Conséquences de l`annonce du handicap

L’ANNONCE DU HANDICAP
Des enfants pas comme les autres…
mais comme les autres ce sont des enfants ! ! !
Le jour où tout bascule...
"Votre enfant ne marchera pas.
Il sera grabataire et probablement débile profond.
Pleurez un bon coup, cela vous fera du bien
…Et passez à la radio..."
Une maman
Des enfants pas comme les autres…
mais comme les autres ce sont des enfants ! ! !
Le jour où tout bascule...
"Désolé Madame,
ne le regardez pas, c'est un Mongolien,
ne vous y attachez pas".
Une maman
Des enfants pas comme les autres…
mais comme les autres ce sont des enfants ! ! !
Le jour où tout bascule...
"J'ai reçu la claque de ma vie ...
c'était comme un coup de massue sur la tête ....
la terre s'est ouverte sous mes pieds".
Un papa
Annonce brutale du diagnostic
Rupture de l’enchantement de la naissance
Imaginaire parental au plus haut
Souffrance parentale omniprésente
Effet dévastateur – choc psychologique – traumatisme violent- Etat de choc
Effet de sidération (A.OLIVIER CTNERHI)
Etat de choc – révolte –désespoir – passivité désir de mort -culpabilité
Echanges/interactions affectés – Sentiment d’incompétence
Blessure narcissique – Période dépressive
Deuil de l’enfant imaginaire (+++)
Annonce du diagnostic
« Télescopage » enfant imaginaire et enfant réel
Début de la phase de « deuil » de l’enfant idéal
Bouleversement des interactions « Mère - Enfant – Père »
Suppression de l’espace projectif ( quand tu seras grand, tu… »),
des projections et rêves familiaux
Début de l’existence réelle de l’enfant ( soins, nursing, garde,
Nourriture, vêtements,…)
Concomitante aux premières démarches / soins spécialisés
Deuil (forme d’acceptation) souvent conditionné par l’émergence de
mécanisme de défenses
Annonce du diagnostic
Deuil = Mécanisme de défenses
« Accepter l’inacceptable- vivre avec cet enfant non désiré ainsi »
Déni de la réalité
Recherche de solution miraculeuse – médicalisation excessive –
Demande de réparation - intégration sauvage
Rejet de l’enfant
Désir de mort (conscient ou non) – Mise en relation variable à l’enfant
Altérations des interactions parents enfants
d’où impossibilité de construction du sentiment de parentalité
Surprotection de l’enfant :
Surprotection par culpabilité – formes de relation symbiotique
Annonce du handicap :
Mécanisme de défenses = processus de deuil engagé
Faciliter l’expression
souffrance des parents, de la famille, fratrie, attentes, espoir…
Intégrer les aspects contextuels:
histoire familiale – aspects transgénérationnels, personnalité des parents,
religions, insertion sociale et culturelle
Favoriser une élaboration la plus précoce possible
prévention des surhandicaps psychiques
Chance de mobiliser la famille car structuration familiale non encore rigide
Permettre d’investir l’enfant et non le handicap
Fin de la phase précoce d’accompagnement –
Début du projet de vie…
Annonce du: diagnostic
« ….un mal entendu … »
Sidération familiale : perte des repères temporels, de
parentalité,…
Différentes étapes de réaction après l’annonce :
demande de réparation, travail de deuil,…
Répercussions sur la fratrie
Modalités d’accompagnement possibles
des parents et de la fratrie
Voir enquête
S
S
O
O
U
U
F
F
F
F
R
R
A
A
N
N
C
C
E
E
Annonce ou révélation du handicap
Effet dévastateur sur les représentations des personnes
confrontées à la situation de handicap
ENFANT :
PARENTS :
Blessure
Deuil de l’
narcissique
enfant attendu
Culpabilité
Dif. parentales
Cassure/filiation Disqualification
ENTOURAGE
& FRATRIE:
Isolement
Altération des
liens familiaux
& sociaux
PROFES
-SIONNELS:
Indifférence
Banalisation
Dramatisation
D
É
F
E
N
Rejet
Surprotection
Maltraitance
Tr. interaction
Désir réparation
Déni
Dépression
Ruptures
Structuration
autour
de l’enfant réel
Refuge/technicité
Passivité
Rejet
S
E
Eviter ou limiter le surhandicap
( psychique, social, intellectuel, physique,…)
S
O
U
F
F
R
A
N
C
E
Annonce du handicap
Personnes confrontées à la situation de handicap
TRAUMATISME
Effet destructeur sur les représentations
PLACE DE
L'ENFANT:
Deuil de l'enfant
attendu
Cassure dans la
filiation
D
E
F
E
N
S
E
S
Menace de rejet ou
Surprotection ou
maltraitance
PARENTS:
Blessure
narcissique
Disqualification
Culpabilité
Désir de réparation
FRATRIE
ENTOURAGE:
Risque
d'altération des
liens familiaux
et sociaux
Recomposition
autour de l'enfant réel
RISQUE DE SURHANDICAP
PROFESSIONNELS :
Indifférence
Passivité
Désinvestissement
Banalisation
Dramatisation
Refuge derrière
la technicité
rejet
Annonce du handicap –170 familles -
80 % des annonces de
handicap sont effectuées
par des médecins
30 % informent des
possibilités de PC
Famille : Parcours du combattant-Passage CDES
Médecins: Banalisation troubles-Méconnaissance dispositif.
PREVALENCE DES HANDICAPS
TAUX de prévalence des
handicaps :
13 0/00
Toutes pathologies : 40
0/00
DEFINITION AMSP
Tout ce qui peut réduire ou diminuer les
conséquences d’une déficience
QUI ?
Tout acteur de la petite enfance
Tiré de cette loi l'article L. 166 du Code de la santé publique
stipule : "Les enfants chez qui un handicap aura été suspecté,
décelé ou signalé, notamment au cours des examens médicaux
prévus à l'article L. 164 , peuvent être accueillis dans les centres
d'action médico-sociale précoce en vue de prévenir ou de
réduire l'aggravation de ce handicap. La prise en charge
s'effectue sous forme de cure ambulatoire comportant
l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire. Elle comporte une
action de conseil et de soutien de la famille ou des personnes
auxquelles l'enfant a été confié. Elle est assurée, s'il y a lieu, en
liaison avec les institutions d'éducation préscolaires et les
établissements et services mentionnés (...)".
L’ACTION MEDICO-SOCIALE PRECOCE
L'ENFANT
DANS SA
FAMILLE
avec une
difficulté
d'ordre:
Pédiatres
libéraux
Généraliste
milieu rural
Sites de pédiatrie
Privé et public
+ maternité
médicale
Intersecteurs de
psy infan.juvé.:
Hopitaux de jour,
CGI, CATIJ
psychique
CMPP
PC ambulatoire
et non globale
Service de
Pédopsychiatri
e
En chur
sociale
médicosociale
Service Enfance et
Famille:
( DIFS)
PMI + ASE
enfants examinés
examens effectués
Etablissements
médico-sociaux:
( CDES)
( assurance maladie)
L’ACTION MEDICO-SOCIALE PRECOCE C’EST :
ASSURER UN CONTINUUM
FONCTIONNEMENT SOUPLE
MULTIDICIPLINARITE
MOBILITE-CADRE DE VIE HABITUEL
UTILISER LE RESEAU DE SOINS
DEUX ACTIONS INTERDEPENDANTES
Prise en charge globale:
médicale, sociale, familiale,
éducative, psychologique,
pédo-psy,…etc
INDISSOCIABLE DE
Un accompagnement familial: aide à la
décision, compréhension de la
situation,fratrie…
Signaler tôt, c’est pouvoir prévenir
Ne pas banaliser, ne pas dramatiser
Eviter les projections et représentations personnelles
Mettre en lien : signes d’appel et leur confirmation