Autisme, bientraitance et maltraitance en 2015 (3/3)

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Edition participative : Contes de la folie ordinaire
psychique). Y a-t-il alors une réalité à la supposée
maltraitance des uns ou des autres ? S’agit-il
d'arguments politiques pour faire pression sur l’Etat,
pour exercer sur lui un lobbying ? Ou de controverses
idéologiques et de débats irrationnels ?
Autisme, bientraitance et maltraitance en
2015 (3/3)
PAR LES INVITÉS DE MEDIAPART
ARTICLE PUBLIÉ LE LUNDI 21 SEPTEMBRE 2015
Les dernières actualités dans l’autisme interrogent. En
juillet dernier, 120 associations de famille dénonçaient
l’Aide sociale à l’enfance comme maltraitante envers
des familles. Le 24 juillet, le tribunal de Paris
condamnait l’Etat à indemniser 9 familles qui avaient
été contraintes d’envoyer leur enfant dans un foyer
en Belgique. Le 8 septembre, à Rennes, un jury a
condamné une mère à cinq ans de prison avec sursis
pour avoir tué sa fille de 8 ans handicapée. C’est
exactement le même verdict que celui qui, en 1996,
condamna à Montpellier la mère de Sophie Prefaut,
une jeune femme autiste. Pour un ouvrage collectif
à paraître en novembre (Sommes-nous bientraitants
à l’égard de nos enfants, Catherine Zittoun, éditeur
Doin, John Libbey Euronext), le médecin Moïse
Assouline a achevé fin août un article « Autisme,
bientraitance et maltraitance en 2015 » qui aborde
ces questions dans leurs différentes dimensions. Nous
le publions ici sous forme de deux billets de blog :
le premier, publié hier et toujours accessible ici
dessine la constellation des maltraitances communes.
Cette seconde partie tente de déterminer s'il existe
des formes particulières de maltraitance envers les
autistes.
--------------------------3/3 - Maltraitances spécifiques à l’autisme, vraies
et fausses
La vulnérabilité des personnes autistes génère-t-elle
des formes particulières de maltraitance, distinctes des
maltraitances communes ?
Il y a un fonds ancien d'accusations mutuelles par
les protagonistes qui sont impliqués conjointement
dans l’accompagnement : les familles, les services
de soin et d'éducation, et l’Etat. On ne retrouve
pas ces polémiques violentes et parfois outrancières
quand les mêmes partenaires sont associés pour
d’autres handicaps, par exemple la trisomie 21,
le polyhandicap, la schizophrénie (et son handicap
1/10
Le risque de l’euthanasie active et du suicide altruiste
dans la famille, et celui d’une euthanasie passive
parl’Etat et les services
En 1994, le meurtre de Sophie par sa mère
Jeanne-Marie Prefaut (membre de Sésame Autisme
Languedoc Roussillon) donna lieu en 1996 à un procès
à Montpellier. Il fut très médiatisé – les rares autres cas
connus ont été traités plutôt discrètement – sans doute
parce que la mère a revendiqué haut et fort la justesse
de son acte [1].
Il s’agissait d’une jeune adulte de 23
ans avec un autisme de haut niveau, en
grande souffrance psychologique et physique, dont
les insertions au collège et dans le médico-social
avaient échoué, que les multiples hospitalisations
de sauvegarde en psychiatrie n’aidaient pas ou
aggravaient, et dont le retour itératif au domicile était
destructeur car elle était sujette à des automutilations
et des accès de violence envers son entourage [2].
Après des années de calvaire pour l’enfant et
sa famille, sa mère se présenta devant la justice
en déclarant avoir « mis fin aux souffrance de Sophie
par amour ». Elle fut condamnée à une peine de
principe (cinq ans de prison avec sursis) afin que le
permis de tuer ne soit pas donné par un acquittement
au tribunal [3].
Ce meurtre d’un enfant « pour son bien » est à
rapprocher, dans l’ordre du désespoir, de menaces plus
fréquentes de « suicide altruiste » (nous en rencontrons
plusieurs cas par an dans le dispositif d’aide aux
Situations complexes en autisme et TED, qui existe
en Ile-de-France depuis 2010). On observe que les
impasses de l’accompagnement et les échecs ont
été multiples et sont devenus chroniques, et que le
sentiment d’être acculé est si fort que les parents
envisagent un suicide collectif. Nos équipes prennent
toujours la chose très au sérieux car il s’agit rarement
d’un simple chantage pour obtenir une place ou des
2
Edition participative : Contes de la folie ordinaire
moyens (ce qui peut arriver aussi) ; c’est le plus
souvent au contraire le signe d’un épuisement moral et
physique extrême.
Ainsi, à la constellation des maltraitances
"communes" s’ajoute un risque spécifique dans
l’autisme, pour lequel il faut souligner que les
trois instances référentes pour la protection et la
bientraitance sont impliquées : la famille, les services
(de soins et d’accompagnement), l’Etat.
L’intrication des erreurs de diagnostic (lequel doit
dessiner une arborescence de pathologies et de
handicaps et ne se résume pas à la notion générale
d’autisme), de traitement (les médicaments calmants
ne sont jamais une panacée), des désistements dans
l’accompagnement, du manque de places dans les
services, du rejet, de l’ignorance, de l’indifférence, de
tout ce qui est généralement mis en cause dans les «
ruptures de parcours » pour les personnes autistes,
trouvent ici leurs points d’orgue.
Certes, toute situation de maltraitance, autisme ou pas,
résulte d’une histoire et de causes singulières : devraiton pour cela atténuer la responsabilité des auteurs d’un
geste extrême ? Rendre compte et expliquer n’est pas
absoudre, et la justice doit avoir le dernier mot au cas
par cas. Mais soulignons qu'ici le geste maltraitant ou
la menace de ce geste sont le résultat d’une souffrance
partagée en famille et vécue comme sans issue.
Le risque sur le fil d’une forme d’euthanasie active
par les proches de personnes autistes, un raptus aigu,
ne peut être compris sans critiquer la dimension de
chronicité qui peut favoriser ces passages à l’acte,
celle d’une forme d’euthanasie « passive » par
l’Etat et par un dispositif d’accueil carentiel. J’ai
utilisé ce terme pour la première fois en 1995,
alors avec hésitation [4] mais, depuis, la récurrence
interminable de ces situations tragiques tend à le
justifier.
Certes, on ne doit pas considérer a priori, avec la
partialité de la place qu’on occupe dans le dispositif,
que le danger relève toujours d’une défaillance de
l’Etat (manque de places), ou d’une erreur des
services, ou d’un « aléa thérapeutique » (qui échappe
à la responsabilité médicale ou institutionnelle), ou
2/10
d’un positionnement de la famille (déni des troubles,
exigence abusive dans l’accompagnement, refus de
soins). Mais la prévention de ces risques nous impose
de démêler les facteurs de crise aiguë et les facteurs de
chronicité de ces souffrances et d’accompagner cellesci une par une. Le statut de « Situation complexe en
autisme et TED » établi en 2005 en Ile-de-France [5]
le rend possible et même obligatoire. En effet, les
dispositifs d’exception créés en 2010 (Unités mobiles)
et en 2012 (Unité hospitalière d’accueil temporaire)
ont pour mission la réhabilitation de ces cas exclus
du dispositif d’accueil médico-social et social.
Ajoutons que le principe éthique qui doit guider
nos évaluations est de passer au crible d’abord le
rôle et la responsabilité de l’Etat et des collectivités
locales (dont dépendent les capacités d’accueil),
ensuite ceux des services soignants et médicosociaux (dont dépend la qualité des prestations),
et en troisième lieu seulement ceux des familles
(dont dépend aussi la possibilité de coordonner
un partenariat multiple). Car sans cette gradation
dans l’évaluation pour chacun des parcours, il est
facile et trompeur d’enfermer les causes dans la
seule action familiale : une vision qui perdure dans
certains services arriérés.
Evolution des critiques des parentsenvers l’Etat :
de la revendication d’équité à l’accusation de
maltraitance devant les tribunaux.
Les accusations contre l’Etat ont une valeur
politique et morale relative. Les citoyens varient
devant l’Etat-providence français, sa protection
sociale, son assurance maladie, sa solidarité avec
les personnes vulnérables (chômeurs, malades,
handicapés).
Certains
lui
vouent
un attachement indéfectible. D’autres le dénigrent au
profit d’une libéralisation qui oscille entre le refus de
l’assistance aux faibles et la réorganisation des flux de
l’aide sociale vers le secteur privé lucratif.
Dans les années 60, ce furent des protestations
pour élargir la Solidarité nationale qui mobilisaient
les associations familiales (représentées alors par
Sésame Autisme). En se séparant de leurs aînées
de l’UNAPEI, elles ne voulaient plus que le lissage
3
Edition participative : Contes de la folie ordinaire
des revendications pour les handicapés persiste au
détriment des autistes. Elles demandaient alors à
l’Etat de l'équité.
Peu à peu, la critique du manque de places et de
projets éducatifs a inclus des accusations d’abandon
et de maltraitance par défaut. A partir des années 80,
Sésame Autisme et ses dissidents de Autisme France,
convergeant sur ce point, finissent par être entendues
par les Affaires sociales (la DGAS) et par la ministre
de la santé Simone Veil. En 1994, l’Etat diligente
des enquêtes (IGAS, ANESM) et en 1995 l’autisme
devient une priorité de santé publique (Circulaire Veil
du 27 avril 1995). Après cela, la réponse constante
de l’Etat sera la succession, bon an mal an, des Plans
Autisme nationaux (le « 3e Plan » en cours est en fait le
5e) en tant qu’ils sont créateurs de places, de nouveaux
services et de passerelles avec le monde ordinaire.
Mais les protestations se renforcent, complétées par
exemple par la notion de « non assistance à personne
en danger » utilisée en 1997 par Marcel Hérault dans
un éditorial de la revue Sésame, ou par des accusations
de maltraitance délibérée, utilisées dans les années
2000 et 2010 par de nouvelles associations de parents
(comme Vaincre l’Autisme de Mhammed Sajidi, ou
SOS Autisme de Olivia Cattan).
Et
en
2013,
la
situation
change
brusquement avec « l’affaire Amélie Loquet »,
une jeune femme souffrant d’un syndrome génétique
avec des traits autistiques. Ses parents ont saisi en
référé le tribunal administratif de Cergy-Pontoise car
elle n’avait pas de place en institution. Avec
la condamnation de l’Etat en octobre 2013, un
précédent juridique est établi sur l’illégalité du
manque de places. Le gouvernement l’admet car il ne
fait pas appel et publie un décret dès le 22 novembre
qui officialise un nouveau statut administratif national,
celui de « Situations complexes de handicap »
pour lequel il recommande une recherche privilégiée
d’insertion relai.
Cette rapidité (un mois et demi) est stupéfiante si on
considère la lenteur des reformes depuis 1995. De plus
l’Etat avait refusé, au début de la même année 2013,
pour des raisons de coût, ce que nous lui demandions
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au Comité national autisme : de « nationaliser » le
statut de Situations complexes en ATED (il a été créé
en 2005 en Ile-de-France, mais il reste régional). Ce
revirement de l’Etat et cette diligence témoignent
d’une position devenue, après ce jugement, défensive,
voire craintive. Dès lors, les plaintes contre lui
se multiplient et en juillet 2015, quatorze familles
obtiennent des dédommagements financiers pour
l’éloignement de leur enfant en Belgique, tandis que
de nouvelles demandes sont en cours d’instruction.
Un deuxième précédent juridique est donc établi. Il
concerne cette fois l’éloignement : c’est l’atteinte de
la relation parent-enfant qui est visée. Une forme
de maltraitance psychologique exercée par l’Etat,
comme conséquence du manque de places en France,
a trouvé aussi une assise juridique.
Evolution des critiques réciproques entre méthodes :
de l’implicite à l’explicite, puis à la judiciarisation.
Les accusations réciproques de maltraitance autour
d'approches théoriques ou de méthodes d’éducation et
de soin sont restées longtemps d’ordre général.
La première s’est longtemps avancée masquée et elle
fut inspirée par le psychiatre américain découvreur
de l’autisme Leo Kanner en 1943, qui décrivait
des parents d’autistes « réfrigérateurs ». Il retira
cette notion seulement en 1973 [6] : il admis alors
que pour son étude princeps, il avait sélectionné
des parents capables de répondre, quand ils lui
décrivaient leur enfant, à son exigence de rigueur
scientifique « froide et méticuleuse ».
Cette stigmatisation originale des parents est
renforcée dans les années 50 par le psychanalyste
Bruno Bettelheim qui cherchait un scénario explicatif
à l’énigme de l’autisme.
Elle
fut
vulgarisée
en
France
pendant les décennies suivantes. Devinrent à la mode
un lien entre l’apparition de l'autisme et une relation
avec une « mère de psychotique » dont on traquait les
symptômes, comme une certaine psychiatrie populaire
en vogue le faisait déjà pour « les mères de
schizophrènes ».
4
Edition participative : Contes de la folie ordinaire
Certes, ce n’était pas une accusation nette de
maltraitance, car on donnait un caractère "inconscient"
à cette soi-disant froideur émotionnelle. Mais le
discrédit constant, historique, des mères était
bien pire qu’une véritable accusation de mauvais
traitements. Une "fausse allégation" brutale, on peut
la contester. Avec le scénario pseudo-scientifique
d’une maltraitance inconsciente par les mères, cellesci ne pouvaient se défendre. Aucun tiers pour
exercer un arbitrage entre elles et leurs accusateurs
implicites, d’autant qu'ils avaient le pouvoir de soigner
leur enfant. Leur prétendue dépression cachée, cause
du dérèglement de la position maternelle ordinaire, en
faisait même des sortes de patientes malgré elles.
Peut-être a-t-on ici la raison du ressentiment qui
persiste dans des familles pendant des années voire
des décennies après la remise en cause puis
l’abandon de ce scénario dans la majorité des services.
On mesure mal la violence et la profondeur des
blessures produites, parfois irréparables. Leur écho a
encore un impact chez les jeunes mères d’aujourd’hui.
Bien qu’elles n’affrontent plus guère ce regard
outrageant, elles sont sur le qui-vive.
La deuxième accusation était plus directe et
venait du même milieu, le dispositif d’accueil
largement dominé par les approches psychodynamiques et les références psychanalytiques. Cela
ne veut pas dire que la psychanalyse y était vraiment
exercée, seulement que ses outils conceptuels
accompagnaient et coloraient les références propres
aux médecins, aux psychologues, aux éducateurs et
aux travailleurs sociaux.
Quand les parents de l’association Autisme France
se battirent dans les années 80 pour que leurs
enfants aient de l’éducation et pas seulement
du soin, elles cherchèrent des modèles qu’elles
ne trouvèrent pas en France mais dans les méthodes
du comportementalisme américain. Or, celui-ci
fait partie de la culture américaine, et il y trouve
son équilibre avec les préoccupations puissantes
de cette société relatives à la protection physique,
psychologique et morale des enfants, et même
avec la psychanalyse (une référence importante pour
4/10
les adultes dans ce pays). C’est une cohabitation
culturelle que nous montrent depuis toujours les
acteurs du cinéma américain. Mais il est vrai que des
parents français qui importent une approche inconnue
ici pouvaient l'investir de manière segmentaire, en
cultivant ses aspects les plus simplistes au détriment
de cet équilibre [7], favorisant ainsi des dérives
effectivement maltraitantes, et il y en eut quelques
exemples.
Le
patternning
(méthode
Doman)
une rééducation précoce intensive des petits,
proche de certaines formes de l’ABA, fut
proscrite par le Ministère des affaires sociales
en 1987, après une étude de feu S. Tomkiewicz
avec ses élèves de l’Hôpital Trousseau, Daniel
Annequin, actuel responsable du Centre anti-douleurs,
et Isabelle Kemlin, neuropédiatre [8].
Un des premier centres comportementalistes, l’IME
Notre Ecole de Paris, manqua d’être fermé vers 1990,
après que des mauvais traitements y furent dénoncés
par des stagiaires et que, pour la même raison,
les parents Pierre et Nicole Toureille en retirèrent leurs
enfants pour créer l’Association PRO AID AUTISME
et ses centres ARIA. Ceux-ci devinrent ensuite
les représentants en France du TEACCH des
américains Schopler et Mesibov.
On ne sait pas vraiment quelle était la
formation de l’étrange médecin qui fut impliquée
dans la maltraitance à l’IME Notre Ecole.
Cette responsable de centre usait notamment de
punitions dans un cabinet noir et de contraintes
alimentaires sur les enfants. Il semble qu’on ait
eu ici une première expression institutionnelle
en France des désaccords américains entre le
comportementalisme « dur » de Lovaas, inventeur
de l’ABA, et le comportementalisme « doux » de
Schopler. Celui-ci finit par l’emporter. D’une part,
l’IME Notre Ecole fut restructurée en 1990 avec une
orientation TEACCH, pour devenir, avec l’éducateur
Jean-Paul Dionisi [9], une des plus belles réussites
techniques et éthiques dans le médico-social spécialisé
en autisme. D’autre part, le TEACCH s’implanta dans
5
Edition participative : Contes de la folie ordinaire
de nombreux IME, hôpitaux de jour et même dans
des services psychiatriques pour adultes (comme à
Chartres avec le Dr Jacques Constant).
Mais durant cette période, la majorité du monde
psychiatrique voyait plutôt le comportementalisme
comme un système de « dressage », une forme de
violence éducative. Plus encore : furent assimilés
comme un seul ensemble « dressage, éducation,
comportementalisme et cognitivisme ».
Et c’est donc dans ce contexte que naquit l’accusation
en retour, envers le dispositif existant et notamment
envers les hôpitaux de jour, d’attendre chez les enfants
autistes « l’émergence du désir », en faisant du
gardiennage – une autre forme de maltraitance, selon
encore S. Tomkiewicz.
Entre
1970
et
2010,
ces
accusations
mutuelles faisaient partie de la pression sociale et
politique sur l’Etat. D’un côté, là où l'approche
psychodynamique se montrait réfractaire aux
incursions comportementalistes, il s’agissait de
défendre le dispositif préexistant (et sans doute la
majorité des postes à l’Université). Alors, ce point
de vue avait l’oreille de la Direction générale de la
santé (DGS). De l’autre côté, les contre-accusations
lancées par des associations et des professionnels
comportementalistes obtenaient des ouvertures de
nouveaux centres du côté de la Direction des
affaires sociales (DGAS). C’est sans doute pourquoi
la coordination du sanitaire et du médico-social
(incluant celle de ses bureaux ministériels la DGS et
la DGAS), un credo récité depuis trente ans pour le
bénéfice de la bientraitance des enfants autistes est
restée longtemps un vœu pieux.
Les échanges, au travers des associations, des
organismes ou des revues étaient vifs mais personne
ne recherchait l’arbitrage de la justice pour des cas
concrets. Sans doute ne pensait-on pas que des lois
étaient vraiment transgressées. On avait l’intuition que
recourir aux tribunaux donnerait des résultats opposés
à ceux qu’on escomptait. Cela fut confirmé par
ce qu’il advint de la « Communication facilitée ».
C’était une de ces méthodes à la mode dans les
années 90, venue d’Australie. Dans l’hubris de son
5/10
succès auprès de parents et de professionnels (des
comportementalistes et des psychanalystes, notonsle), elle franchit la ligne. Aux bondieuseries que
les orthophonistes pratiquantes faisaient écrire aux
enfants en guidant leur bras s’ajoutèrent des plaintes
sur des mauvais traitements ou des abus sexuels
exercés par leurs parents. Les tribunaux américains
durent les examiner au cas par cas et condamnèrent
les allégations fausses « dictées » par les praticiens.
Cela fit disparaître cette approche de la collection
des « méthodes qui marchent ».
Observons cependant que, après 2010, dans ce
domaine aussi, comme pour ce qui concerne l’Etat, le
recours à l’arbitrage juridique augmente.
Par exemple, la psychologue Vinca Rivière (une
figure d’une variété de comportementalisme ABA
dans la région de Lille) a usé du procès en diffamation
en 2012 contre un parent, Fernando Ramos. Il avait
accusé son unité, le centre Camus, de maltraitance et
l’ARS du Nord fit ensuite une enquête défavorable
aux pratiques de ce service. En décembre 2014, bien
qu’elle fut soutenue par d’autres parents, elle perdit
son procès contre ce père et les journalistes de
Mediapart et de La Montagne.
Par exemple, la tentative d’interdire le packing (une
modalité de l’accompagnement psychiatrique pour
les automutilations graves) est allée assez loin. Des
services qui le pratiquent avec l’assentiment des
parents à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière ont eu
la surprise en 2015 d’être audités par l’ONU, qui
leur a envoyé ses « experts sur la torture ». Cette
emphase donnée à une accusation de maltraitance,
qui avait d’abord semblé rhétorique – une réponse du
berger comportementaliste à la bergère psychanalyste
– résultait de plusieurs plaintes déposées par des
associations devant différentes instances (Conseil de
l’Ordre des médecins, assemblées européennes). Elle
reste encore sans lendemain au plan juridique mais elle
a influencé la Recommandation de bonnes pratiques
de la Haute autorité de santé (HAS) publiée en mars
2012, qui stigmatisa le « packing » en s’y opposant
formellement (en dehors d’un cadre de recherche
autorisé comme celui de Pierre Delion).
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Edition participative : Contes de la folie ordinaire
L’Etat en 2010-2015 : les Recommandations
de bonnes pratiques peuvent-elles dissiper les
maltraitances vraies ou supposées ?
Celles qui concernent les adultes autistes, prévues pour
2016, sont en cours d’élaboration mais le recul que
nous avons pour celles des enfants et les adolescents,
parues en mars 2012, [10] nous enseigne sur leur
portée.
Le texte est un grand ensemble de thématiques
et de préconisations variées qui résultent de
l’expérience décennale de tous les contributeurs
(associations, services, administrations, chercheurs).
Beaucoup
de
ces
recommandations concernent les parcours de
soins, d’éducation et d’aide sociale, afin d'éviter
les absences de prise en charge dès le début des
troubles, les ruptures à tous les âges charnières
ou lors des incidents et accidents de la vie,
générateurs de crises et d’exclusion. Pour neutraliser
le risque de maltraitance institutionnelle par défaut et
ses conséquences aggravantes dans la famille, elles
sont un point d’appui nouveau et majeur.
Même si le texte n’ est pas "opposable" aux services
au sens juridique du terme, la signature de ces
deux agences de l’Etat que sont la Haute Autorité de
Santé et l’ANESM donne un cadre de réflexion et
d‘action à tous les citoyens. Or cette référence draine
depuis trois ans des équivoques durables dans la
presse, les associations, les services, et dans l’Etat luimême.
Cette “bibliothèque” plurielle de 120 pages
est présentée le plus souvent comme un petit livre
consacré à une thématique unique et sectaire, ce qui
est guidé et entretenu par des actions de lobbying.
Ses partisans comme ses adversaires ont investi
les seules pages qui mentionnent la psychanalyse
comme "non consensuelle" (historiquement, elle
ne l'a jamais été) et celles qui sont favorables
au comportementalisme dans l’éducation des enfants
et des adolescents. On néglige la dimension nouvelle
et primordiale sur la sécurisation des parcours. Pour
le public et les équipes concernées, médusées, pour
les familles les plus nombreuses dont les enfants ont
6/10
un parcours satisfaisant, le tapage médiatique a réduit
les Recommandations à un texte hystérique contre
la psychanalyse et pour l’ABA. Or, si on doit aussi
discuter dans le détail de ces aspects du texte de la HAS
[11], ces points sont plutôt secondaires. Par la priorité
qu’il donne à la vigilance sur les parcours, il innove
vers l’harmonisation du dispositif contre l’exclusion,
ce qui sera dans l’avenir le véritable évaluateur de
toutes les méthodes.
La vive relance des accusations réciproques depuis
2012, emportant avec elle certains représentants de
l'Etat, a entaché sa fonction de régulation. Aux deux
niveaux, politique (avec des ministres comme MarieArlette Carlotti) et administratif (avec des agents à
tous les échelons), on imite des associations sectaires
en brandissant « la recommandation de l’HAS »
comme un crucifix chassant le diable qui serait la
psychanalyse tapie dans les services.
En privilégiant ainsi la guerre des méthodes (au profit
de l’une d’elles, l’ABA) plutôt que la sécurisation
des parcours, s’agit-il seulement de la pauvreté
intellectuelle de certains serviteurs de l’Etat subjugués
par les communicants d’associations (par exemple,
par le président d’un collectif de parents qui est un
lobbyiste professionnel) ? Sans doute, mais on ne peut
écarter que l’Etat s’offre aussi le camouflage de sa
création insuffisante de places et de services utiles.
Or, ce calcul a échoué, comme il était prévisible [12].
Même si certaines associations ont collaboré avec les
cabinets dans cette optique de diversion, d’autres ont
eu recours aux tribunaux pour dénoncer les carences
de l’Etat, avec succès, l’obligeant à dépenser plus, plus
vite et moins bien.
En résumé : une constellation spécifique
à l’autisme, avec ses propres pièges, s’ajoute à celle
des maltraitances communes
La
difficulté
de
l’accompagnement
de
l’autisme est celle de la coordination des
nombreuses compétences nécessaires. Quand
certaines faillissent, momentanément ou durablement,
surviennent des impasses thérapeutiques ou
éducatives avec des troubles du comportement
sévères et une souffrance au long cours.
7
Edition participative : Contes de la folie ordinaire
Certains moments charnières peuvent aggraver
les situations de rupture sociale et institutionnelle,
avec un retentissement si grave que cela peut pousser
des parents à des renoncements ou à des gestes
maltraitants actifs, dangereux et interdits par
la loi. Ou bien cela conduit des services à
d’autres formes d’abus : excès de médicaments,
prescription erratique, absence de suivi des effets
secondaires qui représentent aussi une maltraitance
spécifique susceptible d’arbitrage juridique.
années 60 bien plus liés à l’Education nationale que
ne le furent tous les autres services [13]. Leur
objectif qui est d’accompagner les parcours singuliers
des enfants et d'articuler les ateliers individuels aux
ateliers de groupe est indispensable à une bientraitance
multimodale active. Elle inspire bien des expériences
au delà des frontières françaises [14].
Ainsi, la sécurisation des parcours s’impose peu à peu
comme la condition d’une bientraitance possible pour
ces personnes.
L’immense majorité des parents d’enfants suivis dans
ces services n’avait pas jugé utile jusqu’à récemment
de s’organiser en associations de soutien. Sesame
Autisme a longtemps joué le rôle de rassembleur, mais
ces dernières années, en suivant d’autres groupements
sectaires parce qu’ils ont bénéficié d’avantages
politiques, cette association de parents a perdu de son
ouverture pluridisciplinaire historique. Une dissidence
est alors née en son sein : c’est le mouvement
inverse de la dissidence « pro-éducation » des
années 80 qui forma Autisme France. Une nouvelle
branche favorable au courant psychodynamique s’est
regroupée avec de nouvelles associations de parents
(comme La Main à l’Oreille de Mireille Battut) pour
former le Rassemblement pour une Approche des
Autismes Humaniste et Plurielle (le RAAHP) de
Patrick Sadoun.
C’est dans ce contexte que l’ont doit mesurer les pièges
spécifiques à l’autisme : les exclusions mutuelles des
arrière-fonds soignants ou des arrière-fonds éducatifs,
cognitifs et comportementaux des accompagnements.
Il est dangereux que les services de soin se désistent
(ils sont de plus en plus tentés de le faire) et que
la seule « éducation » se substitue à tout ce qui est
nécessaire à une personne.
De même, le comportementalisme ne peut être
assimilé aux seules expériences violentes qui ont
été repérées ici ou là. Les méthodes éducatives
en autisme sont nées dans les sites scolaires, elles
sont issues de la confrontation avec les exigences
pédagogiques ordinaires, et ainsi furent inventés de
nouveaux outils utiles et éthiques, comme l’a prouvé
le programme TEACCH aux Etats-Unis.
En rejetant les expériences positives de ces deux types
d’approche, on aggrave les risques de maltraitance
par défaut.
L’ABA a évolué (depuis sa fondation par Lovaas)
au delà de ses conceptions rigides initiales. Surtout,
les méthodes aversives sont proscrites aux EtatsUnis depuis 2000, selon Scania de Schonen [15],
qui a préparé la partie de la Recommandation de
la HAS de 2012 sur l’éducation. De ce fait, sont
obsolètes les références malencontreuses de ce texte
aux punitions ainsi que la revendication de Vinca
Riviere, de l’association Pas à Pas, que la pratique des
chocs électriques serait légitime.
Longtemps, ces dimensions ont fait
de controverses et les améliorations
arrachées avec peine à l’Etat et aux services.
l’objet
étaient
Mais aujourd’hui, depuis octobre 2013, dans des
« Situations complexes », la maltraitance par défaut est
un risque susceptible d’être judiciarisé.
Mais aujourd’hui encore, depuis juillet 2015, parmi
les violences institutionnelles faites aux enfants et aux
familles, le placement dans un foyer lointain est aussi
judiciarisé et susceptible d’être indemnisé.
L’expérience psychodynamique française ne peut
être réduite à son vieux fonds de méfiance envers
les mères. Dans les hôpitaux de jour et les IME,
son attachement à réhabiliter les sujets autistes
dans la société, l’école et la culture est un acquis
historique. Contrairement à ce qui est dit dans bien
des forums, les enquêtes récentes montrent que les
hôpitaux de jour sont depuis leur création dans les
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Edition participative : Contes de la folie ordinaire
Ce qui amplifie et enrichit les ressources dans
tous les domaines de leur vie sociale, éducative,
psychologique, culturelle et professionnelle et qui
conditionne la bientraitance des personnes est la
combinaison de ces approches. Elle a été expérimentée
par exemple depuis plus de quinze ans dans notre
réseau d’hôpitaux de jour, d’IME, de SESSAD,
d’écoles, collèges et lycées, de FAM, de MAS,
d’associations culturelles, sportives, de loisir, auquel
s’est joint l’UMI de Paris Hauts-de-Seine. Il constitue
une sorte d’écosystème greffé sur le monde ordinaire.
Formalisé en 2013 [16], il est très facile de l’évaluer.
Quelles conditions pour juger de la bientraitance
individuelle des personnes autistes ?
de polémiques absurdes c’est que, en l’absence
d’expression des sujets eux-mêmes, ces options
sont investies abusivement par d'« autres » qu’eux
(les parents, les professionnels, les administratifs)
comme si elles étaient des choix techniques et
thérapeutiques scientifiques et exclusifs.
Nous n'aurons jamais qu’une garantie éthique
relative,temporaire, celle que nous donnera des
ajustements renouvelés de nos évaluations contrastées
sur le terrain. Nous devons tenir compte des
déséquilibres inévitables entre les légitimités partielles
de chacun des partenaires. Ceux-ci doivent accepter
leur confrontation comme un élément de la
bientraitance des personnes.
En 1995, beaucoup d’adolescents autistes étaient déjà
victimes de maltraitance par défaut car ils étaient
rejetés dans un couloir d'exclusion, no man’s land
entre les établissements sanitaires, médico-sociaux et
l’Ecole (« les 5000 accueillis nulle part » du rapport
de l’IGAS de 1994). Comme la plupart étaient privés
d’expression, que leurs options personnelles étaient
défendues par d’autres qu’eux-mêmes (80% environ
de cette population), on pouvait déjà soutenir ceci [17].
S’il s’agit de soutenir l’unité d’une personne et
de son parcours, la confrontation doit viser au
consensus. Mais il est illusoire d’éviter tout conflit :
après tout, la trajectoire de chacun d’entre nous
est émaillée de conflits internes, lesquels ne sont
résolus qu’approximativement et progressivement, en
y revenant régulièrement.
Les bonnes intentions affichées par la famille et
par des agents sociaux (les professionnels et les
administratifs) ne peuvent pas donner de garanties
éthiques absolues quant au respect de la personne
souffrante et handicapée, encore moins que pour les
personnes ordinaires.
Cette confrontation sur le terrain entre les
trois instances (famille, service, représentants de
l’Etat) pour chaque individu se projette naturellement
dans la régulation réalisée au sommet par
l’Etat. En 1995, la grande ministre Simone
Veil rééquilibra la concertation au profit des
associations de familles et au détriment du
pouvoir médical et psychiatrique, jusqu’alors le plus
influent (depuis les années 50).
En effet, les options intellectuelles, pédagogiques ou
morales (comme celles qui traversent nos propres
conceptions sur l’école, le travail ou la culture) et
les intérêts partiels de leurs porte-paroles (affectifs
ou économiques) qui influencent les traitements
pourraient être opposés à ceux du sujet, comme
certains autistes de haut niveau le mettent en avant.
Education classique, militaire, pédagogie Freynet ?
Travail stéréotypé, routinier, ou bien créatif ? Culture
classique, moderne ou éclectique ? Et caetera. Ces
options ordinaires pour tout enfant ou adolescent ont
chacune leur argumentaire, sinon leur légitimité, et
pour des jeunes autistes, leurs équivalents doivent
être discutés tout aussi bien. Si elles sont sources
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Quelles conditions pour juger de la bientraitance
collective des personnes autistes ?
Depuis lors, le travail de l’administration autour des
Plans Autismes a fait progresser globalement les
mentalités et la cause de cette population vulnérable.
Les statuts protecteurs se sont étendus, de la Loi
de 2005 qui favorise l’inclusion sociale et scolaire
à la mise en œuvre de statuts d’exception quand
les parcours se dégradent (« Situations complexes
en ATED » en 2010, « Situations complexes de
handicap » en 2013).
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Edition participative : Contes de la folie ordinaire
Mais depuis 2010, au lieu d’accélérer la création
de places dans tous les secteurs démunis, y
compris l’école, des politiques médiocres ont exploité
la création de quelques centres expérimentaux
comportementalistes comme une diversion qui se
substitue à la sécurisation des parcours de tous.
L’administration et le cabinet évitent même, dans
l’évaluation qu’ils font de ces centres, un critère
majeur : « Où vont les enfants à la sortie ? ».
certains services, nous sommes accablés par leur
ignorance et leurs moyens limités. Mais, depuis 2010,
les calculs ou l’hébétude opportunistes de politiques
et de décideurs d’un jour, qui empruntent les chemins
carriéristes d’un cabinet ministériel à un autre petit
centre de pouvoir, méritent la légitime colère de
tous, car ils entretiennent les conditions délétères qui
maltraitent durablement des personnes autistes de
chair et d’os.
Cependant, la sécurisation, qui a été chassée par
la porte de l’éthique est quand même revenue
par la fenêtre de la justice. Les procès sont et
seront sans doute plus coûteux pour les budgets de
l’Etat qu’une politique intelligente de couverture des
besoins. Seule, cette dernière option permettrait de
neutraliser progressivement les zones de défaillance
qui génèrent des situations de maltraitance.
Moïse Assouline, 27 août 2015
Médecin directeur du Centre Françoise Grémy, Paris
(Hôpital de jour Santos-Dumont, Consultation
régionale de génétique,
Unité d’évaluation fonctionnelle et diagnostique,
Unité mobile pour les situations complexes en autisme
et TED)
L’Etat pourrait s’appuyer sur les Recommandations
de bonnes pratiques écrites par ses propres agences,
à condition qu’il les étudie sérieusement. Nous ne
pouvons qu’être inquiets aujourd’hui de sa négligence
dans ce champ. En découplant la question des
approches éducatives et soignantes de celle de la
sécurisation des parcours, il autorise ou attise les
conflits d’intérêts et la promotion de charlatanismes
et de programmes appliqués en kit aux personnes
pendant de très courtes périodes. Ainsi, la guerre
commerciale actuelle menée par des associations et
des organismes privés dégrade nombre de projets de
formation dans les services. Elle contamine l’espace
public et les enceintes républicaines, avec les mêmes
dérives violentes que celles d’une prétendue guerre
sainte.
Est-on bientraitant pour nos enfants ? Concernant
l’autisme, une grande partie des besoins sont couverts
en routine depuis longtemps. Pour tout ce qui est
carentiel en quantité ou en qualité, personne n’est aussi
blanc qu’il le pense ou le revendique. Cependant,
tout le monde n’est pas responsable au même
niveau. Même quand nous sommes stupéfaits par
les réactions excessives de familles ou d’associations,
nous n’oublions jamais leur détresse et les histoires
pathétiques de leurs enfants. Devant les erreurs de
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[1]PREFAUT Jeanne-Marie, Maman, pas l'hôpital !
Robert Laffont, 1996.
[2] Dans les années 2000, notre argumentaire pour
la création du dispositif dédié aux « Situations
complexes en ATED » mentionnait le cas de Sophie
car il était représentatif d’autres sujets au même profil.
[3] On peut rechercher le point de vue de Françoise
Grémy dans la revue Sesame Autisme de l’époque, ou
celui, plus radicalement critique, de Genevieve
Lloret, un autre parent, sur son site web : http://
www.entretemps.asso.fr/Lloret/JMP.html
[4] ASSOULINE M. Autisme et psychoses précoces:
la réhabilitation inachevée, Les Cahiers du CTNRHI,
N° 67-68, 1995.
[5] Sur proposition du Comité technique régional
pour l’autisme reprise par le Schéma régional
d’organisation sanitaire, SROS 3, et financé par le
budget de la psychiatrie de la région.
[6] KANNER L., The birth of early infantile autism,
Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1973
[7] On entendit même en 2015 au Comité national
autisme le président d’une association déclarer que
l’ABA était un modèle scientifique aussi incontestable
que la loi de la gravitation universelle de Newton.
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Edition participative : Contes de la folie ordinaire
[8] Tomkiewicz S. Annequin D. Kemlin I. Méthode
Doman : évaluation : rapport fait à la demande
de Monsieur le Ministre des affaires sociales et de
l'emploi. 1987 Les Publications du CTNERHI, 149.
[9] J-P Dionisi est l’actuel président du Conseil
d'administration du Centre de ressources autisme Ilede-France.
[10] Recommandations de bonnes pratiques :
Autisme et autres troubles envahissants du
de#veloppement : interventions e#ducatives et
the#rapeutiques coordonne#es chez l’enfant et
l’adolescent, Recommandations par consensus
formalise#. HAS et ANESM. Mars 2012
[11] ASSOULINE M. Autisme :Nouveaux arbitrages,
vieilles méthodes et maltraitance. Mediapart du 9
septembre 2013.
[12] ASSOULINE M. Autisme : l’enjeu de la
protection sociale. Mediapart du 9 septembre 2013.
[13] Thevenot J-P., Casadebaig F., Philippe A. Accès
aux institutions des enfants et adolescents avec
autisme ou troubles apparentés : Une étude de cohorte
en Ile-de-France de 2002 à 2007, Montrouge, John
Libbey Eurotext, 2008 149 p
[14] Notons que nos partenaires du Québec ont
découvert ici avec étonnement nos approches de
l’action artistique pour l’autisme dans les années
90, l’attribuant à l’engouement des Français pour la
culture. Ils l’ont mis en application avec succès et,
à l’américaine, l’enseignent à l’université comme un
programme « Sociodynamique d'intégration par l’art
(le SDIA) », ce qui ne manque pas de nous surprendre
à notre tour.
[15] Voir sa réponse du 10 septembre 2013 dans
Mediapart à l’article op cité : ASSOULINE M.
Autisme : nouveaux arbitrages, vieilles méthodes et
maltraitance. Mediapart du 9 septembre 2013.
[16] Le PHAR, Paris Hauts-de-Seine Autisme Réseau
est composé par les associations suivantes : APEI
de Sèvres, Chaville et Ville d’Avray (IME Villa
d’Avray, FAM Le Cedre Bleu, Hôpital de jour
de Sevres) ; APPEDIA (IME Jeune APPEDIA,
SESSAD Sis APPEDIA) ; APRAHM-Autisme (IME
10/10
Alternance Paris, IME Alternance Bourg la Reine,
FAM Alternat, FAM Alternotes) ; Autisme 75
de Sesame Autisme (IME Cour de Venise) ;
L’Elan Retrouvé (Hopital de jour Santos-Dumont
de Paris, Consultation régionale de génétique, Unité
d’évaluation fonctionnelle et diagnostique, Hôpital
de jour d’Antony, Hôpital de jour de Fontenay-auxRoses, UMI de Paris et Hauts-de-Seine) ; Fondation
Cognacq-Jay (IME Cognacq-Jay) ; Turbulences
(ESAT, SAS, Foyer d’hébergement). Parmi ses relais
culturels : le journal atypique Le Papotin, la Cie
de Théâtre et Voix Turbulences, les ensembles
Percujam, Astéréotypies, les Pachas, la Féderation
d’arts plastiques ZigZagColor et le festival biannuel
du Futur composé.
[17] In Op cité : ASSOULINE M. Autisme et
psychoses précoces: la réhabilitation inachevée, Les
Cahiers du CTNRHI, N° 67-68, 1995.