Flyer downloaden. - Sklerodermie Selbsthilfe eV

Der Weg zu uns
Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (SSh)
Geschäftsstelle Am Wollhaus 2
74072 Heilbronn
Tel. 07131-3 90 24 25
Fax 07131-3 90 24 26
E-Mail: [email protected]
Internet: www.sklerodermie-sh.de
IBAN: DE75 5008 0000 0 0147 0243 00
Deutsche Stiftung Sklerodermie (DSS)
Geschäftssitz
Commerzbank AG
Stiftungsmanagement
60301 Frankfurt M.
Tel. 069-13 65 39 34
Fax 069-13 65 02 69
Internet: www.sklerodermie-stiftung.de
IBAN: DE71 5004 4444 0451 3651 00
Deutsches Netzwerk für Systemische
Sklerodermie e.V. (DNSS)
Klinik für Dermatologie und Venerologie
Universitätsklinikum Köln
Kerpener Str. 62 50937 Köln Tel. 0221-4 78 61 82
Fax 0221-47 88 69 16
E-Mail: [email protected]
Internet: www.sklerodermie.info
IBAN: DE66 3705 0198 1931 6862 30
Edith Busch Stiftung i. Gr. (EBS)
Obere Schulstraße 15
72290 Lossburg
Tel. 07446-95 02-0
Fax 07446-95 02-26
E-Mail: [email protected]
Internet: www.edith-busch-stiftung.de
IBAN: DE58 6426 2408 0085 6550 15
Sklerodermie – was ist das?
Bei der systemischen Sklerodermie handelt es sich
nicht, wie der Name suggeriert, nur um eine Haut-,
sondern um eine entzündliche, rheumatische Systemerkrankung. Denn neben der Haut können zahlreiche
Organe und das Skelett betroffen sein.
Bindegewebe sklerosiert (wird hart), was zu einem
Funktionsverlust der betroffenen Organe führen
kann. Es gibt sehr unterschiedliche Varianten, mit
unterschiedlichen Ausprägungen und Verläufen. Die
systemische Sklerodermie gehört primär in die
Hände von Rheumatologen oder dermatologischen
Expertenzentren.
Bei der zirkumskripten Sklerodermie begrenzen sich
die Entzündungsprozesse auf umschriebene Hautareale, innere Organe sind nicht betroffen. Da es
sehr unterschiedliche Varianten mit unterschiedlichen Ausprägungen geben kann, gehört sie in die
Hände von spezialisierten Dermatologen.
Die Sklerodermien (systemische, zirkumskripte, CRESTund Sharp-Syndrom, Mischkollagenose) sind seltene
Autoimmunerkrankungen, bei dem das Immunsystem
nicht schwach ist, sondern falsch arbeitet und sich
gegen den eigenen Körper richtet.
Heilen kann man die Sklerodermie bis dato nicht.
Jedoch gibt es inzwischen sehr viele und sehr gute
Symptomtherapien, die die Lebenserwartung und
die Lebensqualität gravierend verbessern können.
Neben einer guten medizinischen Betreuung ist für
die Betroffenen vor allem der Kontakt zu anderen
Betroffenen wichtig, weil man sich dann nicht mehr
so alleine und hilflos fühlt.
30
Sklerodermie
Selbsthilfe e.V.
20
Deutsche Stiftung
Sklerodermie
10
Deutsches Netzwerk
Systemische Sklerodermie
1
Edith Busch Stiftung
Wir feiern Geburtstage
2014
D SS
Deutsche Stiftung Sklerodermie
Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie e.V.
30 Jahre Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
20 Jahre Deutsche Stiftung Sklerodermie
Mut und Engagement
Rasante Entwicklung
für Systemische Sklerodermie e.V.
1984 wurde die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (SSh)
von ein paar Betroffenen aus der Not heraus ins Leben gerufen, denn das Wissen um die damals düster
anmutende Krankheit war rar und die Betroffenen
fühlten sich, wie die meisten Ärzte auch, hilflos und
alleine gelassen. Ziel war und ist, dass die Betroffenen
und die Öffentlichkeit gut aufgeklärt werden und die
Ärzte sich für das Thema Sklerodermie interessieren
und engagieren.
1994 wurde die Deutsche Stiftung Sklerodermie
(DSS) von der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. gegründet,
um ihre Satzungsziele umsetzen zu können. 1996 erfolgten die ersten öffentlichen Ausschreibungen – bis
2011 wurden 48 Forschungsprojekte und ein internationales Fachsymposium mit einer Gesamtsumme
von 883.000 € bezuschusst.
Modellcharakter
Fordern und fördern
Durch ein stetiges Geben und Nehmen von Wissen –
sowohl von den Betroffenen wie auch von Ärzten und
Wissenschaftlern – wurde es möglich, dass es heute
viele Diagnostik- und Therapieoptionen gibt und die
Krankheit ihren Schrecken verloren hat.
Groß und kompetent
Mit über 1.200 Mitgliedern in 30 Regionalgruppen ist die SSh die größte Patienten-Organisation in
Europa und verfügt über eine enorme Kompetenz,
die von den Betroffenen, Ärzten und Netzwerken
(DNSS, EUSTAR) gleichermaßen geschätzt wird.
Forschung für die Seltenen
Durch die enge Kooperation mit der Selbsthilfe ist
gewährleistet, dass die Forschungsprojekte, obwohl
es sich um eine seltene Krankheit handelt, realisiert
werden können. Die Mitglieder können sich, da sie
von der Stiftung stets umfangreich informiert werden,
auf die Seriosität der Forschungsprojekte verlassen.
Bankverbindungen für Spenden:
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Commerzbank AG
Konto 1 470 243 00 · BLZ 500 800 00
Deutsche Stiftung Sklerodermie
Commerzbank AG
Konto 4513 651 00 · BLZ 500 444 44
DNSS
Sparkasse Köln-Bonn
Konto 193 168 6230 · BLZ 370 501 98
10 Jahre Deutsches Netzwerk
2004 wurde das von der DSS bezuschusste Projekt „Patientenregister“, die Basis für das vom
BMBF unterstütze Forschungsprojekt und das
Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie e.V. gegründet. Dem Netzwerk gehören heute
34 Expertenzentren an, die gemeinsam die Daten
von über 3.600 Betroffenen pflegen, wissenschaftlich auswerten und Informationen austauschen. Die
Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ist als Beirat im Netzwerk vertreten.
1 Jahr Edith Busch Stiftung
Neu
2013 wurde die Edith Busch Stiftung auf Wunsch
einer besonnenen Dame gegründet. Die EBS pflegt
eine freundschaftliche Kooperation mit der Selbsthilfe, der DSS und unterstützt eine Mitarbeiterstelle
des DNSS.
Zuwendungsbescheinigungen dürfen erstellt werden.
1984
Wir sind kontinuierlich unseren Weg gegangen – haben viel bewegt und viel erreicht. Wir gehen weiter und geben nicht auf, bis wir unser Ziel erreicht haben! 2014