Communiqué de presse - AP-HM

Communiqué de presse
Service de communication AP-HM
20 & 21 septembre 2013
2e colloque international sur l’hamartome hypothalamique
21 septembre : vidéo-conférence réservée aux patients
Amphithéâtre Gastaud
Université Aix-Marseille - Jardin du Pharo
Bd Charles Livon – 13007 Marseille
Les 20 et 21 septembre, Marseille accueillera un événement scientifique de très haut
niveau : tous les spécialistes mondiaux d’une maladie extrêmement rare, l’hamartome
hypothalamique, seront réunis au Pharo pour partage r leurs expériences en
matière de recherche et de traitement.
Le choix de Marseille n’est pas dû au hasard : le service de neurochirurgie
fonctionnelle, avec son unité de radiochirurgie Gamma knife à la Timone (AP HM), est en effet l’un des 2 centres de référence au monde pour le
traitement de ce type d'épilepsie, rare mais catastrophique par sa gravité. Son
responsable, le Pr Jean Regis, co-présidera le colloque avec le Pr John F.
Kerrigan (Phoenix Arizona).
Maladie orpheline
L’hamartome hypothalamique est une maladie orpheline de l’enfant associée à une
épilepsie extrêmement grave.
Pour l’anecdote, cette pathologie a été popularisée dans la série « Prison Break » : Michael
Scofield, le héros, est en effet atteint d’un hamartome hypothalamique.
Dans le monde entier, un petit groupe de médecins et chercheurs s’intéresse à ce type
d’épilepsie provoqué par une lésion du cerveau (l’hypothalamus) et pouvant
compromettre par sa gravité les chances d'un enfant de se développer normalement,
intellectuellement, scolairement et socialement.
Avancées scientifiques
Des progrès importants en recherche et dans le traitement chirurgical ont été
accomplis depuis le 1er colloque, qui s’est tenu il y a plus de dix ans.
Cette 2e réunion regroupera tous les spécialistes (épileptologues, neurochirurgiens,
pédiatres, neuro-radiologues, généticiens, anatomopathologistes, neuropsychologues,
psychiatres, endocrinologues, etc.) Elle permettra un échange d'idées transdisciplinaire, une
mise au point sur les avancées scientifiques, et fixera un cap pour les dix prochaines
années en matière de traitement et de recherche.
Les patients invités au colloque
Pour les patients et leurs proches, ce colloque représente un immense espoir : le
samedi après- midi leur sera consacré, sous la forme d'une vidéo conférence réunissant les
familles disséminées autour de la planète. Ils pourront ainsi s’informer en direct sur les
recherches menées par les meilleures équipes de neurologues et de neurochirurgiens et les
traitements capables d’améliorer leur pronostic et qualité de vie.
Programme du colloque : www.sympohh2013.mcocongres.com/en
Communiqué de presse
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L’unité de radiochirurgie Gamma Knife de l’AP-HM
La radiochirurgie par Gamma Knife , qui permet d’opérer dans le cerveau sans ouvrir la
boîte crânienne, est indiquée pour le traitement des lésions intra -crâniennes mais aussi
des lésions de la tête et du cou.
L’AP-HM est l’un des centres les plus actifs au monde grâce à s a reconnaissance
scientifique internationale, son plateau technique unique et son niveau d'activité très
élevé.
En 20 ans, 11 856 patients ont été traités dans l’unité Gamma knife de la Timone. 104
traitements ont été réalisés chez 77 patients atteints d’h amartome
hypothalamique
http://fr.ap-hm.fr/radiochirurgie-gamma-knife
Contact Pr Jean Regis – secrétariat : 04 91 38 70 58