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PALLIATIVE – ANNE AND MARY’S STORY
It started when her daughter fainted at work and bumped her head
and went to the hospital. They said it was just a concussion and told
her to eat more but Anne, now in her late seventies, was worried
when two days later her adult daughter Mary could only drink
liquids. The bad news came after a visit to the local clinic.
Inoperable pancreatic cancer that quickly metastasized in her liver
and spread throughout her body.
“We did what she wanted and what I knew was right and brought her home to spend the remaining
time surrounded by family and friends.”
It wasn’t easy. It can be exhausting – physically, mentally and emotionally - taking care of a family
member when they are coming to the end of their life. A lot of people told Anne that she and her
husband should take Mary back to the hospital. But that wasn’t what Mary wanted.
“People travelled from across the country to sit by her bed, have a visit and say goodbye. It was so
much easier for them to spend time with her in her own environment rather than a busy hospital with
all the noise and busy staff dealing with so many other patients.”
At the end however, when Mary collapsed one last time, the ambulance was called.
“The nurses and doctors in the Emergency Department bent over backwards to manage her pain
while they worked to get her a bed in the cancer ward. It took a while to sort it all out but when we
finally got her there she drew her last breath and passed.”
A year and a half later, as would be expected, Anne is still dealing with the grief. But she’s also
sharing her experiences and asking questions.
“Why was there a delay in sending her medical information from the hospital to the home care agency
when we brought her home? I had to advocate on Mary’s behalf to speed things up so the proper
medications and supplies could be ordered from the drug store.”
“One of the personal support workers who helped me care for Mary was amazing, tender and
compassionate. But many of them didn’t seem to know how to take care of someone who was dying
and just added to her discomfort. That made me very upset.”
“What were we supposed to do when her medications needed to be renewed? My daughter didn’t
have a family doctor so we were challenged when her pain pills ran out. We need more palliative care
doctors and nurse practitioners who can take care of people in their homes and help with the medical
care.”
“A lot of my friends are facing the same situation as they age and they want to have the choice to die
at home too. I’m not that confident that they’ll be able to access the right care, in the right time, at the
right place. We need information on what’s out there, where are the people who can help us care for
our family members. Make sure we gain the confidence by knowing what to do.”
Tout a commencé quand sa fille s’est évanouie au travail, a
heurté sa tête et se rendit à l'hôpital. Ils ont dit que c'était
juste une commotion cérébrale et lui ont recommandée de
manger plus, mais Anne, maintenant à la fin des ses
soixante dix ans, a été inquiète lorsque, deux jours plus
tard, sa fille adulte Mary pouvait boire seulement des
liquides. La mauvaise nouvelle surgissait après une visite
à la clinique locale. Un cancer inopérable du pancréas qui a
rapidement métastasé au foie et s’est propagé dans son
corps.
“Nous avons fait ce qu’elle voulait et ce je croyais bien et
nous l’avons amenée à la maison pour passer le temps qui
lui restait entourée de la famille et des amis.”
Ce n’était pas facile. Il peut être épuisant physiquement, mentalement et émotionnellement, de
prendre soin d’un membre de la famille lorsqu’ils arrivent à la fin de leur vie. Beaucoup de gens
disaient à Anne que son mari et elle devraient retourner Mary à l’hôpital. Mais ce n’était pas ça que
Mary voulait.
“Des personnes voyageaient à travers le pays pour venir s’asseoir près de son lit, la visiter et lui dire
à dieux. Il était donc tellement facile pour eux de passer du temps avec elle dans son propre
environnement plutôt que dans un hôpital occupé avec tout le bruit et le personnel aux prises avec
tant d’autres patients.”
À la fin cependant, lorsque Mary s’est effondrée pour la dernière fois, on a appelé l’ambulance.
“Les infirmières et les médecins à l’urgence ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour gérer sa douleur,
pendant qu’ils essayaient de lui trouver un lit au service de cancérologie. Il a fallu un certain temps
pour tout mettre en place, mais quand nous arrivés là-bas avec elle, elle a rendu son dernier souffle
et elle est morte.
Une année et demie après, comme on pouvait s’y attendre, Anne est encore aux prises avec la peine.
Mais elle a aussi partagé ses expériences et posé des questions.
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“Pourquoi y a-t-il eu un délai pour envoyer ses informations médicales de l’hôpital à l’agence de soins
à domicile alors que nous l’avons amenée à la maison? Je devais défendre les intérêts de Marie pour
accélérer les choses afin des médicaments appropriés et des accessoires soient commandés à la
pharmacie.”
L’un des préposés aux soins qui m’ont aidé à prendre soin de Mary a été incroyable, tendre et
compatissant. Mais beaucoup d’en eux semblaient ne pas savoir comment prendre soin de quelqu’un
qui allait mourir et ils ont juste ajouté à son malaise. Cela m’a mis très en colère.
“Que pouvions-nous faire quand ses médicaments avaient besoin d’être renouvelés? Ma fille n’avait
pas de médecin de famille, donc nous avions connu des défis quand les pilules contre sa douleur se
terminaient. Nous avons besoin de plus de médecins en soins palliatifs et des infirmières praticiennes
qui peuvent prendre soin des gens à leur domicile et les aider à leur prise en charge médicale.”
“Beaucoup de mes amis font face à des situations semblables à mesure qu’ils vieillissent et qu’ils
veulent avoir le choix de mourir à la maison aussi. Je ne suis pas convaincue qu’ils seront en mesure
d’avoir accès aux soins appropriés, au bon moment, au bon endroit. Nous avons besoin de
l’information à savoir ce qu’il en est ici, où sont les gens qui peuvent nous aider à prendre soin de nos
membres de famille. Pour s’assurer que nous avons de la confiance dans ce qu’il faut faire.”
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