Être grands-parents d`un petit-enfant différent. Les enjeux

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Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 60 (2012) 183–189
Article original
Être grands-parents d’un petit-enfant différent. Les enjeux
intergénérationnels de l’annonce du handicap
Being grandparent of a special grandchild. Disclosure of disability and intergenerational issues
L. Beudin ∗ , B. Schneider
Laboratoire InterPsy (EA 4432), université de Nancy-2, 3, place Godefroy-de-Bouillon, 54015 Nancy, France
Résumé
Buts de l’étude. – Si l’évolution sociologique et démographique a contribué à reconnaître des rôles et des fonctions psychologiques aux grandsparents, leur contribution spécifique au sein des familles dont l’un des petits-enfants est porteur de handicap reste encore méconnue. Dans la
littérature, leur rôle est classiquement décrit sous l’angle du soutien instrumental et émotionnel qu’ils peuvent, ou non, procurer aux parents.
Mais que vivent-ils pour eux-mêmes ? Comment font-ils face au bouleversement que constitue la survenue d’un handicap chez un petit-enfant ?
Comment les liens familiaux sont-ils affectés par cet événement de vie non attendu ?
Méthode. – Nous présentons ici deux situations cliniques, issues d’entretiens de recherche menés avec les parents et les grands-parents de deux
enfants de dix ans porteurs de handicap. Les familles rencontrées ont été contactées par l’intermédiaire des instituts d’éducation spécialisée que
fréquentent les enfants. Parents et grands-parents ont été interviewés séparément à l’aide de questionnaires semi-structurés. Notre analyse porte ici
sur le point de vue des grands-parents.
Résultats. – Les grands-parents rencontrés tendent à s’effacer devant la douleur des parents, et cherchent ainsi à les protéger. Ils disent se soutenir
entre eux et ne sont pas demandeurs d’aide spécifique. Mais l’analyse permet de comprendre comment, sur la base de cette adaptation, ils peuvent
proposer certaines modalités de soutien auxquelles ils donnent sens en fonction de leur histoire personnelle, de couple ou du contexte familial
élargi.
Conclusion. – La contribution spécifique des grands-parents est encore mal connue, mais nous appréhendons mieux les effets bénéfiques du soutien
potentiel des grands-parents sur le noyau familial. Par leur attention et leur place privilégiée, ils aident les parents à accéder à une pleine parentalité
et participent à la construction d’un foyer bientraitant. La découverte, cependant, récente de leurs fonctions et de leurs rôles dans le contexte
spécifique du handicap devrait permettre aux institutions qui accueillent leurs petits-enfants de mieux reconnaître leur spécificité.
© 2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Mots clés : Famille ; Grands-parents ; Petits-enfants ; Handicap
Abstract
Aim. – Even though sociological and demographic changes have led to an increased recognition of grandparents’ psychological roles and functions,
their specific contribution in families where one of their grandchildren is disabled is still not well known. In the literature, their role is typically
described in terms of instrumental and emotional support they may or may not provide to parents. But how do they live the situation themselves?
How do they cope with the upheaval that arises from a grandchild’s disability? How are family relationships affected by such an unexpected event?
Methods. – We present two clinical cases based on research interviews conducted with parents and grandparents of two 10-year-old disabled children.
Families we met were contacted through the special school attended by the children. Parents and grandparents were interviewed separately using
semi-structured questionnaires. Our analysis here focuses on grandparents’ point of view.
Results. – The grandparents that we met tend to step aside in front of the distress felt by the parents, trying this way to protect them. They say that
they support each other and do not seek any specific help. But the analysis provides an understanding of how, on the basis of this adaptation, they
can provide certain types of support to which they give a meaning according to their personal or couple story, or to a broader family background.
∗
Auteur correspondant.
Adresses e-mail : [email protected] (L. Beudin), [email protected] (B. Schneider).
0222-9617/$ – see front matter © 2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
doi:10.1016/j.neurenf.2011.10.012
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L. Beudin, B. Schneider / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 60 (2012) 183–189
Conclusion. – Grandparents’ specific contribution is still not well known but we better understand the benefits of the grandparents’ potential support
on the family unit. By their attention and special place, they help parents reach a fully fulfilled parenting role and help constructing a welfare
home. The yet recent uncovering of their functions and their roles in the specific context of disability should allow institutions that receive their
grandchildren to better recognize their specificity.
© 2011 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Keywords: Family; Grandparents; Grandchildren; Disability
1. Introduction
Il y a près de 30 ans déjà Zucman (1982) [1] avait remarqué
l’importance de la place des grands-parents dans la dynamique
familiale autour de l’enfant handicapé, mais elle avait tout
autant constaté la rareté, voire l’absence de témoignages ou
de recherches sur ce sujet. Ces constats sont encore partiellement d’actualité, en particulier dans la littérature francophone.
Seul un numéro de la revue Contraste (2003) [2] ou des travaux isolés (Gosselin et Gagnier, 1997 [3] ; Jaspard, 2002 [4])
leur ont accordé une attention spécifique. Bien que la littérature
anglo-saxonne se soit partiellement enrichie (Beudin et Schneider, revue de question en préparation), le peu d’attention qui
leur a été accordé s’explique, d’une part, et de façon générale
par la découverte récente et progressive des grands-parents et
de leurs fonctions dans un contexte sociologique et démographique aux mutations profondes – contexte que nous évoquerons
brièvement en introduction – d’autre part, par l’ambivalence
des sentiments qu’ils suscitent au regard des réaménagements
psychiques impliqués par la naissance d’un enfant/petit-enfant
(Soulé, 1979 [5]), et enfin concernant le rapport au handicap luimême par la difficile place que leur reconnaissent les institutions
auxquelles ils sont confrontés dans l’exercice de leurs fonctions.
Relais stables pour les parents, source de soutien ou en retrait en
raison de la confrontation avec le handicap, les positionnements
des grands-parents sont divers, mais ils influent sur la dynamique
familiale car les grands-parents en sont des acteurs essentiels.
Nous nous appuierons sur la présentation de deux situations cliniques pour tenter d’introduire une discussion relative aux deux
derniers facteurs explicatifs à partir d’une réflexion autour des
enjeux intergénérationnels de l’annonce du handicap.
2. « Nouveaux grands-parents » et
« grand-parentalité ». . . au sein de familles confrontées
au handicap d’un petit-enfant ?
Au cours des 30 dernières années, les grands-parents ont
progressivement suscité l’intérêt des chercheurs. Leur présence
« au quotidien » est avérée. Attias-Donfut et Segalen (1998) [6],
sociologues de la famille, ont contribué à dévoiler « l’invention
de la grand-parentalité ». À leur suite Castellan (1998) [7],
Bouyer et al. (2000) [8], ou Schneider et al. (2005) [9], ont
contribué à mettre en exergue ce qui semble réellement marquer
une transition : le nombre de grands-parents ; leur « jeunesse »
et leur santé ; leur place sociale comme agents actifs et impliqués ; la diversité et l’importance de leur présence dans les divers
registres de la solidarité ; enfin la reconnaissance de liens affectifs et éducatifs inédits qui se tissent entre grands-parents et
petits-enfants, contribuant à mieux saisir les enjeux psychiques
de cette grand-parentalité.
En effet, les grands-parents représentent des « autruis significatifs » pour l’enfant dont la théorie de l’attachement a pu
montrer l’intérêt et l’originalité. Mais « on ne naît pas grandparent, on le devient ». La formule, galvaudée, signe bien pour
les grands-parents une maturation, une élaboration. La crise
nécessaire, avec les changements identitaires et les réaménagements psychiques qui en découlent, se manifeste de façon
très puissante. C’est un processus qui renvoie à celui du devenir
parent, mais ne s’y superpose pas. Comment dès lors aborder
cette transition quand le handicap la renvoie à des processus
impossibles ou entravés (la continuité), à l’interrogation sur la
perte de ses propres capacités comme renvoyées en miroir, quand
l’exigence de soutien remet en question l’aspiration à des choix
de vie gratifiants et n’autorise plus la négociation apaisée par
rapport à soi même ?
Les grands-parents sont porteurs de fonctions spécifiques,
telles que pivot des solidarités intergénérationnelles, témoin du
temps qui passe, tiers indulgent à temps partiel ou agent de
transmission. Dans les situations de handicap, comment cellesci vont-elles être sollicitées, mobilisées, aménagées, mises
en tension, ignorées ou déniées ? Comment va s’instaurer
la « bonne distance » aussi volontiers invoquée par nombre
d’auteurs pour caractériser les liens entre grands-parents, parents
et petits-enfants, qu’elle reste difficile à définir (Mietkiewicz et
Schneider, 2001) [10].
C’est à l’aune de ces deux axes de réflexion autour de
la grand-parentalité dans son processus et son exercice que
nous allons porter attention aux situations de grands-parents de
petits-enfants en situation de handicap, issues d’entretiens de
recherche.
Grâce aux concours d’établissements d’éducation spécialisée
(instituts d’éducation motrice, instituts médico-éducatifs) situés
en Lorraine, nous avons sollicité la participation des familles
des enfants qui y étaient accueillis. C’est par l’intermédiaire
« obligé » des parents que se sont organisés les différents entretiens. Nous avons d’abord rencontré les parents. Avec leur
accord, lorsqu’il a été obtenu, nous avons ensuite rencontré les grands-parents. Les entretiens étaient construits autour
d’un questionnaire semi-structuré, de l’établissement d’un génogramme et de la réalisation d’un blason familial, construction
mythique de la famille.
La question du « biais », introduit par la médiation obligée des
parents pour accéder aux grands-parents, se pose, bien évidemment. Nous avons choisi de ne pas traiter cette donnée comme
un écueil à l’accession aux grands-parents, mais plutôt comme
représentative d’une dynamique familiale particulière.
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Dans cet article, nous centrerons notre analyse sur le point de
vue des grands-parents. C’est donc autour du discours d’abord
de Monique et Léon, puis d’Antoine que nous proposons un
aperçu du fonctionnement de familles « ordinaires » aux prises
avec la survenue d’un événement de vie « extraordinaire », non
attendu, tel que le handicap d’un de ses enfants.
Le soutien émotionnel procuré par les grands-parents et perçu
par la mère s’ancre donc dans un respect fort des choix de cette
dernière.
3. Monique et Léon, grands-parents de Jade
Mais chacun des deux grands-parents rencontrés s’inscrit
dans un registre émotionnel et éducatif qui lui est propre. La
proximité émotionnelle de Monique est perçue par Louise qui
nous indique : « ma mère est très proche. Elle est comme à
ma place ». Léon, pour sa part, s’autorise à émettre des critiques sur le registre éducatif des parents de Jade, critiques
qui sont pondérées par l’empathie de Monique. C’est alors la
complémentarité de la position des deux grands-parents qui peut
apparaître comme soutenante. Ce soutien est signifié par Louise
qui explique que ses parents « feraient n’importe quoi. Ils nous
laisseraient pas tomber ».
Les différents registres de rôles des grands-parents coexistent
au sein de la famille. La grand-mère se situe dans une proximité affective et émotionnelle, et le grand-père vient introduire
une distance. Les deux registres des grands-parents coexistent
et dans une complémentarité s’autorisent l’un l’autre.
Monique et Léon, 69 et 77 ans, sont tous les deux retraités. Ils
ont deux filles dont la cadette, Louise, est la maman de Jade, dix
ans, atteinte d’un syndrome autistique. Jade est la dernière de
leurs cinq petits-enfants. Ils indiquent faire avec elle ce qu’ils ont
fait avec leurs autres petits-enfants : accueil à la journée pendant
les vacances, avec ou sans les parents, avec ou sans la fratrie.
Pour autant, ils reconnaissent la garder fréquemment quand les
parents en ont besoin. Ils permettent par leur présence de pallier
les éventuels manquements dans l’organisation, et assurent par la
qualité de leur engagement une tranquillité d’esprit à la maman
de Jade qui lui permet de profiter de sa disponibilité.
Les liens intergénérationnels nous sont apparus marqués par
quatre traits essentiels.
3.1. La proximité relationnelle entre Monique et Léon et
leur petite-fille, et la création de liens électifs
Monique et Léon reconnaissent que Jade occupe une place
particulière parmi tous leurs petits-enfants : « c’est un peu la
préférée, on va dire comme ça. On les aime bien tous, mais c’est
pas pareil ». Léon souligne le calme de Jade. Mais il semble que
la réalité de la garde de la petite soit assurée par Monique, et
que cela lui demande un grand investissement : « il faut tout le
temps s’en occuper ».
Ainsi, la garde de leur petite fille s’inscrit dans des attentes
réciproques qui se complètent. Le comportement de Jade fait
qu’elle est « facile » à garder pour les grands-parents et que cela
leur convient. La dimension de la relation entre le grand-parent et
son petit-enfant et des satisfactions qu’elle procure est respectée.
3.2. Un soutien qui s’ancre dans une proximité
émotionnelle avec leur fille
Monique et Léon connaissent bien leur petite-fille. Ils sont
attentifs à ses habitudes et ses besoins. Ils s’inquiètent pour elle,
se demandent ce qu’elle ressent. Ils s’interrogent sur son futur,
surtout quand ses parents ne seront plus là. Mais l’inquiétude
des grands-parents est double. Elle concerne également leur
fille Louise, et est à la base de leur engagement. Monique partage émotionnellement la douleur de sa fille. Elle comprend
la difficulté pour elle de s’occuper quotidiennement de Jade.
Lorsque Louise a choisi de retravailler, elle a soutenu sa décision, même si les jours choisis semblaient peu correspondre
avec la prise en charge d’une enfant encore jeune (travail à
temps partiel le mercredi et le samedi). Monique a compris
et soutenu le besoin de sa fille de se dégager d’une relation
exclusive avec Jade. Cette dimension de compréhension apparaît comme constitutive du soutien des grands-parents maternels.
3.3. La valeur du soutien dans la complémentarité des
rôles des grands-parents
3.4. L’annonce du handicap
Ce sont les parents qui ont annoncé aux quatre grands-parents
que Jade était atteinte d’autisme. Le diagnostic a été posé quand
leur fille avait trois ans et a fait suite à une période d’incertitudes
et d’inquiétudes qui n’ont pas toujours été partagées au sein de
la famille.
Avec l’annonce du diagnostic, la question de l’origine de la
maladie vient se poser dans cette famille. Elle est alors abordée
de façon différente selon la lignée. Les grands-parents maternels,
reprenant à leur compte les explications génétiques, amenées
par les parents, l’envisagent de façon fataliste : « ça a tombé
ici quoi », alors qu’une mise en cause du corps médical, voire
une responsabilité maternelle est questionnée par la grand-mère
paternelle (également rencontrée) :
« GMP1 : mais elle dit c’est pas de l’accouchement, mais je
ne sais pas. Hein, elle a eu les fers et tout. Ils lui ont peut-être
trop serré la tête, et puis. Et il y a peut-être quelque chose qui
s’est bloqué. Eux, ils ne veulent pas entendre parler, mais je ne
sais pas.
GPP : ça vient pas de ça.
GMP : Moi je suis sûre qu’elle aurait fait la césarienne, elle
n’aurait rien eu du tout. »
Ainsi, là encore, le choix de Monique et Léon d’adhérer aux
théories parentales est contributif du soutien qu’ils réalisent.
4. Antoine, grand-père paternel de Julien
À travers l’exemple d’Antoine, nous cherchons à souligner l’importance que peut revêtir l’établissement d’une
1
GMP : grand-mère paternelle ; GPP : grand-père paternel.
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relation entre le grand-parent et son petit-enfant pour l’équilibre
familial dans son ensemble, tout en mettant l’accent sur le
caractère dynamique et les possibilités d’évolution de cette
relation.
Antoine s’est marié très jeune et a eu deux enfants avec sa
première épouse. Après leur divorce, ils se sont ensuite remariés
chacun de leur côté et ont eu d’autres enfants.
Le fils aîné d’Antoine et de sa première épouse se marie jeune
lui aussi. Quand naît Thomas, leur premier enfant, sa femme et
lui ont une vingtaine d’année. Trois ans plus tard arrive Julien,
leur deuxième enfant, dont la naissance se fait prématurément
et dans des conditions difficiles.
Le bébé nécessite une réanimation néo-natale lourde.
Antoine, le grand-père paternel a alors 45 ans.
4.1. Le choc de l’annonce puis une prise de conscience
échelonnée et différenciée
Pour Antoine, il est alors évident que Julien gardera des
séquelles irréversibles de cet accouchement traumatique. Il rapporte que son souhait au moment de la naissance avait été « que
cet enfant ne vive pas ». « J’avais demandé à ce qu’il ne soit pas
réanimé ».
Pour les parents au contraire, la révélation du diagnostic
d’infirmité cérébrale faite après 15 jours tombe comme « une
douche froide ». L’intensité du choc ressenti entraîne des réactions de déni dont ils disent avoir mis longtemps à sortir. La
prise de conscience du handicap de leur enfant va alors se faire
en plusieurs étapes.
Parents et grand-parent décrivent ainsi une période dont la
durée (un an selon les parents, plusieurs années pour Antoine),
et la nature rendent compte d’un décalage important dans la
perception de la situation.
Selon Antoine, les parents « culpabilisaient d’avoir fait un
enfant handicapé » et minimisaient les difficultés de leur fils,
actuelles et à venir. Pour les parents, le repli autour de leur
bébé était majeur et le partage des émotions, des inquiétudes
ne pouvait se faire.
Antoine choisit alors de provoquer une prise de conscience en
abordant les difficultés de Julien de manière directe avec son fils
et sa belle-fille « vous voyez que ça ne va pas », en s’appuyant
sur le constat de contraintes matérielles (les aides nécessaires,
les démarches, l’inscription dans un statut d’enfant handicapé).
Cette prise de conscience brutale agit comme un électrochoc sur
les parents : « on avait beau le savoir, on ne se l’était jamais dit
comme ça. On en avait parlé à personne, personne en parlait »
précise le père.
4.2. La transformation de l’implication d’Antoine
Antoine joue donc un rôle majeur dans la prise de conscience
des parents. Mais l’implication d’Antoine auprès de Julien et de
ses parents va, elle aussi, se faire en plusieurs étapes. Elle est
liée pour une part aux représentations d’Antoine concernant le
handicap qui se croisent avec celles des parents et de la relation
qu’ils entretiennent avec leur fils.
4.2.1. Une relation grand-parent/petit-fils qui ne peut se
développer
La violence de l’annonce du handicap de son petit-fils prend
beaucoup de place pour Antoine et l’empêche d’investir un
enfant dont il ne peut imaginer la vie. À l’arrivée de Julien,
et dans le but avoué de soulager ses parents et de les aider à se
rendre plus disponibles pour lui, Antoine oriente ses pratiques
de grand-parent autour de Thomas, le frère aîné de Julien et
le prend régulièrement en vacances. De plus, Antoine explique
que les parents de Julien le surprotégeaient quand ce dernier
était petit et lui étaient très attachés. Ce sentiment est partagé
par les parents qui reconnaissent, disent-ils « avoir eu beaucoup de mal à le lâcher ». « Il est vrai que dans les premières
années, on le [Julien] donnait à personne de toutes façons ». À ce
moment de leur histoire, et pour ces multiples raisons, il est donc
difficile pour Antoine d’investir une relation particulière avec
Julien.
4.2.2. Une absence des grands-parents douloureusement
ressentie par les parents
Mais l’absence de lien spécifique entre Julien et ses grandsparents va finalement être ressentie par les parents comme un
manque de soutien de leur part.
« Donc Julien, il est UNE fois parti chez ses grands-parents
pour rester trois jours avec, deux nuits quoi. En dix ans c’est
tout. Et ça nous paraît maintenant un peu juste. »
Ce désengagement s’ancre pour partie dans ce que les parents
n’ont pas le sentiment d’être compris par les grands-parents :
« Je trouve que mes parents, ils nous paraissent, mon père
peut-être un peu moins, mais surtout ma mère, à des kilomètres
de la réalité de ce qu’on vit tous les jours ».
« Je sais pas comment faire pour qu’elle [la grand-mère paternelle] se rende compte que si on vient plus c’est parce que c’est,
c’est épuisant ».
Dans les propos du père de Julien au sujet de ses parents,
s’entend le regret de la moindre implication de la grand-mère
paternelle. Quand un des grands-parents fait défaut, son absence
est douloureusement ressentie par le parent.
Un évènement va venir alors modifier l’équilibre relationnel
de la famille. Le père de Julien va brutalement connaître un épisode dépressif important, qui va avoir pour conséquence – mais
peut-être pour fonction – de repositionner le grand-père dans le
système familial. En effet, en étant réceptif à la détresse de son
fils, Antoine prend conscience des difficultés que suscite la prise
en charge de Julien dans le long terme. Il va alors s’impliquer
davantage dans la relation avec son petit-fils, et lui proposer par
exemple de venir dormir seul à la maison, sans son frère ni ses
parents.
C’est grâce à cette proximité physique que va pouvoir se
déployer la relation entre eux. Antoine apprend peu à peu à
s’intéresser au développement de Julien et valorise ses capacités
d’autonomie.
4.3. Les conditions du soutien du grand-père paternel
Mais, cet effort coûte à Antoine. La prise en charge de
Julien est lourde, elle suppose des manipulations physiques, des
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aménagements et une grande implication de tous. Antoine est
très concerné par la dimension de responsabilité qui lui incombe
quand il a la charge de son petit-fils. Très pris par son activité
professionnelle, il choisit tout de même de consacrer du temps
à son petit-fils et envisage de le faire plus encore au moment de
la retraite. Cette volonté de prendre une part plus active dans
la prise en charge de Julien est une des modalités qu’il met en
place pour soulager le couple parental et le soutenir dans le long
terme.
Si Antoine s’implique davantage auprès de Julien, c’est également parce qu’il se retrouve en première ligne auprès de lui et
de ses parents en occupant une place laissée vacante. En effet,
le grand-père maternel est décédé quand Julien avait quatre ans
et c’est une occasion de relation bonne et soutenante, mais perdue pour eux qui est décrite par les parents. La relation avec la
grand-mère maternelle est rompue. Ce qui se dessine alors en
creux à travers la présence accrue d’Antoine auprès de Julien,
c’est l’absence de la grand-mère paternelle et le manque qu’en
ressentent les parents, que vient compenser Antoine.
L’existence d’une relation entre le grand-parent et son petitenfant porteur de handicap est donc un facteur essentiel qui
participe au bien-être global de la famille. Outre son aspect de
soutien pratique (soulager les parents dans la prise en charge par
exemple), elle a une fonction d’étayage des relations familiales
qui rassure les parents.
À travers le cheminement d’Antoine, nous percevons les
différentes étapes de sa prise de conscience : s’il connaît
une première prise de conscience du handicap, au moment
de la naissance de son petit-fils, c’est dans un deuxième
temps, qu’il va prendre conscience du sujet handicapé, avec
l’appel de son fils et le développement de la relation avec son
petit-fils.
Nous nous apercevons ensuite qu’il n’existe pas de facteurs
de déterminisme figés de la relation. Malgré les circonstances
qui auraient pu faire que le grand-père ne prenne pas sa place,
celui-ci va finalement l’investir. L’épisode dépressif du fils, la
situation géographique des protagonistes, la proximité relationnelle entre la belle-mère et la bru sont des éléments qui vont
venir l’autoriser. Ainsi, toute situation porte en elle des facteurs
de fragilité ou de renforcement, mais aucune n’est fixée une fois
pour toutes.
À travers les exemples de ces deux familles particulières,
nous pouvons donc dégager quelques éléments constitutifs du
soutien exercé par les grands-parents :
• il s’ancre tout d’abord dans l’établissement d’une relation
de proximité affective et d’acceptation inconditionnelle des
grands-parents vis-à-vis de leur petit-enfant porteur de handicap. Cette acceptation est d’autant plus inconditionnelle
qu’elle correspond aux attentes des grands-parents ;
• il se nourrit d’un partage émotionnel fort, qui assoit le
sentiment de compréhension entre les parents et les grandsparents ;
• il est enfin lié à un respect des choix parentaux. Pour autant,
une critique de ces choix peut également s’exprimer. La diversité des positions de chacun est alors possible.
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Ainsi peut alors se mettre en route et se partager une construction mythique du sens que le handicap va venir prendre dans
la famille.
5. L’annonce du handicap et ses enjeux
intergénérationnels
Les familles présentées attestent de ressources et peuvent à
certains égards laisser penser que nous induisons une lecture
optimiste des relations familiales, alors que les praticiens sont
souvent confrontés ou sensibles à la conflictualité des rencontres
cliniques qu’ils ont en charge. Rappelons d’abord le contexte de
notre recueil de données : l’accès aux grands-parents nécessitait
l’accord des parents ce qui présupposait des relations intergénérationnelles suffisamment positives pour autoriser cet accord.
Par ailleurs, nous visions sans doute à expliciter les capacités
adaptatives de ces familles et leurs ressources, ce qui a contribué au choix de familles qui rendent possible ce regard, d’où
sans doute ce qui peut être perçu comme une « ode optimiste »
aux « compétences des familles » (Ausloos, 2010) [11].
Dans une dernière phase de notre parcours, nous proposons dès lors de rappeler, de dégager et peut-être de compléter
quelques propositions de réflexion autour des « enjeux intergénérationnels de l’annonce du handicap » en nous aidant des
apports de la littérature existante sur le sujet, pour examiner les
conditions qui rendent possibles ces parcours positifs.
6. Une place privilégiée, un rôle pivot majeur
Le plus souvent, la majorité des grands-parents est très tôt au
courant du handicap de leur petit-enfant comme le confirment
Scherman et al. (1995) [12] ou Jaspard (2002) [4] : premiers
informés, premiers destinataires de la nouvelle que les parents
viennent de recevoir, premiers témoins émotionnels, ils sont des
supports inscrits dans le réseau familial élargi qu’ils contribuent
fréquemment à informer, ce qui souligne non seulement les
enjeux verticaux de la filiation, mais leur dimension horizontale. Si ce sont les premiers destinataires, la question n’est dès
lors plus celle du moment de l’annonce, mais des modalités de
cette annonce puisque ce sont elles qui vont contribuer à une
parentalité soutenue ou empêchée. Position exigeante et difficile pour les grands-parents, souvent au prix de la modération
de leur propre ressenti et de leurs propres besoins, position que
tous bien sûr ne sont pas en possibilité d’assumer.
7. De la place objectivement privilégiée à la place
subjectivement obligée
7.1. L’annonce comme construction familiale : annonce et
dévoilement
La « réalité » du handicap peut venir marquer l’annonce
comme moment, comme temps singulier ou inaugural d’un cycle
de vie nouveau et d’un positionnement ainsi que d’un engagement spécifique des partenaires, mais cette réalité objective
est bien différente selon qu’elle relève d’un diagnostic ponctuel et daté ou d’une construction progressive. Un diagnostic de
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trisomie en tant qu’événement circonscrit est fort différent des
conditions d’élaboration d’un diagnostic d’autisme. Ce que nous
donnent cependant à voir ici les exemples des grands-parents de
Jade et de Julien, ce ne sont pas tant des « annonces » que des
dévoilements, des constructions progressives et complexes : si
les parents souvent « annoncent » la nouvelle à leurs propres
parents, celle-ci a pu être anticipée, préconstruite, soit du fait de
connaissances spécifiques comme celles d’Antoine et liées aux
conditions traumatiques de la naissance de Julien, soit sur la base
d’interrogations à bas bruit dans le réseau familial, d’inquiétudes
plus ou moins partagées en famille anticipant l’annonce, comme
dans le cas de Jade.
7.2. L’annonce, la connaissance et le sens
Scherman et al. (1995) [12] rapportent dans leur étude que la
moitié seulement des grands-parents rencontrés estiment avoir
eu une description claire des difficultés de leur petit-enfant au
moment de l’annonce. Le handicap est un fait objectivable, mais
subjectivement compris. Le plus souvent, les parents sont les
principaux pourvoyeurs d’informations à destination des grandsparents. Certains grands-parents complètent cette information
par des lectures sur le sujet dès lors qu’ils sont sensibilisés au
handicap, d’autres sont délibérément à l’initiative de recherches
et collaborent à l’élaboration de « théories profanes » qui vont
venir rencontrer celles des professionnels. Pour autant ce qui
nous apparaît important ici c’est le processus de construction
objectif et subjectif en jeu autour de l’annonce, en termes
de savoirs familiaux partagés. La plupart des grands-parents
s’interrogent sur l’origine des troubles, et cherchent à lui donner un sens, et c’est le contexte relationnel qui va orienter cette
construction.
7.3. Le rôle essentiel des relations antérieures comme
anticipant de l’avenir
Mais ce n’est pas la seule connaissance des effets du handicap
qui est à la base d’un soutien grand-parental efficace. Schilmoeller et Baranowski (1998) [13] ou Mirfin-Veitch et al. (1996) [14]
mettent l’accent sur le lien entre la qualité du soutien procuré par
les grands-parents et la complexité des relations intergénérationnelles, existant au sein de la famille avant même l’apparition du
handicap. Ils définissent l’affection solidaire et l’entraide entre
les adultes comme valeurs préalables à cette apparition en tant
qu’indicateurs de soutien signifiant. Des relations intergénérationnelles satisfaisantes sont nécessaires à l’établissement et au
maintien de ce soutien, favorisant la « filiation résiliente » invoquée par Jaspard (2002) [4]. La place est faite ici à l’importance
de l’organisation mythique de la famille dans la construction du
sens et les réaménagements que le handicap suppose. Il existe
toujours une recherche de cohérence explicative où le déterminisme des responsabilités va être subjectivement appréhendé et
structuré au regard des enjeux relationnels qui le sous-tendent.
Mais si l’événement est structuré en fonction des relations antérieures en vigueur au sein de la famille, l’exemple d’Antoine
montre qu’il n’y a pas de déterminisme figé des relations.
8. De la construction familiale à la construction
institutionnelle : grands-parents et institutions
Les grands-parents que nous avons rencontrés disent se soutenir entre eux, au sein de leur couple ou dans leur famille
élargie. Ils tendent à s’effacer devant la douleur des parents, pour
les protéger. Ils apparaissent donc peu demandeurs de soutien
spécifique pour aborder cette situation de crise.
Si pour soutenir les parents en souffrance, ils sont peu
enclins à dévoiler leur désarroi et veulent se montrer solides,
il faut aussi considérer la place qui leur est faite : rares sont les
aides spécifiques disponibles à l’heure actuelle. Le regard porté
sur les grands-parents mériterait d’être mieux éclairci au sein
des différentes institutions (Schneider et Mietkiewicz (2005))
[15]. Alors que leur présence auprès de leur petit-enfant handicapé est largement constatée, les ressources qu’ils peuvent
lui offrir sont encore méconnues et inexploitées dans le travail
clinique.
Les grands-parents n’ont pas toujours bonne presse auprès
des équipes comme le rappelle Boissel (2003) [16]. Confusion des générations, abus de pouvoir, présence intrusive dans
la vie du couple parental, autant de représentations spontanées et communes qui déterminent, probablement à leur
insu, bien des pratiques des professionnels, tendant à mettre
à l’écart des grands-parents toujours perçus comme envahissants et peu respectueux de leur juste place. Boissel suggère
que c’est leur identification aux parents qui amène les soignants à ces attitudes de mise à distance des grands-parents
afin de protéger des parents menacés dans leur autonomie et
leur devenir adulte par des grands-parents qui s’approprient le
petit-enfant.
Longtemps envisagés comme un facteur de stress pour les
parents, nous connaissons mieux maintenant les effets bénéfiques du soutien potentiel des grands-parents sur le noyau
familial. Par leur attention et leur place privilégiée, ils aident
les parents à accéder à une pleine parentalité et de ce fait, participent à la construction d’un foyer bientraitant (Detraux et Di
Duca, 2006) [17] autour de l’enfant porteur de handicap. Nous
sommes donc invités à faire place à une autre conception de
leur rôle et en voir les aspects plus positifs, en menant dans les
équipes une réflexion sur ces réactions contre transférentielles,
correspondant à des positions identificatoires qui méritent d’être
élucidées. Cette dernière remarque invite d’ailleurs à conclure
par un retour sur une de nos familles et à la place singulière
qu’y occupe un grand-père. Si les institutions sont confrontées
aux familles, elles sont aussi conduites à regarder et accepter ces familles dans des modes d’organisations renouvelés
(D’Amore, 2010) [18], et en prenant en compte l’évolution
des places et des rôles qu’y occupent leurs membres. Dans
la plus grande partie des familles, qu’il s’agisse de familles
« ordinaires » ou accueillant un enfant porteur de handicap,
les grands-mères sont plus souvent en première ligne. Mais
dans certaines familles les hommes/pères/grands-pères sont plus
présents, et il se trouve que c’est le cas dans une des familles retenues, ce qui conduit à une double lecture : l’attention d’abord à la
singularité des situations ; et la place originale qu’y prennent les
hommes, ici les grands-pères, personnages méconnus, mais qui
L. Beudin, B. Schneider / Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 60 (2012) 183–189
progressivement peuvent prendre une place nouvelle dans le
regard que portent sur eux les familles et les professionnels
(Schneider et Bouyer, 2005) [19].
Déclaration d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en
relation avec cet article.
Références
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[17] Detraux JJ, Di Duca M. L’adaptation des familles face à une situation
de handicap : co-construction par les parents et les professionnels d’un
espace temps de bientraitance. In: Schneider B, Mietkiewicz MC, Bouyer
S, Dollander M, Rodrigues-Martin M, Toniolo AM, editors. Enfant en développement, famille et handicap. Ramonville Saint-Agne: Erès; 2006. p.
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[18] D’Amore S, editor. Les nouvelles familles. Approches cliniques. Bruxelles:
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[19] Schneider B, Bouyer S. Grands-pères, qui êtes-vous ? Grands-pères et
grand-paternité. In: Schneider B, Mietkiewic MC, Bouyer S, editors.
Grands-parents et grands-parentalités. Ramonville Saint-Agne: Erès; 2005.
p. 59–76.