Stephan

September 08
Stephan geb. 1971
Verheiratet, zwei Söhne (5 und 7 Jahre), berufsunfähig
Derzeitiger Gesundheitszustand:
• Je nach Situation 85-95% des Tages liegen.
• Zwischendurch nur kurze Phasen der Bewegung möglich
• Nervenschmerzen (starkes Brennen) vom Rücken abwärts
• Durchgehend Muskelspannung und – verkrampfung von der Hüfte abwärts
• Muskelschmerzen am ganzen Körper
• Schwellung in der Leistengegend
• Sitzen (max.10min), Stehen und Gehen (max.50m) sind je nach Situation nur bedingt
oder kaum möglich, liegen nur auf weichem Untergrund
• Rückbildung der Muskeln besonders an Beinen, Bauch und Po
• Probleme beim Wasserlassen und beim Stuhlgang
• Der Zustand verbessert sich zwischenzeitlich leicht
• Durch das Fentanyl sind die Schmerzen auch bei Verschlechterung zu dämpfen
Bisher beobachtete Verschlechterung der Situation durch:
- Mobilisierung im Kreuz-Darmbein-Gelenk
- Desensibilisierung (Birken- und Haselnusspollenallergie)
- Überbelastung durch zu langes Stehen, Sitzen und Gehen
- Aktive Krankengymnastik
- Geschlechtsverkehr
- Wärmekabine
Danach ist nur noch liegen möglich, da vom Rücken abwärts und rund um die Leiste starke
brennende Schmerzen entstehen, die Muskulatur völlig verkrampft und jede Bewegung nur
zur Verschlechterung beiträgt. Nach Tagen bzw. Wochen Liegen bessert sich die Situation.
.
Außerdem Verschlechterung durch:
- Anspannung und Stresssituationen
Nach entsprechender Situation wird es je nach Länge der Ruhephase wieder besser.
Teilnahme am öffentlichen Leben ist nicht möglich, die am familiären Leben sehr
eingeschränkt.
Medikamentation: Lyrica 600mg, Lioresal 45mg, Cymbalta 60mg, Fentanyl 37yg,
Tamsublock
Für die Stuhlgangregulierung: Mucofalk, Movicol
Regelmäßige Kontrollen durch den Hausarzt und Neurologen, mit dem ich sehr zufrieden bin
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Krankheitsverlauf
23. 5.04
24. 5.04
Bis 8. 6.04
8. 6. bis
17. 6. 04
17. 6. bis
8. 7.04
19. 8. 04
17. 6.05
6. 7.05
8.10.05
Morgens: Oberschenkelmuskulatur reagiert nicht mehr
Gegen Abend: Kribbeln in den Füßen, Taubheitszustände fangen an
Nacht: Taubheit nimmt zu, Schmerzen werden unerträglich
Hausarzt überweist sofort in die Neurologie Damme, gehen ist nur noch mit
Stützen möglich, im Verlauf des Tages nimmt die Lähmung so stark zu, dass
Gehen gar nicht mehr möglich ist
Nach Diagnose GBS 5 Tage Intensivstation mit Gabe von Immunglobulinen
Lähmungen stagnieren im Hüftbereich/Becken
St. Elisabeth Damme Krankengymnastik etc., Gehen mit Rollator
Diagnose: GBS/ „Polyneuroradikulomyelitis unklarer Äthiologie mit
remitierender Paraparese“ Antibiotikagabe wg. Evtl. Zeckenbiss
Früh-Reha in Osnabrück
Reha in Bad Oeynhausen :
Gute Fortschritte
Wiedereingliederung in den Beruf
Weiterer Verlauf:
Gute Fortschritte, Schwimmen und Radfahren gehen immer besser,
Muskelaufbautrainig und Krankengymnastik
(Neurologe meint, man könne nicht zu viel trainieren, es könne keine Schäden
durch Überlastung geben.)
Morgens Leistenschmerzen, nach wenigen Tagen nimmt Taubheitsgefühl in
den Beinen wieder zu.
Neurologie: Messung der Nervenleitung, Reflexe, Taubheit
Ergebnis: Alles in Ordnung, nur Restbestände vom GBS
Chirurgie: Mehrmalige Untersuchung durch drei Ärzte, letztlich Einigung auf
Leistenbruch, leichte Schwellung in der Leistengegend, jedoch recht hoch
Damme: Leisten-OP
Komplikationen mit Tramal - Blockierung der Blase
Druck im Rücken bis hin zu Schmerzen, am nächsten Morgen Krämpfe im
Bein, sodass Aufstehen nicht möglich ist, Spritze-danach ging es besser
Seit dem Krankenhausaufenthalt ein ständiger Druck im Rücken, der mal
intensiver und mal schwächer war. Dieser Druck ist nie wieder verschwunden.
Seitdem ist Schwimmen nicht mehr möglich, Radfahren wurde langsam
wieder begonnen. Krankengymnastik (Rücken gestreckt, entlastet)
Situation hat sich nicht wesentlich verbessert, allerdings wurden
Taubheitsgefühle weniger und der Gang besser.
Leistenschmerzen, Druck im Rücken nimmt zu. Leistenschmerz und Druck
verlaufen parallel zueinander. Druck im Rücken weitet sich zunehmend zu
Schmerzen aus. Nach ca. zwei Tagen nimmt die Taubheit in den Beinen zu.
Morgens Krämpfe, vor allem im rechten Bein, die sich nur langsam im Laufe
des Vormittags lösen.
Die körperliche Belastbarkeit/Bewegungsmöglichkeiten nimmt immer mehr
ab, die Krämpfe (feste Muskulatur) lösen sich tagsüber nicht mehr.
Die linke Leiste beginnt zu schmerzen, im Wechsel mit der rechten.
Schmerzen im Rücken wandern von rechts nach links oder in der Mitte von
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oben nach unten.
Verschiedene Untersuchungen:
Neurologie: Reflexe etc. überprüft, Kernspin vom Rücken, kein Befund
Chirurgie: Kernspin Becken und Rücken, ohne Befund (lediglich
Lymphknoten rechte Leiste grenzwertig angeschwollen)
Chefarzt meint, weil er meine Schmerzen nicht für voll nimmt:“ Manche
kommen mit einem Pickel im Gesicht und andere mit dem Kopf unter dem
Arm“. Ich war ziemlich sauer aber habe so schnell nichts dazu sagen können.
Sitzen und Gehen ist kaum noch möglich.
Urologe: Kein Leistenbruch, Ursache liegt entweder im Rücken oder hat
neurologische Ursache. Wahrscheinlich war es auch vorher kein Leistenbruch.
Mitte
November
05
Orthopäde mobilisiert Kreuz-Darmbein-Gelenk. Spritzen und Akkupunktur
Leichte Besserung, aber keine grundlegende Verbesserung. Ständige
Krämpfe in den Beinen, die sich nicht mehr lösen, Schmerzmittel lindern
etwas. Immer wieder Schübe in den Beinen.
Januar 06
Knochenszinthigramm ohne Befund
6. 1. 06
Mobilisierung des ISG, daraus resultierend starke Schmerzen und verstärkte
Schmerzen in den Beinen. Kortisonspritze
11. 1.bis 18. Rheumatologie: Rheuma und Zeckenbiss ausgeschlossen
1.06
Medikamente: Tetrazepan, Magenschutz, Schmerzmittel, Lioresal
Krankenhaus Starke Schmerzen im Rücken, nur noch liegen ist möglich. Aufstehen und zur
Twistringen Toilette gehen ist sehr mühsam.
18. 1. bis
Klinik Hoher Meißner in Bad Soden-Allendorf
22. 2. 06
Diagnosefindungsprozess geht weiter, Neurologie, Orthopädie
Es sind ausschließlich passive Anwendungen möglich, 80 % der Zeit nur
liegen
Die fast unerträglichen Schmerzen können durch Lyrica auf ein erträgliches
Maß gemildert werden.
März bis
September
2006
Konsultierung eines Ostheopaten sowie eines Heilpraktikers mit Schwerpunkt
Bewegungsapparat. 10 Milchsäureinfusionen ohne Wirkung.
80-90% des Tages liegen
Oktober,
November
2006
Uni Klinik Münster
Befund: Myelitis transversa ( Th 6-11) ungeklärter Ätiologie
Nach Krankengymnastik wieder starke Schmerzen. Vor allem starkes Brennen
rund um die Leiste bis ins rechte und wechselnd ins linke Bein. Gehen und
Sitzen und Liegen nur mit starken Schmerzen. Das Aufstehen ist nur zum zur
Toilette gehen möglich. 95% des Tages liegen.
Nach 5 Wochen starken Schmerzen, und ständige Verschlechterung nach dem
Stuhlgang, stabilisiert sich die Situation durch die zusätzliche Medikation .
Dezember
2006
April
2007
Beginn der Medikation mit Cymbalta
Uni Klinik Münster
Nachuntersuchung
Der Zustand von vor der KG im Oktober 06 noch nicht ganz wieder
hergestellt. Durch den Klinikaufenthalt wieder leichte Verschlechterung der
Situation.
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Stationsärztin, die mich noch nicht kannte und meine Unterlagen noch nicht
gesehen hatte, sagte nach kurzem Aufnahmegespräch, dass es nicht sein
könne, dass ich nach der KG so starke Schmerzen bekommen hätte. Es wäre
gut, wenn ich mich mal psychologisch untersuchen lasse. Was für eine
Frechheit! Ich war ziemlich sauer, aufgrund der Art und Weise wie diese
Ärztin vorging und mich abservierte. Auch nicht besonders förderlich, um die
Situation besser auszuhalten. Aber dies stand nun in meinen Akten.
August 2007
März 2008
Beginn der Medikation mit Fentanyl. Schmerzen werden gedämpft und sind
im Liegen erträglich.
Psychologische, diagnostische Gespräche
Psychotherapie nicht notwendig und auch nicht zu begründen, da keine
Auffälligkeiten in den diagnostischen Vorgesprächen gefunden werden.
Insgesamt fange ich jetzt so langsam an, die Situation anzunehmen, während
ich vorher immer darauf gewartet habe, dass endlich was gefunden wird, das
behoben werden kann. Jeden Tag, jede Woche habe ich gewartet, dass mir
endlich ein Arzt helfen kann. Für mich war die Diagnose TM wichtig, um erst
einmal ruhig zu werden. In vielen Gesprächen mit einer Diakonisse, die
ebenfalls schwer erkrankt ist, konnte ich Vieles aufarbeiten und langsam bei
mir ankommen. Außerdem habe ich aus dem christlichen Glauben immer
wieder Kraft geschöpft, um jeden einzelnen Tag zu bestehen. Es bleibt ein
„Nicht-Verstehen“, trotzdem merke ich, dass Gott mir immer wieder Frieden
in dieser Situation schenkt. Und bei allem Schlimmen, das die Situation für
mich und meine Familie bedeutet, entdecke ich auch Dinge, die sich zum
Positiven gewandelt haben.
Ich bin sehr dankbar für meine Frau, meine Kinder, meine Geschwister, Eltern
und Schwiegereltern und Freunde, die viel Liebe, Zeit und Kraft investiert
haben.
Ich bin den Ärzten und Schwestern dankbar, die mir geholfen haben die
Situation auszuhalten und versuche den Ärzten zu vergeben, die mich durch
ihre Äußerungen und ihre Art und Weise mich zu behandeln verletzt haben.
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