PLAN AUTISME LimousinV2305 - Agences Régionales de Santé
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PLAN AUTISME LimousinV2305 - Agences Régionales de Santé
1 Plan autisme Limousin 2014-2017 LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 2 SOMMAIRE 1. LE PROGRAMME : « LE LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME » A. UNE GOUVERNANCE LOCALE S’APPUYANT SUR DES EXPERTISES RECONNUES B. LA MISE EN PLACE D’UN CENTRE EXPERT AU CHU DOTE DE LARGES PREROGATIVES C. L’EXPÉRIMENTATION DE L’EARLY START DENVER MODEL D. UNE FILIERE SUR LA PSYCHO EDUCATION 2. LES CONDITIONS DE DEPLOIEMENT DU TRIPTYQUE DANS LA REGION A. UN RESEAU D’ALERTE ET DE REPERAGE ULTRA PRECOCE B. LE DIAGNOSTIC DOIT S’ACCOMPAGNER RAPIDEMENT D’UNE INTERVENTION INTENSIVE 3. UN ACCOMPAGNEMENT TOUT AU LONG DE LA VIE DANS UNE LOGIQUE DE PARCOURS A. LES CONDITIONS DE SCOLARISATION POUR LES ENFANTS SOUFFRANT DE TSA PERSPECTIVE LA SCOLARISATION EN MILIEU ORDINAIRE LA CREATION D’UNITES D’ENSEIGNEMENT B. LA MISE EN PLACE DE SERVICES INNOVANTS ADAPTES A LA PROBLEMATIQUE DE L’AUTISME AUTISME RECOURS LE SERFA L’EVALUATION DES SERVICES EXPERIMENTAUX C. L’ADAPTATION DE L’OFFRE MEDICO-SOCIALE : UN VERITABLE ENJEU POUR UN ACCOMPAGNEMENT PERTINENT UNE MISE EN CONFORMITE DES ESMS AVEC LES RECOMMANDATIONS HAS ANESM LES MESURES NOUVELLES 4. LA PLACE DES FAMILLES A. B. LES NOUVELLES MISSIONS DU CENTRE DE RESSOURCES AUTISME LE SOUTIEN ET L’AIDE AUX FAMILLES DOIT SE DECLINER DE MANIERE CONCRETE 5. LES ENJEUX EN MATIERE DE SENSIBILISATION ET DE FORMATION DES ACTEURS DE L’AUTISME A. UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ET DE SENSIBILISATION DU GRAND PUBLIC B. UNE SENSIBILISATION EN DIRECTION DES PROFESSIONNELS DE LA PETITE ENFANCE C. LA PRISE EN COMPTE DES RECOMMANDATIONS HAS ANESM DANS LES FORMATIONS INITIALES ET CONTINUES D. DES FORMATIONS UNIVERSITAIRES LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 3 INTRODUCTION Madame la Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion a présenté le 2 mai 2013 le troisième plan autisme 2013-2017. Ce plan réaffirme, dans le prolongement des deux précédents, que l’autisme constitue un véritable enjeu de santé publique qui impose une mobilisation de tous les acteurs concernés. Mais il marque aussi une rupture. D’abord par la reconnaissance de la prévalence de l’autisme. En effet, la Haute Autorité de Santé estime que 1 nouveau né sur 150 est concerné par l’autisme. Certaines études épidémiologiques internationales indiquent des taux de prévalence encore plus importants (Jancarik taux de 1% 2010 …). Ensuite, par l’importance accordée à la mise en place d’une véritable stratégie de repérage de diagnostic et d’accompagnement des personnes concernées. La France au sein des pays ayant un système de santé développé, accuse un retard dans le diagnostic et l’accompagnement des personnes concernées par l’autisme et les troubles envahissants du développement. En 2010 seulement, au plan national, 75 000 personnes avec autisme étaient diagnostiquées et accompagnées et moins de 20 % d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement adapté au sein d’une structure dédiée. Or, une prise en charge très précoce, dès les premiers signes d’alerte dans le cadre d’une intervention éducative intensive constitue le meilleur moyen d’optimiser les compétences développementales de l’enfant et donc les chances d’une inclusion sociale. Il faut donc agir vite pour éviter tout risque de perte de chance. L’évolution majeure de ce plan se fonde sur cette approche globale et coordonnée entre dépistage, diagnostic et intervention éducative intensive précoce et cela de manière cruciale et urgente. Enfin, ce 3ème plan marque aussi une rupture en reconnaissant sans ambiguïté que l’autisme constitue un trouble neuro-développemental nécessitant des interventions appropriées telles que préconisées par les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM de 2012 qui ne sont que trop lentement diffusées et mises en œuvre. Lors de la présentation de ce plan, Madame la Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion a déclaré : « Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille ». Il importe de traduire cette volonté nationale au sein de la région Limousin. Dans une très forte volonté d’avancer rapidement et efficacement sur ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique, l’ARS a souhaité positionner le Limousin en région experte. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 4 Cette ambition a été rendue possible par une très forte mobilisation de tous les acteurs concernés, représentants des usagers, partenaires institutionnels, professionnels de tous horizons qui doivent être ainsi collectivement remerciés pour leur engagement. De même, 2 éléments décisifs confortent le Limousin en région experte : • une gouvernance du plan autisme conjuguant une expertise scientifique reconnue (le Comité scientifique), avec une instance exécutive rassemblant tous les acteurs significatifs de la région (le Comité de pilotage), • la mobilisation de tous les outils financiers à la disposition de l’ARS pour financer les actions prévues par le Plan. Le FIR est évidemment un instrument essentiel mais aussi l’utilisation dès 2014 de la possibilité de fongibilité de 1% de la DAF Santé Mentale. Ces moyens (FIR et Fongibilité) permettent l’affectation au Plan Autisme de crédits allant bien au-delà des seuls financements prévus par le Plan National et affectés au Limousin. Ce plan est avant tout une démarche globale, allant de la détection, du repérage dés le plus jeune âge à l’accompagnement tout au long de la vie et dans les différents environnements de la personne. Il procède d’une démarche de parcours, c'est-à-dire d’une prise en charge globale et continue en prévenant et remédiant aux différents points de rupture qui peuvent altérer les soins et l’accompagnement des usagers. Cette approche par parcours est actuellement au cœur de la stratégie nationale de santé portée par les pouvoirs publics. Elle s’inscrit sous une volonté de refonder le système français jusqu’à présent trop centré sur le soin en vue de favoriser son évolution vers une prise en charge plus complète. La mise en œuvre de ce plan doit ouvrir une période nouvelle au profit des personnes avec autisme en Limousin. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 5 z Le programme : « Limousin région experte en autisme » La question de l’Autisme est dans la région une cause ancienne. De nombreux acteurs s’y sont impliqués en vue de remédier aux carences importantes altérant les conditions de prise en charge des enfants et des adultes. Avec le 3ème plan, les familles, à l’origine de fortes attentes et la mobilisation des pouvoirs publics permettent d’envisager de réelles perspectives d’amélioration. De par son expérience et la volonté des différentes parties prenantes, ce plan ambitionne de positionner le Limousin en qualité de région experte et cela sur au moins trois secteurs : • • • A. la mise en place d’un centre expert au CHU en charge des fonctions diagnostiques, d’accompagnement et de recherche, l’expérimentation de l’Early Start Denver Model (EDSM) dont la pertinence est reconnue, la création d’une filière de formation novatrice : la psychoéducation. Une gouvernance locale s’appuyant sur des expertises reconnues Le positionnement de la région Limousin en région experte implique la mise en place d’un dispositif de gouvernance qui mobilise les acteurs locaux mais qui fasse aussi appel à des experts reconnus au plan national voire international. Ceci a conduit l’ARS du Limousin à instaurer deux instances complémentaires : un comité de pilotage et un conseil scientifique. Ces deux instances ont des attributions propres et doivent fonctionner en synergie. Parallèlement, le comité technique régional autisme est conforté dans ses missions. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 6 Le comité de pilotage est composé des différentes autorités locales et acteurs de santé qui sont impliqués à différents titres dans la déclinaison opérationnelle du parcours des enfants et adultes concernés. Ce comité comprend des responsables politiques (conseil régional, conseils généraux, représentants des communes, les autorités académiques et universitaires, des représentants des organismes de formation et OPCA, des représentants des professionnels de santé et du secteur social, des institutions sanitaires et sociales via notamment les fédérations et des usagers, etc...). Sa composition est présentée en annexe 1. Ce comité est détenteur d’une responsabilité exécutive. Il valide les projets proposés par le conseil scientifique et s’assure dans le champ de compétences de chacun de ses membres, de leur mise en œuvre effective. Cette responsabilité opérationnelle n’est effective que si le comité de pilotage dispose d’un niveau de représentation décisionnaire, ce qui est le cas en Limousin. Installé le 17 avril 2013, il se réunit au rythme de deux réunions par an. Il peut également saisir le conseil scientifique sur la manière de procéder. Le conseil scientifique regroupe des experts locaux internationalement. La liste des membres figure en annexe 2. et nationaux reconnus La présidence de ce conseil a été confiée à Madame Bernadette ROGÉ Enseignant, membre de l’institut universitaire de France, chercheur à l’Université de Toulouse Le Mirail, Directrice de l’UFR de psychologie, spécialité psychopathologie développementale, Responsable du diplôme d’Université "Autisme et autres troubles envahissants du développement", Vice-présidente de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) et Viceprésidente de l’Association Française de Thérapie Comportementale et Cognitive (AFTCC). Les membres de ce conseil formulent des recommandations, eu égard à leurs connaissances, leurs travaux de recherche ou encore leur pratique professionnelle. Saisi sur différents sujets par l’ARS et/ou par le comité de pilotage, il guide les choix de ce dernier. Ses avis et ses recommandations demeurent consultatifs. Au-delà de la dimension technique, le conseil scientifique apprécie également les conditions de mise en œuvre opérationnelle. Il est saisi sur la « manière de faire ». Ce conseil a été réuni à quatre reprises depuis le 19 juin 2013 et quatre réunions sont également prévues en 2014. Les réunions ont porté sur les sujets suivants : La mise en place d’un centre expert, Les conditions du repérage et du dépistage précoce, Les actions de sensibilisation et de formation des professionnels et des non professionnels, La scolarisation, L’adaptation de l’offre médico-sociale et la création d’Autisme Recours. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 7 Ce choix d’organisation repose sur les principes suivants : Une mobilisation forte des différents acteurs locaux dont l’implication et la contribution sont des conditions impératives pour la réussite de la mise en œuvre locale du 3ème plan autisme. Une place reconnue aux usagers dont la parole doit être entendue et suivie d’effet et cela après des années d’errements qui se sont traduites par une absence de dialogue constructif avec les différentes autorités concernées. Une culture commune. Le comité de pilotage et le conseil scientifique sont avant tout des lieux d’échange qui permettent une appropriation du sujet par les acteurs ainsi qu’une bonne appréciation des enjeux. Cette vision d’ensemble partagée favorise la construction d’une culture commune. Une garantie scientifique et d’expertise grâce au concours du conseil scientifique dont la contribution légitime les options retenues. Le comité technique régional autisme (CTRA) Le CTRA est l’instance de concertation régionale. Il a vocation à être une force de proposition et de mobilisation en matière de politique menée en faveur des personnes souffrant d’autisme et à faciliter l’organisation de réseaux. Il constitue également un lieu de rencontre entre les différents partenaires et de formulation de constats et de réflexions partagés. Institué par le premier plan autisme, cette instance est déjà ancienne et régulièrement réunie sous la responsabilité des services de l’Etat en lien direct avec le centre de ressources autisme. Elle a toute sa place dans le suivi de la mise en œuvre du plan autisme au niveau régional et sera régulièrement informée des avancées de celui-ci. Sa composition est précisée en annexe 3. Enfin, il convient de préciser que les travaux de mise en œuvre du plan en région s’inscrivent dans une concertation régionale plus large avec les instances de démocratie sanitaire créées par la loi Hôpital Patients Santé Territoires du 21 juillet 2009, notamment la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA) et sa commission spécialisée pour les prises en charge et accompagnements médico-sociaux. A cet effet, la CRSA a été consultée. Les observations qu’elle a émises et qui ont été présentées lors de sa séance du 03 juin 2014, ont été intégrées dans le plan d’action. Il en va de même de la Commission de coordination des politiques publiques pour les prises en charge et accompagnements médico-sociaux. A l’identique du niveau national, la mise en œuvre du plan devra se réaliser en concertation avec les associations représentant les personnes handicapées ainsi que les différents acteurs concernés afin d’instaurer un suivi transparent et interactif de l’ensemble des actions du plan. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 8 B. La mise en place d’un centre expert au CHU doté de larges prérogatives En sa qualité de région experte, le Limousin souhaite se doter d’un centre expert. Il s’agit de mettre en place un dispositif innovant, d’envergure régionale, s’inscrivant dans la politique globale de l‘autisme en Limousin. Les missions du centre expert Ce centre a pour vocation : de construire et piloter la politique de repérage et de dépistage en lien avec les acteurs de la petite enfance, d’assurer des activités cliniques : Diagnostic précoce pour tous les enfants de 18 mois à 6 ans de la région (cohorte annuelle évaluée à 50 - 60) et intervention intensive précoce dans le milieu de vie des enfants pour les deux ans suivant les diagnostics faits précocement (avant 4 ans), de constituer un pôle de référence en matière d’autisme en participant au développement de la formation en autisme pour les professionnels de la Santé, de l’Education et au sein de l’Université, de développer la recherche dans un contexte interuniversitaire et en lien avec la Fondation Fondamental. L’organisation du centre expert Rattaché au pôle neurosciences du CHU de Limoges, ce centre sera sous la responsabilité d’un praticien hospitalier spécialiste du neurodéveloppement et engagé dans une pratique d’« Evidence Based Medecine » en matière de diagnostic précoce de l’autisme et d’intervention intensive précoce. Ce praticien sera amené à diriger l’équipe pluridisciplinaire de diagnostic, d’évaluation, de supervision et d’accompagnement. Il aura également à animer et encadrer l’équipe de supervision et devra développer le lien entre la clinique et la recherche avec les partenaires médicaux du C.H.U, du Centre Hospitalier Esquirol et avec les autres structures sanitaires et médico-sociales de la région. Il se verra aussi confier la direction de l’équipe pluridisciplinaire du centre ressources autisme (CRA) de la région, sur une partie de son temps de travail, afin d’assurer la coordination indispensable entre cette structure et le centre expert. De même, il devra se charger de la construction du partenariat avec les professionnels de la petite enfance (dépistage) et avec le secteur sanitaire, médico-social, éducatif et associatif pour assurer la continuité de l’action au-delà de l’intervention intensive précoce. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 9 Enfin, il favorisera la complémentarité entre le Centre Expert et l’enseignement universitaire conformément aux orientations prévues par le présent plan s’agissant du volet universitaire (chapitre V). L’équipe pluridisciplinaire sera composée de médecins, de personnels paramédicaux d’évaluation et de supervision (experts dans l’approche neuro-développementale de l’autisme : Psychologue, orthophoniste, psychomotricien, infirmière, éducateur, assistant social …). Il encadrera également l’action des professionnels de terrain assurant l’intervention intensive précoce dans les milieux de vie de l’enfant en coopération avec les aidants familiaux et professionnels de l’enfant. Afin de disposer d’une équipe de professionnels de terrain, il est prévu de lancer un appel à candidatures, principalement mais non exclusivement, auprès des établissements et services sanitaires et médico-sociaux. Les modalités de mises à disposition des personnels seront arrêtées en lien avec l’ARS et pourront ouvrir droit à des compensations financières. Ces professionnels de terrain devront couvrir l’ensemble du territoire régional. Une étude sur la prévalence de l’autisme au regard des données démographiques par territoire permettra de cibler le nombre de professionnels requis. Des formations seront proposées aux professionnels chargés de l’accompagnement. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 10 Le schéma ci-dessous présente l’organisation du centre expert DEPISTAGE/DIAGNOSTIC/INTERVENTION PRECOCE SCHEMA DE FONCTIONNEMENT Repérage Diagnostic et Education Intensive Précoce CENTRE EXPERT Régional TSA au CHU – Pôle neurosciences GRAND PUBLIC Campagne de communication large DIAGNOSTIC Diagnostic initial et confirmation Composition de l’équipe • Psychologue • Pédiatre développemental et/ou pédopsychiatre • Orthophoniste • Psychomotricien et/ou ergothérapeute • Assistante Sociale… TOTAL : 2 ETP pluridisciplinaires Organisation d’un réseau CRA (décret en attente) Diagnostic des plus des + 6 ans Complémentarité avec le centre expert Animation du réseau médico- social en matière d’autisme Education Nationale Convention de partenariat EDUCATION INTENSIVE PRECOCE (2 ans minimum) . Médecins généralistes et spécialistes . Professionnels de la petite enfance . MDPH Elaboration du projet personnalisé et supervision de l’intervention intensive précoce Désignation d’un professionnel référent par enfant (maximum le même pour 10 enfants) issu de l’équipe composée de • Psychologues • Orthophonistes • Educateurs • Psychomotricien • Assistantes Sociales… Ce référent assure la Supervision de l’équipe dédiée de professionnels de terrain entre 7 et 14 ETP et entre 40 et 80 professionnels. Prévoir lieu d’intervention des professionnels crèche, SESSAD, domicile, assistantes maternelles…. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME MDPH Mise en place d’un réseau médico social (charte autisme respect des recommandations HAS) Services Hospitaliers CHU – CH - CHS (Partenariat à préciser) Professionnels libéraux Plan autisme Limousin 2014-2017 11 C. L’Expérimentation de l’Early Start Denver Model (ESDM) L’Early Start Denver Model (ESDM), créé aux Etats-Unis en 2009, réside en une approche développementale et comportementale qui met l’accent sur l’apprentissage dans un contexte socio-émotionnel positif qui correspond bien au fonctionnement d’enfants très jeunes. Il constitue une approche très attendue des familles françaises. L’efficacité de cette méthode a été démontrée avec un niveau de preuve élevé grâce à des évaluations contrôlées et randomisées. A ce titre, l’ESDM fait l’objet des recommandations par l’HAS. A ce jour, sa pratique et son enseignement ne sont pas encore développés en France. Un centre national de référence devrait cependant être créé, sous l’égide du Professeur Bernadette ROGẺ, présidente du conseil scientifique qui est actuellement la seule professionnelle française en cours d’habilitation l’autorisant à former des équipes de mise en place de ce dispositif. Ce centre de référence sera implanté à Toulouse grâce à la présence du CEntre Régional d’Education et des Services pour l’Autisme (CERESA), du pôle de psychopathologie développementale spécifique autisme de l’Université de Toulouse et du laboratoire de recherche Octogone/Cerpp dans lequel le Professeur Bernadette ROGẺ mène ses recherches avec son équipe sur les indicateurs de diagnostic précoce et sur les effets de l’intervention précoce. Dans ce contexte, l’ARS du LIMOUSIN veut s’associer à cette démarche en vue de déployer L’Early Start Denver Model en direction des très jeunes enfants suivis par le centre expert. Pour ce faire, les équipes en charge de l’accompagnement des jeunes enfants en Limousin, au sein de ce centre, devront répondre aux obligations de formation théoriques et pratiques dispensées par le CEntre Régional d‘Education et des Services pour l’Autisme (CERESA) et l’Université de TOULOUSE. Ces équipes devront également s’engager dans une démarche de coopération en matière de recherche clinique. Une convention sera signée à cet effet entre les deux Agences Régionales de Santé du Limousin et de Midi Pyrénées en vue de formaliser leur collaboration dans le cadre de la création du Centre National de Référence ESDM à Toulouse. De même, un partenariat entre l’Université de Limoges et celle de Toulouse pourra être envisagé afin d’établir les conditions du déploiement ultérieur de formation au sein de l’Université de Limoges. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 12 Les deux Agences Régionales de Santé et les deux Universités seront amenées à préciser les modalités de leur coopération en matière d’enseignement théorique et de recherche concernant ce programme d’expérimentation, d’évaluation et de diffusion de l’ESDM. Un dispositif de suivi sera mis en place prévoyant des rencontres régulières au sein d’un comité de pilotage composé : des deux directeurs généraux des ARS concernées, des deux présidents d’universités et du CERESA ou leurs représentants, de la responsable scientifique du programme ESDM, du directeur général du CHU ou son représentant, du directeur du centre expert Limousin. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 13 D. Une filière sur la psycho éducation La psychoéducation est une discipline née au Québec au milieu des années 50 et qui fait partie des recommandations internationales de prise en charge. Elle a pour finalité le rétablissement de l’équilibre entre la personne et son environnement par l’accompagnement d’une personne dans un contexte de vécu partagé, au moyen d’activités quotidiennes ou d’activités d’apprentissage spécifiquement planifiées. L’intervention psycho éducative considère l’adaptation optimale de la personne et de son milieu de vie. Les activités professionnelles du psychoéducateur sont : - une observation avec des outils pertinents et une évaluation de la situation (faits probants, portant sur la personne, son environnement et l’interaction entre les deux), - le choix d’un plan ou d’un programme d’intervention (approches validées : neurologiques, développementales et comportementales), - la mise en place d’un programme visant une généralisation des capacités adaptatives de la personne différentes situations, - le soutien et le conseil, - l’intervention auprès de la personne et de son milieu, - une évaluation de l’action, réajustée en fonction des mesures et de critères objectifs, - un rôle-conseil auprès d’autres acteurs. Le psychoéducateur intervient auprès des personnes dans leurs différents contextes de vie. Son action porte à la fois sur la personne et son environnement. Disposer de personnels formés à la psychoéducation constituerait un véritable atout pour un accompagnement pertinent des personnes quel que soit leur âge. Ces formations existent au Québec. Elles sont au programme du baccalauréat. De même, il existe une maîtrise en psychoéducation dont le diplôme permet d’accéder à l’ordre des psycho- éducateurs et psycho-éducatrices du Québec. Sur ce modèle, il est envisagé de développer la psychoéducation en Limousin en introduisant cette formation dans les études pré-universitaires et en créant une filière universitaire spécialisée. En partenariat avec l’Université de Limoges et le conseil régional, il sera expertisé les conditions de création de cette filière en associant tous les partenaires intéressés. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 14 Les conditions de déploiement LES CONDITIONS DE DEPLOIEMENT DU TRIPTYQUE du triptyque dans la région Les connaissances récentes apportées par les neurosciences et en particulier concernant la plasticité cérébrale plaident pour la mise en place de stratégies diagnostiques et d’accompagnement précoce chez l’enfant autiste. L’intervention intensive précoce est de nature à modifier considérablement la trajectoire spontanée du TSA et de limiter les conséquences du handicap. Plusieurs études randomisées confirment une amélioration clinique très significative des jeunes enfants avec autisme, en termes de fonctionnement cognitif, de capacités de communication et d’adaptation sociale après 3 ans d’intervention comportementale intensive et ce dès l’âge de 1824 mois. Il y a donc un véritable enjeu à mettre en œuvre les conditions d’un repérage dès les premiers signes d’alerte. A. Un réseau d’alerte et de repérage ultra précoce Le plan autisme prévoit la création d’un réseau d’alerte avec le repérage des troubles par les professionnels de la petite enfance. Ce réseau d’alerte repose sur une mobilisation des acteurs de la petite enfance. Ceux-ci sont nombreux et exercent soit dans des structures collectives (crèches, haltes garderies, services de PMI…) soit à titre individuel et/ou libéral. Dans ce cadre, au regard des compétences dévolues aux conseils généraux dans le domaine de la petite enfance, des conventions seront prévues fixant leurs modalités d’intervention. Un tel dispositif pourra être envisagé avec d’autres collectivités publiques (communes…). Les établissements scolaires (écoles maternelles et primaires) de même que certaines institutions médico-sociales accueillent des jeunes enfants notamment les CAMSP. La mobilisation des médecins et pédiatres est également tout à fait déterminante. Enfin, les familles ont également un rôle à jouer dans cette détection pouvant conduire à une suspicion de troubles du spectre autistique. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 15 Les préconisations nationales plaident pour un repérage des troubles développementaux dès la naissance étant entendu qu’en matière d’autisme la confirmation du diagnostic ne peut être posée qu’à partir de 18 mois. Dans ce contexte, le dispositif conçu à l’échelle du Limousin est le suivant : Un réseau d’alerte relatif aux structures collectives d’accueil du jeune enfant (crèches, haltes garderies, jardins d’enfants…) Il repose sur deux niveaux 1er niveau : la constitution d’un réseau de professionnels ressources Il s’agit d’identifier un panel de professionnels qui pourront suivre des formations d’une journée sur les conditions du repérage des jeunes enfants et notamment l’utilisation de l’outil CHAT (Checking for Autism in Todlers) et M CHAT. Ces formations seront proposées par l’ARS. Elles ont pu démarrer en février 2014 et seront poursuivies d’ici la fin de l’année (deux autres sessions sont prévues en septembre et décembre 2014). Elles sont assurées par le CERESA de Toulouse. Par la suite, l’ARS organisera ces formations avec le CRA à raison d’au moins deux sessions par an regroupant au moins 25 professionnels. Ces formations portent sur la connaissance des signaux d’alerte (troubles des interactions sociales, de la communication verbale et non verbale et les comportements stéréotypés ou répétitifs) selon les tranches d’âge 0-6 mois, 6-12 mois, 12-24 mois et après 24 mois. 2ème niveau : la sensibilisation de l’ensemble des professionnels en contact avec les jeunes enfants Cette sensibilisation sera rendue possible par l’intermédiaire de personnes ayant suivi la formation susmentionnée. La liste des structures concernées est jointe en annexe 4. Ce dispositif est complété par des orientations particulières évoquées ci-après : Les services de protection maternelle et infantile La démarche est similaire : identification de personnes ressources et sensibilisation de l’ensemble de professionnels en contact avec les jeunes enfants. Chaque conseil général doit prévoir un plan d’action en ce sens. Ce plan pourra intégrer une mission de dépistage systématique et devra prévoir l’application des dispositions réglementaires concernant la réforme du carnet de santé prévue en 2015 (cf. fiche action n°3 du plan autisme 2013-2017 en particulier pour les certificats des 3ème et 24ème mois). Dans l’attente de cette réforme, il est proposé d’intégrer une fiche qui permettrait de repérer les troubles sociaux communicatifs (modèle de fiche en cours d’élaboration). LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 16 Les établissements scolaires Les formations au repérage des troubles du spectre autistique seront ouvertes aux personnes de l’Education Nationale. La liste des personnels concernés sera arrêtée par les autorités académiques. Toutefois, ces sessions de formation ne seront pas exclusives d’autres actions de formation organisées par l’Education Nationale. Les Centres d’action médico-sociale précoce Leur rôle est majeur dans cette politique de dépistage. Dans le cadre de la stratégie régionale mise en place, ils constituent des acteurs de proximité qui s’insèrent dans l’organisation territoriale fonctionnelle coordonnée et graduée ; A ce titre, il assurent les fonctions de repérage et d’orientation grâce notamment à l’utilisation de outils CHAT et M CHAT et également en, s’appuyant sur les recommandations de la Haute autorité de Santé de 2005 et de l‘état des connaissances de 2010 qui permettent d’avoir des signes d’alerte adaptés en fonction de l’avancée en âge des jeunes enfants (voir supra). Les CAMSP assurent une mission de dépistage d’une manière générale. Ils doivent engager des formations de leur personnel. Leur plan de formation sera transmis à l’ARS et aux Conseils Généraux. Ils sont invités à généraliser la démarche de dépistage pour tous les enfants qu’ils reçoivent. Les CAMSP seront amenés à passer une convention avec le centre expert pour préciser les conditions de leur complémentarité et notamment pour les situations de diagnostics simples. Dans le cadre d’une démarche contractuelle avec les autorités locales, sur la base d’engagements fixés au préalable, ils pourront être éligibles à des moyens nouveaux afin d’assurer ces missions nouvelles. Les professionnels de santé S’agissant des professionnels médicaux (médecins généralistes, pédiatres hospitaliers et libéraux, pédopsychiatres) des réunions d’information et de sensibilisation au repérage des troubles seront organisées à l’initiative de l’ARS dans chaque département. Des actions plus ciblées seront également prévues auprès des cabinets des professionnels (voir chapitre 5). Le dispositif sera calé avec l’Union Régionale des Professionnels de Santé. Pourront être également associés les psychologues dans la mesure où ils sont amenés à rencontrer des jeunes enfants. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 17 Les MDPH Les professionnels de l’équipe pluridisciplinaire seront formés au dépistage, ce qui leur permettra de repérer parmi les enfants qui leur sont adressés des suspicions de TSA non diagnostiquées. Ce dispositif donnera lieu à une convention avec le Centre Expert. Les crèches et les haltes garderie Les responsables de crèches et haltes garderie seront formés au dépistage. Les conditions de ces formations pourront donner lieu à des conventions avec les organismes gestionnaires ; l’objectif étant de former l’ensemble des responsables de ces crèches et haltes garderie. Les familles Elles pourront bénéficier des formations organisées par l’ARS. Dans le cadre de ces nouvelles missions, il appartiendra au CRA de prévoir des sessions d’information régulières pour toutes les personnes qui souhaiteront disposer d’actions de sensibilisation sur le repérage des troubles du spectre autistique. Cette mission de repérage doit très vite déboucher sur un diagnostic (ou un pré diagnostic) dans le cadre d’une orientation vers le centre expert et cela dès les 12 à 18 mois. Ce travail de repérage s’accompagnera d’une action d’information régulière grand public prévue par l’ARS et le CRA. La stratégie de repérage vise à prendre en compte dans les meilleurs délais les signes évocateurs d’un trouble envahissant du développement chez un jeune enfant qui doit conduire à une orientation en vue de poser un diagnostic fonctionnel et à engager au plus tôt des interventions comportementales et développementales recommandées ; Aussi les professionnels susmentionnées doivent contribuer à la surveillance du développement des enfants et cela sur tous les domaines (sensorialité, motricité, langage, socialisation et communication Le repérage peut être facilité par un renseignement systématique des carnets de santé de l’enfant pour les examens des 2ème mois, 4ème mois, 9ème mois, 24ème mois et au cours de la 3ème année. En complément, les recommandations de la HAS de 2005 sur le diagnostic des TED et l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 peuvent être aussi d’un appui important. Ils concernent par ordre chronologique • • • A partir du 4ème mois, l’absence de mobilisation du regard A partir du 6ème mois, l’absence de poise d’initiative d’interaction sociale A partir du 7ème mois, l’absence de réponse discriminative, adaptée aux expressions faciales positives et négatives ou aux expressions vocales de l’émotion LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 18 • • • A partir du 12ème mois, l’absence de réponse à l’appel de son prénom et une hyper : hypo réceptivité sensorielle A partir du 15ème mois, l’absence de pointage en direction des objets A partir du 18ème mois la présence de mouvement atypiques et répétitifs avec les mains ou d’autres parties du corps. La prise en compte de ces différentes étapes conduit à privilégier une attention particulière pour les enfants de moins de 3 ans. En effet le respect des préconisations est de nature à limiter tout risque de perte de chance durant la période ou la capacité du cerveau à remodeler ses connexions synaptiques est plus importante ; B. Le diagnostic doit rapidement d’une intensive s’accompagner intervention L’élaboration du diagnostic doit s’accompagner d’un projet individualisé en vue d’une intervention intensive conformément aux préconisations de la Haute Autorité de Santé. Il convient de distinguer la situation des jeunes enfants, c'est-à-dire de moins de 5 ans, pour lesquels un projet spécifique est prévu en vue d’une intervention le plus précocement possible, de celle des autres enfants, adolescents et adultes qui doivent également bénéficier d’une prise en charge mais dont les modalités seront différentes. Ainsi, le centre expert aura la mission de diagnostiquer et d’accompagner les plus jeunes enfants. Cette fonction sera assurée par le centre de ressources autisme pour les plus âgés (à partir de 6 ans) en lien avec les autres acteurs reconnus pour assurer cette mission. Diagnostic et intervention intensive précoce pour les enfants de 18 mois à 5 ans révolus : une mission confiée au centre expert Les recommandations HAS ANESM prévoient l’élaboration de projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées débutées avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, pour tous les enfants avec TED, qu’il y ait ou non retard mental associé. Ces interventions globales visent le développement du fonctionnement de l’enfant et l’acquisition de comportements adaptés en priorité dans les domaines suivants : sensoriel et moteur, communication et langage, interactions sociales, émotions et comportements. Le centre expert sera ainsi amené à poser les diagnostics pour les enfants qui lui seront orientés par les différents acteurs du réseau d’alerte précédemment évoqué. Au regard du taux de prévalence retenu par le plan autisme soit 1 pour 150 naissances, le nombre d’enfants potentiellement concernés par an serait de l’ordre de 50 enfants (compte tenu du nombre de naissances soit un peu plus de 7000 par an pour la région). LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 19 Ces diagnostics doivent être suivis d’un projet d’accompagnement fondé sur une approche éducative, comportementale et développementale. Cet accompagnement repose sur des interventions globales, précoces et personnalisées. Le projet d’accompagnement individuel associera naturellement les familles. Ces interventions seront mises en œuvre dans les milieux de vie (famille, assistantes maternelles, crèches, écoles maternelles…). Les interventions seront effectuées par une équipe de professionnels de terrain formée sous la responsabilité du praticien hospitalier, responsable du centre expert. Elles seront adaptées à chaque situation individuelle. Cette équipe sera encadrée et accompagnée par les superviseurs du centre expert. Les interventions seront organisées avec un taux d’encadrement d’un professionnel par enfant à un rythme hebdomadaire moyen de 25 heures d’interventions/semaine. Si les parents le souhaitent, ces interventions pourront être d'au moins 20 heures/semaine auxquelles s'ajoutent au moins 5 heures/semaine d’interventions effectuées par les parents euxmêmes, après une formation leur permettant d’assurer la cohérence des interventions au domicile. Dans le cadre de ses interventions, le centre expert sera amené à utiliser l’Early Start Denver Model (ESDM (cf. Infra chapitre1). L’organisation prévue pour les enfants de plus de 5 ans, les adolescents et les adultes Les missions de diagnostic et d’accompagnement pour les enfants de plus de 5 ans et les adultes relèvent d’une pluralité d’acteurs. o Les missions de diagnostic Le Centre de Ressources Autisme (CRA) sera investi d’une mission de diagnostic, d’évaluation et de réévaluation pour les enfants de plus de 5 ans et les adultes conformément aux orientations du 3ème plan. Il sera amené à passer une convention avec le centre expert pour préciser les conditions de leur complémentarité et notamment pour les situations complexes. Le CRA pourra être également sollicité par l’ARS pour des missions de diagnostic dans des établissements ou services sanitaires et/ou médico-sociaux. Ces missions pourront être complétées par une évaluation de la situation individuelle et une action de diffusion des recommandations de l’HAS et des bonnes pratiques. De même, le CRA pourra être sollicité par des MDPH en vue d’établir des expertises dans le cadre de leurs missions d’évaluation de situations individuelles. Le CRA, avec le concours de l’équipe hospitalière pluridisciplinaire du Centre Expert, développera un réseau de diagnostic auquel il apportera appui et expertise. Ce réseau sera composé de structures : établissements ou services sanitaires et médico sociaux dont le niveau de compétences apprécié par le responsable médical du centre expert et du CRA permettra de considérer qu’elles sont en mesure de poser des diagnostics. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 20 Ce réseau ainsi établi devra garantir une couverture optimale du territoire. Il sera l’équivalent d’antennes départementales et servira de relais avec le centre expert et le CRA. Il permettra aux familles éloignées d’avoir facilement accès au diagnostic. La liste des services agréés sera arrêtée par l’ARS après avis du responsable du centre expert et donnera lieu à une publication officielle. o Les missions d’accompagnement Elles relèvent également d’acteurs multiples (sanitaires, médico-sociaux, sociaux) permettant la mise en œuvre des projets individuels d’accompagnement. La capacité à assurer un accompagnement pertinent et en phase avec les recommandations nationales doit être appréciée et reconnue par l’ARS, avec l’appui technique du Centre expert et du CRA, dans le cadre d’une décision d’agrément ou de labellisation. Cet agrément sera délivré sur la base de la conformité de l’intervention avec les recommandations nationales de la Haute Autorité de Santé. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 21 Un accompagnement tout au long de la vie dans une logique de parcours A. Les conditions de scolarisation pour les enfants souffrant de TSA Les conditions de scolarisation des enfants souffrant de troubles du spectre autistique doivent être en conformité avec les recommandations HAS ANESM. Elles sont fortement dépendantes du projet individuel des enfants. Elles s’inscrivent aussi pleinement dans la loi du 8 juillet 2013, la loi pour la refondation de l'Ecole de la République qui a consacré pour la première fois le principe d’inclusion scolaire. La scolarité en milieu ordinaire y est promue : scolarisation individuelle en classe ordinaire ou collective en dispositifs (CLIS, ULIS). Le décret et l’arrêté de 2009 portant sur la coopération entre le milieu scolaire et les structures médico-sociales par le biais d’unités d’enseignement sert de cadre à la mise en œuvre d’unité d’enseignement autisme conformément à l’instruction interministérielle n°DGCS/SD3B/SDR4/DGESCO/CNSA/2014/52 du 13 février 2014 relative à la mise en œuvre des plans régionaux d’action, des créations de places et des unités d’enseignement prévus par le 3ème plan autisme (2013-2017). Afin de sceller cette coopération, le Recteur de l’Académie de Limoges et le Directeur Général de l’ARS du Limousin ont signé conjointement une convention sur cette question, le 4 février 2014. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 22 Actuellement, les modalités de scolarisation retenues sur le fondement de ces orientations sont les suivantes : Département Corrèze Haute Vienne Creuse TOTAL Classes ordinaires 1er degré 2nd degré Total 1er degré 2nd degré Total er 1 degré 2nd degré Total Unités d’enseignement TOTAL effectifs 51 7 58 29 17 46 18 8 26 Dispositifs CLIS/ULIS 13 10 23 22 17 39 1 0 1 11 92 19 104 11 38 130 63 41 234 Données Ministère Education Nationale : Recensement élèves TSA sur l’Académie de Limoges De l’analyse de ces données, il ressort que la majorité des élèves TSA diagnostiqués sont scolarisés en milieu ordinaire (82,47 %) et seulement 17, 5 % sont orientés en établissement médico-social. 55,5 % sont scolarisés en classe ordinaire (41,8 % dans le 1er degré, 13,6 % dans le second degré), 26,9 % suivent leurs parcours de scolarisation en dispositifs collectifs de scolarisation : 15,3 % en CLIS et 11,5 % en ULIS. La scolarisation en milieu ordinaire Les élèves inclus en classe ordinaire sont majoritairement accompagnés par un AVS (de 8 à 20 h par AVSi ou AVSm). Seulement 8 élèves sur 98, dans le 1er degré, ne bénéficient pas d’un accompagnement par un AVS, 10 élèves sur 32, dans le 2nd degré. Afin de mettre en œuvre des adaptations pédagogiques en lien avec les besoins des élèves, les enseignants bénéficient de l’appui de l’équipe EDEIS (équipe d’enseignants pour l’inclusion scolaire) en Corrèze. 32 élèves sur 51 sont scolarisés dans une classe qui accueille en cointervention ce type d’enseignant. Tous bénéficient d’un suivi par un, voire plusieurs services spécialisés (SESSAD, CMPP, HJ, CATTP….). L’orientation vers un dispositif collectif : CLIS – ULIS : Dans le 1er degré, les élèves devant bénéficier de l’appui d’un dispositif sont : • scolarisés en CLIS 1 (27), • en CLIS TSA sur Limoges (9 à l’école Louise de Marillac, 10 à l’école du Roussillon), dispositifs dédiés à la spécificité des TSA, LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 23 • au sein d’un dispositif alliant CLIS et IME à l’école Jean Macé sur Guéret (présence de l’éducatrice de l’IME au sein de la CLIS). De même, dans le second degré : • 19 sont scolarisés en ULIS TFC, • 8 en ULIS TSA au collège Ozanam sur Limoges. L’orientation vers médico-social un établissement 41 jeunes orientés en EMS sont scolarisés à l’IME de Puymaret (ADAPEI) dont 7 en unité d’enseignement externalisée au collège Cabanis à Brive. L’approche unique se concrétise par la mise en œuvre de parcours partagés L’inclusion se décline selon des modalités plurielles appuyées sur des principes de base : réponse aux besoins de chaque élève, adaptabilité et souplesse dans la réponse formulée. La création d’unités d’enseignement, dispositif pérenne implanté en milieu ordinaire, adossées à des plateaux techniques formés de services ou structures médico-sociales, en est une illustration. La création d’unités d’enseignement Ce déploiement se fera de manière progressive à raison d’une unité à la rentrée 2014 et de deux unités à la rentrée 2015 dans chacun des départements de la région. Ces unités d’enseignement s’adressent aux tous jeunes enfants : prioritairement ceux ayant 3 ans durant l’année civile. Elles constituent un dispositif pérenne implanté en milieu ordinaire. Elles bénéficieront d’un financement identifié sur la partie médico sociale soit 280 000 € par unité, étant entendu que celui-ci est accordé pour la 1ère année sur 4 mois de septembre à décembre et ensuite sur une année pleine. Le fonctionnement est le suivant : • • • • Un poste d’enseignant spécialisé dédié sur profil spécifique, Des interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques réalisées par une équipe associant l’enseignant et les professionnels médico-sociaux, Localisation au sein d’une école, Age des enfants concernés : 3-6 ans, LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 24 • Un effectif de 7 enfants. Ce fonctionnement s’inscrit dans un cahier des charges qui décrit : • • • • • La place de l’enfant et de sa famille, Les conditions de l’évaluation individuelle des besoins, Les éléments constitutifs du projet personnalisé d’interventions, Les interventions par domaine fonctionnel, La formation et le soutien des professionnels. Concernant les implantations, le centre de ressources autisme a été mandaté par les services de l’ARS et du Rectorat afin de conduire un recensement des élèves TSA sur l’académie, à partir des données issues des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), des Centres d’action médico-sociales précoce (CAMSP) et des enseignants référents. En 2014, cette étude a donné lieu à un bilan transmis par le CRA faisant état d’une prévalence d’enfants sur un territoire ciblé. Bilan du CRA LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 25 Ces résultats ont conduit à privilégier pour la première année de mise en œuvre, l’implantation de la 1ère unité d’enseignement en Corrèze et plus particulièrement sur le secteur de Brive. L’établissement médico-social social porteur sera l’institut médico-éducatif médico éducatif de Malemort géré par l’ADAPEI de la Corrèze qui bénéficiera d’une extension non non importante de 7 places correspondant au nombre d’enfants à suivre dans l’unité, avec effet du 1er septembre 2014. Il travaillera en collaboration avec la Fondation Jacques CHIRAC qui a également une antenne du Réseau d’Intervention Précoce et Intensive – Education Structurée et Inclusion (RIPI-esi) (RIPI en autisme sur le secteur de la basse Corrèze. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 2014 26 B. La mise en place de services innovants adaptés à la problématique de l’autisme Dans la région, soit dans le cadre du 2ème plan, soit sur initiative locale soutenue par l’ARS, plusieurs services ont été créés ou sont en cours de création. Pour chacun d’entre eux, une démarche d’évaluation doit être menée afin d’apprécier leur pertinence et voir les conditions de leur développement. Autisme recours Autisme recours est un service destiné à répondre au cas par cas grâce à des soutiens individualisés assurés par des professionnels. Il s’inscrit dans l’urgence. En effet, sa création résulte du constat de carence face à certaines situations qui nécessitent un accompagnement transitoire de manière réactive. Ce service ne s’inscrit pas dans la durée mais constitue un relai ponctuel en vue d’une orientation ou d’un accompagnement ultérieur. Il est porté par le GCSMS Autisme France. Les missions assignées à Autisme Recours sont : Un accueil et une réponse rapide à tous les appels concernant les situations difficiles ou non résolues en matière d’autisme, qu’elles émanent des personnes elles-mêmes, de leur famille, des institutions ou des professionnels. Des conseils et/ou un soutien transitoire par une équipe de professionnels, avec établissement d’une démarche opérationnelle de soutien (1 à 6 mois selon l’existence ou non de relais). La création de relais fonctionnels si ceux-ci n’existent pas, voire de plateformes collaboratives élargies pour les cas difficiles en coopération avec le CRA. La constitution d’une base de données permettant de définir les typologies des demandes non satisfaites et celle des réponses à apporter. Une ligne téléphonique est ouverte au public de 10 à 16 heures du lundi au vendredi. Une permanence, accessible aux services de garde, est assurée en dehors de ces horaires. Cette action doit faire l’objet d’une montée en charge par étapes et aura vocation à s’étendre sur l’ensemble du territoire régional. La première étape se développera sur un territoire limité à la ville de Limoges et sa périphérie. Ce service, développé par le SERFA, est en cours d’ouverture et devrait être opérationnel en juillet 2014. Il établira des conventions de formation pratique, de supervision et de coopération avec des services d’aide à la personne préalablement formés (CRA), qui pourront constituer ainsi un relais professionnalisé et supervisé permettant une adaptation souple à la demande. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 27 Le Service médico-social de Rééducation Fonctionnelle en milieu ouvert (SERFA) Le service médico-social de Rééducation Fonctionnelle en milieu ouvert (SERFA) est un service ambulatoire fonctionnant 24 heures sur 24 géré par le GCSMS Autisme France. Il s’adresse à des personnes présentant des troubles du spectre autistique (TSA) de tous âges et de tous niveaux. Sa capacité est de 18 places. Il doit permettre d’apporter une prise en charge coordonnée en soins et en éducation et un accompagnement global dans les domaines cognitif, émotionnel et relationnel, sensori-perceptif, psychomoteur, communicatif et comportemental. Ce service est ouvert depuis le mois de mars 2014 sur la Haute-Vienne. Il bénéfice d’un financement de l’ARS dans le cadre du second plan autisme échelonnés sur les exercices 2014 pour 9 places et 2015 pour les 9 places restantes. Ses missions sont les suivantes : • • • • • • • Évaluation des besoins de la personne, Rééducation de la fonction socio-communicative et des fonctions interférant avec elle (gestion des émotions, à l’adaptation de l’environnement, problèmes sensoriels…), Accompagnement dans tous les milieux de vie pour généraliser les compétences acquises, Coordination des prises en charges pour assurer une cohérence autour de la personne et de son projet de vie, Médiation et protection, Facilitation de l’accès aux soins, Gestion des troubles du comportement par des professionnels experts. Chaque personne suivie a un Programme Educatif Individualisé (PEI). Ce PEI reprend les objectifs prioritaires déterminés par l’ensemble des professionnels et les parents, en fonction de leurs observations et évaluations. Le SERFA dispose d’une équipe pluri professionnelle formée à l’autisme sur le fondement des recommandations de la Haute Autorité de Santé. Le SERFA bénéficie en outre d’une supervision intensive des pratiques permettant le recours à des experts à hauteur de 50 jours par an. Son action sera évaluée au terme de l’expérimentation prévue pour une durée de 5 ans. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 28 Les services expérimentaux mis en place dans le cadre du 2ème plan Au sein de la région, deux projets ont fait l’objet d’un financement national à titre expérimental. Le RIPI-esi Dans le cadre du 2ème plan 2008-2010 et notamment de la mesure 29, 28 structures expérimentales réparties dans 13 régions ont été financées au plan national ayant pour objet de promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement des enfants et/ou adolescents de 0 à 20 ans atteints d’autisme et d’autres troubles envahissants du développement (TED). Pour le Limousin, une structure de 18 places, le Réseau d’Intervention Précoce et Intensive éducation structurée inclusion (RIPI esi) gérée par la Fondation Jacques CHIRAC, fonctionne depuis le 1er septembre 2010 dans le cadre d’une autorisation délivrée le 21 juillet 2010 pour 5 ans. Il s’agit d’un service expérimental éducatif et thérapeutique ambulatoire dont l’objectif est de répondre aux besoins spécifiques de prise en charge éducative et thérapeutique précoce et intensive d’enfants atteints d’autisme et autres TED âgés de 2 à 20 ans. Il intervient en complémentarité des dispositifs existants en proposant un accompagnement dans le milieu ordinaire. Son installation au départ sur Tulle a été revue afin de mieux répondre aux besoins des enfants dont la plupart sont domiciliés sur le bassin de Brive. De même, à la demande de l’ARS, 6 places ont été délocalisées sur la Creuse pour ouvrir un accueil de jour sur Aubusson sous la forme d’un espace d’ateliers d’éducation structurée qui fonctionne depuis septembre 2012.afin de répondre aux besoins non couverts de ce territoire. Dans le cadre du 3ème plan autisme, il est prévu deux évaluations complémentaires l’une de l’autre. La 1ère sera une évaluation transversale externe de l’ensemble des structures. En effet, l’objectif inscrit dans la fiche action n°7 est d’aboutir à une évaluation homogène pilotée au niveau national pour l’ensemble de ces structures. La démarche sera réalisée dans le cadre d’un marché public financé et organisé par la CNSA. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 29 Cette évaluation doit permettre : - De documenter et d’évaluer le fonctionnement des structures par rapport au cahier des charges de base et des recommandations de bonnes pratiques, - De disposer d’éléments d’ordre qualitatif sur le fonctionnement et sur l’impact de l’accompagnement qu’elles proposent, - De permettre aux ARS d’effectuer le passage du statut expérimental vers le statut de droit commun, - De disposer d’une vision nationale du fonctionnement, - D’en tirer les enseignements et de formuler des propositions susceptibles d’améliorer l’organisation générale du dispositif d’accompagnement des enfants et des adolescents avec autisme et TED. L’autre consistera en une mission IGAS auprès de ces mêmes structures. Cette mission examinera les aspects de gestion et d’organisation des structures expérimentales. Sur la base des résultats de ces évaluations l’ARS, sera amenée à se prononcer sur la délivrance d’une autorisation de droit commun. Le Dispositif d’Annonce du Diagnostic de TED Toujours dans le cadre du 2ème plan 2008-2010 et notamment sa mesure 13, 6 dispositifs expérimentaux ont été financés au plan national à la suite d’un appel à projet national mené dès 2009 auprès des ARH. L’objectif recherché était de compléter l’offre territoriale par la mise en place de dispositifs hospitaliers ayant deux missions essentielles : o o La coordination des interventions avec les acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux qui interviennent, au sein du territoire concerné, dans la détection des troubles et dans la mise en œuvre des projets de vie et de soins des enfants avec TED, dans le but de favoriser la précocité d’établissement du diagnostic et de mise en œuvre des projets de soins et d’accompagnement, ainsi que la continuité des parcours ; L’accompagnement des familles dans l’appréhension des TED et dans la définition d’un projet de vie et de soins adaptés pour l’enfant. Pour le Limousin, une structure a été retenue. Il s’agit de l’Unité d’Accompagnement et d’Aide au Diagnostic relevant du Centre Hospitalier Esquirol à Limoges. Cette unité fonctionne depuis le 1er septembre 2011 au rythme de 25 enfants suivis par an en moyenne. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 30 Ses objectifs sont d’assurer : - Un accueil et une écoute des familles des enfants présentant des TSA, Un accompagnement de la famille vers un diagnostic, Un accompagnement post diagnostic vers une orientation de l’enfant, Un accompagnement dans les démarches administratives, Un travail en réseau avec les partenaires régionaux, Une évaluation de l’enfant par la proposition d’une observation en individuel et/ou en petit groupe. Dans le cadre du 3ème plan autisme 2013-2017, il est prévu la diffusion sur l’ensemble du territoire du dispositif d’accompagnement du diagnostic d’autisme sur la base d’un guideline issu des expérimentations d’ores et déjà menées. Le positionnement de ce dispositif en Limousin sera étudié dans le cadre de la mise en place du Centre Expert et du résultat des démarches nationales d’évaluation. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 31 C. L’adaptation de l’offre médico-sociale et sanitaire : un véritable enjeu pour un accompagnement pertinent La question est majeure. Les lacunes actuelles sont nombreuses et résultent d’une situation carentielle chronique. Le premier constat tient à l’absence de diagnostic pour une proportion significative d’enfants et surtout d’adultes. Il s’ensuit un défaut d’accompagnement quasi total pour une partie de la population concernée qui se trouve dans des établissements ou services en totale inadéquation. Pour autant, le diagnostic n’est pas le gage d’un accompagnement adapté: Peu d’établissements ou services offrent en réalité un accompagnement conforme aux préconisations des diverses recommandations. Celui-ci nécessite des moyens significatifs à la fois quantitatifs et qualitatifs. La mise en adéquation des ESMS induit, dans un cadre financier constant, une profonde restructuration de l’offre. Ce chantier doit être conduit par l’ARS avec les autres autorités compétentes en matière d’autorisation et de financement des ESMS. Il sera guidé par les principes suivants : • • • • • L’identification de places et de structures en capacité de garantir un accompagnement personnalisé conforme aux recommandations nationales ; Une adaptation de l’offre dans une optique d’investissement en santé partant du constat que l’effort en vue d’un accompagnement pertinent est de nature à permettre des gains pour la personne mais aussi pour la collectivité à terme ; Une nécessaire redistribution des moyens entre ou au sein des organismes gestionnaires ; Une priorité à la « désinstitutionalisation », l’hébergement permanent n’ayant pas toujours de justification et la situation de la France est à cet égard en décalage avec celle d’autres Etats européens. Cette orientation a donné lieu à des recommandations du comité des ministres aux états membres et est régulièrement rappelée par le Conseil de l’Europe ; L’adaptation de l’offre ne saurait se résumer au seul secteur médico-social ; en effet, les établissements de santé mentale accueillent aussi des enfants et adultes souffrant de TSA que ce soit en hospitalisation complète, de jour ou encore en CMP ou CATTP. L’ARS du Limousin, au regard de l’importance de cette démarche, s’est portée candidate pour être région expérimentatrice et participe régulièrement au groupe de travail national mis en place dans le cadre du 3ème plan autisme par le conseil national du handicap. Le plan d’actions prévu en conséquence se présente comme suit : Dans un premier temps une démarche en direction des structures « agréées » pour l’accueil des personnes autistes La notion d’agrément est délicate dans la mesure où elle ne renvoie pas à des conditions réglementaires spécifiques. Il s’agit, en fait, dans certains cas de places « Autisme », notifiées par la CNSA LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 32 En Limousin, ce nombre de places se répartit comme suit : • Sur le champ des enfants (structures médico-sociales) Catégorie de structure Corrèze Creuse HauteVienne Total pour le Limousin IME (7 places liées à l’UE) 2 étab. (22 places) 1 étab. (4 places) 1 étab. (18 places) 4 étab. (44 places) SESSAD 1 service (15 places) 2 services (25 places) 3 services (40 places) Structure expérimentale (mesure ème 29 du 2 plan autisme) 1 structure (12 places) 1 antenne du 19 (6 places) 1 structure (9 places) 2 structures (27 places) TOTAL 4 structures (49 places) 1 structure (10 places) 4 structures (52 places) 9 structures (111 places) • Sur le champ des adultes (structures médico-sociales) Catégorie structure de Corrèze Creuse HauteVienne Total pour le Limousin MAS 2 étab. (30 places) 1 étab. (28 places) 1 étab. (12 places) 4 étab. (70 places) TOTAL 2 étab. (30 places) 1 étab. (28 places) 1 étab. (12 places) 4 étab. (70 places) La démarche prévue pour ces onze structures est : - Dans un premier temps, de compléter un référentiel conçu par le groupe de travail national « adaptation de l’offre médico-sociale ». - Dans un second temps, une équipe dédiée de l’ARS préalablement formée ira sur place pour un échange et des investigations plus poussées afin d’envisager les conditions d’un maintien d’une autorisation pour l’accueil de personnes autistes. Cette démarche est complémentaire de l’évaluation interne et externe que doivent mener les ESMS. Elle ne s’y substitue pas. Une contractualisation doit permettre de fixer les conditions s’agissant notamment de la mise en conformité des moyens nécessaires. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 33 De plus, au-delà des structures existantes, des appels à candidatures ou appels à projets, pourront être lancés par l’ARS et/ou les Conseils Généraux pour les ESMS relevant d’une autorisation conjointe. Ces appels à candidatures ou à projets donneront lieu à l’élaboration, avec l’appui du Conseil Scientifique, de cahiers des charges précisant notamment les attentes en termes de : • • • • Formation des personnels, Méthodes d’accompagnement, Association des familles, Partenariat avec les autres acteurs. L’élaboration de ces cahiers des charges associera les représentants de professionnels et des familles. Les appels à candidature doivent permettre également aux différents organismes gestionnaires de se rapprocher pour envisager ensemble une réponse commune. Cette dernière pouvant se formaliser par une coopération institutionnelle ayant un support juridique propre (GCSMS …). En outre, des contrats pourront être signés permettant d’envisager des modes de tarification adaptée. Chaque établissement ou service bénéficiant d’un agrément devra notamment préciser ses objectifs, les méthodes utilisées et la formation des personnels sur son site internet afin que les familles soient informées en amont de ce qui leur est proposé. Le champ sanitaire Sur le champ sanitaire, il est tout aussi fondamental de mener ce travail de mise en conformité avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Certaines structures sont clairement identifiées comme accompagnant des enfants et adultes autistes. En Corrèze Le Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP) géré par le CH de Brive (24 places – enfants de 0 à 8 ans) L’hôpital de jour pour enfants (Inter-secteur de pédopsychiatrie de la Corrèze) de Brive (enfants de 8 à 14 ans en accueil de jour à temps partiel). En Creuse : Le Centre de psychothérapie « La Petite Maison » à Guéret géré par le CH de Saint Vaury (8 places), Les hôpitaux de jour pour enfants d’Aubusson, La Souterraine et Guéret (24 places), L’Accueil Familial Thérapeutique géré par le CH de Saint Vaury. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 34 En Haute–Vienne : Le pôle de pédopsychiatrie du CH Esquirol (enfants de 0 à 18 ans), La Villa Bellevue gérée par le CH Esquirol (21 lits en HJ), L’Unité jeunes enfants gérée par le CH Esquirol (enfants et adolescents de 18 mois à 5 ans), Les Centres d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP) : L’Arche et Le Sillon. Pour ces services et plus largement sur l’ensemble du secteur psychiatrique, une approche visant à recenser les inadéquations devra être conduite pour garantir un accompagnement adapté aux troubles autistiques des personnes concernées. Cette démarche sera conduite par l’ARS dans des conditions qu’elle sera amenée à préciser. La question des adultes est particulièrement prégnante ; En effet, des personnes adultes se trouvent, de manière inappropriée, en service de psychiatrie. Cette démarche d’adaptation de l’offre aux besoins des personnes donnera lieu à une réallocation de ressources induite par cette nécessaire évolution. Enfin, il convient de mentionner dans la région l’existence d’une structure ayant à la fois une reconnaissance en tant que réseau et également titulaire d’une autorisation au titre d’une activité médico-sociale. Il s’agit du Réseau d'Aide à la Prise en Charge Éducative de l'Autisme en Limousin (RAPCEAL). Bien que ne relevant pas d’une expérimentation, le positionnement et les perspectives d’évolution de ce service qui a permis de répondre à un nombre important de situations, seront examinés dans le cadre de la mise en place du Centre Expert et dans le cadre d’une évaluation conduite par l’ARS s’agissant notamment de la partie relevant d’un réseau de soins. Cette évaluation aura cependant à être globalisée, les deux parties étant très fortement interdépendantes. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 35 La mobilisation des leviers financiers Pour la mise en œuvre de sa politique de l’autisme autisme, l’ARS sera amenée à utiliser plusieurs leviers - - - - Le fonds d’intervention régional (FIR). Ce fonds a été crée par la loi de financement de la sécurité sociale de 2012. Il vise à donner aux agences régionales de santé une plus grande souplesse dans la gestion de certains de leurs crédits au service d’une stratégie régionale de santé transversale Ce fonds doit permettre d’améliorer la performance du système de santé et d’optimiser la dépense. la fongibilité des enveloppes pour la mise en œuvre de la politique des parcours. A ce titre, dès 2014 peut être engagée la fongibilité de 1% de la dotation annuelle de financement santé mentale (DAF), possibilité laissée aux ARS par les instructions budgétaires nationales. la réallocation de ressources entre établissements et services sanitaires et ou médico sociaux compte tenu de leur activité et des prestations fournies en termes d’accompagnement des personnes autistes. Ces points pourront être contractualisés au sein des CPOM, la mobilisation de mesures nouvelles prévues par le 3ème plan national. Les moyens alloués à la région par la CNSA seront affectés dans le cadre des dispositions sus évoquées. Les moyens globaux sont les suivants : MESURES DU PLAN AUTISME ECHELONNEES DE 2014 A 2017 SESSAD Places 1 Crédits 17 035 Adultes (MAS, FAM, SAMSAH) Places 8 Crédits 382 305 Accueil temporaire Places 2 LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Crédits 78 091 CAMSP et CMPP Crédits 33 483 Renforcement ESMS Crédits 50 518 UNITES ENSEIGNEMENT 2014-15 2014 2015 1 1 93 333 280 000 Plan autisme Limousin 2014-2017 36 La place des familles A. Les nouvelles missions du centre de ressources autisme Les Centres de Ressources Autisme (CRA) sont régis par les circulaires des 8 mars 2005 et 27 juillet 2010. Le 3ème plan autisme leur donne une assise réglementaire rénovée et leur reconnaît le statut d’établissement social et médico-social régi par le code de l’action sociale et des familles. La place des familles Un projet de décret est actuellement en cours de publication. Il vise à homogénéiser le fonctionnement des CRA s’agissant de leurs missions et de leurs conditions minimales de fonctionnement. L’évolution majeure concerne la participation des personnes avec autisme et des familles qui sont appelées à occuper une place prééminente dans la gouvernance des CRA. Le projet de décret confère huit missions aux CRA (article D. 312-161-14 du CASF) : 1) Accueillir, écouter, informer, conseiller et orienter les publics mentionnés à l’article D. 312161-13, sans préjudice des compétences des maisons départementales pour personnes handicapées ; 2) Organiser, promouvoir et contribuer à la diffusion, auprès des personnes intéressées et de l’ensemble du réseau régional des acteurs mentionnés au 3° et au 6°: des informations actualisées sur les troubles envahissants du développement, les dispositifs de soins et d’accompagnement y compris pédagogique et les droits des personnes ; des recommandations de bonnes pratiques professionnelles validées, mentionnées à l’article L. 312-8 du présent code et à l’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale ; LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 37 3) Avec le concours des équipes hospitalières pluridisciplinaires mentionnées à l’article D. 312161-15 : d’apporter leur appui et leur expertise à la réalisation de bilans diagnostiques et fonctionnels ; de réaliser des évaluations et des diagnostics fondés sur les données acquises de la science pour des situations et des cas complexes d’autisme et d’autres troubles envahissants du développement ; 4) Participer au développement des compétences des aidants familiaux et des professionnels œuvrant au diagnostic, aux soins, à l’accompagnement et à l’éducation des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement par des actions de sensibilisation ou de formation ; les actions de formation à l’attention des aidants familiaux sont définies sur la base d’un cahier des charges précisant leurs grands axes de développement arrêté par le ministre chargé des personnes handicapées ; 5) Contribuer à la veille et à la réflexion sur les pratiques de soins et d’accompagnement des personnes avec troubles envahissants du développement et participer au développement de la recherche dans ce domaine ; 6) Participer, en appui de l’agence mentionnée à l’article L. 1431-1 du code de la santé publique, à l’animation d’un réseau régional des acteurs intervenant dans le diagnostic et l’évaluation, le soin, l’accompagnement y compris pédagogique et le parcours des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement dont les dispositifs sont mentionnés à l’article L. 146-3 du présent code ; 7) Conseiller à leur demande les services de l’agence mentionnée à l’article L .1431-1 du code de la santé publique, les services territoriaux de l’Etat et des collectivités territoriales et leur apporter appui en tant que de besoin ; 8) Apporter leur expertise et leur conseil auprès des instances nationales et internationales concernées par le domaine de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement. Compte tenu de ces évolutions, les orientations retenues sont les suivantes s’agissant du CRA Limousin : L’action du centre de ressources autisme doit être complémentaire de celle du centre expert Cette complémentarité se situe à plusieurs niveaux : • Le diagnostic Le CRA est appelé à recentrer ses missions sur les diagnostics des enfants de 6 ans et plus ainsi que sur les adultes. Il pourra concourir à la réalisation de diagnostics complexes en lien avec le centre expert. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 38 Il sera également amené à définir une stratégie relative à la constitution d’un réseau de diagnostic de proximité sur les territoires de la Creuse et de la Corrèze. • Le développement des compétences Le CRA apporte son appui pour l’organisation d’actions de formation ou de sensibilisation en direction des professionnels dans le cadre défini au plan régional par l’ARS en lien avec le centre expert. Cet appui concerne l’ensemble des professionnels des deux entités. Il s’adresse également aux ESMS et plus largement à l’ensemble des professionnels concernés par l’autisme et les autres troubles envahissants du développement. Il s’agit d’accompagner les équipes dans la mise en œuvre des bonnes pratiques découlant des recommandations HAS ANESM. Une convention définira les modalités de collaboration des équipes et de partage de personnels entre le CRA et le centre expert. Le CRA doit mettre en place un conseil d’orientation stratégique afin de garantir la participation des familles à son fonctionnement L’évolution majeure du plan tient à la place et au rôle reconnu aux usagers et à leurs familles. A ce titre, le CRA doit mettre en place une nouvelle instance consultative : le conseil d’orientation stratégique. Prévu par le décret régissant les CRA, ce conseil « contribue par ses avis et ses propositions à la participation des bénéficiaires à l’action du centre de ressources autisme, au respect des usagers et à l’exercice des missions du centre de ressource autisme ». Ce conseil est composé de deux collèges : 1er collège composé d’au moins cinq représentants des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement ou de leurs familles ou de leurs représentants légaux, 2ème collège composé d’au moins deux représentants de professionnels choisis au sein des domaines suivants : diagnostic, gestion des ESMS, secteur de la petite enfance, éducation nationale ou secteur de la formation et de la recherche. La désignation des membres sera assurée dans les conditions fixées par voie réglementaire à l‘initiative des autorités désignées à cet effet. Un appel à candidature de l’ARS permettra notamment de désigner le nombre et les membres du 1er collège. Ce conseil comprendra également un représentant du personnel et un représentant de l’organisme gestionnaire du CRA. Les membres des collèges sont désignés pour une durée de cinq ans renouvelable. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 39 Le CRA doit assurer des fonctions d’animateur de réseaux Cette fonction d’animation s’adresse à la fois aux professionnels et aux non professionnels. S’agissant des professionnels, le CRA est en charge de la diffusion des bonnes pratiques. Il vient en appui des établissements, services, professionnels libéraux, services de l’Education Nationale pour apporter conseils et soutien. Il collabore avec les organismes de formation et les OPCA afin de mettre en place en région une offre de qualité en direction des professionnels quelles que soient leurs modalités d’exercice. Cette offre de formation concerne également les aidants familiaux dans des conditions précisées au chapitre suivant. S’agissant des non professionnels, le CRA doit permettre d’accéder à des informations et conseils dans le cadre d’une organisation structurée et facilement accessible. Il doit mettre en place une plateforme régionale d’accueil et d’information (point développé au chapitre suivant). Le CRA apporte son appui à l’ARS Compte tenu des missions prévues par le projet de décret, le centre de ressources autisme : • • • Veille à la réflexion sur les pratiques, Participe à l’animation d’un réseau régional, Conseille à sa demande l’ARS et les autres services de l’Etat. L’ARS sera amenée à préciser cette fonction en lien avec le centre expert. Dans ce cadre, il sera notamment chargé de l’animation du réseau et de la préparation du comité technique régional autisme (CTRA). Le portage juridique du centre de ressources autisme doit évoluer Le projet de décret prévoit que les centres de ressources autisme peuvent être autonomes ou rattachés à un établissement hospitalier ou médico-social. Ils peuvent également être membres de groupements. Actuellement, le centre de ressources autisme est géré par le Centre Régional d’Etudes et d’Actions pour les Handicaps et Inadaptations en Limousin (CREAHIL). Dans la mesure où les CREAI ne seront plus autorisés à gérer d’ESMS, il conviendra de redéfinir le portage juridique du CRA : • • Soit par un rattachement au CHU de Limoges, Soit dans le cadre d’un groupement. L’avis d’un conseil scientifique sera sollicité sur cette question et plus largement sur les fonctions du CRA, au regard du dispositif global mis en place en région. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 40 B. Le soutien et l’aide aux familles doit se décliner de manière concrète Au-delà des actions prévues dans le plan sur le dépistage, le diagnostic, la mise en place de nouveaux services pour un accompagnement adapté à la problématique de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement, ce plan régional ambitionne d’apporter des réponses concrètes aux familles. Les objectifs déclinés en actions en ce sens sont les suivants : Apporter un soutien grâce à un accès à des conseils et à des formations répondant à des exigences de qualité Les personnes avec autisme sont souvent à domicile avec le soutien de l’environnement familial. Les familles sont ainsi amenées à s’engager dans une démarche d’accompagnement en se débrouillant le plus souvent grâce au réseau des associations d’usagers. Ce plan doit être l’occasion de leur permettre d’accéder plus facilement à des actions d’information mais aussi à des formations Le centre de ressources ainsi qu’il l’a été évoqué précédemment doit répondre à cette exigence par : • La création d’une plateforme régionale d’accueil et d’information : Cette plateforme doit être en capacité de répondre aux demandes des familles à la recherche d’information et de conseil. Elle sera mise en place au CRA. L’information doit être assurée par des professionnels de manière pertinente et diligente. Cette plateforme vise à faciliter la construction des parcours des personnes autistes. • La mise en place de formations en direction des aidants familiaux et des professionnels des réseaux d’aide à domicile Cette action revêt un double aspect : D’une part, elle concerne les aidants non professionnels qui auront accès à des formations sur les méthodes d’accompagnement. L’offre de formation sera définie par le CRA en lien avec le centre expert et devra être validée par le conseil d’orientation stratégique. Son déploiement devra garantir une couverture territoriale. Elle devra être mise en place dans le respect du cahier des charges national prévu à cet effet. D’autre part, elle s’adresse aussi aux services d’aides à la personne. Plusieurs associations ou organismes divers proposent une offre de services à domicile. Le financement des prestations est assuré pour partie par la prestation de compensation du handicap ou par l’usager directement. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 41 Afin de garantir une offre de qualité, des conventions pourront être conclues entre les services d’aide à la personne et le CRA après avis du centre expert sur la base du cahier des charges national. Les MDPH doivent être informées de cette offre de sorte qu’elles apportent aux familles des informations fiables sur l’offre de services qui peut leur être proposée. Apporter un soutien aux familles • Accompagner l’annonce du diagnostic et la mise en place des stratégies d’accompagnement Les familles sont souvent démunies lors de l’annonce du diagnostic et dans l’ignorance également des modalités d’accompagnement de leur proche. Il est indispensable de ne pas les laisser dans une situation de détresse. Dans le cadre d’une plateforme collaborative (Centre Expert, CRA, Autisme recours, MDPH et avec tous les partenaires nécessaires), les conditions d’un soutien seront à définir. • Prévoir des solutions de répit Le 3ème plan autisme prévoit la création de 15 places par région sous forme de petites unités d’accueil temporaire rattachées à un dispositif médico-social. Dans ce contexte, l’ARS définira les implantations territoriales envisageables et lancera un appel à candidature et/ou un appel à projets. A ce jour, 2 places ont été attribuées dans le cadre de la 1ère tranche du plan. Cette action donnera lieu soit à des financements complémentaires dans le cadre des mesures nouvelles soit à des redéploiements de crédits qui seront contractualisés avec les organismes gestionnaires En tout état de cause, des implantations doivent être prévues sur les trois départements. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 42 Les enjeux en matière de sensibilisation et de formation des acteurs de l’autisme Les personnes avec autisme sont en relation avec l’ensemble de la société : professionnels du soin et du médico-social, communauté éducative, travailleurs sociaux, grand public, etc… Il est nécessaire de sensibiliser un grand nombre d’acteurs aux particularités de l’autisme. En effet, il est essentiel pour les professionnels comme pour les familles de savoir que l’autisme est un trouble neuro-développemental, de connaître les différents modes de communication adaptés et d’identifier et prévenir les situations de crise. Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM, notamment celles qui portent sur les interventions chez l’enfant et l’adolescent de mars 2012, doivent être largement diffusées et mises en œuvre. Dans le cadre du 2ème plan autisme et notamment de sa mesure 5, il était prévu la diffusion régionale du corpus commun de connaissances sur l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) par la mise en œuvre de la formation de formateurs. L’objectif était de disposer, dans chaque région, de « personnes ressources chargées de permettre la diffusion et l’appropriation par les différents acteurs œuvrant dans le champ de l’autisme de connaissances actualisées et validées sur l’autisme et les TED ». Ainsi, le Limousin a pu bénéficier de 8 formateurs sélectionnés conjointement par l'ARS et l'EHESP. La diffusion régionale du corpus commun des connaissances sur l'autisme et les TED a été confiée à l'ARS qui a piloté le déploiement avec l'aide du CRA. Trois modules de formation sont proposés: Un 1er module général de présentation du corpus, d'une journée, destiné à un public peu ou pas formé en la matière, Un 2ème module de perfectionnement technique axé sur les interventions pratiques au quotidien, également d'une journée, pour un public de professionnels expérimentés, et enfin un 3ème module spécifique pour le dépistage et la prévention, d'une journée ou de 2 soirées en direction d'un public de médecins généralistes et spécialistes libéraux, des PMI, crèches, CAMSP et CMPP. Ces modules s'adressaient également aux familles et ont été proposés gratuitement à raison d'un même nombre de session par département et par module. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 43 La présentation de chaque module a été assurée par un binôme de formateurs. Les deux premiers modules ont été réalisés entre novembre 2012 et juin 2013. Le 3ème module reste à programmer. Dans le cadre du 3ème plan autisme 2013-2017, une étude évaluative de cette mesure est prévue dans sa fiche action 34 afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour un déploiement sur la durée du 3ème plan. La diffusion du corpus a constitué une 1ère sensibilisation des différents acteurs concernés par la problématique de l’autisme et l’organisation mise en place peut servir de base aux actions envisagées dans le cadre du plan d’action régional Limousin. Celui-ci repose sur deux piliers : - Une sensibilisation la plus large possible, Un effort significatif en termes de formation initiale et continue des différents professionnels quel que soit leur secteur d’appartenance ou leurs modalités d’exercice. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 44 A. Une campagne d’information et de sensibilisation grand public au plan régional Une campagne d’information très largement ouverte doit permettre de présenter les troubles évocateurs de l’autisme. Cette campagne devra être élaborée en partenariat avec le CRA. Il s'agit à ce stade de procéder à une action d'information et de sensibilisation auprès du grand public. Cette campagne que l’on peut qualifier d’alerte publique permettra de présenter les signes évocateurs de l'autisme. Elle sera destinée à faciliter les conditions du repérage pour les familles en proie à certaines interrogations. Ceci suppose un message adapté, concis, clair, précis et pertinent sur le choix des éléments d’alerte. Dans le cadre de sa politique de communication l’ARS avec ses partenaires prévoit d’organiser des campagnes de presse. Une convention pourra être ainsi prévue avec France 3 pour la diffusion de spots de sensibilisation. Le Centre de Ressources Autisme sera amené à intervenir dans la conception du message mais aussi en tant que relai d’information et d’orientation pour les familles. Cette campagne de communication revêt une dimension régionale. Elle devra cibler précisément les lieux où pourront s’adresser les familles. De même, elle est susceptible de générer un afflux plus important auprès des professionnels de santé qui doivent donc être accompagnés pour y répondre. B. Une sensibilisation en direction des professionnels de la petite enfance Ce point déjà évoqué au chapitre II vise à dispenser auprès des professionnels de la petite enfance une culture de repérage des troubles avec l’appui de personnes relais qui auront reçu une formation plus poussée. Les actions engagées dans le cadre du 2ème plan pourront ainsi être révisées, prolongées et adaptées. L’objectif est de familiariser les professionnels à l’outil CHAT et M CHAT ce qui peut se faire sur un temps assez court et par un seul formateur aguerri. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 45 C. La prise en compte des recommandations HAS ANESM dans les formations initiales et continues Le manque de formation constitue une lacune majeure dans l’accompagnement des personnes autistes. Aujourd’hui, le dispositif de formation initiale et continue ne permet pas de répondre de manière satisfaisante aux besoins majeurs pour un accompagnement pertinent. Par ailleurs, l’offre de formation est inégale et pour partie ne tient pas suffisamment, voire pas du tout compte, des recommandations de la Haute Autorité de Santé. Ce constat amène à déployer la stratégie et le plan d’action suivants : FORMATION INITIALE : UN EFFORT A ENGAGER POUR UNE MEILLEURE CONNAISSANCE DES RECOMMANDATIONS NATIONALES Le plan national prévoit une évolution non seulement du contenu des formations mais aussi des pratiques de formation au sein des centres de formation en travail social. Pour permettre cette évolution, un partenariat national est prévu entre l’union nationale des associations de formation et de recherche en intervention sociales (UNAFORIS) et l’association nationale des CRA (ANCRA). En Limousin, il existe trois écoles de formation. Ces deux écoles travaillent ensemble de manière étroite. Dans ce cadre, le plan national prévoit de revoir le contenu des formations et la formation des formateurs. L’ARS prendra l’attache des services compétents de l’état (Direction Régionale de la Jeunesse des Sports et de la Cohésion Sociale) et du Conseil Régional pour une pleine application de cette évolution. Elle apportera son appui à ces services dans la mise en œuvre de ces mesures. Au plan local, dans le droit fil des orientations nationales, il est envisagé • • • De renforcer les liens entre le centre de ressources autisme et les écoles de formation des travailleurs sociaux et notamment de favoriser les interventions du CRA au sein de ces écoles Dans le cadre de la plateforme régionale UNAFORIS de formation des travailleurs sociaux, de créer un module sur l’autisme permettant aux élèves des trois écoles d’approfondir leur connaissance sur l’autisme De développer une formation sensibilisation des étudiants dans la filière « Educateurs de jeunes enfants » sur l’autisme notamment en ce qui concerne le dépistage précoce et cela en lien avec le centre expert et le centre de ressources autisme. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 46 LA FORMATION CONTINUE Elle concerne les professionnels sociaux et sanitaires au sein des établissements et services. La formation des professionnels de la petite enfance Elle se situe à deux niveaux : Levier majeur du changement, la formation des professionnels répond à une exigence forte. Dans ce contexte l’ARS en partenariat avec les OPCA : UNIFAF UNIFORMATION et l’ANFH qui représentent l’ensemble du secteur médico-social et sanitaire ont prévu de constituer un groupe technique associant le centre de ressources autisme et après sa mise en place le centre expert. Ce groupe sera en charge de l’élaboration d’un plan régional de formation continue. Il sera animé par le CREAI mandaté par l’ARS à cet effet. Il permettra de préciser la volumétrie et les modalités de formation des professionnels au sein des institutions (y compris l’encadrement). Ce plan donnera lieu à une programmation pluriannuelle. Les financements pourront correspondre à des financements individuels et à des actions collectives sous forme d’accords cadres. Il est à noter que des actions ont d’ores et déjà été engagées suite à l’appel d’offre lancé par UNIFAF sur « l’accompagnement des troubles autistiques : évolution et perspectives au regard des nouvelles recommandations de bonnes pratiques ». La qualité des formations constitue un aspect majeur requérant une vigilance particulière. Les services de l’ARS examineront les plans de formation des établissements et services dans le cadre des CPOM conclus avec les organismes gestionnaires. Les Conseils Généraux sont invités à s’associer à ces différentes actions. L’objectif est de former de l’ordre de 500 professionnels exerçant en établissements et services sur la durée du plan d’action 2014-2017. Le Conseil Régional sera sollicité au titre de sa compétence an matière de formation dans des conditions à préciser avec cette collectivité. La formation des médecins Pour les médecins la formation pourra être assurée dans le cadre du DPC. Parallèlement, des actions de sensibilisation seront organisées par l’ARS, le centre expert, ainsi que le CRA et le GCSMS Autisme France en direction des médecins et pédiatres libéraux à raison de plusieurs sessions dans le courant de l’année. Enfin une démarche individuelle pourra être également conduite par des personnels formés auprès de chaque médecin dans le cadre d’une campagne pilotée par l’ARS en lien avec le CRA. Il s’agit de sensibiliser les médecins et de les familiariser avec l’outil CHAT M CHAT. Ce dernier présente le double intérêt d’une utilisation rapide et pertinente dans la détection des troubles. L’ARS finalisera ce dispositif avec l’Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) qui sera consultée sur les modalités pratiques de déclinaison de ces mesures. Avec l’accord des organismes d’assurance maladie, les délégués de l’assurance maladie (DAM) pourront être chargés de cette mission. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 47 La formation universitaire Dans le cadre de ce plan et en lien avec l'Université de Limoges, il est peut être envisagé : • d'une part de mettre en place avec l’accord des autorités nationales et locales compétentes, une filière sur la psycho-éducation (cf. chaptire1), • d'autre part, de déployer le diplôme universitaire sur l'autisme existant actuellement à Toulouse. La filière psycho-éducation Les conditions de création de cette filière ont été développées dans le chapitre 1. Elles participent du positionnement du Limousin en qualité de région experte sur l'autisme. Cette formation pourrait être assurée au sein de l’Institut Limousin de Formation pour les Métiers de la Réadaptation (ILFOMER). Un dispositif transitoire Au regard du dispositif global prévu en Limousin, notamment la création d'un centre expert et des partenariats engagés ainsi que des travaux conduits sous l’égide du conseil scientifique, il apparaît opportun de déployer à Limoges un diplôme universitaire sur l’autisme mis en place au sein de l'université de Toulouse par le professeur ROGÉ. L'université de Toulouse a en effet créé un diplôme universitaire européen sur l'autisme et autres troubles envahissants du développement (DUATD). Ce déploiement aurait un caractère transitoire dans l’attente de la création de la filière psychoéducation sus évoquée. Ce diplôme doit être ouvert aux étudiants en vue de compléter leur formation universitaire mais également aux professionnels dans le cadre de la formation continue. Dans un premier temps, un travail conjoint ARS/Centre expert/Conseil régional et Université permettra de définir le contour de ce projet et ses conditions de faisabilité. LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 48 Récapitulatif des actions prévues par INTITULE DE L’ACTION 1 Gouvernance région experte Mise en place d’un comité de pilotage et d’un conseil scientifique 2 Centre expert Installation au CHU Recrutement de son responsable et de son équipe 3 Expérimentation Early Start Denver Model Signature convention avec ARS Université TOULOUSE Opérateur ARS délai 2014 ARS CHU 2014 Centre expert ARS 2015 4 5 Création DU psycho éducation Mise en place du triptyqye Création d’un réseau de professionnels ressources formés CHAT MCHAT ‘ ARS CG PMI CAMSP RECTORAT 6 Mise en place d’un diagnostic ultra précoce Intervention intensive précoce dans délai 3 mois Centre expert (-6ans) 2015 7 8 Diagnostic adultes Accompagnement parcours Scolarisation milieu ordinaire Accompagnement parcours Scolarisation mise en place unité d’enseignement CRA Rectorat 2015 2014 ARS Rectorat 2014 2015 Mise en place services expérimentaux SERFA Mise en place services expérimentaux Autisme recours Adaptation de l’offre Evaluation 11 ESMS ayant de places autisme Adaptation de l’offre Appel à projets candidature GCSMS AUTISME FRA NCE ARS GCSMS AUTISME FRA NCE ARS ARS + Experts 2014 2015 ARS CG 2015 Association des familles Mise en place conseil d’orientation stratégique au CRA CRA portage juridique Mise en place structures de répit Campagne alerte publique Formation continue Mise en place d’un groupe technique des OPCA ARS CRA 2014 ARS ARS CG ARS CRA CHU ARS OPCA CRA 2014 2015 2015 2015 9 10 11 12 13 14 15 16 17 LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 2014 2014 49 18 19 Formation des médecins DPC Formation initiale ARS CRA 2015 Ecoles de formation 2014 l Un glossaire et les annexes compléteront ce document provisoire LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 50 Annexe 1 Membres du Comite de pilotage régional autisme Monsieur le Président du Conseil Régional du Limousin Monsieur le Président du Conseil Général de la Corrèze Monsieur le Président du Conseil Général de la Creuse Madame la Présidente du Conseil Général de la Haute Vienne Madame la Présidente de l’Université de Limoges Monsieur le Préfet Monsieur le Recteur d’Académie Monsieur le Directeur Général du CHU Monsieur le Directeur du Centre hospitalier Esquirol Monsieur le Directeur du CREAHIL Monsieur le Président de l’association des pédiatres libéraux Monsieur le Président de l’Union Régionale des Professionnels de Santé Madame la Présidente de la FEHAP Limousin Madame la Présidente de l’URIOPSS Auvergne Limousin Monsieur le Président de la délégation régionale de la FEGAPEI Monsieur le Président de la FHF Limousin Madame la Représentante du GCSMS Autisme France Madame la Déléguée de région APAJH Limousin ou son représentant Monsieur le Secrétaire régional de l’UNIFED ou son représentant LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 51 MEMBRES DU CONSEIL SCIENTIFIQUE AUTISME LIMOUSIN Annexe 2 . Mme Danièle ARTUSO Directrice EDI Formation . Mme le Dr Marie-Paule BONCOEUR-MARTEL Neuroradiologue, chef du service radiologie et imagerie médicale CHU Limoges . M. le Pr Thomas BOURGERON Directeur Laboratoire génétique humaine institut Pasteur . M. le Pr Manuel BOUVARD Praticien Hospitalier Responsable, pôle universitaire psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent Hôpital Ch. Perrens Bordeaux . Mme Marie-Lucile CALMETTES Administratrice de la FEGAPEI (adultes) . M. Jean DE KERGUIZIAU DE KERVASDOUE Directeur Centre National des Arts et Métiers . Mme le Pr Scania De SCHONEN Directeur de recherche CNRS . M. Laurent DEBRACH Directeur du CRA Limousin . M. le Dr Dominique FIARD Psychiatre responsable du centre d’expertise autisme adultes au CH de Niort (adultes) . M. Vincent GERHARDS Président du collectif . Mme le Pr Marion LEBOYER Psychiatrie , FONDATION FondaMental . Mme le Dr Geneviève MACE GCSMS Autisme France . M. le Pr Jacques MONTEIL Chef de service médecine nucléaire CHU Limoges . Mme Christine PHILIP Maitre de conférence en sciences de l’éducation INSHEA (scolarisation) . Mme le Pr Bernadette ROGE Psychologue chercher Professeur à l’Université de Toulouse (dépistage / diagnostic / accompagnement précoce) . Mme le Dr Sandrine SONIE Psychiatre CRA Rhône-Alpes, Conseil scientifique NCRA . Mme Chantal TREHIN Neuropsychologue, formatrice autisme (évaluation qualité) . Mme le Dr Monica ZILBOVICIUS Psychiatre, Directrice de recherche à l’INSERM et à l’Hôpital Necker Enfants Malades à PARIS . Mme Maryse LACOMBE Conseillère du Recteur de l’Académie de Limoges . M. Philippe CALMETTE Directeur Général de l’ARS du Limousin . M. Guillaume BLANCO Chef de projet autisme au Comité Interministériel du Handicap . Mme le Dr Laurence TANDY Directrice adjointe de la Direction d’Appui à la Stratégie et du Droit des Personnes à l’ARS . M. François NEGRIER Directeur délégué à l’Autonomie à l’ARS LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 52 Annexe 3 MEMBRES DU COMITE TECHNIQUE REGIONAL AUTISME (CTRA) DU LIMOUSIN Organisme CRA Nom-Prénom Fonction Monsieur Laurent DEBRACH CREAHIL /CRA (Directeur) Monsieur Claude VIROLE CREAHIL (Président) Madame Nathalie ETIENNE CRA (Coordonnatrice) Monsieur Antoine PACHECO CH Esquirol (Directeur) Monsieur Anibal ALMOSTER CH Esquirol (Directeur adjoint) Monsieur le Docteur Jean-François ROCHE CH Esquirol (Chef de pôle de pédopsychiatrie) Monsieur le Docteur Jean-Jacques DUMOND CH Esquirol (Psychiatre) Monsieur Hamid SIAHMED CHU (Directeur Général) Madame le Docteur Clotilde THUILLIER Pédiatre du CHU affecté au CRA Monsieur Olivier SERRE Pôle Proximité et Solidarité CG 19 (Directeur Général Adjoint) Pôle Jeunesse et Solidarités CG23 (Directeur Général Adjoint) Directeur du pôle PA/PH CG 87 Etablissements de santé Conseils Généraux Monsieur Eric MORIVAL Monsieur Jean-Luc FAUCHER MDPH Madame Brigitte LACHAUD MDPH 19 (Directrice adjointe de l’autonomie) Monsieur le Directeur MDPH 23 Madame Françoise BOURGUIGNON MDPH 87 (Directrice adjointe) Monsieur Luc JOHANN Recteur de l’Académie de Limoges Madame Maryse LACOMBE Conseillère du Recteur de l’Académie de Limoges Madame le Docteur Geneviève MACE Médecin spécialiste, membre d’AUTISME 87 Déléguée départementale du GCSMS Autisme France Pédiatre du Réseau d’Aide à la Prise en Charge Educative de l’Autisme en Limousin (RAPCEAL) Education Nationale Personnes qualifiées Monsieur le Docteur Philippe BROSSET LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 53 Organismes gestionnaires Monsieur Franck BLANCHON PEP 87 (Directeur Général) Madame Marie-Caroline BELLON CAMSP/PEP 87 (Directrice) Monsieur Jean Pierre BOSDEVIGIE IME R. Bonnefond, SESSAD F.Lormier – PEP 87 (Directeur) Madame Françoise FERRY CAMSP/ALSEA (Directrice Générale adjointe) Madame Joe DAMBON Monsieur Alain WILD Fondation Jacques Chirac (Directrice du Pôle autisme) Fondation Jacques Chirac (Directeur du Centre d’Accueil de Peyrelevade en Corrèze) Monsieur Jean Michel COLIN ADAPEI 19 (Président) Monsieur Gérard RESTOUEX ADAPEI 19 (Directeur Général) Madame Isabelle DAULHAC ADAPEI 19 (Directrice du pôle « Education et Accompagnement ») Monsieur Michel FOUSSETTE APAJH 87 (Président) Madame Corinne BOUYSSE APAJH 87 (Directrice) Monsieur le Directeur IME de Grancher à Guéret (APAJH 23) Monsieur le Président APAJH 23 Monsieur le Directeur MAS de Chamberet (19) Monsieur le Directeur MAS de Varetz (19) Madame Aurély DUSSARTRE –BOUGNOTEAU FEHAP Limousin (Présidente) Monsieur Ludovic DUBOIS Directeur AREHA Madame Julie AIGRET URIOPSS Auvergne Limousin (Directrice) Monsieur Raymond VOLONDAT FEGAPEI (Délégué Régional) Monsieur Vincent DELIVET FHF Limousin (Président) Monsieur Guy MARTELL SERFA (Directeur) Madame Marisol BEUNE SERFA (Salariée) Monsieur J.Pierre ROUGERIE ALEFPA (administrateur délégué pour le Limousin) Monsieur Dominique ENGEL ALEFPA (Directeur IME La Souterraine + EEP Bertha Roos) Monsieur Robert LACHENAUD PEP 19 (Directeur général) Madame Carole GUENIN PEP 19 (Directrice des services ambulatoires) Madame le Docteur Séverine CASSAGNE PEP 19 (Directrice médicale du CAMSP) Monsieur Dominique PLANCKE APAJH 23 (Directeur général) et fédérations représentatives LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 54 Monsieur Philippe CALMETTE ARS (Directeur Général) Monsieur François NEGRIER ARS (Directeur Délégué à l’Autonomie, en charge des Plans, adjoint au Directeur de la DOSA) Madame le Docteur Laurence TANDY ARS (Directrice adjointe de la Direction de l’Appui à la Stratégie et du Droit des Personnes) Mademoiselle Annick CHEYPE ARS (Référente régionale autisme) Madame Evelyne SARRE ARS (Référente scolarisation sur le champ du handicap) Madame Laurence CLAUDON ARS (Chargée de mission – secteur des personnes handicapées) Madame Sophie GIRARD ARS (Chef du pôle de l’organisation de l’offre de santé – DOSA) Monsieur Patrick CHARPENTIER CISS Limousin (Président) Monsieur Christian LAFLEUR URPS Médecin (Président) Monsieur Luc BOUTILLIER Association des pédiatres Libéraux (Président) Madame Soizic GUILLOTEAU AUTISME 87 (Présidente) Madame Carole TEXIER AUTISME 87 (Administrateur) Monsieur Karim KEBABI AUTISME 87 (Administrateur) Madame Renée RIVIERE AUTISME 23 (Présidente) Madame Hélène INCARDONA Association Soleil Corrézien - Autisme et TED (Présidente) Madame Aline AID Association Soleil corrézien – Autisme et TED (Vice-Présidente) Madame Odile POULAIN-MAZIERE Association Limousine de Soutien Educatif des Autistes (ALISEA – Présidente) ARS Autres organisations Associations de familles LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017 55 Les professionnels de la petite enfance Annexe 4 Services de la petite enfance Crèches Haltes garderies Jardins d’enfants Services de Protection maternelle et Infantile Puéricultrices Assistantes maternelles Etablissements scolaires Ecoles maternelles Réseau Médico-social Centres d‘action médico-sociale précoce Centres médico psycho pédagogiques 1 LIMOUSIN REGION EXPERTE EN AUTISME Plan autisme Limousin 2014-2017