Persönliche PDF-Datei für E. M. Reil

Persönliche PDF-Datei für
E. M. Reil
www.thieme.de
Mit den besten Grüßen vom Georg Thieme Verlag
Die Rolle der Selbsthilfe in der
Forschung am Beispiel der
Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
DOI 10.1055/s-0033-1351326
Akt Rheumatol 2013; 38: 360–362
Nur für den persönlichen Gebrauch bestimmt.
Keine kommerzielle Nutzung, keine Einstellung
in Repositorien.
Verlag und Copyright:
© 2013 by
Georg Thieme Verlag KG
Rüdigerstraße 14
70469 Stuttgart
ISSN 0341-051X
Nachdruck nur
mit Genehmigung
des Verlags
360 Übersichtsarbeit
Die Rolle der Selbsthilfe in der Forschung am Beispiel
der Sklerodermie Selbsthilfe e. V.
The Role of Self-Help in Research – A Sclerodermia Self-Help Organisation as
an Example
Autor
E. M. Reil
Institut
Sklerodermie Selbsthilfe, e.V. Heilbronn
Schlüsselwörter
▶ systemische Sklerose
●
▶ zirkumskripte Sklerodermie
●
▶ Selbsthilfe
●
▶ Forschung
●
Zusammenfassung
Abstract
Die systemische Sklerose (SSc) ist eine seltene chronisch entzündliche Erkrankung, bei der
Bindegewebe sklerosiert. Neben der Haut können auch innere Organe (Magen-Darm-Trakt,
Lunge, Herz, Nieren) und das Skelettsystem in
unterschiedlicher Ausprägung betroffen sein.
Die Krankheit führt zu einer stark reduzierten
Lebensqualität – die Lebenserwartung ist einer
malignen Erkrankung gleichzusetzen. Jährlich
erkranken 40–200 Menschen pro 1 Mio. Einwohner. Der Frauenanteil liegt bei 60–70 % – der
Erkrankungsbeginn im Mittel bei 48 Jahren. Die
Ursache der Erkrankung ist unklar – Heilung ist
bis dato nicht möglich, jedoch gibt es inzwischen
umfangreiche Symptomtherapien, die vielfältige
Besserungen schaffen können. Bei der zirkumskripten Sklerodermie (zS) beschränken sich die
Entzündungsprozesse auf umschriebene Hautareale – innere Organe sind nicht betroffenen.
Jährlich erkranken ca. 27 pro 1 Mio. Einwohner
– der Frauenanteil liegt bei 1–6:1. Aufgrund der
Seltenheit der Erkrankung gab es bis zur Gründung der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (SSh) keinen Betroffenen-Erfahrungsaustausch und die
Forschungssituation war bis zur Gründung der
Deutschen Stiftung Sklerodermie (DSS) äußerst
mangelhaft. Von der Stiftung konnten bis heute
48 Forschungsprojekte bezuschusst und dadurch
das Wissen um die Erkrankung, sowie die Diagnose- und Therapieoptionen gravierend verbessert werden. Auf eine Initialförderung durch die
Stiftung basiert das Deutsche Netzwerk systemische Sklerodermie (DNSS), in dem 43 Zentren
mit über 3 400 Patienten eingebunden sind.
Systemic sclerosis (SSc) is a rare chronic inflammatory disease causing a hardening of the connective tissue. Not only the skin, but also internal
organs (gastro-intestinal tract, lungs, heart, kidneys) and the skeletal system may be affected
to varying extents. The disease leads to a significantly reduced quality of life – life expectancy is
comparable to that of a malignant disease. Every
year, 40–200 people out of every 1 million inhabitants are afflicted by the disease. The percentage
of women is 60–70 %; the disease starts at the age
of 48 years on average. The cause of the disease is
unknown and it cannot be cured currently, however, numerous symptom treatments are available now which help to improve the condition of
the patients in many ways. Circumscribed scleroderma (cS) is limited to circumscribed skin areas –
internal organs are not affected. Annually, 27 out
of every 1 million inhabitants get the disease – the
percentage of women is 1–6:1. As the disease is
very rare, there has been no exchange of experience amongst those affected prior to the foundation of the charitable self-help organisation
‘Sklerodermie Selbsthilfe e.V.’ (SSh), and before
the German scleroderma foundation ‘Deutsche
Stiftung Sklerodermie’ (DSS) was established, the
research into the subject had been unsatisfactory.
To date, the foundation has helped to subsidise
48 research projects which have increased the
knowledge about the disease and improved diagnosis and therapy options. The German network
for systemic scleroderma ‘Deutsches Netzwerk
systemische Sklerodermie’ is based on an initial
funding by the foundation and now comprises of
43 centres with more than 3 400 patients.
Selbsthilfe und Forschung
den Begriff „Forschung“ in ihrer Satzung stehen.
Dies ist nicht nur ein Zeichen der Not, in der sich
kranke Menschen oder deren Angehörige sehen, es
ist auch Zeichen dafür, dass sich der Patient nicht
Key words
▶ systemic sclerosis
●
▶ circumscribed scleroderma
●
▶ self-help
●
▶ research
●
Bibliografie
DOI http://dx.doi.org/
10.1055/s-0033-1351326
Online-Publikation: 12.9.2013
Akt Rheumatol 2013; 38:
360–362 © Georg Thieme
Verlag KG Stuttgart · New York
ISSN 0341-051X
Korrespondenzadresse
Emma M. Reil
Sklerodermie Selbsthilfe
e.V. Am Wollhaus 2
74072 Heilbronn
Tel.: + 49/7131/390 2425
Fax: + 49/7131/390 2426
[email protected]
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Laut BAG Selbsthilfe haben nahezu alle Selbsthilfegruppen neben „Aufklärung der Betroffen“ noch
Reil EM. Die Rolle der Selbsthilfe … Akt Rheumatol 2013; 38: 360–362
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Übersichtsarbeit 361
der Häufigkeit der Krankheit und der damit verbundenen hohen
Verordnungen ihre Absatzzahlen gesichert.
Bei seltenen Krankheiten hat die kleine Zahl der Betroffenen keine
Lobby und die Kassen und die Politik sehen sich keinem öffentlichen oder wirtschaftlichen Druck ausgesetzt. In der Lehre und Forschung kennt man die Risiken, dass mangels Probanden Studien
vorzeitig abgebrochen werden müssen und die Arzneimittelhersteller sehen kaum Chancen, dass sich ihre getätigten Investitionen
jemals amortisieren könnten. Es ist, wenn man mit der Verantwortung eines Wirtschaftsunternehmers denkt, völlig legitim, dass
wirtschaftliche Interessen für ihr Handeln Vorrang haben.
Deutsche Stiftung Sklerodermie
48 Projektförderungen seit 1995
1 400 000
1 200 000
Euro
1 000 000
800 000
600 000
400 000
Kapital-Erträge
Kapital-Kosten
Grundstockvermögen
2010
2008
2006
2004
2002
2000
1998
1996
1994
0
1992
200 000
Spenden/Zuwendungen
Projekt-Förderung
Abb. 1 Das Grundstockvermögen von 650 000 € bei Stiftungsgründung (basierend auf Ansparungen und einer Erbschaft) konnte mittels
Spenden, Zuwendungen der einstigen Schirmherrin Ingrid Biedenkopf
und Kapitalerträgen die Inflationsrate ausgeglichen und um 350 000 € auf
heute 1 000 000 € erhöht werden.
Die Kapitalerträge von insg. 1 200 000 € (bestehend aus Anlage-Gewinnen
und Zinsen) flossen teils in das Grundstockvermögen und teils in die
Projektförderung.
Die laufenden Spenden von 409 500 € (gerechnet ab 1996) flossen
überwiegend in die Projektförderung, sofern vom Spender nicht anders
verfügt wurde und in das Grundstockvermögen.
Die Projekt-Förderung von 883 000 € (zusammengesetzt aus laufenden
Kapitalerträgen und laufenden Spenden) erfolgte je nach Ertragslage, da
das Grundstockvermögen nicht angetastet werden darf.
Die Kapitalkosten von 117 500 € (bestehend aus Bankgebühren, Verwaltungs- und Ausschreibungskosten) konnten gering gehalten werden, weil
die meisten anfallenden Arbeiten in Eigenregie und ehrenamtlich erledigt
wurden.
Von 1996 bis 2011 konnten neben Sachleistungen mit 67 000 € (z.B.
internat. Symposium) insgesamt 48 Projekte mit 883 000 € bezuschusst
werden.
mehr in der Almosenrolle (wird versorgt) und nicht mehr als Objekt
(wird beforscht), sondern als Subjekt sieht und auf Mitwirkung setzt
– er definiert Ziele und Wünsche und sieht sich in einer anderen
Rolle auf einer anderen Ebene. Dass sich zwischen den „Forschern“
und den „Beforschten“ in den letzten Jahren die Distanz und die Haltung dem anderen gegenüber verändert hat, ist neben dem allgemeinen Zeitgeist mit einem neuem Demokratieverständnis, vor allem auch der Selbsthilfe zuzuschreiben. Durch sie gibt es den „informierten Patienten“, der mit seiner Erkrankung besser umgehen
kann und zum Experten seiner Erkrankung wird. Er nimmt nicht
mehr passiv hin, er redet mit, widerspricht und „fordert“.
Legitime Wirtschafts- und Forschungsinteressen
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Bei häufig auftretenden und bei Volkskrankheiten entsteht ein
enormer Druck von den Betroffenen, den Kassen und der Politik
in die Forschung zu investieren, um Leid, Kosten und volkswirtschaftliche Schäden zu minimieren. In der forschenden Lehre
besteht für die Wissenschaftler eine relativ große Chance, dass
in kurzer Zeit ausreichend Probanden für Studienzwecke zu gewinnen sind und die Studien im vorgeschriebenen Zeitfenster
auch umgesetzt werden können. Die Wirtschaftsunternehmen,
allen voran die Arznei- und Hilfsmittelhersteller, sehen aufgrund
Die Sklerodermie Selbsthilfe und ihre Stiftung – ein
Fordern und Fördern
▼
Die Sklerodermie Selbsthilfe e. V. (SSh) gründete sich 1984 aus
der Not heraus von einigen wenigen Betroffenen. Denn das Wissen um die Erkrankung und das Angebot an Diagnostik- und
Therapiemöglichkeiten waren damals mehr als rar und den
meisten Ärzten war die Krankheit Sklerodermie nur dem Namen nach bekannt, Fachliteratur gab es nur spärlich und Informationen für die Betroffenen de Facto keine.
Auch die SSh hat neben Erfahrungsaustauch, Aufklärung, Beratung und Öffentlichkeitsarbeit die „Unterstützung der Wissenschaft und Forschung“ in ihrer Satzung verankert. Zumal man
damals neben der Aussage, dass man „eh nichts tun könne“,
noch zu hören bekam, dass die Lebenserwartung stark reduziert
wäre.
Um die Satzungsziele umsetzen zu können, sollte ein „Förderverein Sklerodermie“ gegründet und hierfür emsig Spenden gesammelt werden – was durch die tatkräftige Unterstützung der
damaligen Schirmherrin, Frau Ingrid Biedenkopf, auch sehr gut
gelang.
Dank einer Erbschaft aus der Schweiz konnte die Sklerodermie
Selbsthilfe ihre Pläne erweitern und 1994 anstelle eines Fördervereins die „Deutsche Stiftung Sklerodermie“ (DSS) gründen.
Für die Stiftung, wie auch für die Selbsthilfe, konnten von Anfang
an die meisten der damals wenigen Ärzte, die ein breiteres Wissen um die Sklerodermie hatten, als Wissenschaftliche, bzw.
Medizinische Beiräte gewonnen werden. Die solide Basis für
eine neue Sklerodermie Ära – auch für ein neues Arzt-PatientenVerhältnis war geschaffen.
Da das Krankheitsbild und der Verein anfänglich noch relativ
unbekannt waren, stieg die Mitgliederzahl zunächst zaghaft.
Jedoch Dank der kontinuierlichen Selbsthilfearbeit und der
vielen Ausschreibungen der Stiftung ab Mitte der 90er Jahre,
wurde der Bekanntheitsgrad der Krankheit und der Selbsthilfe
vergrößert, sodass die Mitgliederzahlen von einst 125 im Gründungsjahr 1984 auf heute 1 200 inklusive 100 Fördermitglieder
anstieg. Unter den rund 1 100 Betroffene befinden sich 960 Frauen und 140 Männern – insgesamt haben ca. 900 eine systemische Sklerodermie-Variante und ca. 200 eine zirkumskripte
Sklerodermie.
Die Mehrfachrolle der Selbsthilfe in der Forschung
▼
Neben einem medizinischem Problem oder Mangel, bedarf es in
der Forschung vor allem interessierter Wissenschaftler, finanzieller Mittel und freiwilliger Probanden. Dank der Selbsthilfe und
ihrer Stiftung konnte durch das „fordernde Verhalten der SelbstReil EM. Die Rolle der Selbsthilfe … Akt Rheumatol 2013; 38: 360–362
362 Übersichtsarbeit
hilfe“, durch die „Bereitstellung von Mitteln“ und der „regen
Teilnahme der Betroffenen“ bei enorm vielen Wissenschaftlern
und Ärzten das Interesse am Thema Sklerodermie und der For▶ Abb. 1) .
schung geweckt werden (●
Dass durch die Selbsthilfe und ihrer Stiftung das Interesse zunehmend geweckt wurde, zeigte sich daran, dass in den ersten
Jahren der Forschungsausschreibungen relativ wenige Anträge
eingingen, sodass, wenn die Qualität den Forschungsrichtlinien
entsprach, nahezu alle Anträge mit ca. 15 bis 20 000 € bezuschusst werden konnten. In den folgenden Jahren stieg die Anzahl der Anträge derart an, dass oft bis zu 10 Antragstellern eine
Absage erteilt werden musste.
Wenn für ein DSS-Forschungsprojekt die Mitwirkung von
Betroffenen – angefangen von Fragebogenaktionen bis zur Zurverfügungstellung von Blut – erforderlich machte, wurde in den
Publikationen der Selbsthilfe auf die Studie und die Adressen der
teilnehmenden Zentren hingewiesen. Da man sich sicher sein
konnte, dass die Stiftungsprojekte seriös sind und alle Auflagen,
z. B. die der Ethikkommission oder des Datenschutzes, streng
eingehalten werden, konnten stets relativ schnell und ausreichend Probanden über die Selbsthilfe rekrutiert werden. Sonstige Anfragen oder Bitten von Dritten, ob man auf laufende Studien in der Selbsthilfe aufmerksam machen könnte, wurde mithilfe des Medizinischen Beirates geklärt, weil man sich an dubiosen
oder undurchsichtigen Studien nicht beteiligen und damit das
Vertrauen der Mitglieder in die Forschung nicht zerstören
wollte.
Eine Auflage der Stiftung lautet u. a., dass nach Abschluss des
bezuschussten Forschungsprojektes ein Kurzbericht in „patiententauglicher Sprache“ erstellt werden muss, damit dieser im
Grünen Heft der Selbsthilfe veröffentlicht werden kann. Dies
stärkt das Vertrauen in die Forschung und weckt das Interesse
bei den Betroffenen an Medizinthemen außerhalb des Alltages
mit Tabletten und Salben. Zudem holt es den Forscher aus dem
Forschungsjenseits mit Formeln, Kürzeln und Labordaten wieder auf die Ebene des Patienten, damit er nicht vergisst, dass die
Forschung keinen Selbstzweck, sondern konkrete Ziele zum
Wohle des Patienten hat.
Diese Berichterstattung für den Patienten hat zudem bewirkt,
dass sich die „Igelhaltung“, wie Prof. Karl Wegscheider die einstige Rolle der Patienten gegenüber den Wissenschaftlern nennt,
weitgehend aufgebrochen wurde [1].
Ein gelungenes Projekt: Sklerodermie-Netzwerk und
Expertenzentren
▼
Ein von der Stiftung bezuschusstes Projekt „die Schaffung eines
Sklerodermie-Patientenregisters“ konnte durch die enge
Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe relativ schnell realisiert
werden. Die Patienten wurden umfangreich informiert – auch
über ihre Rechte – und sahen sich dadurch nicht als gläserne
Patienten, sondern erkannten „ihre Teilhabe“ an einem Forschungsprojekt und stellten sich als „Datenlieferanten“ gerne
zur Verfügung.
Dieses Register wurde dann die Basis für ein Förderprojekt des
BMBF – es konnte das „Deutschen Netzwerk systemische Sklerodermie (DNSS)“ geschaffen werden, dem inzwischen 43 Exper-
Reil EM. Die Rolle der Selbsthilfe … Akt Rheumatol 2013; 38: 360–362
tenzentren (Kliniken und Praxen) angehören, die zusammen
über 3 400 Patienten eingebunden haben.
Aber nicht nur zwischen den Zentren entstand eine fruchtbare
Zusammenarbeit, es konnte auch die Industrie für Forschungsprojekte innerhalb des Netzwerkes gewonnen werden. Der
Selbsthilfe kam bei diesen Studien der Part zu, dass sie darauf
aufmerksam machte und die Betroffenen soweit informierte,
wie es der gesetzliche Rahmen für Studien zulässt.
Einige teilnehmende Zentren des Netzwerkes richten in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe Patientenforen aus, die aus den Betroffenen nicht nur „Experten ihrer Krankheit machen“, sondern
auch das Vertrauen in das Netzwerk und die Forschung festigen.
Wie bei der Sklerodermie Selbsthilfe auch, ist die Interdisziplinarität im Netzwerkes charakteristisch. Wobei hier neben den
verschiedenen Fachdisziplinen noch die Sklerodermie Selbsthilfe von Anfang an als Beirat mit eingebunden ist.
Dieses Netzwerk mit seiner umfangreichen Datenbank hat über
Deutschland hinaus einen Modellcharakter, da sich nachweislich in den 10 Jahren Netzwerkaktivität die Situation (frühere
Diagnostik, mehr Symptomtherapien, bessere Prognose usw.)
für die Sklerodermie-Betroffenen gravierend verbessert hat. Zudem führten diese Aktivitäten zu internationalen Zusammenarbeiten, die wiederum das Europäische Sklerodermie-Netzwerk
EUSTAR innerhalb der europäischen Rheuma-Fachgesellschaft
mit über 10 000 eingebundenen Patienten hervorbrachten.
Fazit
▼
Aus den kleinen Angängen einer sich in Not befindenden und
hilfesuchenden Menschengruppe wurde die Gründung einer
Selbsthilfe und einer Stiftung eine Entwicklung in Gang gesetzt,
die internationale Ausmaße und Größenordnungen eingenommen hat. Dazu waren aber neben den Betroffenen, den finanziellen Mitteln und den Forschungswilligen auch sehr viele Nichtbetroffene, Sponsoren und Interessierte erforderlich.
Sicherlich wäre die Situation der Sklerodermie-Betroffenen
ohne die Selbsthilfe und ihrer Stiftung heute nicht so „gut“ und
sicherlich gäbe es auch kein Netzwerk dieser Größe und Qualität. Andererseits wären die Betroffenen und die Selbsthilfe ohne
die „Forscher“ nicht in diesem hohen Maße zum „informierten
Patienten“ geworden – denen allesamt ein großer Dank und viel
Lob gebührt.
Fordern und Fördern, Mitwirken und Teilhaben, Geben und Nehmen, Respekt und Achtung – dies alles zusammen führte zum Erfolg der Wissenschaft und zum Wohle der Betroffenen. Jedoch ist
dies alles nicht selbstverständlich – es muss gepflegt und von Zeit
zu Zeit hinterfragt werden, ob sich die Ziele aller Beteiligten noch
für alle gleichermaßen decken und dem Wohle der Betroffenen
dienen.
Interessenkonflikt: Nein
Literatur
1 Vortrag von Prof. Karl Wegscheider „Patientenorientierung bei der
Erforschung chronischer Krankheiten“, Erkner, 03.04.2008
2 Publikationen der Sklerodermie Selbsthilfe, der Deutschen Stiftung
Sklerodermie und des Deutschen Netzwerkes systemische Sklerodermie.