vous et votre bébé Nourrissons présentant une fente labio

vous et
votre bébé
Nourrissons présentant une fente labio-palatine
Ressource destinée
aux professionnels de la santé et
aux familles
Septembre 2009
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Remerciements
L’équipe du service de chirurgie labio-palatine et crânio-faciale de l’hôpital pour enfants
Janeway souhaite remercier :
Nous désirons également remercier les parents pour avoir collaboré à ce projet en
fournissant les nombreuses photos que vous voyez dans ce document.
Sans votre grand soutien et votre contribution généreuse, ce document n’aurait
jamais vu le jour.
Ce document a été produit grâce aux efforts de :
Anne Clift, gestionnaire du service dentaire, hôpital pour enfants Janeway (à gauche)
Suzanne Dyke, infirmière clinicienne, hôpital pour enfants Janeway (à droite)
Melisa Valverde, conception et production
et au financement reçu grâce à l’octroi Eastern Health Lighthouse.
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Table des matières
1.
Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
Ressource destinée aux professionnels
de la santé et aux familles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
2.
Alimentation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5
Comment nourrir votre bébé? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6
Surveiller le gain de poids . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
3.
Intervention chirurgicale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
Préparer l’intervention chirurgicale . . . . . . . . . . . . . . . . .14
Photos avant et après l’intervention . . . . . . . . . . . . . . . . .17
4.
L’histoire de Julia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20
5.
Types de fentes labiales et/ou palatines . . . . . . . .27
D’autres photos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
6.
Ressources et
coordonnées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
7.
Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35
8.
Annexe (des documents utiles se trouvent à la fin du document)
9.
Notes
10.
Formulaire d’évaluation destiné aux infirmières sur place
11.
Formulaire d’évaluation destiné aux familles
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A p rè s l ’ i n t e r ve n tio n ch ir u r g ica le
F
Félicitations aux nouveaux parents et bienvenue
dans l’équipe!
Notre équipe fait partie du service de chirurgie labio-palatine et crânio-faciale de
l’hôpital pour enfants Janeway. En tant que parent, vous avez un rôle important à
jouer dans notre équipe, mais pour le moment, la personne la plus importante est
votre bébé.
Le premier lien que vous créerez avec l’équipe se fera avec l’infirmière coordonnatrice;
elle constitue aussi votre personne-ressource. Elle communique avec les membres de
notre équipe lorsque vous avez besoin de nous. Vous pouvez joindre l’infirmière
coordonnatrice au 709-777-4661 ou au 709-777-4005.
Parmi les autres membres de l’équipe, vous trouverez un pédiatre, un chirurgien
plastique, un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL), un dentiste
pédiatrique, une hygiéniste dentaire, une orthophoniste, une diététiste, une
ergothérapeute, une psychologue, un travailleur social et un généticien.
Vous et votre enfant consulterez certains membres de l’équipe plus souvent, surtout
dans la première année. Vous aurez également des rendez-vous réguliers où vous
aurez une consultation en présence de toute l’équipe. Ces visites ont généralement lieu
le premier mercredi du mois.
Nous avons hâte de faire votre connaissance et celle de votre tout-petit.
L’équipe
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Ressource destinée aux
professionnels de la santé
et aux familles
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L’équipe du Service de chirurgie labio-palatine et crânio-faciale de l’hôpital
pour enfants Janeway, qui relève d’Eastern Health, est heureuse de rendre
accessible aux professionnels de la santé et aux familles ce document ressource
portant sur les nouveaux nés présentant une fente labio-palatine.
Cette équipe a décidé de mettre en œuvre ce projet, car les professionnels de la santé
et les familles rencontrent des difficultés avec les bébés nés avec une fente
labio-palatine.
Pour les familles, il est important de savoir qu’une fente labiale ou palatine
n’est pas nécessairement l’indication de la présence d’autres problèmes chez le
bébé. Beaucoup de bébés naissant avec une fente labio-palatine ne présentent
pas d’autres problèmes de santé. Les parents ont besoin d’être rassurés; il faut
leur fournir de l’information rédigée par des professionnels de la santé sur les
résultats normaux de l’examen du bébé et sur la terminologie employée pour
décrire les résultats anormaux. Ils ont aussi besoin d’entendre que la fente
labio-palatine n’est pas douloureuse. (Cleft Palate Craniofacial J. 2001 Jan; 38
(1) :55-8)
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En moyenne, dix bébés naissent avec cette anomalie à Terre Neuve et Labrador
chaque année. Ces naissances ont lieu partout dans la province. Donc, beaucoup de
professionnels de la santé travaillant en obstétrique n’ont jamais donné de soins à un
nouveau-né présentant une fente labio-palatine. De même, en raison de leur manque
d’expérience, les infirmières en santé communautaire ont de la difficulté à aider les
familles lorsque le bébé retourne à la maison.
Cette ressource porte sur deux grands thèmes :
1.
Le thème principal est l’alimentation du bébé.
2.
Le deuxième thème porte sur le traitement prévu pour le bébé,
de sa naissance jusqu’à la correction chirurgicale (information fournie
principalement sous forme de photos)
Remarque à l’intention des professionnels de la santé :
Veuillez prendre note que l’équipe du service de chirurgie labio-palatine et
crânio-faciale de l’hôpital pour enfants Janeway, qui relève d’Eastern Health, a pris
des arrangements avec des agences et des fondations pour offrir des fournitures aux bébés
présentant une fente labio-palatine.
Pour obtenir de plus amples informations sur la façon de s’en prévaloir, consultez la
section « Ressources et coordonnées » située à la fin du document.
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Alimentation
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L’alimentation est la principale raison pour laquelle un nouveau-né présentant
une fente labio-palatine est transporté à l’unité néonatale de l’hôpital pour
enfants Janeway après sa naissance. Cette pratique prive la famille du temps
nécessaire pour établir un lien avec leur nouveau bébé.
En bénéficiant d’un meilleur soutien à l’alimentation dans sa collectivité, le
nouveau-né pourra rentrer chez lui avec sa mère après un séjour d’une durée normale
à l’hôpital où il est né.
La famille doit rencontrer l’équipe du service de chirurgie labio-palatine et
crânio-faciale de l’hôpital pour enfants Janeway; cette visite peut être planifiée deux
ou trois semaines après la naissance, le temps que la mère et le bébé se sentent en
mesure de se déplacer.
* Veuillez consulter la section sur les ressources et les coordonnées située à la fin du document
(page 33)
A l i m e n t a t i o n à l’a id e d ’u n b ib e r o n p o u r fente palatin e
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Comment nourrir votre bébé?
Principale préoccupation en matière d’alimentation
Les nouveaux-nés présentant une fente labio-palatine ont souvent de la difficulté à
téter, surtout parce qu’ils ne réussissent pas aisément à créer une succion qui soutire
le lait du sein ou du biberon.
Biberon pour fente platine
Il existe un biberon pour nourrissons spécialement conçu pour aider à nourrir ces
bébés; il s’agit du biberon pour fente palatine. Le biberon est
souple, si bien que vous pouvez aider votre bébé en
comprimant le biberon et ainsi faire sortir le lait directement
dans sa bouche.
Pour vous procurer des biberons pour fente palatine,
téléphonez à l’infirmière coordonnatrice à St. John’s, au
709-777-4661 ou au 709-777-4005. Veuillez consulter la
section sur les ressources et les coordonnées située à la fin du
document pour obtenir de plus amples renseignements.
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Allaitement au sein
L’allaitement au sein d’un nouveau-né présentant une fente palatine est difficile, car le
nourrisson a de la difficulté à assurer une étanchéité avec ses lèvres. Il a fallu de la persévérance,
mais une des mères suivies par notre équipe a réussi à allaiter son bébé au sein. Vous pouvez
aussi extraire votre lait et nourrir votre bébé à l’aide du biberon pour fente palatine.
Alimentation à l’aide d’un biberon pour fente palatine
L’administration de 60 à 90 mL (2 à 3 onces) de lait au bébé ne
devrait pas prendre plus de 30 minutes. Dans le cas contraire,
vérifiez la quantité de lait vous soutirez de votre sein ou du biberon
en imbibant un linge. Aussi, examinez la vitesse à laquelle vous
comprimez le biberon. Les bébés tètent et avalent généralement
toutes les secondes. Assurez vous de ne pas trop remplir sa bouche
de lait. Parfois, il est utile de modifier le débit du lait sortant du
mamelon.
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Prématurité et fente labio-palatine
Parfois, les bébés nés avec une fente labio-palatine sont aussi prématurés, c’est à dire
qu’ils ont moins de 37 semaines d’âge gestationnel. Ces deux problèmes combinés
peuvent favoriser les difficultés d’alimentation. L’évaluation par une spécialiste de
l’alimentation (ergothérapeute, orthophoniste) est recommandée.
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Surveiller le gain de poids
À cause des problèmes d’alimentation, il est important de surveiller le poids des
bébés présentant une fente labio-palatine pour s’assurer qu’ils reçoivent toute
l’alimentation nécessaire à une croissance et un développement normaux. Le bébé
perd normalement du poids dans la première semaine de sa vie, et chaque bébé gagne
du poids à son rythme; mais après deux semaines, il devrait avoir retrouvé son poids
de naissance.
Il est recommandé de peser le bébé toutes les semaines ou aux deux semaines sur la
même balance pendant les deux premiers mois environs. Si le bébé est prématuré, il
est possible que l’on doive surveiller sa croissance plus fréquemment.
Croissance et développement
Si le nouveau-né ne prend pas le volume de lait
nécessaire au maintien de sa croissance et de son
développement, ou s’il met trop de temps à
s’alimenter, on peut augmenter le nombre de calories
par once de lait. Par exemple, 30 mL (1 once) de lait
maternel tiré du sein ou de préparation pour
nourrissons compte 20 calories, mais on peut
augmenter le nombre de calories à 24 et même 27. Le
lait doit être enrichi avec l’aide d’une diététicienne.
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Autres analyses
La fente labiale et/ou palatine est habituellement un défaut congénital isolé, mais il
arrive parfois que la fente soit accompagnée d’autres anomalies ou se manifeste dans
le cadre d’une maladie génétique ou d’une anomalie chromosomique. Par
conséquent, on conseille une échographie du crâne et des reins pour rechercher
d’autres anomalies possibles.
Syndrome de Pierre Robin
Parfois, les bébés nés avec une fente palatine
présentent également une affection associée
appelée syndrome de Pierre Robin. En plus de
la fente palatine, on observe chez ces bébés
une mâchoire inférieure plus petite par rapport
à la taille du visage, et le menton peut être en
retrait. Les bébés nés avec le syndrome de
Pierre Robin peuvent avoir de la difficulté à
téter en raison de leur mâchoire inférieure plus
petite et de leur fente palatine. À mesure que
l’enfant grandit, la mâchoire inférieure
s’avance généralement. Certains de ces bébés
peuvent avoir des problèmes de respiration en
raison d’une obstruction des voies respiratoires causée par une chute de la langue
vers l’arrière. Ces problèmes peuvent se résoudre grâce à un repositionnement.
Lorsque les enfants atteints de ce syndrome grandissent, les problèmes
d’alimentation et de respiration s’améliorent.
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Intervention chirurgicale
Il est compréhensible que les familles aient beaucoup de questions sur
l’intervention chirurgicale et soient particulièrement intéressées à voir des
photos d’enfants qui ont subi une réparation chirurgicale de leur fente
labio-palatine.
À la fin du document, vous trouverez d’excellents sites Internet que vous pourrez
consulter lorsque vous serez de retour chez vous. En effet, durant votre séjour à
l’hôpital, l’accès à l’Internet peut être limité.
Avant l’élaboration de cette ressource, beaucoup de familles ne voyaient pas de
photos avant d’arriver à l’hôpital Janeway. Dans le but de fournir cette information
aux familles sans délai, nous avons inclus des photos d’enfants ayant une fente
labio-palatine à leur naissance et après leur intervention chirurgicale.
Intervention chirurgicale visant à corriger la fente labiopalatine
Les deux grandes interventions chirurgicales que subissent les bébés nés avec une
fente labio-palatine sont la correction de la lèvre, qui a lieu vers 3 à 6 mois, et la
correction du palais, qui a lieu à environ 12 mois. Le plasticien et l’infirmière
coordonnatrice discuteront du traitement de votre bébé avec vous et répondront à
vos questions lorsque vous serez sur place.
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Correction de la lèvre
3 à 6 mois (environ)
Correction du palais
12 mois (environ)
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Avant l’opération – Fente
bilatérale
Avant l’opération – Fente unilatérale
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Après l’opération
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À 6 ans
Après l’opération
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Préparer l’intervention chirurgicale
Certains bébés ont besoin qu’on leur applique un ruban adhésif spécial et/ou un
appareil de modelage nasoalvéolaire avant l’intervention chirurgicale.
Pose du ruban chirurgical
Le ruban chirurgical est parfois utilisé pour
rapprocher les bords de la lèvre afin que ceux ci
soient bien placés au moment de l’opération.
L’infirmière coordonnatrice de l’équipe vous
montrera comment poser le ruban si cela est requis
pour votre bébé.
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Appareil de modelage nasoalvéolaire
Votre bébé peut avoir besoin d’une plaque spéciale appelée plaque obturatrice, qui
ferme temporairement la fente du palais. Le dentiste pédiatrique construit la plaque
obturatrice à partir d’un moule de la bouche du bébé; cet obturateur empêche le
passage du lait dans le nez lorsqu’on nourrit le bébé. L’obturateur peut faire partie
d’un appareil de modelage nasoalvéolairea. Un appareil de modelage nasoalvéolaire
est une plaque obturatrice munie d’une petite bille d’acrylique. La bille de plastique
donne une forme ou moule le nez et le palais du bébé avant l’intervention. La plaque
obturatrice et le dispositif moulé sont confortables à porter; tous les bébés s’y
habituent très rapidement. Si une plaque obturatrice ou un appareil de modelage
nasoalvéolaire est requis, il est porté
la plupart du temps de la naissance
jusqu’au moment de l’opération pour
fermer la lèvre. Si la plaque
obturatrice est encore nécessaire
après la correction de la lèvre, on en
fabrique une nouvelle.
A p p a re i l d e mo d e la g e n a s o a lvé o la ir e
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Après l’intervention chirurgicale
Appareils de contention
Après l’opération, le bébé porte des appareils de contention aux bras pour qu’il ne se
frotte pas la lèvre et ne se mette pas la main dans la bouche. L’infirmière vous
montrera comment bien les installer.
Bé b é p o r t a n t deux appar eils de c ontention apr ès l’opér ation
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Diffé r e n ts b é b é s , av ant et apr ès l’inter vention c hir ur gic ale
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L’histoire de Julia
L’équipe a tenu à vous présenter cette histoire racontée par la mère d’une petite fille.
Ju lia Yo u n g , 1 a n e t s a mèr e
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Un jour, il y a quelques années, un bébé de sexe féminin est né dans une petite
collectivité de Terre Neuve et Labrador. Elle était le troisième enfant et la troisième
fille de la famille.
On décida de l’appeler « Julia ».
L’arrivée de Julia était somme toute sans histoire, sauf qu’elle présentait une fente
labio-palatine. Ses parents ne l’ont appris que lorsqu’elle est née. Il n’existait aucun
antécédent familial, et son père et sa mère n’avaient jamais vu quelqu’un avec une
fente labiale ou palatine.
Ju l i a Yo u n g à 2 mo is
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Le récit de maman
Nous étions sous le choc lorsque nous avons vu le visage de Julia. Nous n’avons
pas pu éprouver la même joie que nous avions ressentie à la naissance de nos
autres filles. Le docteur et les infirmières nous ont appris qu’elle était en bonne
santé et qu’une opération corrigerait le problème. Nous avions de la difficulté à
imaginer comment cela pouvait arriver.
Ju lia Yo u n g à 3 mo is , im médiatement apr ès l’opér ation
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L’une des infirmières de la salle d’accouchement nous a révélé que son frère était
né avec une fente labio-palatine. Cette personne bienveillante voulait tellement
nous rassurer qu’elle est allée chez elle et nous a ramené une photo de son frère.
Comme la photo montrait son frère à l’âge adulte, il était difficile d’imaginer à
quoi son visage ressemblait à sa naissance. Mais, cela nous a donné espoir.
Après l’opération de Julia, nous étions très satisfaits.
Ju lia Yo u n g à 3 mo is , a p r è s l’inter vention c hir ur gic ale
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Je souhaitais rassurer les familles. Alors, depuis la naissance de Julia, j’ai offert
des photos d’elle aux membres de l’équipe de chirurgie labio-palatine de l’hôpital
Janeway. Ils affirment avoir reçu plus de photos de Julia que de n’importe quel
autre enfant.
Ju lia Yo u n g
à 1 8 mo is
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Julia à 3 ans
Ju l i a à 2 a n s
Ju lia à 4 a n s
Ju lia à 5 a n s , p r e mier jour d’éc ole
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Ju lia à 6 ans
Ju lia à 7 a n s
Commentaire de l’équipe : Julia est née il y a plus de sept ans. Chaque année,
davantage de bébés présentant une fente labio-palatine naissent de parents n’ayant
aucune connaissance préalable de la malformation. Ce serait merveilleux d’obtenir des
photos comme celles que la mère de Julia nous a aimablement fournies pour qu’on
puisse les montrer aux parents qui se trouvent dans la même situation.
Nous aimerions que chaque unité d’obstétrique des hôpitaux de Terre-Neuve et
Labrador dispose du présent document.
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Types de fente labiale
et/ou palatine
La gravité des fentes labiales et palatines (palais) varie selon les bébés. La plupart des
bébés ont à la fois une fente labiale et une fente palatine, mais certains présentent
uniquement l’une des fentes. La fente peut toucher un côté de la lèvre
ou les deux côtés. Les principaux types de fentes sont décrits ci
dessous.
Fente labiale
La lèvre peut être fendue d’un seul côté (unilatérale) ou des deux
côtés (bilatérale). Lorsque la fente unilatérale touche la partie
supérieure de la lèvre, le nez du bébé peut sembler élargi. La chirurgie
plastique de la lèvre redonnera au nez une apparence presque
normale.
Dans le cas d’une fente bilatérale, les gencives peuvent être touchées,
de sorte que la partie centrale de la lèvre et des gencives pendent et
ressemble à un bourgeon de chair. Parfois, on amorce le traitement
simplement avec du ruban chirurgical qui rapproche les tissus pour
qu’ils prennent leur place. Les enfants présentant une fente bilatérale
ont besoin de plusieurs opérations qui donneront à leur lèvre
l’apparence la plus normale possible. La première opération est
habituellement réalisée dans le premier mois suivant la naissance.
S o u rc e : R e p r o d u it à p a r tir d e L o o k in g For w ar d, A G uide for P ar ents
o f C h i l d re n w ith C le ft L ip a n d C le ft P a late, M ead Johns on N utr ition
(C a n a d a ) C o, © 2 0 0 8 M e a d J o h n s o n & Compan y ; R E V 01/08, P age 30.
C o n su l t e z l ’ a n n exe p o u r o b te n ir d e p lu s amples infor m ations .
incomplète unilatérale
complète unilatérale
complète bilatérale
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Il est plus difficile de traiter une fente bilatérale parce que le chirurgien plastique
dispose de moins de tissus pour fermer la fente. Aussi, au moment de l’apparition des
dents, certaines dents sont manquantes ou malformées dans la zone de la fente.
Fente palatine
Les cas légers peuvent consister en une encoche du palais mou, situé au fond de la
bouche. Chez les cas modérés, la fente est un peu plus longue et s’étend du fond de la
bouche à la jonction des palais mou et dur. Dans les cas graves, la fente couvre tout le
plafond de la cavité buccale. La fente labiale est souvent accompagnée d’une fente
palatine.
Fente palatine incomplète
Fente unilatérale complète
touchant la lèvre et le palais
Fente bilatérale complète
touchant la lèvre et le palais
Source : Reproduit à par tir de Looking Forward, A Guide for Parents of Children with
Cleft Lip and Cleft Palate, Mead Johnson Nutrition (Can ada) Co, © 2008 Mead Johnson
& Compan y; REV 01/08, Page 30. Consultez l’ann exe pour obtenir de plus amples
inform ations.
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D’autres photos
Cheminement de nouveaux nés présentant
une fente labio-palatine
Fe n t e l a b i o -p a la tin e co mp lè te u n ila té r ale, av ant et apr ès
l ’ i n t e rve n t i o n ch ir u r g ica le
Fe n t e l a b i o - p a la tin e incomplète unilatérale, av ant et apr ès
l ’ i n t e rve n t i o n ch ir u r g ica le
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Fe n te la b io -p a la tin e c omplète bilatér ale, av ant et apr ès
l’in te r ve n tio n ch ir u r gic ale
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Fe n te la b ia le b ila tér ale inc omplète, av ant et apr ès
l’in te r ve n tio n ch ir u r gic ale
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S
« Selon moi, ce document est une très bonne idée. Lorsque
Julia est née, le personnel ne savait pas comment nourrir le
bébé, et on avait envisagé de la transférer par avion à
l’hôpital Janeway. Cela nous avait beaucoup inquiétés. »
— Brenda Young, mère de Julia Young
M
« Ma fille Mackenna est née avec le syndrome de Pierre
Robin. Elle présentait une fente palatine et un petit menton.
Comme nous ne connaissions personne atteint de cette
malformation, nous nous sommes tournés vers Internet pour
obtenir des renseignements sur le syndrome. Cette recherche
nous a aidés, mais nous a aussi alarmés. Bien que Mackenna
ait séjourné deux mois à l’unité néonatale des soins intensifs
et à l’unité des soins intensifs pédiatriques en raison de
problèmes d’alimentation et de respiration, je suis heureuse
de vous confirmer qu’elle est aujourd’hui une enfant de
quatre mois, heureuse et en très bonne santé. Il y a vraiment
une lumière au bout du tunnel! »
— Sharlene Johnson, mère de Mackenna Johnson
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C O O R D O N N É E S
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Ressources et coordonnées
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Centre de santé et de réadaptation pour enfants de l’hôpital Janeway
Équipe du service de chirurgie crânio-faciale et labio-palatine de l’hôpital
Janeway
Infirmière coordonnatrice : 709-777-4661 ou 709-777-4005
Intervenant au soutien destiné aux parents : 709-777-4661
Numéro pour obtenir des conseils en matière de santé des enfants :
709-722-1126 ou 1-866-722-1126
Information générale et renseignements sur les patients : 709-777-6300
Urgence : 709-777-4575
Site Internet : www.easternhealth.ca
Adresse : 300, Prince Philip Drive, St. John's, NL A1B 3V6
AboutFace
Une organisation canadienne et internationale aidant les personnes aux prises avec
des malformations du visage et leurs proches.
Site Internet : www.aboutface.ca
Numéro : 1-800-665-3223
Cleft Palate Foundation
Renseignements destinés aux parents et au personnel soignant
Site Internet : www.cleftline.org
Numéro : 1-800-242-5338
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I N T R O D U C T I O N
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Bibliographie
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Paediatr Nurs. 2006 Apr;18(3):14-8. Exploring parental reactions to the diagnosis of cleft
lip and palate Beaumont D.
Swiss Med Wkly. 2004 Oct 30;134(43-44):631. Prenatal diagnosis of facial clefts:
evaluation of a specialised counselling. Rey-Bellet C, Hohlfeld J
Cochrane Database Syst Rev. 2004;(3): Feeding interventions for growth and development
in infants with cleft lip, cleft palate or cleft lip and palate. Glenny AM, Hooper L, Shaw WC,
Reilly S, Kasem S, Reid J.
Pediatrics. 2003 Aug;112(2):308-13. Parental evaluation of informing interviews for cleft lip
and/or palate. Byrnes AL, Berk NW, Cooper ME, Marazita ML.
Cleft Palate Craniofac J. 2002 Mar;39(2):183-7. Dealing with the prenatal diagnosis of
clefting: a parent's perspective. Aspinall CL.
An early intervention guide to infants born with clefts. (includes abstract); Savage HE;
Infant-Toddler Intervention, 1997 Dec; 7 (4): 271-84 (journal article - pictorial,
tables/charts) ISSN: 1053-5586 CINAHL AN: 1998047302
3 5
Cleft lip and palate: what nurses can do to educate and reassure parents. Uhrich KS; Mackin
AL; American Journal of Nursing, 2001 Mar; 101 (3): Critical Care Extra: 24AA-BB, 24EE,
24GG passim (journal article - case study, pictorial) ISSN: 0002-936X CINAHL AN:
2001034876
Management of infants born with a cleft lip and palate. Part 2; Bannister P; Infant, 2008
Mar; 4 (2): 57-60 (journal article - pictorial, tables/charts) ISSN: 1745-1205
Management of infants born with a cleft lip and palate: part 1; Bannister P; Infant, 2008 Jan;
4 (1): 5-8 (journal article - pictorial, standards, tables/charts) ISSN: 1745-1205
Prenatal cleft lip and palate parent programme -- phase 2.(includes abstract); Martin V;
British Journal of Midwifery, 2005 Feb; 13 (2): 96-100 (journal article - pictorial, research,
tables/charts) ISSN: 0969-4900
Prenatal cleft lip and palate parent programme -- phase I.(includes abstract); Martin V;
British Journal of Midwifery, 2005 Feb; 13 (2): 90-5 (journal article - pictorial, research,
tables/charts) ISSN: 0969-4900
Right from the start... cleft palates.(includes abstract); Alderman C; Nursing Standard, 2000
Dec 6-12; 15 (12): 16-8 (journal article) ISSN: 0029-6570 PMID: 11971581
A N N E X E
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Annexe
Liste des ressources annexées
1. Information générale
1.1
Article – Young JL, O'Riordan M, Goldstein JA, Robin NH,
"What information do parents of new borns with cleft lip, palate, or both
want to know?" Cleft Palate CraniofacJ. 2001 Jan;38(l):55-8. The Cleft
Palate-Craniofacial Journal.
2. Alimentation
2.1
Pamphlet — Breastfeeding Your Baby, Terre-Neuve et Labrador, 2007
2.2
Pamphlet — Infant Formula (Breastmilk Substitute) Feeding,
Gouvernement de Terre-Neuve et Labrador, 2008
2.3
Publication et CD — Cleft Palate Foundation, Feeding Your
Baby, 4e édition, 2009
2.4
Publication – Enfamil, Looking Forward, A Guide for Parents of
Children with Cleft Lip and Cleft Palate, Mead Johnson Nutrition
(Canada) Co, © 2008 Mead Johnson & Company; REVO 1/08.
2.5
Publication — Facing it Together, livre et dvd, About Face
International
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Formulaire d’évaluation destiné
aux infirmières sur place
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Nouveaux nés présentant une fente labio-palatine
Ressource destinée aux professionnels de la santé et aux familles
Lieu :
Date :
Employé(e) de l’hôpital :
Employé(e) en santé communautaire :
Évaluez la présentation à l’aide de l’échelle suivante :
1- Excellent
3- Bien
2- Très bien
4- Moyen
5- Faible
1. Le contenu est-il pertinent et fondé sur des preuves?
Cote
1
2
3
4
5
2. L’information a-t-elle été présentée de façon claire et concise? Cote
1
2
3
4
5
3. Avez-vous appris quelque chose de cette présentation?
Cote
1
2
3
4
5
4. La séance a-t-elle comblé vos besoins
ou répondu à vos attentes?
Cote
1
2
3
4
5
5. Le document vous sera-t’il utile?
Cote
1
2
3
4
5
6. Allez-vous donner suite aux notions présentées aujourd’hui?
Oui
Non
7. Recommanderiez-vous cette séance aux autres groupes?
Oui
Non
8. Suggestions pour améliorer la présentation
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Formulaire d’évaluation
destiné aux familles
Nouveaux nés présentant une fente labio-palatine
Une ressource destinée aux professionnels de la santé et aux familles
Nom de l’hôpital ou du centre de santé :
Date:
Veuillez évaluer ce document :
1- Excellent
3- Bien
2- Très bien
4- Moyen
5- Faible
1. Le contenu est-il pertinent et fondé sur des données probantes? Cote
1
2
3
4
5
2. L’information a-t-elle été présentée de façon claire et concise? Cote
1
2
3
4
5
3. Avez-vous appris quelque chose?
Cote
1
2
3
4
5
4. Le document a-t-il comblé vos besoins
ou répondu à vos attentes?
Cote
1
2
3
4
5
5. Allez-vous utiliser l’information de ce document?
Oui
Non
6. Recommanderiez-vous ce document à d’autres familles?
Oui
Non
7. Suggestions pour améliorer ce document