Les soins paLLiatifs pédiatriques :

Rapport
annuel
2012-2013
La ressource en soins
palliatifs pédiatriques
axés sur la famille.
Les soins palliatifs
pédiatriques :
une approche englobante
et profondément humaine
Quel bon moment
pour dresser
fièrement un bilan
de nos réalisations !
Adopter une approche englobante et
profondément humaine, tout en misant
sur la qualité et la rigueur de nos pratiques
Depuis la création du Phare en 1999, les valeurs de bienfaisance,
de respect, d’engagement et de solidarité nous guident dans notre
façon d’offrir du soutien et du répit aux enfants et aux familles. Avec
l’ouverture en 2007 de la Maison André-Gratton – la seule maison
de soins palliatifs pédiatriques au Québec – nous avons toutefois
endossé plus formellement des standards de qualité et de rigueur
afin de rassurer les parents qui nous confient leur enfant gravement
malade et gagner la confiance des professionnels qui nous les
réfèrent.
La Maison André-Gratton
du Phare fête ses 5 ans !
Le Phare Enfants et Familles :
« Coup de cœur » du ministre
Prix d’excellence du réseau de la santé
et des services sociaux 2012
Assurer la pérennité du Phare
Assurer la pérennité du Phare est impératif. Celle-ci étant entre
autres tributaire de la réputation et de la crédibilité du Phare,
nous consacrons beaucoup d’énergie à nous faire reconnaître par
nos approches et nos pratiques dans les diverses sphères où nous
évoluons.
2012-2013 nous a fourni des preuves tangibles que nous avons su
faire notre place dans le milieu de la santé. Le « Coup de cœur »
du ministre, les références provenant des professionnels de la santé
ainsi que les fréquentes invitations à prendre la parole sur diverses
tribunes et à participer à divers groupes d’experts en soins palliatifs
pédiatriques démontrent notre crédibilité grandissante.
Nous avons notamment obtenu en 2008 notre première accréditation
comme maison de soins palliatifs du ministère de la Santé et des
Services sociaux. Nous nous soumettons maintenant aux quatre ans
à la démarche de renouvellement de cet agrément.
Exercer une saine gestion et faire preuve de rigueur dans
l’administration des sommes qui nous sont confiées par les
instances publiques, les partenaires privés et les individus est aussi
très important pour nous. Ainsi, en 2012-2013 :
Nous avons aussi fait nôtre l’approche globale des soins palliatifs
pédiatriques présentée dans les normes québécoises. Au fil des ans,
nous avons donc développé notre offre de services de manière à
accompagner autant les enfants malades que les autres membres
de la famille et ce, à travers tout le continuum de la maladie, soit du
diagnostic d’une maladie à issue fatale jusqu’à la période de deuil. En
2012-2013, nous avons entre autres développé des rencontres pour
la fratrie, déployé le répit bénévole à domicile dans quatre nouvelles
régions du Québec et organisé une cérémonie commémorative des
enfants du Phare décédés.
•nous avons poursuivi notre développement en respectant les
orientations élaborées dans notre plan stratégique 2011-2016;
Pour nous assurer de la qualité des soins et de la mise en place
des meilleures pratiques, notre équipe interdisciplinaire travaille
en collaboration et complémentarité avec les équipes traitantes
des enfants ainsi qu’avec les équipes de soins palliatifs des
quatre centres hospitaliers universitaires pédiatriques du Québec.
Témoignant de l’augmentation de la confiance des professionnels
de la santé et des parents envers le Phare, en 2012-2013 :
•les enfants sont de plus en plus souvent référés au Phare par
les médecins et les infirmières (39 % des références) et même
de plus en plus jeunes (48 % ont de 0 à 2 ans);
•nos interventions d’accompagnement auprès des familles ont
augmenté de 15 %.
2
2012-2013
Le Phare Enfants et Familles
•nous avons adopté un code d’éthique des administrateurs, ainsi
qu’un code d’éthique de la collecte de fonds;
•
plusieurs politiques et procédures ont été implantées ou
révisées;
•nous avons implanté au conseil d’administration des nouveaux
comités, notamment un comité des dons majeurs et planifiés;
•
nous avons revu l’organisation du travail ainsi que notre
politique de rémunération afin de faire face à la hausse du
taux d’occupation de la Maison André-Gratton ainsi qu’à la
complexité grandissante de la condition de santé des enfants
qui nous ont amené à consacrer une proportion plus importante
de nos ressources aux charges salariales. Au Phare, chaque
dollar compte et une gestion encore plus serrée des dépenses
nous a permis d’atténuer cet impact.
La pérennité du Phare passe également par l’implication de chacun
et la diversification de nos revenus. Les entreprises, les fondations
et le grand public répondent bien à notre appel et ils sont de plus
en plus nombreux à nous accorder leur confiance. En 2012-2013,
notre campagne majeure entreprise en 2010 s’est terminée avec
une récolte totale de 3 M$, les initiatives d’entreprises ayant
endossé notre programme Unis pour Le Phare ont plus que doublé
et l’initiative Ma fête en cadeau a pris son envol. Nos revenus
d’autofinancement représentent cette année 56 % de nos revenus
totaux.
De gauche à droite :
Lyse Lussier,
directrice générale
et Louiselle Paquin,
présidente du conseil
d’administration.
Faire toujours plus pour les enfants
et les familles en axant sur le transfert
de connaissances et les partenariats
Pour permettre aux familles du Québec de bénéficier davantage
de soutien, nous avons décidé de miser sur le transfert de nos
connaissances et les partenariats. Ainsi, en 2012-2013 :
•nous avons travaillé en collaboration avec les professionnels de
la santé, les chercheurs, les maisons de soins palliatifs adultes
et les organismes locaux pour démystifier les soins palliatifs
pédiatriques et élargir l’offre de services;
•
avec l’aide d’un partenaire financier, nous avons lancé un
programme de soutien à l’accessibilité. Nous facilitons
maintenant l’accès à la Maison André-Gratton à une
quarantaine de familles, notamment des familles habitant à
l’extérieur du Grand Montréal, en finançant entre autres leurs
déplacements;
Si nous avons toujours réussi à franchir de nouvelles étapes et en
offrir plus aux enfants et aux familles, c’est grâce à tous ceux et
celles – individus et organisations – qui, au fil du temps, ont accordé
leur confiance au Phare, mis leurs compétences au service de notre
cause ou contribué généreusement à notre mission. Au nom du
conseil d’administration : UN TRÈS SINCÈRE MERCI !
Louiselle Paquin
Présidente du conseil d’administration
•
avec la collaboration d’experts, nous avons adapté notre
formation des bénévoles pour en faire un solide programme de
formation à distance sur les soins palliatifs pédiatriques;
•nous avons développé des partenariats avec des organismes
locaux afin d’offrir du répit bénévole à domicile dans quatre
autres régions du Québec.
Lyse Lussier
Directrice générale
Rapport annuel 2012-2013
3
Être présent
auprès des
enfants et
des familles...
La philosophie à la base des soins palliatifs
pédiatriques a pour principe premier de
fournir le confort nécessaire et une qualité de
vie optimale aux enfants et à leur famille, de
soutenir l’espoir et de préserver les relations
familiales malgré la possibilité de la mort.
Le Phare Enfants et Familles souscrit à cette
approche globale. Il s’assure d’être présent
auprès des enfants et des familles, pendant
toute la durée de la maladie et à travers ses
aléas, de la meilleure façon possible et ce, peu
importe où, au Québec, se trouvent les familles.
Ayant des ressources limitées, le Phare ne peut
développer et gérer à distance un réseau de
bénévoles ou se permettre de multiplier ses
points de services. Il mise donc sur le transfert
de ses connaissances ainsi que les partenariats
pour permettre aux enfants et aux familles
de partout au Québec, de bénéficier de soins,
d’accompagnement et de répit.
4
Le Phare Enfants et Familles
Opérant la première et la
seule maison de soins palliatifs
pédiatriques au Québec, le Phare
aspire à devenir une référence
pour ses soins palliatifs pédiatriques
axés sur la famille. Voilà pourquoi
il accorde autant d’importance à la
qualité et à la rigueur de ses soins, de
ses services et de ses interventions et
qu’il travaille en étroite collaboration
avec les professionnels du réseau
et des chercheurs du milieu
universitaire.
Rapport annuel 2012-2013
5
...pendant toute
la durée de la maladie
et à travers ses aléas...
Diagnostic d’une maladie à issue fatale
Répit et accompagnement
Dès le diagnostic
Dans la stabilité
comme dans l’instabilité
Fin de vie
Décès
Grâce à ses médecins (garde 24/7) et à son équipe interdisciplinaire
qui travaillent en collaboration et en complémentarité avec les
équipes traitantes en milieu hospitalier, l’enfant peut fréquenter la
Maison André-Gratton, que son état de santé soit stable ou non et
ce, 365 jours par année.
En fin de vie, et même après
1re journée commémorative en hommage
aux enfants décédés
Plus rapidement un enfant sera admis au Phare après un diagnostic
d’une maladie à issue potentiellement fatale, plus longtemps tous les
membres
de sa famille
pourront
bénéficierà
des
services
offerts par le
Diagnostic
d’une
maladie
issue
fatale
Phare tels que : l’accompagnement d’une équipe interdisciplinaire,
les séjours à la Maison André-Gratton, le répit bénévole à domicile,
l’accompagnement d’une travailleuse sociale, les ateliers de soutien
à la prise de décision, les groupes dédiés à la fratrie et les échanges
avec des familles vivant une situation semblable, notamment lors de
rencontres annuelles des familles. Du soutien et du répit permettent
à chacun de mieux composer avec la maladie, voire à améliorer la
dynamique familiale.
Admissions
En 2012-2013, le comité d’admission du Phare a admis 56 nouveaux
enfants, ce qui porte à 294 le nombre de dossiers actifs.
Au fil des années, on constate une diminution de l’âge d’admission,
une augmentation des familles vivant à l’extérieur de la grande
région de Montréal, ainsi qu’une augmentation des références
provenant du réseau de la santé. En 2012-2013, 48 % des enfants
admis au Phare avaient entre 0 et 2 ans et 89 % des enfants avaient
été référés par les professionnels du réseau (68 % spécifiquement
d’un centre hospitalier).
On parle de nuitées stables, lorsque l’enfant vient en répit ou
lorsqu’il séjourne à la Maison André-Gratton pour répondre à une
urgence psychosociale familiale.
L’enfant qui est hospitalisé, entre autres pour une chirurgie, peut
venir en séjour de transition avant de retourner à la maison. Ce
séjour permet à la famille de se familiariser avec les besoins de
l’enfant et les soins à lui apporter.
Lorsque l’état de santé de l’enfant est inquiétant pour les parents
et que la planification préalable des soins établie avec l’équipe
traitante le permet, l’équipe de la Maison André-Gratton offre tous
les soins souhaitables à l’enfant et ce, jusqu’en fin de vie si aucune
amélioration n’est possible. Ce séjour porte le nom de gestion de
symptômes.
Cultiver la mémoire
À la Maison André-Gratton, lorsque l’état de santé d’un enfant se
détériore et que la fin de la vie semble proche, tout est mis en œuvre
par l’équipe d’animation pour permettre à la famille de conserver des
souvenirs positifs de l’enfant et de leurs derniers moments ensemble.
Séance de photos, moulage des pieds et des mains, confection d’un
livre de vie, promenade à l’extérieur ou baignade en famille, banquet
et cérémonie de baptême figurent parmi les 59 activités réalisées
en 2012-2013 dans la philosophie de « cultiver la mémoire ».
Ces activités s’ajoutent aux diverses formes de soutien qui sont
offertes aux familles confrontées à la fin de vie d’un enfant : le
soutien de l’équipe interdisciplinaire, l’accompagnement familial de
la travailleuse sociale et le suivi de deuil.
Suivi de deuil
Afin de se souvenir des enfants qu’il a accompagnés et qui
sont décédés, le Phare a initié en juin 2012 une cérémonie
commémorative annuelle. Cette cérémonie non religieuse,
empreinte de recueillement, de témoignages et de symboles
rappelant le court passage de l’enfant dans la vie – fleur, chandelle,
envolée de papillons – réunit des familles et des intervenants.
Elle se déroule à Laval où un mausolée du Phare a été érigé. Tout
ce projet a été rendu possible grâce à une entente de partenariat
avec Magnus Poirier, une entreprise qui depuis plusieurs années
fait preuve d’une grande générosité à l’égard des familles du Phare
confrontées au décès de leur enfant.
Que l’enfant soit en transition ou en gestion de symptômes, on parle
de nuitées instables.
En 2012-2013, sur les 3 187 nuitées totales, 2 815 (88 %) étaient des
nuitées stables alors que 372 (12 %) étaient des nuitées instables. Le
taux d’occupation a été de 87 % pour l’année. Ce taux tient compte
des périodes de fermeture pour la rénovation des chambres ainsi
que de celles où il a fallu réduire le nombre d’enfants pour continuer
à offrir des soins sécuritaires malgré la pénurie de main-d’œuvre en
soins infirmiers et la lourdeur des cas en gestion de symptômes.
Parce qu’il est très important de s’amuser jusqu’au bout de la vie !
Pour n’importe quel enfant, jouer, se divertir, avoir du plaisir et rire sont des activités essentielles à son développement. Pour les enfants
du Phare, s’amuser revêt un caractère encore plus important. À travers les différentes activités proposées, en plus de divertir l’enfant, on
peut contribuer à la préservation de ses capacités motrices, cognitives et communicationnelles et, parfois même, le soulager. À la Maison
André-Gratton, le Phare offre aux enfants des activités variées – bricolage, musique, baignade, promenade, fête, lecture, salle multisensorielle,
zoothérapie, massothérapie, visites de Dr. Clown, etc. En 2012-2013, ce sont plus de 5 792 activités auxquelles ont participé en moyenne
2,5 enfants. Pendant un séjour à la Maison André-Gratton, un enfant consacre environ 4,8 heures par jour à faire diverses activités.
Amuser l’enfant est également une priorité de notre service de répit bénévole à domicile. Pendant les quelques heures par semaine où ils
se rendent dans les familles, les bénévoles veillent principalement à ce que l’enfant ait du plaisir; les bénévoles du Phare ne donnant aucun
soin ni médicament.
6
Le Phare Enfants et Familles
Rapport annuel 2012-2013
7
...de la meilleure façon possible...
Revoir l’organisation
du travail pour
améliorer la qualité
des soins
Comme tous les établissements du réseau
de la santé au Québec, le Phare est
confronté aux conséquences de la pénurie
de main-d’œuvre infirmière (roulement de
personnel et utilisation de la main-d’œuvre
indépendante). En 2012-2013, plusieurs
mesures ont été mises en place afin de
faciliter le recrutement et la rétention du
personnel infirmier, notamment la révision de :
•la structure de support et
d’encadrement clinique;
• l’organisation des horaires de travail;
• la politique de rémunération;
• l’optimisation des ressources.
Des mesures qui visent entre autres à
améliorer la qualité et la sécurité des soins
ainsi que la satisfaction des parents.
Rénover des chambres
pour la sécurité des
enfants et la qualité
de vie des familles
Afin d’assurer la qualité et la sécurité des
soins aux enfants, notamment en diminuant
les risques d’infections liées à la promiscuité
et d’améliorer la qualité de vie et l’intimité
des familles qui séjournent à la Maison
André-Gratton, des rénovations majeures
ont été réalisées à l’été 2012. Depuis, il n’y
a que des chambres individuelles. Toutes
sont dotées des équipements nécessaires
aux besoins d’un enfant gravement malade
et 9 contiennent un lit escamotable pour
permettre aux parents d’accompagner leur
enfant. Une 2e chambre de type suite a
été ajoutée à la suite familiale existante.
Ces 2 chambres sont offertes en priorité
aux familles accueillies en gestion de
symptômes particulièrement en fin de vie.
Toutes ces rénovations ont été rendues
possibles grâce au financement de
généreux donateurs et commanditaires. Le
Phare a profité de la fermeture pour faire
de la formation aux équipes de soins et aux
bénévoles, notamment pour favoriser le
travail en interdisciplinarité.
8
Le Phare Enfants et Familles
Élargir l’offre de
services aux frères
et sœurs
La vie avec un enfant gravement malade
implique de nombreuses adaptations au
sein de la famille. Si les préoccupations
pour le bien-être de l’enfant malade sont
considérables, il ne faut surtout pas
négliger l’impact de la situation sur les
autres enfants de la famille. En 2012-2013,
le Phare a développé des activités axées sur
la fratrie.
Dans le cadre de la 3e édition des Rencontres
du Phare Enfants et Familles tenue en
octobre 2012, 3 professionnels du milieu de
santé spécialisés dans l’accompagnement
et l’intervention auprès des enfants se sont
adressés aux parents. L’objectif visé par le
Phare était de sensibiliser les parents à la
réalité, aux préoccupations, aux émotions et
aux besoins des frères et sœurs d’un enfant
malade afin de leur permettre de mieux
dialoguer avec eux.
Un premier groupe de soutien et d’échanges
à l’intention de la fratrie – enfants de 6 à
12 ans – a également été mis sur pied au
cours de l’année. Après une rencontre
explicative individuelle du Phare avec les
parents et les enfants, les jeunes se sont
réunis au Phare à 3 reprises pendant une
période de 2 heures. Puis, pour une fin de
semaine, ils se sont rendus à l’Hôtel Montfort
à Nicolet (voir le texte « Permettre aux
membres de la famille de s’évader un peu »).
Les rencontres, qui proposaient également
plusieurs activités artistiques et physiques,
étaient animées par la travailleuse sociale
du Phare accompagnée d’une étudiante
à la maîtrise en travail social. Les thèmes
abordés étaient liés aux besoins que soulève
la vie avec un membre de leur fratrie ayant
une maladie à issue fatale.
Permettre aux
membres de la
famille de s’évader
un peu
Reconnaissant le caractère essentiel
du répit pour les familles prenant soin
quotidiennement d’un enfant gravement
malade, le Phare a mis en place un
projet-pilote avec Aide mondiale aux enfants
(AME) et a poursuivi le projet de La Persillère
afin d’offrir aux familles des séjours gratuits
dans les régions de Nicolet et de Charlevoix
de manière à ce qu’elles puissent se reposer
physiquement et mentalement et profiter
de moments agréables hors de la maison,
pendant que leur enfant malade séjourne à
la Maison André-Gratton.
Le partenariat a aussi permis d’organiser
une fin de semaine à Nicolet pour les
enfants du groupe fratrie.
.
…partout au Québec.
Formation
à distance
Offrir un programme de soutien
pour améliorer l’accessibilité
à la Maison André-Gratton
Même si tous les services du Phare sont gratuits, il peut arriver pour
certaines familles – surtout pour celles hors de Montréal – que
l’accès à la Maison André-Gratton soit freiné. Par exemple, par des
moyens financiers limités qui les empêchent de pouvoir assumer
les coûts liés aux déplacements, ou encore par l’impossibilité de
transporter l’enfant de façon sécuritaire, voire l’obligation de le
déplacer en transport adapté ou en ambulance. En 2012-2013, 40
familles ont bénéficié du programme de soutien à l’accessibilité
récemment mis en place. Le Phare ayant reçu 170 demandes,
chacune de ces familles a profité du programme environ 4 fois au
cours de l’année.
Miser sur le transfert
de connaissances et les
partenariats pour offrir
du répit bénévole à domicile
partout au Québec
Dans la grande région métropolitaine de Montréal, le Phare recrute,
forme et encadre ses propres bénévoles. Toutefois, pour permettre
aux familles des autres régions du Québec de bénéficier elles aussi
de répit bénévole à domicile, le Phare a choisi de s’associer à des
organismes d’accompagnement bénévole déjà bien implantés et
reconnus dans leur communauté.
S’associer à des organismes locaux reconnus
Au cours de l’année, le Phare a signé des ententes de partenariat avec
des organismes d’accompagnement bénévole locaux pour assurer le
déploiement du répit bénévole à domicile dans 4 nouvelles régions.
Par ces ententes, le Phare s’engage envers ses partenaires à mettre
à leur disposition son nouveau programme de formation à distance
des bénévoles ainsi qu’à leur offrir du soutien pour sélectionner,
encadrer et jumeler les bénévoles.
Pour devenir un partenaire du Phare dans le répit bénévole à domicile,
un organisme doit déjà avoir une force bénévole, être en mesure
d’organiser localement les jumelages des familles et d’assurer une
coordination compétente ainsi qu’avoir des ressources financières
lui permettant d’assurer la pérennité du service dans la région visée.
Adapter la formation des bénévoles
Le Phare se soucie beaucoup de la qualité d’intervention de ses
employés et de ses bénévoles auprès des enfants et des familles.
Il a donc développé un programme de formation spécifique aux
bénévoles souhaitant intervenir auprès des enfants et des familles.
Cette formation obligatoire, qui s’est bonifiée au fil des années,
dure 18 heures. Elle permet aux bénévoles de se familiariser avec
les soins palliatifs pédiatriques.
Selon les modules, la formation est assurée par des membres
de l’équipe interdisciplinaire du Phare soit : une infirmière, la
travailleuse sociale, l’éducatrice spécialisée, la coordonnatrice
des services aux familles, des animateurs et la coordonnatrice des
bénévoles. Pour offrir cette formation à l’extérieur de la Maison
André-Gratton, sans nuire à son fonctionnement quotidien, le Phare
devait l’adapter.
Répit bénévole
à domicile
Régions actuellement desservies
(partenaire local)
Montréal, Laval, Montérégie
Laurentides (Pallia-Vie)
Capitale-Nationale (Albatros Québec)
Chaudière-Appalaches
(Albatros Québec)
Saguenay-Lac-Saint-Jean
(Palli-Aide)
Avec la collaboration de nombreux partenaires dont la TÉLUQ – la
première et la seule université totalement à distance au Québec –
le programme de formation des bénévoles du Phare a été revu et
adapté pour se donner à distance. Il combine des modules que le
bénévole fait seul et à son rythme, à des séances de groupe données
à distance par des intervenants du Phare. Plus de 100 personnes ont
participé à ce projet qui s’est réalisé en moins de 18 mois et qui a été
complété en 2012-2013.
Rapport annuel 2012-2013
9
2012-2013 : En un coup d’oeil
Maison André-Gratton
3 187
Nuitées
87 12
%
Taux d’occupation
10
Chambres et suites
Enfants / jour
(en moyenne)
2 815 nuitées stables (88 %)
372 nuitées instables (12 %)
Répit bénévole à domicile
35
Familles accompagnées
5 792 40
Activités d’animation
Familles bénéficiant
du programme
de soutien à
l’accessibilité
4,8 heures d’activités
/ jour / enfant
7
Équipe du Phare
Régions
desservies
4
4 nouvelles régions desservies
grâce à des ententes de partenariat
avec des organismes locaux :
Laurentides, Capitale-Nationale,
Chaudière-Appalaches,
Saguenay-Lac-Saint-Jean
Médecins
45
Employés2
Moyenne 3 heures / semaine
2
77
Équivalent temps complet (ETC) basé sur une semaine de 40 heures
Bénévoles actifs
10 954 heures de bénévolat
1 005 heures de formation
Profil de la clientèle
294
Dossiers actifs
(enfant et sa famille)
56 nouvelles admissions
Par groupe d’âge
Par région
Montréal28 %
Par type de référents
Nord-du-Québec2 %
Laval7 %
0-2 ans
48 %
3-5 ans
16 %
6-12 ans
22 %
13-18 ans
14 %
Lanaudière20 %
Montérégie29 %
Centres hospitaliers 68 %
Centre-du-Québec5 %
Autres organismes
du réseau
21 %
Côte-Nord2 %
Le Phare
11 %
Mauricie2 %
Saguenay-Lac-Saint-Jean2 %
Capitale-Nationale3 %
10
Le Phare Enfants et Familles
Rapport annuel 2012-2013
11
En 2013, le Phare a également reçu la
visite du Dr Gaétan Barrette, président de
la Fédération des médecins spécialistes du
Québec qui, par le biais de sa Fondation,
soutient la cause des aidants naturels.
En collaboration avec
les organisations dont
la mission et les valeurs
nous ressemblent
Dre Sanja Stojanovic
Pédiatre, Soins palliatifs,
CHU Sainte-Justine
C’est dans une philosophie de partenariat
et de transfert de connaissances que le
Phare invite à la Maison André-Gratton
des intervenants et gestionnaires du
milieu. Cette année, une délégation de
professionnels du Centre hospitalier pour
enfants de l’Est de l’Ontario et de la Maison
de Roger d’Ottawa – une maison de soins
palliatifs pédiatriques du même type que la
Maison André-Gratton – est venue visiter et
échanger sur les pratiques.
Directrice médicale du
Phare Enfants et Familles
depuis 2010
Le Phare Enfants et Familles bénéficiant
d’ententes de financement et de services
avec les deux centres hospitaliers
universitaires pour enfants de Montréal, il
a profité cette année encore de la présence
d’un représentant du CHU Sainte-Justine et
d’un de l’Hôpital de Montréal pour enfants
au sein du conseil d’administration. Le
Phare a aussi participé, par le biais de sa
directrice médicale et de sa travailleuse
sociale, au Comité d’éthique pédiatrique
de l’Hôpital de Montréal pour enfants et la
directrice médicale du Phare a poursuivi
son implication au sein de l’Équipe de
consultation des soins palliatifs du CHU
Sainte-Justine et de l’équipe des soins
palliatifs pédiatriques de l’Hôpital de
Montréal pour enfants. Des implications
qui permettent au Phare de maintenir de
Merci
hauts standards de qualité et de contribuer
!
aux échanges sur les meilleures pratiques
et sur une approche plus globale des soins
palliatifs pédiatriques.
2725,
aven
Montréa ue du Mon
514 954 l (Québec) t-Royal Est
H1Y 0A1
-484
Sans
frais 8
info@ph : 1 866 954
are-ligh
-484
thouse.c 8
phare-l
om
ighthou
se.com
12
Le Phare Enfants et Familles
Le Phare est très actif dans le cadre des
principaux rassemblements qui touchent
les soins palliatifs. Son implication prend
la forme de contribution au sein des
comités organisateurs et de participation
à titre d’exposant ou de conférencier. En
2012-2013, le Phare a été représenté par
sa directrice médicale, sa travailleuse
sociale et sa coordonnatrice des ressources
bénévoles, qui ont pris la parole au Québec
dans le cadre des événements suivants :
•Journées annuelles de la santé
mentale 2012;
•22e Congrès annuel du Réseau
des soins palliatifs du Québec;
•5e Congrès international de soins
palliatifs pédiatriques;
•19e Congrès international
sur les soins palliatifs.
Trousse
d’information
détaillée
d
ez
Donn
s du Phare
L
ANDRA MAISON
É-G
DU PHRATTON
ARE
DÉCÈS
et fam
jusqu
ille
types s pour dif ’à 12
férents
de séj
ours.
La pro
fiche duction de
d’in
cette
rendu formatio
na
e po
l’appu ssible grâ été
ce à
i finan
Secur cier de
itas.
2725, avenue
du
Montréal (Québe Mont-Royal Est
c) H1Y 0A1
514 954-48
48
Sans frais
: 1 866 954-48
info@phare-li
48
ghthouse.com
phare-lightho
use.com
S
JOUR
ES
– EN CHIFFR
L’ÉQUIPE
e
IN
ail TERD
Don
nez des
ISCIPL AI
RE
DU PHARIN
E
s
les normes
ique selon
Soins palliati
fs pédiatr
2011-2012
Offre de service
INS
Lors des grands
rassemblements au Québec
ES
Continuum
de la maladie
DE SO
•Canadian Network of Pediatric
Hospices.
NOTRE OFF
AXÉS SUR RE DE SOINS PALLIAT
LA FAMILLE
IFS PÉDIATR
IQU
urs
et Wi
Pour les
Fi
ou navi enfants plus
dispositguer sur Inte âgés et les
But
la pisc ion notammrnet, des ordiparents qui
• Mainten
ine. Pou
ent dan
sou
nate
ir la meilleu
personn
r ceu
s la sall urs sont haitent s’am
re qualité
• Offrir du
de vie possible
mis à
e de mus Philoso
Maison el, un rése x qui préfèren
soutien à la
user
à l’enfant
phie
famille
au WiF
.
ique et leur
i est accet utiliser leur
• Fournir le
près de
confort nécessa
ssible
ordi
Extér
• Soutenir
ire et une
partout nateur
qualité de
l’espoir
ieur –
dans
vie optimal
• Préserver
la
e aux enfants
L’aire
Cour
les relation
Approche
et à leur famille
s familliales
et voi
couleurde jeux – app
• Flexible
permettrs éclatant elée les Cor sinage
es qu’o
e aux
• Centrée
dans
n y retr aux pour sou
sur l’enfant
enfa
un
et sa famille
jeux ada environn nts de prof ouve –
ligner
• Sensible
s
du Québec
aux valeurs
lesactifs
roulant! ptés perm ement stim iter du a été améSoins
mulet comple
5 M$ Revenu
culturelles
de 12 régions
beau
nagée nt tiple
engloba
et spiritue
ulant
ettent
s ts
provenant
tem
Traitem
les
pou
lles
et
dimensi
de
mêm
ps
est actif –
ent de la maladie
Le Litt
la famille,
r
et de e, psychol
ons
e de se sécuritaire. physiqu
à ses croyanc
s dont le dossier
arômes oral, le jard
sociale s’am
balance
es et pratique
user ogiques,
Les
242 Enfant
modetules
spiritue
stimulan
in des
s
r dansplanifié
lle,
La Mai
ode
s
de
et
un
ts
fournis
urs,
de fleu
fauteuil
par une
son And
équipe
d’un
ions
interdisciplinai
rs et de fait découv
ré-Gratt
les admiss
régulièreparc, les
re
rir
fines
75 Nouvel
Traitement
herbes. aux enfa
ment enfants accoon étant
pour soulage
située
faire des
Ànts
l’enfant
souffrance
des
mpa
ou amélior r la
André-Gratton
promena gnés de dans un
er la
la Maison
• Séjours à
qualité de
Le Pha
des dan personn quartier
Nuitées à
vie303
la Maison
résiden
3
el
re
André-G
s
et
Enfa
le
d’André
ratton
voisinag de bén
- Soins de
nts et
André-Gratton
qualité
évoles tiel, en face
e.
à la Maison
la leuc Gratton – Familles
vont
- Milieu et
a
s d’animation
équipe multidis
exceptioémie en 195fils de Judith nommé sa
développer
5 155 Activité
les
ation
à la hauteur ciplinaire permett
s, des bénévo
inaugura nnel de 1 4 à l’âge de Dufour et maison de
ant à l’enfant
• Soutien
de ses capacité
activités d’anim
psychologique
soins
s, des famille
du doc
Aux parents
de s’amuse
trois
s, de mainten
tion en M$ remis
participé aux
des enfant
et spiritue
ir ses acquis r, de se
par son ans et trois teur Bern palliatifs à significatifs / proches
2007.
és auprès
l
Enfants ayant
et d’être rassuré
• Répit
ard
la
frère,
moi
12 322
ment impliqu
monsieu s – en reco Gratton, mémoire
sont directe
• Soutien
décédé
(dont 86 %
nna
r Robert
multidisciplinai
et médecins ux et organismes)
Gratton,issance du de
re
• Atelier de
Employés
Préparation
ts (hôpita
préparation
lors de don
Dédiée
58
aux décision
aux étapes adaptée
et des référen
• Rencontre
La que
de fin de vie
Auxson
thémati
• Suivi de
pour offr aux enfa
Maannuell
frères et soeurs
deuil
iso
nts
ir
e
Les soins pallia
poste
n André
ayant
• Rencontres
• Dépistage
pé
des soinun environn
besoin
les
les actifs
systémadia
tifs pédia
commémoratives
tiquetriq
conservenfants, assu s infirmie ement de de soins pall
des besoins
68 Bénévo
et Familles
• Réponses Se
ues acc -Gratton est
soin
rs. C’es
rvices
aux besoins
és dan
re
respectent triques offerts par Le
identifié
t là qu’o s de qualitéiatifs, la Mai
s la pha l’administra
• Ateliers-rencon
socsiau réditée pa une maiso
dans le milie
l’app
Phar
lat
Pour tous
son
n peu
rmacie
familleset
et
tres
tion
desroche
de bénévo
x. Ina
deprévent
n de soi
u. Pour
ives
les normes e Enfants
commun des soin t retrouv sécuritaires. André-Gratt
soins
enfants et
uguré r le minis
9 294 Heures
• Support
24 heur
t auprès des le bien-être
on
préconisée
ément s et gère er les mem Ainsi,
pa
ns
psychosen
es sur
les œuvran
des
ocial
la Gar est adaptée
les méd
appelée
vironne lliatifs pé e en 2007 tère de la Sa palliatifs
s
bres
• Program
des bénévo
de
icaments de l’éq
équipes médi 24, 7 jours sur 7 à la enfants et des
me Cultiver
la Sall
dia
urs et
, ell
de formation
nté
uipe côtière est
famil
la mémoir ment
donate
e des
les,
Maison
cale, psych
le
Phare e
généreux
ions
sécuri triques au e est la seu et des 761 Heures
machinequi sont soigqui veilleÉtapes
nombreux Andr
ions, fondat
osociale,ded’ani
é-Gra
travaillent
En
s.
neusem sur
Diagnostic
rises, institut peut tton,
faire une
grâce à l’appui
les
profes fants et taire et ada Québec. Da le maiso
d’une maladie
en inter
entrep
ent
C’estdisci
matio
potentiellement
n et sde famille
– individus, Enfant
Famille
s ayant
n
quali
s et Famille
sio
pté, l’éq
Vie avec
ns un
les et
et
fiés
fatale
s
nnels
partenairesplina
la maladie
rité
Phareet des enfants et des souti
en
activité
attentionn
s – com
uipe
sociau
de la
l’équipe du
plus sur les té sur le site
la vie des bénévoles
– que és
avancé etpo
souti
d’en savoir
sanStade
nce dans
termina
iques.
x
consul
enne
séelde du
té etdede
pédiatr
fsnt
réelle différe palliati
annuel permet 012. Il peut être
cette
fin de vie)
t
attentioet de béné (Soins
Deuil
La
rappor
actio
Le
Maison Andr
de soins
s servic
n.
l’année 2011-2 hare-lighthouse.com
vol
besoin
nn
é-Gratton
résultats de
au www.p
maison de
enfan és – accuees qualifiés es
est la seule
t du Phare
Interne
soins
ts
et
ille
pallia
ILIEU
•Alliance des Maisons de soins palliatifs
du Québec;
Le Phare a aussi opté pour cette approche
afin de déployer le répit bénévole à domicile
à travers le Québec. (Voir p. 9)
Ordin
ate
UN M
•Réseau des soins palliatifs du Québec;
s
•Décortiquer la décortication :
Histoires de tumeurs cérébrales
difficiles à soulager.
Être actif au sein des principaux
regroupements est important pour le
Phare. Il s’agit d’une façon simple de faire
connaître le Phare, ses intervenants et son
approche et d’acquérir de la crédibilité et
de la notoriété dans le milieu. En 20122013, divers intervenants du Phare se sont
impliqués activement dans les groupes
suivants :
aile
•En continuité et en relation, une
illustration de l’interdisciplinarité;
Afin que les intervenants du milieu de la
santé développent le réflexe de référer les
familles dès le diagnostic d’une maladie
à issue fatale chez un enfant, le Phare fait
des présentations de ses services dans
divers établissements de santé et régions
du Québec. En 2012-2013, ce sont 15
médecins de l’équipe de neurologie et 10
hémato-oncologues du CHU Sainte-Justine
et une équipe interdisciplinaire de 10
intervenants et professionnels provenant
de 4 CSSS de Lanaudière qui ont accueilli
des représentants du Phare. Une trousse
d’information détaillée à l’intention des
professionnels de la santé et des parents
d’un enfant gravement malade a aussi été
développée. Des actions qui visent à faire en
sorte que les familles bénéficient du soutien
et de l’accompagnement du Phare le plus
rapidement et le plus longtemps possible.
es
Opérant la seule maison de soins palliatifs
pédiatriques au Québec, le Phare a aussi
fréquenté ces divers groupes et profité de leurs
tribunes pour faire connaître la dure réalité des
familles qui vivent avec un enfant atteint d’une
maladie à issue fatale, afin d’aider à démystifier
les soins palliatifs pédiatriques, notamment des
soins palliatifs adultes, et de contribuer à leur
amélioration.
En septembre 2012, le Phare s’est joint aux
équipes de soins palliatifs du CHU SainteJustine, de l’Hôpital de Montréal pour
enfants, du CHU de Québec (CHUQ) et du
CHU de Sherbrooke (CHUS), qui se réunissent
mensuellement par visioconférence pour
partager expertises et meilleures pratiques.
Les établissements y présentent à tour de
rôle un sujet et animent les discussions. Sur
les 5 rencontres auxquelles il a participé, le
Phare a fait deux présentations :
Dans les principaux
regroupements de soins
palliatifs et de soins palliatifs
pédiatriques
ail
es
En 2012-2013, par les diverses actions qu’il a
menées et les liens qu’il a tissés au cœur du
milieu des soins palliatifs, avec le milieu de
la recherche et de l’enseignement, dans les
médias, auprès du MSSS, sur la scène politique
et même à l’international, le Phare a poursuivi le
développement de son expertise en matière de
soins palliatifs pédiatriques et a augmenté
sa notoriété dans le milieu.
Avec les centres hospitaliers
universitaires pédiatriques
En complémentarité avec
les professionnels des divers
établissements de santé
du Québec
Donnez
il
sa
es
Être là où ça compte…
pour l’amélioration
des soins palliatifs
pédiatriques
Au cœur du milieu
des soins palliatifs
Donnez de
E
LE PHARS
ENFANT S
LE
IL
M
FA
ET
privé
organisme
lles est un e de services
nts et Fami
Le Phare Enfa tif qui offre une gamm palliatifs
sans but lucrats nécessitant des soins
aux enfan
leur famille
ainsi qu’à
de
s
SÉ
LES MAISONON
LA
ATT
À É-GR
E
R
ANDDU PHAR
, la
ébec
au Qu est à la
s
ques
diatri et Famille ut
ts
tifs pé
e pe
pallia are Enfan répit. Ell 12
’à
soins
n de ton du Ph un lieu de – jusqu
nt
rat
maiso
et
nnée
Seule n André-G de soins rs de l’a vironneme
re
la
en
jou
iso
nt
de
ce
Ma
s les
ins s
ns un
fois un lir – tou illes da aux beso
ment
eil
fam
té
accu
quipe aux
ts et
adap
enfan curitaire, et doté d’érépondre ants
sé
ur
tèle
d’enf
clien ialisés po culiers es.
spéc ins parti t malad
beso avemen
gr
tifs pédiatriqu
au Québec
et elle
es
le ministère est accréditée par
de la Sant
Services socia é et des
ux.
La productio
fiche d’info n de cette
rmation a
été
rendue poss
ible
l’appui finan grâce à
cier de
Securitas.
n de cette
La productio ion a été
rmat
à
fiche d’info
ible grâce
rendue poss cier de
l’appui finan .
Securitas
Merci !
oyal Est
du Mont-R
2725, avenue
c) H1Y 0A1
Montréal (Québe
48
48
514 954-48
: 1 866 954-48
Sans frais
ghthouse.com
info@phare-li
use.com
phare-lightho
Merci !
Rapport annuel 2012-2013
13
Sur la scène politique
Ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de
la jeunesse, madame Véronique Hivon a visité la Maison
André-Gratton en mars 2013. Cette rencontre a permis au Phare
de sensibiliser la ministre responsable du dossier Mourir dans la
dignité aux enjeux spécifiques des soins palliatifs pédiatriques.
Ce fut également une occasion de lui faire part des besoins des
familles qui vivent avec un enfant atteint d’une maladie à issue
fatale. Les mêmes représentations ont été faites auprès du député
de Rosemont, monsieur Jean-François Lisée, ministre des Relations
internationales, de la Francophonie et du Commerce extérieur et
ministre responsable de la région de Montréal, lors de sa visite à la
Maison André-Gratton, un établissement de sa circonscription.
Dans les médias
Quelques entrevues ont été accordées dans les médias au cours
de l’exercice 2012-2013. Le reportage réalisé par Second regard
dans la foulée de la Commission Mourir dans la dignité s’est
particulièrement démarqué grâce à la collaboration du couple –
Isabelle Cantin et François Morin – qui a accepté de partager son
quotidien avec ses deux filles atteintes de maladies dégénératives.
Une réflexion émouvante sur les soins palliatifs pédiatriques et les
services offerts par le Phare.
Avec le milieu de
la recherche et de
l’enseignement
La contribution des chercheurs
à la qualité des soins, des
services et des interventions
du Phare
Le Phare : un milieu
de recherche
Souhaitant devenir une référence dans le
milieu des soins palliatifs pédiatriques, le
Phare n’hésite pas à collaborer avec des
chercheurs universitaires pour développer
ses programmes et services et même à faire
certaines de ses interventions publiques en
leur compagnie. Ainsi en 2012-2013, les
chercheuses suivantes ont collaboré à des
projets du Phare :
En 2012-2013, 3 nouvelles recherches ont
été approuvées par le comité d’éthique
du Phare. En fin d’exercice, 5 projets de
recherche dirigés par des chercheurs de
différentes disciplines sont en cours. Ils
visent entre autres à en apprendre plus sur
l’expérience des parents d’enfant ayant une
maladie dégénérative, sur la transition de
l’enfant des soins pédiatriques aux soins
adultes, sur le protocole de détresse en soins
palliatifs pédiatriques (l’utilisation clinique
et l’expérience des soignants), sur l’acte
de prise de décision et sur sa trajectoire et
l’expérience du toucher dans les soins aux
enfants dont la vie est menacée par une
maladie nécessitant des soins complexes.
•
Marie Duchesneau, étudiante à la
maîtrise en travail social à l’UQAM,
a contribué au développement des
rencontres avec la fratrie.
•
Marie-Ève Cardinal, travailleuse sociale
au Phare, a co-présenté dans le cadre de
divers congrès avec 3 chercheuses qui
ont fait plusieurs projets de recherche
au Phare depuis sa création soit :
- Josée Chénard, professeure au
département de travail social de
l’Université du Québec en Outaouais
et doctorante en service social de
l’Université de Montréal. Ensemble,
elles ont présenté « Des ateliers en
soutien aux décisions » dans le cadre
du 19e Congrès international sur les
soins palliatifs;
- Suzanne Mongeau, Ph.D., directrice
de l’École de travail social de l’UQAM
et professeure, et Manon Champagne,
Ph.D., professeure responsable de la
maîtrise et du doctorat en sciences
cliniques, à l’unité d’enseignement et
de recherche en sciences de la santé
de l’UQAT, avec qui elle a présenté « La
vie quotidienne des familles ayant un
enfant atteint d’une maladie à issue
fatale : regards sur des pratiques qui
peuvent faire une différence » dans
le cadre des Journées annuelles de la
santé mentale 2012.
Auprès du ministère de la Santé
et des Services sociaux
Unique maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, le Phare a
eu l’occasion d’accueillir, à la Maison André-Gratton au début 2013,
une délégation du ministère présidée par le Dr Jean Rodrigue,
Sous-ministre adjoint, Services de santé et médecine universitaire.
Une visite qui a entre autres permis d’amorcer une discussion sur
les différences importantes existant entre les maisons de soins
palliatifs pédiatriques et celles dédiées aux adultes ainsi que sur la
réalité et les besoins des familles en matière de soutien à domicile.
De gauche à droite :
À l’international
Lyse Lussier, directrice
générale, Louiselle Paquin,
présidente, la ministre
Véronique Hivon et
Nicole Marcil-Gratton,
présidente déléguée
Dans le cadre des différents rassemblements auxquels il participe
et qui se déroulent à Montréal, le Phare en profite toujours pour
organiser des visites de la Maison André-Gratton. À l’automne 2012,
2 délégations françaises, représentant 16 professionnels impliqués
en soins palliatifs, ont profité de leur passage à Montréal pour visiter
la Maison et échanger avec l’équipe du Phare.
Deux autres visiteurs de la France – une chercheuse en soins
palliatifs ainsi que le responsable de la mise sur pied d’une maison
de soins palliatifs pédiatriques en France – sont également venus
à la Maison au cours de l’année. Ils ont sollicité une rencontre afin
d’en apprendre plus sur les réalités et les enjeux québécois en
matière de soins palliatifs pédiatriques ainsi que sur les bonnes
pratiques à mettre en place dans un tel type d’établissement.
Le Phare a également été invité à Lyon pour présenter ses activités
de massothérapie dans le cadre du 5e congrès européen du touchermassage qui s’est tenu en juin 2012.
Nos plus fidèles
chercheuses,
de gauche à droite :
Josée Chénard,
Suzanne Mongeau
et Manon Champagne
14
Le Phare Enfants et Familles
Rapport annuel 2012-2013
15
Les comités du Phare
Notre équipe
de direction
Notre conseil
d’administration
Notre conseil
des gouverneurs
Nos comités
bénévoles
Lyse Lussier
Directrice générale
Présidente
Louiselle Paquin
Co-présidentes
Comité d’éthique
et de recherche
Comité
de programmes
Lison Bédard
Directrice des programmes
Présidente déléguée
Nicole Marcil-Gratton
Nicole Marcil-Gratton
Présidente déléguée,
Le Phare Enfants et Familles
Communications
et marketing
Vice-présidente
Isabelle Cantin
Conseillère, Groupe Investors Montérégie
Michèle Viau-Chagnon
Fondatrice, Le Phare Enfants et Familles
Franco A. Carnevale, inf., Ph. D.
Président, comité d’éthique pédiatrique
Hôpital de Montréal pour enfants
Professeur titulaire, Université McGill
Isabelle Cantin, parent
Manon Durocher
Directrice du développement financier
et des communications
Mathieu Bédard
Vice-président, stratégie de la marque et
création, Défi Marketing
Suzanne Fernandes, bénévole
Nathalie Noël
Directrice des finances, de l’administration
et des ressources humaines
Trésorier
Marcel Martin
Directeur général, Pratiques des conseillers
Clé d’Or, province de Québec
La Great-West, compagnie d’assurance-vie
Ginette Godin
Présidente de la campagne majeure
Manon Champagne, Ph. D.
Professeure et chercheuse
Département des sciences de la santé
Université du Québec en AbitibiTémiscamingue
Dre Sanja Stojanovic
Directrice médicale
Secrétaire
Frédéric Pérodeau
Directeur principal de l’inspection
et des enquêtes – Montréal
Autorité des marchés financiers
Michèle Viau-Chagnon
Fondatrice, Le Phare Enfants et Familles
Administrateurs
Bernard Lamarre
Ingénieur
Président du Groupe Conseil
Bellechasse Santé
Hélène Lévesque
Gestionnaire clinico-administratif
Programme de pédiatrie spécialisée
CHU Sainte-Justine
Nicole F. Magnan
Consultante en gestion
Alain Miquelon
Président et chef de la direction
Bourse de Montréal
Dre Micheline Ste-Marie
Directrice associée des services
professionnels
Hôpital de Montréal pour enfants
Paul Trihey
Président et Chef de la direction
Gexel
Lyse Lussier
Directrice générale
16
Le Phare Enfants et Familles
Paul Desmarais jr.
Power Corporation du Canada
Serge Godin
CGI
Bernard Lamarre
Groupe Bellechasse santé
Eddie Leschiutta
Samson Bélair/Deloitte & Touche
L. Jacques Ménard
BMO Groupe financier
Andrew T. Molson
Fondation Molson
Guillaume Brunet
Vice-président, stratégies numériques et
Associé, Substance stratégies
Kim Fuller
Présidente et spécialiste en marketing
philanthropique, Phil Communications
Michèle Leduc
Présidente et Chef de la création,
Zip Communication
Suzanne Mongeau, Ph. D.
Professeure et directrice
École de travail social
Université du Québec à Montréal
Manon Durocher
Directrice du développement financier
et des communications
Lison Bédard
Directrice des programmes
Alain Coudé, parent
Monica Duschênes, parent
Lison Bédard, Directrice des programmes
Annick Gervais, Coordonnatrice
des programmes aux familles
Milène Boudreau, Coordonnatrice
des soins
Justine Jaran-Duquette
Coordonnatrice aux communications
Stéphane Quintal
Club Athlétique Mansfield Brossard
Pierre Shedleur
BDO Canada LLP
Robert Tessier
Caisse de dépôt et placement du Québec
Un très gros merci à Louiselle Paquin
qui termine son mandat à la présidence
du conseil d’administration !
Louiselle Paquin est l’une des pionnières du Phare Enfants et Familles. Présidente du conseil d’administration depuis 3 ans, elle
siège cependant au CA et au comité exécutif depuis la création de l’organisme en 1999. Pendant 13 ans, cette femme, qui jusqu’à
sa retraite il y a moins d’un an occupait le poste de Vice-présidente exécutive, Finances — Ivanhoé Cambridge, a fait preuve d’un
profond engagement envers le Phare ainsi que d’une très grande disponibilité malgré ses lourdes responsabilités professionnelles et
personnelles. Elle a fait bénéficier le Phare de son expertise en finances. Elle a joué un rôle important dans l’élaboration des divers
outils nécessaires pour une saine gestion dans un organisme en pleine croissance. Elle a su protéger les intérêts du Phare et mettre
son réseau de contacts à profit, tout particulièrement lors de la construction de la Maison André-Gratton. Elle a aussi mobilisé son
milieu de travail, ce qui a entre autres permis au Phare de jouir d’un rayonnement important, notamment lors du Cocktail annuel.
Son attachement envers le Phare demeurant entier, elle continuera à s’impliquer à titre d’administratrice au conseil d’administration.
Et, probablement un jour, auprès des enfants et des familles puisqu’elle a suivi la formation des bénévoles.
Au nom de tous les enfants et les familles, merci Louiselle pour ton expertise et ta grande générosité du cœur qui ont grandement
contribué à la croissance du Phare Enfants et Familles !
Rapport annuel 2012-2013
17
Nos activités
de collecte
de fonds
Prestation de
l’École supérieure
de ballet du Québec
lors du cocktail
Campagne majeure
Objectif dépassé :
3 019 900 $ amassés !
Le cabinet de campagne, sous la présidence de Mme Ginette Godin,
est très fier d’avoir relevé et dépassé le défi lancé par le Phare, qui
était d’amasser 3 M$ dans le cadre de la campagne majeure.
Le Phare tient à remercier de tout cœur les artisans de cette réussite
qui, ensemble, ont réuni un grand nombre d’entreprises, d’individus
et de fondations autour de la cause du Phare.
Cabinet de campagne
Ginette Godin, présidente
Nicole Marcil-Gratton, co-présidente du conseil des gouverneurs
Louiselle Paquin, présidente du conseil d’administration
Michèle Viau-Chagnon, fondatrice du Phare, co-présidente
du conseil des gouverneurs
Lyse Lussier, directrice générale du Phare
Pour atteindre ses objectifs, le cabinet de campagne a été appuyé
par le conseil des gouverneurs, ainsi que par un comité des dons
spéciaux :
Frédéric Pérodeau
Guy Brodeur
Raymond Gagnon
Frédéric Gauvin
Cocktail 2013
Entrez dans l’univers
multisensoriel du Phare
Sous le thème du multisensoriel, une approche utilisée au Phare avec
les enfants en soins palliatifs, Le Phare Enfants et Familles a recueilli
600 000 $ à l’occasion de son 12e cocktail dînatoire qui se tenait le
19 mars dernier au parquet du Centre CDP Capital.
Sébastien Guénette
LouisellePaquin
et Ginette Godin
Le Phare souligne l’engagement de Mme Sophie Brochu, présidente et
chef de la direction de Gaz Métro, qui a été présidente d’honneur de la
soirée, de même que celle des 14 patrons d’honneur :
Christiane Bergevin, Desjardins – Sylvain Bessette, BessetteFoucault-Rouleau – Michèle Boisvert, Caisse de dépôt et placement du
Québec – Isabelle Cantin, Groupe Investors – Ted Di Giorgio,
Ernst & Young – Sylvain Fortier, Ivanhoé Cambridge – Martine
Gaudreault, Otéra Capital – François Gratton, TELUS Québec – Nicole
Marcil-Gratton – Louiselle Paquin – Pierre-Olivier Perras, BMO Marchés
des capitaux – Bernard P. Quinn, Norton Rose – Maxime Vandal,
Les Ensembliers – Michèle Viau-Chagnon.
Le premier montant annoncé, était de 585 000 $. Dans un élan de
générosité et parce qu’elle croit en la cause, Mme Brochu a annoncé
que Gaz Métro ajoutait 15 000 $ à son engagement premier de 50 000 $,
pour arrondir la somme à 600 000 $.
18
Le Phare Enfants et Familles
Vincent et le multisensoriel
À l’occasion du 12e cocktail annuel du Phare, Mme Carole Paradis nous a offert un témoignage
sur l’approche multisensorielle vécue par son fils Vincent, un habitué du Phare depuis 2008.
Nous vous en présentons ici un extrait :
«P
our être capable d’entrer en communication avec un enfant atteint de déficience intellectuelle comme
Vincent, il faut d’abord commencer par développer un lien avec lui. Souvent, c’est par des stimulations
intenses que le contact se crée et la salle multisensorielle est tout à fait appropriée pour ce genre de
rencontre. Une salle multisensorielle, c’est un lieu de détente et de découvertes sonores, visuelles, tactiles
et parfois même olfactives. Selon les désirs de l’enfant et à son rythme, l’intervenant qui l’accompagne
l’expose à différents stimuli, ce qui facilite l’interaction avec l’enfant.
À partir du moment où on a développé une première communication, l’enfant s’ouvre à nous. Dans le cas
de Vincent, le multisensoriel l’a amené à être plus détendu, plus disponible et ouvert à son entourage.
Les contacts visuels se sont multipliés, les possibilités de communication aussi.
Vincent ne communiquera jamais oralement, mais il a développé d’autres moyens d’expression.
Lorsqu’on lui met sa chanson préférée, on le rejoint droit au cœur. Il est content, il tape des mains,
il s’éclaire et sourit.
Vincent a commencé les séances en salle multisensorielle lorsqu’il avait 12 ans. Entre ce moment et
aujourd’hui, il y a eu une grande évolution dans son comportement. Par exemple, à cette époque, le
contact visuel était très difficile, quasi impossible. Aujourd’hui, Vincent pose sur nous un regard franc
et, pour moi, c’est un pas de géant qu’on a franchi tous ensemble. »
Rapport annuel 2012-2013
19
Défi caritatif Banque Scotia
Pour la troisième année consécutive, Le Phare Enfants et Familles a
été choisi comme l’un des organismes bénéficiaires du Défi caritatif
Banque Scotia qui se tenait le 29 avril 2012 au Parc Jean Drapeau.
Cette année, ce sont 63 coureurs et marcheurs qui ont participé au
défi au nom du Phare, amassant la somme record de 36 809 $. Parmi
ces participants, cinq familles du Phare ont parcouru les 5 km ou
21 km en l’honneur des enfants gravement malades.
Nos complices
UNIS pour le Phare
Chaque année, vous êtes nombreux à vous mobiliser pour le bien des enfants gravement malades. Jour après jour, vous nous aidez à leur
offrir ce qu’il y a de mieux : des soins de qualité, mais aussi des sorties, des activités artistiques, des fêtes, des activités sensorielles, le
réconfort des animaux et le plaisir de la baignade. Parce qu’un enfant malade est d’abord et avant tout un enfant. Parce qu’au-delà de la
maladie, il y a la vie.
Les pères Noël du Phare : l’union de Gexel
et de Sébastien Guénette au bénéfice du Phare
Unis pour le Phare
www.unispourlephare.com
Le Tournoi de golf Gexel
En août 2012, l’entreprise Gexel a lancé la première édition de son
tournoi de golf, nommant Le Phare Enfants et Familles comme
unique bénéficiaire de l’activité. Ce sont 40 000 $ qui ont été
amassés pour cette première expérience.
Ma fête en cadeau
www.mafeteencadeau.com
Initiée sous la forme d’un projet pilote en 2012-2013, Ma fête en
cadeau est la nouvelle initiative du Phare pour collecter des fonds
auprès du grand public. L’idée ? Plutôt que de recevoir des cadeaux
ou une invitation au restaurant pour sa fête, le fêté propose à sa
famille et ses amis de faire un don au Phare en son honneur.
Simple et pour tous les groupes d’âge, Ma fête en cadeau est
un concept unique au Québec. Au cours des 9 mois suivant son
lancement, 45 personnes ont fêté PHARE en donnant leur fête en
cadeau. Ensemble, ils ont récolté un total de 11 140 $.
Une fillette offre son huitième anniversaire
et amasse 1 135 $ pour le Phare
Pour ses 8 ans, Blanche a eu une pensée très généreuse : elle a
demandé à ses parents et à ses amis de faire un don aux enfants
malades plutôt que de lui remettre des cadeaux.
Lors de sa visite au Phare, Blanche a trouvé particulièrement
important que les enfants aient des lits bien adaptés pour eux.
Mais sa plus grande inquiétude était de savoir si les enfants étaient
« séparés en groupe », comme elle et ses amis au camp de jour. Les
intervenants du Phare l’ont bien rassurée : tout comme au camp, on
s’amuse tous ensemble et une équipe de professionnels dévoués
s’assurent que tous les enfants puissent participer à chacune des
activités, peu importe leurs capacités.
Les pères Noël du Phare, c’est une campagne pleine de magie qui
a pris son envol en 2011 grâce à Sébastien Guénette. Ce bénévole
du Phare a eu l’idée de se faire passer pour le père Noël le temps
d’un appel téléphonique avec les enfants d’amis qui faisaient un
don au Phare. Cette merveilleuse activité a pris une dimension
extraordinaire en 2012 avec la collaboration du centre d’appel
Gexel qui a mis ses employés à contribution afin de venir en aide
à Sébastien. Cette année, ce sont donc une dizaine de pères Noël
bénévoles qui ont appelé des centaines d’enfants, ce qui a permis
d’amasser plus de 7 500 $ pour le Phare. Pour les enfants, cet appel
demeurera un souvenir tout simplement mémorable !
La Route des Phares
Corse 2012
Du 16 au 23 juin 2012, 11 randonneurs ont participé à l’aventure
La Route des Phares, une randonnée en Corse au profit du Phare
Enfants et Familles.
Pour participer, les randonneurs devaient s’engager à relever
un double défi : un défi physique exigeant de 6 à 7 heures de
marche par jour avec des dénivelés allant jusqu’à 850 mètres,
mais aussi un défi caritatif où chaque participant devait amasser
un minimum de 1 500 $ pour les enfants du Phare.
C’est haut la main que Denise Perreault, Sanja Stojanovic,
Sandrine Junod-Bracco, Michel Benoît, Karine Ste-Marie,
Gabrielle Legris, Anne Barbusci, Diane Ste-Marie, Line SteMarie, Joanne Déziel et Michel Poirier ont affronté le tracé
montagneux de la Corse et amassé 28 640 $ !
De gauche à droite :
Pierre Bernier, Luc Paradis,
Sylvain Robillard,
Chantal Tougas, Paul Trihey
et Michael Grandshaw
Les activités
du Groupe Investors
Depuis plusieurs années, grâce aux initiatives de Martin Caron et de
Joelle Hoedenaeken, Le Groupe Investors soutient Le Phare Enfants
et Familles. Cette année encore, plus de 5 000 $ ont été remis au
Phare à la suite de leur soirée Casse-Noisette et 4 000 $ dans le
cadre de leur nouvelle campagne « Un bon élan ! ». Cette campagne
permet au Phare d’amasser 25 cents pour chaque bulletin de
participation reçu à l’occasion d’un concours initié par Investors.
La vente de hot dogs du poste 44
Le 30 septembre 2012, le poste 44 du SPVM, qui dessert le quartier
Rosemont – La Petite-Patrie, a organisé une vente de hot dogs dans
le stationnement du Loblaws Angus au profit du Phare Enfants et
Familles. Au total, ils ont recueilli plus de 1 500 $. Merci au policier
Dominic Merette pour l’organisation de cette belle journée.
« J e suis très chanceuse, je suis bien gâtée et mes
sœurs Gabrielle et Marguerite et moi sommes en
pleine forme. Je pense aux enfants qui souffrent
de maladies graves. Avec Le Phare Enfants et
Familles, ils peuvent jouer et être mieux jusqu’au
bout de leur vie. Cette cause, c’est vraiment
important, et donner ma fête, c’est ma façon de
les aider même si je n’ai que 8 ans. »
20
Le Phare Enfants et Familles
Rapport annuel 2012-2013
21
Zumbathon
Club Bolo
Billie est une
source d’inspiration
pour les jeunes qui
veulent se dépasser.
22
Un heureux premier anniversaire
L’humour qui fait du bien
Les commerçants UNIS pour le Phare
Dansons Phare
Le 9 février dernier, Stéphanie, la maman d’Aryelle, a choisi de fêter
le premier anniversaire de sa fille en mobilisant la famille et les
amis autour de la cause du Phare Enfants et Familles. C’est lors d’un
souper spaghetti, qui a rassemblé des centaines de personnes, que
cet anniversaire a été célébré. Un premier anniversaire d’autant plus
significatif pour Aryelle, alors que ses premiers mois de vie ont été
marqués par de nombreux séjours à l’hôpital, après qu’une tétralogie
de fallot et une atrésie pulmonaire aient été diagnostiquées peu
après sa naissance. C’est pour remercier le Phare d’avoir été présent
pendant cette première année que Stéphanie, aidée du grand-papa
d’Aryelle, a eu l’idée d’organiser cette collecte de fonds qui a permis
d’amasser 5 126 $ grâce à l’enthousiasme et à la générosité des
participants.
C’est grâce à la détermination d’une jeune étudiante de 15 ans,
Billie Doré, que 4 500 $ ont été récoltés à l’occasion d’un spectacle
d’humour animé par Les Denis Drolet et mettant en vedette Sylvain
Larocque, Ben Lefebvre et Yannick De Martino.
Au cours de la dernière année, de nombreux commerçants ont
accepté notre invitation de s’unir pour le Phare. Nous tenons à les
remercier d’avoir soutenu la cause du Phare Enfants et Familles
en créant et en organisant des activités de collecte de fonds au
sein de leur commerce. Que ce soit par un tirage, un vernissage, la
collecte de sous noirs, un plat au menu au nom du Phare, des soirées
spéciales ou la remise d’un pourcentage sur la vente d’articles,
tous ont fait preuve d’originalité pour venir en aide aux enfants
gravement malades.
Dansons Phare est un projet initié par Jean-Marc Généreux, danseur
professionnel, chorégraphe renommé et acteur. Lui-même amoureux
de la danse et touché par la cause du Phare Enfants et Familles,
Jean-Marc souhaite compter sur l’aide de tous les passionnés
comme lui pour l’aider à amasser 30 000 $ avec le projet Dansons
Phare.
Le Phare Enfants et Familles
Merci à : Baratanga, Boucherie Aux Deux Gaulois, Restaurant
Casa Vinho, Clinique H&H, Jardin de France Fleuriste, Journal
de Rosemont, La Culotte à l’Envers, La Petite Ferme du Mouton
Noir, Restaurant La Presqu’ile, Boulangerie Les Co’Pains d’Abord,
Les Coureurs de Jupons, Boutique LMCA, Loblaws Angus, Pâtes
et compagnie, RDVIE, Rose ou Bleu, Sérigraphie CME, Centre
d’implantologie Marc Tremblay, Slak, Spa Escale Santé, Studio
LOCOMOTION, Centre du pneu Rosemont et mécanique.
Merci au Club Bolo qui, durant le mois de février dernier, a organisé
plusieurs activités de collecte de fonds avec la participation de ses
membres et bénévoles. Ils ont remis un montant de 516 $ au Phare.
Merci également à Carianne Méti et à ses collègues du Cégep
Montmorency pour la réalisation d’un Zumbathon au profit du
Phare. Elles ont réuni plus de 90 amateurs de Zumba et ont fait
vibrer les murs du Carrefour Multisport le 10 février dernier pour
remettre au Phare la somme de 3 620 $.
Rapport annuel 2012-2013
23
Nos donateurs
Jodoin, Claude
Pomerleau Inc.
Johnson & Johnson Inc.
Portes et fenêtres Marvin
Jones Lang Lasalle Services
Immobiliers Inc
Power Corporation du Canada
JTI MacDonald Corp.
KPMG
Les services du Phare sont offerts gratuitement grâce au soutien financier du ministère de la Santé et des Services sociaux et des agences
de la Santé et des Services sociaux de Montréal, de Laval et de la Montérégie, du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, de l’Hôpital
de Montréal pour enfants du CUSM, auxquels se joignent de nombreux partenaires et donateurs que nous tenons à remercier ici.
LES DONATEURS
100 000 $
et plus
La Fondation de la Famille
J.W. McConnell
50 000
à 99 999 $
Caisse de dépôt et placement
du Québec
Fondation de la Fédération des
médecins spécialistes du Québec
Fondation J. Armand Bombardier
Fondation Jeunesse Vie
Fondation Marcelle et Jean Coutu
Fondation Mirella & Lino Saputo
Groupe Investors
La Great West, Compagnie
d’assurance-vie
Borden Ladner Gervais
Fédération des Caisses Desjardins
Gaz Métro
Boulet, Sylvie
Fiducie Jean-Guy Larin
Gexel Telecom
Boutique l’École Buissonnière
Fiera Axium Infrastructure inc.
Hydro-Québec
Brookfield Financial Real Estate
Group
Fondation Bon départ de Canadian
Tire
CAE
Fondation Charles Cusson
Caisse Populaire
De Lorimier-Villeray
Fondation Denise et Guy St-Germain
Industrielle Alliance Assurance
et services financiers
Ivanhoé Cambridge
La Fondation Familiale Trottier
Les Rôtisseries St-Hubert ltée
Norton Rose Canada
Opération Enfant Soleil
Société de Gestion Cogir S.E.N.C
TELUS Québec
The Zhubin Foundation
Valeurs Mobilières TD
Ainsi que des dons anonymes
1 000
à 9 999 $
360 Vox Corporation
SOJECCI II ltée
9082-1612 Québec Inc
10 000
à 49 999 $
Acier Int-Ac Ltée
Affaires communautaires
de TELUS
Atrium Innovations Inc.
Banque Nationale du Canada
BMO Groupe financier
Bourse de Montréal
CN
Altus Group
Amgen Canada Inc.
Apollo Gestion de Patrimoine
Autorité des marchés financiers
Avaya
Baillargeon, Louise C.
Beaudry, Simon G.
Beausoleil, Serge
Canderel Management
Cantin, Geneviève
Cantin, Isabelle et Morin, François
Cantin, Odette
Centre du pneu Rosemont
et mécanique
Centre Jeunesse de Laval
Chamberland, Jean-Pierre
Chambre de Commerce Française
au Canada
Champagne, Manon
Charpentier, André
Cogeco Inc.
COI
Cole Foundation
Construction Broccolini Inc.
Consult LG
Cormier, Alain
Corporation d’Investissements
Sanpalo
Corporation Fiera Capital
Dalphond, Claude
Davies Ward Phillips & Vineberg
Demers, Pierre
Fondation Étoile de Martin
Fondation GDF Suez
Lauridell Foundation
LC Entrepreneurs Généraux
(2000) Ltée
Les Denis Drolet
Les Entreprises Mira Amusement
Les Pierres Technoprofil
Rubin, Charles
Poirier, Michel
Cabanons Fontaine Inc.
TVA-Québec
CHAU-Carleton Sur-Mer
Boutique La petite ferme du mouton
noir
Sanimax
10 000
à 49 999 $
Securitas Canada Ltée
98.5 FM
Crowne Plaza République
Services Professionnels Brio Inc
105.7 Rythme FM
Fairmont Château Frontenac
Shea Properties
107,3 Rouge FM
Fairmont Hotels & Resorts
SID LEE
ARTV
Fairmont Le Reine Élizabeth
SIICUSM
Cimetière de Laval
FM 93
Sir Solutions
CJPX FM-Radio Classique
Fondation Air Canada
Running Room Canada Inc.
Samson Bélair/Deloitte & Touche
CIMT-Rivière du Loup
CKOI 102,1
Courtepointières de Westmount
Défi Marketing GAG Imagerie numérique
Fondation Samson Bélair/
Deloitte & Touche
L’Ogre Et La Fée
SPVM - Division des services
aux cours
Explora Radio-Canada
Journal de Rosemont/TC.Média
Météo Média
La Guilde Culinaire
Standard Life du Canada
NRJ 94,3 Montréal
Lasik MD
Ste-Marie, Diane
Phil Communications Le Devoir
Ste-Marie, Line
Productions Baratanga
Les Éditions Plumes
Stonehenge Management LLC
Société Radio-Canada
Les Ensembliers
The Hay Foundation
TVA
NRJ 92,1
Timex Realty Corp
TVA- Saguenay-Lac St-Jean
NRJ 94,5
Tishman Speyer Properties, LP
TVA- Trois-Rivières
NRJ 98,7
Transcontinental Inc.
TVA-Argent
NRJ 98,9
Tremblay, Marthe G.
TVA-Gatineau-Ottawa
NRJ 99,1
Viau-Chagnon, Michèle
TVA-Sherbrooke
NRJ 102,3
Vivenda Développement Urbain
TVA-Sports
NRJ 102,7
Wunder, Danica
V Montréal
NRJ 104,1
Zeller Family Foundation
Zip Communication NRJ 106,1
1 000
à 9 999 $
Oxymed
Fondation Sibylla Hesse
Fondation Ultramar
Fonds de Revenu Transforce
Gaudreault, Martine
George Hogg Family Foundation
Gestion Benoît Guillemette Inc.
Gestion Immeuble
Place Bonaventure Inc.
Gestion R.B.L Inc.
Gestions Giacaro Inc.
Glorieux, Stéphane
Gratton, Robert
Gray, Jonathan & Mindy
Greystar Real Estate Partners
Groupe CGI Inc.
Groupe RDVIE
Groupe Ressource des Moulins
Groupe Sapergy Consultation Inc.
Groupe SNC Lavalin Inc.
Bessette, Sylvain
Dubé, Pauline
Immeubles Rimanesa Inc.
BMO Nesbitt Burns
Dufour, Louise-Aimée
Imprimerie Anlm Printing Inc.
Boisvert, Stéphanie
Équipe de bienfaisance TELUS
Industries Lassonde Inc.
Fondation Intact
Bombardier, J. R. André
Ernst & Young LLP
Infrastructel Inc.
Fondation Molson
Bonhomme, Robert
Famille Sawaya
Ingénia Technologies Inc.
Fondation Norman Fortier
Boralex
Fasken Martineau
Investissement Québec
Fondation RBC
Bordeleau, David
Fayolle Canada Inc
Irving Mitchell Kalichman
Le Phare Enfants et Familles
Lapointe, Josianne
Rose ou Bleu
BCP
SPM
Huot, Sophie
Fondation familiale
Guy Saint-Pierre
Lamarre, Suzanne
Ricard, Jean
50 000
à 99 999 $
Anglocom
Leschiutta, Eddie
Desmarais, Paul Guy
Fondation de la Famille Bannerman
Lamarre, Bernard
Residential Land
105,3 Rouge FM
Fondation Paul A. Fournier
Benoît, Michel
Finances Québec
Lallemand Inc.
Raymond Chabot Grant Thornton
Avenir de l’Est-TC MÉDIA
102,9 Rouge FM
Fondation McCarthy Tétrault
Desjardins Est de l’Île
de Montréal
EASTDIL Secured LLC
Laliberté, Ginette
Ratelle, Manon
102,7 Rouge FM
Les Soeurs de la Présentation
de Marie
Bédard, Mathieu
Desmarais, Sophie
24
Fondation Simple Plan
La Guilde Culinaire
Rae, John A.
LES DONS EN
BIENS ET EN
SERVICES
Guillemette, Valérie
Lussier, Lyse
Maestro
Magnan, Nicole F
Marcil-Gratton, Nicole
Martin, Nicole
McCarthy Tétrault
McKinsey & Company
Metro Inc.
Mouvement Desjardins
Norampac
Osler, Hoskin & Harcourt
Otéra Capital SEC
Paquette & Associés
Paquin, Louiselle
Paradis, Carole
Paranzino, Marco
Pathy, Marie-Michèle & Paul
PCI Perrault Conseil Inc.
Pérodeau, Frédéric
Pfister, François
Planibureau
Plomberie Europe
94,7 Rouge FM
94,9 Rouge FM
96,9 Rouge FM
99,9 Rouge FM
Pébéo
Rose ou Bleu
Rouge FM Québec
Substance stratégies
TV5
TVA Abitibi
TVA- Est Du Québec
101,1 Rythme FM
Note
Sont inclus dans cette liste les versements 2012-2013 de dons répartis sur
plusieurs années. Le Phare a également un programme de reconnaissance
des dons cumulés au fil des années. Pour le consulter, rendez-vous sur notre
site web au www.phare-lighthouse.com.
De grands efforts ont été déployés afin de s’assurer de l’exactitude de cette liste.
Toutefois, si votre nom ou celui de votre entreprise a été omis ou mal orthographié,
veuillez accepter nos excuses et nous en aviser afin que nous puissions apporter
les corrections nécessaires à nos dossiers.
Rapport annuel 2012-2013
25
Visibilité
Les résultats financiers
Une campagne
qu’on se plaît à revoir
Des revenus totalisant
près de 5 M$
La campagne publicitaire du Phare « S’amuser jusqu’au bout de la vie » s’est poursuivie cette année sur les principaux réseaux de télévision
et de radio du Québec. Un merci particulier à BCP pour le placement média de cette publicité réalisée par Zip Communication et Alexis
Durand-Brault de Jet Films.
Devant la croissance rapide de l’organisation, Le Phare Enfants et
Familles a entrepris en 2010 une campagne majeure de financement.
Grâce à la générosité de nos donateurs, cette campagne s’est conclue
avec succès au cours de l’exercice, dépassant son objectif de 3 M$.
Le travail pour la diversification des revenus s’est poursuivi et
demeure un défi quotidien. Au cours de l’exercice les activités
réalisées par les organisateurs externes, notamment dans le cadre
du programme Unis pour le Phare, ont doublé, démontrant de façon
évidente le support de la communauté à notre cause. Les revenus de
fondations ont pour leur part augmenté de 28 %. Le Phare a reçu de
nombreux dons en biens et services, principalement du placement
publicitaire. Ces dons ont augmenté de 167 % au cours de l’exercice.
Des nouvelles qui
donnent des ailes
En juin 2012, le Phare lançait sa toute nouvelle infolettre
bimestrielle dans laquelle nous parlons des projets du Phare et
de toutes ces merveilleuses personnes qui en font partie (enfants,
familles, employés, bénévoles, donateurs et partenaires). Pour vous
y abonner vous aussi, rendez-vous sur notre site web pour y inscrire
votre courriel.
Un coup de pouce des médias
et des artistes pour faire
connaître le Phare
Au cours de l’année, l’émission Second regard (Radio-Canada)
s’est penchée sur les soins palliatifs pédiatriques en présentant
un reportage sur le Phare et sur une famille qui bénéficie de nos
services. RDI Santé a proposé un reportage sur le Phare dans le
cadre des chroniques de Dre Perreault et des collaborateurs de
France 24 sont venus prendre le pouls de la Maison André-Gratton
du Phare à l’occasion d’un reportage sur les centres de répit pour
enfants malades en France.
Grâce à des artistes unis pour le Phare, on a également parlé du
Phare lors de jeux télévisés tels que La Guerre des clans (V-Télé)
avec Les Denis Drolet, Virginie Coosa, Jean-Marc Généreux et Benoît
Gagnon, et Paquet voleur (Radio-Canada) avec Julie Bélanger.
La subvention de 2 M$ provenant du ministère de la Santé et des
Services sociaux, des agences de la Santé et des Services sociaux
de Montréal, de Laval et de la Montérégie, du Centre hospitalier
universitaire Sainte-Justine et de l’Hôpital de Montréal pour enfants du
CUSM, nous a permis d’atteindre des revenus totaux de près de 4,9 M$.
Répartition des revenus 2012-2013
ubvention du réseau
S
de la santé
44 %
Événements-bénéfices
et commandites
17 %
Autres dons
7 %
ampagne majeure
C
et dons étalés
18 %
Autres produits
14 %
Au service des enfants
et des familles
Les dépenses liées aux services à l’enfant et sa famille totalisent
2,6 M$ ce qui représente 64 % de nos dépenses totales. L’essentiel
des coûts supplémentaires générés en 2012-2013 s’explique par :
une augmentation du taux d’occupation ainsi qu’une augmentation
importante des niveaux de complexité des soins et de surveillance
requis par les enfants séjournant à la Maison André-Gratton, une
augmentation des coûts de main-d’œuvre indépendante en soins
infirmiers, une révision de la politique de rémunération, un nombre
croissant de suivis auprès d’enfants en fin de vie et de leur famille,
le déploiement du programme de répit bénévole à domicile en
région ainsi que la mise en place d’un programme de soutien à
l’accessibilité.
Des efforts de rationalisation ont été effectués permettant de
maintenir les dépenses en-deçà du montant prévu lors de la
planification annuelle et de diminuer les proportions des frais
d’administration et des frais de développement financier et
communications.
Répartition des dépenses 2012-2013
ervices à l’enfant
S
et à sa famille
64 %
oûts liés au bâtiment
C
(Maison André-Gratton) 8 %
Julie Bélanger,
animatrice et
Danielle Guénette,
bénévole au Phare
Amortissement
des immobilisations
7 %
Administration
9 %
éveloppement
D
financier et
communications
12 %
Les états financiers vérifiés sont disponibles sur demande.
26
Le Phare Enfants et Familles
Rapport annuel 2012-2013
27
2725, avenue du Mont-Royal Est,
Montréal (Québec) H1Y 0A1
514 954-4848
Sans frais : 1 866 954-4848
[email protected]
phare-lighthouse.com
facebook.com/PhareEnfantsFamilles
twitter.com/LePhareorg
Rédaction et conseil : Marie-Claude Lafleur avec la collaboration de l’équipe du Phare.
Conception graphique : gracieuseté de Défi marketing.
Photos : gracieuseté de Catherine Boulanger, Gordon Campey, Ladislas Kadyszewski, Pat Pinotti-Studio 55, Le Phare Enfants et Familles.