Éthique et déontologie médicale - Facultés de Médecine de Toulouse

Item n° 7 : Éthique et déontologie médicale : droits du malade ; problèmes liés au diagnostic, au respect de
la personne et à la mort.
Module 1 - Apprentissage de l'exercice médical
Sous module : Ethique et déontologie, relation médecin-malade
Objectifs :
- Expliquer les principes de la déontologie médicale.
- Expliquer les principes d'une réflexion éthique dans les décisions difficiles.
Auteur :
Telmon Norbert, [email protected] (Déontologie Médicale)
Duguet Anne Marie, Thomas Agnès, [email protected] (Droits des patients)
Dernière mise a jour : 30 juin 2005
LA DEONTOLOGIE MEDICALE
Introduction : Etymologiquement la déontologie correspond au discours (« logos ») sur les devoirs
(« déonto »). En médecine c’est un recueil de règles régissant les rapports entre médecins et malades.
Cette Science des devoirs médicaux a évolué dans le temps. Certains concepts ont disparu, d’autres se
sont réduits enfin d’autres se sont complétés, ou élargis.
1. La norme déontologique
Le Code de déontologie présente une valeur réglementaire car il se présente sous la forme d'un décret
en Conseil d'État. Toutefois c’est un règlement qui ne peut codifier que les questions du domaine de la
loi. Si la loi est muette sur une question de déontologie le Code le sera aussi.
Parmi les règles juridiques la norme déontologique a une certaine autonomie. C'est le corps médical qui
dicte sa propre règle et en assure le respect.
Le code de déontologie est auto-élaboré par la profession tant au niveau de la forme que du contenu.
Ainsi les règles adoptées doivent beaucoup aux usages de la profession.
L'autodiscipline professionnelle correspond à la mise en œuvre d’un droit disciplinaire particulier car à
caractère interne. C'est une instance disciplinaire interne à la profession dont les sanctions sont limitées
aux membres de la profession.
Les droits du patient dans la relation médecin/malade sont renforcés et les évolutions sociales
notamment en matière de protection de la dignité de la personne, d’accompagnement au mourant, de la
recherche biomédicale et de la sécurité des patients sont intégrées dans la norme déontologique
2. Les grands concepts déontologiques
2.1. Le respect de la vie et de la personne humaine
Le respect de la vie est le propre fondamental de la morale médicale, mais aussi de la civilisation
Article 2 du Code de Déontologie :
« Le médecin, au service de l'individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie
humaine, de la personne et de sa dignité.
Le respect dû à la personne ne cesse pas de s'imposer après la mort ».
Ce principe est né des civilisations et apparaît avec la morale hippocratique –500 avant J.C. (école de
Cos) et les religions monothéistes. Il a été compliqué par les avancées techniques de la médecine et les
évolutions de la société moderne.
Le rôle de protecteur naturel de la vie est un devoir médical. Ce devoir d’assistance perdure quelles que
soient les situations.
2.1.1. L’euthanasie, les soins palliatifs, l’acharnement thérapeutique et l’accompagnement aux
mourants
L’euthanasie active ou passive est interdite par contre le médecin doit soulager les souffrances et
assister moralement son malade (articles 37 et 38 du Code de déontologie). L’accompagnement des
Item 7 – Page 1/11
mourants doit concilier le respect de la fin de la vie et celui de la personne humaine en conservant sa
dignité.
Article 37 du Code de Déontologie :
« En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade,
l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique
».
Article 38 du Code de Déontologie :
« Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et
mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité au malade et réconforter son
entourage.
Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort ».
L’acharnement thérapeutique est déconseillé et les médecins doivent éviter toute obstination
déraisonnable dans les traitements qu’ils mettent en œuvre.
2.1.2. Le respect de la personne
C’est le rôle de l’humaniste, gardien de l’idée d’homme.
2.1.2.1. La tutelle morale et la vérité
Le médecin peut choisir de taire la vérité au malade dans son intérêt (article 35 Code de déontologie)
lorsque le diagnostic ou le pronostic est grave. S’il choisit de parler il doit le faire prudemment.
Article 35 du Code de Déontologie :
« Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire
et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il
tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.
Toutefois, dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience,
un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic graves, sauf dans les cas où
l'affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination.
Un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus,
sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle
doit être faite ».
2.1.2.2. Le secret médical
Il protège la vie privée du malade (article 226-13 du Code Pénal) en permettant les soins et de plus en
plus l’intérêt social du malade. Le médecin doit protéger le secret (article 4 Code de déontologie) car il en
a la garde. « C’est un trésor placé dans un coffre qui appartient au malade qui en ignore parfois le
contenu et dont le médecin a la clé ». Ce rôle de gardien du secret est un devoir d’ordre public.
Article 226-13 du Code Pénal :
« La révélation d’une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire soit par état
ou par profession, soit en raison d’une fonction ou d’une mission temporaire, est punie d’un an
d’emprisonnement et de 100 000 F d’amende ».
Article 4 du Code de Déontologie :
« Le secret professionnel, institué dans l'intérêt des patients, s'impose à tout médecin dans les conditions
établies par la loi.
Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession,
c'est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu'il a vu, entendu ou compris ».
2.1.2.3. L’expérimentation thérapeutique
Le pré-requis scientifique est exigé (article 15 Code de déontologie) et aucun risque scientifiquement
prévisible ne doit être encouru. Le consentement éclairé exprès est nécessaire et l’absence de bénéfice
direct pour le patient ne peut être que dérogatoire pour être légalement accepté.
Article 15 du Code de Déontologie :
« Le médecin ne peut participer à des recherches biomédicales sur les personnes que dans les
conditions prévues par la loi ; il doit s'assurer de la régularité et de la pertinence de ces recherches ainsi
que de l'objectivité de leurs conclusions.
Le médecin traitant qui participe à une recherche biomédicale en tant qu'investigateur doit veiller à ce
que la réalisation de l'étude n'altère ni la relation de confiance qui le lie au patient ni la continuité des
soins ».
2.1.2.4. Le respect de l’homme derrière le malade
Les prisonniers (article 10 Code de déontologie) et les hommes de toutes conditions, nationalités,
religions (article 7 Code de déontologie) ont droit à des soins de qualité et au respect de leur intimité.
Article 10 du Code de Déontologie :
Item 7 – Page 2/11
« Un médecin amené à examiner une personne privée de liberté ou à lui donner des soins ne peut,
directement ou indirectement, serait-ce par sa seule présence, favoriser ou cautionner une atteinte à
l'intégrité physique ou mentale de cette personne ou à sa dignité.
S'il constate que cette personne a subi des sévices ou des mauvais traitements, il doit, sous réserve de
l'accord de l'intéressé, en informer l'autorité judiciaire.
Toutefois, s'il s'agit des personnes mentionnées au deuxième alinéa de l'article 44, l'accord des
intéressés n'est pas nécessaire ».
Article 7 du Code de Déontologie :
« Le médecin doit écouter, examiner, conseiller ou soigner avec la même conscience toutes les
personnes quels que soient leur origine, leurs moeurs et leur situation de famille, leur appartenance ou
leur non-appartenance à une ethnie, une nation ou une religion déterminée, leur handicap ou leur état de
santé, leur réputation ou les sentiments qu'il peut éprouver à leur égard.
Il doit leur apporter son concours en toutes circonstances.
Il ne doit jamais se départir d'une attitude correcte et attentive envers la personne examinée ».
2.2. Le bon professionnel aux soins de qualité
Les patients ont droit à des soins de qualité. Il n’ont pas forcément droit à la santé car elle est aléatoire
par nature mais ils ont droit à un médecin « compétent, vigilant, prudent et diligent ». Ce sont
pratiquement les obligations qu’exigent les juges des médecins en matière de responsabilité.
2.2.1. La compétence est un pré-requis
C’est une obligation morale car même si le médecin peut tout faire (omnivalence du diplôme) il ne doit
pas tout entreprendre ni dépasser sa compétence ou ses possibilités (pas omnicompétence) (article 70
Code de déontologie). Il doit entretenir ses connaissances (article 11 Code de déontologie).
Article 70 du Code de Déontologie :
« Tout médecin est, en principe, habilité à pratiquer tous les actes de diagnostic, de prévention et de
traitement. Mais il ne doit pas, sauf circonstances exceptionnelles, entreprendre ou poursuivre des soins,
ni formuler des prescriptions dans des domaines qui dépassent ses connaissances, son expérience et les
moyens dont il dispose ».
Article 11 du Code de Déontologie :
« Tout médecin doit entretenir et perfectionner ses connaissances ; il doit prendre toutes dispositions
nécessaires pour participer à des actions de formation continue.
Tout médecin participe à l'évaluation des pratiques professionnelles ».
2.2.2. La vigilance est nécessaire car l’action est dangereuse
Le diagnostic doit être élaboré avec soins, en utilisant les techniques actuelles (articles 33 et 39 Code de
déontologie) et les prescriptions doivent être claires (article 34 Code de déontologie).
Article 33 du Code de Déontologie :
« Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin, en y consacrant le temps
nécessaire, en s'aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées
et, s'il y a lieu, de concours appropriés ».
Article 39 du Code de Déontologie :
« Les médecins ne peuvent proposer aux malades ou à leur entourage comme salutaire ou sans danger
un remède ou un procédé illusoire ou insuffisamment éprouvé.
Toute pratique de charlatanisme est interdite ».
Article 34 du Code de Déontologie :
« Le médecin doit formuler ses prescriptions avec toute la clarté indispensable, veiller à leur
compréhension par le patient et son entourage et s'efforcer d'en obtenir la bonne exécution ».
2.2.3. La prudence s’impose dans l'évaluation des risques et des avantages
Le médecin ne doit pas faire courir de risque injustifié (article 40 Code de déontologie) ou pratiquer de
mutilation sans motif sérieux (article 41 Code de déontologie).
Article 40 du Code de Déontologie :
« Le médecin doit s'interdire, dans les investigations et interventions qu'il pratique comme dans les
thérapeutiques qu'il prescrit, de faire courir au patient un risque injustifié ».
Article 41 du Code de Déontologie :
« Aucune intervention mutilante ne peut être pratiquée sans motif médical très sérieux et, sauf urgence
ou impossibilité, sans information de l'intéressé et sans son consentement ».
Item 7 – Page 3/11
2.2.4. La diligence est permise par la disponibilité
En cas d’urgence l’assistance est un devoir (articles 223-6 Code Pénal et 9 Code de déontologie). En
dehors de l’urgence la continuité des soins doit être assurée même si le malade change de praticien
(article 47 Code de déontologie). Dans tous les cas les soins doivent être consciencieux, dévoués et
conformes aux données acquises de la Science.
Article 223-6 du Code Pénal :
« Quiconque pouvant empêcher par son action immédiate, sans risque pour lui ou pour les tiers, soit un
crime, soit un délit contre l’intégrité corporelle de la personne s’abstient volontairement de le faire, est
puni de cinq ans d’emprisonnement de 500 000 francs d’amende.
Sera puni des mêmes peines quiconque s’abstient volontairement de porter à une personne en péril,
l’assistance que sans risque pour lui et pour tiers il pouvait lui prêter, soit par son action personnelle, soit
en provoquant les secours ».
Article 9 du Code de Déontologie :
« Tout médecin qui se trouve en présence d'un malade ou d'un blessé en péril ou, informé qu'un malade
ou un blessé est en péril, doit lui porter assistance ou s'assurer qu'il reçoit les soins nécessaires ».
Article 47 du Code de Déontologie :
« Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée.
Hors le cas d'urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d'humanité, un médecin a le droit de refuser
ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles.
S'il se dégage de sa mission, il doit alors en avertir le patient et transmettre au médecin désigné par
celui-ci les informations utiles à la poursuite des soins ».
2.3. La liberté des contractants
Médecins et patients disposent d’une liberté de choix et d’action. Cependant la liberté des uns ne peut
pas limiter ni obérer la liberté des autres.
2.3.1. La liberté du malade
- Le libre choix du malade :
Le médecin doit être disponible et respecter le choix du malade (article 6 Code de déontologie). Le tiers
payant est un réducteur placé sur ce droit.
- Le consentement libre et éclairé :
Base du contrat médical, il faut préciser que dans la mesure du possible cette volonté du malade doit être
respectée (article 36 Code de déontologie). L’information du malade doit être loyale et progressive à son
état.
Le refus de soins un droit du malade opposant dans certains cas le devoir d’assistance du médecin avec
un refus obstiné et déraisonnable du malade. Chez les mineurs, le médecin a un rôle de protecteur
naturel et le juge peut l’aider. Chez l’adulte l’urgence vitale et l’impossibilité de vérifier le non
consentement en cas d’inconscience, fait que l’action est moins dangereuse que l’abstention.
Article 6 du Code de Déontologie :
« Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit
lui faciliter l'exercice de ce droit ».
Article 36 du Code de Déontologie :
« Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas.
Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le
médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences.
Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches
aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité.
Les obligations du médecin à l'égard du patient lorsque celui-ci est un mineur ou un majeur protégé sont
définies à l'article 42 ».
2.3.2. La liberté du médecin
L’indépendance du médecin constitue l’une des bases de la déontologie. Elle est l’élément
indispensable à la relation médecin/malade, dans le colloque singulier. (article 5 du Code de
déontologie).
Article 5 du Code de Déontologie :
« Le médecin ne peut aliéner son indépendance professionnelle sous quelque forme que ce soit ».
Le médecin est libre des prescriptions qu’il considère comme les plus appropriées (article 8 Code de
déontologie) mais il doit les limiter au nécessaire en particulier en terme d’économie de santé.
Article 8 du Code de Déontologie :
« Dans les limites fixées par la loi, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime
les plus appropriées en la circonstance.
Item 7 – Page 4/11
Il doit, sans négliger son devoir d'assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est
nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l'efficacité des soins.
Il doit tenir compte des avantages, des inconvénients et des conséquences des différentes investigations
et thérapeutiques possibles ».
er
H.P. KLOTZ a écrit (I congrès de morale médicale Paris 1955) : Pour le médecin, « cette indépendance
est acquise quand chacun de ses actes professionnels est déterminé seulement par le jugement de sa
conscience et les références à ses connaissances scientifiques, avec comme seul objectif, l’intérêt du
malade ».
Ainsi définie, l’indépendance du médecin, loin de représenter un privilège de la profession, constitue un
droit du malade. Elle est actuellement inscrite dans la Loi, depuis l’ordonnance de septembre 1945.
Dans les contrats d’association et l’exercice en commun chaque médecin est responsable
personnellement et garde son indépendance. Il en est de même dans un acte en commun.
Conclusion : La norme déontologique, norme de droit fondant la sanction disciplinaire est le garant du
bon fonctionnement moral de la profession qui la rédige elle même. Elle suit l’évolution du corps social, et
elle évolue vers un rapprochement de la norme juridique.
Le conseil de l’ordre doit faire respecter la déontologie (écrit dans le Code) et le conseil national élabore
les nouveaux codes. Les contraintes économiques, les progrès de la technique médicale, la maîtrise de
la reproduction et de l’hérédité et la médecine prédictive représentent les enjeux déontologiques de
demain.
Item 7 – Page 5/11
LES DROITS DES PATIENTS DANS LE SYSTEME DE SANTE
Le patient est un citoyen qui a des droits sociaux lors de son parcours dans le système de santé,
notamment l’accès aux soins : Il se conjugue avec un droit à des soins de qualité et à l’absence
de discrimination du fait de la maladie.
On peut noter par ailleurs la multiplicité des droits de la personne malade et à l’importance du corpus
juridique mis en œuvre (droit public, droit social, droit sanitaire, principes fondamentaux de la protection
de la personne, exercice du droit de la responsabilité), raison pour laquelle les professionnels de santé et
les établissements de santé doivent être particulièrement attentifs à leur respect.
I - LES DROITS DES PATIENTS LORS DES SOINS
1 – Les principes généraux du droit de la délivrance des soins
Le droit des patients dans la délivrance de soins respecte deux règles fondamentales, la liberté et la
dignité.
1.1 La liberté - L’homme dispose librement de son corps. Il ne peut être contraint par autrui.
La règle du consentement – Pour chaque acte de prévention, diagnostique ou thérapeutique, aucune
atteinte ne peut être portée à l’intégrité physique ou mentale d’un être humain sans son consentement.
Le professionnel de santé doit recueillir ce consentement. Le consentement implicite s’applique lorsque le
patient est hors d’état d’exprimer sa volonté (fondement sur les notions d’urgence et d’absolue
nécessité : patient inconscient, réanimation, etc.). La loi du 4 mars 2002 dans ce sens prévoit que toute
personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations
qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé (art. L. 1111-4 du CSP), La recherche du consentement
se fait par oral sauf législation précisant son recueil par écrit (interruption volontaire de grossesse,
prélèvements d’organes, procréation médicalement assistée,…).
La règle du libre choix – Le patient a le libre choix de son médecin mais aussi de toutes les professions
de santé (pharmaciens, masseurs kinésithérapeutes, etc.). Ce principe connaît cependant des limites :
- dans les établissements de santé, le patient a le droit de choisir l’établissement, mais il ne choisit pas
les personnes appelées à le traiter (notion d’équipe médicale),
- la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie, prévoit une prise en charge financière de la
consultation spécialisée par le patient s’il n’est pas adressé par un médecin de ville (exception faite
de quelques spécialités : pédiatrie, ophtalmologie,…),.
- dans certains cas, le législateur peut réduire la liberté de choix (bénéficiaires de l’aide sociale,
traitements obligatoires [pathologies mentales, agresseurs sexuels, dopés, menace sanitaire, usager
de stupéfiant]).
1.2. La dignité - Le respect de la dignité de la personne humaine soulève des interrogations du fait de
l’apparition de techniques nouvelles. La dignité du patient est préservée par le respect du principe
d’indisponibilité de sa personne, par son information du patient et par le respect des règles
professionnelles qui encadre l’exercice médical.
L’indisponibilité du corps humain - Le corps humain est hors commerce. Elle explique par exemple
que les mutilations soient interdites même lorsque le patient les a librement acceptées. C’est elle qui
justifie l’interdiction du principe de l’euthanasie. Toute exception à cette règle doit être prévue et autorisée
par la loi (interruption volontaire de grossesse, consentement présumé du défunt au prélèvement
d’organe, stérilisation volontaire,…). Le volontariat, le bénévolat, l’anonymat et la gratuité sont, en droit
français, les notions clés des législations qui dérogent au principe d’indisponibilité. Elles se sont
imposées à l’occasion des dons (sang humain, prélèvements d’organes, tissus, cellules et produits du
corps humain, don de sperme ou d’embryon).
L’information du patient – C’est le corollaire indispensable au recueil du consentement éclairé. Cette
information doit être claire, loyale et formulée en termes accessibles à l’intellect de l’intéressé, quitte à
être approximative et simplifiée. Le devoir d’information peut être rapproché du devoir d’assistance et de
conseil qui, sans doute, a des implications très concrètes sur la qualité et la continuité des soins mais
aussi comporte le devoir de donner des informations et des conseils d’ordre sanitaire. Elle porte sur
l’ensemble des soins proposés au patient mais aussi sur les conséquences de son refus de soins.
Item 7 – Page 6/11
Le respect des règles professionnelles
Un certain nombre de règles professionnelles participent au respect des droits du patient :
- La règle de la liberté de prescription dans l’intérêt du patient (qualité des soins, autonomie du
praticien) ;
- L’interdiction d’actes susceptibles de porter atteinte à la réputation de la profession (« contraire à
l’honneur et à la probité ») : interdiction de pratiquer la profession comme un commerce, de recourir à
la publicité, d’accepter une commission, de partager les honoraires, de détourner la clientèle d’un
confrère,… ;
- Le respect du secret professionnel (voir module 1, sous module 2, item 7) ;
- Les actions visant à défendre les intérêts du patient :
o L’obtention de droits sociaux : vise aussi à lui faire obtenir les prestations auxquelles il a droit :
« le médecin doit, sans céder à aucune demande abusive, faciliter l'obtention par le patient des
avantages sociaux auxquels son état lui donne droit » (article 50 du CDM).
o La protection des biens et des personnes (protection du mineur, du majeur, des personnes
vulnérables).
2 – Les droits du patient hospitalisé
L’information du patient hospitalisé - L’établissement de santé doit informer les patients sur un
certain nombre de points :
- les droits du patient hospitalisé (diffusion et/ou l’affichage de la charte – annexe 1)
- les informations utiles au séjour dans l’établissement (remise d’un livret d’accueil),
- la lutte contre les infections nosocomiales,
- le coût des soins restant à la charge du patient,
- l’existence d’une commission de conciliation est en place au sein de l’établissement.
L’accès aux soins de qualité – Le patient a accès aux soins en permanence (obligation déontologique
du médecin). L’exigence de qualité renvoie à l’obligation :
- pour l’établissement : d’accueillir tout patient et d’offrir un environnement sanitaire conforme à l’état
de la réglementation et des techniques de soins les mieux adaptés à l’état de santé de chacun. Les
établissements de santé, publics ou privés, procèdent à l’analyse de leur activité. Dans le respect du
secret professionnel et des droits des patients, ils mettent en œuvre des systèmes d’information qui
tiennent compte notamment des pathologies et des modes de prise en charge en vue d’améliorer la
connaissance et l’évaluation de l’activité et des coûts et de favoriser l’optimisation de l’offre de soins.
Ils sont accrédités par la Haute Autorité de santé (ex ANAES)
- pour les professionnels de santé : de suivre une formation continue et (depuis la loi du 9 août 2004
relative à la politique de santé publique) à se faire évaluer (ainsi que les services produisant des
soins) par la Haute Autorité de Santé (ex ANAES) pour être certifié.
La continuité des soins – Elle est due au patient :
- secret partagé par l’équipe de soin,
- accompagnement de l’entourage dans le respect du secret professionnel,
- désignation et information de la personne de confiance,
- rédaction du compte rendu de l’hospitalisation au médecin traitant de son choix,
- accès au dossier médical par le patient directement (ou par un médecin ou une personne de
confiance qu’il désigne) et accès aux ayants droit (si le patient décédé ne s’y est pas opposé dans le
cas où les ayants droit veulent faire valoir leurs droits, défendre la mémoire du défunt ou faire
connaître les causes exactes de la mort).
Le respect de la vie privée
- Le respect du lieu privé : la chambre du patient est un lieu privé où doivent être reconnus les
éléments du respect de la vie privée ;
- Le secret des correspondances (y compris en psychiatrie) ;
- La protection des données informatisées nominatives (loi informatique et liberté révisée en 2004) ;
- Le respect du bénéfice de l’anonymat : sur demande ou prévu (accouchements sous X, usagers de
stupéfiants, centres de dépistage,…).
L’accompagnement à la mort, la lutte contre la douleur et l’accès aux soins palliatifs L’accompagnement des mourants en conservant leur dignité concilie le respect de la fin de la vie et celui
de la personne humaine. Impliquant des soignants, des bénévoles et les familles des victimes,
l’accompagnement des personnes en fin de vie est également une composante des soins palliatifs et de
la lutte contre la douleur.
Item 7 – Page 7/11
-
-
-
L’accompagnement à la mort est un devoir fondamental des médecins rappelé dans l’article 38 du
code de déontologie : « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments,
assurer par des soins et mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la
dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort
».
L’accès aux soins palliatifs dans le Code de santé publique : « Toute personne malade dont l’état le
requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ../.. les soins palliatifs sont
des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils
visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la
personne malade et à soutenir son entourage ». La loi du 30 juillet 1991 a permis de créer
officiellement les soins palliatifs comme faisant partie intégrante des missions de l’hôpital. La loi du 9
juin 1999 garantie le droit à l’accès pour tous aux soins palliatifs avec un congé d’accompagnement
des personnes en fin de vie.
La lutte contre la douleur – En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les
souffrances de son malade (article 37 du CDM) et chaque établissement de santé doit promouvoir et
mettre en place l’organisation nécessaire pour répondre aux besoins des personnes quant à la prise
en charge de leur douleur.
II. LES ACTIVITES DE RECHERCHE SUR L’HOMME
L’encadrement de la recherche biomédicale
Les pays occidentaux encadrent l’activité des chercheurs dans des règles éthiques et sous le contrôle de
comités d’éthique. En France a été constitué un Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour les
sciences de la vie et de la santé chargé de donner des avis sur les problèmes moraux soulevés par la
recherche dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, composé de personnalités
d’origines diverses (http://www.ccne-ethique.fr/).
La loi du 20 décembre 1988, relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches
biomédicales (loi Huriet-Sérusclat), a suscité la création de Comités consultatifs de protection des
personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales (CCPPRB) appelés comités de protection des
personnes depuis 2004.
Puis les pratiques médicales qui ne relèvent plus de la recherche ou qui sont à la frontière de la
recherche et de la thérapeutique ont fait évoluer les choses :
- en matière de procréation artificielle, le législateur a fini par intervenir (loi du 29 juill. 1994) pour
légaliser certaines pratiques plus ou moins explicitement condamnées par la conception traditionnelle
de l’indisponibilité de la personne (congélation et don d’embryon, don de gamètes) et, du même
coup, établir des règles de filiation propres à ce mode de procréation.
- loi de bioéthiques (1994) révisées en 2004 concernent les progrès de la génétique qui permettent
non seulement de connaître le génome humain et d’intervenir sur lui à des fins curatives (thérapie
génétique), mais aussi de prédire longtemps à l’avance la survenance de certaines affections graves
(diagnostic génétique), de modifier l’identité d’une personne (ingénierie génétique), voire de breveter
les innovations génétiques.
Les droits du patient se prêtant à la recherche
Dans le cadre de la recherche, l’information est orale et écrite. Elle précise, concernant l’étude : son
objectif, les modalités de déroulement, les bénéfices attendus éventuels, le retour d’information (si
prévu), les risques et contraintes, le droit de retrait de l’étude possible à tout moment.
Le recueil du consentement est dit éclairé (après information). Il est fait par écrit. Par ailleurs le protocole
e l’étude est signé et donné en copie au patient. Un délai de réflexion est à respecter.
Les autres obligations du médecin qui se prête à la recherche sont :
- le respect de la confidentialité des données
- le respect de la sécurité des données
- le respect du secret professionnel vis à vis de tiers non concernés par le projet de recherche
- et permettre au patient un droit d’accès aux données le concernant
Certaines personnes ne peuvent se prêter à la recherche que dans certaines conditions (femmes
enceintes, parturientes et mères qui allaitent, personnes privées de liberté, les mineurs, les majeures
Item 7 – Page 8/11
protégés ou hors d’état d’exprimer leur consentement, les personnes décédées en état de mort cérébrale
sans leur consentement exprimé de leur vivant ou par le témoignage de sa famille) si :
- l’importance du bénéfice escompté pour ces personnes est de nature à justifier le risque prévisible
encouru ;
- les recherches se justifient au regard du bénéfice escompté pour des personnes se trouvant dans la
même situation et à la condition que des recherches d’une efficacité comparable ne puissent être
effectuées sur une autre catégorie de la population. Dans ce cas, les risques prévisibles et les contraintes
que comporte la recherche doivent présenter un caractère minimal.
La recherche dans des situations d’urgence doit être prévu dans le protocole de la recherche et le
consentement de la personne de confiance (entourage à défaut) est recherché pour l’inclusion du patient.
L’intéressé sera informé dès que possible et son consentement est demandé pour la poursuite éventuelle
de cette recherche. Dès lors le patient peut également s’opposer à l’utilisation des données le concernant
dans le cadre de cette recherche.
Les recherches dans le domaine de la santé - Les traitements automatisés de données nominatives
ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé sont régis par la loi n° 95-548 du 1er juillet 1994
modifiant la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. L’article
40-3 prévoit : "Nonobstant les règles relatives au secret professionnel, les membres des professions de
santé peuvent transmettre les données nominatives qu’ils détiennent dans le cadre d’un traitement
automatisé de données autorisé".
Ce système permet la transmission des données médicales normalement protégées par le secret
professionnel, à condition : que le patient soit informé du droit dont il dispose de s’opposer à la
transmission, à des fins de recherche, des données médicales le concernant. Un comité consultatif sur le
traitement de l’information en matière de recherche est créé pour émettre des avis sur la méthodologie de
la recherche (nécessité et pertinence du recours à des données nominatives). La mise en œuvre du
traitement des données est ensuite soumise à l’autorisation de la CNIL. Les données doivent être codées
avant transmission (anonymisation).
III - LES DROITS DU PATIENT AU REGARD DE L’EVOLUTION DU SYSTEME DE SANTE
L’évolution de la société et du système de santé (précarité, moyens de communication, politique
de sécurité sanitaire et d’indemnisation des risques sanitaires,...) entraîne une extension des
droits des patients :
L’accès au soin et la prise en charge spécifiques des précaires - « La nation garantit à tous ../.. la
protection à la santé » (constitution de 1946). La loi relative à la politique de santé publique réaffirme
l’accès aux soins comme principe et porte l’accent sur les populations précaires.
Le droit à une couverture sociale - Sur le plan de la protection sociale, le patient qui n’a pas de
couverture sociale du fait de son travail ou en tant qu’ayant droit peut bénéficier de la couverture
médicale universelle ou à défaut de l’Aide médicale de l’Etat. Cette mesure est importante dans le cadre
du développement des populations en situation de précarité.
Le patient partenaire dans la conduite des soins - L’accès facilité aux connaissances scientifiques
(Internet, Associations de patients, ...) et l’évolution culturelle de la société placent le patient au cœur de
la décision de soins. Le médecin doit faire participer le patient au choix de ses propres soins. Des
mesures vont dans ce sens : agrément des associations de patients représentant les patients dans les
diverses instances, signature du protocole de soins par le patient, accès direct au dossier médical,.... Le
médecin ne peut aller contre le refus de soins exprimé par le patient il doit toutefois lui avoir exposé les
conséquences de ses choix et mettre tout en œuvre pour le convaincre d'accepter les soins
indispensables. Certains soins peuvent être imposés (toxicomanie, maladies mentales, agresseurs
sexuels, peines complémentaires des personnes condamnées pénalement).
Le droit à la protection des données médicales nominatives – Si l’accès au dossier médical par
certains médecins hors du soin est possible (informations nécessaires à la mission des médecins
membres de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS), des médecins inspecteurs de santé
publique (DDASS/DRASS/Ministère) et des médecins conseils des organismes d’assurance maladie), le
patient peut s’opposer à la communication des données qui le concerne mais dans ce cas il doit prendre
en charge le coût de la prise en charge. De la même manière, le médecin qui refuse la communication de
données dans l’intérêt de son patient doit informer ce dernier du coût restant à sa charge.
Item 7 – Page 9/11
Le droit à l’indemnisation des dommages sanitaires subis :
- D’une part par le recours auprès des assureurs des établissements de santé et des professionnels de
santé (droit préservé par l’obligation d’assurance des établissements de santé, et des
professionnels) ;
- D’autre part par la prise en charge des dommages sanitaires non fautifs ou liés à des soins
obligatoires lors de menaces sanitaires graves (procédures de conciliation et d’indemnisation des
patients victimes d’accidents médicaux, d’affections iatrogènes, d’infections nosocomiales non
fautives, de contamination par l’hormone de croissance, le VIH (transfusés), d’accidents imputables
aux vaccinations ou à tous dommages liés à des activités de prévention, de diagnostic ou de soins
réalisées en application de mesures d’urgence ou de menace sanitaire grave.
Le droit des ayants droit en cas de décès – (voir module 1, sous module 2, item 7)
IV – LE DROITS DES PATIENTS EN EUROPE
Le patient a droit à l’information médicale le concernant. Ce droit est par exemple affirmé par la
déclaration sur la promotion des droits des patients en Europe adoptée le 30 mars 1994 par
l’Organisation mondiale de la santé (OMS). S’il est vrai que les textes fondateurs des droits de l’homme
dans la période moderne ne mentionnent pas expressément le droit des patients (déclaration universelle
des droits de l’homme de l’ONU du 10 décembre 1948, convention européenne des droits de l’homme du
conseil de l’Europe du 4 novembre 1950 ou encore charte sociale européenne du 18 octobre 1961) à la
fin des années 70 apparaissent des textes internationaux spécifiques (résolution votée le 19 janvier 1984
par le parlement européen sur une charte européenne des droits des patients) qui conduiront dans les
années 90 à une intensification de la réflexion juridique à l’occasion en particulier des interrogations sur
les conséquences des progrès de la génétique moderne (Convention du conseil de l’Europe sur les droits
de l’homme et la bio médecine du 19 novembre 1996).
CONCLUSION
Le patient, informé loyalement, doit toujours pouvoir manifester son consentement. Le patient a droit au
respect et à la dignité. Lors de son passage dans le système de santé, il convient de respecter ses droits
fondamentaux. Les concepts de respect de la personne et de l’équité pour la santé ont été mis au centre
des réflexions de notre société afin qu’ils soient intégrés de manière objective dans les politiques de
santé. Une des conséquences est la plus grande attention sur l’encouragement des choix individuels et
l’opportunité de l’exercer librement, ainsi que la construction de mécanismes qui permettent d’assurer
des soins de qualité. Les développements réalisés avec les systèmes de soin ont permis de donner
d’insister sur l’importance de la reconnaissance des droits individuels à l’autodétermination et souvent sur
le besoin de reformuler les garanties des droits du patient.
Item 7 – Page 10/11
Annexe 1 - LA CHARTE DU PATIENT HOSPITALISE
1. La qualité des soins et des services aux patients est la priorité des actions menées par le corps médical de
l’établissement.
2. Le patient accueilli en établissement de santé a des droits et des devoirs ; en particulier, il ne saurait être
considéré du seul point de vue de sa pathologie.
3. L’établissement de santé assure une mise en œuvre de qualité des soins, des traitements et de l’accueil. Il tient
compte des aspects psychologiques des patients. La prise en compte de la dimension douloureuse et le
soulagement de la souffrance sont une préoccupation constante des intervenants.
4. L’information donnée aux patients doit être accessible et loyale, notamment sur les choix thérapeutiques qui le
concernent. Aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement médical du patient, hors le cas où son
état rend nécessaire cet acte auquel il n’est pas à même de consentir. Le consentement libre et éclairé de la
personne examinée doit être recherché dans tous les cas.
5. Un consentement spécifique est prévu pour les personnes participant à une recherche biomédicale pour le don
d’organe et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.
6. Le patient hospitalisé peut, à tout moment, décider de quitter l’établissement contre avis médical, sauf exception
prévue par la loi. Il doit, auparavant, avoir été informé des risques qu’il encourt et signer une décharge.
7. La personne hospitalisée est traitée avec égard. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être préservée
ainsi que sa tranquillité. Le respect de sa vie privée lui est assuré ainsi que la confidentialité des informations
personnelles, médicales et sociales le concernant. La personne hospitalisée peut recevoir dans sa chambre les
visites de son choix en respectant l’intimité et le repos des autres patients.
8. Le patient a accès aux informations contenues dans son dossier, notamment d’ordre médical, qui lui sont
transmises par l’intermédiaire d’un praticien qu’il choisit librement. Le praticien de l’établissement de santé, à la
demande du patient ou avec son consentement, doit transmettre aux médecins qui participent à sa prise en charge
ou à ceux qu’il entend consulter, les informations ou documents utiles à la continuité des soins. Le médecin qui a
orienté un patient vers un établissement de santé est tenu informé de l’état de santé de son patient par le praticien
concerné de l’établissement.
9. Le patient hospitalisé à la faculté d’exprimer ses observations sur les soins, l’accueil et le service. Il a la possibilité
de répondre au questionnaire de satisfaction remis avec le livret d’accueil ou faire directement part au Directeur de
l’établissement de santé de ses commentaires.
10. Une démarche d’évaluation de la qualité des soins et des services existe au sein de l’établissement qui organise
l’examen, le suivi et le traitement des questionnaires, des observations et des réclamations.
Item 7 – Page 11/11