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Colloque
« Cap sur le répit. Personnes handicapées et leurs familles : le droit de souffler »
Le mardi 3 juin de 9h15 à 16h30
Wolubilis
Actes du colloque
RTBF
ASBL Opération de solidarité 48.81.00
Boulevard Auguste Reyers, 52
B-1044 Bruxelles Boîte 032
02 737 48 81
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Compte bancaire 000-0000037-37
Badje ASBL
Rue de Bosnie, 22
1060 Bruxelles
02 248 17 29
02 242 51 72
[email protected]
www.badje.be
Fortis 001-3290303-42
Contenu des actes
Allocutions d’ouverture
01. Madame Evelyne Huytebroeck
Ministre chargée de l’Environnement, de l’Energie, de l’Aide aux personnes et du Tourisme de la Région de
Bruxelles-Capitale
02. Monsieur Didier Donfut
Ministre de la Santé, de l’Action Sociale et de l’Egalité des chances de la Région wallonne
03. Monsieur Bernd Gentges représenté par Monsieur Helmut Heinen
Ministre de la Formation et de l’Emploi, des Affaires sociales et du Tourisme de la Communauté
germanophone
04. Madame Julie Fernandez-Fernandez
Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées
Présentation
Présentation de services de répit 1
05. Chouette Service et Tof Service
06. Famisol
07. Le « Réseau Répit grande dépendance » à Bruxelles
08. Interventions de la salle
Présentation de services de répit 2
09. Service d'accompagnement logement/famille/loisirs de Bütgenbach
10. La 2ème Base
11. Le projet "Réseau Répit" à Namur
12. Interventions de la salle
En ouverture des groupes de travail
13. "Donner du répit aux familles. Lorsque le handicap fait partie du quotidien"
Etude menée à la Ligue des Familles
14. "Conclusions de la table ronde Répit en Wallonie"
Groupes de travail
15. Les attentes des familles
16. Les compétences des travailleurs et leurs statuts
17. Le travail en réseau
Annexes :
1. Affiche
2. Carton d’invitation
3. Programme de la journée
4. Coordonnées des intervenants
5. Liste des participants (arrêtée au 29 mai 2008)
Madame Evelyne Huytebroeck, Ministre chargée de l'Environnement, de l'Energie,
Bruxelles--Capitale
de l'Aide aux personnes et du Tourisme de la Région de Bruxelles
Qu'est ce que le Répit ?
Le répit est un moyen qui donne la possibilité au proche d'une personne handicapée de grande dépendance, de
souffler en la confiant à une tierce personne, que ce soit à domicile ou à l'extérieur, que ce soit pour une courte
durée ou une durée plus longue, et qui peut revêtir diverses formes : court séjour, journée de loisirs, séjours de
plusieurs jours pour des vacances, soirée... Pour moi, cette notion de répit doit se concevoir de manière très large
et très souple, afin de répondre adéquatement aux besoins spécifiques de chaque personne en situation de
handicap et de sa famille.
Constats des études associatives initiées par l'Observatoire
En 2006, 2007 et 2008, diverses études associatives ont été menées dans le cadre de l'Observatoire bruxellois de
l'accueil et de l'accompagnement des personnes en situation de handicap, avec comme fil conducteur, l'évaluation
de l’adéquation des services et des prestations existants aux besoins des Personnes en situation de Handicap. De
ces études il est apparu que les proches étaient les principaux aidants des personnes en situation de handicap,
avec des prises en charge souvent lourdes.
Christophe Bartholomé, chercheur associé de l'Observatoire explique cette situation à la fois par le manque de
places dans les institutions, mais aussi par un choix posé par les parents proches, de participer à la prise en charge
des personnes handicapées. Dans ce contexte, les parents, les familles, éprouvent à juste titre, le besoin de
souffler, de prendre du recul par rapport à la situation vécue et sont donc en demande de prises en charge
alternatives, légères et flexibles des personnes dont elles s'occupent, leur permettant de trouver et de consacrer
un peu de temps pour elles-mêmes et parfois les autres membres de la famille.
Cet après-midi, en ouverture des groupes de travail vous sera exposé une de ces très intéressantes études
associatives menée en 2006/2007 par Madame Jaumotte alors chercheuse à La Ligue des Famille. Etude intitulée :
"Donner du répit aux familles. Lorsque le handicap fait partie du quotidien".
Les réponses
Depuis le début de la législature, je me suis donné comme objectif la diversification de l'offre de services par le
biais de modifications de législation et par une meilleure orientation de l'octroi des budgets dits « initiatives » et
de la loterie nationale, mais aussi grâce à une importante subvention de postes de travail en collaboration avec le
ministre de l'emploi.
Modification de la règlementation :
Concernant la règlementation, j'ai choisi dès 2006 de modifier l'arrêté relatif à l'agrément et aux subventions des
centres de jour et des centres d'hébergement pour personnes handicapées et opté pour la diversification de l'offre
de services. Cette modification permet notamment :
•
•
la création de places de court séjour (en centres d'hébergement) ;
la création de places de répit (en centres de jour).
Colloque « Cap sur le répit » - 3 juin 2008
Allocutions d’ouverture, Madame Evelyne Huytebroeck
1
Ensuite, très récemment et à mon initiative la Commission communautaire française a adopté une modification de
l'arrêté d'agrément et de subventionnement du secteur de l'accompagnement. Il existe à Bruxelles, 19 Services
d’Accompagnement agréés, qui ont pour mission d’aider les personnes ayant un handicap mental, physique ou
sensoriel, à réaliser leurs projets dans leurs milieux de vie. Ils répondent à des besoins importants des personnes
handicapées qui vivent en milieu ouvert.
Dans le cadre de la politique d’augmentation de l’offre de répit, un élargissement des possibilités de leurs actions
était nécessaire, pour répondre à des besoins de plus en plus nombreux et variés, et plus particulièrement en
matière de loisirs. J'ai donc décidé d’élargir la définition de la mission complémentaire « loisirs » afin de pouvoir
soutenir financièrement un nombre plus important d’activités et ainsi donner accès à un plus grand nombre
d’enfants, d’adolescents et d’adultes à des activités de loisirs de tous types.
Projets dits initiatives ou impulsion :
Concernant les projets plus ponctuels, y compris ceux co-financés par Cap 48, j'ai souhaité privilégier ceux qui
visent le maintien de la personne dans son milieu de vie (halte répit, garde à domicile, organisation de loisirs,
d'ateliers). Plus particulièrement et pour ne citer que ceux qui vont vous être présentés ce matin : le Tof service
bénéficie d'un soutien important depuis 4 années, le réseau répit grande dépendance inventif de par son travail
de collaboration et de mutualisation de plusieurs associations, ainsi que Famisol qui en tant que service
d'accompagnement développe des journées mensuelles répit et qui avait grandement besoin d'aide à
l'aménagement de leurs locaux. Il y en a encore bien d'autres.
ACS :
Cet objectif de soutien aux personnes en situation de handicap en milieu ouvert a également dicté l'élection des
dossiers d'octroi de postes ACS, qui cette année est élargie aux associations s'adressant aux adultes.
Conclusions
Le chantier doit continuer dans le sens d'une plus grande stabilisation et pérennisation de ces divers projets. Un
renforcement du secteur de l'accompagnement a eu lieu, mais d'autres initiatives et de nouvelles alternatives
voient le jour, fortes de créativité et de réponses plus souples, tel que le demandent les familles.
La coordination et le travail en réseau de ces initiatives, services, institutions et administrations me semblent
également un enjeu primordial. Vous aurez connaissance ce matin grâce à la présentation du réseau répit, d'un
modèle embryonnaire qui devrait maturer et se multiplier sur le territoire bruxellois.
Allocutions d’ouverture, Madame Evelyne Huytebroeck
2
Monsieur Didier Donfut, Ministre de la Santé, de l’Action sociale
et l’Egalité des chances au Gouvernement wallon
Mesdames et Messieurs,
Je souhaite d’emblée vous remercier toutes et tous, qu’il s’agisse des personnes handicapées, des familles,
des représentants d’associations ou encore des professionnels du secteur pour votre présence à ce colloque
organisé sur le thème du « Répit ». Je remercie également l’équipe de CAP 48 avec laquelle ce colloque a
été co-organisé et en particulier Monsieur Edouard DESCAMPE, Président et Monsieur Renaud TOCKERT,
Administrateur-délégué de l’ASBL. Je ne serai pas long, le programme de la journée est chargé et une place
importante doit être laissée à la réflexion et aux échanges.
Je ne vous ferai pas la démonstration de l’impérieuse nécessité à pouvoir disposer de moment de répit pour
les aidants proches.
La « prise en charge » de personnes handicapées par les familles nécessite parfois un encadrement
important voire constant. Afin d’éviter que ce soutien naturel ne s’essouffle, ce qui peut même parfois
aboutir à un éclatement familial, il est indispensable que les familles puissent se ménager des moments de
répit.
Par ailleurs, la personne handicapée doit elle aussi pouvoir souffler au travers de ces moments de répit qui
lui permettent de rencontrer d’autres personnes ou participer à des activités.
Afin de déployer une offre de répit, j’ai souhaité avec l’ensemble du Gouvernement wallon qu’un montant
récurrent de 700.000 euros soit à cette fin réservé dans le budget de l’AWIPH, c’est un premier pas
important.
J’ai donc, en mars dernier, chargé l’AWIPH de lancer un appel à projets afin de financer une offre de répit.
Dans un premier temps, celle offre sera financée sous forme de projets. Mon intention est de proposer au
Gouvernement wallon une réglementation qui permettra un subventionnement structurel.
Si nous voulons répondre au mieux aux besoins et attentes des familles, les formules de répit doivent être
souples et diversifiées.
Un des effets pervers de la réglementation actuelle relative au secteur de l’accueil et de l’hébergement des
personnes handicapées est qu’elle fige de manière trop importante l’offre développée par les services. Je
ne fais certainement pas le procès des services mais plutôt de la réglementation elle-même. Trouver un
équilibre entre la nécessité de mettre en place des mécanismes de subventionnement et de contrôle et la
nécessaire souplesse dont doivent disposer les services pour remplir les missions qui leur sont confiées est
un exercice qui peut s’avérer difficile. Une série d’actions sont d’ailleurs à cet égard prévues dans le contrat
de gestion de l’AWIPH.
Les formules de répit doivent donc être diverses et par ailleurs, il faut sans doute privilégier les
« prestations » plutôt que de réfléchir en termes de « places » sous peine de tomber dans le travers que je
viens d’évoquer. Le répit doit être accessible à tous, quel que soit le handicap de la personne, et s’agissant
en quelque sorte du droit de souffler, il doit être accessible sans justification ni condition.
Enfin, et dans la mesure où il s’agit de diversifier au maximum les réponses, il ne peut être fait l’impasse
sur une réflexion relative à la coordination de cette offre. A cet égard, les services de l’AWIPH et en
particulier le numéro vert devront poursuivre le travail entamé.
Je vous remercie et je vous souhaite de fructueux travaux. Je serai particulièrement attentif aux actes de ce
colloque.
Excellente journée.
Allocutions d’ouverture, Monsieur Didier Donfut
Monsieur Helmut Heinen,
Heinen, AdministrateurAdministrateur-Directeur de l’Office
l’Office
de la Communauté Germanophone pour personnes handicapées (DPB)
représentant Monsieur Bernd Gentges, Ministre de la Formation et de l’Emploi, des Affaires sociales
et du Tourisme de la Communauté germanophone
Mesdames et Messieurs les Ministres,
Monsieur le Président de CAP 48,
Chers collègues,
Mesdames, Messieurs,
Monsieur le Ministre Gentges m’a chargé de vous dire qu’il regrette de ne pouvoir être parmi vous ce matin
étant donné qu’il est retenu par une réunion du Gouvernement Germanophone qui a lieu en ce moment.
Il m’a demandé également de vous dire combien il estime cette solidarité entre wallons, bruxellois et
germanophones qui est concrétisée depuis 50 ans à travers CAP 48.
Beaucoup de facettes relatives au sujet de ce jour ont déjà été soulevées par les orateurs précédents. Je ne
vais donc pas les reprendre, ce qui me permettra de bien rester dans le temps qui m’est imparti. Cela
montre combien les besoins des familles ayant des enfants handicapés se ressemblent dans les différentes
régions de notre pays.
En ce qui concerne la Communauté Germanophone, nous avons commencé à organiser les premiers courts
séjours il y a 15 ans. Depuis lors nous avons essayé d’y ajouter des mesures variées de répit pour ainsi créer
un large spectre de services afin de répondre aux besoins individuels de façon très souple. Nous concevons
le répit comme une des bases indispensables d’une politique cohérente intégrative en faveur des
personnes handicapées.
Une étude québécoise récente montre par exemple que 75 % des familles ayant un enfant autiste à
besoins d’assistance élevés sont surchargées à tel point qu’elles s’épuisent et demandent le placement de
leur enfant. La charge de ces familles a été comparée à ce qu’une famille normale est capable de
supporter. Nous pouvons en conclure que le répit est une mesure élémentaire :
- non seulement pour soulager les parents et la fratrie, en cas d’urgence, de stress, de maladie etc. mais
aussi,
- pour éviter la rupture entre la famille et l’enfant handicapé et
- pour prévenir le placement en institution.
C’est d’ailleurs une des prérogatives de la Recommandation du Conseil de l’Europe qui a été élaborée avec
la participation d’experts de l’AWIPH et de l’Office de la Communauté Germanophone pour Personnes
Handicapées. De ce texte il ressort clairement qu’un des objectifs majeurs de la politique en faveur des
familles ayant un ou des enfants handicapés consiste à rendre possible une vie familiale normale et une
qualité de vie acceptable permettant aux enfants de grandir au sein de leur famille.
Au-delà des mesures de répit, ces familles ont souvent besoin d’un soutien dans l’éducation de leur enfant.
Nous remarquons ces dernières années un accroissement des familles qui ne maîtrisent plus les
connaissances les plus élémentaires dans l’éducation de leurs enfants qu’ils soient handicapés ou pas.
Ceci implique évidemment que les services de répit doivent être bien coordonnés avec toutes les autres
mesures d’accompagnement pour éviter un cloisonnement.
Comme toute mesure et tout concept doivent être constamment adaptés à l’évolution et aux changements
de la société, une journée d’échange et de réflexion commune et transrégionale comme celle d’aujourd’hui
est bien justifiée.
Au nom du Ministre Gentges, je voudrais remercier le Conseil d’Administration de CAP 48 et son
administrateur pour cette excellente initiative.
Je souhaite à vous tous des échanges très riches.
Allocutions d’ouverture, Monsieur Helmut Heinen
Madame Julie Fernandez
Fernandez Fernandez, Secrétaire d’Etat
aux Personnes handicapées au Gouvernement fédéral
Mesdames et Messieurs,
Chers Collègues,
Avant tout, je tiens à remercier les organisateurs de ce colloque et particulièrement l’équipe de
l’association Badje de m’avoir invitée à cette importante journée de réflexion.
Comme mes collègues des communautés et des régions viennent de le souligner, l’aide de l’Etat en
matière de handicap est une matière personnalisable qui est donc de la compétence des entités fédérées.
Cependant, vous le savez, le pouvoir fédéral intervient aussi en faveur des enfants et des personnes adultes
par un régime d’allocations spécifiques.
Je voudrais évoquer en quelques minutes les progrès réalisés jusqu’à présent dans ces différents régimes
d’allocation et surtout esquisser les avancées que j’estime encore nécessaires dès maintenant pour rendre
le système socialement plus efficace.
Parlons d’abord des enfants.
Il y a aujourd’hui en Belgique environ 100.000 enfants qui souffrent à des degrés divers d’affections
chroniques ou de handicaps : ceux – ci peuvent être de gravité très variable, allant de la plus légère à la
plus lourde.
Dans les situations de santé entraînant des conséquences marquées pour l’enfant et sa famille, les
allocations familiales majorées donnent aujourd’hui une aide en faveur de plus de 45.000 enfants.
Grâce à la réforme intervenue en 2003, une allocation familiale supplémentaire peut être maintenant
octroyée non seulement en cas de handicap lourd (le fameux seuil des 66 % d’incapacité) mais aussi en cas
de handicap léger ou modéré.
Je voudrais rappeler que l’originalité véritable cette réforme tient à l’importance qu’elle donne aux
contraintes et aux efforts de la famille dans la gestion du handicap de l’enfant.
Comme le savez aussi, cette réforme n’a été que progressivement ouverte à des catégories d’âge
successives d’enfants et ceci pour des raisons à la fois budgétaires et techniques. Le système devait faire
ses preuves.
L’accord de gouvernement prévoit l’extension du nouveau système à tous les enfants âgés de moins de 21
ans. Ce sera une des mes priorités.
Je crois cependant nécessaire des mesures spécifiques d’augmentation de l’allocation familiale en faveur
d’enfants dont l’autonomie est gravement déficitaire ou les contraintes familiales très lourdes.
Pour les personnes adultes en situation de handicap, le système fédéral des allocations représentent
environ 1,5 milliard d’euros versés chaque année en faveur de plus de 270.000 personnes.
Parmi ces allocataires, plus de 30.000 personnes sont concernées par un état d’autonomie déficitaire qui
entraîne une grande dépendance.
Comme vous le savez, la problématique de la grande dépendance a fait l’objet d’un accord au sein du
gouvernement fédéral en vue d’un plan d’aide aux familles. Dans ce cadre, l’importance de l’aidant proche
dans la famille doit être reconnue comme telle et fera l’objet de propositions concrètes.
Allocutions d’ouverture, Madame Julie Fernandez Fernandez
1
J’ai déjà demandé de relancer le processus des conférences interministérielles dont l’un des groupes de
travail sera consacré à la grande dépendance. Le processus implique tous les nivaux de pouvoir intéressés.
Mon objectif est de produire rapidement et en concertation des mesures convergentes d’aide aux familles
pour combattre le risque de précarité qui menace les plus défavorisés.
Mon objectif est de produire rapidement et en concertation des mesures convergentes d’aide aux familles
pour combattre le risque de précarité qui menace les plus défavorisés.
Les places de répit sont aussi un aspect important et je me réjouis de la qualité des participants au colloque
d’aujourd’hui.
Je vous souhaite un excellent travail et je vous remercie de votre attention.
Allocutions d’ouverture, Madame Julie Fernandez Fernandez
2
Présentation de services de répit
Chouette Service et Tof Service
Par Nathalie Lecomte et Christine Eeckman
1/ Présentation globale
globale des Chouette Service et Tof Service
S ervice
À sa création, le Tof Service a pris comme exemple le fonctionnement du Chouette Service, il y a donc des
similitudes même s’il existe des particularités entre les deux services.
Les deux services sont en partie l’initiative de parents et sont constitués sous forme d’ASBL. La mission est
d’offrir du répit aux familles. Pour ce faire, des gardes à domicile pour enfants et adultes porteurs de
handicaps sont organisés.
Les familles, ayant un de leurs membres handicapé, sont confrontées à la nécessité de devoir organiser un
accompagnement de tous les instants, que ce soit pour les déplacements, la toilette, le repas, les changes
ou les activités de loisirs. Cet accompagnement permanent est épuisant. Dans ce cadre, le projet vise à leur
permettre de garder une vie sociale équilibrée, d’avoir la possibilité de s’adonner à un loisir, de s’occuper
d’un autre membre de la fratrie ou simplement prendre un peu de repos. Cela permet aussi d’éviter le
placement en cas d’épuisement.
Les deux services fonctionnent avec 2¾ ETP (équivalents temps plein) ce qui fait 4 à 5
prestataires/extra-sitters qui se rendent en famille. Ils fonctionnent toute l’année, jours et nuits, sauf à
Noël et au Nouvel An.
Tout commence par une inscription. Les familles prennent contact par téléphone. Un rendez-vous est fixé.
Cette rencontre permet d’établir une convention d’entrée, sorte de contrat, et de créer le carnet de bord. Ce
carnet reprend toutes les informations concernant la personne à encadrer : nourriture, soins, médicaments,
etc. Elles seront utiles pour la prestataire/extra-sitter afin de fournir une garde adaptée et de qualité. Les
gardes se font habituellement en dehors de la présence des familles, ces renseignements sont donc
essentiels, surtout lorsqu’il s’agit de gardes pour une personne nouvellement inscrite.
L’activité principale est la garde active à domicile. Cela consiste à ce qu’une extra-sitter/prestataire se
rende au domicile d’une personne handicapée et prenne le relais durant quelques heures. Elle prend en
charge tous les soins usuels : l’accompagnement lors du repas, le bain, le change, la mise au lit. Elle
propose aussi des activités et des jeux adaptés. Du matériel est prévu à cet effet.
L’accompagnement des personnes à l’extérieur de la maison familiale est également un service possible
soit pour réaliser une activité (aller à la piscine p. ex.) soit effectuer des prises en charge paramédicales
(visite chez le kinésithérapeute p. ex.). Un relais lors de séjours à l’hôpital est aussi organisable.
Ces gardes actives permettent à la personne handicapée de passer un bon moment mais aussi et surtout
aux familles de quitter le domicile le cœur plus léger.
2/ L’apport des gardes actives à domicile
Aux familles :
-
Souffler (un peu) et permettre un maintien de la personne handicapée en famille.
Faire des activités de loisirs en groupe, en couple, élargir le réseau social.
-
Se sentir en sécurité de savoir qu’on peut faire appel au service si besoin est.
-
Se déculpabiliser de ne pas toujours avoir le temps.
Pouvoir assurer un accompagnement efficace et agréable quand les réseaux proches (famille, amis
ou personnes ressources) ne peuvent être sollicités.
-
Offrir une solution individualisée et de qualité qui réponde aux besoins et aux habitudes de vie de
l’enfant ou de l’adulte handicapé et aux désirs des parents.
Aux bénéficiaires :
Présentation 1 de services de répit – Chouette Service et Tof Service
1
-
Avoir un temps privilégié adapté aux besoins et aux envies.
Vivre une activité plaisante.
-
Élargir son contexte relationnel et sortir du réseau habituel en découvrant d’autres « visages ».
-
Se découvrir de nouvelles facettes de soi et pouvoir les montrer aux autres.
Être stimulé positivement (garde active).
-
Avoir une présence et un réconfort (accompagnement de personnes malades).
3/ Les enjeux
e njeux
-
-
-
-
-
-
-
Le maintien à domicile des personnes handicapées est un enjeu social et humain. Les personnes
ayant un handicap ont le droit de vivre dans leur cercle familial, leur milieu familial. Aujourd’hui,
de plus en plus de familles font ce choix et souhaitent assumer cette responsabilité. Mais ce choix
ne doit pas se faire au détriment de la qualité de vie de la personne handicapée ou de la famille.
C’est pour cela qu’une aide extérieure doit leur être offerte. Les Chouette Service et Tof Service
sont là pour soutenir ces familles.
Ce type de service doit faire l’objet de reconnaissances officielles et de recevoir des subsides
régulièrement. Ces services en ont besoin afin de pouvoir répondre aux besoins des familles en
leur offrant des services pérennes. A l’heure actuelle, les statuts des extra-sitters sont trop
précaires.
Les familles ont besoin que l’on reconnaisse leur droit au répit. Elles ont besoin de le vivre en toute
sérénité, c’est une sorte de sécurisation morale. Il est essentiel de répondre aux demandes et aux
besoins exprimés par les familles.
Il faut également trouver des moyens de pérenniser les services de garde à domicile afin de
répondre davantage aux besoins de répit des familles, et ainsi éviter l’augmentation des
demandes de places d’urgence ou de courte durée en institution. On sait qu’à l’heure actuelle, il y
a un manque de places dans les services résidentiels et de court séjour. De plus c’est un choix par
dépit pour les familles !
Sans service de répit, des parents peuvent se retrouver bien seuls pour s’occuper de leur enfant.
Tout le monde n’a pas forcément la possibilité de faire appel à un large réseau d’amis ou de
personnes ressources, en tout cas pas pour garder une personne handicapée.
Il faudrait permettre aux extra-sitters de prendre le relais de la famille et accomplir les actes
quotidiens qu’ils font avec la personne handicapée tout en respectant la législation (Exemple : les
extra-sitters ne peuvent effectuer des piqûres, pourtant certains parents le font).
L’organisation de ces services n’est pas facile. Les demandes de répit fluctuent et il n’est pas
toujours évident d’organiser le travail. De plus, il n’est pas toujours évident de concilier les horaires
de travail du personnel et les besoins des familles.
4/ Présentation des spécificités du Chouette Service
Le Chouette Service fait partie de l’ASBL Andage dont le siège social se situe à Saint-Hubert (province de
Luxembourg, 1/7 de la Belgique et +/- 262.000 habitants). Le service s’est ouvert en 2000 sous l’initiative
spécifique de l’AWIPH. Il accueille tous types de handicap.
Le service compte aujourd’hui 120 inscriptions. Le service ne peut répondre à toutes les demandes. Les
gardes de répit se demandent minimum 48h à l’avance via un numéro de portable. Il y a également un
système de garde d’urgences via le même numéro d’appel. Il est donc possible d’intervenir le jour même,
avec un délai d’1h plus le temps du trajet.
Pourquoi des gardes d’urgence ?
Car les parents qui font le choix de garder un enfant ou un adulte à domicile expriment d’abord la peur
d’une situation d’urgence. Un accident, une maladie, un décès pourrait rendre impossible ou difficile le
maintien à domicile pour une période plus ou moins longue. Si le réseau familial existe et fonctionne, il
peut donner un coup de main mais ce n'est pas toujours possible. Le risque de devoir gérer une situation
urgente est très anxiogène. Ces gardes offrent donc une sécurité aux familles.
Pour chaque membre de l’équipe du Chouette Service, l’important est d’aider un maximum de familles.
L’équipe travaille dans le respect de la personne encadrée, de ses parents et de sa famille. Elle veille au
2
respect des demandes, des besoins et des valeurs de chacun. Son objectif est d’encadrer la personne de la
manière la plus adéquate possible, dans le respect de l’autre et de sa différence.
5/ Présentation des spécifici
spécifi cités
cités du Tof Service
Lors de sa création, le Tof Service a pris pour modèle le fonctionnement du Chouette Service. Mais il a aussi
ses spécificités.
Le Tof Service est une petite ASBL bruxelloise créée en 2003 par l’AP³ : association des parents et des
professionnels autour de la personne polyhandicapée. Le Tof Service a pour objectif principal de permettre
aux familles de personnes polyhandicapées de prendre du répit. Alors que le Chouette Service accueille tous
types de handicaps. Cependant, avec le temps et à la demande du Cabinet de Madame la Ministre E.
Huytebroeck, le Tof Service a élargi le public aux familles dont l’un de ses membres est porteur d’autisme.
Cette population représente environ 20 % des gardes réalisées. Depuis peu, l’ASBL a encore élargi son
public aux familles dont l’un des membres est un adulte de grande dépendance n’ayant pas trouvé de
structure de jour.
D’autres spécificités :
-
-
La première différence est le rayon d’action. Le Tof Service se rend dans les familles qui résident
sur le territoire de la région de Bruxelles-Capitale. Les déplacements de l’équipe sont effectués en
transports en commun.
Le choix du Tof Service est de privilégier les gardes récurrentes afin de permettre aux familles
d’installer un rythme dans le répit.
Il n’y a pas d’organisation prévue pour les demandes d’urgence. Mais elles peuvent être assumées
en fonction des disponibilités du service.
Le Tof Service cherche à diversifier ses activités. Dans ce cadre, un séjour de vacances a été
organisé pour personnes polyhandicapées. Ce type d’activités va se poursuivre et se développer.
Il y a un peu plus de 60 inscriptions (et donc 60 carnets de bord créés) dont 30 à 40 familles font
appel au Tof Service par année.
Tout comme le Chouette Service, le Tof Service est subsidié en « initiative » (les subsides ne sont
pas « acquis d’office » et doivent être demandés d’année en année). Jusqu’à présent, l’ASBL ne
pouvait répondre à l’ensemble des demandes. Depuis peu, de nouveaux moyens ont été alloués,
ce qui permettra de développer les activités. Ces moyens permettront de faire de nouvelles
admissions et de répondre davantage aux demandes des familles.
Les préoccupations actuelles du Tof Service :
-
La première est celle de la pérennisation de l’ASBL. Il s’agit donc d’obtenir un agrément.
La seconde consiste à trouver les moyens de grandir et donc à répondre davantage et mieux aux
besoins de répit des familles.
La dernière est celle de faire des petits.
Il est important de reconnaître tout le soutien que le Tof Service obtient de la part des pouvoirs politique
(cabinet de Madame la Ministre E. Huytebroeck et Monsieur le Ministre B. Cerexhe) et subsidiant (Cocof).
D’une part, ils partagent le même objectif de vouloir répondre davantage et mieux au besoin de répit des
familles de personnes polyhandicapées, et d’autre part, ils donnent les moyens pour développer les
initiatives de répit.
La pérennisation du service de gardes à domicile n’est pas possible car il n'existe pas de cadre légal dans
lequel il peut s'inscrire. La solution choisie pour pérenniser le service est de se structurer en service
d'accompagnement. Les gardes à domicile seront reconnues comme l’une des missions de ce service. Cette
nouvelle structuration comblera un manque au niveau du réseau bruxellois (il n’existait pas de service
d’accompagnement pour adultes polyhandicapés) et permettra à l’ASBL d’être subsidié pour les gardes à
domicile, tout en augmentant l’offre de services destinés aux familles.
Pour répondre à la seconde préoccupation, deux démarches ont été entreprises et ont reçu un écho positif.
3
Une demande d’obtention d’agents contractuels subventionnés (ACS) a été acceptée. Le Tof Service est
donc phase d’engagement de ce nouveau personnel.
Le Tof Service a participé à des réunions initiées par le cabinet de Madame la Ministre E. Huytebroeck. Elles
visaient à mettre des projets en place pour répondre aux besoins des familles qui ne trouvent pas de
structure de jour pour leur enfant adulte de grande dépendance. L’ASBL a reçu un subside permettant
l’engagement de deux mi-temps supplémentaires pour une durée d’un an.
Le Tof Service est donc en pleine phase de développement et de restructuration.
Enfin pour ce qui est de la troisième et dernière préoccupation, le Tof Service a également une bonne
nouvelle à annoncer. Un nouveau service de gardes à domicile a été créé dans la province de Namur. Les
besoins de répit des familles avec personnes polyhandicapées sont aussi bien présents. Ce service se
nomme « Li Bia Service », ce qui veut dire, « Le beau service ». Il agit quelque peu différemment des Tof
Service et Chouette Service mais œuvre pour le même objectif.
4
Famisol
Par Anne-Françoise Nyssens
En 1996, je prends conscience d’une réalité insoupçonnée : des familles d’enfants en situation de handicap
ont besoin de répit ! Ce constat s’impose à moi à l’écoute de témoignages successifs de parents épuisés par
la prise en charge de leur enfant porteur de handicap-s, et par l’absence de réponses possibles. De plus,
cette fatigue est trop souvent exprimée devant l’enfant.
Le besoin de répit se caractérise par certains « messages » tels que l’essoufflement, le mal-être de la
fratrie, le stress et aussi, en parallèle, la volonté de préparer l’avenir (apprendre à vivre ailleurs, à
communiquer avec d’autres). Ne trouvant pas de solution existante à ces besoins de répit, l’idée de créer
un service donnant un type de réponse possible germe alors !
Création de FAMISOL : Familles Solidaires ASBL. Son objet social de départ est d’offrir du répit aux familles
concernées par le handicap de leur-s enfant-s en le-s confiant ponctuellement à une famille d’accueil.
L’ASBL vise à améliorer le bien-être de familles ayant un enfant âgé entre 0 et 18 ans, en situation de
handicap (quel que soit le type de handicap), résidant à Bruxelles et en Brabant Wallon. Cela
implique de croire en la solidarité, de sensibiliser les citoyens à ces besoins et cette réponse possible, de
recruter des familles d’accueil, de soutenir en accompagnant les familles de ces enfants, de mettre en place
des accueils de courte durée, etc.
Quelques années plus tard, un autre constat encore plus alarmant est celui du manque de place dans les
écoles, et, pour les adultes, dans les centres de jours et centres d’hébergement.
Le besoin de répit est de plus en plus entendu. C’est très positif. Mais développer des réponses variées au
besoin de répit en espérant remplacer la prise en charge globale, par économie ou par manque de moyens
financiers, est une fausse réponse. Le répit ne peut se substituer aux structures d’accueil légales ou
fondamentales, indispensables à une vie équilibrée.
Il est nécessaire de définir la notion de répit afin de ne pas la confondre avec le droit à une prise en charge
globale (scolaire, médicale, adaptée à l’âge et aux besoins de dépendance).
Le répit se définit comme « une interruption dans une occupation absorbante ou contraignante ». Il
s’adresse à l’ensemble de la famille : parents, fratrie et personne en situation de handicap. Cette dernière a
besoin de ne plus se sentir être un poids pour ses proches. Elle est, ainsi, prise en charge par des personnes
qui ne sont pas en « overdose ». Le besoin de répit est valable pour tous et est lié au-x handicap-s et non à
la personne handicapée. Le répit est aussi, pour la personne dépendante (difficilement accueillie par
ailleurs), une occasion de sortir du milieu familial. Enfin, le répit régulier et possible permet d’économiser
ses forces, de se ressourcer et évite donc les situations de crise. Il joue un rôle préventif et représente donc
une économie en santé publique.
En 2008, Famisol propose 4 réponses différentes et complémentaires aux besoins de répits :
•
L’accueil familial de courte durée :
Le principe : l’enfant est invité régulièrement, tous les mois, dans une famille-relais pendant une journée,
un week-end ou plus. Famisol fait le lien entre la famille qui confie son enfant et celle qui l’invite chez elle.
Un soutien des professionnels de Famisol est assuré auprès de chaque acteur de ces accueils.
C’est la demande majoritaire des familles. Cependant, elle dépasse largement l’offre. Dès lors, d’autres
réponses ont du être créées.
•
Les Journées Répit :
Le samedi ou le dimanche, les membres de l’équipe de Famisol organisent des activités conviviales
adaptées aux différents âges et handicaps des enfants. Chaque enfant, inscrit auprès du service, est
encadré par un volontaire. Là aussi des professionnels de Famisol supervisent, coordonnent la journée et
offrent un soutien aux enfants et à leurs encadrants.
Présentation 1 de services de répit - Famisol
1
•
La recherche d’activités extrascolaires :
L’équipe de Famisol recherche des lieux d’accueil en dehors des heures scolaires, qu’ils soient spécialisés ou
non à l’accueil d’enfants en situation de handicap. Famisol interpelle, informe, soutien les structures
désireuses d’intégrer un voir plusieurs enfants différents dans leurs activités (scoutisme, camps de
vacances, plaine de jeux,...)
Les activités de répit se distinguent des activités de loisirs car elles répondent à un besoin de souffler pour
l’ensemble de la famille. Or une activité de loisir trop courte (ex : cours de musique, hippothérapie) n’offre
pas ce répit pour les parents ni pour la fratrie. Parfois même elle représente une fatigue supplémentaire
par exemple en devant organiser le transport de l’enfant vers cette activité.
•
L’accompagnement :
L’accompagnement vise à améliorer et à alléger le quotidien des familles en apportant des conseils
éducatifs, un soutien psychologique, des aides dans les démarches administratives, des informations sur le
matériel adapté, etc. Le travail en réseau est privilégié afin de collaborer avec les services d’aide aux
personnes via les services généralistes (ex. : infirmière à domicile).
D’autre part, chercher des solutions de répit demande un effort, de l’énergie pour les parents, c’est
pourquoi, avoir le soutien d’un professionnel pour y arriver est une aide indispensable quand la fatigue à
pris trop d’ampleur.
Le sentiment de répit
La qualité des services de répit conditionne le sentiment de répit des familles. De plus, il n’y a pas de répit
s’il n’y a pas de reconnaissance des compétences des parents. Le répit est donc dépendant d’une réelle
collaboration entre les parents et les professionnels, évitant ainsi toute rivalité.
Le sentiment de répit est lié au type de prise en charge offert. Le fait que l’enfant bénéficie d’occupations
adaptées et que le personnel, compétent, peut s’en occuper dans de bonnes conditions apporte à la famille
et à la personne concernée, un sentiment de sécurité et réduit fortement la culpabilité de « passer la
main » pour les parents.
Le besoin de répit est fonction de nombreux paramètres tels que les besoins de chacun des membres de la
famille, le rythme des prises en charge (internat/externat), l’organisation familiale, le réseau d’aide
existant, l’état psychologique des aidants, le degré de dépendance de la personne handicapée, … Il est
donc variable d’une famille à l’autre, ceci tant au niveau quantitatif (dans le temps et la durée) qu’au
niveau de la réponse nécessaire (accueil extérieur, garde à domicile, intégration en camp, court séjour,
etc.). Les réponses doivent donc rester modulables « à la carte ».
Qu’est-ce que ces activités apportent aux personnes en situation de handicap et à leurs familles ?
- Alléger le métier de parent : avoir de pauses, des moments d’oxygène ;
- Prendre du recul, s’occuper de soi, de son couple ;
- Avoir du plaisir à retrouver son enfant épanoui ;
- Pour la fratrie : se réapproprier leurs parents ;
- Bénéficier de solidarités extérieures ;
- Sortir de l’isolement ;
- Se sentir valorisé de voir leur enfant être invité et désiré ;
- Souhaiter de voir son enfant évoluer dans un cadre autre que celui du milieu du handicap ;
- Accepter de ne pas pouvoir assumer seul et pouvoir confier son enfant sans culpabilité.
2
Qu’est-ce que ces activités apportent aux enfants en situation de handicap ?
- Besoin de vivre ses propres activités ;
- Plaisir de retrouver ses parents détendus ;
- Apprendre à couper le cordon ;
- Grandir « sereinement » dans sa famille ;
- Se sentir valorisé d’être invité ;
- Eviter l’isolement et le risque de ne côtoyer que des enfants handicapés ;
- Être aimé pour soi, au-delà de son handicap ;
- Développer sa sociabilité en plaçant sa confiance en d’autres personnes que ses référents réguliers ;
- Augmenter son autonomie et apprendre à grandir malgré ses limites ;
- Découvrir d’autres façons de vivre, prendre du recul par rapport à sa famille.
Questionnement final
Quand est-ce que d’autres régions profiteront de l’expérience de structures qui ont fait leurs preuves ?
Famisol à déjà été invité à plusieurs reprises en région wallonne pour partager son travail et des promesses
de créer des antennes ont été faites mais rien ne voit le jour concrètement. Le modèle pourrait être repris
ailleurs car la liste d’attente est longue, 2 ans minimum ! De plus, quelles réponses donner aux jeunes de
plus de 18 ans qui quittent Famisol et aux adultes qui n’ont pas de réponses à leurs besoins de répit ?
3
Le « Réseau répit grande dépendance » à Bruxelles
Par Sophie Donnay et Lamia Zemmouri
1. Historique du service « Interface Grande Dépendance
D épendance »
Vu le manque de place en institution pour les personnes de grande dépendance dénoncé par de
nombreuses associations ainsi que par les professionnels du secteur, le cabinet de la Ministre Evelyne
Huytebroeck a décidé de mener une réflexion approfondie sur la problématique.
Pour ce faire, l’Interface Grande Dépendance a été créée afin d’identifier et de centraliser les demandes des
personnes de grande dépendance en collaboration avec l’administration de la COCOF. Ce service a
également comme objectif d’accueillir, d’analyser et d’identifier les besoins des familles. Il se trouve à
l’intersection des institutions, des services d’accompagnement, de la Cocof, du cabinet ministériel et des
familles. Cette place lui permet d’avoir une vue d’ensemble sur les difficultés liées à l’intégration des
personnes de grande dépendance au sein des institutions actuelles. Ces difficultés peuvent être de nature
diverse : ambivalence de certaines familles, difficultés pour les institutions de s’adapter à des prises en
charge différentes de ce qu’ils ont l’habitude de faire, freins au niveau des réglementations en vigueur, …
A défaut de pouvoir apporter actuellement une réponse institutionnelle satisfaisante pour ces personnes,
tout le secteur, soutenu par le cabinet ministériel, s’est mis d’accord sur le fait qu’il fallait donner
rapidement des solutions concrètes à ces familles n’en ayant aucune. L’idée d’activités répit en journée ou
en week-end a donc vu le jour, celles-ci ne viennent pas remplacer le manque de structure mais
permettent aux familles de souffler et aux personnes en situation de handicap de se réhabituer ou de
s’habituer petit à petit à sortir de chez eux et à intégrer une collectivité.
Seules les personnes adultes qui sont recensées à la Cocof comme étant en situation de grande
dépendance ont accès à ces activités. Il s’agit de personnes qui sont à domicile en continu sans aucune
activité ni stimulation et parfois depuis de nombreuses années.
De ces situations de grande dépendance se dégagent, dans l’ensemble, deux profils différents :
d’une part, il y a les personnes qui présentent une multitude de handicaps et ont des besoins en
nursing très importants (polyhandicap, IMC, cérébrolésion, …)
et d’autre part, il y a les personnes présentant un handicap mental important sans limitation
physique avec des besoins de nursing associés ou non à des troubles du comportement majeurs
(autisme, psychose, cérébrolésion, …) nécessitant des besoins d’encadrement très importants.
2. Présentation des activités répit de grande dépendance
Afin de trouver une solution concrète à ces familles, des professionnels issus de différents secteurs (cabinet
ministériel, Cocof, associations de parents, services d’accompagnement, représentants d’institution,
Interface Grande Dépendance) se sont réunis et ont mutualisé les ressources et les réflexions pour arriver à
la création conjointe de différentes activités répit. Cette manière de fonctionner en réseau permet une
certaine souplesse dans la réalisation de ces activités comme par exemple : échange de compétences et
d’informations ; formation commune des différents travailleurs ; mise à disposition temporaire de personnel
d’une structure vers l’autre en fonction des demandes ; solution très individualisée pour les personnes.
Présentation 1 de services de répit - Le « Réseau répit grande dépendance » à Bruxelles
1
Quatre structures déjà existantes se sont proposées à la construction des projets répit : l’AP³, Tof Service, le
Sapham et le Susa-Bruxelles. Diverses réunions de préparation ont mené à la mise sur pied des activités
répit suivantes :
l’AP³ accueille des personnes qui ont des besoins de nursing très importants, elles
bénéficient d’activités deux jours/semaine dans des groupes de quatre personnes. Au
total, cela permet du répit pour huit adultes ;
le Tof Service propose de l’extra-sitting pour des personnes adultes qui ont des besoins de
nursing très importants ;
le Sapham propose des activités deux jours/semaine à des personnes présentant un
handicap mental important sans limitation physique avec des besoins de nursing.
Actuellement, ils accueillent quatre personnes un jour et trois personnes l’autre jour. Dans
le courant du mois de juin, les activités seront étendues à quatre jours par semaine, ce qui
fera plus ou moins 16 personnes ;
le Susa-Bruxelles accompagne une des quatre personnes accueillies au Sapham qui
présente des troubles du comportement majeurs. Ils apportent leur expertise pour
l’intégration de cette personne. Dans le futur, soit cette personne pourra participer à une
deuxième journée, soit une deuxième personne sera intégrée dans les activités du
Sapham avec l’aide du Susa.
3. Les différentes difficultés rencontrées
Le Sapham était à la recherche de locaux pour leurs activités, ils ont sollicité dans un premier temps les
pouvoirs publics et plusieurs communes mais ils ont dû réorienter leurs recherches dans le secteur privé.
Actuellement, ils louent un appartement privé mais attendent les résultats d’une enquête publique de
voisinage pour savoir s’ils peuvent y rester.
Nous étions également à la recherche d’un service de transport pouvant s’adapter à notre population et
possédant un accompagnateur compétent. Le Sapham a eu de nombreux contacts pour finalement
collaborer avec l’ASBL « Espoir ». L’AP³ n’a pas de solution de transport pour le moment, ce sont les familles
ou les mini-bus STIB qui l’assurent. Il serait important dans l’avenir de trouver une solution structurelle qui
faciliterait l’accès des personnes à ces activités via un transport collectif adapté.
En conclusion, nous sommes bien conscients que ces solutions de répit ne répondent pas à tous les besoins
des familles mais permettent néanmoins à quelques-unes de sortir de leur isolement. Nous comptons
également, dans les mois qui viennent, développer des activités répit durant le week-end en utilisant
l’infrastructure des centres non occupés le week-end.
Présentation 1 de services de répit - Le « Réseau répit grande dépendance » à Bruxelles
2
Présentation 1 de services de répit
Interventions de la salle
1/ Marie-France Houbrechts du SAJA « La Sève » informe les participants que divers locaux, situés à Herve,
peuvent accueillir des personnes lourdement handicapées en week-end. Cette personne propose donc la mise à
disposition de ces locaux ainsi que du matériel adapté. Elle est disposée à mettre quelque chose en place et ainsi
développer un travail en réseau.
David Lallemand, tout en approuvant la démarche, propose que ce genre d’initiative se discute lors de la
pause-café.
2/ Une personne bénévole à L’Espoir ASBL interpelle l’assemblée en mettant en avant la question des transports.
Elle considère qu’on en parle peu et à tort. Pourtant, le transport est le relais primordial entre la famille et
l’institution. Elle note que les parents doivent avoir une confiance totale dans les personnes qui effectuent le
transport. Dès lors, il faut repenser les projets de répit en intégrant la question des transports. Il faut pouvoir
mettre en évidence les besoins des parents pour que le déplacement se passe bien. La qualité de
l’accompagnement lors des transports privés est questionnée. En effet, un chauffeur ne peut pas prendre en
charge à la fois la conduite du véhicule et les enfants.
3/ Un papa d’un enfant handicapé de 11 ans a créé, avec d’autres parents, un centre d’hébergement et des
chambres d’hôte à destination des personnes handicapées et de leurs parents. Par la force des choses, ce projet
s’adresse de plus en plus à des personnes aisées alors que le but de ce projet est d’offrir un service résidentiel
pour tout le monde. Pour des questions financières, ce projet devient sélectif. Le répit a un coût.
4/ Est-ce que les prestataires prennent en charge les transports ?
5/ Famisol demande aux parents de prendre 1 des 2 trajets en charge. Madame Nyssens (Famisol) atteste que
c’est un vrai casse-tête pour trouver des transports abordables. Il faut tirer la sonnette d’alarme et trouver des
solutions abordables. Le répit ne doit pas être un coût.
6/ Une maman d’une jeune fille polyhandicapée de 13 ans interpelle le public car elle trouve que la question du
coût n’est pas assez travaillée. Elle affirme que le répit est coûteux. Elle souhaite que l’Etat réfléchisse à des
solutions.
7/ Madame Zemmouri (Interface Grande Dépendance) informe qu’il existe une fédération des transporteurs pour
personnes handicapées. CAP48 a développé un projet avec les TEC. Elle souhaite que, maintenant, la STIB soit
également sensibilisée.
8/ Une attestation fiscale pour les activités de garde d’enfants de moins de 12 ans peut être remise par
l’organisme de répit. Seulement, après 12 ans, les frais sont à la charge des parents. Avoir un enfant handicapé, ça
coûte cher.
Présentation 1 de services de répit – Interventions de la salle
Le service accompagnement
logement-famille–loisirs de Bütgenbach
Par Christophe Ponkalo
Services
d’accompagnement
logement - famille –
loisirs
Datum vom 29.0
Services de répit et courts
séjours
Offres d’accompagnement:
Service
d’accompagnement dans les
activités de la vie
journalière
Service
Ressources de type
résidentiel
Service
accompagnement
loisirs
Service
d’accompagnement
des familles
Service de soutien
et de support SENS
(amitié, amour, vie
en couple et
sexualité)
Services de répit et
courts séjours
î le répit est une partie d’un système d’organisation des
offres de services en CG
Buts du système:
̈ garantir
une offre de services en adéquation avec les
besoins réels de la P.H. et de son entourage
Ü garantir
un accès aux P.H. avec un besoin en
accompagnement intensif dans les structures adéquates
Ü garantir aux P.H. avec des besoins en accompagnement
moins intensifs un accès à des offres de services
intégrées (non-institutionnalisées)
̈ éviter
des listes d’attentes, souvent génératrice de prise en
charge plus lourdes que réellement indispensable
Moyens mis en œuvre:
̈ offres
de répit sont des offres de services parmi d’autres
̈ analyse approfondie et individuelle de chaque situation
avant accès à une offre de services
̈ orientation vers les offres de services – critères d’accès
suivant les compétences et besoins réels des P.H.
̈ offres de services diversifiées et très flexibles pour répondre
le mieux possible aux besoins individuels de la P.H. et de
son entourage
Moyens mis en œuvre
… suite:
̈ services
mobiles avec interventions à domicile
̈ intervention visant l’accroissement de la compétence des
familles
̈ minimiser la taille des structures d’accueil (pas de grosses
structures institutionnelles)
̈ disponibilité et accessibilité des (offres de) services
̈ intervention rapide en situation de crise – présence
préventive
̈ formation des intervenants – formation des animateurs de
clubs sportifs, de groupes de jeunes, …
Offres faisant partie du répit
Ces offres de services sont organisées avec:
̈ des (semi-)professionnels (dans le cadre des ressources de type
résidentiel, courts séjours ou structures d’accueil de nuit)
̈ des volontaires, des bénévoles, jobistes, stagiaires, étudiants (pour le
parrainage, le « babysitting », dans le cadre du service
d‘accompagnement loisirs.
å La coordination des offres de services est centralisée pour faciliter
l’organisation, la communication et si besoin la réorientation de la
structure d’offres
å Pour chaque P.H. UNE seule personne référence est désignée pour le
suivi complet de la situation (case-management)
Dangers – dérives
possibles:
̈ Via
les différentes offres de répit il est possible que certains
parents « démissionnent » de manière discrète en orientant
la P.H. très régulièrement dans des activité en dehors de la
maison
̈ Cela
nécessite:
Ü une présence régulière des services auprès des parents pour établir
une confiance et un dialogue
Ü un questionnement permanent par rapport au plan d’intervention
Ü un travail visant à responsabiliser les parents et leurs «(ré-)
apprendre » à vivre avec leur enfant – entraînement à la parentalité
̈ Pour
Ü
Ü
la P.H. il est important de veiller à:
une relative stabilité des intervenants
réduction maximale des intervenants
Service d’accompagnement
des familles
̈
Anamnèse – identification des besoins –
orientation
̈
Conseils – aides à l‘éducation
Ü Aides
pratiques dans l‘éducation /
la vie avec une P.H.
Ü Les parents et autres personnes
directement concernées sont
concrètement et activement
soutenus dans la recherche de
solutions et dans l‘application de celles-ci.
Service d’accompagnement loisirs
̈
Recherche d‘une activité de loisirs adéquate
̈
̈
̈
Aide à la recherche d‘offres de
loisirs ou de vacances
Proposition d‘activités de loisirs
dans un club ou une association
(pour tout le monde ou
spécifiquement pour P.H.)
par l‘orientation d‘une P.H. dans
des voyages organisés, des camps
de vacances, ...
î Si nécessaire en organisant un accompagnement
spécifique
Service d’accompagnement loisirs … suite
̈
Recherche et organisation de parrainages permettant à une
P.H. de participer à une activité de loisir individuelle
(cinéma, faire du vélo, aller en discothèque, …)
̈
Recherche et mise à disposition d’un « Babysitter » pour
que les parents puissent disposer de temps libre
(soit prise en charge à domicile, soit chez le « Babysitter – collaboration
avec les services classiques)
̈
Résoudre les problèmes de
mobilité pour pouvoir
participer à une activité
de loisirs
Ressources de type
résidentiel:
̈ Une
personne, une famille ou un couple vit ensemble avec au maximum
quatre personnes handicapées et les accompagne dans leur vie
quotidienne selon un plan d’intervention et d‘accompagnement
préalablement négocié.
̈ Soit prise en charge continue, soit courts séjours
Service ressources de type résidentiel:
̈
̈
̈
Accompagnement des
personnes handicapées et intermédiaires pour
la prise en charge
Travail de coordination avec d’autres services
(ateliers protégés, centres de jour,
associations, …)
Recherche, reconnaissance et accompagnement
des ressources de type résidentiel
Service de courts séjours:
Ü
Ü
un service avec une capacité
d‘accueil de 4 personnes
accessible les weekend et jours
fériés
î est destiné aux P.H. sans but de prise en charge continue et aux enfants et adolescents (< 18 ans)
Courts séjours dans les structures de
nuits:
Ü
Ü
2 places dans les deux structures de nuit
accessibles les weekend et jours fériés
î sert à préparer une prise en charge continue
Service d’accompagnement
dans les activités de la vie
journalière
̈
̈
̈
̈
̈
Aides concrètes dans la vie quotidienne ayant pour but de
permettre une vie en autonomie
Accompagnement d‘apprentissages dans tous les domaines de la
vie quotidienne
Accompagnement administratif et
financier
Accompagnement dans le processus
de détachement entre parents et
jeunes adultes
Accompagnement de groupes de vie
communautaires et
d‘appartements supervisés
Service de soutien et de
support SENS
(Amitié, amour, vie en couple et sexualité)
̈
Consultation et accompagnement de personnes
handicapées ou de leurs proches
ainsi que des collaborateurs des
établissements et services dans
les domaines de l’amitié,
de l’amour, de la vie en couple
et de la sexualité des personnes
handicapées.
̈
Séminaires et soirées d‘information
pour personnes handicapées,
leurs proches et les collaborateurs des établissements et
services.
Services
d’accompagnement
logement - famille –
loisirs
Zum Walkerstal 20 1/1
4750 BÜTGENBACH
080/34.80.90
Fax: 080/34.80.95
[email protected]
Services de répit et courts
séjours
Une maison d’accueil temporaire pour personnes avec autisme
Par Cinzia Agoni-Tolfo
L’autisme, un handicap sévère qui pose des problèmes spécifiques d’accompagnement
L’autisme est un trouble grave du développement qui affecte, dès le plus jeune âge et de façon
permanente, les capacités de communication et de relation sociale de la personne qui en souffre.
Il atteint, à des degrés divers, 6 personnes sur 1000. L’autisme touche 1 fille pour 4 à 5 garçons. Dans les
formes les plus graves, l’autisme touche 1 personne sur 1000. La prévalence de l’autisme reste constante,
quels que soient le pays, la zone géographique ou le milieu social d’appartenance.
Ses causes sont multiples et encore mal connues, mais les recherches s’orientent de plus en plus vers la
piste génétique. Des malformations ou différences de fonctionnement ont été décelées au niveau cérébral,
neurologique et métabolique. L'autisme est associé dans près de la moitié des cas à une déficience
intellectuelle, et dans près d’un tiers des cas à de problèmes physiologiques comme épilepsie, troubles
sensoriels, maladies génétiques diverses.
L’autisme apparaît dès la petite enfance, et se manifeste par :
• des troubles de la communication (l'enfant ne parle pas ou peu, il a des grandes difficultés de
compréhension du langage verbal et non verbal, …) ;
• des troubles de la relation sociale (le contact est perturbé, l’enfant ne joue pas avec ou comme les
autres enfants, il s’isole, il a des comportements d’évitement, …) ;
• une gamme d'intérêts restreinte (l'enfant joue de manière stéréotypée, s’adonne à des activités
répétitives, s’angoisse fortement face aux changements et à la perte de repères).
L'autisme est présent tout au long de la vie et nécessite une éducation particulière et un accompagnement
individualisé, grâce auxquels la personne qui présente de l'autisme pourra évoluer positivement et vivre
une vie aussi épanouissante que possible.
Un besoin bien réel : le répit familial
Le fait est bien connu de tous ceux qui sont concernés par l’autisme : s’occuper quotidiennement d’une
personne avec autisme gravement handicapée est un véritable défi. L’épuisement familial guette. D’après
les témoignages des familles, nous pouvons identifier quelques uns de leurs besoins, notamment au niveau
de la vie sociale :
• trouver des structures d’accueil et de loisirs adaptées aux besoins de son enfant ;
• être en relation avec des personnes acceptant son enfant ;
• offrir à celui-ci l’occasion de développer des compétences sociales dans un milieu ouvert et adapté à
son handicap ;
• avoir du temps à consacrer aux autres frères et sœurs ;
• pouvoir se retrouver à l’aise en couple ou entre amis.
Donner aux familles des moments de « respiration », leur permettre de maintenir des liens sociaux,
amicaux, est tout aussi important que de fournir à la personne avec autisme des moments de loisirs
adaptés et un contexte propice à développer les compétences sociales. L’aménagement de plages de répit
facilite le maintien de la personne dans son contexte familial.
Présentation 2 de services de répit – La 2ème Base
1
Des besoins mal rencontrés par les structures existantes
Les problèmes liés à l’autisme requièrent une prise en charge adaptée et spécifique. L’absence de celle-ci
dans le milieu d’accueil, malgré la bonne volonté des intervenants et proches, résulte fréquemment dans
des troubles du comportement plus ou moins importants, menant à court terme à une exclusion. Les
personnes avec autisme sont parmi les premières à être exclues des institutions d’accueil et
d’hébergement. De ce fait, elles se retrouvent souvent à la maison.
« La 2 ème Base », une initiative des parents et des professionnels
C’est pour répondre aux besoins de répit des familles qu’un groupe de parents et de professionnels
bénévoles, actif depuis 1995, a ouvert en 1998 la maison d’accueil temporaire La 2ème Base. Les locaux sont
établis à Gembloux, une petite ville située dans une zone géographique centrale dans le territoire de la
Communauté française de Belgique.
Les locaux sont adaptés pour l’hébergement et possèdent en outre deux grandes salles d’activités. La capacité
d’accueil est de 12 personnes en hébergement (6 personnes avec autisme et 6 accompagnateurs) plus un
ou deux organisateurs des activités journalières.
La maison, située dans une zone urbaine, bénéficie des services de la communauté (hôpital, transports en
commun, supermarchés, magasins, piscine, plaine de jeux, ...) et d’un tissu local de relations et de support
qui favorise l’intégration des personnes avec autisme. Au fil du temps, La 2ème Base s’est inscrite dans le
paysage social de Gembloux et y est à présent reconnue comme acteur à part entière.
Les services d’accueil temporaire
L’accueil est organisé durant trois week-ends par mois, trois à quatre mini-camps lors des congés scolaires
et deux à trois semaines de camp lors des vacances d’été. Les enfants, les adolescents et les adultes sont
accueillis en alternance. Six personnes sont reçues en même temps, avec un accompagnement individualisé
(un accompagnateur par personne) et un encadrement du groupe par une ou deux personnes
expérimentées (organisatrices).
A l’heure actuelle les demandes émanent de 40 familles, mais tous leurs besoins ne peuvent être satisfaits.
Leur enfant ne peut être accueilli autant de fois qu’elles le souhaiteraient, une moitié des demandes reste
donc insatisfaite. Dans la mesure du possible, on essaye également de répondre aux demandes d’urgence,
comme par exemple lors de l’hospitalisation d’un des parents.
L’équipe de La 2ème Base s'inspire des principes de l'approche éducative et de la méthodologie TEACCH
(Treatment and Education of Autistic Children and related Communication Handicaped) dont l’efficacité a
été démontrée dans de nombreuses institutions et écoles spécialisées dans l’accompagnement des
personnes avec autisme, tant en Belgique qu’à l’étranger. En voici quelques éléments :
• Convention de partenariat avec les familles.
• Evaluation de la situation de la personne par des questionnaires.
• Prise en compte d’un programme individualisé en fonction de la personne et des priorités fixées par les
parents.
• Méthodes positives d’apprentissage, structure du temps et de l’espace.
• Encadrement « 1 pour 1 » par des accompagnateurs formés et supervisés.
L’accompagnement des personnes avec autisme est encadré par des professionnels expérimentés et des
étudiants dans le secteur éducatif, social, de l’aide aux personnes (futurs enseignants, éducateurs,
psychologues, assistants sociaux...).
2
L’apport des activités de répit : une expérience positive pour tous les intervenants
La 2ème Base est une expérience enrichissante dont bénéficient à la fois les personnes avec autisme, les
familles, les accompagnateurs et les habitants du quartier.
Les activités organisées à La 2ème Base fournissent aux personnes avec autisme de tous les âges la
possibilité de partir en week-end, pour des activités agréables et adaptées à leurs besoins, avec un
encadrement qui tienne compte de leurs spécificités, dans un lieu qui leur devient vite familier et où ils se
sentent chez eux, grâce à des aménagements réalisés en fonction de leurs caractéristiques. Il s’agit pour
ces personnes d’avoir accès à des activités de loisirs valorisées, d’adopter un rythme propre aux congés, de
vivre des expériences différentes de celles du quotidien, comme n’importe lequel d’entre nous qui décide
de partir en week-end ou en vacances.
En permettant aux parents et membres de la famille de souffler le temps d’un week-end ou d’un camp,
grâce à la participation de leur enfant aux activités de La 2ème Base, nous voulons les aider à préserver leur
équilibre, à récupérer. Nous pensons, soutenus en cela par des recherches au niveau international, que le
fait de pouvoir bénéficier régulièrement de cette opportunité contribue à améliorer la santé des membres
de la famille (diminution du stress, du sentiment d’impuissance, des symptômes de dépression) et évite
l’institutionnalisation de la personne avec autisme.
Pour les accompagnateurs,
accompagnateurs généralement des étudiants, cette expérience constitue leur premier contact
avec une personne présentant un handicap. La participation aux activités de La 2ème Base représente pour
eux un terrain de formation exceptionnel, par le contact quotidien avec une personne avec autisme, par
l’apprentissage des stratégies éducatives adaptées, par les échanges au sein d’une équipe encadrée par
des professionnels experts dans le domaine de la prise en charge des personnes avec autisme. Certains
étudiants vivent cette expérience dans le cadre d’un stage valorisé par leur établissement d’enseignement
universitaire ou supérieur. Mais un pourcentage non négligeable accepte de participer à ces activités
comme bénévoles, avec un simple dédommagement. Plusieurs d’entre eux trouveront plus tard un travail
dans le domaine de l’autisme ou du handicap en général.
Le handicap mental, et a fortiori l’autisme, sont mal connus du grand public. Même si, grâce aux efforts de
diffusion de l’information, chacun peut avoir une idée plus ou moins précise de ce qu’est le handicap ou
l’autisme, les occasions de côtoyer librement les personnes qui en souffrent sont encore assez rares. De ce
fait, le handicap fait souvent peur, la différence met mal à l’aise. Les personnes habitant dans le voisinage
de La 2ème Base, et plus particulièrement les commerçants, peuvent se rendre compte que les jeunes et les
adultes avec autisme sont des individus à part entière, avec leur personnalité, leurs goûts, qui peuvent
prendre du plaisir ou être insatisfaits, bref, qu’ils ne sont pas seulement différents de nous, mais qu’ils nous
ressemblent aussi. Nous pensons que cette proximité enrichit la communauté, au sens propre - nous faisons
nos courses et organisons nos loisirs à Gembloux -, comme au sens figuré : « rien de ce qui est humain ne
m’est étranger ». De plus, des actions plus ciblées sont dirigées vers les enfants de la Commune, grâce à
une collaboration avec certaines écoles et mouvements de jeunesse.
Mode de financement
La 2ème Base est un exemple unique d’intégration des personnes avec autisme gravement handicapées.
C’est pour cette raison que nous nous battons pour obtenir un subventionnement permanent et suffisant de
nos activités. La 2ème Base est reconnue par l’AWIPH (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes
Handicapées) pour l’accueil et l’hébergement de personnes avec autisme. Elle n’est cependant pas encore
subsidiée par l’AWIPH mais a reçu une aide financière de la Région Wallonne qui lui permet uniquement
d’engager une directrice des activités. Du personnel supplémentaire, stable et formé, devra être engagé
afin d’assurer la pérennité du service.
Les années qui viennent représentent un véritable défi pour La 2ème Base. Nous espérons pourvoir y
répondre de façon positive, et continuer ainsi à assurer et à élargir un service qui s’est révélé indispensable
pour les familles et les personnes avec autisme.
La 2
ème
Coordonnées
Base ASBL – 77, rue du Coquelet à 5030 Gembloux – 081/60.19.10
3
Pré
Présentation de services de ré
répit
Le projet "Réseau Répit" à Namur
Par Bernard Bodson
Projet de réseau « Répit »
à Namur
ADMR : Aide à Domicile en Milieu Rural, Annevoie
ASD : Aide et soins à domicile, Mutualité chrétienne, Namur
CSD : Centrale de soins à domicile, Mutualité socialiste, Namur
Commission subrégionale AWIPH de Namur
Le besoin
• Garde à domicile de personnes
(enfant ou adulte) totalement
dépendantes
• Remplacement par une personne
qualifiée de(s) parent(s) ou aidant(s)
pendant quelques heures ou une
journée
Mis en évidence par
• Enquête de la commission subrégionale
de Namur sur « les problèmes sans
solution »
• Demandes pressantes d’associations de
parents
• Divers colloques et études…
Démarches initiales parallèles
• Le groupe « répit » de la Com. Sub.
identifie des opérateurs potentiels, les
services généraux d’aide et soins à
domicile, et les invite à une réflexion
commune
• CSD, interpellé par AP³, étudie déjà la
manière de répondre à la demande
Le dilemme des services d’aide à domicile
• Sont souvent sollicités
• Voudraient pouvoir y répondre
MAIS
• N’ont pas de personnel capable de
pouvoir prendre en charge de telles
personnes
• Ne veulent pas, à raison, prendre le
risque d’une prise en charge inadéquate
La solution: création d’un cadre
commun et d’un réseau
• Au sein de chacun des trois opérateurs, une
cellule d’intervention entièrement dédicacée à
cette prise en charge particulière
• Formation spécifique commune des
intervenants
• Informations préalables sur la personne à
prendre en charge selon un canevas précis et
identique
Les trois cellules coopèrent étroitement
La commission subrégionale a un rôle de
facilitateur et de garant
Les cellules
• Un coordinateur qualifié, membre du staff
de l’opérateur :
- inscription, descriptif des personnes,
- analyse des demandes ,planning,
- recours aux services complémentaires,
- échanges avec les autres opérateurs.
• Trois intervenants spécialement formés :
garde-malade ou puéricultrice ou
éducateur spécialisé : personnel APE
La formation
• 80 Heures
• AWIPH, Association de parents,
professionnels…
• Stage pratique dans des institutions
spécialisées (partenaires du projet)
Programme élaboré avec l’aide de la
Commission subrégionale, organisée par
CSD pour tous, avec le soutien financier de
CAP 48
Le document descriptif de la personne
handicapée
• Élaboré sur base de modèles mis au point
par les associations de parents et des
services existants
• Dossier complet au domicile (même
procédure que pour les soins infirmiers)
• Modalités de mise à jour précises sont
prévues
La prise en charge
• Demande auprès de la cellule au libre choix
du demandeur
• Coordinateur répond en fonction de
l’urgence, des disponibilités, organise le
recours aux services complémentaires
nécessaires (par ex: infirmière pour soins,
aide familiale pour tâches ménagères)
• Si intervention impossible, la demande est
transmise à un autre opérateur qui prendra
le relais
Comité d’accompagnement
• Responsables des 3 opérateurs,
coordinateurs des cellules, représentants
des associations de parents, membres de la
com. sub.
• Au moins 2 x/an
• Évaluation des services rendus, des besoins
non rencontrés
Avantages liés aux opérateurs
• Services généraux parfaitement rôdés
• Infrastructures et capacité de gestion
préexistantes
• Possibilité de faire appel à des intervenants
complémentaires pour assurer une prise en
charge efficace et sûre
• Continuité du service garantie
• Intégration dans la société, droit au même
service rendu que pour tout autre client de
ces opérateurs
Avantages liés au réseau
• Entraide entre opérateurs
• Pas de compétition entre services, même
tarif
• Evaluation commune permettant une
amélioration du service
• Coût réduit, pas de nouvelles structures
• Exemple pour d’autres projets
Lancement du service
• Dés que possible ! On espère début 2009
• Le seul frein : l’attribution de points APE (en
suffisance) pour engager le personnel
Messieurs les Ministres, un petit effort, de
nombreuses familles attendent…
Présentation 2 de services de répit
1/ Un monsieur responsable d’une ASBL, centre de jour pour personnes polyhandicapées à
Berchem-Sainte-Agathe en devenir, voulait d’abord féliciter Madame Nyssens (Famisol ASBL) pour son
travail et la réponse à long terme primordial qu’il représente. Ce monsieur évoque aussi la situation de son
ASBL. Celle-ci attend son certificat d’adéquation pour l’occupation d’un bâtiment. Ce projet a été mis à mal
par les craintes des riverains qui se matérialisent par des peurs d’un ballet incessant d’ambulances ou de
voir la valeur de leur bien se dégrader.
2/ Une maman, d’un petit garçon atteint d’une maladie génétique engendrant un retard mental, a le projet
de créer un centre de répit et est à la recherche d’un bâtiment à occuper le week-end (par exemple un
centre d’ébergement).
3/ Un service résidentiel pour personnes handicapées mentaux profonds, dont les hospitalisations sont
parfois très longues, pourrait éventuellement mettre une chambre à disposition.
4/ Note d’espoir d’un directeur de centre qui a vu le jour en juillet 2007 et qui couvre 23 communes à
Verviers et fonctionne 24 h sur 24 et 7 jours sur 7. La région lui a octroyé 4 travailleurs APE à plein temps.
Une soixantaine de familles en profite. Il se propose pour donner un coup de mains aux personnes qui en
auraient besoin.
5/ Une maman dont l’enfant de 20 ans est polyhandicapé témoigne et remercie les travailleurs du secteur
pour leur énergie. Elle a été heurtée par l’évocation faite par Monsieur Ponkalo (Service d’accompagnement
logement/famille/loisirs de Bütgenbach) sur les parents démissionnaires. Elle souhaite que l’on fasse
attention à ne pas stigmatiser ce genre de situation. Monsieur Ponkalo répond qu’il faisait allusion à un
constat de désistement progressif de certains parents et que, pour que ce ne soit pas une dérive du
système, il fallait en parler afin d’installer le dialogue entre les parents et les professionnels.
6/ La maman d’une personne polyhandicapée de 22 ans fait remarquer que les professionnels ont fait le
choix de s’occuper de personnes handicapées et se sont formés en conséquence, ce qui n’est pas le cas des
parents. Elle se demande également pourquoi rien n’à été mis en place dans le Hainaut. De suite, une
directrice d’un centre répit venant d’être créé à Brugelette s’est manifestée.
7/ Le problème des familles en position de crise (maladie, décès) et incapable de s’occuper de leur enfant
handicapé à un moment précis est évoqué. Un nouveau projet qui aurait la même forme que celui de La
2ème Base pourrait servir lors de ces crises familiales.
8/ Il serait utile d’établir une grille des besoins pour pouvoir cibler l’aide à apporter.
Présentation 2 de services de répit – Interventions de la salle
Donner du répit aux familles. Lorsque le handicap
ha ndicap fait partie du quotidien
Par Anne Jaumotte
En 2006, la Ligue des familles répondait à un appel à projets lancé par l’Observatoire bruxellois de l’accueil
et de l’Accompagnement de la personne handicapée. La Ligue des familles décidait d’y participer et de
travailler sur la notion de répit en partant de témoignages de familles. Une recherche qualitative a été
menée dans ce cadre. 54 familles bruxelloises ont activement participé à cette réflexion.
Cette recherche s’est inscrite dans un contexte bien précis. Pour nous, le répit est multiforme et s’insère
dess maillons. Ce
dans un dispositif d’aides et d’accompagnement des familles dont il constitue un de
dispositif ne peut être efficient que s’il est adapté et suffisant. De plus, le répit est une notion
valable tant pour les proches que pour les personnes en situation de handicap.
Deux questions ont été posées à chacune des familles rencontrées :
1. Qu’est-ce que le répit dans votre vie de tous les jours ?
2. Que représente t-il dans le quotidien de votre famille ?
Ces questions ouvertes ont permis la classification des informations données par les familles sous différents
items identifiant par la même occasion trois moments importants de leur vie :
1. L’annonce du handicap, véritable cataclysme familial ;
2.
La réorganisation familiale qui s’impose brutalement aux parents, la fratrie, les proches, … parce
que le handicap s’est installé pour longtemps dans leur quotidien ;
3.
La recherche incessante et souvent vaine de répit dans des activités de loisirs nous ont fait
découvrir une série de situations dans lesquelles le loisir va entrer en conflit permanent avec la
« routine » à laquelle sont soumises les familles. Le quotidien tellement exigeant, éreintant,
empêche le répit de trouver sa place car lui aussi demande une dose d’énergie dont ne disposent
pas toujours les familles (familles monoparentales majoritaires : un seul parent doit tout
assumer).
Le répit
répit c’est : offrir une bouffée d’oxygène à la fois à la personne en situation de handicap et aux aidants
proches : pour se ressourcer, recharger ses batteries, souffler, se reposer, se distraire, ne rien faire, prendre
soin de soi et de la relation avec la personne en situation de handicap, sortir de chez soi, oublier un
moment le quotidien, … C’est une bulle d’oxygène empêchant la soupape d’exploser ou d’imploser lorsque
la pression devient trop forte.
Le répit c’est aussi : une goutte d’eau dans la mer, mais ce doit toujours d’être une pause qui permet de
vivre des moments de détente comme les autres familles, en compagnie de familles ordinaires (mixité
effective des publics) et au cours de laquelle l’on peut prendre soins de la fratrie, du conjoint, de soi, avec
eux ou non loin d’eux. Être près de la personne en situation de handicap sans devoir forcément s’en
occuper en ayant toutefois la certitude qu’elle aussi est bien.
Le répit nécessite : le lâcher-prise de la part des parents et de l’entourage. Ceux-ci doivent se sentir en
confiance par rapport à l’encadrement proposé et pour lequel ils sont extrêmement exigeants. Le répit doit
s’adapter aux familles et non l’inverse : « On n’a pas tous besoin du même répit, mais nous en avons tous
besoin ».
Ces activités de répit doivent favoriser le lien, la mixité du public, être ouvertes à tous, formalisées et
accessibles sans justification. Enfin, le coût ne doit pas représenter un obstacle.
Les véritables enjeux du répit révélés par les témoignages sont :
- organiser le répit comme un dispositif d’aide et d’accompagnement adapté aux familles
- informer sur les possibilités de répit de manière centralisée, précise et récurrente
- accepter et reconnaître les aidants proches
- soutenir les familles monoparentales où le papa a été éjecté ou d’où il s’est éjecté
En ouverture des groupes de travail - Donner du répit aux familles. Lorsque le handicap fait partie du quotidien
1
-
revaloriser la formation des professionnels
impulser les synergies entre les services
repenser la solidarité au quotidien
Obstacles au répit :
Moins le contexte extérieur est soutenant pour la famille, plus elle puise dans ses réserves et s’épuise et
moins elle se tournera vers des ressources extérieures existantes qui lui demanderont de nouvelles
énergies même si à terme elle se rend compte qu’elle pourrait s’en trouver soulagée. Tenir compte des
spécificités et compétences des aidants proches est essentiel. L’offre de répit doit être envisagée avec les
familles elles-mêmes. Elles ont des ressources qu’il faut avant tout écouter, elles veulent rester actrices de
leur devenir.
Les informations destinées aux familles doivent être centralisées, récurrentes et diffusées là où se trouvent
les familles.
Pour faire appel aux aides, les familles doivent disposer d’un certain confort de vie, d’un bien-être
quotidien réel. Il devient alors concevable de prendre du recul, de lâcher prise, de concrétiser ses propres
besoins et ce jusqu’en dehors du contexte familial.
Chaque acte posé même lorsqu’il s’agit et d’autant plus s’il concerne les loisirs est évalué en fonction de
l’impact (des répercussions) positif et/ou négatif qu’il aura sur le champ de la gestion familiale du handicap
(trajet/ organisation de l’activité/ durée de l’activité/…).
La difficile, pour ne pas dire impossible conciliation des temps sociaux, dans une vie insuffisamment
maîtrisée, a pour conséquence immédiate qu’aucune activité n’apparaît satisfaisante. Le fait d’être
« coincées » dans une logique quotidienne « figée » réduit les chances des familles de parvenir à modifier
le cours de leur vie quotidienne. Ces changements ne sont effectifs, bénéfiques et durables que lorsqu’ils
arrivent au début de la confrontation avec le handicap. Cela commence par des vacances/du temps
consacré et programmé dès le départ pour la famille, le couple, par exemple … comme feraient la majorité
des familles.
Modéliser le répit
rép it est tout à fait possible,
possible , il doit cependant de l’avis des familles répondre à divers
critères :
être programmable et formalisé,
s’adresser aussi bien à la personne porteuse de handicap, qu’aux aidants proches,
s’envisager aussi bien dans le milieu de vie habituel des personnes qu’en dehors de ce milieu
de vie alors dans des structures adaptées et encadrées par des professionnels formés et
informés,
favoriser les liens de proximité et se concevoir comme une activité dont la mixité des publics
enrichit l’ensemble des usagers « Si on n’est pas confinées entre nous » disent les familles et
que « l’on ne nous regarde pas comme des bêtes curieuses parce que l’enfant pleure, crie,
crache, se met en colère sans que l’on comprenne toujours pourquoi, s’il faut encore et en
plus affronter le regard des autres, c’est trop nous demander, … ». L’important est de vivre
ces moments comme les autres familles et d’en profiter,
doit être accessible sans justification, ni condition pour les familles. « Que l’on ne me
culpabilise pas si je demande régulièrement tel ou tel service de répit »,
ne peut entraîner un coût représentant un obstacle pour les familles,
être généralisé et non réservé aux familles les plus privilégiées financièrement et les mieux
informées et/ou disposant d’un réseau social « performant ».
Pour plus d’informations ou se procurer cette recherche :
Anne Jaumotte
02/246 46 53
[email protected]
En ouverture des groupes de travail - Donner du répit aux familles. Lorsque le handicap fait partie du quotidien
2
Conclusions de la table ronde Répit
en Wallonie
Par Séverine Nonglaire et Virginie Bellefroid, AWIPH
• Une recherche par interviews (13 familles)
visant à connaître, évaluer les besoins en répit
des familles www.awiph.be
• Les situations familiales:
Dans 11 familles il s’agit
d’enfants (en situation de handicap) et
dans 2 familles de personnes adultes
Une variété de type de handicaps et de
dépendance plus ou moins grande
Les conclusions
L’offre de solutions de répit répond aux besoins des
familles qui souhaitent prendre en charge, partiellement
ou totalement leur enfant ou adulte en situation de
handicap.
• Les besoins sont multi formes et diversifiés
Chaque situation est unique et une famille a besoin d’une
combinaison de différentes solutions.
• Une famille peut prendre du répit s’il existe une relation
de confiance entre elle et le professionnel ou la
personne assurant la garde, l’activité,…
• De plus, le répit ne peut remplacer des solutions de plus
longue durée.
Au-delà de ces constats nous avons pu regrouper les
besoins.
Ainsi, 5 formes de réponses sont citées par les familles.
1.Le « handi sitting » (à domicile) par un personnel
sensibilisé, mais pas nécessairement très qualifié
2.Un service de garderie avant 9h et après 16h
3. Des loisirs adaptés
4. Un service d’accueil familial
5. Un service d’urgence - dépannage
Et au-delà, pour les familles, il y a
• des besoins de soutien, d’information, d’être
écoutées par les professionnels
• des besoins de reconnaissance
• des besoins de transport adapté
• des besoins de formation
• …
•
•
•
•
•
Compte tenu de ces constats, connaissances, je
vous invite, lors des tables rondes à
poursuivre la réflexion
aborder de nouvelles questions,
préciser les réponses aux besoins,
inventer,
apprendre et à nous apprendre, à échanger des
pratiques,…
Merci pour votre écoute et votre participation
Les attentes des familles
Animatrice : Nathalie Vanderniepen
Rapporteuse : Sophie Donnay
Définition du répit
Le groupe a commencé par définir le répit. L’animatrice avait prévu une définition initiale, les écrits en bleu
sont les apports du groupe à cette définition de base.
Le répit, c’est….
c’est….
- une notion dynamique, les besoins en répit ne sont pas les mêmes tout au long d’une vie ;
- important tant pour les parents, les aidants proches que pour les personnes handicapées
elles-mêmes, pour prendre du temps pour soi ;
- une offre diversifiée : importance de la proximité géographique du domicile et de proposer du répit
tôt dans la vie de la personne en situation de handicap ;
- une solution individualisée : en insistant sur l’importance de l’analyse de la demande réelle des
familles et de la personne en situation de handicap et sur la bonne connaissance des besoins de
cette dernière ;
- une relation de confiance entre le service et les parents ou/et les proches : nécessité d’être à
l’écoute, de prendre le temps de faire connaissance ;
- pour tous les types de handicap ;
- c’est un droit : les parents n’ont pas à se justifier ;
- une nécessité d’une centralisation de l’information via les pouvoirs publics avec vérification de la
qualité de l’information diffusée ;
- une solution tant pour les personnes en situation de handicap vivant en famille que celles vivant en
institution ;
- une offre financièrement abordable ;
- une préparation à la « séparation » avec la famille, l’autonomie de la personne en situation de
handicap à l’âge adulte ;
- penser à l’effet préventif auprès du couple et de la fratrie ;
- avoir besoin que la solution de répit soit proche du domicile et que le matériel utilisé soit adapté.
Deux questions importantes sont pointées :
• Quels besoins doivent rencontrer les services offrant du répit ?
Accessibilité en terme de transport (proche du domicile de la famille), d’accueil adapté (aux
chaises roulantes) et financièrement ;
Disponibilités les week-ends, jours fériés et vacances scolaires ;
Des paramètres d’ordre socio-économique sont à prendre en compte (monoparentale,
familles isolées,…) ;
Question du transport ;
Personnel polyvalent.
• Quand arrive le besoin de répit ?
Avant l’essoufflement de la famille, du couple ;
Quand le parent ne trouve pas de solution ailleurs ;
Généralement pendant les congés scolaires car les instituts ou les écoles spécialisées
ferment leurs portes. Les enfants avec un handicap lourd ont beaucoup de difficulté à
trouver des lieux d’accueil (du fait de l’infrastructure et du matériel spécifique). Certains
parents aimeraient partir dans la famille lointaine pendant une longue période (1 mois) afin
de recharger leur batterie. Il est prouvé que l’année qui s’écoule ensuite se passe beaucoup
plus sereinement ;
Témoignage d’un papa qui veut mettre son enfant (IMC) chez les louveteaux. Il trouve qu’il
faudrait prévoir des temps modulables afin d’y aller progressivement. Des formations sont
organisées au sein des organismes de scoutisme : modules de formation spécifique à
l’accueil d’enfants différents organisé pour les animateurs ;
Des parents soulignent le fait qu’il manque un outil qui regrouperait toute l’information sur
les lieux d’accueil pour le répit ;
Groupe de travail : Les attentes des familles
1
Il est important de prendre également en considération les personnes handicapées qui sont
hébergées en institution et aimerait aussi prendre l’air ailleurs.
La diversité de la demande de répit
Celui-ci semble difficile à déterminer car il peut s’avérer variable d’une personne à l’autre. Par exemple, le
Chouette Service reçoit des demandes de parents qui désirent suivre des formations le soir (cours de
promotion sociale) mais également d’un soutien lors de l’organisation de fêtes de famille. Les prestataires
sont très polyvalents. Déplacements pour 3 heures minimum (trajet compris, aller chez le kiné, le dentiste,
le médecin,…).
On constate ici que la notion de répit peut être diversifiée. En effet, aller chez le dentiste, chez le coiffeur,
est-ce du répit ?
Le répit c’est donner la possibilité aux personnes afin qu’elles puissent réaliser des choses à leur rythme et
ainsi gérer son essoufflement. Il ne faut pas rigidifier la notion de répit. C’est une palette d’aides
potentielles à prendre en fonction de chacun, réparties sur une durée déterminée.
Exemple : Intervention d’un papa qui à une fille IMC de 25 ans et qui note son besoin que l’on prenne en
charge sa fille du vendredi soir au lundi matin.
Quoi qu’il en soit, tout le monde s’accorde à dire qu’il doit s’agir d’un moment de rupture dans quelque
chose d’habituel, un temps où la famille peut sous-traiter à un « dispositif ». En fonction des besoins de
chacun, ce temps devrait permettre plus que de pouvoir souffler, de pouvoir récupérer.
Quelques exemples de répit
Les participants ont parlé de la place que pouvaient prendre les mouvements de jeunesses, services non
spécialisés, qui favorisent la mixité entre personnes valides et personnes handicapées.
Un participant organise un séjour de vacances en Italie avec plusieurs familles, leurs enfants porteurs de
handicaps et la fratrie. Les enfants (avec handicap et la fratrie) étant tous pris en charge la journée par des
éducateurs et des parents volontaires. Des tournantes s’installent tout au long du séjour. Cela permet aux
familles de souffler.
Organisation
Organisatio n de l’information sur le répit
Il y a une demande pour que l’AWIPH centralise les informations à plusieurs niveaux : médical, institutions,
services, etc. qui sont reprises sur certains sites.
En région wallonne, le N° Vert de l’AWIPH s’est créé un répertoire « répit ». Les « handi-contacts » des
communes wallonnes peuvent également être des points d’information par rapport au répit.
En région bruxelloise, un groupe d’assistantes sociales rencontre actuellement les bourgmestres des
différentes communes afin d’insister sur l’importance de créer la fonction d’« handi-conseillé » dans chaque
commune.
Groupe de travail : Les attentes des familles
2
Les compétences des travailleurs et leurs statuts
Animateur : Alain Joret
Rapporteuse : Patricia Fratti
Qui sont les intervenants ?
•
L’intervention est gérée différemment quand elle se fait en équipe pluridisciplinaire ou par un seul
intervenant à domicile. Qu’est-ce qui est mis en place pour cet intervenant isolé ?
•
L’aide familiale a une vision globale de la famille. Cette position lui permet d’avoir une prise en charge
qui ne multiplie pas les intervenants. D’autant plus si elle travaille dans un service intégré (via une
mutuelle par exemple). La question de la formation des aides familiales reste posée.
•
Quel est le statut des aidants proches et des parents ? Quelle est la reconnaissance des personnes qui
doivent arrêter de travailler pour s’occuper d’une personne handicapée ? Il y a une inégalité flagrante
entre les familles. On ne valorise ni ne reconnaît le fait de s’occuper d’une sœur ou d’un fils à temps
plein.
En Flandre, un père a été reconnu comme « aidant-proche ». C’est un système de + en + répandu et
alternatif au système de placement institutionnel. La reconnaissance d’un statut d’aidant-proche
permettra sans doute de diminuer le besoin de place en centre. Cependant, la famille doit faire un
choix, c’est l’un ou l’autre. Ce cas de figure montre qu’il existe plein de pistes différentes et qu’elles
doivent être exploitées.
Formation
Si une aide familiale souhaite réorienter sa carrière vers la prise en charge d’un nouveau public tel que
les personnes handicapées, elles doivent bénéficier d’une formation. Elles ont des compétences
transversales mais doivent en développer au niveau technique (déglutition, gestion d’une crise
d’épilepsie, etc.). Il est également nécessaire qu’elles dépassent certains stéréotypes et préjugés et
qu’elles puissent développer un travail de proximité individualisé et adapté. Pour cela, il ne faut pas
nécessairement un cursus long.
•
•
L’AP³ propose des ressources pédagogiques sur le polyhandicap (visitez : www.ap3.be/lien).
L’association organise également des formations au polyhandicap (visitez : www.ap3.be/formation).
•
Qu’en est-il de la formation complémentaire des auxiliaires de l’enfance ?
•
Offrir du répit suppose une connaissance approfondie du handicap mais aussi une connaissance
pratique. Il y a différents niveaux de connaissances et de qualifications. Dans le secteur de l’aide aux
personnes les compétences les plus demandées concernent les soins et le nursing, la prise de
médicament, l’épanouissement et les loisirs, l’accompagnement, la socialisation, etc.
•
La formation peut se concevoir soit intégrée à un service spécialisé, soit à un service d’aide à domicile,
soit être prévue dans la formation continue du personnel.
•
Les travailleurs ont besoin d’échanger entre eux afin d’éviter les situations de burn-out et de faire
baisser le stress. Il faut leur donner les moyens d’échanger et de le faire avec d’autres professionnels.
Diversité des possibilités d’engagement
Lorsqu’il y a travail en réseau, quel peut être le statut du travailleur ? Dans le cadre de services d'aide
aux activités de la vie journalière (AVJ) par exemple : Qui devient partenaire ? Quid au niveau du
personnel ?
•
•
La mise à disposition de personnel est possible dans certains cas mais comment ?
Pour les postes « ACS », il n’est pas possible de mettre le personnel à disposition mais il est possible
d’établir des conventions de prestation de services.
Pour les postes « article 60 », la mise à disposition via les CPAS est possible mais payante sauf si
l’institution est reconnue en tant qu’organisme d’économie sociale. Grâce à cette formule, on rend à la
fois service à la famille en offrant du répit et à une personne fragilisée dans son parcours professionnel.
Groupe de travail : Les compétences et les statuts
1
Pour davantage d’informations sur la législation de la mise à disposition de travailleurs, voir le lien
suivant www.emploi.belgique.be/detailA_Z.aspx?id=1430
•
Il existe diverses possibilités de mise à l’emploi activables : travailleur occasionnel, article 17,
volontaire, etc. Il ne faut pas les exclure et se dire qu’on ne veut que des pros ultra formés autrement
on peut se fermer des portes. Il faut également pouvoir valoriser l’expérience passée.
•
Il y a plein de choses possibles et des pouvoirs publics conscients des priorités mais, pour modifier des
décrets et des règlementations vers plus de souplesse de l’offre de services, ça prend beaucoup de
temps.
La responsabilité des intervenants
•
L’engagement de personnel peu qualifié ou bénévole pose la question de la responsabilité. Le métier
d’infirmière protège les actes médicaux. Qu’en est-il du personnel non médical ?
•
Certains actes peuvent être posés par des personnes ayant certaines formations. Il faut des limites très
claires sur ce qu’elles peuvent faire ou ne pas faire. Tout l’intérêt est de faire une définition de fonction
précise qui décrit les actes et les tâches.
•
Les gardes à domicile ne peuvent pas donner des médicaments. Historiquement, les aides soignantes
le faisaient. Aujourd’hui ce n’est plus le cas. Les travailleurs ont les compétences de pouvoir assumer
certaines tâches mais la notion de la responsabilité évolue et rend les choses plus paralysantes que par
le passé. Les formules intégrées et le travail en équipe pluridisciplinaire sont à développer. On ne peut
multiplier les intervenants auprès des personnes mais il faut aussi pouvoir répondre aux divers besoins
de la famille et de la personne handicapée : besoins de garde, de stabilité, soins médicaux, …
•
Qu’en est-il du statut des transporteurs ? Ils sont un maillon entre la famille et l’institution. Qu’en est-il
de leur responsabilité ? Ils n’ont bien souvent aucune formation spécifique. Pourtant, l’idéal voudrait
qu’ils soient informés sur les procédures et qu’ils aient une connaissance (même minime) du handicap.
Les structures doivent proposer des informations et des séances de sensibilisation. Une piste peut être
de proposer un accompagnateur en plus du chauffeur.
Commission paritaire
Quels statuts pour les travailleurs du répit (salaire, horaire,…) ? Comment compter les heures de travail
lors d’un séjour de vacances avec des personnes handicapées ? Quel type de statut et de salaire pour
les travailleurs qui prennent en charge pendant un week-end entier des personnes handicapées ? Quels
sont les moyens disponibles ?
Il ne faut pas multiplier les fonctions, les statuts, etc. Il y a déjà beaucoup de fonctions différentes et il
est important de ne pas créer de statut intermédiaire.
Les questions de « fonction » et de « statut » sont différentes. Au niveau de la commission paritaire, il
y a de nouvelles règles avec de nouveaux barèmes et une législation précise. C’est bien mais c’est
beaucoup moins flexible au niveau des temps de travail.
•
Partage d’infrastructures
La mise à disposition de l’infrastructure est-elle possible ? Quand on dépend d’un centre de jour, le
problème d’infrastructure est assez flagrant (pas de lit par ex) Souvent se pose aussi le problème de
participation aux frais. Il est possible d’établir des conventions pour mise à disposition de locaux entre
ASBL mais c’est le règne de la débrouille, des trucs et ficelles.
•
•
Comment introduire du répit et du court séjour dans une structure résidentielle ? Cette question permet
de répondre aux problèmes d’infrastructure et d’emploi du personnel car en utilisant une structure
existante cela permet de développer un service qui n’aurait pas pu voir le jour autrement faute de
moyens.
Groupe de travail : Les compétences et les statuts
2
Le travail en réseau :
Comment développer les complémentarités ?
Quel partenariat entre les services pour augmenter l'offre et sa qualité ?
Animateur : Christophe Ponkalo
Rapporteuse : Virginie Bellefroid
Le travail en réseau permet de profiter des synergies
syne rgies locales.
locales Le réseau peut prend des formes multiples et
se construit sur base des besoins individuels et des spécificités locales. Il est donc essentiel d’avoir une
analyse approfondie des besoins.
Exemples
xemple s de synergie :
Au niveau du transport : La création d’un parc de véhicules partagés et ainsi rentabilisé à 100%. Bémol
= question de l’assurance pour des véhicules utilisés par d’autres.
Au niveau des infrastructures : Les bâtiments utilisés uniquement en semaine pourraient être mis à
disposition pour des activités le weekend.
Informer les familles des possibilités de répit est essentiel. Cependant l’information n’est pas toujours
facilement accessible. Pour être efficace, elle doit être multiforme, répétitive (à différents
moments : depuis l’annonce du handicap jusqu’au vieillissement) et être disponible dans différents lieux de
vie proches du citoyen (mutuelles, médecins généralistes, communes, handi-contacts, …).
Quels sont les freins et obstacles au travail en réseau ?
- les réglementations trop strictes,
- le manque de temps,
- les listes d’attente,
- le respect de la vie privée et certains principes éthiques liés au partage d’information,
- la formation et l’élargissement des compétences du personnel, tant des services généraux qui
doivent prendre en charge une nouvelle population et des services spécialisés qui doivent
apprendre à fonctionner différemment (changement de pratiques professionnelles),
- la nécessité de coordonner les interventions.
Quels sont les facilitateurs du travail en réseau ?
- les services ambulatoires dont c’est la mission (certains la développe plus que d’autres),
- les associations,
- la désignation d’une personne référente et de confiance, sorte de « case manager »,
- les services généraux (services d’aides et de soins à domicile) dont le travail en réseau est la
pratique habituelle,
- la disponibilité,
- la connaissance des partenaires locaux,
- la formation à des pratiques de réseau et à de nouveaux publics.
Quels sont les rôles des pouvoirs publics ?
- décloisonner les secteurs et les réglementations (éviter la concurrence entre les services),
- organiser la coordination des services et des pratiques,
- définir les rôles de chacun,
- soutenir les pratiques en réseau,
- former à de nouvelles pratiques,
- favoriser le travail communautaire.
Enfin, notons l’importance de déployer des stratégies particulières à destination des populations précarisées
afin de rompre leur isolement.
Groupe de travail : Le travail en réseau
1
AVEC LE SOUTIEN DU MINISTRE DE L’ACTION SOCIALE,
DE L’EGALITÉ DES CHANCES ET DE LA SANTÉ
Colloque
« Cap sur le répit. Personnes handicapées et leurs familles : le droit de souffler »
Le mardi 3 juin de 9h15 à 16h30
Wolubilis
Programme de la journée
08h45
Accueil
9h15
Introduction par David Lallemand, journaliste RTBF, et Renaud Tockert, CAP48
09h30
Madame Evelyne Huytebroeck
Ministre chargée de l’Environnement, de l’Energie, de l’Aide aux personnes et du Tourisme de la
Région de Bruxelles-Capitale
Monsieur Didier Donfut
Ministre de la Santé, de l’Action Sociale et de l’Egalité des chances de la Région wallonne
Monsieur Bernd Gentges représenté par Monsieur Helmut Heinen
Ministre de la Formation et de l’Emploi, des Affaires sociales et du Tourisme de la Communauté
germanophone
Madame Julie Fernandez-Fernandez
Secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées
10h00
Tof Service bruxellois et Chouette Service en province du Luxembourg
Christine Eeckman et Nathalie Lecomte
Famisol
Anne-Françoise Nyssens
Le « Réseau Répit grande dépendance » à Bruxelles
Lamia Zemmouri et Sophie Donnay
11h00
11h15
Pause café
Service d'accompagnement logement/famille/loisirs de Bütgenbach
Christophe Ponkalo
La 2ème Base
Cinzia Agoni-Tolfo
Bernard Bodson
12h30
Pause repas
14h00
En ouverture des groupes
groupes de travail
"Donner du répit aux familles. Lorsque le handicap fait partie du quotidien"
Anne Jaumotte
"Conclusions de la table ronde Répit en Wallonie"
Séverine Nonglaire, AWIPH
Virginie Bellefroid, AWIPH
Répartition en groupes de travail
14h30
Groupes de travail
1. Les attentes des familles
Animatrice : Nathalie Vanderniepen / Rapporteuse: Sophie Donnay
2. Les compétences des travailleurs et leurs statuts
Animateur : Alain Joret / Rapporteuse : Patricia Fratti
3. Le travail en réseau
Animateur : Christophe Ponkalo / Rapporteuse: Virginie Belfroid
16h00
CompteCompte -rendu des ateliers
Echanges avec la salle
Conclusions
Edouard Descampe, président de CAP48
16h30
Drink de clôture
Organisme
Prénom
Nom
Fonction
Interventions
Adresse
CP
Ville
Téléphone
Courriel
RTBF - CAP48
Renaud
Tockert
Administrateur délégué CAP48
Animateur du colloque
Cité de la RTBF Local 01C31
Boulevard Reyers, 52
1044 Bruxelles
02/737.48.81
[email protected]
RTBF
David
Lallemand
Journaliste
Animateur du colloque
Cité de la RTBF
1044 Bruxelles
02/737.45.63
[email protected]
RTBF - CAP48
Edouard
Descampe
Président du conseil d'administration CAP48
Conclusions du colloque
Cité de la RTBF
1044 Bruxelles
02/737.48.81
Evelyne
Huytebroeck
Ministre chargée de l'Environnement, de
l'Energie, de l'Aide aux personnes et du Tourisme
de la Région de Bruxelles-Capitale
Rue du Marais, 49-53
1000 Bruxelles
02/517.12.00
[email protected]
Didier
Donfut
Ministre de la Santé, de l'Action sociale et de
l'Egalité des chances de la Région wallonne
Rue des Brigades d'Irlande, 4
5100 Jambes
081/32.34.11
[email protected]
Bernd
Gentges
Ministre de la Formation et de l'Emploi, des
Affaires sociales et du Tourisme de la
Communauté germanophone
Klötzerbahn, 32
4700 Eupen
087/59.64.00
[email protected]
Julie
Fernandez-Fernandez Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées
Rue de la Loi 51
1000 Bruxelles
02/790.56.20
[email protected]
AP³
Christine
Eeckman
Coordinatrice
Boulevard Lambermont, 61
1030 Bruxelles
Nathalie
Lecomte
Coordinatrice
Chouette Service
Rue de Grupont, 23
6870 Saint-Hubert
02/215.51.92
0478/61.70.90
0476/65.78.55
[email protected]
Andage
Famisol
Anne-Françoise
Nyssens
Directrice
Activités répit de Famisol
Rue Martin V, 22
1200 Bruxelles
02/771.91.14
[email protected]
Interface Grande Dépendance
Lamia
Interventions ministérielles
Présentations de services de répit
Tof Service bruxellois
[email protected]
Zemmouri
Travailleuse sociale
"Réseau Répit grande dépendance" à
Bruxelles
Avenue général Bernheim, 21 Bte 2.21
1040 Bruxelles
02/646.05.70
0476/97.57.69
[email protected]
Service Bruxellois Francophone des Sophie
Personnes Handicapées
Donnay
Psychologue
"Réseau Répit grande dépendance" à
Bruxelles
Rue des Palais, 42
1030 Bruxelles
02/800.80.12
[email protected]
Dienststelle für Personen mit
Behinderung - DPB
Ponkalo
Responsable de service
Service d'accompagnement
Rue d'Aix, 69-71
logement/famille/loisirs de Bütgenbach
4780 Saint-Vith
080/22.91.11
0495/79.09.39
[email protected]
La 2ème Base
UCP Mouvement social des aînés
Christophe
Cinzia
Agoni-Tolfo
Administratrice
La 2ème Base
Rue du Coquelet, 77
5030 Gembloux
081/60.19.10
[email protected]
Bernard
Bodson
Vice-président commission subrégionale AWIPH
Namur - Animateur du groupe "Répit"
Rue de Mazy, 67
5030 Gembloux
0475/91.62.15
[email protected]
Anne
Jaumotte
Chargée de projet
1031 Bruxelles
02/246.46.53
[email protected]
[email protected]
Ligue des Familles
"Donner du répit aux familles. Lorsque le Chaussée de Haecht, 579
handicap fait partie du quotidien" étude
menée à la Ligue des Familles
Service Recherches, Etudes et Formations
"Donner du répit aux familles. Lorsque le Avenue Emile Beco, 109
handicap fait partie du quotidien" étude
menée à la Ligue des Familles
1050 Bruxelles
02/507.72.11
[email protected]
AWIPH
Séverine
Nonglaire
Conseillère Numéro Vert
"Conclusions de la table-ronde Répit en
Wallonie"
Rue de la Rivelaine, 21
6061 Charleroi
071/20.55.93
[email protected]
AWIPH
Virginie
Bellefroid
Attachée au service Etudes, Statistiques et
Méthodes
"Conclusions de la table-ronde Répit en
Wallonie"
6061 Charleroi
071/20.58.69
[email protected]
AWIPH
Nathalie
Vanderniepen
Directrice ff Communication et Ressources
humaines
Groupes de travail
Les attentes des familles : animatrice
6061 Charleroi
071/20.57.40
[email protected]
Service Bruxellois Francophone des Sophie
Personnes Handicapées
Donnay
Psychologue
Les attentes des familles : rapporteuse
Rue des Palais, 42
1030 Bruxelles
02/800.80.12
[email protected]
Bataclan
Alain
Joret
Directeur
Les compétences des travailleurs et leur
statut : animateur
Avenue Général Bernheim, 31
1040 Bruxelles
02/646.30.13
[email protected]
AWIPH
Patricia
Fratti
Attachée au service Communication
Les compétences des travailleurs et leur
statut : rapporteuse
6061 Charleroi
071/20.55.28
[email protected]
Dienststelle für Personen mit
Behinderung - DPB
Christophe
Ponkalo
Le travail en réseau : animateur
Rue d'Aix, 69/71
4780 Saint-Vith
080/22.91.11
0495/79.09.39
[email protected]
AWIPH
Virginie
Bellefroid
Attachée au service Etudes, Statistiques et
Méthodes
Le travail en réseau : rapporteuse
6061 Charleroi
071/20.58.69
[email protected]
Colloque "Cap sur le répit"
3 juin 2008
Coordonnées des intervenants
Organisme
Prénom
Nom
Fonction
Adresse
AC Schaerbeek
AFRAHM
Aide & Soins à Domicile Handicap Répit
Aide & Soins à Domicile Handicap Répit
Alpha-Signes
Alpha-Signes
ALTEO
ALTEO
AP³
AP³
APEDAF
APEPA
Arche-Namur
Arche-Namur
ASBL "Accueil Enfants d'un Même Père"
ASBL "Accueil Enfants d'un Même Père"
ASBL "Souffle un peu"
ASBL "Souffle un peu"
ASBL ACIS - Clairval SAI I-NEDIAT
ASBL ACIS - Clairval SAI I-NEDIAT
ASBL Aidants Proches
ASBL Alteo
ASBL Evasions
ASBL Le CHAF
ASBL Le Palier
ASBL Le Palier
ASBL Ligue Braille
ASBL Revivre
ASBL Revivre chez soi
ASPH Association Socialiste de la Personne Handicapée
ASPH Association Socialiste de la Personne Handicapée
ASPH TAM ASBL
Assembl'Âges ASBL
Assembl'Âges ASBL
Association belge des Paralysés
Association Parkinson
Association socialiste de la personne handicapée
AWIPH
Cabinet de la Secrétaire d'Etat aux Personnes en situation de handicap
Cadre de Traumatologie et de Réadaptation
CAP 48
Michèle
Isabelle
Christine
Carine
Hortense
Jean
Solange
Ingrid
Geneviève
Michèle
Yveline
Karima
Marie-Astrid
Marie-Pascale
Guy
Myriam
Anne
France-Anne
Fabienne
Stéphanie
Caroline
Emilie
Monique
Marie-Christine
Murielle
Alexandra
Michel
Bernard
Christiane
Anne
Bernadette
Brigitte
Annick
Anne
Florence
Thaïs
Marguerite
Marcin
Sandie
Albert
Roger
Bruno
Damien
Mulders
Semet
Maton
Torrekens
Bagneki
Pryxlek
Detaete
Versavel
Dewandre
Rouge
Montoisy
Razzouk
De Viron
Meresse
François
Spineux
Detinne
Janssen
Oger
Remouchamps
Ducenne
De Smet
Rousseau
Demiautte
Ostrego
Thirion
Magis
Deneyer
Bastin
Borguet
Di Giovanni
Lallemand
Martin
Spitals
Houzé
Sander
Godefroid
Szreder
Cheniaux
Baiwir
Caloine
Glorie
Helbig
Educatrice spécialisée
Assistante sociale
Assistante sociale
Animatrice
Secrétaire et Administratrice
Directrice
Educatrice
Directrice
Directeur de Département
Président
Administrateur délégué
Coordinatrice
Coordinatrice
Coordinatrice
Responsable
Trésorière
Chargée de communication
Responsable
Assistante sociale
Travailleur social
Assistante sociale
Coordinateur Commissions Subrégionales
Conseiller
Assistant social
Futur Webmaster
Centre Coordonné de l'Enfance
Centre Coordonné de l'Enfance
Centre Educatif Permanent
Centre Espoir et Joie
Centre Espoir et Joie
Centre la famille
Centre Lui et Nous
Centre provincial d'enseignement spécialisé
COCOF - Service bruxellois francophone des personnes handicapées
Compagnons Batisseurs ASBL
Coordination ATL de Molenbeek
CSD
CSD
CSD Brabant wallon
CSD Brabant wallon
CSD Solidaris
CSD Solidaris
CSD Solidaris
CSD Wallonie Picarde
Délégué général de la Communauté française aux Droits de l'enfant
Délégué général de la Communauté française aux Droits de l'enfant
Département des Affaires Sociales et Hospitalières
Douceur Mosane
Espace Familles ASBL
Delphine
Naomi
Olivier
Xavier
Jetti
Catherine
Pierre
Angélique
Geneviève
Dominique
Margaret
Olivier
Anne
Béatrice
Eliane
Virginie
Anne-Françoise
Irène
Liliane
Anne
Yanick
Bernard
Karin
Stéphanie
Colette
Laurie
Anne
Delaunois
Fanara
Klinkenberg
Cornil
Wulfowicz
Cordonnier
Simon
Aglava
Beriaux
Dugnoille
Nemeth
Guiot
Dohogne
Otten-Halain
Rorive
Castel
Ledent
Francis
Hardenne
Legrand
Père
De Vos
Van Der Straeten
Jacques
Remacle
Bricourt
De Clève
Assistante pédagogique
Assistante pédagogique
Assistant social
Directeur administratif
Présidente
Assistante Sociale
Assistant social
Inspectrice
Attachée principale
Inspectrice
Responsable de projet
Coordinatrice
Aide familiale
Aide familiale
Assistante sociale
Assistante sociale et Coordinatrice
Assistante sociale
Directrice générale
Directrice d'antenne
Assistante sociale et Coordinatrice
Délégué général aux Droits de l'Enfant
Collaboratrice du Délégué général aux Droits de l'Enfant
Assistante Sociale
Assistante sociale
Assistante sociale
Collaboratrice
CP
Eco conseillère
Adjointe de direction
Coordinatrice
Stagiaire
Coordinateur
Monitrice. Educ.Sport
Animatrice
Administratrice
Administratrice
Assistante Sociale
Responsable APEPA Bruxelles et parent
Directrice
Parent
Av. Van Becelaere, 132
Rue de la Station, 17
Rue de la Station, 17
Rue Piers, 48
Rue Piers, 48
Av. Champs Clairs, 26
Rue du Douaire, 40
Rue Van Eyck, 11A bte 5
Kleemstraat, 62
Chaussée de Charleroi, 145
Chaussée de Charleroi, 145
Rue Petit Seny, 22
Rue Petit Seny, 22
Route d'Awagne, 1
Route d'Awagne, 1
Place J. Maréchal, 5
Place J. Maréchal, 5
Av. Cardinal Mercier, 53
Chaussée de Haecht, 579
Rue Henri Gouvart, 24
Rue Jules Moltaux, 62
Place du Moulin, 2
Place du Moulin, 2
Rue d'Angleterre, 57
Rue Paul Devigne, 70 bte 25
Rue Ernest Marneffe 4/24
Rue Douffet, 36
Rue Douffet, 36
Rue du Fort, 48
Rue des Fleuristes, 30
Rue des Fleuristes, 30
Chaussée de Gand, 1434
Rue Champ des Alouettes, 30
Chaussée de Bruxelles, 5
Rue de la Loi, 51
Place Van Gehuchten, 4
Cité de la RTBF Local 01C31
Rue Grégoire Soupart, 15
Rue du Loutrier, 63
Rue Heideken, 48
Rue Heideken, 48
Rue Jean Jacquet, 25
Rue Eggericx, 15
Rue Prince Albert, 3/3
Rue des Palais, 42
Rue des Palais, 42
Rue des Palais, 42
Rempart des Jésuites, 83
Rue Tazieaux, 25
Rue Lambert Dewonck, 62
Rue de l'Eglise, 7
Rue de la Boverie, 379
Rue du Val, 2
Rue des Poissonniers, 11-13 bte 5
Rue des Poissonniers, 11-13 bte 5
Square Albert 1er, 1
Rue du Plateau, 20
3 juin 2008
Liste des participants inscrits au 29 mai
Ville
Téléphone
1170
6540
6540
1080
1080
1421
6150
1030
1030
1050
1760
5000
5000
4557
4557
5530
5530
6940
6940
5000
1030
1440
6240
5650
5650
1060
1030
4020
4020
4020
4020
4020
7800
1082
1082
1082
4557
1300
6061
1000
1020
1044
02/244.71.53
Bruxelles
0476/27.08.61
Lobbes
071/599.900
Lobbes
071/599.900
Bruxelles
02/414.74.78
Bruxelles
02/414.74.78
Ophain
02/384.18.39
Anderlues
071/54.84.32
Bruxelles
02/215.51.92
Bruxelles
02/215.51.92
Bruxelles
02/644.66.77
Roosdaal
054/344.470 ou 0484/291.864
Namur
081/22.13.22
Namur
081/22.13.22
Seny
085/512.259 ou 0476/413.521
Seny
085/512.259 ou 0476/413.521
Purnode
082/611.999
Purnode
082/611.999
Barvaux
086/218.588
Barvaux
086/218.588
Namur
081/711.574 ou 0476/519.669
Bruxelles
02/246.42.22
Wauthier-Braine
02/366.02.23 ou 0476/217.280
Farciennes
071/38.62.80
Pry
071/61.40.83
Pry
071/614.083
Bruxelles
02/538.32.11
Bruxelles
0476/65.92.46
Liège
04/342.06.96
Liège
04/342.06.96
Liège
04/342.06.96
Liège
04/341.75.44
Liège
04/341.63.49
Ath
068/264.285
Bruxelles
02/466.27.20
Bruxelles
0485/315.408
Bruxelles
02/421.69.64
Tinlot (Fraiture-en-Condroz)
085/51.91.09
Wavre
010/849.647
Charleroi
0495/505.367
Bruxelles
0476/898.172
Bruxelles
02/475.12.20
Bruxelles
02/737.48.81
6200
6200
1170
1083
1083
1081
1150
7140
1030
1030
1030
6900
1080
4432
4217
1300
1300
4100
4100
4100
7700
1000
1000
6700
5100
6200
6200
Châtelet
Châtelet
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Koekelberg
Bruxelles
Morlanwelz
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Marche
Bruxelles
Alleur
Lavoir
Wavre
Wavre
Seraing
Seraing
Seraing
Mouscron
Bruxelles
Bruxelles
Arlon
Jambes
Châtelet
Châtelet
071/30.80.11
071/30.80.11
02/673.35.12 ou 02/673.35.37
02/428.90.79
02/428.90.79
0496/592.689
02/763.04.35
0479/649.764
02/800.80.64
02/800.80.59
02/800.81.69
084/314.413
02/410.19.27 ou 0497/446.914
0476/815.707
0472/32.02.06
010/849.640
010/849.640
04/330.36.88
04/330.36.85
04/341.64.43
056/85.69.09
02/223.36.99
02/223.36.99
063/212.212
081/308.070
071/244.568
071/244.568
Courriel
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected] ; [email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
ESPACE Sourds
ETA d'Enghien
ETA d'Enghien
Euromut
Euromut - Mutualité libre (Centre d'aide aux personnes)
Facere ASBL
Famisol ASBL
Farra Bruxelles-Capitale (section Derby)
Farra Bruxelles-Capitale (section Forêt)
Farra Foret
Fédération de l'Aide et des Soins à Domicile
Fondation Lou
Foyer Aurore
Groupe PARIh (Participation et Intégration de la personne Handicapée) Commune de Plombières
HAE Belgium ASBL VCW
Idée 53 ASBL
IMP Sainte-Gertrude - Service Répit "Sol'R"
IMP Saint-Gertrude
Institut François d'Assise
Interface Grande Dépendance
JJJY
JJJY
JML (Mutualités libérales)
La 2ème Base
La 2ème Base
La Braise ASBL - Centre Ressources
La Forestière (Centre de jour)
La Maison Des Pilifs
La Passerelle
La Ridelle
La Sève SAJA
La Sève SAJA
L'Arche - communauté de Bierges
L'Aurore (2 personnes)
Le Château Vert
Le Potelier des Pilifs ASBL
Le Silex ASBL
Le Silex ASBL
Les Amis de Benjamin
Les Charmilles
Les Charmilles
Les Coteaux Mosans ASBL
Les Scouts
L'Essentiel
Li Bia Service _ AP³ Namur
Ligue Alzheimer ASBL
Ligue Braille ASBL
Ligue Braille ASBL
Ligue Braille ASBL
Monfort
Parlement bruxellois
Promemploi ASBL
Promemploi ASBL
Promemploi ASBL
Promemploi ASBL
Promemploi ASBL
Réci-Bruxelles
Réci-Bruxelles (service d'accompagnement)
Ricochet ASBL
SAJA Les Grillons + FISSAAJ
Service d'Aide aux Familles et aux Personnes âgées de la Région vervietoise
Service d'Aide aux Familles et aux Personnes âgées de la Région vervietoise
Reine
Roland
Leslie
Caroline
Kathleen
Patrick
Anne
Fabienne
Caroline
Dominique
Annick
Manuella
Carmen
Séverine
Luc
Laurence
Christiane
Marcelis
Marchal
Raone
Heretynsk
Cappelle
Godart
Koos
Paul
Maerlan
Van Pelt
Segers
Santi
Lopez
Lebegge
Boland
Garcia
De Belder
Vinciane
Patrick
Katty
Jean-Paul
Isabelle
Laurence
Marie
Isabelle
Patrick
Fabienne
Eric
Catherine
Pierre
Melina
Raymond
Marie-Claude
Pïerre Alexandre
Céline
Jean
Stéphanie
M.
M-F
Marie-Thérèse
Isabelle
Nathalie
Caroline
Alan
Mougou
Rose-Marie
José
Melissa
Marc
Françoise
Michel
Jeanine
Léocadie
Daniel
Cédric
Nadia
Laetitia
Esther
Muriel
Danielle
Jocelyne
Alice
Béatrice
Sylvie
Florence
Sophie
Françoise
Véronique
Jean-Pierre
Fabienne
Jean-Pierre
Berckmans
Stalandre
Cogneau
Dejonghe
Fromont
Susquin
Vanderstickelen
Simon
Meunier
Comet
Bott
Nevelsteen
Escojido
Copily
Leroy
Peterkenne
Hanin
Pawlowski
Dufour
Simon
Bascin
Houbrechts
Mormaque
Renaux
Petré
Deharre
Lenglet
Wajdi
Montini
Cordero
Surquin
Asselbourg
Canart
Englebert
Daix
Mbodah
Roensmaens
Lienard
Arnone
Huet
Renson
Droulez
Selvais
Couset
Gontier
Grimonster
Lefèbvre
Rossignon
Sneessens
Mombeek
Maquet
Nicaise
Leduc
Vandenbossche
Administratrice déléguée
Collaborateur
Assistante sociale
Coordinatrice
Assistante sociale
Directeur
Infirmière sociale
Psychologue - accompagnement des familles
Directrice
Assistante sociale
Directrice
Responsable Secteur AVJ et Formation
Administrateur
Psychologue
Secrétaire de la «Commission Mixte»
(Commune/CPAS/PARIh)
Présidente
Directeur
Assistante sociale
Psychologue
Educatrice
Coordinatrice
Educatrice
Coordinatrice
Echevin de la Jeunesse
Chargée de mission
Directeur
Responsable d'activités
Président
Coordinatrice centre Ressources
Assistant social
Assistant sociale
Directeur
Assistante sociale
Psychologue
Directrice
Assistante sociale
Direction
Directrice pédagogique
Logopède et psychologue
Coordinateur
Animateur
Présidente
Directeur
Psychologue
Directeur
Coordinatrice de l'intégration dans le mouvement
Président
Coordinatrice du service
Coordinatrice du service
Coordinateur du service
Chargé de projets et communication
Responsable des services accompagnement, loisir…
Accompagnatrice
Assistante sociale
Responsable d'entité
Attachée parlementaire A. El Ktibi
Chargée de mission
Responsable portail
Chargée de mission
Chef de projet
Coordinatrice service "Accueil Assistance"
Accompagnatrice
Directrice
Assistante sociale
Directeur des Grillons + Président de la Fissaaj
Assistante sociale
Directeur
Rue du Rempart, 35
Av. du Commerce, 19
Av. du Commerce, 19
Rue Léon Théodore, 89 (1er étage)
Rue Léon Théodore, 89 (1er étage)
Rue Meylemeersch, 72
Rue Martin V, 22
Av. du Derby, 22
Rue Seutin, 39
Rue Seutin, 39
Av. Adolphe Lacomblé, 69-71 bte7
Rue des Trois Tilleuls, 57
Av. Maréchal Foch, 11
Rue d'Aix-la-Chapelle, 3
6200
6200
6200
7500
7850
7850
1090
1090
1070
1200
1050
1030
1030
1030
1170
1190
4850
Châtelet
Châtelet
Châtelet
Tournai
Enghien
Enghien
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Moresnet
087/78.63.67 ou 0478/512.965 [email protected]
Rue des Floralies, 87/77
Rue du Chimiste, 34-36
Chemin Gabrielle Petit, 6
Rue de l'Institut, 30
Av. Général Bernheim, 21
Av. du Couronnement, 65
Av. du Couronnement, 65
Rue de l'Equateur, 25
Rue du Coquelet, 77
Rue du Coquelet, 77
Rue de Neerpede, 165
Rue de l'Eté, 100
Rue François Vekemans, 212
Rue de Wasseiges, 12
Rue du Condroz, 25
Rue des 2 Tilleuls, 45
Rue des 2 Tilleuls, 45
Rue Saint-Pierre, 14
Rue du Château, 82
Chemin de Perwez, 16
Rue du Winpelberg, 197
Rue Voot, 82
Rue Voot, 82
Av. des Pagodes, 238/1
Grand-Rue, 32
Grand-Rue, 32
Rue du Plateau, 18
Rue de Dublin, 21
Boulevard de l'Abattoir, 26
Rue Jules Borbouse, 26
Rue Montagne Sainte Walburge, 4b
Rue du Cretinier, 184
Rue du Chêne, 14/16
Rue des Déportés, 140
Rue E. Fiers, 1
Rue E. Fiers, 1
Av. de Broqueville, 270 bte 1
Brume, 27
Rue du Palais, 86 bte 21
Rue du Palais, 86 bte 21
1200
1570
7940
7940
7940
7940
7940
7940
5004
1040
1200
1200
1050
5030
5030
1070
1050
1120
4280
5590
4652
4652
1301
6150
4570
1170
1200
1200
1020
7608
7608
5100
1050
1000
5170
5170
5170
4000
1060
1060
1060
7712
1000
6700
6700
6700
6700
6700
1030
1030
1200
4980
4800
4800
Bruxelles
Bruxelles
Brugelette
Brugelette
Brugelette
Brugelette
Brugelette
Brugelette
Bouge
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Gembloux
Gembloux
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Hannut
Ciney
Xhendelesse
Xhendelesse
Bierges
Anderlues
Marchin
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Wiers
Wiers
Jambes
Bruxelles
Bruxelles
Bois de Villers
Bois de Villers
Bois de Villers
Liège
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Herseaux
Bruxelles
Arlon
Arlon
Arlon
Arlon
Arlon
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Trois-Ponts
Verviers
Verviers
02/762.91.83
02/648.95.94
068/457.450
068/457.450
068/457.450
068/457.450
068/457.450
068/45.74.50
081/210.247
0486/970.243
02/776.82.51
02/776.82.51
02/537.19.03
081/60.19.10
081/60.19.10
02/523.04.94
02/649.25.45
02/268.62.23
019/513.125
083/216.590
087/67.82.06
087/67.82.06
010/41.93.23
071/54.89.05
085/27.49.17
02/268.41.13
02/762.40.09
02/762.40.09
0476/64.24.95
0479/797.699
069/776.982
081/300.950
02/508.12.00
0477/58.48.48
0477/042.642
0477/042.642
0477/042.642
04/229.58.10
02/533.32.28
02/533.33.62
02/533.32.20
056/85.69.65
02/549.69.86
063/24.24.47
063/24.25.24
063/24.25.27
063/24.25.22
063/24.24.41
02/538.25.67
02/538.25.67
02/779.59.39
0476/54.36.75
087/292.000
087/292.000
3 juin 2008
071/244.568
071/244.568
071/244.568
069/844.981
02/395.30.64
02/395.30.64
02/421.43.55
02/421.43.50
0499/930.836
02/771.91.14
02/672.10.28
02/216.77.03
02/216.77.03
0479/48.14.09
0476/667.613
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]; [email protected]
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[email protected]
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[email protected]
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[email protected]
[email protected]
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[email protected]; [email protected]
[email protected]
[email protected]
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[email protected]
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[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Service Social Mutualités Chrétiennes
Solidaritas CREB
Solival Wallonie-Bruxelles
Timber
Tof Service
Triangle-Bruxelles
Triangle-Bruxelles
Marie-Cécile
Margriet
Jean-Benoît
Pierre
Ingrid
Sophie
Patrick
Pascale
Françoise
Corinne
Danielle
Bernadette
Anne
Huberty
Responsable du service social
Minet
Assistante Sociale
Dufour
Directeur
Lalemant
Educateur
Leruth
Directrice
Pâques
Accompagnatrice
Van Malderen
Accompagnateur
Biot
Psychologue
Dupéroux
Maman
Lassoie
Sanders
Van Vlaenderen - Van Roy
Vandermeulen-Ketelaer Juriste
Rue des Tanneries, 55
Av. de la Forêt, 52
Av. Dr G. Thérasse, 1
Av. Ed. Parmentier, 19
Chaussée de Waterloo, 1504
Rue Solleveld, 19 bt 14
Rue d'Offignies, 70
Chaussée de Forest, 280
Rue de l'Europe, 210
Av. Maurice César, 86
3 juin 2008
5000
1050
5530
1150
1030
1180
1180
1200
1060
7370
1190
5030
1970
Namur
Bruxelles
Yvoir
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Bruxelles
Dour
Bruxelles
Gembloux
Wezembeek-Oppem
081/24.48.38
02/673.15.32
0476/40.12.16
02/772.45.62
02/215.51.92
02/373.52.45
02/373.52.45
0475/54.08.73
0485/78.13.02
065/65.53.62
02/345.41.49
081/613.569
02/736.65.96 ou 0476/64.24.49
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
“Cap sur le répit !”
Les enseignements du colloque
par F R É D É R I Q U E M A E R L A N
Le 3 juin dernier, CAP48 organisait son second colloque au Wolubilis.
C’est l’équipe de Badje qui a eu l’honneur de tout mettre en œuvre. Le
répit des familles et des personnes handicapées était le thème central de
la journée. Elle réunissait majoritairement les professionnels de la prise en
charge de la personne handicapée, les personnes en situation de handicap
et leurs familles. Les échanges ont porté sur l’organisation de services de
répit, les besoins des bénéficiaires, les perspectives souhaitées et à envisager. Voici un bref compte-rendu de cette enrichissante journée.
#
handicap (gestion d’une crise d’épilepsie par
exemple). Les formations de ce type ne nécessitent pas un long cursus. Mais, avant toute
chose, ces intervenantes doivent dépasser
leurs stéréotypes et préjugés vis-à-vis des
De quoi parle-t-on ?
cace, la solution de répit doit arriver de
personnes handicapées. La question de leur
S’accorder sur la définition du terme “répit”
manière préventive, soit avant que la famille
responsabilité est aussi posée. En effet, les
n’est pas chose aisée. Mais, c’est avant tout
ne soit essoufflée.
aides familiales ne sont pas habilitées à
fournir tous les soins nécessaires. Il faut donc
un droit des familles et des personnes handicapées, qui n’a pas besoin d’être justifié. C’est
Le travail en réseau
privilégier un travail interdisciplinaire. Les
un besoin de souffler et d’avoir une bulle d’air
Là où des services de répit se sont organisés,
commissions paritaires permettent de définir
pour se ressourcer. Les organismes de répit
un travail en réseau s’est développé. Cela
les fonctions et d’avoir un cadre de fonction-
se sont organisés et ont été créés sur base et
permet aux intervenants d’avoir une vision
nement mais celui posé pour les travailleurs
en réponse à la demande de parents et de
plus globale de ce qui se déroule sur le terrain
offrant des activités de répit est assez restrictif.
familles. Ils prennent souvent la forme de
et de mieux répondre aux demandes expri-
Il faudrait faire évoluer la législation.
gardes à domicile régulières et suivies.
mées et aux besoins révélés. Cela favorise
Cependant, d’autres services aux familles
donc les synergies au niveau local. A
Une question transversale a traversé les
existent et se développent. Ils peuvent
Bruxelles, un réseau s’est constitué avec
nombreux échanges de ce colloque : celle du
prendre la forme d’activités de loisirs, rési-
Interface Grande Dépendance, l’administra-
transport des personnes en situation de
dentielles ou non.
tion de la COCOF, des services d’accompagne-
handicap vers leurs activités de répit. La mise
ment, le cabinet ministériel de Madame
en place et l’organisation du transport et les
Lors du colloque “Cap sur le répit”, trois
Evelyne Huytebroeck, des institutions et des
compétences des personnes qui les effec-
groupes de travail ont eu lieu. Leurs partici-
familles. Son action permet à des personnes
tuent sont des questions cruciales pour les
pants ont permis de poser des constats
de grande dépendance, à domicile en
familles qui souhaitent souffler. La question
intéressants.
continu, de bénéficier d’activités de répit.
n’a pas été davantage creusée mais mérite-
Mais, même si ce travail en réseau peut se
rait que l’on s’y attarde.
Les attentes des familles
révéler efficace, il peut engendrer des ques-
Les familles ont des attentes bien précises
tions déontologiques de respect de la vie
Les initiatives offrant du répit aux personnes
par rapport aux activités de répit : accessibi-
privée des familles demandeuses.
handicapées et à leurs familles sont
nouvelles. En les organisant, le secteur de la
lité financière, centralisation de l’information
et diversité de l’offre au niveau des périodes
Compétences et statut des travailleurs
personne handicapée questionne des enjeux
couvertes et des types de services (garde à
Les intervenantes des services de répit sont
fondamentaux tels que la pertinence des
domicile, soutien aux fêtes de famille ou lors
majoritairement des aides familiales. Elles ont
réponses apportées à un besoin social, les
d’une activité extrascolaire, etc.). Le profes-
des compétences transversales (soins et
compétences et le statut des personnes qui
sionnalisme, l’écoute et l’individualisation de
nursing) mais elles doivent en développer
tentent d’y répondre au quotidien et les colla-
la réponse sont également des attentes
d’autres pour prendre en charge de manière
borations que peuvent engendrer ce travail.
importantes. Enfin, pour être réellement effi-
efficiente la personne en situation de
Cela vous rappelle-t-il quelque chose ?
22

Télécharger les actes du colloque "Cap sur le répit" (pdf - 2,6

Transcription

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