Analyse def enquête EAJE_accueil enfts handicapés
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Analyse def enquête EAJE_accueil enfts handicapés
L’accueil de l’enfant en situation de handicap Enquête auprès des Établissements d’Accueil du Jeune Enfant (EAJE) du Haut-Rhin SOMMAIRE 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Contexte de l’enquête .................................................................................................... 3 Caractéristiques des établissements ayant répondu à l’enquête ...................................... 4 L’accueil des enfants en situation de handicap en 2012 en EAJE.................................... 5 Relations avec les services et établissements spécialisés ............................................... 11 Demandes d’accueil non-satisfaites au sein des EAJE .................................................. 13 Positionnement de l’EAJE face à l’accueil d’enfants en situation de handicap................ 14 Synthèse de travaux nationaux.................................................................................... 16 Annexes ...................................................................................................................... 18 SYNTHESE : Une progression importante du nombre d’enfants porteurs de handicap accueillis en EAJE (151 en 2012 contre 242 durant la période 2007-2011). 7 structures sur 10 ont été concernées par au moins un accueil de ce type depuis 2007 ; l’accueil diffus restant encore très représenté (46% des EAJE n’ont accueilli qu’un seul enfant handicapé en 2012). Une préoccupation généralisée, d’ores et déjà intégrée dans les projets d’établissement (77% des répondants). Des situations à chaque fois originales demandant souplesse, adaptation et volontarisme de la part des professionnels des EAJE. Un besoin d’accompagnement des équipes et de soutien extérieur, pour mener à bien ces accueils « particuliers ». Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 2 1. Contexte de l’enquête Ce travail a été entrepris fin 2012, en réponse à l'une des préconisations du Schéma Départemental de la Petite Enfance 2010-2014 : "Formaliser les engagements des projets de service pour l'accueil des publics en situation de fragilité" / "Renforcer l'orientation et l'accueil du jeune enfant handicapé au sein des lieux d'accueil collectifs". Il s'inscrit dans le cadre du programme de travail de la Commission Départementale d’Accueil du Jeune Enfant (CDAJE) qui y a consacré un groupe thématique dédié. Rappelons qu’à ce jour, l’égalité d’accueil des enfants (et donc la priorité donnée à certains d’entre eux) n’est pas juridiquement contraignante pour les acteurs de la petite enfance en France. L’enquête vise à produire une vision départementale de l'accueil des enfants en situation de handicap, en l'absence de travaux antérieurs sur le sujet*. De ce fait, le champ de l'enquête couvre toutes les structures petite enfance (multi-accueil, crèche, crèche familiale, haltegarderie, micro-crèche, mini-crèche, jardin d'enfant …) soit près de 130 établissements. S’agissant de tous jeunes enfants, en cours de développement psycho-moteur, la qualification du handicap s’avère particulièrement complexe dans la plupart des situations (hors handicap de naissance avéré). Les enfants concernés par l’enquête sont donc à la fois : - tous les enfants de 0 à 5 ans (ou 0-6 ans avec dérogation du service de PMI) en situation de handicap avéré, - les enfants en cours de bilan ou de dépistage, - les enfants observés (dans l’établissement d’accueil du jeune enfant) avec un retard significatif de développement et dont l’accueil nécessite une adaptation ou un projet spécifique. Par facilité de langage, c’est le terme « enfant en situation de handicap » ou « enfant handicapé » qui sera utilisé tout au long de l’analyse, même si le public recensé est plus divers (retard de développement observé, dépistage en cours, handicap avéré). Le questionnaire, établi conjointement avec des représentants des structures d’accueil, vise à identifier les structures concernées (retour sur les accueils réalisés depuis 2007), la réalité de l'accueil d'enfants en situation de handicap, les relations avec les établissements et services spécialisés, les demandes d'accueil non-satisfaites, le positionnement des structures face à cette question, en vue de mieux outiller/accompagner les professionnels concernés. La réflexion est pilotée conjointement par la PMI, la MSA et la CAF qui ont confié la réalisation de l’enquête à l’Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale (OHRAS). * Dans le Haut-Rhin, les établissements petite enfance ne disposaient jusqu’à présent pas de places formellement dédiées à l’accueil d’enfants en situation de handicap (à une exception près). Récemment, les gestionnaires de 2 nouvelles structures ont marqué leur volonté de réserver quelques places pour ces enfants (mais ces établissements n’étaient pas encore ouverts lors de l’enquête). Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 3 2. Caractéristiques des établissements ayant répondu à l’enquête Un taux de réponse satisfaisant : 76% des structures (équivalent à 77% des places) Sur les 127 structures d’accueil de la petite enfance concernées, 96 ont répondu à cette enquête* (voir carte en annexe) : 6 crèches (86% des crèches haut-rhinoises ; 94% des places en crèche du département), 12 micro-crèches (100% des micro-crèches haut-rhinoises ; 100% des places en micro-crèche du département), 1 crèche familiale (50% des crèches familiales haut-rhinoises ; 77% des places en crèche familiale du département), 1 crèche de personnel (50% des crèches de personnel haut-rhinoises ; 52% des places en crèche de personnel du département), 1 mini-crèche (25% des mini-crèches haut-rhinoises ; 29% des places en crèche familiale du département), 4 jardins d’enfants (50% des jardins d’enfants haut-rhinoises ; 57% des places en jardin d’enfants du département), 7 haltes-garderies (64% des haltes-garderies haut-rhinoises ; 67% des places en halte-garderie du département), 63 multi-accueils (79% des multi-accueils haut-rhinoises ; 80% des places en multi-accueil du département), 1 multi-accueil collectif et familial (100% des multi-accueils collectif et familial haut-rhinois ; 100% des places en multi-accueil collectif et familial du département). Une grande majorité de structures associatives * la dénomination retenue pour les types de structures est celle utilisée par le service de PMI du Haut-Rhin; elle diffère pour partie de l’approche de la CAF qui parle de multiaccueil dès lors que la structure propose un accueil occasionnel. La grande majorité des structures répondantes sont des associations. Les structures publiques (municipales ou intercommunales) représentent un autre quart. 69% Collectivités (communes, EPCI) Association loi 1901 Privé à but commercial 2% 23% 5% 1% Mutuelle, comité d'entreprise Autre A noter que ces proportions sont conformes à la répartition globale des statuts des organismes gestionnaires dans le Haut-Rhin, validant la représentativité des résultats ci-après. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 4 Une nette concentration mulhousienne La ventilation par bassin de vie* met en exergue une concentration en volume des accueils à Mulhouse (et sa couronne) et Colmar. Ce résultat est directement lié au poids démographique des secteurs concernés. Cependant, sur Mulhouse, le phénomène est particulièrement important : cette commune concentre 39,5% des accueils contre seulement 19% des enfants de moins de 6 ans. A contrario, sur les bassins de vie de Thann et d’Altkirch, la part des enfants handicapés accueillis en EAJE est nettement inférieure à la part de la population enfantine. Bassins de Solidarité * Vie Mulhouse Colmar Mulhouse Est Mulhouse Ouest Saint-Louis Guebwiller Thann Colmar Est Altkirch Colmar Ouest Sainte-Marie-aux-Mines Total ** INSEE – RP 2009 Nb % Part des 0-5 ans du bassin de vie dans l’ensemble des 0-5 ans du Haut-Rhin** 155 44 42 35 28 23 16 16 12 12 10 393 39,5% 11% 11% 9% 7% 6% 4% 4% 3% 3% 2,5% 100% 19% 9% 9% 10% 10% 9% 9% 6% 9% 5% 5% 100% Enfants handicapés accueillis entre 2007 et 2012 Dans le détail (voir carte en annexe), une vaste zone « blanche » se dessine sur la frange Est du département entre Horbourg, Rouffach, Wittenheim et Ottmarsheim, alors même que des EAJE y sont implantés. Pour mémoire, ce secteur avait été identifié en 2010 comme présentant une forte dynamique de la population enfantine (Schéma Départemental de la Petite Enfance 2010-2014). * Il s’agit du zonage de référence, adopté en 2003 pour les services du Conseil Général (intervention/programmation). 3. L’accueil des enfants en situation de handicap en 2012 en EAJE A RETENIR : 127 EAJE enquêtés 96 établissements ont répondu 70 structures ont réellement accueilli un ou plusieurs enfant(s) en situation de handicap depuis 2007 151 enfants en situation de handicap concernés en 2012 ; 242 enfants entre 2007 et 2011 attention, la notion d’accueil ne dit rien du temps de présence effectif dans la structure (de quelques heures à un temps plein) Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 5 151 accueils 2012 151 enfants accueillis en 2012 (recensés par l’enquête), au sein de 52 structures : - 117 enfants en multi-accueil, - 13 en halte-garderie, - 10 en jardin d’enfants, - 8 en micro-crèche, - 1 en crèche, - 1 en crèche de personnel, - 1 en multi-accueil collectif et familial. Multi-accueil Halte-garderie 77% Jardin d'enfants 9% Micro-crèche Crèche Crèche de personnel Multi-accueil collectif et familial 7% 1% 5% 1% 1% Un ratio ciblé (uniquement parmi les structures répondantes concernées par 1 ou plusieurs accueils) de 8,1 enfants handicapés accueillis pour 100 places. Un ratio global (toutes structures répondantes confondues) de 4,6 enfants handicapés accueillis pour 100 places. Globalement, les accueils se concentrent dans quelques structures : 46% des répondants n’ont accueilli qu’un seul enfant en 2012 (30% sur la période 2007-2011). Une minorité de structures (25%) ont réalisé la majorité des accueils (62% en 2012 ; 43% entre 2007 et 2011). Ainsi, 3 structures seulement ont accueilli 10 enfants et plus en 2012 (4 entre 2007 et 2011). Dans le Haut-Rhin, une structure mulhousienne présente effectivement un profil « atypique » puisqu’elle a accueilli 24 enfants en situation de handicap en 2012 et 47 enfants entre 2007 et 2011 (soit respectivement 16% et 19% de l’ensemble). Cette initiative résulte d’une sensibilité propre de l’établissement à l’accueil des enfants « différents » (les ratios de personnel sont identiques aux autres établissements). Enfin, il reste difficile de déterminer les raisons pour lesquelles une trentaine d’EAJE n’ont pas répondu à l’enquête (après 2 relances successives et un délai de retour largement rallongé) : pas de demandes sur le territoire, pas d’accueils réalisés, équipes sensibles à d’autres questions, … ? Globalement, il est néanmoins probable que les effectifs issus de l’enquête constituent une fourchette basse (cf. taux de réponse partiel). Dans l’hypothèse théorique où les EAJE non répondants auraient accueilli la même proportion d’enfants handicapés que les EAJE qui ont répondu à l’enquête, on atteindrait alors près de 200 accueils soit une petite cinquantaine de plus (fourchette haute). 242 accueils réalisés entre 2007 et 2011 242 enfants accueillis entre 2007 et 2011 (recensés par l’enquête), au sein de 54 établissements : - 192 enfants en multi-accueil, - 22 en halte-garderie, - 9 en crèche, - 8 en micro-crèche, - 7 en jardin d’enfants, - 2 en crèche de personnel, - 2 en crèche familiale. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 6 Multi-accueil Halte-garderie 82% Jardin d'enfants Micro-crèche Crèche familiale 9% Crèche de personnel 3% 1% 1% 3% Pour la grande majorité des structures concernées (83%), ces accueils ont été réalisés tout récemment (2011- 2012) ; on est donc face à un accueil en net développement. Cette montée en charge traduit la mise en œuvre progressive de la loi du 11/02/2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, qui promeut l’accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale. La sensibilisation des équipes de direction des EAJE (via la CAF, le Conseil Général, l’offre de formation, le travail de contact des CAMSP etc.) participe de ce mouvement. 26 structures (27% des répondants) n’ont accueilli aucun enfant en situation de handicap depuis 2007. Mise en perspective des effectifs issus de l’enquête Si peu de données de comparaison existent (voir références nationales à la fin du document), il est néanmoins possible d’effectuer quelques rapprochements. Une enquête, menée en Loire-Atlantique en 2008, indique que l’accueil effectif d’enfants handicapés (bénéficiaires de l’AEEH) représente 2,33% de l’ensemble des heures réalisées et que ces accueils sont très concentrés dans peu de structures. Cette approche par le nombre d’heures de présence est un indicateur qu’il pourrait être pertinent de construire au niveau du Haut-Rhin, afin de suivre avec précision la montée en charge de ces accueils. Pour le moment, les statistiques demandées trimestriellement aux structures par la CAF 68 n’intègrent pas un recensement des enfants handicapés (ni en nombre, ni en terme de fréquentation) mais il serait aisé de le rajouter pour affiner le suivi. En revanche, les recensements statistiques réalisés annuellement par la PMI auprès des EAJE font état de 86 enfants porteurs de handicap et de 75 enfants souffrant de maladie chronique soit un total de 161 enfants en 2012. Ce chiffre étant quasi conforme aux résultats de l’enquête, nous pouvons supposer que les 31 structures n’ayant pas retourné le questionnaire n’étaient en tout état de cause pas concernées par ce type d’accueil. D’autre part, au 15/06/2013, la MDPH 68 comptabilisait 457 enfants de moins de 6 ans bénéficiant d’une orientation médico-sociale, dont 21% ont moins de 3 ans. Les accueils en structure en 2012, tels que quantifiés via la présente enquête, représenteraient à titre indicatif 1/3ème des effectifs connus de la MDPH (attention, ces 2 publics ne sont pas strictement comparables puisque pour nombre d’enfants accueillis en EAJE le handicap n’est pas encore avéré). Il serait particulièrement éclairant de savoir (via une étude de cas ?) combien d’enfants identifiés par les EAJE obtiennent finalement une orientation médico-sociale via la MDPH. Si l’on appréhende la population handicapée par le prisme de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, on dénombre 324 bénéficiaires de moins de 6 ans (source CAF68 au 30-06-2013), dont 23% de moins de 3 ans. Les 0-2 ans représentent la moitié (49,5%) des 0-5 ans en population générale (INSEE – RP2010). Cependant, parmi la population handicapée (bénéficiaire de l’AEEH ou connue de la MDPH), les 0-2 ans comptent pour moins d’un quart de l’ensemble. Le handicap est donc plus fréquemment identifié après 3 ans c’est-à-dire hors public cible des EAJE (0-2 ans). Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 7 Prédominance de la déficience intellectuelle et des retards de développeme nt Le profil des enfants accueillis indique une prédominance des déficiences intellectuelles/retards de développement (30%). La répartition des autres handicaps est par contre plus nuancée, en lien certainement avec l’échelonnement du repérage de certaines pathologies/handicaps ou le caractère encore incertain des diagnostics. Les autres déficiences citées (2%) sont les maladies génétiques (2), les allergies (2), l’hydrocéphalie (1). Déficience intellectuelle et retard de dév. 30% Autisme ou troubles du comportement 20% 18% Déficience viscérale, maladie chronique 13% 10% Déficience motrice 7% 2% Déficience purement sensorielle Polyhandicap Autre déficience Des adaptations multiples Formations spécifiques : encore peu de structures concernées Les structures ont d’ores et déjà mis en œuvre les adaptations particulières suivantes : Projets d’Accueil Individualisé (PAI) : 154 enfants (53 structures). Aménagement des locaux / adaptation du matériel : 34 enfants (20 structures). Selon la CAF, ce chiffre correspond plus ou moins au volume des aides à l’investissement accordées ces dernières années (essentiellement pour la mise aux normes de bâtiments anciens ou la création de rampes d’accès). Renforcement de l’équipe : + 8,2 ETP (8 structures). Dans le détail, 1 multi-accueil a déclaré +2 ETP ; 6 multi-accueils ont déclarés +1 ETP ; 1 multi-accueil a déclaré +0,2 ETP. La structure qui a accueilli le plus d’enfants handicapés (voir supra) n’indique pas de renforcement d’équipe en termes d’ETP. Autres adaptations citées : mise en place de partenariats (CAMPS, Education Nationale, Institut Le Phare, Espace Solidarité-PMI, SESSAD, services hospitaliers, pédopsychiatrie, médecin) : 7, accompagnement de l’enfant par un professionnel libéral ou une autre institution (CAMSP, SESSAD, Auxiliaire de Vie Sociale, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien) : 7, réunions internes spécifiques, mise en place d’une personne référente dans la structure, adaptation des horaires et plannings, détachement d’une personne du groupe pour assurer la sécurité d’un enfant : 6. 12 structures ont/vont proposer une formation spécifique : « Accueillir un enfant différent dans un lieu collectif » 2 jours ou 5 séances de 3h30 (APF) : 4 formation/sensibilisation au handicap sensoriel lors de l’accueil d’enfants concernés (Le Phare) : 4 « Accueillir l’enfant différent en multi-accueil et en accueil de loisirs » (Orée) : 1 « L’accueil des enfants porteurs de handicap » (La Souris Verte – Lyon) : 1 « L’accueil d’un enfant handicapé » 3 jours : 1 « Accueillir l’enfant différent en accueil collectif » (5 jours) : 1 Formation par une psychologue d’IME - 20h : 1 7 autres structures ont mis en place un transfert d’informations par des personnes compétentes : informations prises auprès des professionnels spécialisés intervenant auprès de l’enfant ou des parents : 6 réunions d’équipe avec le médecin référent : 1 On pourrait penser que la mise en place de formations est directement liée au nombre d’enfants handicapés accueillis. Ce n’est pas vraiment le cas puisque parmi les 9 structures ayant accueilli 10 enfants ou plus depuis 2007, 5 n’ont cité aucune action d’information ou formation (et parmi elles se trouvent les 3 établissements qui ont réalisé le plus grand nombre d’accueils). Il serait intéressant de savoir quels autres outils ont été éventuellement mobilisés dans ce cas. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 8 Une inclusion « discrète » Bilan pour les enfants en situation de handicap Retour d’expérience pour les familles des enfants en situation de handicap Peu de structures ont informé préalablement les autres familles de l’accueil d’un enfant en situation de handicap : seulement 18 sur les 70 structures ayant accueilli au moins 1 enfant handicapé depuis 2007 (26%). Il semble donc que les équipes privilégient l’inclusion discrète, en ne donnant pas à ces accueils « particuliers » une dimension exceptionnelle. Cette démarche, laissée à l’entière appréciation des équipes, renvoie probablement au souhait de ne pas stigmatiser les enfants concernés. A contrario, il serait intéressant de savoir dans quelles situations (ou pour quels types de handicap) l’information des autres parents s’est imposée ? Rappelons qu’il est prévu par décret que le contenu du projet de la structure soit présenté de manière collective aux parents, incluant donc l’axe spécifique concernant l’accueil d’enfants handicapés s’il existe. Bénéficier de contacts stimulants avec des enfants non-porteurs de handicap et des professionnels de la petite enfance, en complémentarité des inter-actions du milieu familial … … malgré les difficultés inhérentes à l’accueil collectif, probablement exacerbées par les fragilités dues au handicap des enfants (rythme, bruit, taille des groupes etc.). Intérêts : Points de fragilité : socialisation à travers un accueil taille des groupes ne permettant collectif : 38 citations pas assez de prises en charge stimulation par les pairs (a fortiori individuelles : 26 citations enfants non porteurs de handicap) : sollicitations auditives trop fortes 29 entrainant stress ou anxiété : 8 accompagnement de la séparation risque d’isolement faute de avec la cellule familiale : 23 communication/interaction avec stimulation/éveil par des les autres enfants : 7 professionnels de la petite enfance : fatigabilité par rapport au rythme 21 de la journée : 6 inclusion en milieu ordinaire : 11 frustrations dues à une prise de conscience de sa différence, de ses incapacités : 6 L’accueil en EAJE : un vrai temps de soutien pour les familles … … pondéré par une perception accrue des différences de leur enfant. (nota : il s’agit du ressenti des professionnels et non du résultat d’interviews de parents) Intérêts : échanger avec des professionnels non médicaux (expression des difficultés, réassurance, soutien à la parentalité …) : 34 citations rompre ou éviter l’isolement social en rencontrant d’autres familles : 24 s’accorder des temps personnels, des moments de répit : 21 recourir à un mode de garde ne stigmatisant pas le handicap : 12 reprendre ou poursuivre une activité professionnelle : 8 Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale Points de fragilité : accepter les différences dues au handicap (comparaisons avec les autres enfants, regard des autres parents) : 21 citations appréhension de la séparation, culpabilité, angoisse de laisser son enfant à des tiers : 11 déni ou difficulté à reconnaître le handicap puisque l’enfant est accueilli en milieu ordinaire : 6 9 Constat pour les autres enfants accueillis L’occasion de sensibiliser les enfants aux valeurs de tolérance, respect, solidarité via la découverte concrète de la différence … … même si les adaptations nécessaires à la prise en charge des enfants en situation de handicap peuvent être sources de tensions dans les groupes. Intérêts : Points de fragilité : sensibiliser concrètement les enfants moindre disponibilité des au respect des différences, à la encadrants qui ralentit le groupe tolérance et à l’ouverture aux tout entier, générant frustration, autres : 43 citations jalousie et mécontentement chez développer la sollicitude et l’entraide les autres enfants : 19 citations entre enfants : 18 acceptation concrète de la différence induite par le handicap (communication, règles de vie, incapacités …) : 10 inquiétude par rapport au comportement de l’enfant handicapé (cris, gestes désordonnés, démonstrations de force, crises …) : 7 Ressenti des professionnel s de la structure Un nouveau challenge qui bouscule les pratiques professionnelles tout en étant source d’enrichissements … … pouvant occasionner stress et inquiétude faute de ressources (formation, effectifs, partenariat) à la hauteur des besoins ressentis. Intérêts : Points de fragilité : développement de nouvelles manque de moyens humains pour pratiques professionnelles, un accueil plus individualisé valorisation des compétences et des (sentiment d’échec ou de capacités d’adaptation (voire frustration) : 19 citations enrichissement personnel) : 30 inquiétude par rapport au manque citations de connaissances des handicaps, ouverture au travail en partenariat, de formations à la prise en charge, avec des équipes spécialisées : 12 de soutien de la part de satisfaction de voir le développement professionnels spécialisés : 18 positif des enfants porteurs de charge de travail accrue : 14 handicap : 8 difficultés face au désarroi et aux rôle de tiers avec les parents, liens sollicitations des parents : 5 forts avec les familles : 5 Autres observations Intérêts : Enrichissements professionnels et personnels aptes à créer une dynamique positive dans l’équipe. Temps de préparation de l’accueil véritablement primordial pour garantir une expérience positive. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale Points de fragilité : Questionnements particulièrement forts lorsque le handicap se révèle pendant le temps d’accueil (ces situations, véritablement lourdes pour les équipes, nécessiteraient tout particulièrement un soutien psychologique ponctuel). Accueils souvent limités dans le temps faute de moyens humains suffisants. Manque de soutien psychologique des équipes qui peuvent rapidement être en souffrance. 10 4. Relations avec les services et établissements spécialisés Un partenariat privilégié avec les CAMSP Dans le Haut-Rhin (fourchettes d’âge néanmoins variables selon les établissements) : les CAMPS accueillent les enfants de 0-6 ans, sans notification de la MDPH, les SESSAD et les IME accueillent les 0-20 ans, avec une notification de la MDPH. Le CAMSP constitue, de loin, le principal service spécialisé en lien avec les enfants accueillis (42% des enfants) – ceci est conforme aux missions de dépistage, prévention, accompagnement précoce de ces services qui constituent une porte d’entrée vers les prises en charge spécialisées. Les SESSAD (19%) et IME (5%) touchent une part plus réduite d’enfants – il s’agit de fait de situations dans lesquelles le handicap est déjà avéré. Les médecins libéraux (pédiatres y compris) sont mobilisés dans 27% des situations – il serait intéressant de pouvoir détailler la nature des différentes interactions avec ces professionnels. Les professions para-médicales et la pédopsychiatrie interviennent chacun pour 1/8ème des enfants ciblés par l’enquête. Les autres relais cités sont : L’institut Le Phare (5), la PMI (5), le Centre Ressources Autisme (1). 63 CAMSP Médecins libéraux 41 SESSAD 29 19 18 Prof. para-médicaux 12 7 Pédopsychiatrie Autres relais IME 52% de ces accompagnements étaient déjà en place avant l’accueil de l’enfant en EAJE, 48% ont démarré pendant l’accueil en structure. Si près de la moitié des suivis ne précèdent pas l’accueil en structure, il ne s’agit pas pour autant d’accompagnements tardifs mais bien du temps nécessaire (s’agissant de tout-petits) pour la détection. De fait, lorsque l’accompagnement spécialisé débute après l’accueil en structure, il est à l’initiative de la famille dans 57% des cas. A retenir tout de même le rôle de prévention joué par l’EAJE, puisque les professionnels des structures déclarent être à l’origine de 43% des accompagnements mis en place durant la phase d’accueil de l’enfant dans leur établissement. Il s’agit du fruit d’observations fines et fiables réalisées par l’équipe au quotidien et qui facilitent certainement la détection précoce des retards de développement et autres difficultés. Les professionnels des EAJE déplorent à ce sujet la longueur des délais d’attente pour un premier rendez-vous (ex. en CAMSP ou en pédopsychiatrie), qui ralentissent le processus de détection voire démobilisent les parents. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 11 Le rôle pivot des médecins référents des EAJE Au vu du faible nombre de répondants (seulement 59 sur 96 soit 61%), il semble que cette question ait posé problème aux structures. La majorité des répondants (83%) affirme que le médecin référent adresse la famille vers un dispositif de soutien lorsque l’établissement observe une difficulté concernant un enfant. Pour autant, il n’est pas possible d’en déduire directement qu’il s’agit d’une pratique bien ancrée. Ce résultat est à nuancer par la grande diversité des pratiques des EAJE, due au positionnement différencié du médecin au sein des équipes (le rôle du médecin référent tendant à évoluer pour se concentrer uniquement sur des situations très ciblées). Les principaux relais cités sont les CAMSP (40%), la pédopsychiatrie de secteur (25%), les professions para-médicales (17%), les médecins généralistes ou spécialistes (5%) et de manière résiduelle (1 citation) la PMI, le SESSAD, l’hôpital. Des collaboration s plus ou moins intégrées Les modalités citées par 35 structures sont d’une très grande diversité. Si leur généralisation s’avère impossible, quelques regroupements assez grossiers peuvent néanmoins être faits : - accompagnement ponctuel de l’enfant dans la structure, par un professionnel extérieur (15), - rencontres ou contacts téléphoniques réguliers CAMSP, PMI, SESSAD, Fondation Le Phare … (10), - réunions internes avec le(s) professionnel(s) extérieur(s) (8), - bilans partenariaux (évaluation, synthèse) (7), - collaboration ponctuelle, à la demande de l’EAJE (6) sous forme d’échanges téléphoniques. Détail des difficultés soulevées concernant la mise en œuvre du travail de partenariat : - manque de retour d’information pour les EAJE, - longueur des délais d’attente qui décourage les parents, - souhait de contacts planifiés et plus réguliers avec certains services spécialisés, - difficulté d’avoir des échanges avec certains professionnels spécialisés qui ne veulent pas transmettre leurs observations sous couvert de secret professionnel. Cette énumération met en lumière la nature peu formelle des collaborations qui se développent entre professionnels et qui leur confèrent un caractère plutôt fragile. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 12 5. Demandes d’accueil non-satisfaites au sein des EAJE Peu d’enfants non accueillis en 2011 et 2012 En 2011, un seul enfant n’a pas pu être accueilli du fait de son handicap. En 2012, 10 demandes n’ont pu être satisfaites pour cette même raison – cela représente 7% des accueils réalisés cette année-là. Ces chiffres sont peu importants. Minimisent-ils la réalité tant du point de vue des parents (demandes non-exprimées) que des professionnels (possibilités d’accueil réduites faute de places disponibles) ? Les effectifs étant très faibles (11 enfants), il n’est pas possible de commenter les résultats ci-après, sauf à supposer que c’est la lourdeur du handicap qui a motivé le refus d’accueil (ex : 3 situations de polyhandicap) : Polyhandicap 3 Déficience motrice 2 2 2 Déficience intellectuelle et retard de dév. 1 1 Autisme ou troubles du comportement Déficience purement sensorielle Déficience viscérale, maladie chronique Des freins liés au taux d’encadrement Les effectifs étant très faibles (11 enfants), il convient de considérer les données ci-après avec prudence. La principale raison invoquée par les établissements est l’insuffisance en nombre du personnel d’encadrement pour accueillir l’enfant (82%). Le niveau de déficience nécessitant des attentions difficiles à assurer par l’établissement est cité pour 27% dans accueils non réalisés. Enfin, 2 arguments tenant à l’équipe en elle-même ont été cités 1 fois chacun (appréhension de l’équipe quant à l’accueil de l’enfant au sein de l’établissement, manque de formation de l’équipe d’encadrement). A noter que la réticence des autres familles « utilisatrices » de l’établissement n’a jamais été mise en avant. Parmi les motifs supplémentaires invoqués : le manque de place disponibles tout simplement ou l’impossibilité d’accueillir un enfant handicapé sans diminuer la taille du groupe, le renoncement des parents, un avis médical contraire, le handicap lui-même (accroissement de la lourdeur du handicap / agressivité). La solution intermédiaire (citée par une seule structure mais probablement pratiquée sur d’autres sites) consistant à adapter le temps d’accueil (jusqu’à le limiter à quelques heures par semaine si nécessaire) constitue peut être une piste à généraliser. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 13 6. Positionnement de l’EAJE face à l’accueil d’enfants en situation de handicap Une adaptation des projets éducatifs qui s’étend Des réflexions initiées surtout en interne 77% des répondants indiquent que les objectifs et modalités d’accueil d’enfants en situation de handicap sont intégrés dans le projet éducatif de la structure. Il s’agit en réalité d’une obligation prévue par le décret du 01/08/2000 et renforcé depuis lors (décret du 07/06/2010). Cependant, 12 EAJE signalent n’avoir pas adapté leur projet éducatif alors même qu’ils ont accueilli un nombre conséquent d’enfants en situation de handicap (48 enfants en tout depuis 2007). 76% des répondants (67 structures) précisent également qu’une réflexion spécifique a d’ores et déjà été engagée à ce sujet, témoignant d’une implication forte des équipes dans ce domaine malgré le petit nombre d’enfants concernés : - dans 68% des cas, il s’agit d’une réflexion au sein de l’établissement (CA, travail en équipe …), - 20% des répondants ont participé à des colloques, journées d’études ou formations sur cette question, - 11% des réponses concernent des groupes de travail avec des professionnels et associations du secteur du handicap. A noter que 5 établissements projettent de mener ce type de réflexion en 2013 : en interne (4) et/ou avec des professionnels du secteur du handicap (2). Un recours aux ressources extérieures qui pourrait être renforcé Un frein majeur : le nombre et la formation du personnel La majorité (69%) des 81 structures répondantes ont fait/font appel à des personnes ressources extérieures : - professionnels de la PMI sont cités 30 fois (psychologue, puéricultrice, éducatrice et même médecin), - CAMSP : 13, - psychologue : 10, - médecin (y compris référent de la structure) : 6, - SESSAD : 6, - psychiatrie (pédopsychiatre, psychiatre, hôpital de jour) : 4, - travailleurs sociaux de l’Espace Solidarité : 2, - psychomotricien (3), orthophoniste (1), éducatrice spécialisée ou de jeunes enfants (4). Les difficultés les plus citées (3 citations maxi par EAJE) : Insuffisance en nb du personnel d'encadrement 76% 68% Manque de formation de l'encadrement 39% Configuration des locaux 32% Manque de financements spécifiques Appréhension en termes de responsabilité civile et pénale Inadaptation des activités 12% 10% Les professionnels mettent donc en avant un besoin en terme de personnel (effectifs et formation). La question de l’adaptation des locaux semble moins déterminante ainsi que l’octroi de financements spécifiques. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 14 Des demandes en matière de formation et de travail en réseau Les EAJE enquêtés ont eu la possibilité de classer les éléments ci-après par ordre d’importance. Cela a permis d’identifier les propositions les plus demandées par les professionnels en comptabilisant le nombre de fois que la proposition avait obtenu le score 1 (1er vœu) ou le score 2 (2ème vœu) : - 45% : la mise en place de formations adaptées pour l’équipe d’encadrement, - 35% : l’organisation d’un travail en (ressources, suivi, coordination), - 26% : l’analyse des adaptations nécessaires à l’accueil d’un nouvel enfant en situation de handicap, - 25% : l’évaluation des possibilités d’accueil au sein de l’établissement (nombre d’enfants, types de déficience), - 22% : une information sur les dispositions réglementaires encadrant l’accueil d’enfants en situation de handicap au sein de structures collectives ou de loisirs, - 19% : la connaissance des besoins des familles d’enfants en situation de handicap, - 14% : une actualisation des connaissances relatives aux déficiences, - 10% : l’aide à la prise de décision au moment de l’étude d’une nouvelle demande d’accueil concernant un enfant en situation de handicap, - 8% : un échange de pratiques avec d’autres responsables d’EAJE accueillant des enfants en situation de handicap. Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale réseau avec les services spécialisés 15 7. Synthèse de travaux nationaux 1/ Dossier d’études « Les publics des EAJE : attribution des places et gestion au quotidien » (CAF), mai-juin 2012 Constats : - Le handicap constitue un motif supplémentaire de défaut de solution de garde non parentale ; faute de solution d’accueil régulier, il est fréquent que l’arrêt de l’activité professionnelle de l’un des parents s’impose. - Les familles ont plus recours aux modes d’accueil occasionnels (temps partiels voire très partiels) – ces accueils s’organisent d’ailleurs parfois sur des plages hebdomadaires moins fréquentées ou hors de certains temps (repas, sieste …). - Malgré l’absence de cadre juridique contraignant, un volontarisme tant politique que professionnel est affiché. - Une variété de situations qui appellent des réponses à chaque fois différentes. - Un objectif de socialisation évident pour les professionnels des EAJE. Difficultés : Pour les professionnels : - Les freins énoncés par les professionnels renvoient 1/ aux moyens d’encadrement quantitatifs et qualitatifs, 2/ à l’adaptation des locaux et du fonctionnement des équipements. - Des accueils limités de fait, faute de pouvoir offrir un accompagnement soutenu et une prise en charge très individuelle à ces enfants sans peser sur le travail auprès du groupe. - Un supplément de travail identifié par les équipes (énergie, temps, vigilance). - Un temps de préparation qui doit être mieux pris en compte pour une bonne implication des professionnels et une intégration réussie des enfants (réflexion collective préalable, travail sur l’incidence subjective de l’accueil, délibération) ; la fonction symbolique dévolue à l’équipe de direction pour la préparation de l’accueil est importante (interface avec les familles). Pour les enfants : - Des bénéfices individuels très inégaux en fonction du type de handicap (la vie en groupe n’est pas possible pour tous). - L’accueil des plus de 3 ans par exemple serait plus particulièrement problématique (corpulence, violence involontaire …). - Les accueils trop ponctuels peuvent s’avérer déroutants pour les enfants et obérer leur intégration. Demandes : - Il n’existe pas en France d’outil pour quantifier l’offre et la demande d’accueil des familles d’enfants handicapés ; le besoin d’accueil serait 5 fois supérieur à l’offre existante en équipements ordinaires (Plate-forme Grandir Ensemble). - Elles sont encore considérées comme numériquement marginales. - Des enjeux complexes et parfois contradictoires du côté des parents (introduction d’un tiers dans la relation très fusionnelle, gestion du regard des autres, faire confiance à des professionnels non spécialisés). Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 16 2/ Etude nationale « développer l’accès des enfants handicapés aux structures d’accueil collectif de la petite enfance dès le plus jeune âge » (Plate-forme nationale Grandir Ensemble !), 2008 Les enjeux identifiés : - un lien étroit entre accueil en EAJE et scolarisation, - développer le droit au répit / l’aide aux aidants, - éviter l’éloignement du marché du travail pour les mères d’enfants handicapés, - changer le regard des générations futures, - une dynamisation des pratiques professionnelles par le biais de l’accueil de publics vulnérables. La réalité de l’accueil en EAJE (enquête réalisée en Loire Atlantique en 2008) : - un accueil moindre en crèche (89% des multi-accueils, 80% des haltes-garderies mais 49% des crèches enquêtées déclarent avoir déjà accueilli un enfant handicapé), - un faible nombre d’enfants concernés, qui diminue avec l’âge (plus l’enfant avance en âge, moins il a de chances d’être accueilli en structure collective, surtout après 6 ans), - un lien direct avec la nature des pathologies (ex. polyhandicap, autisme) ; les refus concernent de surcroit les enfants présentant des troubles importants de la santé associés à la pathologie (diabète, épilepsie, sonde gastrique …), les adaptations réalisées : renforcement et formation de l’encadrement (56%), adaptations matérielles (16%), information des autres familles ou autres enfants (12%), - des expériences d’accueil vécues comme des atouts pour les structures, - une charge plus lourde pour les équipes : à la fois concrète (portages, organisation, vigilance …) et psychique (appréhensions, isolement …). Les 15 propositions du rapport : - Proposition n°1 : Généraliser le principe de majoration forfaitaire des prestations de service aux structures accueillant des enfants bénéficiaires de l’AEEH - Proposition n°2 : Maintenir le montant de la PSU aux établissements de la petite enfance pour les enfants bénéficiaires de l’AEEH âgés de plus de 4 ans - Proposition n°3 : Etendre le champ d’utilisation des chèques CESU aux accueils collectifs de mineurs avec ou sans hébergement - Proposition n°4 : Rendre obligatoire, par voie réglementaire, la définition des modalités d’accueil des publics handicapés dans les projets éducatifs des organismes gestionnaires - Proposition n°5 : Conditionner la signature ou le renouvellement des contrats enfance jeunesse ou des contrats éducatifs locaux à la réalisation d’un diagnostic et la définition d’un plan d’actions relatif à l’accueil des publics handicapés - Proposition n°6 : Créer, au niveau de la CNAF, un outil de mesure de l’évolution de l’accueil des enfants handicapés dans les établissements d’accueil de la petite enfance et accueils de loisirs. - Proposition n°7 : Intégrer un module de formation à l’accueil de publics handicapés dans l’ensemble des cursus de formation professionnelle de l’éducation et de l’animation - Proposition n°8 : Créer une attestation de formation à l’accompagnement et l’animation au service de publics handicapés (AFAPH) - Proposition n°9 : Créer un centre de ressources national - Proposition n°10 : Elaborer une charte nationale de qualité d’accueil des publics handicapés dans les structures d’accueil collectif de la petite enfance, de loisirs ou de vacances - Proposition n°11 : Créer une commission nationale de réflexion sur les enjeux juridiques et réglementaires - Proposition n°12 : Intégrer à la prochaine Conférence Nationale du Handicap un volet consacré à l’accès des enfants handicapés aux structures collectives d’accueil, de loisirs ou de vacances - Proposition n°13 : Promouvoir une plus grande visibilité des situations de handicap dans les programmes de télévision, notamment ceux destinés à la jeunesse - Proposition n°14 : Faire de la thématique « Handicapés ou non, jouer, vivre et grandir ensemble ! » l’objet d’une Grande Cause Nationale dans notre pays - Proposition n°15 : Assurer une représentation de la Plate‐forme Nationale Grandir Ensemble au sein du CNCPH et au Comité National Partenarial de la CNAF Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 17 8. Annexes Conseil Général du Haut-Rhin Service de Protection Maternelle et Infantile et Promotion de la Santé Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale 18 Département du Haut-Rhin Etablissements dAccueil du Jeune Enfant ayant répondu à lenquête COLMAR Lièpvre mini-crèche micro-crèch micro-crèche crèche du personnel crèche familiale multi-accueil haltes-garderie jardin denfants Ste Marie aux Mines Bergheim Ribeauvillé Beblenheim Lapoutroie Kaysersberg Sigolsheim Houssen Holtzwihr Orbey Horbourg-Wihr Turckheim Kunheim Wintzenheim Volgelsheim Munster Soultzbach les Bains Westhalten Soultzmatt Rouffach Niederentzen Fessenheim Guebwiller Issenheim Soultz Husseren Wesserling Ensisheim Munchhouse MULHOUSE Bollwiller Bitschwiller lesThann Wittenheim Wittelsheim Thann Kingersheim Cernay Aspach le Haut Pfastatt multi-accueil familial Illzach Lutterbach Masevaux Baldersheim Ottmarsheim Sausheim crèche micro-crèche crèche du personnel crèche familiale multi-accueil halte-garderie jardin denfants Rixheim Sentheim Burnhauptle-haut Riedisheim Habsheim Brunstatt Landser établissements nayant pas répondu établissements ayant répondu Sierentz Etablissements daccueil régulier Bartenheim Crèche Mini-Crèche Dannemarie Micro-Crèche Crèche du personnel Crèche familiale Jardin denfants Etablissements daccueil occasionnel Halte garderie SaintLouis Village-Neuf Blotzheim Altkirch Hirsingue Huningue Ranspach le Bas Muespach-le-haut Hagenthalle-bas Seppoisle-bas Etablissements daccueil régulier et occasionnel Multi-accueil Multi-accueil familial Ferrette Zone dattraction de lEtablissement Mulhouse Alsace Agglomération Communes Hésingue SOLIDARITE - OHRAS - 06/2013 Sources : Service de Protection Maternelle et Infantile et de Promotion de la Santé Enquête auprès des Etablissements dAccueil du Jeune Enfant Département du Haut-Rhin Nombre d’enfants en situation de handicap accueillis en Etablissements d’Accueil du Jeune Enfant entre 2007 et 2012 Lièpvre 2 1 Ste Marie aux Mines 2 1 Bergheim Ribeauvillé 1 1 Beblenheim Kaysersberg Lapoutroie 1 1 2 5 Sigolsheim Houssen Holtzwihr Orbey Colmar Horbourg-Wihr 30 14 Turckheim 6 Kunheim 2 Wintzenheim 6 4 Volgelsheim Munster 1 Soultzbach les Bains 2 Westhalten 1 Soultzmatt Rouffach 8 Niederentzen 4 Fessenheim Guebwiller Issenheim 2 Soultz Husseren Wesserling 6 2 Munchhouse Ensisheim Bollwiller Bitschwiller lesThann 1 Wittenheim 2 Wittelsheim Thann Cernay 4 10 13 5 Pfastatt Aspach le Haut Lutterbach Masevaux 1 3 4 Burnhauptle-haut 5 2 4 1 1 2 63 2 3 Rixheim Mulhouse Habsheim Riedisheim Brunstatt 8 6 4 3 Ottmarsheim Sausheim Illzach 5 92 Sentheim 1 Baldersheim Kingersheim 2 1 Landser 1 1 Sierentz 2 Ensemble des répondants : 242 accueils entre 2007 et 2011 151 accueils en 2012 Bartenheim Dannemarie 1 1 Altkirch 5 Blotzheim 3 Saint- Village-Neuf Louis 10 5 Hirsingue Huningue Ranspach le Bas Hésingue 1 Nombre d’accueils entre 2007 et 2011 2 Muespach-le-haut Nombre d’accueils en 2012 Communes d’implantation des EAJE 2 Seppoisle-bas Hagenthalle-bas 1 Ferrette Zone d’attraction de l’Etablissement Mulhouse Alsace Agglomération SOLIDARITE - OHRAS - 06/2013 Sources : Service de Protection Maternelle et Infantile et de Promotion de la Santé Enquête auprès des Etablissements d’Accueil du Jeune Enfant 1 2 2 Pouvez-vous, en quelques lignes, dresser un bilan de cette expérience d'accueil (intérêts, points de fragilité) 1) Intérêts pour les enfants en situation de handicap : Points de fragilité pour les enfants en situation de handicap : 2) Intérêts pour les familles des enfants en situation de handicap : Points de fragilité pour les familles des enfants en situation de handicap : L'accueil de l'enfant en situation de handicap en EAJE - 2013 Service de Protection Maternelle et Infantile - Observatoire Haut-Rhinois de l'Action Sociale 7 Raisons ayant conduit votre établissement à ne pas avoir donné une suite favorable à ces demandes d'accueil Niveau de déficience nécessitant des attentions difficiles à assurer par votre établissement Appréhension de l'équipe quant à l'accueil de l'enfant au sein de l'établissement Insuffisance en nombre du personnel d'encadrement pour accueillir l'enfant Manque de formation de l'équipe d'encadrement Réticence des autres familles "utilisatrices" de l'établissement Autres motifs (à précisez, y compris le nombre d'enfants concernés) : L'accueil de l'enfant en situation de handicap en EAJE - 2013 Service de Protection Maternelle et Infantile - Observatoire Haut-Rhinois de l'Action Sociale 12 CONTACTS CONSEIL GÉNÉRAL DU HAUT-RHIN 100 Avenue d’Alsace BP 20 351 68 006 Colmar CEDEX www.cg68.fr Direction Enfance-Santé-Insertion Service de Protection Maternelle et Infantile et de Promotion de la Santé Tél. 03 89 30 67 20 e-mail : [email protected] Service Études et Appuis de la solidarité Observatoire Haut-Rhinois de l’Action Sociale Tél. 03 89 30 66 14 e-mail : [email protected] Juin 2013