machines n'acceptent que des pièces de monnaie. En outre, soyez très
prudent lorsque vous conduisez car vous aurez l'esprit préoccupé.
Au chevet d'une personne qui s'approche de la fin de la vie
Il peut être alarmant de voir la personne que vous aimez branchée à un pousse-seringue, à des
moniteurs et à un respirateur. Il peut également être difficile d'être aux côtés d'une personne semiconsciente, aux prises avec une souffrance physique et émotionnelle intense, qui gémit ou qui
pleure. Peut-être que vous-même ressentez de l'angoisse et de l'impuissance. Il se peut que vous
vous sentiez même dépassés, vulnérables et seuls, notamment lorsque les infirmières s'occupent
d'autres patients.
• Assurez-vous de prendre de nombreuses pauses. Il peut être difficile de trouver un lieu privé
permettant de se retirer quand les choses deviennent plus éprouvantes, mais les centres de
soins palliatifs offrent souvent des pièces paisibles, et les chappelles des hôpitaux sont souvent
ouvertes à toute heure.
• Il se peut que vous vous sentiez coupables de rentrer chez vous, sachant que vous pourriez ne
plus revoir la personne. C'est normal. Assurez-vous seulement de dire au revoir avant votre
départ. Ces au revoir peuvent s'accumuler au fil du temps.
• La plupart des hôpitaux, des établissements de soins de longue durée et des centres de soins
palliatifs ne fournissent pas de repas aux proches. Les sandwiches, notamment ceux qui sont
vendus dans les machines distributrices des hôpitaux, peuvent être assez déprimants. Pour
garder vos forces, vous ne pourrez pas dépendre de ce type d'alimentation sur le pouce. Il
pourrait donc être utile d'apporter votre propre nourriture, d'autant plus que les cafés des
hôpitaux sont parfois fermés les week-ends et que les cafés des alentours ne sont pas forcément
ouverts en tout temps.
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• En général, le personnel soignant est heureux de vous proposer du café et du thé lorsque vous
êtes au chevet de la personne. Il pourrait cependant être utile d'apporter un thermos pour
pouvoir boire en tout temps. Il est très important de bien s'hydrater, d'autant plus que les
hôpitaux et les centres de soins palliatifs peuvent être des milieux très secs et chauds.
• Si vous vous trouvez dans une aire ouverte de l'hôpital, n'hésitez pas à tirer le rideau pour
préserver une certaine intimité. Faites savoir au personnel infirmier que c'est important pour
vous.
• Apportez avec vous un oreiller confortable et une couverture, notamment si vous passez la nuit
au chevet de la personne. Les chaises d'hôpitaux ont souvent des dossiers droits et sont
extrêmement inconfortables après quelques heures. Si votre proche est hébergé dans une
chambre particulière, vous pourrez peut-être apporter un tapis de yoga pour dormir sur le sol.
Assurez-vous cependant d'en parler au préalable avec le personnel infirmier.
• N'hésitez pas à frapper à la porte de l'aumônier de l'hôpital. Vous pouvez en outre avoir accès
aux services d'un prêtre, d'un rabbin ou d'un représentant d'autres religions et dénominations
qui peut venir s'entretenir avec vous ou dire des prières de fin de vie avec vous et votre proche
ou ami mourant. S'il y a lieu, ces visites où l'on dit des prières s'effectuent souvent le soir, même
si vous n'êtes pas là.
• Laissez le personnel infirmier faire son travail. En général, il est préférable de sortir de la pièce
au moment de la toilette et des autres soins personnels. Mais n'hésitez pas à demander au
personnel qu'il prodigue des soins de la bouche supplémentaires ou qu'il change la position de
la personne, ou encore à l'informer si votre proche est angoissé.
• Surtout, ne soyez pas sévère avec vous -mêmes. Il s'agit d'un temps très difficile et éprouvant.
Les appels téléphoniques et les visites vont bientôt devenir partie intégrante de votre vie
quotidienne et le processus pourra vous sembler pénible et sans fin. Mais rappelez-vous que
comparativement au temps de vie de la personne mourante, le processus de mort représente
une période courte et précieuse pour vous et votre proche.
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SUGGESTIONS À L'INTENTION
DES AMIS
Il est important que vous puissiez dire au revoir à votre ami en fin de vie. Cependant, pour
certaines familles, il peut être difficile d'accepter que les amis soient présents durant le processus
de mort. D'autres familles, au contraire, seront ravies et soulagées de vous avoir parmi elles.
Préparez-vous à devoir éventuellement composer avec cette réalité.
Il est également important d'offrir le type de soutien approprié aux proches de la personne
mourante, et de se garder de juger comment les membres de la famille et les autres amis sont
affectés par ce qui se passe. Ce sont les petits gestes de gentillesse qui comptent et dont on se
souviendra.
Que faire:
• Demandez à la famille si vous pouvez faire vos adieux en personne et indiquez si vous
préféreriez le faire seul ou en présence des proches.
• Si vous êtes en mesure de le faire, proposez de vous asseoir au chevet de votre ami. Cela peut
être très réconfortant pour les proches. Assurez-vous cependant que vous vous sentez capable
d'offrir ce soutien, car se trouver en présence d'une personne mourante peut faire surgir des
émotions difficiles à gérer.
• Envoyez régulièrement de courts textes ou courriels aux membres de la famille, sans vous
attendre à une réponse. Il est réconfortant pour les proches de savoir que vous pensez à eux.
• Proposez de garder les enfants, de cuisiner des plats pour la famille ou d'accompagner et d'aller
chercher les enfants à l'école. Vous pouvez également être utile pour accompagner d'autres
membres de la famille voir la personne mourante.
• Ne vous sentez pas blessé si votre présence n'est pas désirée! L'offre d'une aide inconditionnelle
est souvent suffisante.
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Ce qu'il ne faut pas faire:
• N'envoyez pas de carte de souhait de prompt rétablissement à une personne en train de
mourir. Cela peut être très contrariant pour les proches qui la lisent.
• Ne vous attendez pas à ce que les proches passent des heures à vous parler au téléphone.
S'occuper de la personne en fin de vie les accaparera trop pour cela.
• Ne vous attendez pas à ce que les proches parlent d'autre chose que la personne en fin de vie
ou les soins qui lui sont prodigués.
• Ne posez pas des questions à une personne en fin de vie qui est trop malade pour répondre.
Le fait d'essayer de vous répondre peut être stressant pour elle.
• Ne faites pas semblant d'être joyeux. Montrez-vous sensible et soyez naturel.
RÉSUMÉ
Il est normal d'avoir peur d'affronter la mort de votre proche ou de votre ami. Cependant, vous
préparer à le faire à ses côtés n'a pas de prix.
• N'oubliez pas que l'ouïe persiste souvent jusqu'à la fin.
• Rappelez-vous que nombre de personnes, même chez les professionnels de la santé, se
sentent encore mal à l'aise face à la mort.
• Il se peut que vous ayez à prendre des décisions difficiles en ce qui concerne les traitements
qui prolongent la vie.
• Faites tout votre possible pour vous assurer que la personne reçoit les soins de fin de vie
dans un milieu paisible et aimant.
• Sachez que la mort peut faire surgir des problèmes familiaux non résolus qui ont été enfouis
pendant longtemps.
• Soyez prêt à faire preuve d'ouverture et de réceptivité si votre proche ou votre ami manifeste
le désir de parler du processus de la mort. Si vous ne vous en sentez pas capable,
adressez-vous à l'équipe soignante qui pourra vous offrir son soutien.
• Soyez à l'écoute des souhaits ou des besoins de votre ami ou de votre proche et faites tout
votre possible pour y répondre.
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• Écoutez ce que la personne mourante décrit durant ses dernières semaines et ses derniers
jours de vie, et montrez votre appui inconditionnel face à ce qu'elle ressent. Il s'agit de son
expérience du mourir.
• Aidez à créer un espace sacré lorsque s'amorce le processus de la mort. Vous pouvez par
exemple masser doucement les pieds de la personne, allumer des bougies ou faire jouer de
la belle musique.
• Dans la mesure du possible, soyez disposé à accompagner la personne lors de l'étape
ultime, sachant qu'il s'agit d'une des expériences les plus enrichissantes de la vie.
• Il se peut que vous fassiez l'expérience d'étranges phénomènes au moment de la mort, mais
ce n'est pas toujours le cas.
• Après avoir accompagné une personne en fin de vie, sachez que vous pouvez vous sentir
déconnecté de la réalité pendant une certaine période et être amené à vous poser des
questions sur votre propre vie.
• Si à un moment donné, notamment après quelques mois, vous vous sentez accablé par le
deuil et incapable d'aller de l'avant, faites appel aux services d'un conseiller professionnel.
Et pour conclure…
Nous espérons que ce guide vous aidera à surmonter les difficultés liées à l'accompagnement d'un
proche ou d'un ami qui s'approche de la mort.
Ce genre d'expérience n'est jamais facile à vivre et fait surgir nombre de réflexions. Cependant, le
fait d'être au chevet de la personne au moment de sa mort peut être une expérience profondément
riche et touchante à bien des niveaux.
Nous vous souhaitons bon courage pour faire face à ce moment particulier et espérons que vous
pourrez accueillir paisiblement cette extraordinaire aventure.
45
THE ART OF DYING
THE D-WORD:
Talking About Dying
Peter Fenwick et
Elizabeth Fenwick
Sue Brayne
Continuum Books, 2008
Continuum Books, 2010
www.d-word.co.uk
www.continuumbooks.com
46
END-OF-LIFE EXPERIENCES
A GUIDE FOR CARERS OF THE DYING
Pour commander cette brochure ou pour obtenir des renseignements sur les ateliers à l'intention
des aidants, des proches et des amis de personnes en fin de vie, veuillez communiquer avec :
Sue Brayne:
[email protected]
www.d-word.co.uk
Peter Fenwick:
[email protected]
www.horizonresearch.org
Nos sincères remerciements à Peter et Juliet Kindersley, qui ont appuyé, illustré et produit ce
guide à l'intention des soignants, grâce à une généreuse subvention du Sheep Drove Trust.
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RESSOURCES BIBLIOGRAPHIQUES
Death, Dying and Bereavement. The Open University and Sage Publishing. 1993.
Death-Bed Visions: the Psychical Experience of the Dying. WF Barratt. London. Bantam. 1926.
End-of-Life Experiences: A Guide for Carers of the Dying. Sue Brayne and Peter Fenwick
Facing Death and Finding Hope. Christine Longaker. New York. Main Street Books. 1997.
Gentle Dying. Felicity Warner. London. Hay House. 2008.
Grief, Mourning and Ritual. Open University Press. 2001.
Living and Dying with Cancer. Angela Armstrong-Coster. Cambridge University Press. 2004.
Noch mal Leben Vor Dem Tod. Beate Lakotta and Walter Schells. Munich. Deutsche VerlagsAnstalt. 2004.
On Death and Dying. Elizabeth Kubler Ross. New York. Routledge. 1970.
Recognising the Spiritual Needs in People Who Are Dying. Rachel Stanworth. Oxford
University Press. 2004.
Sacred Dying. Megory Anderson. New York. Marlow & Company. 2004.
The Dying Process. Julia Lawton. London. Routledge. 2000.
The Natural Death Handbook. Josephine Speyer and Stephanie Wienrich.
Random Books. 2003
What Happens When We Die. Sam Parnia. Hay Publishing. 2007
OÙ TROUVER DE L'AIDE ET DES CONSEILS
Au Canada
Portail canadien en soins palliatifs
http://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/Support/Resources/Books_+L
inks_+and+More/International/Online+Resources/eHospice.aspx
Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)
http://www.chpca.net/
Palliative Care McGill - en anglais seulement
http://www.mcgill.ca/palliativecare/http
Association Québécoise des soins palliatifs (AQSP)/Réseau de Soins Palliatifs du Québec
http://www.aqsp.org/
48
Au Royaume-Uni
Age Concern Head Office
Tel: 0800 00 99 66 – accessible 7 jours sur 7
Website: www.ageconcern.org.uk/AgeConcern/contactus.asp
Citizen’s Advice
Contact your local branch
Clinical Nurse Specialists – palliative care
Contact your local hospice for details
Cruse Bereavement Head Office
0208 9404818
Macmillan Nurses
Communiquez avec votre résidence de soins palliatifs locale ou votre médecin traitant
Palliative Care Teams
Communiquez avec votre résidence de soins palliatifs ou votre centre de soins de santé
communautaires le plus proche
The Natural Death Centre
Ligne d'assistance: 0871 288 2098
Site Web: www.naturaldeath.org.uk
The Samaritans
Contactez votre centre le plus proche
Sue Brayne
Ateliers pour le personnel soignant, les proches et les amis de personnes mourantes et sur les
aspects spirituels des soins de fin de vie.
Courriel: [email protected]
www.d-word.co.uk
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Sue Brayne, MA, diplôme d'études supérieures en counselling, PGCE
Sue Brayne a débuté sa carrière à titre d'infirmière diplômée d'État. Elle a ensuite suivi une
formation en accompagnement dans le passage de la vie à la mort auprès de la Fondation
Elizabeth Kübler-Ross. Après avoir obtenu une maîtrise en rhétorique et rituels liés à la mort en
2001, Sue a commencé à travailler aux côtés du Dr Peter Fenwick à titre de chercheur honoraire
dans le domaine des expériences de fin de vie. Plusieurs de ses documents de recherche sur les
expériences de fin de vie ont été publiés. Sue anime en outre des ateliers éducatifs à l'intention des
soignants, des proches et des amis de personnes en fin de vie, où elle traite de l'expérience du
mourir et des aspects spirituels des soins de fin de vie. Elle est également psychothérapeute
spécialisée dans la gestion des traumatismes et du deuil ainsi que formatrice en éducation
permanente.
Le Dr Peter Fenwick
Membre du Collège royal de psychiatrie, le Dr Peter Fenwick s'est principalement consacré aux
domaines de la neuropsychiatrie et de l'épilepsie. Il a occupé des postes de consultant à l'Hôpital
St Thomas, à l'Hôpital Westminster et pendant de nombreuses années, à l'HôpitalMaudsley, à
l'Institut de psychiatrie du King's College et au Radcliffe Infirmary à Oxford. Actuellement, il
travaille pour le département de neuropsychiatrie de l'Université de Southampton. Le Dr Fenwick
s'intéresse depuis très longtemps aux expériences de fin de vie ainsi qu'aux expériences de mort
imminente (EMI). Il apparaît notamment dans le premier film documentaire sur les EMI au
Royaume-Uni, sorti en 1987. Il est actuellement à la tête d'un projet de recherche
pluridisciplinaire sur les expériences de fin de vie et leur importance pour les personnes
mourantes et celles qui vivent le deuil.
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