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Neue Konzepte für die
Betreuung älterer Menschen
mit geistigen Behinderungen
Tamar Heller, Ph.D.
Altern und geistige Behinderung in Europa
Berlin, Mai, 2006
Zentrum für Rehabilitationsforschung und Ausbildung für die Betreuung älterer
Menschen mit entwicklungsbedingten Behinderungen, Fakultät für Behinderungen
und Entwicklung des Menschen, University von Illinois, Chicago
1640 West Roosevelt Road, Chicago, IL 60608-6904
800-996-8845 (voice); 800-526-0844 (TTY);
E-mail: [email protected]; fax: 312-996-6942;
Website: www.uic.edu/orgs/rrtcamr/
Harmonie des Alterns bedeutet:
ƒ Erhaltung der Gesundheit und der kognitiven
Funktionen, maximale Beweglichkeit,
Erhaltung der Funktionen und Verringerung
der Auswirkungen chronischer Erkrankungen
und Dysfunktionen
ƒ ein selbstbestimmtes Leben zu führen
ƒ Wertbeitrag für die Gesellschaft, die Familie
oder den Freundeskreis
Entscheidende Aspekte:
ƒ Anpassung an die alterungsbedingten
Veränderungen der Gesundheit,
ƒ Unterstützung älterer Betreuer durch die
Familie,
ƒ Zukunftsplanung muss den Menschen in den
Mittelpunkt stellen
ƒ Rückgriff auf die Technik, Veränderung des
Umfelds
Betreuungsmodelle über Netzwerke für
die Alten und Menschen mit
entwicklungsbedingten Behinderungen
ƒ Eigene Programme für alte Menschen und solche mit
entwicklungsbedingten Behinderungen
ƒ Integration in ein Netzwerk für ältere Menschen
ƒ Auf den Einzelnen zugeschnittenes Herangehen, das
den Menschen in den Mittelpunkt stellt
Gesundheitsbeeinträchtigende Faktoren
ƒ Biologie
ƒ Umfeld
ƒ Verhaltensweisen
ƒ Zugang zu
gesundheitlicher
Betreuung
Nationales Zentrum für
Gesundheitsstatistik
Ein großer Teil der Menschen mit schlechter
Gesundheit wird schließlich behindert,
UND
ein großer Teil der Menschen mit
Behinderungen wird schließlich gesundheitlich
anfällig.
Lebensweise und kardiovaskuläre
Erkrankungen
ƒ Kardiovaskuläre Erkrankungen stellen eine häufige
Todesursache bei Erwachsenen mit geistigen und
entwicklungsbedingten Behinderung dar
ƒ Es gibt starke Wechselbeziehungen zwischen
kardiovaskulären Erkrankungen und der
Lebensweise
• insbesondere unzureichende körperliche Aktivität und
schlechte Ernährungsweise
Vorherschen von Fettleibigkeit
ƒ Prozentsatz übergewichtiger Erwachsener
zwischen 1985 und 2000:
• US-Bevölkerung - 45% bis 60%
• Menschen mit geistigen und
entwicklungsbdingten Behinderungen 46% bis 65%
ƒ
ƒ
Höchster Prozentsatz der Übergewichtigen der Gemeinschaft
Personen mit einigen Syndromen besonders wahrscheinlich übergewichtig
(Wahrscheinlichkeit bei Menschen mit Morbus Down 1,5mal höher)
Yamaki (2002). Gestützt auf National Health Interview Survey.
Verbundene Bausteine eines
Programms für mehr
Gesundheit
Körperliche Betätigung
Ernährungsweise
Gesunde
Lebensweise
Kernbereiche der Förderung
einer gesunden Lebensweise
Fitness und körperliche Betätigung
ƒ Das Ausmaß körperlicher Betätigung ist bei
Menschen mit Behinderungen erstaunlich
niedrig.
Kernbereiche der Förderung
einer gesunden Lebensweise
Ernährungsweise
ƒ Wir wissen nahezu nichts über Behinderungen und
Ernährungsweise!
ƒ In der Gemeinschaft lebende Erwachsene mit geistigen
und entwicklungsbedingten Behinderungen ernähren sich
sehr fettreich.
ƒ Veränderung der Stoffwechselabläufe
ƒ Veränderte Essgewohnheiten (z. B., kaum zu kauende
Speisen)
ƒ Unklare Empfehlungen für die tägliche Aufnahme von
Vitaminen und Mineralstoffen bei bestimmten
Behinderungen
Modellprogramm:
Zentrum zur Förderung gesunder Lebensweise
(Universität Illinois, Chicago/UIC)
ƒ Programm: Arbeit jeweils für eine Stunde,
dreimal pro Woche über drei Monate
ƒ Fitness-Betreuung im Zentrum
ƒ Unterricht zur richtigen Ernährung
ƒ Unterricht für gesunde Lebensweise
ƒ Unterricht für gesunde Lebensweise für
Betreuer
Fitness-Unterricht
Gesundheits-Unterricht
z
Körperliche Bewegung und
Ernährungsweise
z
Gesundheitsunterricht
z
Lehrplan für Erwachsene mit
entwicklungsbedingten
Behinderungen
z
36 interaktive Trainingsrunden für
Menschen mit geistigen und
entwicklungsbedingten
Behinderungen
z
Arbeitsbuch, Mitteilungsblatt,
Video
Schwerpunkte des Lehrplans
z
z
z
z
z
z
Verständnis für Einstellungen und Entwicklung von
Fertigkeiten bei sportlicher Betätigung und für die
Ernährungsweise
Selbstbestimmung und Auswahlmöglichkeiten
Einbeziehung des Einzelnen in die Planung und bei der
Verwirklichung der Aufgaben von sportlicher Betätigung und
gesunder Lebensweise
Modell für soziales Lernen
Veränderungen in Richtung gesunder Lebensweise in fünf
Schritten
Langfristiges Einhalten der Vorgaben
Ergebnisse des Programms:
Ausgangspunkt
z
z
z
z
Mehr als 2/3 erhielten kaum Unterstützung bei körperlicher
Betätigung
Mehr als 50% hatten kein
ausreichendes Selbstvertrauen für
körperliche Betätigung
Unzureichendes Wissen und kaum
Motivierung für körperliche
Betätigung
Geringe Kraft und wenig Energie
Ergebnisse des Programms
ƒ Höherer Fitnessgrad
ƒ Mehr Kraft und Energie
ƒ Schnelleres Treppensteigen
ƒ Mehr körperliche Betätigung
ƒ Verbesserte maximale Sauerstoffaufnahme
ƒ Erhöhte Triglyzeridwerte
Ergebnisse des Programms
⇑ Wissen um körperliche Betätigung
⇑ Vertrauen auf eigene
Fähigkeit dazu
⇑ zufriedeneres Leben
⇑ Betreuer haben besseres
Verständnis für Vorteile
körperlicher Betätigung
⇓ Zugangssperren
Unterricht über gesunde Ernährungsweise und für
körperliche Betätigung für Erwachsene mit geistigen
Behinderungen: Ausbildungsprogramm für Ausbilder
ƒ Mitarbeitertraining für direkte Unterstützung
ƒ 6-8 Std. Unterricht für Ausbilder
ƒ vor Ort oder per Internet
ƒ angepasst an Anforderungen der Dienststelle
ƒ Ziele:
ƒ Ausrüstung der Mitarbeiter mit Fertigkeiten und
Kenntnissen zur Umsetzung und Beibehaltung eines
Programms für gesunde Lebensweise und körperliche
Betätigung für Erwachsene mit entwicklungsbedingten
Behinderungen
Lehren
ƒ Programm muss auf jedes spezifische
soziale Umfeld zugeschnitten werden
ƒ Verwaltungskräfte müssen von außerhalb
kommen
ƒ Rückgriff auf die Ausbildung der Ausbilder
bei Nutzung der Internetmöglichkeiten für
das Training
Weitere Beispiele
ƒ Adult Down Syndrome Clinic (Advocate Health Care
ƒ
[Behandlungsmöglichkeiten für Erwachsene mit Morbus Down]
ƒ Health Resource Center for Women with Disabilities
(Rehabilitation Institute of Chicago)
ƒ
[Zentrum für behinderte Frauen]
ƒ Women Be Healthy: A Curriculum for Women with
Mental Retardation and Other Developmental
Disabilities. North Carolina Office on Disability and Health.
http://www.fpg.unc.edu/~ncodh.
ƒ National Center on Physical Activity and Disability [Nationales
Zentrumhttp://www.ncpad.org/
Betätigung und Behinderungen]
[Nationales Zentrum für körperliche
Neue Herausforderungen:
Unterstützung für Familien
Wo wohnen die Menschen?
in long term
care 11%
own home
13%
in long term
care
10%
with family
61%
with spouse
15%
own home
8%
with family
76%
with spouse
6%
National Health Interview Survey (preliminary)
Survey of Income & Program Participation
Source:
Fujiura (1998). Demography of family households. American Journal on Mental Retardation, 103, 225-235.
Fujiura, G.T. (2001). The forgotten generation: A Demographic Argument on Behalf of the Continuum of Intellectual Disability. RRTC
on Aging and Mental Retardation.
Trends bei Dienstleistungen in Heimen:
Menschen in Bereichen (USA)
16+ person settings
21%
103,047
36%
6 person or fewer
group homes,
apartments
180,059
6 or Fewer Total:
68%
11%
7-15 person settings
56,299
32%
Supported Living
161,662
Total: 501,067 Persons
Quelle: Braddock, D., State of the States in Developmental
Disabilities Project, 2005 (PRELIMINARY DATA).
Steigende Anzahl von Menschen
in Umfeldern mit sechs oder
weniger Menschen
10,000
Number of Persons
Average annual increase
1995-2002: 7%
-0.4%
8,000
6,000
4,000
5,466
6,643
6,167
5,765
96
97
7,168
7,754
8,012
00
01
8,576
8,531
8,511
02
03
04
2,000
0
95
98
99
Fiscal Year
Persons with MRDD in
thousands
Neue Herausforderungen:
Unterstützung für älter
werdende Betreuer
1200
älter werdende
Haushaltsvorstände:
1100.9
977.2
1000
707.5
800
600
400
200
0
< 41 yrs
41-59 yrs
60+ yrs
ƒ
Ungefähr 25 Prozent
der zuhause lebenden
Bevölkerung leben in
Haushalten unter der
Leitung der Eltern oder
älterer Verwandter
Age of Household Head
Quelle:
(1998). Demography of family households. American Journal on Mental Retardation, 103, 225-235.
(2004) Rizzolo et al. State of the States, University of Colorado.
Die Familienkrise
ƒ Lediglich 4% der Ausgaben in den USA für
geistige Behinderungen entfallen auf
Unterstützung für Familien
ƒ Mehr als 75.000 stehen auf einer Warteliste
für entsprechende Dienstleistungen
ƒ Die meisten Familien haben keinen Plan für
zukünftige Betreuung
Famiien als Erstbetreuer
ƒ Traditionelle Elternrolle dauert bis ins
Erwachsenenalter (Karriere der Eltern vs.
Beschäftigung)
ƒ bedürfen möglicherweise der Hilfe für eigene
altersbedingte Gesundheitsumstände
ƒ Familien stellen Löwenanteil der sozialen und
enstpannungsbezogenen Unterstützung
ƒ Häufig unterstützt erwachsenes Kind mit geistiger
Behinderung Eltern oder andere Familienmitglieder
Nach dem Tod der Eltern
ƒ Veränderungen bei Wohnsitz und Arbeit
wahrscheinlicher
ƒ Leichtere Anpassung bei geplanter Zukunft
ƒ Trauerreaktionen oft nicht richtig behandelt
ƒ Geschwister übernehmen Erstbetreuung
Planung für Bedürfnisse der
Zukunft erforderlich
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Psychologische Barrieren
Ressourcenschranken
Fehlende Optionen
Familien benötigen Hilfe für Entwicklung auf
Personen zugeschnittener Pläne
Zukunftsplanung:
Die Zukunft ist Jetzt
Wesenszüge
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Trainer aus gleichen Umfeldern (Familien und Menschen mit geistiger
Behinderung)
Ausbildung sowohl für Eltern und Menschen mit geistigen Behinderungen
ƒ Gestützt auf Person Centered Planning for Later Life: A Curriculum for Adults
with Mental Retardation (deutsche, niederländische und hebräische Fassung
lieferbar) (Sutton, Sterns, Factor, & Miklos, 1993)
Familie und professionelle Berater
Partner aus dem sozialen Umfeld
empirisch gestützt und erprobt
mit Workshops über Zukunftsplanung und 5 Nachfolgeveranstaltungen
Zielstellung: Gemeinsame Entwicklung von Plänen, die die Wünsche von
Menschen mit geistigen Behinderungen und die ihrer Familien zum Inhalt
haben
Ergebnisse für die Familien
ƒ Erarbeitung schriftlicher Absichtserklärungen
ƒ Erarbeitung besonderer Formen für
besondere Bedürfnisse
ƒ Vermehrte Diskussionen der Pläne mit den
Menschen mit geistigen Behinderungen
ƒ Mehr Selbstbestimmung der Menschen mit
geistigen Behinderungen
ƒ Last der Betreuung wird kleiner
Lehren
ƒ Verstärkte Einbeziehung von Geschwistern
ƒ Suche nach kenntnisreichen und bezahlbaren
Anwälten
ƒ Eintreten für mehr gemeindenahe
Unterstützung
ƒ Zuerst müssen die psychologischen Fragen
der Familie angesprochen werden
ƒ Planung ist durchaus ein sehr langfristiger
Vorgang!
Unterstützung für Verbraucher
und Familien
Bei Kontrolle der Ressourcen häufig Anstellung von
Verwandten oder finanzielle Unterstützung des
Familienverbands
ƒ
ƒ
Bargeld und Demonstrationen von Beratung
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
40,7% in Florida
50,3% in New Jersey
66,8% in Arkansas
Kalifornien: Familienunterstützung für über 50 Prozent der
Verwandten (In Home Supports Program)
Deutschland: Programm für Langzeitpflegeversicherung
ƒ
ƒ
Die meisten Menschen entschieden sich für die Bargeldoption
Unter 11% nutzten professionelle Dienstleister
Bundesstaat lllinois: Dienstleistungsprogramm für Betreuung zu
Hause
(Home Based Support Services Program)
ƒ Seit 1990 Modellprogramm für verbraucherbestimmtes Arbeiten
ƒ Erwachsene mit entwicklungsbedingten Behinderungen zu Hause
ƒ Durch Lotterie “zufällig” aus Warteliste bestimmt
ƒ Individuell zugeschnittenes Monatsbudget von 1.637 USD (3 x
steuergestütztes ergänzendes Sozialeinkommen)
ƒ Dienstleistungen für Erholung und persönliche Unterstützung
ƒ Anstellung von Arbeitskräften (auch von Familienmitgliedern)
ƒ Wohnungsumbauten
ƒ Dienstleistungen für Tagesprogramme und Beschäftigung
ƒ Transport
ƒ Medicaid 1915(c) Verzicht bezüglich häuslicher und gemeindenah
gestützter Dienstleistungen
Ergebnisse
ƒ Für die Menschen mit Behinderungen:
ƒ Größere Beteiligung am Gemeinschaftsleben
ƒ Mehr Beschäftigung, höhere Löhne
ƒ Für Menschen aus Familien mit niedrigerem Einkommen: mehr
Chancen für tägliche Entscheidungen
ƒ Für die Familien:
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Größere Zufriedenheit mit den Dienstleistungen
Weniger Dienstleistungsbedürfnisse werden nicht befriedigt
Verbesserte geistige Gesundheit in ärmeren Familien
Verbesserte soziale Einbeziehung
Placement Over 8 Year Period
90
80
81
70
70
60
Waiting List
50
Consumer-Directed
Program
40
30
16
20
10
10
0
At Home
Institution
Wachstum der
Selbstverwirklichung in den
USA
800
743
700
Number of Groups
600
505
500
400
374
300
150
200
100
0
1974
1976
1978
1980
1982
1984
1986
1988
1990
1992
1994
Fiscal Year
Source:1974-1989 based on Longhurst, AAMR (1992); 1990-95 data from Hayden, Lakin, Braddock, Y Smith (1995).
1996
Weitere Beispiele
ƒ PLAN (Etmanski) Kanada
ƒ Family Support 360 (Familienunterstützung 360)
ƒ National Caregiver Support Program (Nationales
Unterstützungsprogramm für Betreuer)
ƒ Aging and Disability Resource Center
(Ressourcenzentrum für Ältere und Behinderte)
Unterstützung der Gemeindebeteiligung
mit hilfreicher Technik und
Veränderungen im Umfeld
ƒ Verbesserte Funktion
ƒ Automatisierung, Veränderungen im Umfeld
und Informationstechnik verringern Anforderungen an persönliche Betreuung
ƒ Besser, dass Schwerpunkt auf
Problemlösung liegt und Ausrichtung auf
Verbraucher erfolgt
Neue Technikhorizonte
ƒ Leben nach eigenen Vorstellungen, häufig bei
Verwendung universeller Konstruktionen und
hilfreicher Technik.
ƒ Küchengeräte: Backöfen mit seitl. Öffnung,
Tellergreifer, sprachgesteuerte Mikrowellenöfen,
ƒ Personalisierte Computersoftware: CompSkills,
Voyager
ƒ Hardware von handelsüblichen Plattformen:
PocketCoach, Visual Assistant, Pocket Voyager,
Pocket Compass
ƒ Verbesserte/Alternative Kommunikation:
Vokabular für Erwachsene mit geistigen und
entwicklungsbedingten Behinderungen
Neue Technikhorizonte
ƒ Transportlösungen: Mobilität für alle
ƒ Zugangsnetz: liefert Text-in-Sprechfassung,
Sprechfassung-in-Text, Sprechfassung-inGebärden, Gebärden-in-Sprechfassung und
Übersetzung in Fremdsprachen
ƒ jederzeit, überall, wie auch immer benötigt
ƒ Telemed/TeleRehab: Ferntherapie & Diagnose
für zuhause
Neue Technikhorizonte
ƒ Überwachung und Kommunikation
ƒ Verständigung mit Pflegediensten oder Dienstleistern bei
mehr Privatatmosphäre und Unabhängigkeit
ƒ Schnittstellen für automatische Geräte zuhause
ƒ “Smarte” tragbare Computer mit Schnittstellen für
Wohnungsautomatisierung
ƒ
Technologie für Standortmeldungen und Rückkopplung
ƒ für Warnsignale, Hinweise und Empfehlungen
ƒ Wohnungsaktivierung
ƒ Fernmonitoring, Kommunikation und Rückkopplung mit
Nutzer
Schwerpunktgruppen für Technik
ƒ Arbeit in zwei Gruppen
ƒ Arbeit mit Demonstrationen
ƒ Nutzung von Szenarios
Ergebnisse
ƒ Wünschenswert:
Groß genug zum Ablesen und Erkennen
Knöpfe ausreichend groß zum Bedienen
stimmgesteuert
nutzerfreundlich (leicht zu verwenden und zuverlässig)
Kompatibilität mit zukünftigen Softwareupgrades (müssen
dann kein neues Gerät kaufen)
ƒ Adaptierbare Technik (verbrauchergesteuert)
ƒ Test der Technik vor Erwerb möglich
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Wohnungsanpassung für das Altwerden
zuhause (Sicherheit, Schutz, Individualität )
ƒ Beleuchtung (Leuchtröhren, Glühlampen, Dimmer)
ƒ Optische Kontraste
ƒ Platzierung von Orientierungspunkten
ƒ Stürze über lose Teppiche, Schnüre und rutschige
Elemente vermeiden
ƒ Zugang für Rollstühle (breite Türen, Auffahrten,
Geländer, Küchenausguss niedrig legen)
ƒ Checkliste der Upper Pinellas County Florida
Association for Retarded Citizens (UPARC) :
Wirksame Gestaltung des Umfelds
Neue Ausrichtung für die Förderung
des Altwerdens in Harmonie
ƒ Erarbeitung von Programmen für gesunde
Lebensweise, um gesund und kognitiv aktiv zu
bleiben
ƒ Rückgriff auf personenkonzentrierte Planung hilft
Erwachsenen mit entwicklungsbedingten
Behinderungen bei der Ausübung gewünschter
Rollen und Tätigkeiten und den Familien bei der
Zukunftsplanung
ƒ Anpassung des Umfelds, Nutzung der Technik für
Förderung des “Altwerdens zuhause”