Association Française contre les Myopathies (AFM)

Association Française contre les Myopathies (A.F.M.) |
Présentation mise à jour
sur le site IDEAS:
07/08/2014
créé en 1958
Handicap | Santé
Zone(s) d'intervention
COORDONNÉES
A.F.M. - 1, rue de
l'Internationale - BP 59
91000 EVRY CEDEX
http://www.afm-teletho
n.fr/
Type(s) d'action :
Accompagnement des personnes , Prévention , Recherche (Biothérapies issues de la
connaissance des gènes et des cellules, thérapie génique, recherche sur des maladies
rares autres que neuromusculaires, thérapie cellulaire )
0169472828
[email protected].
fr
LEUR MESSAGE
STATUT LEGAL
Association Loi 1901
Bienfaisance / Recherche
Capacité d'émission de
reçus fiscaux
Habilitation à recevoir
des legs
Intérêt général
Reconnue d'utilité
publique
Avec l’AFM, « Devenez pionniers de la
médecine de demain »,
OBJET
Depuis sa création en 1958, par des malades et parents de malades, l’AFM n’a pas
changé d’objectifs. Elle a pour mission de guérir les maladies neuromusculaires et de
réduire le handicap qu’elles génèrent. Ces missions sociales sont définies dans l’article
1 des statuts de l’Association.
DESCRIPTION DU PROJET DE L'ORGANISME
Depuis sa création en 1958, par des malades et parents de malades, l’AFM n’a pas
changé d’objectifs. Elle a pour mission de guérir les maladies neuromusculaires et de
réduire le handicap qu’elles génèrent. Ces missions sociales sont définies dans l’article
1 des statuts de l’Association.
Pour guérir les maladies neuromusculaires, l’Association Française contre les
Myopathies s’est engagée dans une voie innovante : celle des biothérapies issues de la
connaissance des gènes et des cellules. Cette stratégie commence à porter ses fruits.
En attendant la guérison, il est possible de retarder l’évolution des maladies
neuromusculaires et d’améliorer l’espérance et la qualité de vie des patients. En
partenariat avec le monde médical et grâce aux dons du Téléthon, l’Association y
travaille au quotidien.
Communiquer est une des missions inscrites dans les statuts de l’AFM. Les enjeux sont
en effet majeurs : sortir les maladies neuromusculaires, et plus largement les maladies
rares, de l’oubli, aider les malades à être acteurs de la prise en charge de la maladie,
rendre compte de l’utilisation des dons du Téléthon.
PRINCIPALES MISSIONS
GUERIR
Pour guérir les maladies neuromusculaires, l’Association Française contre les Myopathies s’est engagée dans une voie
innovante : celle des biothérapies issues de la connaissance des gènes et des cellules. Cette stratégie commence à
porter ses fruits.
Guérir grâce aux biothérapies
Dès les années 1980, l’AFM a eu la conviction qu’il fallait chercher des pistes de traitement en partant de l’origine de ses
maladies, c’est-à-dire la génétique. Elle s’en est donné les moyens en créant, avec anciennement "Antenne 2", le
Téléthon. « A l’époque, le pari était audacieux, car les chercheurs ignoraient encore à peu près tout des gènes, souligne
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association. Mais, puisque la médecine traditionnelle ne proposait aucune
solution, nous n’avions pas d’autres alternatives. »
Ne négliger aucune piste
Depuis, la conviction s’est transformée en certitude. Plusieurs pistes thérapeutiques ont émergé des progrès de la
connaissance des gènes et des cellules : la thérapie génique (utiliser des gènes sains comme médicaments), la
chirurgie du gène (intervenir sur le gène malade pour le réparer), ou encore la reconstitution d’organes ou de tissus
lésés grâce aux cellules souches, capables de se différencier en cellules de tous types : coeur, peau, etc. Pour multiplier
les chances d’aboutir à des traitements, l’AFM explore toutes ces voies, sans pour autant négliger les recherches sur les
médicaments issus de la pharmacologie classique.
Près de 40 essais de traitements d’ici 2012
Stratégie payante. La thérapie génique a prouvé son efficacité sur deux premières maladies rares et les essais de
nouveaux traitements sur l’homme se multiplient. L’AFM en a soutenu trente-quatre en 2009, elle en financera près de
40 à l’horizon 2012. Pour Serge Braun, directeur scientifique de l’association, la décennie à venir s’annonce féconde : «
Non seulement nous allons assister à des avancées majeures dans le traitement des maladies rares, mais les
recherches sur les biothérapies initiées par l’AFM auront des retombées très positives sur les maladies fréquentes.
AIDER
En attendant la guérison, il est possible de retarder l’évolution des maladies neuromusculaires et d’améliorer l’espérance
et la qualité de vie des patients. En partenariat avec le monde médical et grâce aux dons du Téléthon, l’Association
Française contre les Myopathies y travaille.
Il y a cinquante ans…
Lors de la création de l’AFM, en 1958, la plupart des médecins ignoraient tout des maladies neuromusculaires et
n’avaient aucun soin à proposer aux malades. Les enfants atteints des pathologies les plus graves, comme la myopathie
de Duchenne, n’atteignaient pas l’âge adulte…
L’un des premiers chevaux de bataille de l’association fut donc d’améliorer la prise en charge de ces maladies, de
retarder leur évolution en prévenant mieux les déformations du squelette et les complications cardiaques, pulmonaires
et autres qu’elles peuvent provoquer. Le Téléthon lui en a donné les moyens.
75 consultations spécialisées
« Comme elle le fait avec le monde de la recherche pour développer des traitements, l’association travaille en
partenariat avec le monde médical, explique Elhadi Hammouda, médecin à la direction des affaires médicales de l’AFM.
Elle a, par exemple, impulsé la création de 75 consultations hospitalières spécialisées dans les maladies
neuromusculaires, dont elle finance en partie le fonctionnement. » De même, pour améliorer la qualité des soins
courants, elle sensibilise et informe les soignants de proximité (médecins de ville, kinésithérapeutes libéraux…) sur ces
maladies.
Des échanges de bonnes pratiques
Parallèllement, l’AFM soutient des recherches destinées à améliorer la prise en charge des maladies neuromusculaires :
•études épidémiologiques sur leurs symptômes
•essais de médicaments utilisés pour des maladies fréquentes et susceptibles d’avoir un effet sur les maladies
neuromusculaires…
Pour harmoniser la qualité des soins sur tout le territoire, elle favorise également les échanges de bonnes pratiques. Elle
a par exemple lancé des Journées de Recherche Clinique, qui, tous les deux ans, réunissent des experts pour faire le
point des avancées médicales et établir des recommandations sur la prise en charge médicale des patients.
Quinze ans de gagnés
Ces efforts portent leurs fruits. En cinquante ans, l’espérance et la qualité de vie des patients ont fait un bond. En
moyenne, les personnes atteintes de myopathie de Duchenne, par exemple, ont gagné quinze ans de vie.
COMMUNIQUER
Communiquer est une des trois missions que s’est fixées l’AFM avec la guérison des maladies neuromusculaires et
l’aide aux malades. Elle utilise pour cela différents médias.
Des enjeux essentiels
Pour vaincre les maladies neuromusculaires :
•il faut les sortir de l’oubli : mobiliser les scientifiques, le monde médical, les pouvoirs publics et le grand public, afin de
stimuler la recherche, de faire progresser la prise en charge des patients, de changer le regard de la société sur le
handicap…
•il faut aussi aider les malades à être acteurs de leur prise en charge médicale et de leur vie en les informant sur les
progrès de la recherche, des soins, sur les matériels et les services susceptible de faciliter leur quotidien…
•enfin, bien sûr, l’AFM se doit de rendre compte de l’utilisation des fonds du Téléthon et des progrès réalisés grâce aux
donateurs. Trois raisons qui l’ont conduite à inscrire la communication parmi les trois missions figurant dans ses statuts.
Un site Internet tous publics
Pour la remplir, l’association déploie des médias pour chaque public. Ce site Internet, qui respecte le code de conduite
HONcode pour les sites web de santé, comporte par exemple des rubriques pour le grand public, les malades et leur
famille, mais aussi les professionnels de santé, les chercheurs et les journalistes.
Des médias spécialisés
L’AFM édite également des supports spécifiques aux scientifiques et aux médecins, ainsi qu’un magazine bimestriel
destiné aux familles et aux professions médicales, paramédicales et sociales qui les accompagnent : VLM (Vaincre les
maladies neuromusculaires), qui est disponible sur abonnement.
Par ailleurs, elle produit des films destinés au grand public et/ou aux familles et aux professionnels. Enfin, elle organise
régulièrement des événements : colloques scientifiques ou médicaux, rencontres entre familles, chercheurs et
médecins…
TOTAL GÉNÉRAL ANNUEL
DES RESSOURCES
115003 K€
RESEAUX,
COLLECTIFS ET
FEDERATIONS
Non renseigné
EFFECTIFS
effectifs rémunérés : 562
effectifs bénévoles : 2300
AU SIEGE
262 salariés permanents*
GESTION DES RESSOURCES HUMAINES
- Plan de formation des salariés
- Plan de formation des bénévoles
* : base équivalent temps plein : même exercice de référence que le budget global
POUR LES MISSIONS EN FRANCE
300 salariés
2300 bénévoles
- Emploi de personnes handicapées ou en
grande difficulté
TRANSPARENCE, CONTROLE ET ETHIQUE
DEVELOPPEMENT DURABLE
ACTION INTERNE
4652 adhérents
20 administrateurs
7 conseils d'administrations par an L'organisme communique auprès du grand public :
- un rapport d'activité annuel
- un rapport financier annuel
- un ou plusieurs document(s) expliquant sa politique, son action et ses résultats
Environnement
Actions concrètes en matière de protection de
l'environnement :
- Au siège :
Tri du papier, récupération diverses de
déchets plstiques, piles , ... imprimantes
-photocopieurs en réseau et politique de
réduction des copies - Intégration normes
HQE sur le nouveau projet.
- Sur le terrain :
L'organisme possède :
- une structure spécifique de contrôle interne de gestion (audit interne des procédures et
achats)
ACTION EXTERNE
- Présence d'un commissaire aux comptes
Pérennité
Personnalisation de l'action sur le terrain :
- Certifié ou audité par :
Certification de services par Bureau Veritas Certification : La certificationdes organismes
faisant appel à la générosité du public garantit aux donateurs qu’il est fait bon usage de
leurs dons. L’Association Française contre les Myopathies est la première association à
l’avoir reçue.
- Contrôlé par un bailleur public national / international :
Cour des comptes
TOUTES LES INFORMATIONS PRÉSENTÉES SUR CETTE PAGE ONT ÉTÉ ENREGISTRÉES PAR L'ORGANISME SUR BASE DÉCLARATIVE