Bien vivre à domicile
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Bien vivre à domicile
Bien vivre à domicile : Visées partagées, Solidarité des acteurs Delphine DUPRE-LEVEQUE Alice CASAGRANDE Bruno POLLEZ Isabelle FACON Caroline HENNION Loïc TRABUT SYNTHÈSE DES ECHANGES DE LA JOURNÉE TECHNIQUE ORGANISEE LE 23 SEPTEMBRE 2014 2 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Argument de la journée Dans le cadre des travaux menés au sein de l’Observatoire départemental des maltraitances, un groupe de travail composé de partenaires associatifs et institutionnels a souhaité conduire une réflexion sur les pratiques des professionnels de l’intervention au domicile des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Après de nombreuses rencontres, ce travail intellectuel foisonnant a permis d’aboutir à la conception de cette journée technique, dont l’ambition essentielle est de réunir l’ensemble des acteurs concernés en vue de poser les bases d’une démarche éthique profitable aux personnes accompagnées et aux professionnels. Le maintien au domicile des personnes dépendantes/en perte d’autonomie, qu’elles soient âgées ou en situation de handicap, correspond généralement au souhait exprimé par ces personnes. Celui-ci converge avec l’opinion générale de la société qui considère cette évolution comme un progrès social. Cependant, le maintien à domicile doit s’accompagner d’une attention particulière accordée à la qualité de vie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Dans un contexte d’évolution des besoins et des moyens, comment penser et mettre en œuvre des interventions à domicile qui : l préservent et garantissent le bien-être de la personne ; l ouvrent à une conjugaison des solidarités entre tous les acteurs concernés (aidants familiaux, aidants professionnels, bénévoles…) ; l se fondent sur une vision partagée des besoins de la personne et la capacité de faire des choix avec et pour elle. Il s’agit d’interroger ces pratiques à domicile au regard des facteurs de risque inhérents à tout choix et de partager une vision commune de la promotion de l’autonomie et de la bientraitance au travers de : l l’évaluation des besoins de la personne et de la mobilisation de son environnement ; l la capacité de construire un accompagnement dynamique ajusté aux besoins de la personne ; l la mise en place d’une organisation coordonnée entre les différents acteurs. Pour avancer ensemble et répondre à ces enjeux, le Département, en lien avec l’Institut régional du travail social (IRTS) Nord – Pas de Calais, propose cette journée dans une perspective de co-construction avec les différents intervenants pour : l produire une vision partagée du sens de l’intervention ; l soutenir l’élaboration des postures et des pratiques professionnelles en vue de les construire ; l intensifier la créativité et l’inventivité par le partage des expériences. Cette réflexion sur l’accompagnement des professionnels à la bientraitance rejoint les enjeux essentiels des politiques nationales et des engagements du Département concernant le « Bien vieillir », la lutte contre l’isolement des personnes âgées – dispositif « Monalisa » – et l’égalité réelle pour les personnes en situation de handicap. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 3 4 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Sommaire Argument de la journée Introduction Interventions sur les approches éthiques et juridiques L’approche éthique Alice CASAGRANDE a Quels enjeux ? a Des exemples de situation a Quelle posture ? L’approche juridique Isabelle FACON a Maintien à domicile et bientraitance, aspects juridiques de la protection civile des majeurs - Code civil a Maintien à domicile et maltraitance, aspects juridiques de la protection pénale des majeurs vulnérables - Code pénal Table ronde sur les thèmes de l’évaluation des besoins, de la prise de risque, de la coordination Pratiques concourant à la bientraitance à domicile : les recommandations de l’ANESM Delphine DUPRE-LEVEQUE a Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur la bientraitance a Enquête relative aux pratiques concourant à la bientraitance dans les services à domicile (juin 2013) a Nouvelles recommandations Approche critique de la question de l’évaluation des besoins et de la prise de risque : le cas de l’APA et de l’évolution de l’organisation du travail Loïc TRABUT a Evaluation des besoins : confusion entre besoin de financement et besoin de coordination a La prise de risque en lien avec l’évolution de l’organisation du travail 3 7 9 9 11 13 13 16 Interventions à deux voix : l’institution et la fonction de la personne Caroline HENNION a Restitutions des questions soulevées par les professionnels Bruno POLLEZ a Réflexion sur la fonction de la personne Echanges avec le public et l’ensemble des intervenants Co-construction des réponses à quatre questions thématiques Présentation de la méthode de travail Jérôme HESSE Restitution des thèmes travaillés autour des tables a Question 1 : Quels enjeux et limites du recueil, de la prise en compte et de l’interprétation des paroles de la personne et des acteurs ? a Question 2 : Quelles pratiques et quels contenus d’évaluation à partager entre professionnels ? a Question 3 : Peut-on envisager une approche partagée du risque ? a Question 4 : Comment concilier le nécessaire partage des informations entre les acteurs de l’intervention et le respect de la vie privée des personnes accompagnées ? 17 20 23 23 23 Compilation des discussions menées autour des tables à partir de la variété des expériences vécues par les professionnels et les citoyens Echanges avec les intervenants de la matinée : le croisement des expériences et des expertises a Focus : L’association « Allo maltraitance » Anne-Marie DUROCHER a Focus : Le dispositif MONALISA Magalie HERLEM a Focus : L’étude sociologique : « Déterminants sociaux, parcours de vie et de soins en situations de perte d’autonomie » Damien CASSAN Sigles Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 27 34 38 5 6 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Introduction Le travail à domicile présente un enjeu primordial : celui de l’accompagnement. A ce titre, comment faire pour garantir un espace d’intimité et de confort à la personne lorsque l’on intervient sur son lieu de vie ? Il s’agit donc au cours de cette manifestation, qui a adopté le format d’une journée technique, d’aller au plus près des réalités de terrain et d’échanger afin de nourrir la réflexion autour des expériences de chacun. Pour répondre à cette question fondamentale, une exigence en matière d’éthique et d’authenticité doit être respectée. De nombreux outils ou instruments existent à cet effet comme le travail de recherche, l’évaluation partagée ou encore l’observation participante, mais ils sont à ce jour insuffisamment valorisés. D’une manière générale, il est indispensable de réfléchir en permanence à la qualité des pratiques professionnelles. De plus, en vue de ne plus considérer les personnes âgées et/ou handicapées au travers du prisme de leur incapacité, l’éclairage d’experts et de professionnels de terrain est déterminant. La construction des réponses à la question du bien vivre à domicile s’opère ainsi de manière collaborative et participative. L’Observatoire départemental des maltraitances, espace où la parole est libre, dispose d’une riche expérience en matière d’échanges de pratiques professionnelles. Le travail accompli en son sein a notamment permis d’élargir la réflexion de l’ensemble des acteurs concernés autour de l’idée initiale d’une conférence de consensus sur le sujet du bien vivre à domicile. La participation d’une grande variété de professionnels ainsi que de représentants d’usagers illustre l’importance de la mobilisation citoyenne, notamment autour de l’enjeu du bien vieillir, dans lequel l’investissement du Département du Nord est par ailleurs indéniable. Ce travail mené en amont par le groupe de travail a permis de dégager un certain nombre de pistes à explorer. Mais, en tout état de cause, la promotion de la bientraitance en direction des personnes dépendantes et/ou vulnérables ne peut être pensée sans dresser une liste des questions auxquelles les professionnels se trouvent fréquemment confrontés, comme celles relatives à la dépendance, la souffrance, l’intimité, etc. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 7 8 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Interventions sur les approches éthiques et juridiques L’approche éthique Alice CASAGRANDE Philosophe, auteure de « Ce que la maltraitance nous enseigne – difficile bientraitance », directrice-ajointe de la santé et de l’autonomie à la CroixRouge L’éthique est une aspiration, une respiration vers le haut et une tentative d’articuler à plusieurs le possible et le souhaitable. Elle met en jeu des méthodes et repose la question du sens de l’action humaine. C’est une pratique de distanciation, de recul et d’écart avec le quotidien éreintant d’une activité professionnelle. Une réflexion sur l’éthique est par ailleurs une tentative de rejoindre et de nourrir un dialogue intérieur. Cette question invite également à l’apaisement grâce à la réflexion partagée. Elle vise à proposer la mise en partage et à renouer avec le questionnement de chacun sur le sens et parfois le non-sens de son intervention. a Quels enjeux ? Nous sommes face à une contradiction sociétale qui tient à la tentative des politiques publiques de favoriser la rencontre entre trois formes de vulnérabilité : celle des personnes vulnérables, celle des professionnels et celle des dispositifs. Ces dernières se croisent dans un lieu tout sauf neutre : la maison, qui est en quelque sorte l’empire d’un corps et d’une vie tout entière. Il n’y a en effet pas de séparation entre le corps et les choses : c’est une continuité. A ce sujet, Gaston Bachelard écrit : « la maison est le premier monde de l’être humain ». Que peut le professionnel dans ce contexte ? Comment ne risque-t-il pas de s’y montrer intrusif, déplacé ou encore maladroit ? Comment la maltraitance involontaire ne serait-elle pas inévitable ? Surtout, comment apprendre aux professionnels à se tenir à leur juste place physique et psychique ? Tels sont les cadres des services concernés qui héritent de la difficulté de cette mission, alors même qu’ils disposent de peu d’armes pour le faire. Dans leur ouvrage intitulé Une société en quête de sens, Denis Piveteau et Jean-Baptiste de Foucauld écrivent : « On n’a pas assez pris conscience de la contradiction qu’il y a vouloir à la fois un développement de la dimension relationnelle des métiers et un accroissement de la flexibilité des horaires de travail [...]. L’individualisme tel que nous voulons le vivre ne peut se déployer sans davantage de coopération. Or, en tout cela notre organisation sociale reste extrêmement archaïque. ». Nous avons en effet des organisations de travail qui demandent de la personnalisation, des ajustements, de la flexibilité voire de l’hypersensibilité aux besoins de l’autre. Mais ces organisations ne prennent pas le temps de construire des espaces collectifs de formation et de réflexion qui rendent ces ambitions possibles. Par ailleurs, nous devons aussi garder la conscience qu’au-delà de ces impasses organisationnelles, le travail n’aboutit parfois pas en raison d’une impasse de l’action qui est le propre de l’humain. Car l’humain vulnérable n’accepte pas nécessairement l’aide. C’est même parfois dans le refus seul qu’il trouve sa dignité. a Des exemples de situation Prenons tout d’abord, à titre d’exemple, l’histoire d’un homme de 80 ans prénommé Alphonse. Ce dernier est suivi par une aide à domicile avec laquelle cela se passe très bien. Cette dernière ne gagnant pas beaucoup d’argent, il arrive parfois qu’Alphonse lui offre des cadeaux pour ses enfants. Le temps passant, l’aide à domicile en vient à lui demander d’aller avec elle au supermarché pour qu’il lui achète du maquillage. Ne voulant pas la mettre en difficulté, Alphonse appelle les infirmières libérales à qui il confie la situation. Ces dernières en alertent leur cadre qui elle-même s’en réfère à la cellule que j’anime. S’engage alors une discussion qui a vu s’opposer deux positions : l’une de curiosité empathique et l’une de maintien de fermeté et de règles face à la transgression. Dans ce type de situations, des conflits de valeurs forts s’installent et la solution ne va pas de soi. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 9 La deuxième situation m’a été relatée par les professionnels d’un Institut médico-éducatif (IME) qui se sont un jour inquiétés des troubles de comportements sévères présentés par l’un de leurs jeunes, âgé de 19 ans. Ce dernier tient en particulier des propos sexuels de plus en plus affichés et des gestes de plus en plus outranciers vis-à-vis des personnes qui prennent soin de lui. Pour comprendre ce qui avait pu changer dans la vie de ce jeune homme, les professionnels ont échangé avec sa mère. Cette dernière leur a répondu que rien de particulier n’avait changé si ce n’est que la chambre du jeune homme était en travaux et que ce dernier dormait de fait dans le même lit que sa mère. Elle ajoute également que lorsque son fils a des besoins, elle les satisfait. Cette situation complexe pose la question du signalement dans un contexte où les professionnels craignent de briser le seul lien familial dont dispose une personne aidée. La troisième situation se passe au domicile d’une femme de 72 ans qui ne peut plus s’exprimer. Un jour, l’aide soignante qui l’accompagne remarque des traces au niveau de ses parties génitales. Ces dernières sont manifestement douloureuses. L’aide soignante entame donc une discussion avec la personne concernée – qui bien que ne pouvant s’exprimer est encore capable d’hocher la tête –, afin de savoir ce qui s’est passé. A la fin de la discussion, l’aide soignante finit par comprendre qu’il y a eu intrusion d’objets dans le corps. Elle réalise donc une transmission. J’en suis alertée et décide, avec la directrice de la structure concernée, de contacter la gendarmerie pour faire un signalement, mais la gendarmerie n’agit pas. Nous alertons donc le procureur. Une enquête a alors lieu mais, suite à l’expertise du médecin traitant, le dossier est classé. La dernière situation concerne l‘intervention d’une aide à domicile chez un adulte handicapé sorti de psychiatrie. Il s’agit d’une personne vulnérable du fait de sa solitude. De ce fait, il lui arrive d’inviter chez lui des personnes mal intentionnées. Un jour, j’ai été appelée en urgence à la suite de l’agression de l’aide à domicile de cette personne par trois individus qui s’étaient installés chez ce dernier. A sa sortie de l’hôpital, l’aide à domicile est bouleversée et ne souhaite plus retourner chez cette personne. La res- 10 ponsable de cette professionnelle se demande donc à qui elle va pouvoir demander de la remplacer, au vu de la situation. Le métier de coordination et d’encadrement consiste aussi à faire face à ce type de situations, ce qui implique que les cadres soient eux-mêmes soutenus. a Quelle posture ? La posture thérapeutique de juste distance implique, selon le psychiatre Harold Searles, de savoir garder sa place d’observateur participant, de laisser s’exprimer l’hostilité, et de maintenir la curiosité thérapeutique en éveil. Dans le cadre de nos interventions, nous faisons en effet face au redoutable écueil de la banalisation dans la durée. Prenons ici, en guise d’illustration, l’expérience de la femme en détresse. Menée par une université dans les années 70, cette expérience a consisté à demander à des étudiants de remplir un questionnaire. En réalité, il s’agissait de tout autre chose. En effet, on les faisait s’asseoir dans une pièce séparée d’une autre par un rideau qui laissait entrevoir une bibliothèque sur laquelle étaient disposés des livres instables. Une fois les étudiants installés, une bande audio laissait entendre le bruit de livres qui tombaient et la voix d’une femme demandant de l’aide. Dans une telle situation, 70 % des étudiants se manifestaient. En revanche, lorsque la même expérience était conduite avec un complice dans la pièce, qui se levait mais ne faisait rien, la proportion des étudiants intervenant tombait à 7 %. Ceci illustre à quel point il est difficile d’intervenir en faveur d’autrui lorsque l’environnement est indifférent ou qu’il banalise la difficulté. Nous pouvons néanmoins amener des acteurs à confronter leur expérience d’une situation, et ce, malgré l’urgence, les manques de moyen et les impasses. Nous avons donc besoin de la pensée collective. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées L’approche juridique Isabelle FACON Vice-présidente au Tribunal d’Instance de Lille a Maintien à domicile et bientraitance, aspects juridiques de la protection civile des majeurs - Code civil En droit civil, il y a un principe essentiel : le choix du lieu de vie de la personne protégée doit rester personnel, même en cas de mise sous tutelle. Ce principe est issu de la loi du 5 mars 2007 qui a totalement refondu le droit des personnes protégées, en provoquant notamment un changement sémantique majeur et porteur de sens. Nous sommes en effet passés de la notion de personne « incapable » à celle de personne « protégée ». Cette loi a créé une véritable protection de la personne qui est devenue le cœur de métier du juge des tutelles. Il existe ainsi un parallèle entre la protection de la personne des majeurs et celle des mineurs, en matière d’activités, de visites, de relations, de la santé. Pour autant, un majeur protégé n’est pas un mineur en construction qui n’a pas la capacité de décider. Dans son article 459-2, le code civil dispose que : « La personne protégée choisit le lieu de sa résidence. En cas de difficulté, le juge statue ». Le code civil prévoit également, en complément du choix personnel du lieu de vie, que le logement ainsi que les meubles de la personne protégée soient conservés à sa disposition le plus longtemps possible. Par ailleurs, l’autorisation du juge ou l’avis d’un médecin expert sont dorénavant obligatoires pour valider la décision de faire entrer une personne en établissement spécialisé. La loi dit que si la personne exprime le choix de rester à domicile, ce dernier doit être respecté et maintenu le plus longtemps possible, tant que faire se peut. Le choix du lieu de vie peut être exprimé aujourd’hui ou l’avoir été hier de façon constante ou solennelle. En cas de difficulté, et sur sollicitation du tuteur, du curateur ou de toute autre personne extérieure, le juge intervient pour jouer un rôle d’arbitrage. Dans ce cadre, le juge ne va pas se demander ce qui est mieux pour la personne mais doit étudier si les raisons de déroger au choix exprimé par la personne sont suffisantes. Certains facteurs peuvent cependant s’y opposer comme un danger avéré ou des difficultés économiques. Sur la question du danger, le juge ne décidera pas de contrevenir au choix en raison de simples craintes mais doit au contraire fonder sa décision sur l’existence d’un danger caractérisé, c’està-dire déjà éprouvé. En tout état de cause, le risque zéro n’existe pas dans la décision du juge. Les décisions de maintien à domicile en dépit de la saisine conduisent parfois à des échecs. Pour limiter les risques que font peser sur la personne protégée le maintien à domicile, des mesures restrictives de liberté peuvent être autorisées par le juge, comme la mise en place de verrous ou de montres GPS, dans des cas de risques avérés de fugues notamment. Il s’agit ici de mesures curatives liées à des précédents. Elles ne sont pas – et ne peuvent l’être – préventives. Le juge arbitre entre plusieurs principes essentiels des libertés publiques. La raison première d’une mesure de protection n’est pas d’aboutir à une entrée en établissement, mais d’accompagner juridiquement une personne se trouvant en situation de danger d’abus de faiblesse à domicile ou de problème de représentation. Le juge des tutelles peut être saisi par la personne elle-même, par des membres de sa famille ou par des personnes qui entretiennent des relations étroites et stables avec cette dernière (voisins, amis, etc.). Il peut également être saisi par le procureur de la République, d’office ou sur le signalement d’un tiers (service sociaux, accompagnants). Les tiers doivent veiller à bien lister l’ensemble des personnes qui entourent la personne concernée car la loi leur accorde une place spécifique et celles-ci peuvent porter sa parole dans le cabinet du juge. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 11 Les services et accompagnants qui signalent des situations ont également une place, comme l’indique l’article 432 du code civil : « l’intéressé peut être accompagné par un avocat ou, sous réserve de l’accord du juge, par toute personne de son choix ». L’accompagnant peut apporter des précisions permettant à la personne de faire connaître sa volonté sur des questions essentielles, comme le choix du lieu de vie, les personnes qui peuvent s’occuper d’elle ou ne le peuvent pas. Les délits de non empêchement de crime et de non assistance à personne en danger imposent à chacun de dénoncer toute infraction contre l’intégrité corporelle de la personne en train de se commettre ou susceptible d’être de nouveau commise. Il n’y a pas d’obligation légale de dénoncer un délit ou un crime commis dans le passé. Cependant, le signalement du professionnel ne peut être fait qu’en cas de certitude ou d’indices suffisamment concordants sur les faits allégués. Parfois, le maintien à domicile est permis grâce à la présence d’un grand enfant dont le profil est imparfait (pas d’emploi, peu de ressources, en difficultés personnelles etc.). Dans un tel contexte, le juge des tutelles peut faire du sur-mesure et être inventif, en confiant, par exemple, la protection des biens à un mandataire judiciaire et la protection de la personne au descendant, lequel peut recevoir une aide de l’Etat pour son aide. Toutefois, cet équilibre précaire peut être rompu à tout moment lorsqu’un débordement, du type atteinte aux biens ou atteinte à la personne a lieu et qu’un signalement est réalisé dans la foulée, souvent par les aidants du quotidien. Vient alors le temps de l’application de la loi pénale. Le droit pénal traite de la culpabilité et de la sanction d’un auteur plutôt que de la protection de la victime, plaignante puis partie civile. L’enquête pénale s’attache à rassembler des preuves de la caractérisation de l’infraction, ce qui peut être particulièrement difficile quand la victime ne s’exprime pas. Cela peut requérir du temps. En l’absence de preuves suffisantes, le doute profite au prévenu ou à l’accusé. Dès lors, le danger peut demeurer, alors que l’affaire est classée sans suite ou le mis en cause relaxé. a Maintien à domicile et maltraitance, aspects juridiques de la protection pénale des majeurs vulnérables - Code pénal En droit pénal, un délit spécifique d’’atteinte aux biens de la personne a été créé : l’abus de faiblesse, qui peut être commis par des tiers, des employés à domicile ou encore des proches. Pour les atteintes aux droits de la personne, le droit pénal a créé des circonstances aggravantes sur les délits et les crimes de droit commun. Lorsque des violences volontaires ou des atteintes sexuelles, par exemple, sont commises sur des personnes dont l’état de vulnérabilité est apparent à la personne ayant commis l’infraction, cette dernière encourt une peine d’emprisonnement plus lourde. 12 Le procureur de la République a une place décisive dans la société. Il a une double casquette. Il reçoit à la fois des signalements au pénal, peut diligenter l’enquête, décider quels faits seront classés et lesquels seront renvoyés au tribunal. En parallèle, il est aussi un garant au civil car c’est également lui qui reçoit les signalements en vue d’une saisine du juge des tutelles et d’une procédure civile de protection judiciaire. Pour autant, les temps judiciaires de l’enquête pénale puis de la protection judiciaire ne sont pas forcément les mêmes. Pour gagner en efficacité, le professionnel signalant peut agir dès le début sur les deux plans en faisant, d’une part, un signalement de maltraitances au service pénal du parquet et, d’autre part, en faisant une demande de protection judiciaire au service civil du parquet. Les deux procédures évolueront donc en parallèle, dans l’intérêt de la personne vulnérable. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Table ronde sur les thèmes de l’évaluation des besoins, de la prise de risque, de la coordination Animation : Laurence LECOMTE Médecin départemental, conseillère technique de la stratégie santé et Annette GLOWACKI Présidente du centre Hélène Borel Vice-présidente de l’URIOPSS L’objectif d’une recommandation est de donner des points de repères pour accompagner les professionnels dans leur pratique. Les recommandations ont pour vocation de faire évoluer leurs pratiques, d’améliorer la qualité des prestations rendues aux usagers et de constituer des guides pour la mise en œuvre de démarches d’évaluation. Une recommandation est le fruit du travail en équipe rassemblée autour d’un responsable de projet, composée d’experts et de professionnels de terrain. Au travers des différentes interventions qui vont suivre seront développés et analysés les trois axes primordiaux que nous avons identifiés dans notre groupe de travail, à savoir : concilier l’évaluation des besoins de la personne et la mobilisation de son environnement, construire un accompagnement dynamique et ajusté aux besoins de la personne et mettre en place une organisation coordonnée entre les différents acteurs. a Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur la bientraitance Il existe 14 Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) applicables aux services à domicile. Celle qui porte sur la bientraitance a pour ambition de traduire la vision de trois grands textes que sont : Pratiques concourant à la bientraitance à domicile : les recommandations de l’ANESM l la loi de 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, qui soumet les établissements et services aux obligations d‘évaluation de leurs activités et de la qualité des prestations qu’ils délivrent ; l la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; l la loi de 2007 reformant la protection de l’enfance. Delphine DUPRE-LEVEQUE Responsable du secteur personnes âgées à l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) L’ANESM assure l’habilitation des organismes qui procèdent à l‘évaluation externe des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Elle suit le déploiement de la mise en œuvre des évaluations et vient en appui aux autorités. Elle dispose également d’un service recommandation qui travaille à la création ou à la validation de procédures et/ou de références et de recommandations ainsi qu’à l’élaboration de grandes études nationales, notamment autour de la bientraitance. La bientraitance vise à promouvoir le bien-être de l’usager tout en gardant à l’esprit le risque de maltraitance. Elle vise également à accompagner d’une façon individuelle et personnalisée chaque usager. Il s’agit de rechercher l’équilibre entre les besoins fondamentaux de l’usager et d’y apporter des réponses en équipe. Par ailleurs, elle doit s’inscrire dans une dimension dynamique et continue incluant tous les acteurs. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 13 La bientraitance repose sur cinq fondamentaux que sont : l une culture du respect de la personne et de son histoire, de sa dignité et de sa singularité : importance du cadre de vie, du besoin de valorisation et de reconnaissance de la personne ; l une manière d’être des professionnels au-delà d’une série d’actes : posture professionnelle, soutien et formation des professionnels ; l une valorisation de l’expression de l’usager : mise en œuvre de moyens de communication adaptés ; l un aller-retour permanent entre penser et agir : réflexion collective sur les pratiques ; l une démarche continue d’adaptation à une situation donnée : importance de la réévaluation des projets. Dans ce cadre, la RBPP sur la bientraitance de l’ANESM repose sur quatre repères : l’usager co-auteur de son parcours ; la qualité du lien entre professionnels et usagers ; l’enrichissement des structures et des accompagnements pour toutes les contributions internes et externes pertinentes ; le soutien aux professionnels dans leur démarche de bientraitance. Cette recommandation formule de fait les principes directeurs d’une culture de bientraitance et constitue aussi un cadre de référence pour l’ensemble des recommandations de l’ANESM. a Enquête relative aux pratiques concourant à la bientraitance dans les services à domicile (juin 2013) Cette enquête permet aux professionnels de l’aide à domicile de mieux s’approprier les questions et les enjeux de la bientraitance. Il donne également une vision des difficultés rencontrées par les professionnels. Surtout, tel un auto-questionnaire, il permet de réaliser un diagnostic en interne, de mesurer le chemin parcouru et les points d’amélioration potentiels. Il peut également être utilisé dans le cadre de l’évaluation interne. 14 En termes de résultats sur la mise en œuvre des recommandations de l’ANESM, l’enquête fait apparaître que : l dans 88 % des cas, le recueil des attentes des usagers est assuré ; l dans 77 % des cas, la recherche de leur consentement ou de leur assentiment est effectuée ; l dans 72 % des cas, les habitudes de vie de la personne sont prises en compte ; l dans 79 % des cas, l’usager participe à son évaluation ; l dans 95 % des cas, un système de remontée d’informations téléphoniques ou de gestion des événements indésirables et des plaintes a été instauré. Sur la mise en œuvre du projet personnalisé et le respect des attentes des personnes nous observons que : l dans 28 % des cas, les services ont élaboré le projet personnalisé en associant plusieurs professionnels et/ou l’usager lui-même ; l dans 12 % des cas, les services ont élaboré un projet personnalisé reposant sur trois volets : vie quotidienne, soins de vie et de vie sociale ; l et dans seulement 5 % des cas, les services mettent en place les trois volets du projet personnalisé, élaborent celui-ci collectivement et mettent en place un suivi et une réévaluation de ce dernier. Il apparaît que 23 % des services ont effectué un signalement pour une suspicion de maltraitance concernant au moins un de leurs usagers au cours de l’année précédente. Pour 80 % des signalements, les services déclarent que ces maltraitances sont le fait des familles. Par ailleurs, parmi les services ayant réalisé un ou plusieurs signalements, ceux qui utilisent un outil de repérage des situations de maltraitance en ont réalisé plus souvent que les services ne disposant pas d’un tel outil. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Enfin, près de 92 % des services réalisent une enquête de satisfaction mais les résultats ne sont présentés qu’à 62 % aux usagers (contre 90 % aux professionnels). Il est important de souligner qu’environ 80 % des services modifient leurs pratiques et leurs prestations au regard des résultats de cette enquête. Enfin, nous mettons en œuvre une nouvelle recommandation sur la question du repérage des risques de perte d’autonomie ou de leur aggravation pour les personnes âgées. Cette dernière devrait être particulièrement pertinente pour les services qui accompagnent des personnes âgées à domicile. a Nouvelles recommandations Pour aller plus loin et permettre aux professionnels de mettre en œuvre des pratiques concourant à une meilleure qualité de prise en charge et donc de qualité de vie des usagers, l’ANESM élabore de nouvelles recommandations. Une première recommandation – déjà publiée – a pour thème « Prise en compte de la souffrance psychique de la personne âgée : prévention, repérage, accompagnement ». L’avancée en âge peut en effet être à l’origine de questionnements, d’où la nécessité de prendre en considération les impacts psychiques du vieillissement et de l’approche de la fin de vie. La RBPP en question donne des outils pour contribuer à prévenir et/ ou à limiter l’installation durable de la souffrance psychique à travers un panel d’actions. Par ailleurs, cette RBPP comporte un chapitre intitulé « Cas pratiques pour l’appropriation de la recommandation » que vous pourrez étudier en équipes et utiliser comme un outil pédagogique. Une deuxième recommandation est en cours de publication. Elle porte sur « le soutien des aidants non professionnels de personnes âgées dépendantes, de personnes adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile ». Son objectif est de définir les pratiques professionnelles pour soutenir les aidants dans le cadre des missions de la structure et en cohérence avec le projet de vie de la personne aidée. Enfin, une recommandation intitulée « L’adaptation de l’intervention auprès des personnes handicapées vieillissantes » est en cours et devrait être publiée en 2015. La nouvelle enquête sur la bientraitance en Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) sera effectuée au cours de l’année prochaine. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 15 Approche critique de la question de l’évaluation des besoins et de la prise de risque : le cas de l’APA et de l’évolution de l’organisation du travail Loïc TRABUT Chargé de Recherche à l’Institut national d’études démographiques (INED) a Evaluation des besoins : confusion entre besoin de financement et besoin de coordination En France, le maintien à domicile est proposé comme une alternative au placement en institution. Il se veut donc garantir une certaine liberté de choix et aller dans le sens d’une personnalisation et d’une adaptation du service à la personne. Cependant, les politiques publiques concernant l’aide à domicile ont du mal à articuler libre choix individuel et contrôle de l’argent public. La politique publique de l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), par exemple, consiste en une modulation des montants moyens des plans d’aide en fonction des prestations prises en charge par les Départements. Les modalités de mise en place de l’APA sont bien règlementées. Ce sont d’abord les équipes médico-sociales du Département qui sont saisies pour évaluer les besoins de la personne à son domicile et réaliser un plan d’aide à partir de ces derniers. Ce plan d’aide servira à définir le Groupe iso-ressources (GIR) de la personne concernée et permettra, par la suite, de définir une enveloppe financière qui sera allouée au financement de certains services. Dans cette perspective, les services départementaux proposeront un plan d’aide précis définissant les temps et jours d’intervention ainsi que les prestataires qui interviendront. Quel que soit le niveau de dépendance et donc le motif de la demande, l’APA répond de deux manières simultanées : en finançant mais aussi en prescrivant une aide, sans prendre en 16 compte la possible dissociation de ces deux besoins. Dans le cadre d’une étude portant sur la « confusion entre besoins financiers et besoins de coordination » (CNAV Retraite et Société, n°66, décembre 2013), la répartition de l’APA entre les différents départements a été observée. Elle a montré que dans les départements les plus riches, les populations sont particulièrement concentrées dans les GIR les plus élevés (1 et 2) alors que dans les autres départements, les populations sont plutôt réparties dans les GIR 3 et 4. Au regard des divers types de populations et de leur concentration dans les différents GIR, on remarque que certaines personnes sont obligées de passer par l’intermédiaire de l’APA afin de financer une aide qu’elles pourraient pourtant organiser en toute autonomie. On observe donc un effet de seuil économique qui, dans un premier temps, dispense de l’allocation les hauts revenus. Ils échappent ainsi au suivi social pouvant être considéré comme intrusif. Cette capacité à se passer de l’allocation permet une autonomie décisionnelle pour les plus aisés, alors que les autres doivent accepter de subir une perte de contrôle sur l’organisation de l’aide. En conclusion, les questions de la coordination et de l’évaluation du besoin doivent être dissociées. Or, il semble que les politiques départementales ne suivent pas le même raisonnement, ce qui entraîne des incohérences de traitement entre les usagers. D’un côté, certaines personnes aisées choisissent de ne pas s’adresser aux services départementaux au motif que le bénéfice de l’APA ne leur serait pas favorable du point de vue financier, et ce malgré un réel besoin en matière d’évaluation et de coordination. De l’autre côté, certaines personnes ont uniquement besoin d’un soutien financier et non de coordination et se font déposséder d’une certaine forme d’autonomie par la prescription sociale. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées a La prise de risque en lien avec l’évolution de l’organisation du travail La question de la prise de risque en lien avec l’organisation du travail, est constituée de paradoxes. Le premier concerne la diminution de l’autonomie des salariés de l’aide à domicile en parallèle de l’augmentation de leur niveau de formation. En effet, l’organisation du travail se tourne dorénavant vers un contrôle du travail de plus en plus important des aidants alors que leur meilleur niveau de formation devrait, au contraire, leur offrir une plus grande autonomie. On assiste donc à une sorte d’industrialisation de l’aide à domicile, qui entraine paradoxalement une standardisation des prestations et une organisation plus mécanique du service. Alors que l’on demande aux salariés une adaptation à chaque situation, leurs marges de manœuvre tendent à se réduire du point de vue de l’organisation du travail, et, c’est là le second paradoxe. La stratégie de standardisation, nécessaire à la rationalisation économique de prestations de plus en plus courtes, entre en contradiction avec la qualité du service. En effet, cette qualité est définie par un accompagnement personnalisé et différencié de chaque situation. Or, il découle de ce nouveau modèle de production de services industrialisés une rigidité de l’organisation, et donc du service, qui conduit à la question de la maltraitance. Par conséquent, l’activité domestique et sociale réalisée par les salariés ne saurait être accomplie dans une durée standard, puisqu’il s’agit de s’adapter en permanence à des situations sanitaires et sociales très variées, ce que les nouvelles formes d’organisation du travail n’autorisent pas. Par ailleurs, la formation est relativement révélatrice d’un troisième paradoxe du métier d’aidant à domicile. Dans le cadre d’une recherche collective1, un rapport ambivalent a été observé entre les contenus des cours - technicistes et théoriques - et la formation par le stage qui permet au stagiaire d’appréhender réellement le métier d’aide à domicile et d’aller ainsi au-delà du cadre légal des conventions collectives enseignées en cours. De fait, il y a des décalages importants entre le référentiel de formation qui 1 insiste sur les limites légales du métier d’auxiliaire de vie sociale et les pratiques de terrain qui les dépassent largement. Cette situation est à l’origine de deux problèmes dans l’organisation du secteur : le dépassement de compétence n’est pas reconnu, et n’est donc pas rémunéré à sa juste valeur, mais surtout il fait peser le risque de faute professionnelle sur les salariés qui sont forcés de réaliser des tâches en dehors du cadre légal afin de garantir la continuité du soin. Interventions à deux voix : l’institution et la fonction de la personne Caroline HENNION Directrice des établissements et services personnes âgées et personnes handicapées au Groupe hospitalier de l’institut catholique de Lille (GHICL) a Restitutions des questions soulevées par les professionnels Cette intervention vise à exposer les questions, les pratiques et les difficultés des professionnels du GHICL sur chacune des thématiques de l’évaluation, de la prise de risque et de la coordination. Les professionnels relèvent, au préalable, qu’il existe une limite majeure dans leur intervention : sont-ils bien toujours certains que c’est la personne, avec son projet de vie, qui est réellement au centre de l’intervention ? Au sujet de l’évaluation des besoins, les professionnels constatent que l’évaluation porte sur un nombre de dimension allant de une à une infinité, les interventions étant souvent de nature multidimensionnelle. Les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) en sont une bonne illustration : la « gestion de cas » rassemble, dans son évaluation, une multitude de dimensions, allant des questions de santé physique ou mentale, des ressources de l’environnement social et familial, à celle de l’autonomie. Le Salaire de la confiance, l’aide à domicile aujourd’hui, Edition Rue d’Ulm, 2014 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 17 Par ailleurs, nous avons également relevé que les équipes de professionnels intervenaient, par définition, à un moment où une difficulté va se présenter dans le parcours de vie de la personne. Or, celle ci dispose de son propre projet de vie, dans une logique de continuité, qui dépasse absolument la problématique à l’instant « T ». Il ne faut donc pas hésiter à s’approprier ce qui s’est passé avant car les besoins découlent de toute une histoire. Enfin, il est également important d’anticiper, autant que faire se peut, l’évaluation des besoins d’une personne dans l’évolution de sa perte d’autonomie. Tous les professionnels soulignent la difficulté de l’action d’une institution dans le cadre d’un domicile, avec toute la particularité du contexte du domicile qui est le lieu de vie de la personne qu’elle a façonné à sa « main », et qui est un peu sa « coquille ». Dans ce contexte du domicile, il est particulièrement important de réussir à faire coïncider le cadre et les références de vie et des besoins de la personne avec le cadre d’action des intervenants professionnels, mais aussi le cadre et les références de l’engagement de l’entourage proche. Cela est, évidemment, d’autant plus compliqué à mettre en place dans les cas où la personne concernée n’est plus en capacité d’exprimer ses besoins. En tant que professionnel d’une institution, car les services à domicile s’inscrivent dans un cadre institutionnel, nous devons également éviter de prendre trop de place pour laisser la sienne à l’aidant non professionnel. Sur la question des outils, la MAIA qui a travaillé avec le département d’éthique médicale de l’Université catholique de Lille, en est venue à définir son principal outil comme étant l’écoute attentive. Prenons l’exemple d’une situation familiale très complexe où un homme placé sous mesure de protection se plaignait de ne jamais avoir assez à manger car il utilisait son argent de poche pour acheter autre chose que de la nourriture. L’écoute des personnels sur cette situation leur a permis de réfléchir à la façon dont ils allaient réussir à donner les moyens à cette personne de rester autonome et à ajuster son plan d‘aide pour arriver à ce but. 18 Quatre ajustements du plan d’aide ont donc été mis en place grâce à la très fine écoute des professionnels. Concernant la prise de risque, les professionnels indiquent qu’il est essentiel de poser les questions de manière explicite au domicile. En effet, dans le cadre de la mise en œuvre d’un plan d’aide, Il faut accepter de passer du temps à expliciter l’existence de risques quand la personne est accompagnée dans le cadre de son domicile, et à en informer les personnes concernées afin qu’elles s’approprient ce risque. Le service social de l’hôpital m’a notamment fait part d’une situation où une personne souhaitait rentrer chez elle. Or, chez elle, elle risquait d’être mise en danger. Sa curatrice a donc pris le temps de discuter avec le groupe éthique de l’hôpital de tous les risques existants, afin de répondre au besoin exprimé par la personne. Par ailleurs, il semble indispensable d’aborder la question du refus de soins, nos interventions se heurtant régulièrement à ce type de problématique. Je suis impressionnée de la posture du professionnel qui arrive à domicile. Très souvent, il s’agit d’une relation duale au sens de la relation entre une personne et une institution, représentée cependant par une personne également. Toutefois, lorsque le représentant de l’institution sort de sa posture de professionnel, on constate en fait que deux vulnérabilités se font face. En matière d’outils sur cette question de la prise de risque, un Service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) a mis en place un comité d’éthique pour favoriser les échanges et la réflexion permanente des professionnels en vue de donner un sens à l’action au service de la personne dans les dimensions essentielles du respect et de la dignité. Sur le sujet de la coordination, il est important de prendre conscience que lorsque nous intervenons chez une personne, cette intervention porte sur une problématique identifiée mais qui n’est jamais simple. Nous ne devons pas sous-estimer cette complexité de la situation. De plus, nous n’intervenons jamais seuls mais dans le cadre d’un plan d’aide auquel sont associés de nombreux professionnels. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées La question de la coordination autour d’un acteur fédérateur se posera donc à un moment. Il en ressort que nous avons besoin de faire culture commune et de travailler ensemble avec des réflexes communs. Enfin, chaque intervention se déroule dans le cadre d’un champ particulier. Il est donc nécessaire de s’interroger sur la question du passage de relais entre les différents acteurs. J’ai la chance de faire partie de l’aventure d’un Service polyvalent d’aide et de soins à domicile (SPASAD). A travers le travail de coordination qui y est mené, nous essayons de gommer le poids de nos limites institutionnelles (question des temps de partage, développement d’un système d’information partagé, question du secret professionnel, etc.). Les temps de coordination entre professionnels s’avèrent ainsi essentiels. Bruno POLLEZ Médecin référent en médecine physique et de réadaptation de la Direction des établissements et services Personnes âgées-Personnes handicapées (DESPAH) du GHICL a Réflexion sur la fonction de la personne La bientraitance consiste notamment à respecter la dignité et le libre arbitre de la personne, à être à son écoute et à savoir considérer son point de vue. Il s’agit d’une démarche éthique et de discernement. Il nous faut toujours porter une grande attention à la particularité de la relation vécue avec la personne aidée. Il s’agit de ne pas être intrusif, de ne pas aller au-delà de son attente et de ne pas la diminuer, en la sous-estimant ou en la « sous-considérant ». En d’autres termes il ne faut pas être « contraignant » du fait de notre fonction et toujours garder à l’esprit la notion de la particularité des relations entre aidé et aidant. Pour moi, médecin de la fonction, le domicile est justement le lieu où s’exerce la fonction. Il s’agit donc, à travers le soin et l’aide compensatrice que nous apportons, de savoir valoriser et reconnaitre les compétences et capacités de la personne et de développer ainsi une culture de la fonction. Dans ce cadre, à l’intérieur de notre rôle de soignant, nous avons la chance de pouvoir jouer un vrai rôle de valorisation et de reconnaissance des capacités de la personne. Il nous faut donc veiller à ne pas majorer le handicap et la dépendance, la définition du handicap étant une restriction « subie » de participation. Nous ne devons donc pas être trop contraignants par rapport aux capacités de la personne en lui faisant « subir » une aide plus importante que nécessaire. Vous avez tous une culture du soin et d’aide et, intrinsèquement, une culture de la fonction. D’autres professionnels, avec lesquels vous pourriez travailler, disposent également d’une telle culture. C’est notamment le cas des ergothérapeutes. Dans le cadre d’un SSIAD ou d’un SPASAD, ces derniers peuvent vous apporter une aide précieuse. Par ailleurs, les textes concernant les SSIAD ont été réécrits en 2004 et en 2005, et offrent dorénavant aux SSIAD une ouverture plus large au niveau des publics ainsi que des compétences professionnelles diversifiées. Cette culture de la fonction n’est certes pas simple au quotidien mais il nous faut veiller à ne pas outrepasser les besoins de la personne afin de valoriser ses capacités et de l’aider à faire par elle-même ce qu’elle est en mesure de faire. Dans ce cadre, j’estime que l’évaluation des besoins doit également passer par une valorisation de la fonction de la personne, même si cela constitue un risque. La coordination doit permettre l’établissement d’une communauté transdisciplinaire d’objectifs et de culture au sujet de la personne. Actuellement il y a une grande réflexion dans notre région sur les places pour personnes handicapées dans les SSIAD. Ces dernières ne sont malheureusement pas toutes utilisées. Il y a à mon sens un quiproquo culturel sur ce sujet. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 19 En effet, le même projet de soins que celui qui existait depuis toujours sur les places destinées au public historique de ces services a été transféré à ces places « PH ». Or, il faut au contraire inventer un projet de soins propre aux attentes différentes de ce nouveau public. Ici aussi, les notions de valorisation et d’exercice de la fonction, voire de réadaptation et de développement des capacités en situation doivent pouvoir prendre toutes leurs dimensions. En conclusion, l’ensemble des professionnels des services de soins et d’aide participent tous au « prendre soin », plus large que le soin au premier degré. Il s’agit d’une considération globale de la personne qui passe par le respect de ses compétences, par une attention particulière à son écoute et à sa valorisation. Echanges avec le public et l’ensemble des intervenants De la salle (Philippe GIAFERI, directeur général de l’association Alzheimer domicile) Il y a des besoins mais le malade d’Alzheimer va-t-il les exprimer ? Il y a souvent une demande de besoins mais peut-on également prendre en compte ce qui relève du désir ? Par ailleurs, lorsque nous mettons en place des solutions pour le maintien à domicile, il faut qu’il y ait un bénéfice. Ce dernier impliquera toutefois peut-être une prise de risque. Il me semble que nous devrions prendre cela en considération dans le cadre de la bientraitance et demander aux familles ce qu’est leur demande en termes de bénéfices afin de faciliter les liens entre les professionnels et les particuliers. Alice CASAGRANDE Vous avez raison de mentionner l’importance du dialogue avec les familles. Un malade d’Alzheimer exprime bien entendu à la fois des besoins et des désirs. Une personne vulnérable est un être d’expression. Cependant, les 20 professionnels n’osent parfois pas écouter les désirs des personnes concernées, les verrous sont ici avant tout intérieurs. De la salle (Bernard PRUVOST, président pour le nord de l’Union nationale des familles et amis des personnes malades et/ou handicapées psychiques – UNAFAM) Monsieur Pollez, le fait que des places pour personnes handicapées en SSIAD ne soient pas occupées me scandalise. Cela est inadmissible. Pourquoi en sommes-nous arrivés à cette situation ? Bruno POLLEZ Je partage votre désapprobation, je n’ai cependant pas la prétention d’avoir la réponse à votre interrogation. Il me semble néanmoins que plusieurs raisons peuvent être citées. Premièrement, l’accès en SSIAD doit être prescrit par un médecin traitant. Or, ce dernier ne pense pas toujours à cette solution pour les personnes handicapées. Il y a une vraie méconnaissance des acteurs sanitaires de l’offre médico-sociale, qui n’a fait que s’enrichir depuis la loi de janvier 2002. Deuxièmement, il est important que le SSIAD puisse répondre aux besoins spécifiques de la personne dans son projet de vie. Il me semble qu’il y a eu un quiproquo culturel sur ce sujet. Par ailleurs au-delà des services de soins infirmiers, les SSIAD proposent une vraie palette de soins complémentaires. Il me semble donc que nous devrions développer un projet propre et élargir l’appellation des SSIAD. De la salle (Sylvie BEUSCART, directrice de la Société coopérative et participative – SCOP – Cocooning services) Les recommandations de l’ANESM sont de très bons outils. Nous rencontrons néanmoins de gros problèmes de coordination entre la volonté de bien faire et les manques de financements et de temps. Dans ce cadre, nous ne pouvons que faire les actes au lieu de les faire faire par les personnes dont nous nous occupons. Dans ce cadre, Madame Hennion, pourriez-vous nous donner plus d’informations quant à votre SPASAD expérimental ? Vat-il se pérenniser ? Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Caroline HENNION Ce SPASAD est une structure portée par un groupement de coopération médico-sociale, au sein de laquelle on trouve une cellule de coordination pour les volets relatifs à l’aide et aux soins à domicile. Nous sommes ici trois partenaires : l’association Béthanie qui a apporté ses places de SSIAD, le GHICL sur le volet soins qui a apporté des places pour personnes âgées chûteuses et pour personnes en situation de handicap, et la maison de l’aide à domicile sur le volet aide qui a été à l’initiative de la réflexion sur le SPASAD. Ce dernier n’est pas expérimental car nous avons obtenu une autorisation pour 15 ans et nous sommes soumis aux mêmes obligations d’évaluation que toutes les structures médico-sociales présentes ici. La cellule de coordination est ce qui fait l’originalité du SPASAD. Un SPASAD ne dispose pas de financement direct mais ce sont les financements de chacune des activités qui forment les ressources de la totalité de notre activité. Au total, nous n’avons donc pas de financement autre que celui des places de SSIAD et celui des activités de l’aide à domicile. C’est donc en optimisant la coordination de nos activités que nous parvenons à financer de la coordination qui ajuste, planifie les interventions et organise la journée de la personne. Nous venons par ailleurs de faire un audit sur notre fonctionnement pour nous ré-ancrer dans ce qui fait notre spécificité : la coordination et l’exploitation optimale des ressources de chacun de nos partenaires. Nous essayons donc d’optimiser notre fonctionnement. des particuliers. Dans ce cadre, les autorités pourront-elles mettre en place des actions rapides lorsque des cas de maltraitance avérée seront traités ? Bruno POLLEZ Concernant les places pour personnes handicapées des SSIAD, un groupe de travail constitué au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) réfléchit en ce moment sur le sujet. Je vous invite fortement à y participer2. Annette GLOWACKI Vous avez raison. Il est indispensable de penser la place des usagers, y compris dans la réflexion collective. Dans le cadre du groupe de travail, nous avions envisagé d’associer des usagers mais également des aidants. Or, nous nous sommes dit que nous devions d’abord clarifier des éléments de notre culture professionnelle à partager avant d’inviter les usagers et aidants dans nos réflexions professionnelles. Cette journée est donc une étape dans ce parcours qui nous demandera, y compris dans le but de la création d’une culture partagée, d’associer des usagers et des aidants. De la salle (Laurent FEIX, directeur du Centre local d’information et de coordination – CLIC –du canton d’Armentières) Nous avons largement évoqué la problématique de la maltraitance. En tant que CLIC, nous sommes bien repérés par les professionnels afin d’évaluer les situations de maltraitance identifiées par des services professionnels ou Alice CASAGRANDE Je pilote actuellement un groupe de travail dans le cadre du Comité national de la bientraitance et des droits (CNBD) qui porte sur la question de la coordination des systèmes d’alerte sur les territoires. Le constat est le suivant : les alertes doivent être facilitées en réfléchissant sur le vocabulaire, en se basant sur ce qui a été fait pour les enfants. Une expérimentation, portée par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) en partenariat avec des ARS, les conseils généraux, la Confédération nationale de lutte contre la maltraitance, la police ainsi que la gendarmerie est actuellement en cours à cet effet. Nous sommes en lien pour cette expérimentation avec des travaux menés au niveau européen par Hilary Brown, experte auprès du Conseil de l’Europe sur les personnes en situation de handicap. De la salle (Bernard TIBERGHIEN, président du centre de santé Paul Clermont et membre du Réseau des actions locales de santé – REALS) Pourquoi y a-t-il si peu d’usagers présents ce jour, alors que ceux-ci font partie des premiers acteurs des actions de santé. Ces derniers n’ont malheureusement jamais une vue globale de l’ensemble des intervenants à domicile. Il serait donc intéressant de leur apporter cette vision. 2 Pour plus d’informations, prendre contact avec l’animateur du groupe de travail en question : Reynald Lemahieu, [email protected] Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 21 De la salle (la personne ne s’est pas identifiée) Je me suis souvent trouvé démunie pour trouver les mots permettant à une personne de comprendre ou même simplement d’imaginer la complexité de notre milieu professionnel (abréviations, responsabilités, orientations politiques, etc.). Il reste à inventer un langage composé de mots simples et qui soit partie prenante de l’expérience des gens dont nous nous occuperons dans le futur. Je suis certaine que d’autres corps de métier ont des idées à nous transmettre sur ce sujet. Laurence LECOMTE Nous avions précédemment l’habitude de raisonner en dissociant le travail social et les soins. Or, aujourd’hui nous avons la chance d’avoir des personnes issues de ces différents champs qui vont pouvoir échanger dans le cadre d’ateliers. Ainsi, une réflexion multidimensionnelle et pluridimensionnelle va s’engager, ce qui est un premier pas. Un autre pas a également été fait dans le cadre des ateliers sur le « bien vieillir » qui ont eu lieu en début d’année 2014 et au cours desquels nous avons noté la présence effective d’un grand nombre d’usagers qui ont pu apporter leur contribution. Loïc TRABUT Les CLIC jouent un rôle de coordination essentiel. Dans ce cadre, il me parait intéressant de pouvoir articuler l’ensemble des différents financements dont ils disposent afin de pouvoir renforcer leurs actions de manière plus uniforme. De la salle (Monique PICCO, membre du Comité départemental de retraités et personnes âgées – CODERPA) Je tiens à préciser que les membres du CODERPA représentent les usagers, et ont été associés à tous les travaux de L’Observatoire départemental des maltraitances sur la thématique de cette journée. Une attention particulière a donc été apportée à la voix de « la base », celle des usagers. Ce travail de réflexion a été relayé auprès des membres du CODERPA ainsi que des personnes âgées que ce dernier représente. 22 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Co-construction des réponses à quatre questions thématiques Présentation de la méthode de travail Jérôme HESSE Responsable de la mission démocratie participative au Département du Nord L’exercice proposé ce jour en atelier consiste en un travail collectif organisé autour de quatre questions thématiques. Les participants sont ainsi répartis sur différentes tables et auront pour mission de répondre à l’une de ces questions. La répartition en tables a été faite de manière aléatoire afin de mélanger les acteurs d’horizons différents et de faire ainsi fusionner la créativité et l’échange d’idées et de bonnes pratiques. A l’issue de cette réflexion en groupes, l’un des membres de chaque groupe devra rédiger d’une part les observations relatives à la question traitée et, d’autre part, devra formuler deux propositions en relation avec le thème abordé. Restitution des thèmes travaillés autour des tables a Question 1 : Quels enjeux et limites du recueil, de la prise en compte et de l’interprétation des paroles de la personne et des acteurs ? Restitution 1 Le recueil de la parole de l’usager et de ses aidants est nécessaire pour avoir une vision globale de la situation et ainsi élaborer la réponse la mieux adaptée au regard des besoins et des attentes de chacun. En termes de limites, nous avons noté que les différentes solutions ou alternatives qui s’offrent à la personne ne sont pas forcément connues ni de celle-ci, ni de son entourage, ni parfois même de certains professionnels. Le foisonnement des intervenants pose également problème en vue de l’élaboration d’une réponse efficace. Il nous semble par ailleurs important que l’intervenant prenne en compte la culture et les valeurs de la personne concernée ainsi que ses capacités. Certaines personnes sont parfois en déni et en refus d’aide. Nous avons à ce sujet évoqué le temps du cheminement. En effet, il faut parfois du temps pour que la personne puisse faire état de ses besoins, de ses envies et nous fasse confiance. Il est donc essentiel de mieux recueillir sa parole et de prendre en compte sa volonté. Cependant, la multiplicité des acteurs peut rendre l’exercice plus difficile et leurs conceptions des besoins de la personne peuvent s’avérer contradictoires. Il est néanmoins essentiel de les recueillir et de les confronter dans le cadre d’un temps de concertation, pour proposer à la personne concernée un plan d’accompagnement acceptable et efficace. Nous nous sommes également interrogés sur les limites en termes de moyens humains et financiers mais aussi sur la question des compétences professionnelles ainsi que des limites institutionnelles. En termes de propositions, nous estimons que le respect des rythmes de la personne est essentiel. Pour cela, il faut essayer d’avoir davantage de temps pour accéder à son histoire et à sa culture afin de faire des propositions qui soient les plus adaptées possibles à ses besoins et à ses attentes. Par ailleurs, il paraît indispensable de réaliser un travail d’identification des ressources territoriales en vue de mieux informer les usagers, les aidants naturels et les professionnels. Restitution 2 Certains professionnels sont parfois dans l’intrusion au domicile puisqu’ils ne prennent pas le temps de rentrer dans une démarche au plus proche de la personne. Nous remarquons également une multiplication des intervenants et un manque de liaison entre eux. Nous avons également relevé des cas où les aidants étaient démunis face à certaines situations, ainsi qu’un manque de personnalisation des interventions, mais aussi une absence de « soins plaisir ». En effet, il nous parait important d’apporter et de prendre du plaisir dans son travail et dans les rencontres qui en découlent. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 23 Nous devons donc veiller à ne pas créer les conditions d‘une banalisation ou d’une systématisation des interventions qui nuiraient toutes deux aux relations avec la personne. Le temps imparti pour leur réalisation semble être l’un des principaux facteurs de ces problèmes. Nous avons également réfléchi au travail des équipes d’évaluation de l’APA pour constater que l’évaluation des besoins n’est pas toujours faite de la même façon et que ces équipes sont en difficulté lorsqu’il s’agit de réévaluer les besoins de la personne. En termes de propositions, il nous semble important de développer le réseau de proximité par la connaissance des compétences des autres intervenants et de partager les savoir-faire, les difficultés et ressources de tous les intervenants. Nous trouvons également intéressant de s’informer sur le travail des autres en effectuant des stages croisés et des échanges de pratiques entre professionnels. En termes de propositions, nous avons imaginé la mise en place d’un dossier informatisé commun à tous les professionnels, avec cependant des zones réservées non accessibles à tous. Nous pensons également que la mise en place d’une régularité dans la réévaluation des plans d’APA serait bénéfique et qu’elle serait un facteur d’amélioration de la confiance partagée entre les différents professionnels. a Question 2 : Quelles pratiques et quels contenus d’évaluation à partager entre professionnels ? a Question 3 : Peut-on envisager une approche partagée du risque ? Restitution 1 Au cours de nos échanges, deux notions nous sont apparues comme étant essentielles : celle de la méfiance autour de la question du partage d’informations et celle de la pluridisciplinarité. Il s’agit de questions complexes. Nous avons également abordé la question du secret partagé. Elle se pose en interne mais également dans le cadre du réseau, puisqu’elle implique des professionnels extérieurs et donc génère une plus grande complexité. En partant de cette complexité, nous nous sommes demandé quels outils nous pourrions élaborer pour tenter d’y remédier avant d’aborder la question sous un autre point de vue : le partage d’informations est nécessaire mais la vision globale de l’usager l’est-elle ? Faut-il tout savoir ? Doit-on tout donner au professionnel ? Quel recueil du consentement de la personne sur ce partage d’informations ? Restitution 2 Nous avons évoqué la multiplicité des contenus et des contenants. Beaucoup d’outils existent mais il est parfois difficile de faire le lien entre eux. 24 Restitution 1 Nous estimons qu’une approche partagée du risque existe déjà, mais pas de la même manière à tous les niveaux et parmi tous les acteurs. Des outils pour la transmission d’informations sont également mis en place, notamment le cahier de liaison. Cet outil n’est cependant pas suffisamment utilisé du fait d’un manque de dialogue entre les différents partenaires et intervenants. En termes de propositions, nous pensons que des réunions d’échanges et de concertation devraient être mises en place entre les différentes structures et différents partenaires. Néanmoins, l’aspect financier reste un réel problème pour mettre ces pratiques en place. Nous estimons également que les dispositifs sont peu ou mal connus, et plus particulièrement lorsqu’il s’agit de passer les relais entre les différents accompagnements réalisés. Une action d’étayage s’avère donc nécessaire. Enfin, il nous parait essentiel de sensibiliser davantage les intervenants professionnels sur la question du partage d’informations, prélude à une approche partagée du risque. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Restitution 2 L‘approche partagée du risque est essentielle. Il nous faut des espaces d’échanges et du temps de co-construction, car derrière le risque pour la personne apparaît également toujours le risque pour le professionnel et pour l’institution. Cette difficulté de concertation nous fait dire que la personne dispose souvent d’un plan d’aide alors qu’il serait plus pertinent d’établir un plan de vie à domicile permettant d’identifier plus clairement l’offre de chacun et la gestion du risque. En termes de propositions, nous avons envisagé l’élaboration d’une formation aux risques qui intégrerait la culture managériale. Nous avons également pensé à une formation à l’évaluation afin de faire progresser les accompagnements et pratiques professionnelles. Il nous paraît aussi essentiel de rendre plus lisibles toutes les conditions de l’offre de services, ce qui aurait pour effet de limiter les risques de malentendus. Nous devons enfin nous interroger sur la nature du risque : est-il réel ou fantasmé ? A ce sujet, il serait intéressant d’accéder à une vraie vision de ce que représente le risque dans la réalité quotidienne. que, dans le cadre de la charte des services d’aide à domicile, il soit obligatoire de pratiquer un bilan de suivi personnalisé réservé aux différents acteurs. Restitution 2 La question est de savoir ce qu’il est possible de dire ou d’écrire sans nuire à la personne. En d’autres termes, faire preuve de discrétion et de respect et ne relever que les informations utiles aux personnes et à leur entourage par rapport aux problèmes qu’elles rencontrent. Nous avons noté la difficulté de communication avec certains partenaires qui ne font pas partie du champ social et médico-social (banques, justice, etc.). En ce qui concerne les propositions, nous avons tout d’abord insisté sur l’importance de prendre le temps d’expliquer le principe du partage d’informations à la personne et à son entourage, puis d’obtenir leur adhésion. En suite, nous proposons de simplifier les outils de recueil d’informations qui sont communs aux différents services et, pourquoi pas, de constituer un outil susceptible d’être utilisé par l’ensemble des acteurs. a Question 4 : Comment concilier le nécessaire partage des informations entre les acteurs de l’intervention et le respect de la vie privée des personnes accompagnées ? Restitution 1 Nous avons noté des difficultés à respecter la vie privée des personnes accompagnées mais aussi des difficultés à obtenir des informations utiles sur l’histoire de vie et les désirs de la personne quand celle-ci n’est plus en capacité pour en faire état et qu’il n’y a pas de famille ou que celle-ci n’est pas investie. Nous proposons donc d’avoir recours à un progiciel sécurisé qui regrouperait l’ensemble des informations recueillies par les différents intervenants professionnels et qui seraient ainsi partagées. Par ailleurs, nous souhaitons Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 25 26 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées TRAVAIL AUTOUR DES TABLES COMPILATION DES DISCUSSIONS Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 27 Travail autour des tables THÈME : Quels enjeux et limites du recueil, de la prise en compte et de l’interprétation des paroles de la personne et des acteurs ? n Vigilance en ce qui concerne les propos recueillis. Faut-il les reformuler ? comment prendre en compte les gestes et comportements, le langage non verbal ? n Quelle prise en compte de la parole de la personne pour qu’elle puisse être usager-acteur de son parcours ? n Se questionner sur la réponse apportée à la demande de la personne n Tenir compte les difficultés de la personne pour exprimer ses besoins par de l’écoute active : > attitude et comportement respectueux envers la personne > si besoin, utilisation d’outils de communication (dessins, codes de couleur…) > interprétation du non-dit (cela suppose de former les professionnels à la relation d’aide) > outil de recueil de données qui prenne en compte les dimensions sociales, familiales, l’histoire de vie… (à différencier d’une grille d’entretien susceptible de dénaturer la parole) L I A V A TR OUR AUT DES S E L B A T n Coordination et concertation autour du recueil de la parole pour un regard pluriel (regards croisés). Attention aux limites liées au secret. Quel partage d’informations entre les professionnels mais aussi avec la famille (notamment lorsque des confidences sont faites) ? n Problème du partage d’information lorsque un outil de liaison (par ex. cahier) est mis en place entre les professionnels et la famille n Besoin de supervision n Nécessité d’un accès à l’information sur les différentes alternatives possibles pour : > que la personne soit en mesure d’exprimer des besoins, à partir de choix possibles. cette connaissance de l’offre est valable également pour les professionnels, puisque faute d’offre connue, ils ne vont pas proposer certaines solutions ou ne pas être en mesure d’aider à l’expression des besoins. > prendre appuis sur le réseau de proximité (connaissance des services qui existent sur le territoire) n Comment prendre en compte la culture, l’histoire de vie et les valeurs de la personne ? Attention à l’écueil de la projection par les professionnels de leur propre histoire de vie, de leur culture, de leur valeur. n Intrusion dans la vie privée de la personne : quelles sont les limites ? n Problème du décalage entre les besoins et les demandes exprimées n Problème de l’attente différente entre ce qui est exprimé par la personne, son environnement et les professionnels. Quel débat contradictoire ? 28 n Quelles valorisations de la capabilité de la personne et des capacités de son entourage dans le cadre de l’élaboration des plans d’aide ? Le souci constant doit être de préserver l’autonomie. Quelles négociations/explications avec la famille dans la revendication du « droit à… » ? Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Travail autour des tables n Quel environnement : n Vérifier les conditions de faisabilité du plan d’aide : > propice à un bon recueil de la personne et des besoins (compréhension de la situation) ? > défavorable quand surprotection de la personne ou quand absence de toute environnement ou encore quand la famille est en difficulté ou en souffrance ? > problème de la rigidité des dispositifs (il faut rentrer dans des cases) qui conduisent à des réponses standardisées alors que l’usager citoyen attend des réponses personnalisées. > quid de l’adaptation des dispositifs existants vers plus de souplesse et de complémentarité ? > quelles sont les limites de compétence des intervenants ? > quel financement ? > quid de l’absence d’offre de service adaptée ? n Quelle anticipation pour le recueil des souhaits de la personne pour palier les difficultés futures liées aux problèmes cognitifs (notion de projet de vie) ? n Quel temps accorder à la personne (en termes de cheminement, de relation de confiance) à la fois pour qu’elle puisse s’exprimer, puis pour qu’elle soit en capacité d’accepter des aides ? Quel autre temps donné pour procéder à une adaptation de l’intervention (on constate souvent un décalage entre la proposition d’intervention et sa mise en œuvre effective) ? n Comment valoriser la place de la famille dans le plan d’aide, en tenant compte de ses capacités, de ses contraintes ? Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 29 Travail autour des tables THÈME : Quelles pratiques et quels contenus d’evaluation a partager entre professionnels ? n Le partage d’info est traditionnellement difficile entre : n Nécessité de formations interinstitutionnelles en vue de créer une culture commune > le secteur sanitaire > le secteur social > le secteur médico-social n Nécessité de supervision / groupes de parole et d’analyses de pratiques interinstitutionnelles. Quel financement ? n Quel partage nécessaire pour une vision globale de l’usager ? Quels en sont les limites (intrusion, respect de la confiance donnée, consentement de la personne) et les contraintes (juridique, déontologique et éthique) ? n L’organisation doit permettre des évaluations - itératives pour tenir compte de l’évolution des besoins de la personne ou à la demande d’un tiers - partagées et réactives (qui respectent les besoins de la personne dans les délais de mise en œuvre) n Quel partage possible des données lorsqu’il y a multiplicité des conte nants, des outils et des modalités d’échange lesquelles sont propres à chaque institution ou organisme ? Peut-on formaliser des accords (ou protocoles) pour les partager ? n L’évaluation ne doit pas être dictée par l’intérêt du service qui la met en œuvre L I A V A TR OUR AUT DES S E L B A T n Nécessité de rencontres et synthèses interinstitutionnelles n Le partage est le plus souvent recherché dans une situation de danger présumé où le défaut de liaison peut alors aboutir à une situation de blocage n L’évaluation partagée et pluridimensionnelle nécessite du temps commun qu’il faut à financer. Elle doit aboutir à un projet concerté pluri-institutionnel / pluridimensionnel n Pour signaler un risque de maltraitance, faut-il l’accord de la personne ? Quel est le degré de risque acceptable ? A quel degré de risque doit-on signaler sans l’accord de la personne ? n L’évaluation est-elle orientée en fonction de l’origine professionnelle de l’évaluateur ? n Quid de l’absence de retour des autorités judiciaires lorsque des signalements sont opérés ? Problème du manque d’actions coordonnées dans l’attente des suites de la saisine du parquet. n Peut-on construire un outil commun d’évaluation de la vulnérabilité et d’identification des situations de maltraitance ? n Il y a de la méfiance et un flou par rapport à la question du secret partagé 30 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Travail autour des tables THÈME : Peut-on envisager une approche partagée du risque ? n Le risque est une notion subjective qui dépend de la place que l’on occupe (catégories de professionnels, familles, bénévoles…). Peut-on construire et mettre en place une échelle d’évaluation des risques pour garantir une observation constante et objective ? n Risque pour qui ? n Il faut également sensibiliser les aidants sur la notion de risque. n Il est indispensable de dégager du temps de concertation, d’adopter un langage commun, de mettre à disposition des outils pour qu’ils soient utilisés par tous. Cela suppose de financer les services pour qu’ils puissent mettre en place un tel type de fonctionnement. n Il faut prendre en compte les règles déontologiques. Cependant, elles différent selon les catégories professionnelles d’appartenance. En outre, les approches éthiques sont diverses et propres à chaque professionnel. L I A V A TR OUR AUT DES S E L B A T n Il y a nécessité et même obligation d’une approche partagée du risque pour tous les acteurs professionnels, en lien avec la personne aidée et son environnement (parentèle, voisinage, bénévoles). Il y a coresponsabilité, cela impose donc de se coordonner dans le cadre de réunions internes et externes. Cependant, il faut clarifier le « qui fait quoi ? », puisque le degré de responsabilité est propre à chacun (les limites de la responsabilité) n Pour préserver le sens de l’action, il ne faut pas bannir le risque. n Il s’avère nécessaire de mettre en place des formations spécifiques pour comprendre les modalités : > de partage du risque > d’évaluation du risque > de la prévention du risque Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 31 Travail autour des tables THÈME : Comment concilier le nécessaire partage des informations entre les acteurs de l’intervention et le respect de la vie privée des personnes accompagnées ? n Il faut faire le tri entre les informations nécessaires à la bonne marche du projet de la personne et celles qui relèvent de la vie privée : n La multiplicité et le turn-over des intervenants sont nuisibles à la personne accompagnée > Libre choix de la personne accompagnée de communiquer certains éléments (instaurer une relation de confiance) > recueil de son consentement explicite / adhésion pour le partage d’informations à d’autres professionnels, à la parentèle etc. Quid des situations où il y a altération des facultés psychiques et intellectuelles ? > quel outil commun permettant un accès différencié aux données et qui respecte le consentement explicite (possibilité ouverte avec les technologies de l’informatique) ? n Il faut développer la polyvalence des intervenants pour en limiter le nombre (ex : une auxiliaire de vie compétente pour faire la toilette mais aussi le ménage) L I A V A TR OUR AUT DES S E L B A T n Une sensibilisation au partage d’informations, dès la formation initiale, s’avère nécessaire n L’établissement d’une charte du secret partagé, dans l’esprit de la loi 2002-2, paraît utile n Le partage d’informations trouve ses limites dans les règles déontologiques et les approches éthiques propres à chaque profession et à chaque professionnel (en ce qui concerne l’éthique) n Le cahier de liaison peut être vécu comme un outil de « flicage » : > il est à destination des professionnels > la personne n’est pas toujours en capacité d’être acteur de cet outil, cependant : - on peut la rendre acteur par des moyens de communication plus accessibles (ex : pictogrammes, codes de couleur…) - on peut lui expliquer qu’elle a la possibilité de désigner un référent ou une « personne de confiance » 32 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 33 Echanges avec les intervenants de la matinée : le croisement des expériences et des expertises Annette GLOWACKI Suite à ces restitutions, je souhaiterais redonner la parole aux intervenants de la matinée afin d’avoir leurs retours sur les propos qui ont été tenus. Alice CASAGRANDE L’objectivation semble être une chose difficile à mettre en place. En d’autres termes, comment arrivons-nous à une représentation partagée de ce que nous percevons et voyons ? Sur la notion du risque, j’observe que depuis que nous avons mis en place des outils d’évaluation et de remontée des risques, tout semble grave et urgent. Il me semble qu’une maturation de ce qu’est le risque s’avère nécessaire. Je n’ai, par exemple, jamais de remontée sur des contentions de personnes chez elle alors que des risques sont bien présents. L’objectivation est un travail de maturation collective. Par ailleurs, au-delà du recueil des paroles de la personne, qu’en est-il des signes de communication non-verbale ? Afin de mettre en commun des outils, de décloisonner les activités et de recueillir des signes chez la personne, il est nécessaire que nous disposions d’outils partagés. Le problème est, qu’à l’heure actuelle, nous ne mettons pas les mêmes choses ni le même niveau de gravité derrière les mêmes mots. Il me semble donc que nous devons passer à un travail de maturation de la matière à laquelle nous sommes arrivés. Pour cela, un travail de légitimation de l’observation de l’autre doit être entamé. Ces étapes impliquent une opiniâtreté managériale qui doit insister sur la nécessité de poursuivre les échanges en utilisant les mêmes supports. Une fois que cela aura été stabilisé, nous pourrons alors commencer le travail au bénéfice de l’usager. Celui-ci nécessitera du temps et la remobilisation des acteurs. Il nous faut travailler sur la précision de l’outil, car un bon outil épouse son intention. 34 Isabelle FACON En tant que juges, nous travaillons dans un cadre procédural qui nous impose l’écrit. L’écrit me semble donc essentiel. Pour autant, beaucoup de personnes ont mentionné l’importance de disposer de plus de temps. Ceci m’interroge, car je constate que si les intervenants disposent d’une part de temps d’analyse et de réflexion pour la rédaction à l’écrit, celle-ci empiète sur le temps de l’accompagnement. De fait, comme le temps de présence avec les personnes accompagnées est limité, le temps de recueil des paroles et de compréhension se réduit tellement que le fond de ce qui est recueilli est mis en interrogation, ce que je regrette. Delphine DUPRE-LEVEQUE Lors de la première rencontre, il est difficile de tout savoir et de tout connaitre sur une personne. Le temps de la découverte se fera petit à petit et, par surcroît, en prenant en compte l’intégralité des intervenants. Il est par ailleurs nécessaire que nous procédions régulièrement à une réévaluation en équipe. Afin de mener ce travail collaboratif de la manière la plus inclusive possible, je vous conseille d’inviter les intervenants qui agissent parfois de manière isolée à venir participer à une réunion d’équipe avec vous. Dans ce cadre, chacun pourra expliquer ce qu’il vit au quotidien. Cet échange permettra ainsi de mieux saisir comment chacun peut venir en aide aux autres. L’importance de la formation et de la sensibilisation des intervenants est également un point que j’ai relevé. Le travail sur la prévention des risques doit également être développé. Enfin, nos métiers impliquent un rapport humain, ce qui induit nécessairement une part de subjectivité. Dans ce contexte, pour se protéger de cette subjectivité, le travail en équipe est essentiel. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Loïc TRABUT Deux points se dégagent, pour moi, de l’ensemble de vos restitutions. pas être liée uniquement à des personnes mais aussi à une véritable dynamique entre les acteurs. Il s’agit premièrement de la question de la collecte et du partage d’informations. Je ne peux m’empêcher de noter que dans le cadre d’une hospitalisation, la question ne se pose pas. Je me demande de fait quelle est la particularité du partage d’informations dans le milieu social ? Est-ce un problème de légitimité sociale liée aux travailleurs sociaux par rapport aux travailleurs médicaux ? A mon sens, à partir du moment où il s’agit d’un professionnel formé qui utilise l’information recueillie dans un but de gestion et de coordination, je ne vois pas pourquoi l’information ne pourrait pas être ouverte et transparente. Alice CASAGRANDE La loi d’adaptation de la société au vieillissement rendra obligatoire les alertes sur les situations de maltraitance dans le social et le médico-social. Or, cette obligation n’existe pas dans le cadre de l’hôpital alors que des actes de maltraitance sont pourtant commis. Ceci est inadmissible, car il s’agit du même personnel qui obéit néanmoins à deux types d’obligation. Deuxièmement, il s’agit de la question relative à l’activité d’aide. Les professionnels sont payés pour faire une tâche particulière et non la conversation. Pour remédier à cela, il faut bien définir l’aide que l’on apporte à la personne accompagnée. Anne-Marie DUROCHER Le CHRU de Lille est le premier à s’être fortement inspiré du médico-social pour élaborer un protocole de signalement des situations préoccupantes au sein de l’hôpital. Cela a pris du temps mais il existe. Tout espoir n’est donc pas perdu ! Dans le cadre des informations recueillies, il me semble par ailleurs essentiel de savoir sélectionner celles dont nous avons besoin. Caroline HENNION Les questions concernant la coordination et la culture commune sont essentielles. Il existe un exemple de travail en coordination à Lille entre un CLIC, un réseau de soins gérontologique et une MAIA au sein duquel chacun des acteurs a accepté de ne pas maîtriser toutes les ressources et de travailler de manière collaborative. Sur la question des outils utilisés pour le travail de coordination des acteurs, il semble qu’au-delà du « rêvé » d’un outil commun il serait plus efficace que les personnes partagent une culture commune. Ceci peut néanmoins entraîner le risque d’une hyperpersonnalisation. Cette culture commune peut donc être formalisée afin de constituer un véritable support et ne Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 35 a Focus : L’association « Allo maltraitance » Anne-Marie DUROCHER a Focus : Le dispositif MONALISA Magalie HERLEM Anne-Marie Durocher, médecin gériatre au Centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Lille, est sensibilisée au problème de la maltraitance chez les personnes âgées de longue date. L’Union départementale des centres communaux d’action sociale (UDCCAS), au sein de laquelle Magalie Herlem occupe le poste de chargée de mission personnes âgées, est l’un des trois copilotes du dispositif MONALISA dans le département du Nord, les deux autres étant l’association Les petits frères des pauvres et la Fédération des centres sociaux du Nord. C’est pourquoi elle a décidé de se lancer dans la création d’un centre d’écoute à destination des personnes âgées et/ou handicapées victimes de maltraitance ou des témoins de situation de maltraitance envers ces populations. C’est ainsi que l’association « Allo maltraitance » a vu le jour cet été. Créée en collaboration avec la Direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale (DRJSCS), la Direction départementale de la cohésion sociale (DDCS) et le Département du Nord, l’association, qui est installée à Lille dans les locaux de la Sauvegarde du Nord, fait partie de la fédération nationale 3977 contre la maltraitance. Ses missions sont multiples. Elle doit, d’une part, assurer l’écoute des situations remontées par téléphone et, d’autre part, assurer une mission de suivi des problèmes ainsi que la mise en relation avec les autorités compétentes et les professionnels sur le terrain. Par ailleurs, elle aura également la charge d’une mission de formation des professionnels et de sensibilisation du grand public. Créée en 2013, l’association MONALISA est d’envergure nationale. Elle regroupe l’ensemble des associations et des institutions concernées par l’isolement social des personnes âgées, dans le but de faire cause commune contre ce phénomène. Le Nord a été choisi comme l’un des huit départements témoins pour observer ce qui facilitera la mobilisation citoyenne autour de cette cause. Basée sur un réseau d’acteurs et de bénévoles, l’idée du dispositif consiste à « promouvoir ce qui existe dans le territoire en matière de lutte contre l’isolement des personnes âgées et plus largement de promouvoir une démarche citoyenne », explique Magalie Herlem. Il est essentiel d’engager un maximum d’acteurs, dont des citoyens, pour développer la création du lien social avec ces personnes isolées. En construction dans le département depuis février 2014, le dispositif MONALISA souhaite aboutir à la création de partenariats citoyens et institutionnels durables sur la question de l’isolement des personnes âgées. D’une manière générale, le rôle de l’association consistera à « aider et favoriser une démarche de bientraitance » explique sa présidente Anne-Marie Durocher. Actuellement à la recherche de bénévoles, l’association devrait être opérationnelle au début de l’année 2015 . n° d’appel : 09.70.72.70.72 ou le 3977 36 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées a Focus : L’étude sociologique : « Déterminants sociaux, parcours de vie et de soins en situations de perte d’autonomie » Damien CASSAN Damien Cassan, docteur en sociologie, mène une étude sociologique sur le thème « Déterminants sociaux, parcours de vie et de soins en situation de perte d’autonomie », sous la responsabilité scientifique de Catherine Dechamp-Le Roux, au sein du laboratoire CLERSE (Centre lillois d’études et de recherches sociologiques et économiques) de l’université de Lille 1. A travers un travail d’observation sur le terrain et de conduite d’entretiens approfondis, cette étude, financée par le Département du Nord, est basée sur la rencontre de personnes en situation de perte d’autonomie ainsi que leurs aidants afin de mettre en lumière la façon dont cette expérience est vécue par ces personnes. D’une manière plus générale, l’idée consiste à tenter d’évaluer le dispositif d’offre de soins proposé par le Département. Pour ce faire, la méthode utilisée par Damien Cassan repose sur une approche inductive, qualitative et ethnographique. Comme il le dit lui-même, il souhaite « laisser le terrain [lui] parler » afin de mettre en lumière de la manière la plus fidèle possible les déterminants sociaux qui ont conduit à la perte d’autonomie. L’étude en est à ses débuts mais Damien Cassan a déjà rencontré des publics concernés dans le Dunkerquois. Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 37 Sigles ANESM : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux APA : Allocation personnalisée d’autonomie ARS : Agence régionale de santé CHRU : Centre hospitalier régional universitaire CLERSE : Centre lillois d’études et de recherches sociologiques et économiques CLIC : Centre local d’information et de coordination CNBD : Comité national de la bientraitance et des droits CODERPA : Comité départemental des retraités et personnes âgées DDCS : Direction départementale de la cohésion sociale DESPAH : Direction des établissements et services Personnes âgées-Personnes handicapées DGCS : Direction générale de la cohésion sociale DRJSCS : Direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale EHPAD : Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes GHICL : Groupe hospitalier de l’institut catholique de Lille GIR : Groupe iso-ressources IME : Institut médico-éducatif INED : Institut national d’études démographiques IRTS : Institut régional du travail social MAIA : Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer RBPP : Recommandation de bonnes pratiques professionnelles REALS : Réseau des actions locales de santé SCOP : Société coopérative et participative SPASAD : Service polyvalent d’aide et de soins à domicile SSIAD : Service de soins infirmiers à domicile UDCCAS : Union départementale des centres communaux d’action sociale UNAFAM : Union nationale des familles et amis des personnes malades et/ou handicapées psychiques 38 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées Remerciements chaleureux à tous les membres du groupe de travail, développé au sein de l’Observatoire départemental des maltraitances, qui a cheminé durant toutes ces années sur l’idée d’une conférence de consensus et a finalement permis d’aboutir à la réussite de cette journée technique. Synthèse Colloque « bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs 23 septembre 2014 © Département du Nord 2014 Bien vivre à domicile : visées partagées, solidarité des acteurs – Département du Nord - Direction Générale de la Solidarité : Observatoire des maltraitances et Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 39 Création : Conseil départemental du Nord - DIC Graphisme LD - Photothèque départementale - février 2015 DÉPARTEMENT DU NORD Direction Générale de la solidarité Observatoire départemental des maltraitances / Direction des personnes âgées et des personnes handicapées 51, rue Gustave Delory 59047 LILLE Cedex Tél. : 03 59 73 59 59