Accompagner fin de vie

A l’attention
des aidants,
familiaux,
proches ou
professionnels
Accompagner
une personne en
fin de vie
Membre du Réseau national UNA
Aide, soins, services au domicile et à la personne
Sommaire
Qu’est-ce que la fin de vie ?_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Les différentes phases de la fin de vie
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Que faire en tant qu’aidant au quotidien ? _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Charte des droits du mourant
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Conseil aux professionnels _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ page 10
Ou trouver de l’aide dans le Morbihan
Conseil aux aidants familiaux et aux proches ?
Qu’est-ce que la fin de vie ?
Toute vie est promise à une fin, mais on considère le début du processus de fin
de vie à partir du moment où la personne est informée d’une maladie grave, qui
représente une menace pour sa vie.
Il arrive parfois d’accompagner des personnes malades, pour qui « l’annonce » n’a
pas été faite, la famille, les soignants, les aidants sont dans le non-dit, mais ces
personnes le ressentent. Si on sent que la personne est en souffrance par rapport
à ce Non-Dit, il est essentiel d’en référer à l’équipe soignante et au médecin.
La mort n’est pas toujours l’issue d’une maladie grave, les morts violentes, par
exemple, ne connaissent évidemment pas ce processus, ni l’accompagnement
spécifique.
Il faut aussi aborder la particularité pour les personnes âgées, pour lesquelles l’annonce ne représente pas le facteur déclenchant d’un processus, mais celui-ci sera
réactualisé chaque fois que la personne est confrontée à une des nombreuses
pertes qu’est le processus de vieillissement qui, lui-même est un renoncement
au quotidien. (« perte » des proches de même génération, « perte » d’autonomie,
« perte d’estime de soi », isolement etc…).
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A lire… _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ page 11
Nous remercions particulièrement ARCADES Formation
pour sa contribution à l’amélioration de ce document.
www.arcadesformation.fr
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Les différentes phases de la fin de vie
On repère en effet plusieurs étapes chez les personnes en fin de vie :
Le choc,
Le déni,
La colère,
Le « marchandage »,
La dépression,
L’acceptation.
La personne peut passer de l’un à l’autre d’un instant à l’autre, d’une heure à l’autre.
Il est essentiel d’être attentif à ces états, afin d’adapter son comportement
autant que faire se peut.
Le choc
« Il ou elle vient de rencontrer le médecin, qui lui a fait un diagnostic
d’une maladie très grave. Il ou elle est en état de choc émotionnel »
Il est inévitable, pour la personne, comme pour son entourage.
Il convient d’être particulièrement à l’écoute. La personne passe souvent rapidement à la phase du « déni ».
L’écoute active est une démarche délicate, il s’agit de se montrer très ouvert à ce que
dit la personne, et de ni « lui trouver des solutions », ni « la plaindre », ni « interpréter,
ni juger son vécu ».
Il s’agit d’une écoute très active, qui ne nécessite pas d’avoir quelque chose à dire ;
il convient d’assurer la personne qu’elle est entendue, et de manière bienveillante.
Le déni
« Il ou elle se comporte comme s’il/elle n’était pas malade, il/elle ne suit
pas le traitement, il/elle fait des activités peu recommandées : comment
faire pour le/la raisonner ? »
La personne est dans le déni, le refus de la réalité, c’est un moyen inconscient de
défense contre l’angoisse qui l’envahit.
Il convient de respecter la personne, et lui permettre d’exprimer la douleur insupportable qui l’amène au déni.
Il peut arriver que la personne, étant dans le déni, refuse les soins, ce qui est très
difficile pour les soignants : il convient d’argumenter avec la personne, ne pas forcer, mais en référer à l’équipe de soins.
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La colère
« Il ou elle est irritable, voire agressif/ve avec son entourage, il/elle se
met en colère facilement »
La personne se rend compte que le déni ne sert à rien, elle devient irritable, ce qui
renvoie à une grande anxiété.
Il vaut mieux d’ailleurs que la personne puisse exprimer ainsi son anxiété par la
colère, c’est une preuve de vitalité, plutôt que de la retourner contre elle-même.
Comment aider alors ?
Ce n’est pas facile, et c’est déjà aider que de le reconnaître. Il est compréhensible
que l’on puisse perdre patience, on est là pour aider, pas pour juger.
Il faut être attentif à toutes les petites choses du quotidien, causes d’irritabilité :
le confort de la personne (fauteuil, lit), la douleur (pouvoir se faire écho de cette
douleur auprès du corps médical), l’immobilité (proposer des changements de
position, de marcher quand c’est possible), les problèmes d’alimentation (veiller
à préparer des aliments qui atténuent la constipation) et d’élimination (permettre
à la personne d’exprimer si elle préfère un change ou une sonde), les odeurs, les
problèmes d’hygiène et particulièrement l’hygiène de la bouche (proposer régulièrement le brumisateur).
La personne peut aussi se montrer irritée du nombre d’intervenants qui envahissent quotidiennement son espace de vie. Il est alors essentiel de revoir régulièrement, avec la personne, l’organisation des interventions.
L’incompréhension de l’environnement, l’éloignement des amis et des proches, les
différentes démarches administratives, la remise en cause inévitable du sens de sa
vie, aggravent l’irritabilité.
Le « marchandage »
« Je ne comprends plus, il/elle maintenant nous demande de tout préparer pour son enterrement, et peu après il/elle se projette pour le mariage
de son petit-fils dans 8 mois, ce qui n’est pas réaliste »
La personne traverse la période de marchandage, c’est comme si elle tentait de
faire valoir qu’elle mérite un sursis. Elle s’efforce par différents moyens de mériter
ce sursis, ce qui a fait dire qu’elle «marchande» avec la vie.
Cette étape est délicate, car souvent on le comprend mal.
La dépression
« Il/elle rumine des regrets, se culpabilise pour des choses qui se sont
passées il y a très longtemps »
La personne entre dans la phase de dépression, d’adieu à la vie.
C’est une étape qui correspond à la recherche d’un sens à la vie.
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Il est important alors d’écouter sans juger, ni donner son avis, ni conseiller, ni essayer de consoler à bon marché.
La personne a surtout besoin de quelqu’un qui assure la fonction témoin. Si la personne adhère à un système de croyances qui comporte des démarches de pardon
et de réconciliation, on peut l’encourager à rencontrer le représentant du culte
auquel elle adhère, afin de procéder aux rituels religieux qui correspondent.
Nous pouvons aider en encourageant la personne à retrouver ce que diraient
d’elle des personnes qui l’ont aimée ou appréciée.
Le grand problème de cette période est la culpabilité, les « histoires de famille »
ressurgissent de manière très douloureuse.
L’acceptation
La personne mourante peut arriver à un stade qu’Élisabeth KÜBLER-ROSS a intitulé
« l’acceptation ».
« Il/elle souhaite rédiger un testament, me confie ses souhaits, son
histoire de vie mais ne veut pas que j’en parle à sa propre famille ! »
Ce sont assez souvent les professionnels qui sont choisis comme confidents.
Ce qui peut aider la personne, c’est la rédaction d’un testament spirituel : la personne rédige à l’égard de ceux qui vont lui survivre, des lettres ou des textes où
elle leur exprime tout ce qu’elle estime avoir à terminer avant de les laisser. C’est
particulièrement utile pour les enfants survivants, pour faire demain leur deuil.
Il faut s’engager à transmettre le testament dans les conditions où la personne
désire qu’il soit transmis.
« Il/elle ne veut plus manger, ne veut plus être lavée, touchée, il/elle se
recroqueville sur lui-même, il ne veut plus me voir »
Lorsque la mort est proche la personne se retire des relations, elle ne veut plus
qu’on la touche, qu’on la lave, elle ne veut plus manger, elle éprouve une grande
répugnance à bouger.
La meilleure façon de l’aider est de l’accepter.
Les mourants n’ont pas besoin de manger. Ils ont essentiellement besoin d’être
hydratés. Les soins de confort sont très importants et particulièrement les soins de
la bouche (sècheresses de la bouche : brumisateurs en spray, bâtonnets de soins
de bouche). Il faut être particulièrement doux, ne pas forcer.
Les toucher-massages peuvent grandement aider à garder un lien avec le mourant à condition d’être effectués avec grande délicatesse.
La musique, l’enregistrement des voix de proches, voire la TV, peuvent être apaisants pour la personne.
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« Il/elle a des hallucinations, voit ses parents morts depuis longtemps
venir le chercher, cela me fait peur ! »
Cette étape dépend beaucoup des vivants qui entourent le mourant.
C’est une étape pré-agonique, la personne en phase terminale peut avoir des «
hallucinations » où elle voit ses ancêtres décédés venir la chercher.
Selon les croyances ou la foi de la personne, elle peut voir des saints ou des anges,
des membres de sa famille déjà décédés.
Ces hallucinations sont normales, elles n’inquiètent pas la personne mourante,
elles sont plutôt apaisantes pour elle, même si elles vous inquiètent. C’est important de savoir que cela peut exister.
Pour ne pas faire peur à son entourage, la personne mourante n’en parle pas. Mais
cela lui peut lui faire du bien de rassurer les vivants qu’elle est attendue dans un
autre monde. La plupart des mourants, lorsqu’ils sont entourés de gens qui ne
craignent pas de les accompagner, sont très prévenants pour ceux qui restent.
« La mort me fait peur, je ne voudrais pas avoir à accompagner une
personne en fin de vie »
La fuite, la négation peut-être une souffrance supplémentaire pour la personne
en fin de vie. Elle ne sent pas ses proches prêts à l’entendre, et les aidants prêts à
l’accompagner.
C’est vrai qu’accompagner la fin de vie, nous renvoie à notre propre mort, réveille
nos angoisses mais, pour bien accompagner, il faut pouvoir être présent, voir la
réalité telle qu’elle se présente.
Il convient de considérer les personnes en fin de vie, comme des personnes bien
vivantes, elles ont droit aux mêmes attentions.
S’il est essentiel d’écouter tout ce que le mourant a besoin d’exprimer, la priorité
pour que cette écoute aboutisse favorablement, c’est de s’assurer du confort de
la personne. La douleur, tant physique que psychologique, peut empêcher la personne de verbaliser ses émotions et questions et en même temps, transmettre
une souffrance inutile aux proches.
Comment savoir quand la personne va mourir ?
C’est une question que se posent souvent les familles, mais à laquelle personne
n’a de réponse.
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Que faire en tant qu’Aidant au quotidien ?
Il est important de signaler toutes manifestations de douleur et d’inconfort
aux professionnels de santé, qui prendront alors le relais.
La prise de toute médication peut entraîner des effets secondaires qui sont
variables selon les personnes et la combinaison de traitement. Si, à la suite
d’une modification des traitements, vous observez un changement de comportement ou d’état, il convient de le signaler aux professionnels de santé.
Quelques soins de détente peuvent donner le sentiment d’utilité, tout en
permettant de se rapprocher. Par exemple, rafraîchir le visage ou passer un
peu de crème, coiffer, donner à boire, apporter de la musique ou un enregistrement de personnes chères mais ne pouvant être présentes.
Ces gestes de confort sont aussi du réconfort, tant pour l’aidant, qui se sent
utile, que pour l’aidé. Les peurs réciproques sont apaisées, et cela peut contribuer à faciliter le processus de deuil. Avoir pu faire quelque chose pour la
personne en fin de vie sera déculpabilisant.
Etre présent auprès d’un proche, mourant, est important pour les vivants,
chaque fois que cela est possible, tant pour l’un que pour l’autre.
Un ultime message, ou soulagement est rassurant pour tous, même si le
mourant « choisit » le moment où il reste seul, quelques minutes pour décéder.
Les personnes en phase terminale ont besoin de présence
dans le calme, le silence et la tranquillité.
La priorité est alors d’aider les proches, qui doivent accepter de lâcher prise, de
donner l’autorisation au mourant de les quitter.
Il est important de préciser que toutes les personnes en fin de vie ne passent pas
par toutes ces phases, et que celles-ci ne se suivent pas obligatoirement dans cet
ordre, mais vont et viennent, se chevauchent et s’alternent aux rythmes de l’évolution des traitements, des répits de la maladie, des évènements.
Après, pour les proches, va commencer ce que l’on nomme le travail du deuil, qui
sera vécu de manière différente selon les personnes, mais qui est aussi une étape
de vie.
Charte des Droits du Mourant Conseil de l’Europe, 1976
J’ai le droit d’être traité comme un être humain jusqu’à ma mort
J’ai le droit de garder espoir même si les raisons de mon espoir
varient
J’ai le droit d’exprimer mes sentiments et mes émotions à ma
manière, concernant l’approche de la mort
J’ai le droit de participer aux décisions à prendre concernant les
soins à me donner
J’ai le droit de recevoir l’attention de l’équipe médicale, même s’il
devient évident que je ne guérirai pas
J’ai le droit de ne pas mourir seul
J’ai le droit de ne pas avoir mal
J’ai le droit d’obtenir une réponse honnête à mes questions
J’ai le droit de ne pas être trompé
J’ai le droit d’obtenir de l’aide venant de ma famille, afin de pouvoir accepter ma mort et ma famille a le droit de recevoir de l’aide
afin de mieux pouvoir accepter ma mort
J’ai le droit de mourir dans la paix et la dignité
J’ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas être jugé
si mes décisions vont à l’encontre des croyances de ceux qui me
soignent
J’ai le droit de discuter et de partager mes expériences religieuses
et spirituelles, même si elles sont différentes de celle des autres
J’ai le droit d’attendre qu’on respecte mon corps après ma mort
J’ai le droit d’être soigné par des gens capables de compassion et
de sensibilité, compétents dans leur profession, qui s’efforceront
de comprendre mes besoins et qui sauront trouver de la satisfaction pour eux-mêmes dans le support qu’ils m’apporteront alors
que je serai confronté à la mort
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Conseil aux professionnels
Si à un moment donné vous vous trouvez en difficulté, il ne faut surtout pas le
garder pour vous, il est essentiel d’en parler à votre responsable.
Conseil aux aidants familiaux et aux proches
Où trouver de l’aide dans le Morbihan ?
A lire…
Marie de HENNEZEL, La mort intime,
Elisabeth KÜBLER-ROSS, Avant de se dire au revoir, Presse du Châtelet, 1999
Hélène REBOUL, Au bout de mon âge - Comprendre le vieillissement, apprivoiser la
Mort,
Ed Liber, 2003
Des associations existent pour écouter les familles et les proches, et
apporter des réponses à vos questions.
Vous pouvez vous adresser au Centre Communal d’Action Sociale
(CCAS) de votre la mairie de votre commune.
Apprivoiser l’absence
Claire DISDERO : 43 rue Richemont - 56000 Vannes - Tél. : 02 97 40 67 32
Courriel : [email protected]
L’association des veuves et veufs civils :
Mairie de Josselin, Place Alain de ROHAN, BP 36 - 56120 JOSSELIN - Tel : 02 97 22
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Le Centre de ressources National soins palliatifs
(0810 020 300, prix d’1 appel local) offre 1 aide pratique, psychologique, sociale,
et juridique à toute personne concernée.
Echange et partage deuil :
7 Lotissement Grand Clos, 56250 La Vraie Croix – Tél : 02 97 67 54 76
LORIENT : JALMALV, Jusqu’à la Mort Accompagner la Vie
27, avenue du Général de Gaulle - 56100 LORIENT
Tél. 02 97 64 32 26
Le vendredi de 14h30 à 17h30 - (accueil, accompagnement, deuil)
PONTIVY JALMALV, Jusqu’à la Mort Accompagner la Vie
1, place Ernest JAN - 56300 PONTIVY
1er vendredi du mois, local de l’Amicale de l’Hôpital de 14h30 à 16h30
VANNES : - Maison de la Famille
Maison de la Famille - 47, rue F. Le Dressay - 56000 VANNES
Tél. 02.97.54.13.21
- Centre Hospitalier Bretagne Atlantique
20, Boulevard Général Maurice Guillaudot - 56000 VANNES
1er mercredi du mois de 14h30 à 16h00
- Jonathan Pierre vivante :
Maison de la famille, 47 rue Ferdinand Le Dressay 56002 VANNES
Tél. 02 97 45 93 32
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