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Transcription

RAPPORT ANNUEL
2013
V A I N C R E
L A
M U C O V I S C I D O S E
pport financier
Rapport d’activité - Ra
Rapport d’orientation -
vaincrelamuco.org
sommaire
2
3
Rapport d’orientation
8
Nos valeurs
9
L’année 2013 en bref
10
Nos instances de gouvernance
12
Le mot de la directrice générale
13
L’équipe permanente en 2014
14
Remerciements
15
Nos partenaires 2013
16
Rapport d’activité
Département recherche
Département médical
Département qualité de vie
Département communication
Mission patients adultes
Mission vie associative
Département développement des ressources
Département administration et finances
42
Rapport financier de l’exercice 2013
66
Glossaire
67
Présentation de l’association
I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013
Photo de couverture : © Vaincre la Mucoviscidose
Rapport d’orientation
© Vaincre la Mucoviscidose
Assemblée générale du 29 mars 2014 à Montpellier
Patrick Tejedor
PRÉSIDENT DE VAINCRE
LA MUCOVISCIDOSE
Pour la première fois, je viens vous présenter le rapport
d’orientation de notre association.
C’est une association forte et entreprenante que j’ai l’honneur de présider, tant elle a eu, dans son histoire bientôt
quinquagénaire, des acteurs décidés, courageux, visionnaires, et compétents. Le paysage de la mucoviscidose
change considérablement depuis quelques années et
même quelques mois. Aujourd’hui, des thérapies sont
en œuvre pour, pas encore guérir certes, mais soulager
certains patients dans des cas de mutations particulières.
Aujourd’hui, des centres de transplantation permettent,
plus efficacement qu’avant, de greffer plus vite et de
survivre plus longtemps.
Alors même que ces succès fantastiques sont à saluer
comme il se doit, un paradoxe apparaît, dont il nous faut
déjà nous méfier : celui de croire que la tendance vers
la guérison est définitivement positive et que tout va se
dérouler merveilleusement bien maintenant. Ce paradoxe
entraîne deux conséquences qui peuvent se révéler très
négatives :
-p
remièrement, que les patients et les familles
pensent que la guérison est juste pour demain, et
du coup, prendre le risque d’une grande déception
s’il faut encore attendre après-demain,
-d
euxièmement, que nos donateurs baissent leur
engagement vers notre cause car elle apparaîtrait
moins grave.
Nous devons donc renouveler doublement d’énergie, car
beaucoup reste encore à faire, et, comme le dit si bien le
proverbe, ne pas vendre la peau de l’ours, en l’occurrence
celle de la muco, avant de l’avoir définitivement mise hors
de course.
Des pistes de recherches fortement
teintées d’espoir
Notre effort doit rester de haut niveau dans la recherche,
et dans toutes ses dimensions : celle fondamentale des
laboratoires et éprouvettes, celle appliquée des modèles,
et celle, plus récente, de la recherche translationnelle qui
touche déjà un peu aux solutions thérapeutiques. Notre
appel d’offres aux projets scientifiques traité par le Conseil
Scientifique doit couvrir toutes les pistes, car aucune a
priori n’est suffisante pour guérir pour de bon à terme.
L’exemple du projet Transplantation menée pendant 5 ans,
et présenté en novembre dernier lors d’une conférence au
sein des locaux de l’Assemblée nationale, a montré l’effi
cacité de notre approche. Que ce soit la thérapie de la
protéine, avec la mise sur le marché du Kalydéco™ et les
essais en cours à travers le monde par le laboratoire Vertex
notamment, ou encore tous les projets sur l’inflammation et l’infection, les aspects de la nutrition, nous devons
maintenir notre niveau d’impulsion et de motivation des
nombreuses équipes qui cherchent, en France mais aussi
en Europe et dans le monde entier.
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I
3
La conférence sur la transplantation a démontré l’incroyable travail réalisé en une dizaine d’années sur la
greffe, sa préparation, sa gestion lors de la transplan
tation, et son suivi ensuite. Il ne faut pas nous contenter de
ces beaux résultats mais poursuivre toujours sur les deux
indicateurs essentiels : le temps d’attente avant la greffe
qui doit être le plus court possible, et la durée de survie
après greffe qui doit être maximale.
Si souvent le patient en attente de greffe doit parcourir
quelques centaines de kilomètres pour rejoindre un centre
de transplantation, nous avons aussi à nous préoccuper de
nos concitoyens des DOM-TOM pour qui il s’agit de milliers
de kilomètres.
Des actions très concrètes ont été menées par notre association pour assurer leur accueil en métropole, et doivent
se poursuivre.
Gardons aussi en tête que la transplantation n’est pas
qu’une affaire technique chirurgicale, il s’agit aussi de
passer à une autre vie, dont les dimensions psychologique
et sociale sont à appréhender avec beaucoup d’attention.
Des Centres de soins plus structurés
et mieux financés
L’organisation des soins a vécu en 2013 une année importante d’accélération, dans la suite de la grande idée lancée
par notre association il y a plus de 20 ans de centres de
soins organisés autour du patient dans une dimension
transdisciplinaire. Ces centres, devenus officiellement
Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) en 2001 par une circulaire ministérielle,
ont été financés par le Ministère lors des deux premières
années seulement mais ensuite il n’y a eu plus rien de
précis pendant des années.
La légitimité de notre association, et aussi la ténacité de
notre ancien président, Jean Lafond, toujours présent sur
ce dossier maintenant en tant que chargé de mission, a
permis des négociations au niveau du Ministère de la
4
Santé et sa cheville ouvrière la DGOS (Direction Générale
de l’Offre de Soins) pour clarifier et décider du niveau de
financement de nos CRCM. Nous en sommes à ce jour en
quelque sorte à la mi-temps : la première phase a consisté
à identifier les besoins en coût de structure pour faire
fonctionner un CRCM, à travers des financements appelés
MIG (Missions d’Intérêt Général). Ces montants, négociés
d’abord au niveau global, puis dans leur répartition entre
un socle de base commun à chaque CRCM et un niveau
variable en fonction de la file active, a conduit à attribuer en
2013 une somme totale supérieure de 7 M€ de ce qui a été
fait précédemment (19 M€ vs. 12 M€). C’est considérable,
mais en même temps, nous devons rester doublement
vigilants :
- d’une part, sur la réalisation sincère de cette attribution auprès de chaque CRCM,
- d’autre part, sur la poursuite de cet engagement
dans les années suivantes.
La deuxième phase de la négociation avec la DGOS et la
CNAM (organisme payeur) portera sur la Tarification à
l’Activité (T2A) qui est donc ce qui sera payé aux CRCM pour
tous les actes de nature médicale auprès des patients.
Dans le contexte politique du moment et ses contraintes
budgétaires tous azimuts, cette négociation sera difficile et
néanmoins si utile.
Ces nouveaux financements, issus du ministère, nous
amènent à une réflexion importante sur nos propres
subventions que nous versons depuis des années aux
CRCM. Il n’est pas bien sûr utile de financer deux fois la
même action, mais comment identifier les actions non
encore financées et pourtant nécessaires ? C’est le travail
du CASM (Comité Associatif de Suivi de la prise en charge
de la Mucoviscidose), dont les travaux en novembre ont été
réalisés juste avant l’annonce par la DGOS de la conséquente décision des MIG. Le CASM s’est réuni à nouveau
récemment, et une approche nouvelle est maintenant à
développer au sein de notre Conseil d’Administration.
Les principes de cette réflexion tiennent en deux points
principaux :
RAPPORT D’ORIENTATION
-m
algré l’accroissement des enveloppes MIG versés
par la DGOS aux CRCM, les CRCM ont encore des
besoins,
-n
otre association reste partenaire des CRCM pour
les aider à toujours mieux soigner les patients.
Lors des discussions avec le Ministère de la Santé, les
critères de reconnaissance du label CRCM ont été réexaminés pour chaque centre, et la décision, en décembre
dernier, a été prise de retirer ce label à 4 centres, et de le
confirmer pour les 45 autres.
Vaincre la Mucoviscidose, qui n’est pas décideur en la
matière, a accepté cette décision, car nous considérons
qu’il appartient à chaque centre de respecter absolument
son cahier des charges en tant que CRCM, et de tenir ses
exigences. Le critère géographique, même s’il n’est pas
nul, n’est pas le critère prioritaire en matière de soins.
Notre association s’est engagée à assurer la meilleure
transition possible pour tous les patients concernés vers
les CRCM qu’ils choisiront.
Cela nous amène aussi à être plus attentifs à la réalité
des soins dans les CRCM pour que tous respectent leur
mission, qui est de soigner les patients en mettant en place
et en organisant les ressources nécessaires (en personnel,
en permanence d’horaires, en matériel…), et en développant leurs compétences (par la formation, les expériences
partagées, les travaux en réseaux…).
Le cas des CRCM Adultes reste une forte préoccupation :
en effet, l’allongement de vie des patients, qui est une
excellente nouvelle, accroît considérablement la file active
dans les CRCM Adultes, dont beaucoup sont restés dimensionnés aux effectifs de la création des CRCM il y a plus
de 12 ans. Nous devons donc en permanence appeler à
l’organisation des soins en fonction de la réalité présente
et tenir compte des évolutions démographiques à venir.
Que sera le «CRCM de demain» ? Il mettra en œuvre une
médecine personnalisée, voire prédictive, qui permettra en
fonction du type de mutation de déterminer quels aspects
développera la maladie.
Le Ministère de la Santé a lancé en 2013 un appel d’offres
pour constituer les filières autour des maladies rares, dans
le cadre du PNMR2, Plan National Maladies Rares n° 2
(dans la suite du premier plan lancé il y a 10 ans).
Nous avons répondu ensemble pour la mucoviscidose avec
la Société Française de la Mucoviscidose (SFM), qui est la
fédération des CRCM, et les deux Centres de Références
(Lyon et Nantes). Nous avons eu en février connaissance
de la décision de création des 14 premières filières (sur
23 prévues au total), dont la nôtre qui s’appelle Muco/CFTR
et dont la gouvernance sera assurée par la SFM, les deux
Centres de Référence et Vaincre la Mucoviscidose. L’animation de la filière est confiée au Pr Isabelle Durieu, présidente de la SFM.
Il s’agit là d’un enjeu très fort, qui montre à la fois l’importance pour le ministère de la spécificité de la mucoviscidose (en effet, une autre filière s’adresse aux maladies
respiratoires en général, mais la mucoviscidose a été
considérée indépendamment), et la place de notre association comme acteur incontournable de la lutte contre la
mucoviscidose.
En 2014, la filière Muco/CFTR va prendre officiellement
corps, et nous sommes engagés à la soutenir et la développer.
Objectif : une vie normale
Concernant la qualité de vie, nous assistons à une évolution des besoins et des problématiques. La tendance
heureuse du développement de nouveaux traitements et
des techniques de soins, notamment en kinésithérapie et
en antibiothérapie, est de permettre aux patients de vivre
statistiquement (car ce n’est pas encore vrai pour chacun)
plus longtemps. Encore faut-il que ces années gagnées ne
soient pas des années plus difficiles et moins vivables.
Sur le plan de la santé, les effets indésirables des médicaments à long terme sont à identifier plus précisément
qu’aujourd’hui en particulier pour les greffés, et surtout
à traiter car ils leur gâchent la vie. Avec l’âge, d’autres
problèmes apparaissent comme le diabète ou encore
d’autres maladies graves qui se superposent à la mucoviscidose.
5
Sur le plan social, les adultes souhaitent une vie de
couple puis fonder une famille, ce qui n’est pas simple
avec la muco, ils souhaitent entrer dans le monde du
travail, ils veulent accéder à l’emprunt pour un logement
avec des primes d’assurance normales… Nous devons
améliorer les compensations du handicap, et même aider
les aidants.
Avec une vie plus longue, nous avons à réfléchir dès à
présent aux problèmes du muco vieillissant et comment
répondre aux inquiétudes des parents âgés qui vont laisser
un muco derrière eux…
Collecter plus et mieux
La collecte des ressources nécessaires à la mise en
œuvre de notre stratégie est essentielle. Encore faut-il
bien définir nos besoins, choisir les modes de collecte qui
correspondent à nos valeurs associatives, et en mesurer
l’efficacité.
Les Virades de l’espoir sont et resteront le pilier incontournable de nos manifestations, car elles sont l’originalité
même de notre association, permettent (comme beaucoup
d’autres manifestations locales d’ailleurs) de conjuguer
collecte et sensibilisation, et ont démontré depuis maintenant 30 ans leur fantastique niveau d’efficacité.
Nous devons néanmoins leur redonner du souffle, les
étendre dans les départements encore peu viradeurs, et
surtout renforcer le lien de parrainage qui en a fait la force
dès ses débuts.
Au-delà des Virades qui couvrent aujourd’hui près de
la moitié des ressources, nous devons poursuivre les
autres pistes, et en développer de nouvelles, innovantes,
originales, que les moyens technologiques d’information
permettent désormais de mettre en œuvre.
L’action en tout lieu, en tout temps
Vaincre la Mucoviscidose est une association nationale
dont le maillage territorial est dense et énergique. Ce
point fort de notre association doit s’entretenir et toujours
se développer, par un travail en réseau entre les Délégués
territoriaux, par un travail local autour du Délégué, par
l’échange des bonnes pratiques.
6
C’est au plus près des familles et des patients que nous
devons être, pour les servir et les accompagner, leur
donner les clés qui ouvrent les aides, les conseils, les
soutiens dont ils ont tant besoin.
Je rends hommage ici aux nombreux bénévoles, élus,
écoutants, proches des équipes des CRCM, organisateurs de manifestations, cueilleurs de partenaires, qui
assurent notre présence et notre rôle au quotidien et en
tout lieu.
Fédérer les initiatives
Notre rôle est aussi de fédérer autant que possible les
multiples initiatives venant de nombreuses associations se
réclamant de la lutte contre la mucoviscidose. La mucoviscidose est un adversaire bien trop redoutable pour
que nous restions dispersés à le combattre. Aux côtés
d’associations amies de longue date (Association Grégory
Lemarchal, AFM-Téléthon, La Pierre Le Bigaut…), nous
avons à aller chercher encore une réelle synergie avec les
nombreuses autres associations qui ont choisi aussi de
lutter contre le même fléau, et avec lesquelles la mise en
œuvre de nos structures d’experts (le Comité stratégique
de la recherche, le Conseil scientifique, le Conseil médical, le Comité Associatif de Suivi de la prise en charge de
la Mucoviscidose …) permettra de mieux encore valoriser
leurs actions.
Une communication expressive
Quelle image voulons-nous donner de nous-mêmes ? Par
quels mots simples et essentiels, par quelles images,
souhaitons-nous à la fois nous faire connaître, donner
envie de nous rejoindre, appeler au don ? C’est tout l’enjeu
de notre campagne institutionnelle initiée en 2013 et qui se
poursuivra encore.
À l’heure où les bonnes nouvelles côtoient encore les
mauvaises, nous avons à trouver le subtil équilibre qui sait
parler au grand public sans heurter les familles éprouvées.
Notre notoriété est une clef nécessaire pour accéder à nos
ambitions.
RAPPORT D’ORIENTATION
Rigueur et transparence
Nous avons su progresser dans tous les domaines, tout en
restant fidèles à nos valeurs, et en particulier à la rigueur
et la transparence auxquelles nous sommes tant attachés.
Le renouvellement de l’agrément triennal du Comité de la
Charte est pour nous une réponse forte et significative au
travail sérieux et persévérant de nos équipes à respecter
les règles qui garantissent la bonne utilisation de l’argent
issu de la générosité. Cet argent se mérite.
De même l’accomplissement de toutes nos activités au
service final du patient nécessite en toute action une efficacité réelle, car l’inefficacité et le désordre coûtent cher.
Souffle 2015
C’est parce que les défis sont nombreux et les actions à
entreprendre multiples, que nous avions décidé en 2011 de
lancer un Plan d’Actions Prioritaires sur 5 ans (2011-2015)
que nous avons appelé Souffle 2015. Une quarantaine d’actions ciblées sont travaillées par des groupes transverses,
et sont pour la plupart citées dans le rapport d’activité.
Ce projet amorce sa dernière année de travail. Des réalisations fortes ont été produites, et ont accompagné notre
association dans de nombreux chemins d’espoir.
Nous devons les mener à terme et transformer ce travail
en bénéfices tangibles pour les patients.
En conclusion
Je salue avec infiniment de respect tous les acteurs qui
se mobilisent au service de notre association : les élus de
tous les conseils statutaires, les élus des délégations territoriales, les bénévoles, les salariés, les experts, les partenaires, les mécènes… Tous contribuent à la vigoureuse
performance associative qui fait reculer la mucoviscidose.
Il n’y a pas une seule voie qui serait la solution, mais de
multiples dont chacune fait sens et doit avoir de notre part
la plus grande attention.
Le maintien de notre notoriété, le développement de nos
actions en matière de santé publique, notre influence
dans les décisions qui nous concernent, notre place dans
le domaine des maladies rares, le renforcement de notre
politique communautaire, sont de véritables atouts pour
notre combat.
Il y a tant à faire et tant d’énergie à déployer que cela exige
de nous un effort permanent de recherche d’efficacité,
sans perdre notre temps et notre argent sur des sujets qui
ne sont pas les sujets essentiels.
Nos patients et leurs familles attendent, et c’est normal,
que nous répondions d’abord à leur appel pour une vie
belle, longue et heureuse !
Patrick Tejedor
7
Nos valeurs
L’intérêt du patient est au cœur des actions que mène Vaincre la Mucoviscidose, et celles-ci s’appuient
sur des valeurs essentielles.
LE COMBAT
Contre la maladie, contre les inégalités, contre l’ignorance.
Pour accélérer la mise en œuvre de thérapies et garantir
des soins de qualité à tous les malades.
Pour une meilleure qualité de vie des patients.
LA SOLIDARITÉ
Pour que la communauté des
adhérents, des bénévoles, des
soignants et des chercheurs
œuvre avec plus de force et de
rapidité au bénéfice des malades
et des familles.
Pour qu’altruisme, bienveillance
et respect guident nos actions.
L’ESPOIR
Pour que la mobilisation et
LA TRANSPARENCE
Pour garantir aux donateurs et aux partenaires la meilleure
utilisation et efficacité des fonds collectés et versés.
8
l’enthousiasme soient toujours
le moteur d’une vie associative
riche, dynamique et efficiente.
L’année en bref
2013
14e Colloque français des jeunes chercheurs, 26 février
Février
7e édition du Colloque européen des jeunes
chercheurs, 27 février - 1er Mars
mars
Séminaire recherche
translationnelle issu du plan
d’actions prioritaires Souffle 2015
de l’association, le 8 mars
Opération Jour du macaron
en partenariat avec l’association
des Relais Desserts et Pierre
Hermé, le 20 mars.
5es Entretiens de la mucoviscidose et Assemblée générale
de l’association, avec près de 800 participants à Saint-Malo, les 6 et 7 avril
Avril
Mai
Juin
Journée nationale des diététiciennes, le 17 mai
Lancement des Courses des héros pour la 4e année avec 200 participants
Conférence de presse sur le lancement des Virades de l’espoir, le 18 juin
Le Conseil d’administration vote le financement de 69 projets scientifiques
à hauteur de 2,7 M€, le 21 juin
Journée nationale des psychologues, le 27 juin
Septembre
Lancement de la nouvelle campagne
de communication 2013-2015
Petit-déjeuner presse avec l’insertion
professionnelle pour thématique, le 12 septembre
Octobre
Novembre
Rencontre annuelle des patients
adultes, les 9 et 10 novembre
Conférence de restitution
du programme de recherche
en transplantation pulmonaire,
à Toulouse les 14 et 15 novembre
1. Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose
Journée nationale des infirmières coordinatrices,
le 11 octobre
Vote du Conseil d’administration pour l’attribution
des aides aux patients et à leurs proches sous critères
de ressources (sauf en ce qui concerne la greffe et
le deuil), le 18 octobre
Journée nationale des kinésithérapeutes,
le 13 septembre
29e édition des Virades de l’espoir totalisant 5,2 M€
de fonds collectés (représentant près de la moitié
des ressources de l’association), le 29 septembre
La 19e finale du Green de l’espoir a élu domicile
sur le golf de Bordeaux Lac, avec 110 compétitions
Décembre
Financement d’une enveloppe de 1,3 M€
pour financer des postes et projets au sein
des 45 CRCM1. Fin d’une première étape de
négociations avec le ministère de la Santé
pour le déblocage de 19,1 M€ destinés à
financer une partie de l’activité des CRCM,
le 13 décembre.
9
Nos instances de gouvernance
Le Conseil stratégique
de la recherche (CSR)
Les adhérents
Le Conseil
d’administration
nomme les conseils statutaires
Le Conseil d’administration
Président : Pr Pierre Lehn
8 membres
Le Conseil stratégique de la recherche
propose au Conseil d’administration
une stratégie pour la politique
scientifique ainsi que des actions
pour la mettre en œuvre.
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Michel Chignard
Raphaël Chiron
Francis Faverdin
Porte-parole : Karen Lebourg
17 membres
Instance de réflexion et de proposition
auprès du Conseil d’administration, afin
de favoriser l’autonomie et d’améliorer
la qualité de vie des patients adultes.
Le Conseil national de
la mucoviscidose (CNM)
Coprésidé par le président de Vaincre
la Mucoviscidose et le président de la
Société française de la mucoviscidose.
Instance en charge de la stratégie et
des grandes orientations communes
en matière médicale.
Nomme les membres du Conseil
médical de la mucoviscidose.
le Bureau
du Conseil
d’administration
Jean Chautard
Le Conseil des patients
Hughes Gauchez
Pierre Guérin
Karen Lebourg
Hélène Lefebvre
Annelyse Lemaire
Président : Pr Marc Delpech
26 membres
Le Conseil scientifique est l’instance
d’expertise scientifique au service
du Conseil d’administration, pour
dynamiser la recherche et accélérer le
transfert des découvertes scientifiques
vers la mise en œuvre des thérapies
visant à réduire les symptômes et à
guérir la maladie.
Le Comité associatif de
prise en charge de la
mucoviscidose (CASM)
12 membres
Instance de réflexion au service du
Conseil d’administration en matière
d’amélioration de la prise en charge
de la maladie, et notamment chargée
de proposer les subventions attribuées
à des actions contribuant à améliorer
les soins.
Le Conseil de la vie
associative (CVA)
Le Conseil
d’audit interne
Président : François Fallouey
Composé des 30 délégués
territoriaux, le Conseil de la
vie associative est l’instance de
réflexion et de proposition au Conseil
d’administration afin d’améliorer la
vie associative au sein des délégations
territoriales.
2 membres
Instance au service du Conseil
d’administration, chargée de
contrôler les procédures propres au
fonctionnement de l’association.
Président
Patrick Tejedor
Vice-présidents
Karen Lebourg
Francis Faverdin
Secrétaire générale
Christine Pezel
Président : Pr Christophe Marguet
18 membres
Conseil commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la
mucoviscidose, constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants
des parents et des patients, il est chargé de répondre aux questions sur la
maladie des patients/familles et de professionnels/soignants ; de coordonner
l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques ;
d’organiser les assises des centres de soins et les journées scientifiques.
Christine Pezel
Marie-Thérèse
Piraud
Président : Alain Naturel
14 membres
Instance de réflexion et de proposition
auprès du Conseil d’administration
en matière d’action sociale, afin
d’améliorer la vie des patients
et de leur famille, par un soutien
moral et psychologique, une aide
à la scolarisation et à l’insertion
professionnelle, une information et
une facilitation à l’accès au droit.
BUREAU DU CONSEIL
D’ADMINISTRATION 2013
Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM)
Joëlle Moulinoux
Le Conseil
qualité de vie
Nicolas Przybysz
Gilles Rault
Secrétaire générale
adjointe
Joëlle Moulinoux
Le Conseil
scientifique (CS)
Trésorier national
Pierre Guérin
Marc Roy
Claudine Sanchez
Jean-Jacques
Secousse
Patrick Tejedor
11
© DR
Le mot de la directrice générale
L’année 2013 aura mobilisé
l’équipe salariée sur tous
les fronts, aux côtés des
élus et des bénévoles, au
service des patients et de
leurs proches.
Nouvelle campagne de
sensibilisation et d’appel à
dons, refonte des critères
d’aides financières de la qualité de vie, conférence de
restitution sur le programme de transplantation pulmonaire initié par l’association en 2009, accompagnement
accru des patients dans le cadre de la greffe, lancement
d’un état des lieux des bases de données médicales
mucoviscidose, réponse à l’appel à projets Filière de
santé maladies rares avec les centres de référence et
la Société française de la mucoviscidose, sont autant de
nouvelles actions, en plus des dossiers récurrents, qui
traduisent l’activité soutenue de nos missions sociales.
Pour les mener à bien, l’on peut souligner en terme de
collecte, un fort développement des pages personnelles
de collecte en ligne, et en particulier une 1re mobilisation des organisateurs de Virades sur ce dispositif, mais
aussi une très belle opération conjuguant sensibilisation
et collecte, il s’agit de l’opération Un don, un macaron au
profit de Vaincre la Mucoviscidose, une réussite conjointe
rendue possible grâce à l’énergie de nos bénévoles et la
persuasion de nos équipes salariées auprès de nouveaux
partenaires. Comme toujours, nos ressources, issues à
95 % de la générosité du public, nous imposent la plus
grande transparence à l’égard de nos donateurs. Notre
département administration et finances et nos dispo
sitifs de contrôle ont encore œuvré en 2013 à l’application
des recommandations du cabinet Mazars, qui enregistre
chaque année les progrès réalisés dans ce domaine par
l’association.
12
En faisant le lien entre les instances statutaires et
l’équipe salariée, la direction générale est un lieu de
réflexion, d’appui et de mise en œuvre des orientations
stratégiques : elle coordonne et anime pour que les décisions deviennent actions, en veillant tant aux priorités
de Souffle 2015 qu’au respect des obligations réglementaires de l’association.
De 2013, nous retiendrons plus particulièrement notre
implication soutenue dans les négociations menées
auprès de la DGOS (direction générale de l’offre de soins)
pour le financement des CRCM, les premiers résultats
obtenus en fin d’année, notre participation active aux
travaux du Plan national maladies rares n° 2, et la pugnacité de la gouvernance à obtenir le juste financement des
CRCM pour une prise en charge toujours meilleure des
patients.
Pour 2014, l’accompagnement et le soutien apporté
aux CRCM restent bien sûr une priorité, et la création
d’un poste d’infirmière au sein du département médical
traduit cette volonté. Avec une première journée Parents
d’adolescents, le département qualité de vie enrichit son
accompagnement des familles. Nous poursuivons l’animation scientifique et le financement de la recherche,
dans toutes ses dimensions, y compris au travers de
coopérations internationales ; un nouveau site internet
destiné à tous, grand public, patients et familles, chercheurs et soignants, partenaires, se prépare. Innovation et optimisation de nos outils et canaux de collecte,
maîtrise de nos ratios pour les manifestations et autres
actions, réflexion sur l’adhésion, seront essentiels pour
financer de manière optimale nos missions sociales.
Vous l’avez compris, nous sommes à vos côtés dans le
combat !
Clotilde Mallard
DIRECTRICE GÉNÉRALE
Équipe permanente en 2014
DÉPARTEMENT RECHERCHE
DÉPARTEMENT MÉDICAL
Directrice
Paola de Carli
Directrice
Virginie Colomb-Jung
Adjointe et responsable de
la recherche fondamentale
et translationelle
Véronique Marguerite-Heissat
Adjointe et chargée de mission
registre épidémiologie
Lydie Lemonnier
Responsable des programmes
de recherche clinique
Anna Ronayette
Assistante
Virginie Jaunet
DÉPARTEMENT
QUALITÉ DE VIE
Directrice
Catherine Berry
Conseillère technique
en action sociale
Féreuze Aziza
Infirmière
Anne-Sophie Duflos
Assistants sociaux
Corinne Le Foll
Mathieu Neveu
Noémie Solvignon
Assistante registre
Marie Sponga
Assistante de direction
médicale
Corine Baran
Conseiller chargé d’emploi
Romain Montariol
MISSION PATIENTS ADULTES
Assistante
Sylvie Garozzo
DIRECTION GÉNÉRALE
Chargée de scolarité
et vie étudiante
Élizabeth Garaycochea
Directrice générale
Clotilde Mallard
MISSION VIE ASSOCIATIVE
Coordinateur
de la vie associative
Erwan Martin
Assistante de la vie
associative
Marion Pelamatti
DÉPARTEMENT
COMMUNICATION
Directrice
Sandrine Jobbin
Rédactrice
Diane Hérissé
Attachée de direction
Dominique Tuaillon
DÉPARTEMENT
DÉVELOPPEMENT
DES RESSOURCES
Directrice
Laure Brogliolo
Responsable
des partenariats et
du développement
des manifestations
Odile Thébault
DÉPARTEMENT
ADMINISTRATION
ET FINANCES
Directeur
Yves Beligné
Responsable informatique
Vincent Tran
Contrôleur de gestion
Jean-Patrick Bidault
Chef des services généraux
Nicolas Rémon
Employé des services
généraux
Marc Parsekian
Chargée du marketing direct
Nathalie Cassina
Chef comptable
Béatrice Rémy
Attachée de presse
Émilie Massard
Chargée des relations
donateurs et bénévoles
Sabine Dubernard
Chargée de communication
Internet
Marion Borel
Assistante-coordinatrice
Green de l’espoir
Diana Nammisay
Comptables
Sabine Bouchez
Danielle Duflot
Alexandre Reignier
Chargée de communication
Aurélie Da Costa
Secrétaire
Isabelle Jullien De Pommerol
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Remerciements
Particuliers, petites ou grandes entreprises, collectivités territoriales, associations, c’est de votre
générosité que Vaincre la Mucoviscidose tire la quasi-totalité de ses ressources. En 2013, malgré la crise
qui perdure, vous êtes restés à nos côtés, mobilisés, fidèles et généreux. C’est grâce à vous que la lutte
contre la mucoviscidose avance et nous permet d’espérer vaincre un jour la maladie. Soyez-en remerciés !
Merci aux 45 264 donateurs particuliers
qui ont fait un don lors d’une Virade de l’espoir, d’un
Green de l’espoir ou d’un événement organisé par nos
bénévoles en région.
Merci aux 34 466 donateurs particuliers
qui ont répondu favorablement à un appel à don par
courrier.
Merci aux 5 834 particuliers qui ont donné sur
l’une des 1 190 pages de collecte ouvertes sur Internet
en 2013.
Merci aux 3 281 petites, moyennes
et grandes entreprises, qui ont apporté
un soutien financier national ou local à l’une des
manifestations organisées par nos bénévoles en région.
Merci aux 783 associations locales
et nationales qui ont fait un don, parmi lesquelles
l’Association Grégory Lemarchal, la Pierre le Bigaut
mucoviscidose, Espoir contre la mucoviscidose,
la Diagonale du souffle, le Relais de l’espoir, les
clubs Kiwanis mais aussi l’Association nationale des
établissements hôteliers privés (ANEPHOT).
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Merci aux 246 particuliers supplémentaires
qui ont opté pour un don régulier par prélèvement
automatique tous les mois.
Merci à nos testateurs, Georges, Jean, Colette,
Louise, Jean-Claude, Renée et Rachel d’avoir désigné
Vaincre la Mucoviscidose comme légataire de leurs biens
ou bénéficiaire de leur assurance-vie et dont l’association
a perçu l’héritage en 2013.
Merci aux 5 000 bénévoles impliqués tout
au long de cette année 2013 dans le combat contre la
mucoviscidose, au travers de leur engagement en tant
que forces vives de notre association, élus au sein de
nos délégations territoriales ou actifs dans le cadre de
l’organisation de nos manifestations et dans nos missions
de sensibilisation.
Merci aux 30 000 bénévoles présents à
l’occasion des Virades de l’espoir, le dernier week-end
de septembre, et qui contribuent ainsi à leur réussite
renouvelée.
Nos partenaires 2013
Aussi divers par leurs secteurs d’activités que par leur apport à notre association, les partenaires nationaux
de Vaincre la Mucoviscidose ont tous un point commun : ils souhaitent engager une action avec notre
association. Impliqués à nos côtés dans la lutte contre la mucoviscidose, ils sont nombreux à nous rester
fidèles de longues années durant. Que tous soient ici sincèrement remerciés pour leur précieux soutien.
AGRO-ALIMENTAIRE
Carrefour Solidarité
Haribo
ASSOCIATIONS,
INSTITUTIONS, FONDATIONS
NEPHOT (Association Nationale
A
des Écoles Privées d’Hôtellerie)
Assistance Publique - Hôpitaux
de Paris (AP-HP)
Association Grégory Lemarchal
Association Étoile des Neiges
Association Française contre
les Myopathies (AFM Téléthon)
Caisse Nationale d’Assurance
Maladie (CNAM)
Caisse d’Assurance Maladie
des Professions Libérales –
Provinces (CAMPLP)
Caisses Primaires et Régionales
d’Assurance Maladie
De nombreux Conseils régionaux,
généraux et mairies
Fondation Axa Atout Cœur
Fondation CNP
Fondation de France
Institut Pasteur
La Pierre Le Bigaut
Ministère de la Santé
Ministère des sports et Centre
national du développement
des sports (CNDS)
BANQUES, ASSURANCES
ET MUTUELLES
rédit Mutuel et Crédit du Nord
C
Groupe France Mutuelle
Société Générale
CLUBS SERVICES
Kiwanis Club
Lions Club
Rotary Club
Zonta Club
FABRICANTS DE MATÉRIELS
B.BRAUN
FÉDÉRATIONS
Fédération Française de Golf
INDUSTRIES
Philips France
Ponticelli Frères
Schlumberger
LABORATOIRES ET GROUPES
PHARMACEUTIQUES
Boehringer Ingelheim France
Forest
GlaxoSmithKline Pharma
Glaxo Welcom
Groupe PHR
Novartis Pharma
Vertex pharmaceuticals
LUXE ET SPORTS
Champagne Veuve Cheurlin
Château Durfort-Vivens
Christian Dior Parfums
Clarins
Footjoy
Guy Savoy
Kenzo Parfums
Le Golf en Privé
Pierre Hermé Paris
Ping
Relais Desserts
Rigobert Distribution
Titleist
MÉDIAS
Canal + / Sport +
France Télévisions
Golf Européen et Golf Magazine
Nostalgie
TF1
Et de nombreux médias qui diffusent
gracieusement nos campagnes
publicitaires (chaînes TV, radios, presse,
Internet…)
PRESTATAIRES DE SERVICE
ADEP Assistance
VITALAIRE
VOYAGES, LOISIRS,
SPECTACLES, HÔTELLERIE
Accor
Air France
EuroDisney SCA
Hasbro France
Le Moulin Rouge
Novotel
Parcours voyage
SACEM
MAIS AUSSI
AKKA
Astre
Babilou
Création loisirs Roger Sacreste
Don de star
Eurotec
Groupe SFR Cegetel
IMS Health - Logimed
Les départements « Techniques
de commercialisation » des IUT
MC GROUP
Partylite
ET BIEN D’AUTRES…
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Département recherche
Vaincre la Mucoviscidose est un acteur incontournable du paysage de la recherche contre cette maladie.
Il s’agit d’un des principaux financeurs de la lutte contre la mucoviscidose, aussi bien au niveau
national, qu’européen ou mondial. Depuis quelques années, Vaincre la Mucoviscidose n’effectue plus
seulement le financement de la recherche, mais promeut un meilleur accès des patients aux résultats
de cette recherche. Ceci passe, entre autres, par le soutien à la recherche translationnelle (RT), qui est
le passage de la connaissance de la recherche théorique vers la recherche clinique. Les faits marquants
de l’année 2013 illustrent clairement ce positionnement de l’association.
Faits marquants de l’année 2013
Séminaire recherche translationnelle
Dans le cadre de son plan d’actions prioritaires Souffle
2015, Vaincre la Mucoviscidose a affirmé sa volonté de
s’engager en faveur de la recherche translationnelle (RT).
En 2013, le département recherche a particulièrement
travaillé à l’élaboration des bases nécessaires à la structuration de l’implication de l’association en RT. Un séminaire
thématique s’est ainsi tenu le 8 mars 2013, réunissant chercheurs, cliniciens, représentants de patients, membres
du Conseil scientifique, du Comité stratégique pour la
recherche et du Conseil d’administration. Il s’est agi de
préciser l’implication de l’association dans ce continuum
de la recherche en définissant les termes d’une stratégie
spécifique proactive pour la RT.
© Sylvain Lefebvre
Conférence de restitution
du programme dédié à la
transplantation pulmonaire
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Depuis 2008, Vaincre la Mucoviscidose coordonne un programme spécifique dédié à la
recherche en transplantation pulmonaire. Elle
a ainsi financé, en collaboration avec l’association
Grégory Lemarchal, 33 projets depuis 5 ans. Ce programme
avait pour objectif d’unir les forces vives de la transplantation
pulmonaire dans le but d’accélérer l’avènement de progrès
dans ce domaine. Les 14 et 15 novembre 2013, s’est tenue,
dans les locaux de l’Assemblée nationale, une conférence de
restitution permettant d’apprécier les avancées réalisées.
Autres actions 2013
Outre cette volonté de faire bénéficier les patients le plus
rapidement possible des avancées de la recherche, Vaincre
la Mucoviscidose assure une émulation constante dans ce
domaine à travers le financement de projets, la promotion
de la recherche clinique, l’organisation de colloques, la
collaboration européenne, etc.
Promotion de la recherche
Un des axes de travail majeurs du département recherche
reste le financement de projets de recherches scientifiques. Ce soutien est encadré par une procédure désormais bien établie, qui met à profit l’expérience d’experts
internes et externes à notre Conseil scientifique.
Appel à projets annuel
69 projets scientifiques ont été soutenus par Vaincre la
Mucoviscidose en 2013, ce qui correspond à un financement
total de 2 673 770 euros, réparti de la manière suivante :
-G
énétique, thérapie génique et thérapie cellulaire :
12 projets, 413 374 euros
- Fonction de CFTR : 7 projets, 392 106 euros
- Infection : 20 projets, 785 398 euros
- Inflammation : 13 projets, 562 319 euros
-R
echerche clinique : 16 projets, 484 573 euros
-P
athologies associées : 1 projet, 36 000 euros
Ces investissements permettent notamment de soutenir 30 jeunes chercheurs, soit 23 doctorants et 7 postdoctorants.
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT RECHERCHE
outien spécifique à la recherche sur la transplantation
S
pulmonaire
En fin d’année 2013, Vaincre la Mucoviscidose, en collaboration avec l’Association Grégory Lemarchal, réaffirmait
son soutien à trois projets du domaine de la transplantation
pulmonaire et ce, à hauteur de 192 030 euros.
Organisation de colloques visant
à fédérer les jeunes chercheurs autour
de la recherche contre la mucoviscidose
La 7e édition du Colloque européen des jeunes chercheurs a pour sa part eu lieu du 27 février au 1er Mars
2013, également à l’Institut Pasteur. Cette manifestation,
coordonnée par Vaincre la Mucoviscidose, est organisée en collaboration avec la Société européenne de la
mucoviscidose (ECFS) et cinq autres pays européens,
qui sont l’Allemagne, la Belgique, l’Italie, les Pays-Bas et
le Royaume-Uni. 38 jeunes scientifiques y ont présenté
leurs travaux.
Optimisation de la recherche clinique
à travers la plateforme nationale
de recherche clinique (PNRC)
Depuis 2009, Vaincre la Mucoviscidose anime ce réseau national qu’est la PNRC en collaboration avec la Société française
de la mucoviscidose (SFM). Cette plateforme a pour vocation
de promouvoir la recherche clinique en France.
En 2013, l’encadrement de ce réseau et le financement
de 9 postes de coordonnateurs inter régionaux ont été
assurés. Dans le cadre de la PNRC, un outil de suivi des
inclusions, en lien avec le Registre français de la mucoviscidose, a été mis en place en 2010. Il apporte un éclairage
sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose inclus
dans chaque essai clinique en France.
© Anton Balazh
Le 26 février 2013 s’est tenu le 14e Colloque français des
jeunes chercheurs, organisé et financé par Vaincre la
Mucoviscidose. Ce fut l’occasion pour 51 jeunes chercheurs français d’exposer leurs travaux, sous forme de
posters (35) ou de présentations orales (16).
L’outil a ainsi permis d’établir, qu’à ce jour, 4 353 patients,
de 44 CRCM, ont contribué à la réalisation de 90 études
depuis 2010.
Collaboration européenne
Dans le domaine de la recherche contre la mucoviscidose, notre association joue un rôle prépondérant dans
l’animation de la collaboration européenne. Nous assurons un soutien régulier et efficace au réseau européen
de recherche clinique, l’ECFS-CTN. De même, Vaincre
la Mucoviscidose est un membre actif du conseil de CF
Europe1 et du PO Research Group2. Dans ce contexte,
l’association a organisé en 2013 un séminaire sur les
modèles animaux en recherche contre la mucoviscidose,
avec pour objectif l’optimisation, voire le partage, de financements dans le domaine.
1. CF Europe : regroupement de 39 associations européennes de patients
atteints de mucoviscidose.
2. PO Research Group (patients organisation research group) : groupe de
travail des associations membres de CF Europe, autour de la recherche
contre la mucoviscidose.
17
Perspectives 2014
2013 a vu le lancement de projets innovants tels que CF
Experts. En 2014, ce dispositif de mise en réseau des
scientifiques du domaine de la mucoviscidose favorisera
l’échange et la collaboration entre chercheurs, accélérant
ainsi la recherche et l’avènement de progrès au bénéfice
des patients.
© lightpoet
Le séminaire sur la recherche translationnelle a, pour sa
part, permis d’envisager pour 2014 une meilleure structuration et une gestion optimisée de la recherche translationnelle dans le domaine de la mucoviscidose.
Zoom sur Souffle 2015
Accélérer le passage de la recherche du fondamental à la
clinique passe également par la mise en place de collaborations entre chercheurs. C’est dans ce cadre que
l’association a développé CF3 Experts, une interface web
interactive, qui permet de fédérer la communauté scientifique en proposant un panorama des équipes françaises
travaillant dans le domaine de la mucoviscidose. Les utilisateurs de la plateforme font partie d’un réseau où chacun
accède à un ensemble d’informations scientifiques lui
permettant d’identifier les autres experts scientifiques
selon leurs thématiques de recherche, les techniques
maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d’appartenance,
entre autres. L’objectif est ainsi de favoriser la collaboration et d’accélérer la recherche contre la mucoviscidose.
À la date du lancement de cet outil, le réseau CF Experts
fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires,
dans 32 villes réparties sur tout le territoire français.
3. Cystic Fibrosis.
18
Fin 2013, le département recherche a été restructuré, avec
un accent supplémentaire sur le développement international. Cette volonté ainsi affichée permettra d’étendre les
collaborations de Vaincre la Mucoviscidose, au-delà de la
sphère européenne, à l’international, afin de s’assurer que
toute nouveauté thérapeutique, quelle que soit son origine,
soit efficacement identifiée et rapidement importée au
bénéfice des patients.
Les acteurs de
la recherche
Le Conseil scientifique, présidé par
le professeur Marc Delpech ;
le Comité stratégique de la recherche,
présidé par le professeur Pierre Lehn ;
l’équipe du département recherche,
sous la direction de Franck Dufour, en
collaboration avec la direction générale
et en lien avec l’ensemble de l’équipe
salariée de l’association.
Département médical
Soigner et guérir sont deux des missions prioritaires de l’association. L’objectif ultime du département
médical est donc de contribuer à faire progresser la qualité des soins et d’en favoriser l’accès à tous les
patients. Cet objectif se concrétise au quotidien par un véritable partenariat avec les professionnels de
santé et du monde de la recherche.
L’organisation du département médical
Le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale, a quitté l’association fin mars, et a été remplacée à partir d’août par
le Dr Virginie Colomb-Jung. Pour compléter l’expertise
auprès des soignants et le soutien aux familles, elle a
entrepris la démarche de recrutement d’une infirmière au
département médical pour le début d’année 2014.
L’avenir du financement
des centres de soins
L’état des lieux des moyens humains des CRCM réalisé par le
département médical et l’étude réalisée par la société Essor
ont permis d’argumenter les négociations sur le financement des CRCM menées au ministère de la santé (direction
générale de l’organisation des soins, DGOS) conjointement
par l’Association (J. Lafond, C. Mallard), la Société française
de la mucoviscidose (Pr I. Durieu) et les deux centres de
référence (Pr G. Bellon pour Lyon, Dr G. Rault pour Nantes)
dans le but d’obtenir des moyens adaptés à une prise en
charge conforme aux recommandations du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)4. Ces négociations ont
abouti à l’individualisation et à la revalorisation du montant
des dotations « MIG » (missions d’intérêt général destinées
au financement des activités « hors hospitalisation » pour les
maladies rares) fléchées pour la mucoviscidose, à hauteur
de 19,1 millions d’euros pour 2013 (vs 11,7 millions euros en
2011). De plus, le mode de répartition de ces dotations a été
clarifié et rendu plus équitable avec le principe d’un socle
« fixe » (environ 118 000 euros par CRCM) complété d’une
part variable, ajustée sur la file active de patients suivis par
chaque CRCM.
Le Conseil médical de la mucoviscidose
Cette structure commune à Vaincre la Mucoviscidose, aux
deux centres de référence de Lyon et Nantes et à la Société
française de la mucoviscidose (SFM), s’est réunie cinq fois
en 2013. Le Conseil médical a notamment participé à l’élaboration du programme des Journées scientifiques 2013
de la SFM et à celle des 1res Journées francophones de la
mucoviscidose prévues à Montpellier du 27 au 29 mars
2014. Cet événement fédérateur, fusion des journées
scientifiques de la SFM et des assises de l’association, est
ouvert à tous, soignants, chercheurs et parents/patients,
avec la volonté d’étendre les échanges aux pays francophones et de renouveler par la suite cette réunion pour en
faire un rendez-vous incontournable de la communauté
mucoviscidose. Parmi les autres réalisations du CMM en
2013, on peut citer en particulier la décision de mise à jour
du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)
pour la mucoviscidose datant de 2006.
Le Conseil national de la mucoviscidose
Les Bureaux de Vaincre la Mucoviscidose et de la
Société française de la mucoviscidose se sont réunis
trois fois en 2013. Les travaux ont essentiellement porté
sur la stratégie de négociation et de communication
pour le financement des CRCM, les choix concernant
les 1res Journées francophones de la mucoviscidose, la
médecine personnalisée et sur la réponse à l’appel à
projets Filières de santé maladies rares, confirmant le
Pr Isabelle Durieu en tant que coordinatrice de la filière
mucoviscidose.
4. Édité par la Haute autorité de santé (www.has-sante.fr)
19
Autres actions 2013
Subventions aux centres de soins
et réseaux de soins
Depuis plus de 20 ans, l’association a financé des postes de
soignants au sein des équipes hospitalières spécialisées
des CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins,
afin de pallier le manque de moyens disponibles dans les
hôpitaux. En 2013, les priorités suivantes ont été définies :
- l’accompagnement médicosocial ;
- le soutien à la transplantation pulmonaire ;
- le déploiement de l’éducation thérapeutique ;
- la promotion de l’activité physique et sportive.
Pour 2013, les centres et réseaux de soins ont fait appel
au soutien de Vaincre la Mucoviscidose pour le financement de 96 postes de soignants. La somme totale demandée étant de 2 325 000 euros. Le budget consenti en 2013
par Vaincre la Mucoviscidose s’est élevé à 1 200 000 euros
pour financer des postes dans 41 CRCM, quatre centres de
transplantation, trois réseaux et un centre de référence.
Les nouvelles dispositions concernant les MIG, connues fin
octobre 2013, ont impacté les décisions du Conseil d’administration quant au versement des subventions demandées
pour 2014 par les centres de soins avant la connaissance
de ces dotations MIG, puisque, dans de nombreux cas, la
revalorisation de ces dotations en 2013 excède largement
le montant des subventions demandées à l’association. La
décision du Conseil d’administration en décembre 2013 a
donc été de ne suivre les propositions du CASM que dans
les cas où la dotation MIG 2013-2014 était maintenue
sensiblement égale ou réduite par rapport à 2011.
L’éducation thérapeutique
Sous l’égide de Vaincre la Mucoviscidose, du Centre de
référence de Nantes et de la SFM, le Géthem (groupe
éducation thérapeutique et mucoviscidose) réunit plus de
20 professionnels, deux patients et un parent. 47 CRCM
ont déjà obtenu un agrément pour leur programme d’éducation thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose
grâce à l’aide du Géthem. En parallèle, le Géttam (groupe
éducation thérapeutique du transplanté adulte atteint
20
de mucoviscidose), qui réunit
également patients et professionnels impliqués dans la
transplantation, travaille sur
les aspects spécifiques à la
greffe.
En 2013, de nouveaux outils
pédagogiques conçus par le
Géthem ont été transmis à
tous les CRCM, tels que :
la liste des aliments-clés,
un outil pour identifier les
signes de déshydratation et
les aliments riches en sel,
un questionnaire vrai/faux sur les enzymes pancréatiques,
un outil destiné aux adultes Des mots pour le dire, etc. Un
article a été publié Motivations et freins à la greffe chez
les patients, aidants et médecins dans la mucoviscidose
(C. Marchand et al. Revue des maladies respiratoires), à
partir duquel un référentiel de compétences d’auto-soin et
d’adaptation du patient adulte transplanté pour mucoviscidose a été élaboré par le Géttam.
Les journées thématiques
Grâce à Vaincre la Mucoviscidose, les professionnels de
santé se retrouvent pour des journées d’informations et
d’échanges.
Infirmières coordinatrices (octobre)
71 infirmières des centres de soins ont été réunies au siège
de Vaincre la Mucoviscidose autour des thèmes Éducation
thérapeutique d’une part, et Diabète d’autre part.
Psychologues (juin)
35 psychologues des CRCM et Centres de transplantation
ont échangé sur les spécificités de l’accompagnement
psychologique en CRCM et Centre de transplantation.
Diététiciennes (mai)
Cette journée a réuni 40 diététiciennes des CRCM sur des
thèmes d’actualité tels que la réglementation des nutriments, l’alimentation entérale, les compléments oraux,
les indicateurs nutritionnels et l’amélioration de la qualité
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT MÉDICAL
des soins, les outils des diététiciennes en éducation thérapeutique, etc.
Kinésithérapeutes (septembre)
Lors de la journée réunissant 58 kinésithérapeutes, les
échanges ont porté sur le contenu d’un bilan annuel, les
activités physiques recommandées selon l’âge (étirement, sport), la réhabilitation respiratoire (avant et après
la greffe), et trois ateliers se sont tenus autour de situations préoccupantes pour les parents, les adolescents et
les adultes.
La kinésithérapie
Formation des parents et des patients
Parce que la kinésithérapie est un élément essentiel,
permanent et préventif du traitement, par les patients
eux-mêmes et par tous ceux qui les entourent, Vaincre
la Mucoviscidose a poursuivi son soutien aux formations
proposées par l’AMK (Association Muco-Kiné) pour les
patients parents et soignants. Les 11 journées animées
par des kinésithérapeutes formateurs expérimentés et
organisées en collaboration avec les équipes des CRCM
ont permis de former 163 parents en 2013. De même,
21 patients ont été formés en trois journées. Le taux de
satisfaction était chaque fois de plus de 90 %.
Formation des libéraux
Vingt-trois kinésithérapeutes ont bénéficié des formations
destinées aux kinésithérapeutes libéraux à Amiens et ParisTrousseau : organisées par l’AMK et Vaincre la Mucoviscidose,
ces formations à la fois théoriques et pratiques d’une durée
de deux jours sont agréées et soutenues par le FIFPL (Fond
interprofessionnel de formation des professionnels libéraux).
Les bases de données
épidémiologiques
Le Registre français de la mucoviscidose
Mis en place en 1992, il permet de colliger les principaux indices épidémiologiques décrivant la population
de malades à partir des questionnaires renseignés par
les centres de soins. Son exhaustivité (estimée à 88 %
aujourd’hui) et le nombre de données recueillies n’ont
cessé de progresser. Près de 7 000 questionnaires portant
sur l’année 2012 ont été traités en 2013, en collaboration avec les centres de soins et l’INED (Institut national
des études démographiques), permettant de dénombrer
6 145 patients suivis dont 50 % d’adultes.
C’est un outil indispensable pour les médecins et les
chercheurs car il permet de suivre des indicateurs de
qualité des soins (VEMS, état nutritionnel, survie, nombre
de greffes, etc.), de mettre en évidence des thèmes de
recherche d’intérêt, et aussi de dénombrer et de localiser
rapidement les malades susceptibles d’être inclus dans
un essai clinique. En 2012 et 2013, l’arrivée des nouvelles
thérapies pour certains types de mutations a montré tout
l’intérêt d’un registre pour faciliter l’accès des patients
aux nouveaux traitements. En 2013, le Registre a intégré
des données relatives au suivi des patients traités et a
aussi permis une étude sur les grossesses, présentée au
congrès européen de Lisbonne et en cours de rédaction
pour publication (I. Durieu, L. Lemonnier et al.).
Depuis plusieurs années, les données de 20 pays européens sont transmises au Registre européen géré par la
Société européenne de mucoviscidose (ECFS). Cette base
de données a les mêmes objectifs généraux que le Registre
français, mais permet d’étudier à un niveau européen des
caractéristiques rares, qui ne pourraient pas l’être au niveau
national, faute d’un nombre suffisant de données. La France
est, grâce aux plus de 6 000 patients enregistrés au Registre
français, l’un des trois principaux contributeurs au Registre
européen (qui recense aujourd’hui environ 30 000 patients).
L’observatoire Cepacia et bactéries apparentées
Créé en 1993 et financé par Vaincre la Mucoviscidose
(personnel et fonctionnement, à hauteur de 30 000 euros
par an), ses activités se répartissent entre :
- l’analyse moléculaire des souches, dont le génotypage
permet le diagnostic des infections croisées et la
classification dans un génotype épidémique ou non ;
- l’enquête épidémiologique annuelle effectuée auprès
des cliniciens et des biologistes et qui retrouve une
centaine de patients français colonisés par deux
21
espèces prédominantes (B. multivorans et B. cenocepacia) ;
- un rôle de conseil sur les autres espèces résistantes
à la colistine et les souches atypiques. Avec le temps
et les mesures de prévention des infections croisées, on observe une diminution du pourcentage de
B. multivorans et une diversification des espèces.
Représentation
Vaincre la Mucoviscidose avait obtenu en 2011 le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers
dans les instances hospitalières ou de santé publique,
pour une période de cinq ans (Arrêté du 24 juin 2011, paru
au journal officiel). L’association a représenté les usagers
dans différents groupes de travail du ministère de la Santé
(Suivi du 2nd Plan national maladies rares, suivi du plan
qualité de vie et maladies chroniques).
Lancé en 2011, ce plan destiné à améliorer la qualité de la
prise en charge des patients se développe avec l’avancement
en 2013 de plusieurs actions touchant directement au médical, parmi lesquelles l’action S’appuyer sur des systèmes
d’information performants avec deux versants :
La poursuite du déploiement du logiciel patient
Mucodoméos
Ce logiciel installé dans deux nouveaux CRCM en 2013, ce qui
porte à 18 le nombre de centres équipés au 1er janvier 2014,
permet un gain de temps et une prise en charge améliorée
de l’équipe pluridisciplinaire, en regroupant de manière organisée et ergonomique toute l’information du patient dans un
seul dossier, disponible en permanence et en tout lieu. Ce
logiciel est distribué gratuitement par Vaincre la Mucoviscidose et basé sur des technologies sans coût de licence, grâce
à un mécénat de compétences avec la société AKKA.
Le lancement d’un état des lieux des bases de données
mucoviscidose
En septembre 2013, Vaincre la Mucoviscidose a sollicité un
audit externe sur le Registre et toutes les autres bases de
données existantes recueillant des données sur les patients
22
atteints de mucoviscidose, dans le but de les identifier,
d’améliorer la communication entre ces bases et d’en faciliter
l’accès pour les chercheurs, médecins, et autres utilisateurs.
Perspectives 2014
Parmi les projets et actions prioritaires en 2014, citons : la
coordination de la mise à jour du PNDS (avec le Pr Isabelle
Durieu) ; le suivi des financements des CRCM et centres de
transplantation à la suite des nouvelles mesures concernant les MIG-muco, et le soutien des équipes dans le cadre
des négociations avec les établissements et les ARS5 ;
l’optimisation du dispositif des subventions aux centres de
soins dans le cadre du CASM et de l’action Souffle ; l’état
des lieux de la transplantation et la finalisation des actions
Souffle P3-1 à P3-5 se rapportant à la greffe ; la réflexion
sur le soutien aux jeunes professionnels dans le cadre de
l’action Souffle 2015 (encourager les vocations des jeunes
soignants) en particulier avec des projets tels qu’une journée annuelle destinée aux jeunes médecins, la valorisation
de leurs travaux par un prix de mémoire ou de thèse, ou
encore des actions auprès des IFSI (écoles d’infirmières).
5. Agences régionales de santé
Les acteurs du médical
Jean Lafond, chargé de mission ;
Le Conseil médical de la mucoviscidose
présidé par le Pr Christophe Marguet ;
Le Comité associatif de suivi de la prise
en charge de la mucoviscidose (CASM) ;
L’équipe du département médical, sous
la direction de Sophie Ravilly puis de
Virginie Colomb-Jung, en collaboration
avec la direction générale et en lien
avec l’ensemble de l’équipe salariée de
l’association.
Département qualité de vie
Pour mener à bien sa mission d’aider à vivre mieux, le département qualité de vie répond au quotidien
aux difficultés des patients et de leur famille. Si les actions proposées ressortent le plus souvent d’aides
individuelles, elles sont aussi de dimension collective pour un effet plus large et durable.
En 2013, l’organisation du département qualité de vie a
fait l’objet d’une réflexion concernant la répartition des
charges de travail au sein de l’équipe, les temps d’ouverture des lignes téléphoniques, la lisibilité de l’action à
améliorer. Un travail d’analyse mené au sein du département, avec le soutien de l’association, a conduit à une
nouvelle organisation. Celle-ci a consisté à créer un
quatrième poste de travailleur social, parallèlement au
doublement du temps de l’ouverture des lignes téléphoniques au public.
Dans l’objectif de pallier au mieux aux difficultés
vécues par la communauté, la réflexion a également
porté sur l’analyse des aides financières proposées par
l’association, d’autant que l’expérimentation concernant le dispositif d’aide à domicile arrivait à terme fin
2013. Pour cette analyse, afin de disposer des meilleurs éléments de réflexion, un questionnaire de satisfaction a été proposé aux bénéficiaires de ce dispositif
et les réponses ont permis d’envisager les modalités de pérennisation du dispositif. Dans la ligne des
fondamentaux de l’association et du devoir de solidarité envers les personnes touchées par la maladie, les
plus démunies, le Conseil d’administration a décidé de
la prise en compte des ressources pour le calcul du
montant des aides financières, exceptions faites de la
greffe et du deuil.
Enfin, compte tenu de l’évolution démographique de
la communauté des patients adultes, l’association a
décidé de la création d’une aide visant à permettre aux
patients parents de jeunes enfants, de recourir aux
modes de garde nécessaires à la préservation de leur
capital santé.
4
1
2
3
GUADELOUPE
GUYANE
MARTINIQUE
LA RÉUNION
ET AUTRES TOM
Autres actions 2013
L’accompagnement individualisé
Le département qualité de vie reste très sollicité : en 2013,
il a répondu aux demandes concernant 1 121 patients, soit
une progression de 9 % par rapport à 2012. L’accompagnement social individuel a concerné 918 patients en 2013
pour lesquels ont été proposés :
- écoute, évaluation et analyse de la situation et des
difficultés rencontrées ;
- information spécialisée sur les droits sociaux ;
- aide et accompagnement actifs dans les démarches
auprès des différentes institutions (maison départementale des personnes handicapées (MDPH),
caisse d’allocations familiales (CAF), caisse de
sécurité sociale, préfecture, mairie, etc.) ;
- instruction et présentation de demandes d’aides
financières.
23
Les principaux sujets d’accompagnement concernent :
- Les droits MDPH et notamment le taux d’incapacité, l’allocation adulte handicapé (AAH) et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).
De nombreuses demandes concernent le calcul de
l’AAH : en cas de reprise d’activité professionnelle,
de projet de vie en couple, de baisse de ressources,
etc. Une partie importante de l’activité est consacrée
à l’aide à la constitution des dossiers de demandes
et de recours, qui nécessitent de déployer de véritables argumentaires personnalisés.
- Les droits en matière de sécurité sociale, en particulier des questions sur le régime affection de longue
durée (ALD) et notamment les droits aux indemnités
journalières, la pension d’invalidité, la fiscalité et la
prise en charge des soins et des transports.
- Les questions sur l’organisation de la vie quotidienne : elles sont traitées en lien, si besoin, avec les
chargés de mission scolarité et emploi et concernent
l’installation en vie autonome pour les jeunes adultes,
la vie de couple, la parentalité, etc. Elles se posent
souvent à des moments particuliers dans la vie du
patient comme celui de l’annonce du diagnostic, d’un
projet d’union, d’achat d’un bien immobilier.
- Les difficultés financières représentent une part
importante des demandes d’intervention. Cellesci, qu’elles soient adressées directement par les
patients et familles ou par l’intermédiaire d’un
travailleur social de proximité (CRCM en majorité),
sont examinées chaque semaine par les bénévoles de la commission d’aides financières. Chaque
examen de dossier par la commission nécessite au
préalable une étude attentive de la situation des
demandeurs : budget, situation familiale, ouverture
des droits sociaux, aides légales sollicitées, etc.
24
En 2013, 2 157 aides financières (36 % de plus qu’en 2012)
ont été attribuées pour un montant total de 784 452 euros).
’accompagnement de la scolarité et des études
L
supérieures
En 2013, 105 élèves ou étudiants ont sollicité la chargée
de vie scolaire et études supérieures. Plus d’une demande
sur trois a concerné les aménagements aux examens
(baccalauréat, concours, études supérieures).
© WavebreakmediaMicro
Le soutien, l’information en matière de droits sociaux
permettent aux patients et aux familles d’organiser et
d’anticiper les répercussions de la maladie sur leur vie
quotidienne. Ces interventions menées auprès des différentes administrations sont complexes et nécessitent un
haut niveau de technicité de la part des professionnels.
Un quart environ des demandes ont été en rapport avec
une aide financière : inscription en établissement privé
car celui de référence est loin du domicile, frais du CNED
ou d’autres cours par correspondance, achat d’un ordinateur pour la poursuite des cours à distance dans le cadre
des études supérieures. Ces demandes ont donné lieu à
présentation devant la commission d’aides financières.
La chargée de mission a été sollicitée par ailleurs pour de
nombreuses interrogations liées à l’orientation scolaire.
À partir du collège, puis du lycée, jusqu’aux études supérieures, les patients et leur famille se questionnent quant
au choix d’une nouvelle orientation ou bien la recherche
d’un logement étudiant.
Malgré la généralisation du projet d’accueil individualisé
(PAI), un dixième des appels ont concerné ce sujet tant il est
vrai que la scolarité est un enjeu sensible pour les familles.
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT QUALITÉ DE VIE
Ainsi, la plupart de ces demandes concernent la première
rentrée en maternelle, puis celles en école élémentaire et
en collège.
Enfin des difficultés concernant l’application des règles
d’hygiène, les besoins de dérogations diverses, le fait de
parler ou non de la maladie, continuent à être source de
beaucoup d’inquiétude.
Il arrive que la médiation auprès des équipes pédagogiques
et médicales des établissements (directeur, enseignant,
médecin scolaire, infirmière, psychologue) au sujet des
contraintes liées à la maladie (mesures d’hygiène, aménagements, sorties, voyages scolaires) reste nécessaire pour
désactiver un conflit plus ou moins latent. Il s’agit parfois
d’un exercice difficile qui requiert là encore beaucoup de
professionnalisme.
L’accompagnement autour de l’emploi
La conseillère en insertion professionnelle accompagne
et conseille les patients dans tous les aspects de leur vie
professionnelle : choix d’un métier, recherche et maintien
dans l’emploi, reconversion.
En 2013, elle a répondu aux demandes de 110 patients.
La question la plus fréquemment soulevée concerne
le fait de parler ou non de la maladie dans le cadre du
travail, que ce soit lors de la recherche d’emploi en ellemême ou bien des relations avec ses collègues. L’aide à
la recherche d’emploi proprement dite se décline tant en
termes de techniques de recherche d’emploi (lettre de
motivation, curriculum vitae, entretien), que de stratégie
de recherche.
La question de la reconnaissance de travailleur handicapé
(RQTH) mobilise également beaucoup les patients qui
cherchent à se situer quant à cette possibilité dont ils ne
sont pas toujours demandeurs. De nombreuses demandes
concernent aussi directement le droit du travail (aménagements, inaptitude, rôle du médecin du travail).
La constitution d’un réseau d’entreprises partenaires
pour faciliter l’accès à l’emploi des patients est en cours
et devra s’intensifier à l’avenir ainsi que le collectif interassociatif.
Les actions collectives
Elles visent à défendre, informer, réunir et accompagner
les patients et leurs familles.
Actions du Conseil qualité de vie
Le Conseil qualité de vie est une instance de réflexion et
de proposition au service du Conseil d’administration en
matière d’action sociale. Les salariés du département
qualité de vie accompagnent les travaux des membres
bénévoles (patients, parents et sympathisants) de ce
conseil. En 2013, le Conseil qualité de vie s’est réuni quatre
fois. Il concentre ses efforts sur le plan d’actions prioritaires Souffle 2015, et notamment sur les actions visant à
favoriser l’intégration sociale, la confiance en soi et l’accès
aux droits sociaux comme :
-L
’accès à l’assurance pour les patients porteurs
d’un projet immobilier. Sur cette question, la présidente du conseil a initié un questionnaire auprès
des patients adultes, très largement diffusé, afin
d’établir un état des lieux de la question. L’analyse
de ce questionnaire a fait l’objet d’une présentation
en Bureau ainsi qu’en Conseil qualité de vie.
-L
’amélioration des difficultés existantes au niveau
des MDPH (travail en cours).
Le conseil a également œuvré à la mise en place de quatre
ateliers portant sur la qualité de vie pour les 5es Entretiens
de la mucoviscidose à Saint-Malo en 2013.
Il s’est aussi doté de deux nouvelles thématiques pour
2013/2014 :
- rédaction d’un guide du voyageur,
- réflexion sur la problématique de l’adolescence.
Les autres actions
-S
ur proposition d’un délégué territorial, le conseil
qualité de vie a validé l’idée de réalisation d’une
journée nationale consacrée aux parents d’adolescents atteints de mucoviscidose. Le département
a pu trouver un partenaire pour financer ce projet.
Un groupe de travail émanant en partie du conseil
a préparé cette journée qui s’est tenue le 15 mars
2014 et qui devrait être suivie d’autres actions.
25
- Le groupe De l’espoir à l’absence apprivoisée et le
département qualité de vie ont travaillé à l’organisation d’une quatrième journée à l’attention des
proches et familles endeuillés, le 18 janvier 2014.
- Les professionnels du département ont rédigé des
articles pour Vaincre, le Lien, la Lettre aux adultes.
Certains ont participé à l’Assemblée générale de
Saint-Malo, d’autres ont participé à la conférence de
presse ainsi qu’à la campagne de communication.
Ils ont aussi participé aux travaux liés à la refonte
du site internet de l’association, à la réalisation des
nouveaux formulaires du département.
- Le département qualité de vie a organisé deux
journées de formation et d’échange, l’une pour
les assistants de service social et l’autre pour les
psychologues de CRCM.
L’action Obtenir un statut de greffé a vu la réalisation d’une
nouvelle brochure d’information réalisée avec le soutien
financier de la Fondation de la famille : le guide pratique
greffe accompagné de son mémo des droits sociaux en
format marque page. Consacrée aux aspects pratiques et
sociaux de la greffe, cette publication est à destination des
patients. Le groupe de travail de cette action est animé par
la conseillère technique du département.
À noter également la mobilisation importante du département, de la délégation territoriale d’Île-de-France et de
l’association concernant l’installation en métropole pour
greffe de patients originaires d’outre-mer. Des solutions
en matière d’hébergement ont dû être trouvées, d’autre
sont à l’étude pour l’horizon 2014.
L’action Favoriser l’intégration sociale, la confiance en
soi et l’accès aux droits a vu plusieurs de ses outils (aide
à la rédaction du projet de vie et aide pour remplir le
certificat médical) validés par le Conseil médical et attend
maintenant la validation associative. Un diaporama à
destination des MDPH est en cours de réalisation avec
l’objectif de sensibiliser à la maladie et à ses répercussions sur la vie quotidienne.
26
L’action Adapter nos actions sociales aux patients
adultes et étayer nos revendications progresse également par la rédaction d’un guide des moments clés de
la vie, au sein du Conseil qualité de vie. Par ailleurs, le
département qualité de vie, en lien avec le département
médical, a entamé des démarches auprès de certaines
compagnies d’assurance dans l’objectif de nouer un
dialogue constructif autour des besoins des patients en
matière d’assurance emprunteur.
Perspectives 2014
La pérennisation des aides destinées à préserver le capital
santé des patients (aide à domicile, aide à la parentalité), la
prise en compte des critères de ressources dans un objectif
de solidarité, sans exclure quiconque du bénéfice des aides
financières réaffirment l’attachement de l’association à un
soutien des patients et de leur famille au plus près de leurs
préoccupations et de l’évolution de leur situation.
Certaines des actions préparées en 2013 trouveront leur
réalisation en 2014, dans la logique d’une anticipation des
besoins et d’une nécessaire adaptation aux environnements.
Les dossiers en cours (greffe, assurance emprunteur,
adolescence) doivent se poursuivre, ils sont potentiellement
porteurs d’avancées attendues.
Les acteurs de
la qualité de vie
Le Conseil qualité de vie, présidé par
Céline Léonelli puis à la fin de l’année,
par Alain Naturel ;
L’équipe du département qualité de vie,
sous la direction de Catherine Berry, en
coordination avec la direction générale
Département communication
Le département communication a poursuivi ses missions en 2013 à travers l’information des patients et de
leur famille, de l’ensemble des acteurs de la communauté, mais également à travers la sensibilisation du
grand public au combat de l’association contre la mucoviscidose et la valorisation de ses expertises et de
ses actions.
L’association a lancé sa nouvelle campagne de communication en septembre 2013, à travers un plan de communication à 360° (TV, presse, radio, web et affichage)
visible dès le mois d’août, jusqu’aux Virades de l’espoir
fin septembre, ainsi qu’en fin d’année. L’objectif de cette
campagne sur trois ans est de permettre au grand public
de mieux connaître la mucoviscidose et le combat mené
par l’association. Le concept Vaincre de la campagne a
pour objectif de rendre visible l’invisible maladie, par la
matérialisation de la mucoviscidose et l’entrave qu’elle
représente au quotidien pour les patients. Cette entrave se
traduit visuellement par une chaîne ADN venant entourer
le torse du patient, afin de permettre une compréhension
directe du grand public. Cette nouvelle campagne met
en avant des patients, participants et chercheurs qui ont
généreusement donné de leur temps pour apparaître sur
les visuels de campagne. Notre parrain François Cluzet
a marqué une fois de plus son engagement en prêtant
sa voix à l’ensemble de la campagne (spots TV et radio).
Le lancement de la refonte du site internet de l’association,
avec pour objectif de l’inscrire comme site référent tant pour
le grand public que pour les acteurs du combat, tels que
les donateurs, les patients et leurs proches, les bénévoles
de l’association, les adhérents, les sympathisants, les entreprises partenaires, les soignants, les chercheurs.
Des retombées presse importantes, notamment la
mise en avant de la 29e édition des Virades de l’espoir à
travers la reprise médiatique de la nouvelle campagne
de communication, et deux nouvelles actions, le Jour
du macaron en mars, et la conférence de restitution du
programme de transplantation pulmonaire, en novembre.
De nouveaux parrains pour l’association, Laurence
Ferrari et Yves Duteil, nous ont fait l’honneur de rejoindre
l’association en 2013, et étaient présents lors de la
29e édition des Virades de l’espoir. Outre la participation
de notre parrain François Cluzet dans le cadre de la
nouvelle campagne de sensibilisation grand public, notre
marraine Isabelle Carré était présente lors de la remise
de chèque de l’opération solidaire le Jour du macaron.
Gérard Lenorman a généreusement offert de son temps
tout au long de l’année à travers plusieurs événements en
régions. Enfin, Delphine Chanéac a défendu les couleurs
de Vaincre la Mucoviscidose lors de l’émission Un air de
star. L’association remercie sincèrement et chaleureusement chacun pour son implication.
27
Autres actions 2013
Des supports institutionnels
toujours plus optimisés
n rapport annuel 2012 revisité permet une lecture plus
U
fluide et plus visuelle de l’ensemble des activités de
l’association ;
n livret à destination des collègues, pour les patients
U
atteints de mucoviscidose en activité professionnelle
souhaitant informer leurs collègues de leur maladie ;
a brochure transplantation pulmonaire à destination des
L
participants à la conférence de restitution du programme
de transplantation pulmonaire des 14 et 15 novembre 2013 ;
a carte de vœux et sa déclinaison électronique reprenant
L
la nouvelle campagne de communication;
ide à la conception du kit bénévolat à destination de
A
nouveaux bénévoles ;
Actualisation des documents suivants :
- L’Essentiel des comptes 2012 ;
- Le dossier de partenariat Virades de l’espoir 2013 ;
- La plaquette Green de l’espoir pour l’accompagnement des organisateurs de Green de l’espoir dans
leur recherche de partenaires ;
- L’affiche Green de l’espoir ;
- Les affiches financements 2013 valorisant les financements accordés par l’association aux CRCM et
laboratoires de recherche sur la mucoviscidose ;
- Le Focus 2013 reprenant les chiffres clés de l’as
sociation et les actions majeures menées dans
l’année ;
- Les outils Virades de l’espoir et 841 affiches grands
formats utilisées par 45 Virades afin de contribuer à
leur bonne visibilité locale.
Une présence publicitaire forte
et une notoriété stable
En 2013, la notoriété globale de Vaincre la Mucoviscidose
se situe à 50 %, en 22e position des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. La nouvelle
campagne de sensibilisation a également été très présente
sur de nombreux supports et de manière complète, en
28
amont et pendant les Virades de l’espoir, puis en fin d’année,
pour cette année de lancement :
En gracieux, à travers :
-2
4 chaînes de télévision, avec près de 300 passages,
dont notre partenaire national France Télévisions
- 8 stations de radio, avec plus de 150 passages (dont
France Inter, Europe 1, RTL, etc.)
- 5 supports de presse écrite
- 5 réseaux internet totalisant plus de 100 sites internet
En semi gracieux, à travers :
-1
32 passages radio grâce à notre partenaire
national Nostalgie
-1
0 supports de presse écrite
-1
support web, Doctissimo sur un mois de campagne
-4
000 affiches grand format près des grandes villes
de province, dans les gares d’Île-de-France, et dans
le métro parisien.
Le total valorisé, tous médias confondus, est estimé à plus
de 1,8 M€ (en progression de 12,5 % par rapport à 2012)
pour 197 K€ d’investissement. Ce plan média conçu à l’aide
de nombreux partenaires a permis de lancer la campagne
de communication et de contribuer à son objectif de sensibilisation en 2013.
Une couverture médiatique importante
en continu
La médiatisation nationale hors Virades de l’espoir
L’on note 509 retombées médias en 2013 (vs 399 en 2012
et représentant une augmentation de + 27,5 % en 2013), en
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT COMMUNICATION
dehors des Virades de l’espoir et de la presse régionale.
72 sujets TV, 52 sujets radios, plus de 150 articles dans la
presse écrite et 232 sujets sur le Web.
- Des sujets de fonds sur la mucoviscidose en continu :
Aujourd’hui en France, La Croix, AFP mondiales, Côté
Santé, Enfant magazine, Santé & Bien être pour elle,
France 2, France 5, France info, RTL, France Culture,
France Bleu, Le Quotidien du Médecin, etc.
-U
ne visibilité médiatique sur le Green de l’espoir
avec près de 150 retombées ;
- Une médiatisation régionale maintenue grâce aux
multiples événements organisés dans les différentes
délégations et aux 5es Entretiens de la mucoviscidose
à Saint-Malo du 6 au 7 avril ;
- Une communication autour du Jour du macaron,
une opération de solidarité initiée par Pierre Hermé
Paris et les Relais Desserts au profit de Vaincre la
Mucoviscidose pour la première fois. Cet événement
a permis à l’association une visibilité médiatique
conséquente avec plus de 100 retombées médias.
- Une conférence de presse sur le programme de
recherche en transplantation pulmonaire a été organisée le 14 novembre en amont du colloque de restitution de celui-ci, avec un bel écho dans les médias.
La sollicitation spontanée des médias a continué, les
réponses apportées et les interviews de patients et d’experts permettent de positionner l’association comme le
référent en France sur la mucoviscidose.
Les retombées spéciales Virades de l’espoir totalisent :
- 21 reportages TV sur France 3 en régions ;
- 30 reportages TV nationaux ;
- 21 radios nationales ;
- 6 radios régionales ;
- plus de 100 articles en presse écrite et sites internet.
Une conférence de presse a été organisée en juin au siège
de l’association pour lancer les Virades de l’espoir et faire le
point sur les nouveaux champs d’intervention de l’association.
À cette occasion, Yves Duteil, nouveau parrain de Vaincre la
Mucoviscidose, a témoigné de son soutien. Les axes stratégiques de l’association ont été présentés ainsi que l’accélération de la recherche sur les nouvelles pistes pour traiter
l’origine de la maladie et lutter contre la résistance aux
antibiotiques, ainsi que la pluridisciplinarité des acteurs de
soins et leur coopération dans les Centres de ressources
et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pour une
prise en charge optimale des patients.
Un petit-déjeuner presse s’est tenu le 12 septembre au
cours duquel Patrick Tejedor a abordé la réalité du terrain
en 2013. La nouvelle campagne de communication a été
dévoilée aux journalistes présents, la thématique Vie
professionnelle et mucoviscidose a permis de montrer
l’investissement de l’association dans ce domaine, et les
Virades de l’espoir ont été à nouveau présentées par la voix
d’un patient. Ces deux conférences de presse ont permis
de lancer la communication autour des Virades de l’espoir
et de donner des idées de sujets aux médias pour couvrir
cet événement sous différents angles.
De nombreux reportages et sujets significatifs au moment
des Virades de l’espoir, dont, en amont du 29 septembre,
la chronique santé de Télématin, C’est au programme sur
France 2, La grande édition sur LCI ; puis le jour J, le JT de
13 h et 20 h sur France 2, le JT 19/20 et Soir 3 sur France 3,
un reportage diffusé 3 fois sur BFM TV, et I télé qui a couvert
l’événement en diffusant 15 passages tout au long de la
journée. En radio sur France info, France inter, France Bleu,
RTL, Nostalgie, et des articles de fond en presse écrite et
sur le web dans Aujourd’hui en France, La Croix, Femme
Actuelle, metronews.fr, topsanté.com, enfant.com, etc.
Fréquentation du site et réseaux sociaux
Nous notons, sur l’année 2013, 292 514 visiteurs uniques,
soit un recul de 16,2 % par rapport à 2012 (année pour
laquelle la fréquentation du site avait été fortement soutenue par l’investissement d’une dernière année de campagne
institutionnelle intégralement sur le web). Le lancement du
nouveau site en 2014 dynamisera à nouveau ce support.
Le dépassement des 73 000 fans sur Facebook en fin
d’année 2013, (près de 60 000 fans fin 2012) démontre l’accroissement continu de la communauté Facebook autour de
la page Vaincre la Mucoviscidose d’année en année. Celleci contribue, par des publications régulières à l’information
29
et à la sensibilisation de la communauté et du grand public
autour de l’association, la maladie et de l’ensemble des actualités qui ponctuent l’année. Une veille quotidienne est faite, et
cinq à dix posts sont publiés par mois, sur l’actualité régionale
et nationale de l’association. Un post est vu en moyenne par
15 000 personnes (moyenne effectuée sur 10 posts).
La newsletter Le Lien est destinée au grand public et à
la communauté mucoviscidose. Elle compte 3 500 abonnés parmi lesquels des patients et des familles, des bénévoles, des professionnels et des sympathisants. Le Lien a
mis en avant les actualités de l’association telles que la
nouvelle campagne de communication, la présentation de
ses nouveaux parrains, les événements nationaux (Virades
de l’espoir, Green de l’espoir, Courses des héros, etc.), les
retombées médias (Les médias en ont parlé), la présentation des pages personnelles de collecte, des rappels
importants (canicule, vaccination, etc.), ou bien encore les
dernières actualités relatives à la recherche et au médical
(conférences, études, parutions, etc.), ainsi qu’à la qualité
de vie (droits, enquêtes, parution, etc.).
Le taux d’ouverture s’est maintenu cette année (à une
exception près) au-delà des 40 % de taux d’ouverture
(39,1 % à 43,7 %). Certaines éditions peuvent être partagées jusqu’à 36 fois via Facebook, e-mail.
Le magazine Vaincre
Destiné aux adhérents de l’association, le magazine trimestriel de l’association développe les actualités de Vaincre la
Mucoviscidose et traite des sujets de fond en matière de
soins, de recherche et de qualité de vie. En 2013, les dossiers
du magazine ont mis à l’honneur les thèmes suivants :
N°136 – mars-mai : « La kiné : une
approche globale centrée sur le patient »
N°137 – juin-août : « Vie professionnelle :
mode d’emploi »
N°138 – septembre-novembre :
« Recherche : ensemble, on va plus loin »
N°139 – décembre-février :
« La transplantation pulmonaire : une
aventure hors du commun »
30
Le document Focus 2013 à destination des organisateurs
de Virades reprend les principales réalisations de l’association pour permettre de faciliter la présentation de
l’association et la sensibilisation des médias, comme des
partenaires lors des Virades de l’espoir.
L’optimisation des supports de communication de l’association à destination des bénévoles se poursuit en 2014.
Perspectives 2014
La nouvelle campagne de sensibilisation Vaincre, lancée
en 2013 et conçue pour trois ans va être diffusée en 2014
pour la deuxième année. De nouveaux visuels viendront
également enrichir et dynamiser la campagne. La refonte
du site internet est en cours depuis 2013. Ce nouveau site
destiné tant au grand public qu’à la communauté mucoviscidose permettra de valoriser les messages de sensibilisation et l’information sur les activités de l’association.
Le lancement du site internet est prévu au mois d’octobre
2014 et comportera un certain nombre de nouveautés
répondant aux besoins de ses internautes. Le projet d’un
nouveau film institutionnel en résonnance avec la nouvelle
campagne de communication de l’association et en cohérence avec les avancées de l’association depuis plusieurs
années devrait être mis en œuvre en 2014. Celui-ci prendra
la suite du film « Un rêve sans mucoviscidose » qui avait été
réalisé en 2009.
Les acteurs de
la communication
L’équipe du département communication,
sous la direction de Sandrine Jobbin, en
coordination avec la direction générale
Rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose et en liaison avec le secrétariat général de
l’association, la mission est à l’écoute de tous les patients adultes et en relation permanente avec tous les
départements de l’association (médical, qualité de vie, communication et vie associative), à l’occasion des
demandes qu’ils expriment. Les patients adultes contribuent à la vie de l’association en témoignant des
problématiques de leur quotidien, régulièrement relayées par la presse. Le Conseil des patients a pour
objectif d’offrir un espace de partage, d’expérience et d’entraide grâce à diverses rencontres, de favoriser
l’information sur le droit des patients.
a participation des patients adultes dans tous les temps
L
forts de communication de l’association a été particulièrement notable : présence lors des trois conférences de
presse (et interviews presse écrite, radio et TV), en amont
des Virades de l’espoir pour témoigner de l’organisation
d’une Virade, de l’insertion professionnelle, et de l’expérience singulière de la transplantation pulmonaire lors de
la conférence de restitution du programme de recherche à
l’Assemblée nationale. Soulignons également la première
représentation des patients adultes dans le cadre de la
nouvelle campagne institutionnelle de l’association (affichage et spot TV).
e Conseil des patients (15 membres, élus chaque
L
année à l’occasion de la Rencontre annuelle) s’est réuni
quatre fois, dont un Conseil délocalisé à Lille. Son fonctionnement a été repensé : il s’est doté d’un porte-parole
et d’un référent pour chaque groupe de travail. Des représentants ont porté la voix des patients lors de temps forts
tels que le carrefour des Virades de l’espoir de Biarritz et
les Entretiens de Saint-Malo.
n important travail est mené sur la préservation du capiU
tal santé par la pratique d’une activité physique ou sportive ou du réentraînement à l’effort. Plusieurs centres de
réhabilitation ont été visités par le Conseil des patients (De
Haan, Giens et dernièrement le Centre Domyos, à Lille). Ce
sujet a fait l’objet d’une intervention d’Hugues Gauchez en
plénière lors de la Rencontre annuelle de Toulouse.
Autres actions de 2013
La journée couples
Cette rencontre a lieu tous les deux ans, au siège de l’asso
ciation. Cette année, les thèmes fondements du couple,
désir d’enfant, adoption et massage à deux ont été abordés. 28 couples étaient présents.
La Rencontre annuelle
Organisée à Toulouse, elle a rassemblée 92 personnes
en novembre. Outre la plénière sur le réentraînement à
l’effort, des ateliers (problèmes rénaux, diabète, insertion
professionnelle, comment gérer son budget, faire face
aux renoncements qu’impose la maladie, l’art-thérapie,
stretching et zumba), ont animé ces journées.
31
La Lettre aux adultes
Un travail a été mené en collaboration avec le département
communication pour refondre
le graphisme et le rubriquage,
prenant en compte l’enquête de
lectorat de 2012. Le numéro de
printemps (n° 65) comportait
un dossier spécial Vivre ailleurs
et celui d’automne (n° 66) un
dossier sur le thème de la
dépression.
Plusieurs membres du Conseil des patients participent
activement à des groupes de travail du plan d’actions prioritaires Souffle 2015, en particulier pour l’axe 1 concernant
l’amélioration de la santé globale pour tous les patients.
Acteurs au quotidien de la collaboration soignantspatients, ils sont particulièrement motivés pour faire
remonter tout ce qui contribue à rechercher l’excellence
des soins.
Perspectives 2014
Le Conseil des patients souhaite matérialiser sa mobilisation autour du réentraînement à l’effort par un dossier
spécial dans La Lettre aux adultes dans le courant de l’année. Une réflexion sur le thème de la parentalité est en
cours et fera également l’objet d’un dossier spécial dans
un autre numéro.
Les acteurs de la
mission patients adultes
Joëlle Moulinoux, secrétaire générale
de Vaincre la Mucoviscidose ;
le Conseil des patients dont la porte-parole
est Karen Lebourg
Clotilde Mallard, directrice générale et
Sylvie Garozzo, assistante de la mission
patients adultes, en lien avec l’ensemble de
l’équipe salariée de l’association.
32
Mission vie associative
Au cœur de l’action de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative a pour priorités l’animation et la
coordination du réseau national, territorial et bénévole (Conseil de la vie associative, formation, information,
soutiens technique et statutaire); la mise en application du développement de la politique de l’adhésion
(relance, suivi et recrutement) ; l’organisation événementielle des grands rendez-vous associatifs de
l’année (Assemblée générale, Entretiens, etc.). En étroite collaboration avec le secrétariat général et
rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative s’emploie à garantir
l’action participative, l’esprit et le travail d’équipe, en créant des synergies entre les milliers de bénévoles –
élus ou non élus – luttant contre la mucoviscidose.
Faits
marquants
de l’année 2013
Les 5es Entretiens
de la
Mucoviscidose
Saint-Malo 2013
Jamais une Assemblée générale ou une
édition des Entretiens
de la Mucoviscidose n’a
connu un tel succès !
Près de 800 participants,
714 votants sur place à l’Assemblée générale, 754 pouvoirs de
vote répartis sous contrôle d’huissier, 65 patients présents,
les 30 délégations territoriales largement représentées, y
compris celle de la Réunion ; des participants venus spécialement de Suisse et du Maroc pour vivre ces instants, etc.
Voici quelques chiffres illustrant la force de ce congrès pas
comme les autres.
Organisé par l’équipe nationale de la vie associative,
aux côtés de l’équipe territoriale d’Ille-et-Vilaine et de
Chrystelle Maret, déléguée territoriale et de ses 80 bénévoles engagés et disponibles, l’événement national 2013
s’est tenu pour la première fois en Bretagne. Plébiscités
par l’ensemble des participants, les 5es Entretiens ont
rempli tous leurs objectifs :
- informer autour de plénières d’actualités fortes,
scientifiques et européennes notamment,
- former grâce aux trois sessions de dix ateliers
thématiques à caractère médical, social, scientifique et associatif,
- s’orienter lors de l’assemblée générale, la 48e, qui
a permis de rappeler toutes les grandes actions de
2012 et d’élire un nouveau président, Patrick Tejedor.
L’hommage à Jean Lafond, président de Vaincre la Mucoviscidose de 2003 à 2013 a constitué l’un des temps forts
du congrès.
Par ailleurs, un travail collégial a été mené dès 2013 pour
l’organisation des 1res Journées francophones de la mucoviscidose au corum de Montpellier en 2014, et communément organisées par Vaincre la Mucoviscidose et la Société
française de la mucoviscidose.
Enfin, un appel d’offres a été mené pour l’accueil des
6es Entretiens de la mucoviscidose en 2015.
Autres actions 2013
Le Conseil de la vie associative :
accompagnement social des patients et de
leur famille et table ronde sur les CRCM
Le Conseil de la vie associative, composé des délégués territoriaux ou de leurs représentants, sous la présidence de
Corine Roy, déléguée territoriale de Loire-Atlantique - Vendée,
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s’est réuni à deux reprises, en juin et novembre 2013. Près de
45 élus territoriaux, 5 élus nationaux et 7 salariés de l’association ont participé aux séances.
1er et 2 juin 2013 : une thématique sur le volet social des
missions des délégués a été traitée : Écoute familles
dans vos délégations : état des lieux et besoins.
23 et 24 novembre 2013 : échanges lors d’une table ronde
sur les CRCM, entre état des lieux, remontées des difficultés et perspectives d’avenir.
De nouvelles dispositions pour renforcer
notre maillage territorial
Pour accentuer encore notre maillage territorial et notre
représentativité, les assemblées territoriales 2013 ont
permis aux équipes régionales de mettre en œuvre l’ensemble des nouvelles dispositions qui ont été adoptées fin
2012. Citons notamment :
- le positionnement et la valorisation des représentants départementaux dans l’organisation de nos
territoires, resserrant ainsi notre représentativité
locale ;
- la simplification des outils statutaires et réglementaires concernant l’organisation des assemblées
territoriales.
L’accompagnement des élus territoriaux
et des membres sur le terrain
Il se traduit par un soutien sur différentes actions et
événements tels que des réunions de Bureaux territoriaux,
des assemblées territoriales, des manifestations, etc. La
garantie et la préservation de nos fondements associatifs
(statuts, règlement intérieur et démocratie associative)
font partie des deux axes associatifs majeurs du champ
d’actions de la mission vie associative, à rappeler de
manière permanente. De nombreuses réunions physiques
et téléphoniques ont été réalisées durant l’année, pour
soutenir les délégations territoriales, dans tous les aspects
liés à la vie associative et aux ressources bénévoles, en lien
avec le secrétariat général. À noter également, l’organisation d’une journée de formation des nouveaux élus en mai
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2013. La fin du tour de France des délégations territoriales
initié en 2011, et l’organisation de réunions extraordinaires
notamment pour la délégation Limousin.
La mise à disposition d’outils
complémentaires ou actualisés
Le guide du délégué territorial a été actualisé en 2013,
ainsi que les présentations types pour les assemblées
territoriales, et l’annuaire des contacts (disponible
sur vaincrelamuco.org, rubrique Espace membres), la
commande de ballons et de t-shirts, de cartes de visite,
etc. Participation au Carrefour des Virades de l’espoir
2013 : afin d’accompagner au mieux les bénévoles des
Virades, la mission vie associative était représentée au
Carrefour des Virades à Biarritz. Quels sont les rôles
du délégué dans l’organisation des Virades, comment
est structurée notre association, quels sont les aspects
statutaires, etc. ? Un atelier a ainsi été proposé pour
mieux faire connaître notre structure associative.
Les conventions de manifestation et de partenariat ont
bénéficié d’une mise à jour et d’un suivi particulier, afin
NORD
PAS DE CALAIS
HAUTE
NORMANDIE
BASSE
NORMANDIE
CÔTES D’ARMOR
FINISTÈRE
MORBIHAN
ILLE ET
VILAINE
PICARDIE
ILE DE
FRANCE
LORRAINE
CHAMPAGNE
ARDENNE
ALSACE
SARTHE
ANJOU
MAYENNE
CENTRE
LOIRE
ATLANTIQUE
VENDÉE
FRANCHE
COMTÉ
BOURGOGNE
POITOU
CHARENTES
LIMOUSIN
AUVERGNE
RHÔNE
AIN LOIRE
SAVOIE
HAUTE SAVOIE
ISÈRE
AQUITAINE NORD
DRÔME
ARDÈCHE
AQUITAINE
SUD
MIDI
PYRÉNÉES
PROVENCE ALPES
LANGUEDOC
ROUSSILLON
CÔTE D’AZUR
CORSE
ÎLE DE
LA RÉUNION
Les délégations territoriales de Vaincre la Mucoviscidose
RAPPORT D’ACTIVITÉ / MISSION VIE ASSOCIATIVE
de garantir aux organisateurs une meilleure protection statutaire, réglementaire et parfois juridique, en
liaison avec le département administration et finances.
Par ailleurs, un état des lieux permettant d’établir un
diagnostic des associations françaises luttant contre la
mucoviscidose a été poursuivi tout au long de l’année et
contribue à l’action de la mission vie associative dans le
travail mené pour définir une stratégie sur les relations
avec les associations tiers.
Politique d’adhésion
Dans ce but, les actions menées en 2013 :
- une communication ciblée dans le magazine Vaincre,
dans le Lien, sur Facebook sur les événements de
l’association, etc. ;
- la poursuite des relances à la fin du premier
semestre et des appels à renouvellement d’adhésion à la fin de l’année ;
- le développement de l’adhésion par prélèvement automatique et l’appel aux adhérents pour promouvoir
l’adhésion autour d’eux (familles, amis, proches, etc.) ;
- l’amélioration de l’accueil et des réponses aux
diverses questions des membres, par téléphone ou
par e-mail ;
- la mise à jour tout au long de l’année des données
adhérents et l’accentuation du suivi des adhérents
en tant que personnes morales.
Dans les nouveautés 2013, un rapport annuel des statistiques de l’adhésion a été créé et sera désormais réitéré
chaque année, au 1er janvier. Enfin, une réflexion sur la stratégie d’adhésion a démarré à l’été 2013, sur l’ensemble des
paramètres financiers, moraux et d’actions en la matière.
Le nombre d’adhérents à jour de cotisation fin 2013 s’élevait à près de 7 100, représentant plus de 230 000 euros de
cotisations. Un record à valoriser !
Nous adressons des remerciements particuliers aux bénévoles, disponibles et efficaces, présents au siège, qui participent à de nombreuses tâches, en particulier les mises
sous plis.
Le guide du bénévolat élaboré en 2012 et le plan
d’actions pour le recrutement de nouveaux bénévoles
ont été présentés par l’équipe projet, à l’occasion des
5es Entretiens de la mucoviscidose à Saint-Malo lors d’un
atelier intitulé Le déploiement de nos forces bénévoles :
nouvelles ambitions.
Par ailleurs, le groupe de travail a œuvré tout au long de l’année à un plan de formations des bénévoles qui a été voté en
novembre 2013 par le Bureau du Conseil d’administration.
Perspectives 2014
2014 verra la naissance des 1res Journées francophones de la
mucoviscidose à Montpellier, du 27 au 29 mars 2014, en lien
avec le département médical et la Société française de mucoviscidose (SFM), puis la préparation des 6es Entretiens de la
mucoviscidose de 2015. L’appel d’offres pour le congrès 2016
sera également lancé. Concernant la politique d’adhésion, il
s’agira de poursuivre la réflexion stratégique et de définir le
plan d’actions. L’organisation de la première table ronde de
la représentation territoriale en novembre 2014 rassemblera
sous un format inédit l’ensemble des représentants départementaux et les délégués territoriaux.
Les acteurs de la vie
associative
le Conseil de la vie associative, présidé
par Corine Roy ;
Joëlle Moulinoux, secrétaire générale
et Christine Pezel, secrétaire générale
adjointe ;
Erwan Martin, coordinateur de la vie
associative et Marion Pelamatti, assistante,
en coordination avec la direction générale
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Département développement des ressources
Le département agit sur plusieurs leviers pour développer les ressources. D’une part, soutenir
les manifestations nationales de Vaincre la Mucoviscidose ; contribuer à l’accompagnement apporté
aux organisateurs de Virades de l’espoir, aux côtés de la mission vie associative, du département
administration et finances et du département communication ; coordonner les équipes organisatrices
de Green de l’espoir et organiser la finale des Green de l’espoir. D’autre part, diversifier les modes de
collecte de fonds en développant la collecte de dons par marketing direct en lançant des appels à dons on
line et off line auprès des particuliers ; en développant le mécénat d’entreprise pour des dons financiers,
des dons en nature, des dotations et des partenariats de type produit partage, sponsoring, ou opérations
spéciales ; en poursuivant la stratégie de recherche de legs, donations et assurances-vie ; et en développant
la collecte en ligne via les pages personnelles de collecte.
Deux points majeurs sont à souligner : une mobilisation
sans faille de nos bénévoles, partout en France lors de la
journée du macaron, et la consolidation du dispositif de
collecte en ligne autour des défis personnels, en particulier lors des Virades de l’espoir, et des courses solidaires.
Le 20 mars 2013, un printemps
solidaire pour Vaincre la Mucoviscidose
avec le Jour du macaron
Vaincre la Mucoviscidose a signé un très beau partenariat avec Pierre Hermé et Frédéric Cassel, président de
l’association des Relais desserts. Près d’une centaine de
36
boutiques en France a vendu des macarons et une partie
du produit de la vente a été reversée à l’association. Outre
une recette de 36 200 euros, cette journée a permis une
sensibilisation importante à la lutte contre la mucoviscidose, grâce à 200 bénévoles présents toute la journée
dans les boutiques, actifs, motivés et enthousiastes, ainsi
qu’une belle couverture médiatique.
La consolidation du dispositif de
collecte en ligne, autour des défis
personnels, lors d’une Virade de
l’espoir ou d’une course solidaire Au-delà de la course des Héros à laquelle Vaincre la Mucoviscidose a participé pour la 4e année consécutive à Lyon,
Paris, Villeneuve d’Ascq et Marseille et qui a rapporté
encore un vif succès avec 200 coureurs qui ont collecté
131 128 euros soutenus par 2 363 donateurs, une impulsion
supplémentaire a été donnée en 2013 pour investir davantage le canal de collecte de personne à personne.
Un site de mobilisation spécifique Votre défi c’est notre
espoir, hébergé sur le site institutionnel de l’association, a
été lancé. Pour cette première année test, le bilan est positif : 31 Virades de l’espoir se sont mobilisées avec enthousiasme et une belle efficacité sur le dispositif.
Les organisateurs des Virades de l’espoir inscrites ont
proposé à leur public de venir à la Virade après avoir
URCES
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT DÉVELOPPEMENT DES RESSO
collecté des dons auprès de leur entourage grâce à leur
page personnelle de collecte sur Internet.
Elles ont recruté 180 collecteurs qui, grâce à leur page de
collecte ont collecté 70 698 euros et sont devenus l’espace
d’un jour, des héros du souffle. Devient héros du souffle
tout collecteur qui a obtenu 200 euros minimum sur sa
page de collecte.
Un bravo particulier peut être adressé à la Virade des rois
qui a organisé un triathlon de l’espoir, adossé au dispositif collecte sur Internet : 456 inscrits, 11 200 euros de droits
d’inscription et une recette complémentaire de 10 262 euros
grâce aux pages personnelles. Mais aussi, les courses
du souffle, l’Ebroïcienne et la zumba géante ont permis
d’arrondir la recette de 8 000 euros supplémentaires.
Enfin, cette année l’association a innové et testé le principe
des dossards solidaires en adhérant au programme proposé
par la course Marseille-Cassis. Pour un coureur, porter un
dossard solidaire, c’est donner du sens à sa participation,
une manière de se dépasser l’effort pour une bonne cause
et de permettre de financer les projets de l’association.
Ce sont 19 525 euros de recettes supplémentaires.
Au total, la collecte via les pages personnelles de collecte
continue sa progression à deux chiffres pour un total de
362 000 euros, ce qui représente + 43 % par rapport à
2012. Autrement dit, cette année encore, il n’y a pas de
crise de la générosité, ni de la mobilisation pour Vaincre
la Mucoviscidose !
Autres actions 2013
Le Carrefour des Virades à Biarritz
Samedi 2 et dimanche 3 février, 230 participants ont été
chaleureusement accueillis par la délégation Aquitaine
Sud. Tous les organisateurs de Virades de l’espoir, expérimentés ou débutants, ont pu échanger sur leurs problématiques, redécouvrir les outils mis à leur disposition et
trouver des conseils auprès des permanents du siège.
Les Virades de l’espoir
430 Virades pour l’édition 2013 dont 17 nouvelles Virades6,
près d’1 million de participants et 5,2 millions d’euros collectés malgré une météo morose. Les entreprises nationales
ont apporté leur soutien pour 178 000 euros, soit + 27 % par
rapport à 2012. Soulignons notamment le soutien apporté
par le Centre national de développement du sport, organe
de subvention du ministère des Sports, la Caisse nationale
d’assurance maladie, Axa Atout Cœur, le groupe PHR, la
Société générale, les laboratoires Novartis, Vertex et Glaxo
Smithkline et Carrefour solidarité. De nouveaux partenaires
se sont mobilisés cette année pour la première fois autour des
Virades de l’espoir : parmi eux les crèches Babilou et le groupe
Ponticelli frères. Les scolaires étaient aussi au rendez-vous,
on en dénombrait 85 000 le jour de la Virade de l’espoir pour
une collecte de 200 000 euros. Un grand merci à tous !
Le Green de l’espoir
La 19e finale du Green de l’espoir a élu domicile sur le golf
de Bordeaux Lac, pour deux jours dans une ambiance très
chaleureuse, malgré le mauvais temps.
En 2013, 110 compétitions ont eu lieu sur le territoire français, 6 000 golfeurs et une recette de 320 000 euros. Ce
résultat, nous le devons à plusieurs réseaux, tous aussi
riches les uns que les autres : le réseau des jeunes des IUT
TC qui avaient 20 équipes présentes et près de 30 000 euros
collectés. La palme d’or sera remise à Valenciennes avec
6 308 euros, suivi d’Évreux avec 2 900 euros et Grenoble qui
nous offre 5 183 euros sur Seyssins, Corrençon et Uriage.
Un réseau de sages avec les Clubs service et notamment le
kiwanis district France Monaco qui s’est fortement mobilisé et impliqué avec 23 compétitions et une collecte de
58 000 euros.
Le Rotary club a apporté sa pierre avec quatre compétitions et 7 732 euros et le Lion’s club avec une très belle
compétition au golf de la Porcelaine à Limoges, avec
2 500 euros collectés.
6. B
elley (Ain), Tournon (Ardèche), Mouzon (Ardennes), Rognonas (Bouches-du-Rhône), Bastia (Corse), Jaure (Dordogne), Morre (Doubs), Tréhou (Finistère),
Verdun (Meuse), Florange (Meurthe-et-Moselle), Flévy (Meurthe et Moselle), Bondues (Nord), Alençon (Orne), Bourbon- Lancy (Saône-et-Loire), Gergy
(Saône-et-Loire), Mamers (Sarthe), Sallanches ( Haute-Savoie), Cœur du var (Var).
37
Et enfin, le réseau de partenaires entreprises qui ont
apporté 140 000 euros et de magnifiques dotations pour les
remise des prix : Titleist foot Joy, Ping, le groupe Novotel,
Parcours voyages, Philips, Mc Group, Eden park, Clarins,
Dior, Kenzo, la société Rigobert, Château Durfort Vivens,
Champagne veuve Cheurlin.
Mais aussi Les Tables Gourmandes,
Don de Star et des partenaires engagés
Depuis 2006, L’ANEPHOT (association nationale des
établissements privés hôteliers) organise les tables
gourmandes, repas caritatifs au profit de Vaincre la
Mucoviscidose. En 2013, 11 lycées ont participé, à
travers toute la France, à ce rendez-vous de la solidarité et ont permis une recette de 15 055 euros. Yves
Duteil a tenu à saluer cette belle participation en venant
au congrès national de l’ANEPHOT qui se tenait fin
novembre à Montauban. Il a su, par ses chansons, mais
aussi par son engagement charismatique, convaincre
l’assistance de poursuivre cette action et même de la
développer.
Et une nouveauté, Don de Star : ce site internet novateur
par voie d’enchères est au service de causes caritatives
dont la nôtre. En 2013, plus de 1 500 euros ont été collectés
grâce à quelques clics pour deux places pour le concert
de Matt Pokora avec une rencontre avec l’artiste. Bravo
à Johan Fernandez pour son engagement et son projet
généreux.
Un petit déjeuner partenaires nationaux a été organisé le
13 décembre 2013 au siège de l’association pour présenter et lancer les premières journées francophones de la
mucoviscidose à Montpellier. 20 partenaires ont répondu
présents pour ce nouveau challenge et se sont engagés à
venir nous rejoindre pour mars 2014.
Les appels à dons par marketing direct
Les résultats des sollicitations continuent de progresser régulièrement et terminent l’année à + 6 %, avec un
budget investi égal à l’année précédente. Les résultats
sont tirés par les dons réguliers qui continuent d’apporter
des ressources très rentables, puisque l’investissement
38
de départ s’amortit sur plusieurs années et par le canal
de la collecte via les pages personnelles sur Internet, qui
continue d’afficher une progression à deux chiffres pour la
4e année consécutive.
En K€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Brut
1606
1775
1950
2037
2200
2337
Dépenses
310
440
490
460
490
490
Net
1296
1335
1410
1577
1710
1847
2 500
En k€
2 000
+6 %
1 500
1 000
500
0
2008
2009
- - brut
2010
2011
- - dépenses
2012
2013
– net
Pour recruter de nouveaux donateurs, l’association a
envoyé 400 000 exemplaires de son mailing étalon, avec
étiquettes. Le don moyen en recrutement a très légèrement progressé pour s’établir à 34 euros , grâce à un plan
média fichier plus haut de gamme.
Les donateurs fidèles, qui répondent régulièrement à nos
sollicitations et parfois depuis de très longues années,
n’ont pas diminué leur soutien et ont augmenté le montant
moyen de leur don qui se situe maintenant à 48 euros. Un
grand merci à Manon, qui a fêté ses 20 ans cette année et
dont on raconte l’histoire au quotidien avec la mucoviscidose depuis 7 ans, dans le traditionnel mailing de Noël.
Cette année, ce mailing a été envoyé à 50 562 exemplaires,
et a rapporté plus de 180 000 euros, affichant un don moyen
à 51 euros. Notre lettre d’information trimestrielle Souffles
de Vie a fêté ses 10 ans cette année avec un beau résultat
annuel de 337 196 euros.
Le service donateurs est un maillon important de la relation avec les donateurs. En effet, tout est mis en œuvre
pour qu’un donateur cherchant une information sur les
avantages fiscaux liés aux dons, souhaitant signaler un
changement dans ses coordonnées ou modifier son prélèvement automatique, puisse recevoir une réponse rapide
et personnalisée. Les coordonnées postales, téléphoniques et Internet de la responsable de la cellule donateur
sont mises en évidence, afin de faciliter et d’encourager
la relation. Cette année, le service donateur a été particulièrement sollicité pour mettre en place les normes
européennes SEPA sur l’ensemble des donateurs en prélèvement automatique.
L’épargne solidaire, des donateurs
pas comme les autres
Les clients de la Société générale titulaire d’un livret
jeune, Épargne Plus ou BFM Avenir ont la possibilité de
nous donner tout ou partie des intérêts d’épargne de leur
livret. Cette année, c’est un beau résultat de 2 477 euros
qui s’est affiché. L’association avait déjà testé ce principe
avec le Crédit Mutuel Nord Europe et, depuis l’an dernier,
avec la Société générale. Bravo aux épargnants-donateurs
mais aussi à la Société générale qui cette année a choisi
d’abonder de 10 % le montant du don.
La promotion des legs
Les recettes issues des legs, donations et assurances
vie ont été en 2013 de 603 000 euros, résultat stable par
rapport à l’année précédente. L’association continue la
distribution via le réseau Ids santé de 30 000 dépliants par
an, à destination des clients des études notariales ; ces
dépliants ont pour vocation de sensibiliser à la maladie, et
de faire savoir que, reconnue d’utilité publique, l’association est habilitée à percevoir des legs, des donations et des
assurances-vie en exonération de droits.
Dans le cadre du Plan d’actions prioritaires Souffle 2015,
un comité de pilotage ressources a été constitué en fin
d’année et travaille à définir les axes de développement
stratégiques d’avenir pour l’association.
Perspectives 2014
Les perspectives 2014 sont encourageantes : de nouveaux
partenariats entreprises qui rejoignent le combat, notamment à l’occasion des journées francophones, une mobilisation sans faille de nos bénévoles qui nous annoncent
plus de nouvelles Virades (25) que d’arrêts (17).
Côté Green de l’espoir, la présence de l’association pour
la première année au salon du Golf et le choix du lieu de
la finale au golf national, golf des champions, attireront
certainement de nombreux golfeurs supplémentaires.
Enfin, la collecte par marketing direct, et notamment celle
qui s’opère par l’intermédiaire des pages personnelles de
collecte sur Internet, devrait continuer sa croissance régulière et participer fortement à la visibilité de l’association
sur les événements locaux.
Les acteurs
du développement
des ressources
l’équipe du département développement
des ressources, sous la direction
d’Anne-Marie Sacco, en coordination
avec la direction générale et en liaison
avec l’ensemble de l’équipe salariée de
l’association.
39
Département administration et finances
Le département administration et finances assure l’ensemble des fonctions financières et comptables,
ainsi que le suivi de la trésorerie de l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Pour cela, il prépare et veille à l’exécution du budget annuel voté par l’Assemblée générale, gère les
relations avec les banques du siège et du terrain (délégations territoriales et Virades de l’espoir), suit
les déclarations sociales et fiscales, et consolide les comptes. Il forme les trésoriers des délégations
territoriales et des Virades de l’espoir, fait le lien entre le Bureau de l’association, la direction générale
et les instances de contrôle de l’association (cabinet de commissariat aux comptes, Comité de la charte,
préfectures, etc.), prépare la communication financière de l’association, administre le personnel salarié
et assure la logistique et la maintenance du siège de l’association.
013 a vu la poursuite, décidée par le Conseil d’adminis2
tration, de la manière de rendre toujours mieux compte
de la réalité des chiffres que nous présentons dans nos
rapports financiers. Nos principales manifestations
(Virades de l’espoir, Green de l’espoir et autres manifestations de l’association) sont désormais considérées en
résultat net dans notre communication annuelle.
a mise en place d’un outil Internet de remontée des
L
informations après Virades a connu un bon succès dès sa
mise en place à partir de septembre 2013, succès qui doit
être confirmé en 2014.
a refonte de la téléphonie du siège a été réalisée en fin
L
d’année 2013, avec pour objectif de répondre toujours au
plus près au public nombreux amené à nous contacter
dans le cadre de nos activités associatives.
a poursuite du plan informatique de l’association à horiL
zon 2015 s’est notamment traduite en 2013 par l’amélioration constante des matériels (salle serveurs) et
logiciels, et à la participation du département au lancement de l’interface web de cartographie des expertises
en recherche.
Autres actions 2013
Pour le département administration et finances, l’année
2013, hors le travail quotidien de soutien administratif et
logistique du siège, a été marquée sur les plans budgétaires, financiers et comptables par la poursuite des actions
engagées depuis les années précédentes, c’est-à-dire :
© fotomaximum
l a mise en œuvre en matière de trésorerie de la séparation visant au non cumul des fonctions : décision,
contrôle, détention de valeurs ou de biens et enregistrement comptable ;
40
le suivi de la trésorerie des délégations territoriales et
des Virades de l’espoir, par l’application d’une procédure
mensuelle de transmission et de relance des comptabilités locales ;
© morganimation
Le département administration et finances participe aux
actions engagées dans le cadre du plan stratégique de
l’association Souffle 2015, avec la participation au groupe
Outils bénévoles, qui a répertorié les outils utilisés par les
bénévoles dans le but d’apporter des solutions de dématérialisation génératrices d’économies pour l’association et
au groupe Base de données unique des donateurs.
Perspectives 2014
la centralisation complète des comptes bancaires et du
système de transmission quotidienne des mouvements
bancaires, mis en place avec la Société générale et cinq
autres établissements bancaires ;
la consolidation de la traçabilité des dons reçus par l’association, accompagnée d’un rapprochement régulier et
formalisé entre les fichiers de reçus fiscaux émis et la
comptabilité ;
le suivi quotidien des placements de la trésorerie du
siège, qui a généré en 2013 plus de 292 000 euros de
produits financiers ;
la poursuite du travail de formation comptable et financière des trésoriers bénévoles (délégations territoriales
et Virades de l’espoir), avec une sensibilisation importante aux ratios de collecte (= pourcentage des dépenses
sur les recettes) occasionnés lors des manifestations
de l’association. 35 responsables de délégations ou de
Virades de l’espoir ont ainsi pu suivre nos formations
comptables en 2013 (45 en 2012).
Le détail chiffré des actions de 2013 est reporté dans le
rapport financier du trésorier national, présenté lors de
l’Assemblée générale annuelle des membres de Vaincre
la Mucoviscidose.
Afin de poursuivre dans la voie nécessaire et affichée des
économies budgétaires (en dehors bien sûr des missions
prioritaires de l’association), 2014 verra la consolidation
des actions engagées en termes de contrôle interne, aussi
bien au siège que dans les délégations territoriales et les
Virades de l’espoir.
L’effort portera également sur la coordination des actions
entre le siège et le terrain, notamment par la dématérialisation des suivis administratifs et financiers des délégations territoriales et des manifestations (action de Souffle
2015).
Les acteurs de
l’administration et
des finances
Pierre Guérin, trésorier national ;
l’équipe du département administration
et finances, sous la direction d’Yves
Beligné, en coordination avec la direction
générale et en lien avec l’ensemble de
l’équipe salariée de l’association.
41
Rapport financier de l’exercice 2013
Le mot du trésorier national
L’année 2013 qui vient de s’achever se solde par un excédent de gestion de 428 564 euros, à comparer avec le budget qui
prévoyait un résultat équilibré.
En effet, d’une part les frais de collecte et de fonctionnement ont été correctement maîtrisés cette année encore, mais d’autre
part, l’action efficace de l’association auprès des pouvoirs publics a permis de revaloriser les financements nécessaires aux CRCM
(par l’augmentation et la meilleure répartition des dotations des MIG – Missions d’intérêt général – à hauteur de 19,1 M€ en 2013
contre 12,7 M€ en 2011). Cette opportunité ne se traduira en aucun cas par un désengagement de notre association auprès des
CRCM, et comme par le passé, Vaincre la Mucoviscidose continuera à financer les projets nécessaires à ses missions médicales.
En 2013, des moyens importants ont également été affectés pour notre campagne de communication dans le but d’assurer
une visibilité et une notoriété toujours meilleures de notre association auprès du grand public.
Il est à noter cependant cette année un tassement de nos recettes liées aux Virades de l’espoir, ce qui doit motiver nos
équipes à soutenir toujours mieux nos organisateurs et à diversifier notre collecte des fonds, tout en améliorant nos résultats nets par la diminution des ratios de collecte.
Sur le plan financier, les fonds associatifs inscrits à notre bilan représentent 10 mois d’activité annuelle de l’association,
niveau indispensable pour faire face aux besoins exceptionnels dans le cadre de nos missions statutaires.
Merci enfin à nos bénévoles et à nos donateurs d’être toujours à nos côtés. Encore une fois, l’action de Vaincre la Mucoviscidose en 2013 aura permis d’obtenir des résultats qui vont dans le sens de l’intérêt de nos patients et de leurs familles.
Pierre Guérin
Administrateur et trésorier national de Vaincre la Mucoviscidose
I. Analyse sur l’exercice du 1er janvier
au 31 décembre 2013
L’exercice des douze mois écoulés peut être l’objet de trois
interrogations.
uel est le résultat de la période du 1er janvier au
Q
31 décembre 2013 ?
ombien avons-nous collecté, et quelle est la nature de
C
nos produits ?
es dépenses ont-elles été engagées en cohérence avec
L
nos objectifs prioritaires ?
1.1 Les résultats au 31 décembre 2013
L’exercice 2013 fait apparaître un résultat de + 428 564 €,
pour 11 520 162 € de charges brutes et 11 948 726 € de
ressources brutes, par rapport à notre budget primitif 2013
42
voté lors de la dernière Assemblée générale qui prévoyait
un résultat à l’équilibre pour 11 900 000 € d’emplois.
À noter que tous les chiffres, pourcentages et commentaires de cette analyse concernant les recettes et les
dépenses sont exprimés en montants nets des frais de
manifestations, à partir du Compte de gestion analytique,
dont le détail figure ci-après (page 44).
1.2 La nature de nos produits 2013
Nos produits représentent l’énergie nécessaire à la poursuite de l’activité de notre association. Nous avons acquis
en 2013 de produits nets à hauteur de 10 510 459 €, non
compris les reprises de provisions de 10 154 € et l’utilisation de fonds dédiés pour 230 038 €.
es produits nets collectés auprès du public, les autres
L
fonds privés et les subventions liées aux manifestations
ont représenté 10 005 916 €, soit 95,2 % des produits nets
totaux.
RAPPORT FINANCIER
Assemblée générale du 29 mars 2014 à Montpellier
Ces recettes, qui illustrent notre dynamisme associatif,
sont :
- les produits nets des Virades de l’espoir : 4 173 856 € ;
- les produits nets du Green de l’espoir, soit 271 486 € ;
- les recettes nettes des manifestations : 1 009 516 € ;
- les produits collectés lors des actions de Dévelop
pement/Sensibilisation : 2 340 275 € ;
- une subvention affectée aux projets de recherche en
transplantation pulmonaire de l’association Grégory
Lemarchal pour 659 906 € ;
- les produits des legs (non affectés) pour 613 165 € ;
- la subvention en provenance de La Pierre Le BigautMucoviscidose pour 473 000 € ;
- les produits financiers affectés à la générosité
publique à hauteur de 198 599 € ;
- les autres contributions à des projets spécifiques pour
114 527 € ;
- l a contribution annuelle de 2013 de l’AFM-Téléthon
pour 95 000 € ;
- les autres produits de collecte pour 56 586 €.
- les produits exceptionnels (4 860 €) et produits divers
(1 933 €) pour 6 793 €.
Les reprises de provisions représentent 10 154 €, et le
report des ressources affectées non utilisées des exercices antérieurs (utilisation des fonds dédiés) : 230 038 €.
1.3 La nature de nos charges 2013
Nous avons engagé en 2013 des charges nettes à hauteur
de 10 308 783 €, hors dotations aux provisions de 13 395 €,
réparties de la façon suivante :
Vaincre la Mucoviscidose tient à remercier une nouvelle
fois ses amis de l’Association Grégory Lemarchal et de
La Pierre Le Bigaut – Mucoviscidose, et notamment leurs
responsables respectifs, Laurence et Pierre LEMARCHAL,
Daniel BERCOT, Yannick CORNANGUER et Dominique
FOIS. La poursuite des accords de solidarité avec l’AFMTéléthon demeure également primordiale pour renforcer
notre action au niveau de la recherche scientifique.
es autres produits de l’association pour 504 633 €
L
(4,8 % des ressources nette totales), à savoir :
- les cotisations pour 231 444 € ;
- les produits liés au retour de subventions non utilisées : 96 553 € ;
- les produits financiers (non affectés à la générosité
publique) pour 94 129 € ;
- les loyers perçus pour 61 101 € ;
- les transferts de charges d’exploitation pour 14 613 € ;
8 082 410 € soit 78,4 % des dépenses, ont été investis dans
les missions prioritaires de Vaincre la Mucoviscidose, en
totale cohérence avec sa politique associative, soit :
- Dynamiser la recherche : 3 675 501 €, soit 35,7 % des
sommes totales nettes investies ;
-A
méliorer la qualité des soins : 1 514 364 €, soit 14,7 %
des sommes investies ;
- Améliorer la qualité de vie : 1 301 591 €, soit 12,6 % des
sommes investies ;
-D
évelopper des actions spécifiques aux Patients
adultes : 180 842 € (1,7 %) ;
-S
ensibiliser le grand public et les décideurs, et informer les familles : 1 094 287 € équivalant à 10,6 % des
sommes investies ;
- Mener des actions de vie associative en Régions :
314 825 € (3,1 %).
1 284 318 €, soit 12,5 % des charges, ont été dépensés
dans les frais de collecte.
942 055 € (9,1 % des charges) ont été dépensés pour favoriser la mise en œuvre de nos missions (frais de fonctionnement et autres charges), y compris 52 613 € d’impôt lié
aux revenus financiers et fonciers perçus, et aux manifestations fiscalisées.
13 395 € constituent les dotations aux provisions de l’exercice.
43
Produits et charges du compte de gestion analytique
PRODUITS ANALYTIQUES
PRODUITS NETS DE COLLECTE
Produit brut des Virades
Coûts directs des Virades
Produit net des Virades
Produit brut du Green
Coûts directs du Green
Produit net du Green
Produit brut des manifestations en Délégations
Coûts directs des manifestations en Délégations
Produit net des manifestations en Délégations
Dons collectés sur actions de Développement Sensibilisation
Subvention de l’Association Grégory Lemarchal
Legs et autres libéralités non affectés
Subvention de La Pierre Le Bigaut – Mucoviscidose
Produits financiers sur ressources de la générosité du public
Autres produits (Partenaires, entreprises, subventions et actions)
Subvention de l’AFM-Téléthon
AUTRES PRODUITS
Cotisations des membres
Produits autres (dont retours de subventions sur projets non réalisés)
Produits financiers (hors ressources liées à la générosité du public)
Loyers (locataire 181, rue de Tolbiac)
Transferts de charges
Autres produits
PRODUITS NETS hors reprises de provisions et fonds dédiés
REPRISES DE PROVISIONS
FONDS DÉDIÉS (utilisation des fonds dédiés antérieurs)
TOTAL DES PRODUITS NETS
CHARGES ANALYTIQUES
2012
2013
10 597 461 €
5 601 232 €
- 1 084 376 €
4 516 856 €
346 430 €
- 26 840 €
319 590 €
1 290 523 €
- 84 643 €
1 205 879 €
2 208 158 €
500 000 €
645 632 €
457 000 €
209 718 €
359 628 €
175 000 €
10 005 916 €
5 226 885 €
- 1 084 376 €
4 173 856 €
306 930 €
- 35 444 €
271 486 €
1 119 029 €
- 109 513 €
1 009 516 €
2 340 275 €
659 906 €
613 165 €
473 000 €
198 599 €
171 113 €
95 000 €
521 757 €
229 464 €
126 302 €
92 368 €
59 962 €
12 116 €
1 544 €
504 633 €
231 444 €
96 553 €
94 129 €
61 101 €
14 613 €
6 793 €
11 119 219 €
10 510 549 €
12 261 €
34 542 €
10 154 €
230 038 €
11 166 022 €
10 750 741 €
2012
2013
DÉPENSES AFFECTÉES AUX MISSIONS SOCIALES
Recherche
Médical
Qualité de Vie
Sensibilisation – Information
Actions menées en Régions - Vie associative
Mission Patients Adultes
8 346 073 €
3 519 036 €
2 196 668 €
1 309 254 €
870 633 €
301 109 €
149 374 €
8 082 410 €
3 675 501 €
1 514 364 €
1 301 591 €
1 094 287 €
315 823 €
180 842 €
CHARGES NETTES DE COLLECTE
Charges sur les Actions de Développement Sensibilisation
Charges des legs
Charges liées à la recherche de subventions
Charges réparties liées à la collecte
1 252 300 €
575 091 €
21 078 €
21 176 €
634 955 €
1 284 318 €
561 596 €
20 730 €
21 291 €
680 700 €
974 609 €
386 986 €
260 189 €
942 055 €
401 339 €
261 666 €
154 587 €
52 104 €
69 426 €
51 318 €
135 078 €
47 085 €
43 273 €
52 613 €
10 572 983 €
10 308 783 €
36 899 €
13 395 €
CHARGES DE FONCTIONNEMENT
Charges propres à la Direction Administration Finances
Dépenses d’Assemblée générale
Charges liées au fonctionnement associatif (CA, Bureau du CA, Délégations,
Conseil d’audit, Adhérents)
Charges communes d’immeuble (181, rue de Tolbiac)
Charges propres à la Direction Générale
Impôt des Organismes sans but lucratif (OSBL)
CHARGES NETTES hors reprises de provisions et fonds dédiés
DOTATIONS AUX PROVISIONS
FONDS DÉDIÉS (engagements à réaliser sur ressources affectées)
TOTAL DES CHARGES NETTES
Impôt sur les activités lucratives
222 601 €
-
10 832 483 €
10 322 177 €
Conformément aux instructions fiscales concernant les organismes associatifs, notre association est redevable des impôts sur ses activités dites « lucratives » : Campagne de Noël, Manifestations fiscalisées, Ventes diverses, etc. Par ailleurs, l’association perçoit des revenus fonciers d’un locataire (Association
Soutien Insertion Santé) également soumis à imposition.
44
RAPPORT FINANCIER
1.4 La situation financière
au 31 décembre 2013
Le niveau des fonds associatifs inscrits à notre bilan s’élève
à 9 655 727 € (9 227 163 € au 31 décembre 2012). Ces fonds
associatifs ont représenté 10 mois d’activité annuelle de
l’association, sur la base des dépenses totales constatées
en 2013.
Vous allez avoir à vous prononcer sur notre proposition
d’affectation du résultat de l’exercice 2013. Il s’agira
d’affecter 460 817 €, constituée à partir du résultat 2013
(428 564 €) et du report à nouveau 2013 (32 253 €), de la
façon suivante :
justement des fonds statutaires à la dotation légale, soit
a
+ 31 651 € ;
ffectation aux « réserves pour projets associatifs – média
cal » pour + 420 000 € ;
ffectation du solde en report à nouveau 2013, soit
a
+ 9 166 €.
Notre trésorerie nette à fin décembre 2013 se situait à
12 659 798 € (contre 12 640 081 € au 31 décembre 2012).
Ce poste, qui représente la photographie de la situation au
31 décembre, a permis de dégager en 2013 des produits
financiers à hauteur de 292 728 € (- 3 % par rapport à 2012),
en dépit des conditions monétaires toujours difficiles en
2013.
Au 31 décembre 2013, nous avions à verser pour les mois à
venir 3 727 724 € (4 320 540 € au 31 décembre 2012) au titre
des différentes subventions accordées aux laboratoires de
recherche et aux centres de soins, montants constatés en
2013 pour des versements en 2014.
La générosité du public, qui s’exprime aussi bien au
travers des adhésions, des dons ou de la participation aux
nombreuses manifestions organisées par notre association, représente toujours l’essentiel de nos ressources.
Ces actions, auxquelles vous consacrez tant de temps et
d’énergie, sont le gage de notre indépendance et de notre
représentativité associative.
II. Budget pour l’exercice 2014
Le budget permet de quantifier les actions décidées par
votre Conseil d’Administration, et d’expliquer les écarts qui
pourraient être constatés.
Nous prévoyons pour 2014 un budget d’un montant
de 11 900 000 €, afin de donner à notre association les
moyens de poursuivre pleinement ses missions (voir
budget 2014 page 47).
2.1 La répartition des produits
Le budget 2014 a été bâti en fonction des orientations stratégiques, des actions définies et des projets décidés par
votre Conseil d’administration, à partir des hypothèses
suivantes concernant les ressources :
l a volonté d’équilibre du budget entre les dépenses et les
ressources ;
le maintien à un niveau équivalent à celui de 2013 des
contributions de l’association « La Pierre Le Bigaut Mucoviscidose » et de l’AFM-Téléthon ;
l a poursuite de nos ambitions sur le développement des
sources de collecte (Virades de l’espoir, autres manifestations et autres actions de Développement/Sensibili
sation).
Nous avions également à payer 1 294 188 € d’autres
dettes non financières (1 140 738 € au 31 décembre 2012).
À cette même date, nous avions 784 915 € d’avances et
de créances diverses à encaisser (contre 843 111 € au
31 décembre 2012).
45
2.2 La répartition des charges
Dans le budget 2014 (avant impôts), pour la répartition
des emplois, votre Conseil d’administration souhaite cette
année consacrer :
79,5 % au titre de ses missions associatives, à savoir :
- 32,5 % à la recherche ;
- 19,2 % au médical ;
- 13,1 % à la qualité de vie ;
- 9,9 % à la sensibilisation et l’information ;
- 3,2 % à la mission vie associative ;
- 1,6 % à la mission patients adultes.
12,5 % aux frais de recherche de fonds ;
8,0 % à l’administration et aux charges générales.
Nous sommes bien dans la continuité de nos missions,
nous sommes ambitieux vis-à-vis de nos recettes, et nous
restons ouverts à tout engagement qui deviendrait indispensable. Et nous confirmons une nouvelle fois notre ligne
de conduite administrative et financière :
- permettre le développement des ressources
nouvelles ;
- développer le soutien à nos actions et objectifs ;
- poursuivre les économies de fonctionnement.
Voir tableau du détail page 47.
46
Budget 2014
DÉTAIL DES CHARGES
DÉTAIL DES PRODUITS
Dons collectés lors des Virades de l’espoir
Produits liés aux Virades de l’espoir
Fonds privés issus des Virades de l’espoir (partenaires et entreprises)
Subventions liées aux Virades de l’espoir
Total brut des Virades de l’espoir
Coûts directs des Virades de l’espoir
Total net des Virades de l’espoir
10 392 000 €
2 106 000 €
2 080 000 €
1 050 000 €
200 000 €
5 436 000 €
- 1 010 000 €
4 426 000 €
Total brut du Green de l’espoir
Coûts directs du Green de l’espoir
Total net du Green de l’espoir
345 000 €
- 40 000 €
305 000 €
Dons collectés au sein des délégations (autres manifestations)
Produits collectés au sein des délégations (autres manifestations)
Fonds privés issus des délégations
(Partenaires, dons des associations et entreprises)
Subventions liées aux délégations (autres manifestations)
Total brut des autres manifestations
Coûts directs des autres manifestations
Total net des autres manifestations
320 000 €
550 000 €
250 000 €
90 000 €
1 210 000 €
- 66 000 €
1 144 000 €
Dons collectés par les actions de développement/sensibilisation
Legs et autres libéralités non affectés
Subvention de La Pierre Le Bigaut - mucoviscidose
Autres partenariats affectés aux missions sociales
Produits financiers sur les ressources de la générosité du public
Subvention de l’association Grégory Lemarchal
Ressources liées aux Journées francophones
Subvention de l’AFM-Téléthon
Autres produits collectés
2 507 000 €
650 000 €
480 000 €
220 000 €
235 000 €
150 000 €
145 000 €
100 000 €
30 000 €
DÉPENSES AFFECTÉES AUX MISSIONS SOCIALES
3 507 000 €
Appel à projet en recherche fondamentale
Appel à projet en recherche clinique
Appel à projet en transplantation pulmonaire
Plate-forme coordination recherche clinique
Congrès, colloques, réunions et missions
Outils de recherche
Charges directes de fonctionnement
Charges réparties (salaires, amortissements et charges générales) affectées
1 900 000 €
450 000 €
300 000 €
300 000 €
94 000 €
40 000 €
18 000 €
405 000 €
MÉDICAL
2 070 000 €
Subventions centres de soins
Journées francophones - médical
Registre et observatoire
Systèmes d’information
Formations et informations
Études et évaluations
QUALITÉ DE VIE
1 411 000 €
780 000 €
64 000 €
45 000 €
20 000 €
7 000 €
495 000 €
MISSION PATIENTS ADULTES
172 000 €
Documentation publications
43 000 €
16 000 €
2 000 €
111 000 €
SENSIBILISATION INFORMATION
Cotisations des membres
Loyers et charges locatives (locataire 181, rue de Tolbiac)
Produits financiers (hors ressources liées à la générosité du public)
TOTAL DES PRODUITS NETS (après retraitement de 1 116 000 €
sur Virades et Green de l’espoir, et autres manifestations)
240 000 €
67 000 €
85 000 €
10 784 000 €
1 072 000 €
Information - communication interne
Sensibilisation - communication externe
258 000 €
436 000 €
378 000 €
VIE ASSOCIATIVE
340 000 €
Actions menées en délégations territoriales
81 000 €
259 000 €
Frais liés aux actions de développement/sensibilisation
Frais liés aux legs
Frais liés aux autres activités
Autres charges directes et indirectes
392 000 €
800 000 €
240 000 €
171 000 €
125 000 €
112 000 €
90 000 €
28 000 €
17 000 €
487 000 €
Aides financières
Aides matérielles et aux associations
Formations et informations
AUTRES PRODUITS
8 572 000 €
RECHERCHE
Charges indirectes des directions : générale et administration et finances
Charges d’Assemblée générale
Charges liées au fonctionnement associatif (CA, Bureau du CA, délégations, etc.)
Charges propres à la direction administration et finances
Charges communes d’immeuble (181, rue de Tolbiac)
Charges propres à la direction générale
TOTAL DES CHARGES NETTES (après retraitement de 1 146 000 €
sur Virades et Green de l’espoir, et autres manifestations)
1 351 000 €
610 000 €
24 000 €
13 000 €
4 000 €
700 000 €
861 000 €
318 000 €
220 000 €
147 000 €
96 000 €
50 000 €
30 000 €
10 784 000 €
47
Rapport du commissaire aux comptes sur les comptes annuels (Exercice
clos le 31 décembre 2013)
Aux membres de l’association,
En exécution de la mission qui nous a été confiée par votre Assemblée générale, nous vous présentons notre rapport relatif
à l’exercice clos le 31 décembre 2013, sur :
le contrôle des comptes annuels de l’association Vaincre la Mucoviscidose, tels qu’ils sont joints au présent rapport ;
la justification de nos appréciations ;
les vérifications et informations spécifiques prévues par la loi.
Les comptes annuels ont été arrêtés par le Conseil d’administration. Il nous appartient, sur la base de notre audit,
d’exprimer une opinion sur ces comptes.
I - Opinion sur les comptes annuels
Nous avons effectué notre audit selon les normes d’exercice
professionnel applicables en France ; ces normes requièrent
la mise en œuvre de diligences permettant d’obtenir l’assurance raisonnable que les comptes annuels ne comportent
pas d’anomalies significatives. Un audit consiste à vérifier
par sondages ou au moyen d’autres méthodes de sélection,
les éléments justifiant des montants et informations figurant
dans les comptes annuels. Il consiste également à apprécier
les principes comptables suivis, les estimations significatives
retenues et la présentation d’ensemble des comptes. Nous
estimons que les éléments que nous avons collectés sont
suffisants et appropriés pour fonder notre opinion.
Nous certifions que les comptes annuels sont, au regard
des règles et principes comptables français, réguliers et
sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l’exercice écoulé ainsi que de la situation financière
et du patrimoine de l’association à la fin de cet exercice.
Sans remettre en cause l’opinion exprimée ci-dessus, nous
attirons votre attention sur la note 2.2 de l’annexe aux comptes
annuels qui précise que le bénévolat n’est pas recensé.
II - Justification des appréciations
En application des dispositions de l’article L. 823-9 du code
de commerce relatives à la justification de nos appréciations,
nous portons à votre connaissance les éléments suivants :
La note 6 de l’annexe aux comptes annuels présente,
en complément du Compte d’emploi des ressources,
48
collectées auprès du public, une annexe présentant les
revenus bruts et nets, ainsi que les coûts de collecte
comparés 2013 et 2012, des manifestations organisées
pour soutenir les actions de l’association.
Nous en avons validé le contenu.
Les appréciations ainsi portées s’inscrivent dans le cadre
de notre démarche d’audit des comptes annuels, pris dans
leur ensemble, et ont donc contribué à la formation de notre
opinion exprimée dans la première partie de ce rapport.
III - Vérifications et informations
spécifiques
Nous avons également procédé, conformément aux
normes d’exercice professionnel applicables en France,
aux vérifications spécifiques prévues par la loi.
Nous n’avons pas d’observation à formuler sur la sincérité
et la concordance avec les comptes annuels des informations données dans le rapport financier du Conseil d’administration et dans les documents adressés aux membres
sur la situation financière et les comptes annuels.
Fait à Courbevoie, le 19 mars 2014
Le Commissaire aux comptes
Cabinet MAZARS
représenté par
Monsieur Cyrille Brouard
Bilan au 31 décembre 2013
ACTIF
31/12/2013
Brut
ACTIF IMMOBILISÉ
1 620 €
461 467 €
179 890 €
1 619 009 €
1 339 939 €
265 925 €
49 620 €
2 624 €
Immobilisations incorporelles
Dépôts de marques
Logiciels et autres
Immobilisations corporelles
Terrains
Immeubles
Agencement, aménagements et installations
Mobilier, matériel de bureau et informatique
Immobilisations en cours
Immobilisations financières
Autres immobilisations financières
Total Actif immobilisé
ACTIF CIRCULANT
Stocks et en cours
Avances et acomptes versés sur commandes
Créances
Créances membres et comptes rattachés
Autres créances
Valeurs mobilières de placements
Banques et comptes rattachés
Total Actif circulant
COMPTES DE RÉGULARISATION
Charges constatées d’avance
Total Comptes de régularisation
TOTAL DE L’ACTIF
Net
Net
0 €
32 717 €
179 890 €
587 116 €
495 781 €
58 990 €
49 620 €
2 624 €
46 €
90 905 €
179 890 €
668 066 €
604 852 €
38 039 €
1 315 €
4 086 €
1 406 738 €
1 587 198 €
176 €
78 610 €
32 375 €
657 571 €
11 785 203 €
889 611 €
364 € 57 105 €
34 525 €
737 014 €
11 798 693 €
977 637 €
13 443 546 €
13 605 338 €
71 271 €
71 271 €
90 323 €
71 271 €
71 271 €
90 323 €
14 921 554 €
15 282 858 €
3 920 094 €
1 620 €
428 750 €
1 030 893 €
844 158 €
206 935 €
2 513 356 €
176 €
78 610 €
42 315 €
663 990 €
11 785 203 €
889 611 €
9 940 €
6 419 €
13 459 905 €
16 359 €
17 451 270 €
PASSIF
31/12/2012
Amort. Prov.
2 529 716 €
31/12/2013
31/12/2012
Après affectation
du résultat
Avant affectation
du résultat
Avant affectation
du résultat
1 376 561 €
8 270 000 €
3 950 000 €
2 770 000 €
1 550 000 €
9 166 €
1 344 910 €
7 850 000 €
3 950 000 €
2 350 000 €
1 550 000 €
428 564 €
32 253 €
1 312 062 €
7 479 000 €
3 650 000 €
2 200 000 €
1 450 000 €
179 000 €
333 539 €
102 562 €
9 655 727 €
9 655 727 €
9 227 163 €
6 064 €
6 064 €
10 924 €
Provisions pour risques et charges
36 975 €
36 975 €
35 627 €
Fonds dédiés sur subventions reçues
11 250 €
11 250 €
241 289 €
15 016 €
673 285 €
568 699 €
3 727 724 €
52 204 €
15 016 €
673 285 €
568 699 €
3 727 724 €
52 204 €
136 249 €
530 521 €
571 184 €
4 320 540 €
39 033 €
Total Dettes
5 036 928 €
5 036 928 €
5 597 527 €
174 609 €
174 609 €
170 329 €
Total Comptes de régularisation
174 609 €
174 609 €
170 329 €
14 921 554 €
14 921 554 €
15 282 858 €
FONDS ASSOCIATIFS
Fonds statutaires - association RUP
Réserves au projet associatif
Recherche
Médical
Qualité de vie
Projets liés à l’émission de TF1 du 4 mai 2007
Résultat à affecter aux réserves
Report à nouveau
Total Fonds associatifs
Subventions d’investissement
DETTES
Emprunts, banques, dépôts et cautionnements
Dettes fournisseurs et comptes rattachés
Dettes fiscales et sociales
Subventions non versées
Autres dettes
COMPTES DE RÉGULARISATION
Produits constatés d’avance
TOTAL DU PASSIF
49
Compte de résultat au 31 décembre 2013
CHARGES
Exercice au 31/12/2013
CHARGES D’EXPLOITATION
Variation de stock de marchandises
Achats
Services extérieurs
Autres services extérieurs
Impôts taxes et versements assimilés
Salaires et traitements
Charges sociales
Subventions accordées par l’association
Autres charges de gestion courante
Dotations aux amortissements et provisions
Total 1
CHARGES FINANCIÈRES
Intérêts et charges assimilées
Total 2
CHARGES EXCEPTIONNELLES
Sur opérations de gestion
Dotations aux amortissements et provisions
Total 3
188 €
98 235 €
476 675 €
3 191 610 €
234 784 €
1 678 276 €
629 760 €
4 844 333 €
4 720 €
294 669 €
-364 €
88 230 €
443 933 €
3 237 243 €
226 184 €
1 688 263 €
624 266 €
5 065 841 €
14 459 €
309 344 €
11 453 250 €
11 697 399 €
905 €
4 716 €
905 €
4 716 €
13 395 €
15 380 €
36 927 €
13 395 €
52 307 €
-
222 601 €
52 613 €
51 318 €
428 564 €
333 539 €
11 948 726 €
12 361 880 €
FONDS DÉDIÉS (ENGAGEMENT À RÉALISER SUR RESSOURCES AFFECTÉES)
IMPÔT SUR RÉSULTAT
RÉSULTAT (Excédent à affecter aux réserves)
TOTAL DES CHARGES
PRODUITS
PRODUITS D’EXPLOITATION
Subventions publiques
Produit des collectes, dons et legs
Cotisations
Autres produits (dont manifestations)
Transfert de charges d’exploitation
Total 1
PRODUITS FINANCIERS
Produits nets s/cessions val. mobilières de placements
Autres produits financiers
Total 2
PRODUITS EXCEPTIONNELS
Sur opérations de gestion
Reprises sur provisions
Total 3
FONDS DÉDIÉS (REPORT RESSOURCES NON UTILISÉES SUR LES EXERCICES ANTÉRIEURS)
296 533 €
8 242 382 €
231 444 €
2 625 974 €
14 613 €
322 164 €
8 186 809 €
229 464 €
2 987 422 €
12 116 €
11 410 946 €
11 737 976 €
1 592 €
291 136 €
15 137 €
286 949 €
292 728 €
302 086 €
4 860 €
10 154 €
275 015 €
12 261 €
15 014 €
287 276 €
230 038 €
34 542 €
11 948 726 €
12 361 880 €
RÉSULTAT (Prélèvement sur les réserves)
TOTAL DES PRODUITS
50
Annexe aux comptes annuels 2013
1. Les faits caractéristiques de l’exercice
1.1 Suivi en 2013 des dispositions prises
en matière de contrôle interne
En 2013, le contrôle interne de Vaincre la Mucoviscidose s’est
consolidé dans le domaine du suivi de la trésorerie, avec une
centralisation accrue des comptes bancaires, la confirmation de la clôture des comptes bancaires non nécessaires
(16 clôtures en 2013), le renforcement du système de
« cash pool », et l’accès journalier à l’ensemble des mouvements bancaires récupérés des banques via le protocole
EBICS avec 6 établissements bancaires pour 191 comptes
bancaires locaux sur 193 (au 31 décembre 2013).
1.2 Les fonds privés affectés
L’association Grégory Lemarchal apporte depuis 2009 son
soutien au financement de projets liés à l’appel à projets en
transplantation pulmonaire (Recherche). Ce soutien s’est
élevé à 1 500 000 € sur la période 2009-2012, et une contribution complémentaire de 659 906 € a été versée en 2013 à
ce titre. De plus, la somme de 213 301 € portée en 2012 en
fonds dédiés a été intégralement reprise en 2013.
’association Vaincre la Mucoviscidose a reçu de l’assoL
ciation La Pierre Le Bigaut-Mucoviscidose au titre de
2013 la somme de 473 000 €. Ce montant est affecté à
des projets de Recherche (à hauteur de 376 690 €) et à
des projets Médicaux (à hauteur de 96 310 €). Les charges
directes de fonctionnement ont été valorisées sous la
forme de mise à disposition gracieuse de l’association
Vaincre la Mucoviscidose à l’association « La Pierre Le
Bigaut Mucoviscidose » à hauteur de 92 204 € en 2013.
’association a également pris en compte en 2013 le
L
produit de la contribution en provenance de l’association française contre les myopathies (AFM-Téléthon)
pour un montant total de 95 000 €, au titre de 2 projets de
recherche de l’appel à projet 2013/2014.
1.3 Les legs
Au cours de cet exercice, il a été reçu 613 165 € au titre des
legs. Ces legs au profit de notre association ont été issus de
15 successions réalisées dans les départements suivants :
13, 29, 31, 34, 49, 50, 53, 57, 69, 75, 85 et 94.
1.4 Les subventions aux CRCM
Les subventions à verser aux centres de soins et de transplantation au 31 décembre 2013 s’élèvent à 1 267 146 €.
Le montant dû au titre de l’appel à projets 2013 est de
1 236 000 €, enveloppe maximum validée par le Conseil
d’administration. En raison de la revalorisation et de la
meilleure répartition des dotations ministérielles MIG
(Missions d’intérêt général) obtenues après des mois de
négociations menées par l’association, la Société française
de la mucoviscidose et les centres de références (19,1 M€
en 2013 contre 12,7 M€ en 2011, soit + 6,4 M€), l’association
est amenée à revoir le montant des subventions au cas par
cas. Au 31 décembre 2013, les engagements fermes envers
les centres de soin et de transplantation sont de 573 500 €.
Le différentiel de 662 500 € reste donc à redéployer dans les
centres qui ne seront pas parvenus à obtenir ces dotations
MIG auprès de la direction des hôpitaux et des agences
régionales de santé.
2. Les principes et les règles comptables
2.1 L’hypothèse de base
Les comptes annuels de l’exercice 2013 ont été établis et
présentés selon la réglementation française en vigueur,
résultant des règlements du Comité de la Réglementation
(C.R.C.). L’association a arrêté ses comptes en respectant
le règlement n°99-03 et ses règlements modificatifs, ainsi
que ses adaptations aux associations et fondations conformément au règlement n°99-01 du 16 février 1999. Les
règles d’établissement des comptes annuels respectent
les principes comptables de :
continuité de l’exploitation,
permanence des méthodes comptables,
indépendance des exercices,
prudence.
L’évaluation des éléments inscrits en comptabilité a été
pratiquée par référence à la méthode du coût historique.
51
Les états financiers ont par ailleurs été établis en conformité avec les règlements comptables :
2000-06 concernant les passifs ;
2002-10 et 2003-07 concernant l’amortissement et la
dépréciation des actifs ;
2004-06 concernant la définition, la comptabilisation et
l’évaluation des actifs.
Les méthodes de comptabilisation retenues significatives sont présentées dans la description des postes du
bilan.
2.2 Le bénévolat et les dons en nature
Malgré l’importance et la diversité des travaux réalisés
par l’ensemble des bénévoles, le chiffrage de cette activité s’est avéré trop aléatoire pour être présenté au pied
du Compte d’Emploi des Ressources. Comme les années
précédentes, il a donc été décidé de ne pas en tenir compte.
La prise en compte de ces montants ne changerait toutefois pas le résultat net de l’exercice.
Les abandons des notes de frais par les bénévoles qui
ont donné lieu à l’émission de reçus fiscaux à l’occasion
de leurs activités associatives, essentiellement lors des
manifestations (Virades de l’espoir, Green de l’espoir
ou autres manifestations) se sont élevés à 78 861 €
en 2013.
En 2013, l’association a également émis des reçus fiscaux
pour dons et prestations en nature à hauteur de 212 668 €
effectués sur la base des valorisations transmises par les
fournisseurs.
Une convention de mécénat de compétences entre
l’association Vaincre la Mucoviscidose et la société
AKKA Informatiques et Systèmes, pour l’évolution des
systèmes d’informations de notre association, s’est
poursuivie en 2013. Ce mécénat a été évalué à 261 485 €
en 2013, sur la base des valorisations transmises par ce
prestataire.
Enfin, la valorisation de l’équivalence plein tarif de la
présence publicitaire à titre gracieux de l’association pour
52
les médias a été de 1 786 007 €, décomposée comme suit
(base tarif Secodip) :
radio et télévision 757 069 € HT ;
presse écrite : 516 100 € HT ;
campagne gracieuse d’affichage sur Virades locales,
métro, gares et villes (estimation) : 335 640 € HT ;
campagnes Web et Digital : 177 198 € HT
2.3 Le secteur lucratif
Suite à des instructions de la Direction Générale des Impôts
et après demande d’information auprès de l’administration
fiscale, l’association Vaincre la Mucoviscidose est soumise
aux impôts pour certaines de ses activités. Il existe donc un
secteur fiscal distinct.
3. Détails de certains postes du bilan
3.1 L’actif immobilisé
Les immobilisations sont comptabilisées à leur coût
d’acquisition. Les amortissements pour dépréciation sont
calculés suivant le mode linéaire en fonction des durées de
vie estimées.
Les durées de vie et les taux de dotation aux amortissements utilisés ont été les suivants :
Durée de vie
Taux
-
non amortissable
Constructions
20 ans
5 %
Agencements
10 à 15 ans
10 à 6,67 %
Terrains
Mobilier et matériel de bureau
Matériel informatique
5 ans
20 %
3 à 4 ans
33,33 à 25 %
Les principales variations concernant les immobilisations
ont été les suivantes :
RAPPORT FINANCIER
3.1.1. Les valeurs brutes
MOUVEMENTS DES IMMOBILISATIONS
N°COMPTE
LIBELLÉ
205000
DÉPÔTS DE MARQUES
208100
LOGICIELS INFORMATIQUES
Valeur au
31/12/2012
Augmentation
Diminution
Valeur au
31/12/2013
8 756 €
461 467 €
1 620 €
469 664 €
1 620 €
559 €
Variation
-2 %
211000
TERRAIN TOLBIAC
179 890 €
179 890 €
-
213100
IMMEUBLE TOLBIAC
1 619 009 €
1 619 009 €
-
218100
AGENCEMENT AMÉNAGEMENT
1 305 699 €
22 993 €
1 328 692 €
+2 %
218110
INSTALLATIONS STANDS
10 448 €
799 €
11 247 €
+8 %
218300
MOBILIER ET MATÉRIEL DE BUREAU
80 573 €
3 646 €
589 €
83 631 €
+4 %
218400
MATÉRIEL INFORMATIQUE
197 196 €
40 676 €
55 577 €
182 294 €
-8 %
231500
IMMOBILISATIONS EN COURS
1 315 €
49 620 €
1 315 €
49 620 €
+367 %
3 865 414 €
118 293 €
66 237 €
3 917 470 €
+1,3 %
Diminution
Valeur au
31/12/2013
Valeur nette
comptable
1 620 €
0 €
8 756 €
428 750 €
32 717 €
TOTAL
3.1.2 Les amortissements
DOTATION AUX AMORTISSEMENTS
N°COMPTE
LIBELLÉ
Valeur au
31/12/2012
Augmentation
285000
DÉPÔTS DE MARQUES
280810
LOGICIELS INFORMATIQUES
1 574 €
46 €
378 759 €
58 747 €
-
179 890 €
281310
IMMEUBLE TOLBIAC
950 942 €
80 950 €
1 031 893 €
587 116 €
705 840 €
131 311 €
837 152 €
491 540 €
5 455 €
1 551 €
7 006 €
4 241 €
66 185 €
7 420 €
589 €
73 016 €
10 615 €
173 545 €
14 643 €
54 269 €
133 919 €
48 375 €
2 282 302 €
294 668 €
63 614 €
2 513 356 €
1 404 114 €
Diminution
Valeur au
31/12/2013
Variation
TERRAINS NON AMORTISSABLES
281810
AGENCEMENT AMÉNAGEMENT
281811
INSTALLATIONS STANDS
281830
MOBILIER ET MATÉRIEL DE BUREAU
281840
MATÉRIEL INFORMATIQUE
-
IMMOBILISATIONS EN COURS
TOTAL
49 620 €
3.1.3 Les immobilisations financières
IMMOBILISATIONS FINANCIÈRES
N°COMPTE
LIBELLÉ
Valeur au
31/12/2012
Augmentation
275000
DÉPÔTS ET CAUTIONNEMENTS
4 086 €
1 461
2 624 €
- 36 %
TOTAL
4 086 €
1 461
2 624 €
- 36 %
3.2 L’actif circulant
3.2.1 Les créances et comptes rattachés
Les créances sont valorisées à leur valeur nominale.
Une dépréciation des créances est constatée lorsque la
valeur d’inventaire est inférieure à la valeur comptable ou
lorsque la réalité du recouvrement est incertaine.
Ce poste recouvre les aides financières individuelles
(avances sans intérêts), accordées par la commission
d’aides financières et gérées par le département qualité
de vie, versées par l’association (42 315 €). Ces aides font
53
l’objet d’une dépréciation à hauteur des aides non remboursées depuis plusieurs mois (9 940 € au 31 décembre 2013).
La part des créances à moins d’un an s’élève à 19 865 €, et
celle des créances à plus d’un an à 22 450 €.
La gestion de la trésorerie courante est assurée par les
établissements bancaires de manière à optimiser les
produits financiers. Au 31 décembre 2013, ce poste est
constitué de :
Valeurs mobilières de placement
3.2.2 Les autres créances
Association La Pierre Le Bigaut - 2013
473 000 €
Subvention en provenance de l’AFM Téléthon 2013
95 000 €
Partenariats et subventions 2013 encaissés début 2014
71 989 €
Autres créances diverses 17 582 €
Pièces comptables Virades 2013 non reçues
L’ensemble des autres créances mentionnées ci-dessus
est encaissable à moins d’un an.
Les valeurs mobilières de placements sont enregistrées
selon la méthode du premier entrée-premier sorti. La
valeur brute est constituée par le coût d’achat hors frais
accessoires. Lorsque la valeur d’inventaire est inférieure à
la valeur brute, une dépréciation est constituée du montant
de la différence. Les disponibilités au 31 décembre 2013 de
l’association sont présentées dans le tableau ci-dessous.
11 785 203 €
encaissés début janvier 2014
373 277 €
Soldes bancaires siège
181 238 €
Soldes bancaires Virades de l’espoir
214 828 €
Soldes bancaires délégations territoriales
119 478 €
Caisses et régies d’avance
Placements divers
Banques et comptes rattachés
TOTAL
54
790 €
889 611 €
Au 31 décembre 2013, des intérêts courus sur les placements
(CAT et Comptes sur livret) ont été comptabilisés à hauteur
de 93 288 €. La politique de placements de l’association
vise à cons-tater au maximum les produits financiers au
cours de l’exercice écoulé (Vente/Rachat sur les SICAV au
31 décembre). Le cas échéant, les moins-values existantes
à la date d’arrêté sur les OPCVM bénéficiant d’une stratégie
de garantie à échéance par les établissements financiers
émetteurs ne font pas l’objet de dépréciation.
3.2.5 Les charges constatées d’avance
Elles concernent les charges d’exploitation normalement
rattachées à l’exercice suivant (71 271 € au 31 décembre
2013).
2013
Brut
93 288 €
Dons et règlements 2013
663 990 €
3.2.4 La trésorerie
7 408 270 €
4 283 645 €
Intérêts courus à recevoir sur placements
6 419 €
3.2.3 Les dépréciations d’actifs
Au 31 décembre 2013, les dépréciations d’actif se montaient
à 16 359 € réparties ainsi :
9 940 € pour dépréciation des avances remboursables
(qualité de vie) ;
6 419 € pour dépréciation d’actif sur les pièces comptables
2013 restant à recevoir des Virades et des Délégations
(Sicav et comptes à terme)
Comptes sur livrets
2012
Provisions
Net
Variation
Net
11 785 203 €
-
11 785 203 €
11 798 693 €
-0,1%
889 611 €
-
889 611 €
977 637 €
-9%
12 674 814 €
-
12 674 814 €
12 776 330 €
-0,8%
RAPPORT FINANCIER
3.3 Le passif
3.3.1 Les fonds associatifs
Les fonds associatifs s’élèvent au 31 décembre 2013 à
9 655 727 €. Ils comprennent :
Les fonds statutaires 1 344 910 €
Les réserves constituées
pour le projet associatif 7 850 000 €
Le résultat de l’exercice
428 564 €
Le report à nouveau
Les réserves figurant au passif du bilan représentent le
montant des capitaux affectés à la poursuite des différents
projets de l’association. Ces réserves sont mouvementées
sur décision de l’Assemblée générale, et leurs variations
en 2013 ont été les suivantes :
32 253 €
2012
2013
Variation
Projet association RECHERCHE
3 650 000 €
3 950 000 €
+ 300 000 €
Projet association MÉDICAL
2 200 000 €
2 350 000 €
+ 150 000 €
Projet association QUALITÉ DE VIE
1 450 000 €
1 550 000 €
+ 100 000 €
179 000 €
-
- 179 000 €
7 479 000 €
7 850 000 €
+ 371 000 €
Projets liés à émission du 4 mai 2007
TOTAL
3.3.2 Les fonds dédiés
Conformément au plan comptable des associations, les fonds dédiés sont les rubriques du passif qui enregistrent, à la
clôture de l’exercice, la partie des ressources affectées par des tiers financeurs à des projets définis, qui n’a pu encore
être utilisée conformément à l’engagement pris à leur égard. Les fonds dédiés au 31 décembre 2013 sont les suivants :
Affectation
Fonds restant
à engager au
1er janvier 2013
(A)
Projets qualité de vie
(Partenaires privés)
Utilisation des
fonds en 2013
(B)
Engagement
à réaliser sur
ressources
affectées (C)
Part des fonds à
Fonds restant
engager supérieure
à engager au
31 décembre 2013 à 2 ans (origine :
2011 et avant)
(A-B+C)
9 746 €
225 €
-
9 521 €
9 521 €
10 242 €
8 513 €
-
1 729 €
1 729 €
8 000 €
8 000 €
-
-
-
Projet recherche transplantation
(Association Grégory Lemarchal)
213 301 €
213 301 €
-
-
-
TOTAL
241 289 €
230 039 €
-
11 250 €
11 250 €
Projet médical
(DGS - ministère de la Santé)
Carrefour Virades - Entretiens 2013
(partenaires privés)
3.3.3 Les provisions pour risques et charges
Valeur au
31/12/2012
Dotation
Utilisation
Valeur
au 31/12/2013
PROVISION POUR LITIGE
PROVISION POUR IMPÔTS
(intérêts courus sur valeurs mobilières)
30 000 €
5 627 €
6 975 €
5 627 €
30 000 €
6 975 €
TOTAL
35 627 €
6 975 €
5 627 €
36 975 €
LIBELLÉ
55
3.3.4 Les dettes financières
Dépôt de location reçu (locataire rue de Tolbiac)
15 016 €
La part des dettes financières à un an ou plus s’élève
à 15 016 €.
3.3.5 Les dettes non financières
Fournisseurs et comptes rattachés :
Dettes fiscales et sociales :
673 285 €
568 699 €
Subventions à verser - recherche : 2 460 578 €
Subventions à verser - médical :
1 267 146 €
Autres dettes :
52 204 €
L’ensemble des dettes non financières mentionnées
ci-dessus est payable à moins d’un an.
3.3.6 Les produits constatés d’avance
4.1.4 Salariés et rémunérations
A. Les effectifs salariés au 31 décembre 2013 étaient de
43 personnes (contrats à durée indéterminée), dont 18 cadres.
L’ancienneté moyenne du personnel est de 7,2 ans.
B. Rémunérations
Pour répondre aux obligations de la loi du 23 mai 2006,
il est indiqué que le montant global des trois plus hautes
rémunérations a été de 246 815 € en 2013.
Il est également précisé que les membres du Conseil
d’administration et du Bureau de l’association qui peuvent
être amenés à exercer également des fonctions de dirigeants ne sont pas rémunérés, et ne perçoivent que le
remboursement des frais qu’ils ont supportés dans le
cadre de leurs fonctions.
4.1.5 Charges et produits exceptionnels
Adhésions pour 2014, reçues à partir
du 1er septembre 2013 :
174 609 €
4. Notes sur le compte de résultat
Cette présentation est conforme au Plan comptable associatif.
Produits exceptionnels
4.1.2 Ventilation des produits d’exploitation 11 410 946 €
Dons des particuliers, associations, entreprises Cotisations des membres
Autres produits (dont produits de collecte)
Transfert de charges
296 533 €
8 242 382 €
- Reprise de la provision pour impôt 2012
- Reprise de provision
sur avances remboursables
- Reprise de dépréciation des pièces
non reçues
10 154 €
5 627 €
3 255 €
1 272 €
4.1.6 Impôt sur résultat
Impôt sur le résultat 2013
52 613 €
231 444 €
2 625 974 €
14 613 €
5. Le compte d’emploi des ressources
-C
harges locatives de l’immeuble rue de Tolbiac : 7 271 €
5.1 Le compte d’emploi
des ressources normé (voir page 57)
4.1.3 Honoraires du commissaire aux comptes :
56 260 € TTC au titre de sa mission légale, et 1 272 € TTC
au titre de deux attestations complémentaires (Essentiel
2013 du Comité de la Charte, et Contribution Eco Folio
2013 sur la consommation de papier).
Le Compte d’Emploi des Ressources (CER) est conforme à
la présentation exigée par la Cour des Comptes et le Comité
de la charte à compter de l’exercice clos le 31 décembre
2009. C’est un outil permettant d’afficher une image, la
plus fidèle possible, de la nature et de l’utilisation des
fonds collectés par l’association Vaincre la Mucoviscidose.
- Remboursement prévoyance : 7 342 €
56
13 395 €
- Dotation à la provision pour impôt 2013
6 976 €
- Dépréciation des pièces Virades non reçues 6 419 €
Reprises de provisions
4.1.1 Subventions publiques
L’association a perçu en 2013 des subventions à hauteur de
296 533 €. Aucune subvention d’investissement n’a été perçue.
Les subventions en nature ne sont pas comptabilisées.
4 860 €
4 860 €
Dotations aux provisions
4.1 Le compte de résultat
Subventions publiques
- Quote-part subvention Investissement
Compte d’emploi annuel des ressources normé avec affectation
des ressources collectées auprès du public par type d’emplois
EMPLOIS 2013
Emplois de
N = compte
de résultat
Affectation des
emplois de ressources
collectées auprès du
public utilisées sur N
colonne 1
colonne 3
RESSOURCES 2013
Ressources
collectées sur N = compte de
résultat
Suivi des ressources
collectées auprès
du public et utilisées
sur N
colonne 2
colonne 4
Report des ressources
collectées auprès du public
1. MISSIONS SOCIALES
1.1 Réalisées en France
- Actions réalisées directement
- Versements à un organisme central
ou d’autres organismes
1.2 Réalisées à l’étranger
- Actions réalisées directement
- Versements à un organisme central
ou d’autres organismes
8 082 410 €
2. FRAIS DE RECHERCHE DE FONDS
2 482 303 €
2.1 Frais d’appel à la générosité
du public
2 107 907 €
931 996 €
353 105 €
113 388 €
2.2 Frais de recherche des autres
fonds privés
2.3 Charges liées à la recherche de
subventions ou autres concours
publics
3. FRAIS DE FONCTIONNEMENT
I. TOTAL DES EMPLOIS DE L’EXERCICE
INSCRITS AU COMPTE DE RÉSULTAT
II. DOTATIONS AUX PROVISIONS
ST1
6 827 799 €
3 528 855 €
3 528 855 €
4 421 336 €
3 166 725 €
132 219 €
132 219 €
ST2
5 471 632 €
1. RESSOURCES COLLECTÉES
AUPRÈS DU PUBLIC
1.1 Dons et legs collectés
- Dons manuels non affectés
- Dons manuels affectés
- Legs et autres libéralités
non affectés
- Legs et autres libéralités affectés
8 487 813 €
5 479 478 €
4 861 056 €
5 257 €
613 165 €
613 165 €
21 291 €
942 055 €
ST3
219 406 €
11 506 768 €
T3
8 092 589 €
1.2 Autres produits liés à l’appel
à la générosité du public
3 008 335 €
3 008 335 €
2. AUTRES FONDS PRIVÉS
3. SUBVENTIONS ET AUTRES CONCOURS
PUBLICS
296 533 €
4. AUTRES PRODUITS
504 633 €
I. TOTAL DES RESSOURCES DE
L’EXERCICE INSCRITES AU COMPTE
DE RÉSULTAT
II. REPRISES DES PROVISIONS
13 395 €
2 419 555 €
III. REPORT DES RESSOURCES
AFFECTÉES NON UTILISÉES
DES EXERCICES ANTÉRIEURS
11 708 534 €
10 154 €
230 038 €
IV. VARIATION DES FONDS DÉDIÉS
COLLECTÉS AUPRÈS DU PUBLIC
(cf. tableau des fonds dédiés)
V. TOTAL GÉNÉRAL
T4
0 €
IV. INSUFFISANCE DE RESSOURCES
DE L’EXERCICE
428 564 €
11 948 726 €
V. TOTAL GÉNÉRAL
V. PART DES ACQUISITIONS
D’IMMOBILISATIONS BRUTES DE
L’EXERCICE FINANCÉES PAR LES
RESSOURCES COLLECTÉES AUPRÈS
DU PUBLIC
67 365 €
T5
VI. NEUTRALISATION DES DOTATIONS
AUX AMORTISSEMENTS DES
IMMOBILISATIONS FINANCÉES
À COMPTER DE LA PREMIÈRE
APPLICATION DU RÈGLEMENT PAR
LES RESSOURCES COLLECTÉES
AUPRÈS DU PUBLIC
91 272 €
T5bis
VII. TOTAL DES EMPLOIS FINANCES
PAR LES RESSOURCES COLLECTÉES
AUPRÈS DU PUBLIC
8 487 813 €
1 045 384 €
III. ENGAGEMENTS À RÉALISER
SUR RESSOURCES AFFECTÉES
IV. EXCÉDENT DE RESSOURCES
DE L’EXERCICE
T2
5 479 478 €
4 861 056 €
5 257 €
T6
11 948 726 €
T2+T4
8 487 813 €
VII. TOTAL DES EMPLOIS FINANCES
PAR LES RESSOURCES COLLECTÉES
AUPRÈS DU PUBLIC
T6
8 090 898 €
SOLDE DES RESSOURCES COLLECTÉES
AUPRÈS DU PUBLIC NON AFFECTÉES ET
NON UTILISÉES EN FIN D’EXERCICE
T7
5 868 547 €
799 €
2 490 €
8 090 898 €
57
L’objectif de ce CER est d’appréhender d’une part les
ressources et les emplois au cours d’exercice (colonnes 1 et
2), et d’autre part de suivre spécifiquement les ressources
collectées par appel à la générosité publique sur l’exercice,
et sur les exercices antérieurs (colonnes 3 et 4).
5.2 Notes annexes au compte d’emploi
des ressources
Les conventions comptables appliquées sont les mêmes
que pour le bilan et le compte de résultat. Les règles
évoquées ci-après correspondent aux spécificités du
Compte d’Emploi des Ressources.
5.2.1 Les principes généraux d’établissement
Le Compte d’Emploi des Ressources recense l’ensemble
des ressources et des emplois de l’association. Il est établi
à partir des données comptables.
5.2.2 Les modalités de passage des Comptes annuels au
Compte d’Emploi des Ressources
L’organisation de l’association repose sur trois pôles
d’activité opérationnels :
le financement des missions vocatives (recherche, médical, qualité de vie, mission patients adultes, sensibili
sation information, vie associative) ;
la direction des ressources (appels de fonds, organisation
des manifestations, etc.) ;
l’administration générale.
Les charges affectées aux deux premiers pôles d’activité
correspondent aux frais directement imputables à cette
activité et aux charges réparties en fonction d’une clé
de répartition correspondant aux charges de personnel
dédiées à chaque activité.
La répartition des charges de fonctionnement entre
les activités
Les charges générales de fonctionnement du siège font
l’objet d’une répartition entre les différents départements et
missions selon leur destination afin de faire ressortir clairement l’origine et l’utilisation des charges de l’association.
Cette répartition est effectuée selon les clés suivantes :
Charges de personnel, incluant les charges patronales
et fiscales, pour 2 507 231 €, contre 2 498 415 € en 2012 :
58
affectation selon les postes ou les temps passés par salarié sur le ou les département(s) et mission(s) de destination. 1 657 115 € des charges de personnel ont été
affectées aux missions vocatives de l’association en 2013
(1 718 284 € en 2012)
Charges de fonctionnement directement affectées : ces
charges sont affectées directement à chaque département ou mission de destination.
Charges de fonctionnement réparties : 187 957 € (171 118 €
en 2012), et amortissements : 234 072 € (230 867 € en
2012). 278 934 € (contre 276 464 € en 2012) de Charges de
fonctionnement et d’amortissements ont été affectées par
répartition aux missions vocatives de l’association.
La répartition est effectuée selon le pourcentage des
charges de personnel affecté à chaque département, ou
mission, concerné soit :
Recherche
Médical
Qualité de vie
Sensibilisation & information
Vie associative
Développement des ressources
Directions générale et financière
TOTAL
14,28 %
11,37 %
14,98 %
3,57 %
12,95 %
8,94 %
23,51 %
10,40 %
100,00 %
La répartition des frais de développement/
sensibilisation
Afin de toujours mieux répondre à la mission de sensibilisation de l’association, une part calculée à partir de chaque
campagne réalisée en Développement/Sensibilisation fait
l’objet d’une affectation à la mission Information - Sensibilisation de l’association, à savoir :
Frais de fidélisation : affectation à hauteur de 10,68 %
(soit 22 159 €) des charges de fidélisation ;
Frais de prospection : affectation à hauteur de 20 % (soit
45 719 €) des charges de prospection ;
Frais liés aux pages personnelles de collecte : affectation à hauteur de 15 % (soit 7 943 €) des charges des
pages personnelles de collecte.
RAPPORT FINANCIER
Au total, 75 821 € de frais de développement/sensibilisation,
sur un total de 489 032 € (soit 15,50 %) ont donc ainsi été
affectés en 2013 à la mission information et sensibilisation
de l’association (contre 72 314 € pour 16,10 % en 2012).
En 2013, l’affectation aux emplois de 2013 du total des
ressources collectées auprès du public a été la suivante :
Le financement des emplois
L’affectation de ces ressources collectées auprès du public,
a été la suivante :
Les missions vocatives sont financées :
Par des dons affectés de partenaires privés (associations
notamment) et des subventions publiques à hauteur de
1 254 611 € ;
Le solde (soit 6 827 799 €) est financé à 100 % par les
ressources collectées auprès du public.
Les frais de recherche de fonds sont financés :
Par des partenaires et des subventions publiques à
hauteur de 1 292 437 € ;
Par les ressources collectées auprès du public, à hauteur
du poids des ressources issues de la générosité publique
non affectées sur l’ensemble des ressources de l’association libre d’affectation (soit 87,86 %) pour un montant
de 1 045 384 € ;
Le solde est financé par les fonds propres de l’association.
Les frais de fonctionnement sont financés :
Par des partenaires privés, des subventions publiques et
des autres produits affectés à ces dépenses à hauteur de
678 930 € ;
Par les ressources collectées auprès du public, à hauteur
du poids des ressources issues de la générosité publique
non affectées sur l’ensemble des ressources de l’association libre d’affectation (soit 87,86 %) pour un montant
de 219 406 € ;
Le solde est financé par les fonds propres de l’association.
Les Ressources collectées auprès du public (colonnes 3
et 4 du CER – page 57)
Au 1 janvier 2013, le report des ressources collectées auprès du public se montait à 5 471 632 €, montant
déterminé à partir de la méthode légalement admise au
1er janvier 2009, et des mouvements depuis cette date.
8 090 898 € ont été utilisés en 2013 en provenance des
ressources collectées auprès du public en 2013.
Affectation aux missions sociales : 6 827 799 € pour assurer le financement à 100 % de l’ensemble des missions
sociales ;
Affectation aux frais de recherche de fonds : 1 045 384 €
pour assurer le financement à hauteur de 87,86 % – part
des ressources non affectées issues de la générosité du
public sur les ressources totales non affectées et hors
reprises – de l’ensemble de ces frais ;
Affectation aux frais de fonctionnement : 219 406 € pour
assurer le financement à hauteur de 87,86 % – part des
ressources non affectées issues de la générosité du
public sur les ressources totales non affectées et hors
reprises – de l’ensemble de ces frais ;
Affectation aux immobilisations de l’exercice financées
par les ressources collectées auprès du public : 799 € ;
Neutralisation des dotations aux amortissements des
immobilisations financées par les ressources collectées
auprès du public à partir du 1er janvier 2009 : - 2 490 €.
Il reste la somme de 5 868 547 € en ressources collectées
auprès du public reportables au 1er janvier 2014.
Report des ressources collectées auprès du public au
1er janvier 2014.
Report des ressources au 1er janvier 2013
5 471 632 €
Ressources collectées auprès du public en 2013
8 487 813 €
Utilisation des ressources collectées en 2013
Report des ressources au 1 janvier 2014
er
- 8 090 898 €
5 868 547 €
er
Le bénévolat et les dons en nature
Comme évoqué au chapitre 2.2 de la présente annexe ces
éléments ne sont pas quantifiés ni valorisés dans le CER.
59
6. Le compte de gestion analytique
Pour mieux rendre compte de la réalité des chiffres présentés et des sommes réellement affectées à ses missions
sociales, le Conseil d’administration de l’association a,
en sa séance du 9 mars 2013, estimé que les produits
des manifestations qu’organise l’association, à savoir les
Virades de l’espoir, le Green de l’espoir et les autres manifestations, devaient être présentées en montant net des
charges directes engagées à l’occasion de leur organisation. Du fait de cette décision, il est présenté un Compte de
Gestion analytique au 31 décembre 2013, qui sert de base
à la communication auprès de nos donateurs.
En 2013, les coûts directs (hors charges réparties des
salaires, amortissements et charges communes) se sont
montés :
pour les Virades de l’espoir, à 1 053 029 € (1 084 376 € en
2012) ;
pour le Green de l’espoir, à 35 444 € (26 840 € en 2012) ;
pour les manifestations organisées par l’association, à
109 513 € (84 643 € en 2012).
Les revenus nets analytiques sur ces trois types de manifestations ont été les suivants :
Virades de l’espoir
Green de l’espoir
2012
2013
2012
REVENUS BRUTS
5 601 232 €
5 226 885 €
346 430 €
COÛTS DIRECTS
1 084 376 €
1 053 029 €
REVENUS NETS
ANALYTIQUES
4 516 856 €
4 173 856 €
2013
TOTAL
Autres manifestations
2012
2013
2012
306 930 €
1 290 523 €
1 119 029 €
7 238 185 €
6 652 844 €
2013
26 840 €
35 444 €
84 643 €
109 513 €
1 195 859 €
1 197 986 €
319 590 €
271 486 €
1 205 880 € 1 009 516 €
6 042 326 €
5 454 858 €
Le montant total des charges directes ôté des produits et des charges afin de présenter le produit net de ces manifestations, s’élève à 1 197 986 € (pour 1 195 859 € en 2012). Les impacts de ce retraitement en 2012 et 2013 sont les suivants :
PRODUITS ANALYTIQUES
AUTRES PRODUITS
PRODUITS NETS hors reprises de provisions et fonds dédiés
2013
10 597 461 €
95 %
10 005 916 €
521 757 €
5 %
504 633 €
11 119 219 €
100 %
10 510 549 €
REPRISES DE PROVISIONS
12 261 €
10 154 €
FONDS DÉDIÉS (utilisation des fonds dédiés antérieurs)
34 542 €
230 038 €
11 166 022 €
10 750 741 €
TOTAL DES PRODUITS NETS
CHARGES ANALYTIQUES
2012
95 %
5 %
100 %
2013
CHARGES AFFECTÉES AUX MISSIONS ASSOCIATIVES
8 346 073 €
79 %
8 082 410 €
78 %
1 252 300 €
12 %
1 284 318 €
13 %
CHARGES NETTES hors reprises de provisions et fonds dédiés
DOTATIONS AUX PROVISIONS
FONDS DÉDIÉS (engagements à réaliser sur ressources affectées)
TOTAL DES CHARGES NETTES
60
2012
974 609 €
10 572 983 €
9 %
100 %
942 055 €
10 308 783 €
36 899 €
13 395 €
222 601 €
-
10 832 483 €
10 322 177 €
9 %
100 %
RAPPORT FINANCIER
7. Les engagements hors bilan
7.2.2 Les engagements bancaires
7.1 Les engagements recus
Néant au 31 décembre 2013.
Le montant des legs acceptés par le Conseil d’administration et à percevoir s’élève à la fin de l’exercice 2013 à un
montant de l’ordre de 1 122 000 €).
7.2.3 Les engagements pris en matière
de retraite et engagements similaires
L’association a bénéficié en 2013 d’une donation temporaire d’usufruit portant sur des titres de la société Schlumberger (9 538 actions sur 3 ans, de 2014 à 2016).
7.2 Les engagements donnés
7.2.1 Les engagements de financement de projets
de recherche sur plusieurs années
L’association s’est engagée, depuis 2008, à financer des
projets de recherche sur des durées de 2 ou 3 ans, sous
réserve des résultats obtenus lors des premières années
de financement. Les conventions entre les universités et
l’association Vaincre la Mucoviscidose sur ces projets
concernant les doctorants impliqués dans ces projets sont
des conventions tri annuelles.
A : Les retraites
Le montant au 31 décembre 2013 des droits acquis par
le personnel en cas de départ volontaire à la retraite à
62 ans (selon le Code du travail, avec des hypothèses
individuelles sur le statut du salarié, l’évolution du salaire
mensuel et la probabilité de présence au moment du
départ à la retraite) est estimé à 55 568 €. Pour information, la moyenne d’âge du personnel salarié au
31 décembre 2013 était de 42 ans.
B : Le cumul des heures du personnel de l’association
au titre du Droit individuel à la formation (DIF) est au
31 décembre 2013 de 2 777 heures.
Les sommes engagées, non comptabilisées dans les comptes
de l’association au 31 décembre 2013, sont les suivantes :
APPEL À PROJETS RECHERCHE
2014
2015
2016
Engagement restant sur 2015 (5 projets)
29 288 €
87 865 €
Engagement restant sur 2016 (5 projets)
43 826 €
152 941 €
109 114 €
305 881 €
TOTAL (10 projets)
73 115 €
240 805 €
109 114 €
423 034 €
-
TOTAL
117 153 €
61
entées
Rapport spécial du commissaire aux comptes sur les conventions réglem
(Exercice clos le 31 décembre 2013)
Aux membres de l’association,
En notre qualité de commissaire aux comptes de votre association, nous vous présentons notre rapport sur les conventions réglementées.
Il nous appartient de vous communiquer, sur la base des informations qui nous ont été données, les caractéristiques et les
modalités essentielles des conventions dont nous avons été avisés ou que nous aurions découvertes à l’occasion de notre
mission, sans avoir à nous prononcer sur leur utilité et leur bien-fondé ni à rechercher l’existence d’autres conventions.
Il vous appartient, selon les termes de l’article R. 612-6 du code de commerce, d’apprécier l’intérêt qui s’attachait à la
conclusion de ces conventions en vue de leur approbation.
Nous avons mis en œuvre les diligences que nous avons estimé nécessaires au regard de la doctrine professionnelle de
la Compagnie nationale des commissaires aux comptes relative à cette mission. Ces diligences ont consisté à vérifier la
concordance des informations qui nous ont été données avec les documents de base dont elles sont issues.
Conventions soumises à l’approbation de l’organe délibérant
En application de l’article R. 612-7 du code de commerce,
nous avons été avisés des conventions suivantes, mentionnées à l’article L. 612-5 du code de commerce, qui ont été
passées au cours de l’exercice écoulé.
« Comparaison de l’expression et du rôle des microARNs
dans des cellules bronchiques issues de sujets sains ou
mucoviscidosiques infectées par Pseudomonas aeruginosa » ;
1) Administrateur concerné : Monsieur Raphaël Chiron,
membre du Conseil scientifique de l’association et
directeur du centre de ressources et de compétences
mucoviscidose de Montpellier
ubvention de 5 000 € à l’Inserm de Paris 12 Créteil, au
S
titre du financement du projet de Recherche intitulé
« Étude du CSY0073 comme anti-inflammatoire dans
la mucoviscidose : une alternative à l’azithromycine ? »
(équipe de M. Loïc Guillot).
Nature, Objet et Modalités :
ubvention de 2 500 € au Centre Hospitalier Universitaire
S
de Montpellier, au titre de la réalisation d’un projet de
Recherche intitulé : « Méthylation de l’ADN et sévérité de
l’atteinte pulmonaire dans la mucoviscidose ».
3) Administrateur concerné : Monsieur Hugues Gauchez,
membre de l’association mucoviscidose et kinésithérapie
et responsable du centre kinésithérapie respiratoire et
fonctionnelle nord.
2) Administrateur concerné : Monsieur Michel Chignard,
membre du Conseil scientifique de l’association et
directeur de l’unité de défense innée et inflammation
à l’Institut Pasteur de Paris.
ubvention de 50 400 € à l’Inserm de Paris 12 Créteil,
S
au titre du financement du projet de recherche intitulé
62
ubvention de 30 000 € au Centre Kinésithérapie respiS
ratoire et fonctionnelle Nord, au titre d’une participation
financière à l’aménagement des locaux et à l’investissement dans des matériels.
restations de services facturées à hauteur de 31 000 €
P
par l’association mucoviscidose et kinésithérapie, au titre
de l’organisation de formations pour les parents et les
patients dans les CRCM. Sur cette somme, 4 000 € ont été
RAPPORT FINANCIER
versés à Monsieur Hugues Gauchez dans le cadre de son
activité professionnelle.
Par ailleurs, dans un souci de grande transparence, vos
dirigeants ont souhaité que l’ensemble des conventions
intéressant les membres du Conseil scientifique, du
Conseil médical de la mucoviscidose et du Comité stratégique pour la recherche (CSR) soient aussi portées à votre
connaissance.
Les personnes concernées sont membres d’un des
conseils ou comités cités ci-dessus et sont soit membres
associés des structures bénéficiaires, soit responsables de
la (ou des) équipe(s) chargée(s) de la mise en œuvre des
projets.
Les sommes mentionnées dans le tableau page 64, dont
le total s’élève à 503 118 € au titre de l’exercice 2013, ont
été ou seront versées pour la réalisation d’un ou plusieurs
projets scientifiques, et pour le fonctionnement des centres
de soins.
Fait à Courbevoie, le 19 mars 2014,
Le Commissaire aux comptes
Cabinet MAZARS
représenté par
Monsieur Cyrille Brouard
63
Conventions réglementées Vaincre la Mucoviscidose 2013
QUALITÉ
ORGANISMES BÉNÉFICIAIRES
Monsieur Adnot
Membre du Conseil scientifique
INSERM DR Paris 12 Créteil
20 000 €
20 000 €
Monsieur Becq
Université de Poitiers
16 000 €
16 000 €
Institut Necker Paris
1 500 €
Université d’Angers
5 000 €
Institut Necker Paris
38 000 €
Université de Genève
72 184 €
INSERM Nantes
34 820 €
INSERM Languedoc Roussillon
42 320 €
INSERM ADR Strasbourg
12 000 €
Université de Reims Champagne Ardenne
44 730 €
Monsieur Bouchara
6 500 €
Monsieur Burgel
Membre du Conseil médical
Monsieur Chanson
Madame Claustres
Membre du CSR (2)
Madame Coraux
38 000 €
107 004 €
42 320 €
56 730 €
Madame Corvol
Membre du Conseil médical
INSERM ADR Paris VI Saint-Antoine
60 000 €
60 000 €
Monsieur Ferec
Association Gaétan Saleun Brest
10 000 €
10 000 €
Monsieur Herrmann
Université Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines
75 104 €
75 104 €
Madame Knoop
Hôpital Erasme Bruxelles
20 000 €
20 000 €
Monsieur Lehn
Membre du CSR (2)
INSERM Brest
1 500 €
1 500 €
Madame Munck
Hôpital Necker Enfants malades
1 140 €
1 140 €
Monsieur Pitard
Association ARPP Hôpital Laennec Nantes
3 000 €
3 000 €
Monsieur Plesiat
Université de Besançon Franche Comté
45 820 €
45 820 €
TOTAL :
503 118 €
(1) Csr = Comité stratégique pour la recherche
64
Montant
accordé
en 2013
Personne concernée
Assemblée générale – Samedi 29 mars 2014 - vote des résolutions
Première résolution - Exprimés : 1 370
Sixième résolution - Exprimés : 1 365
L’Assemblée générale approuve le rapport moral pour
l’exercice clos le 31 décembre 2013.
Compte tenu du résultat de l’exercice
POUR : 1 328 soit 96,9 %
Soit un total à affecter de
Deuxième résolution - Exprimés : 1 370
L’Assemblée générale décide d’affecter cette somme de
la façon suivante :
Dotation aux fonds statutaires
+ 31 651 €
L’Assemblée générale approuve le rapport d’activité pour
l’exercice clos le 31 décembre 2013.
Et du report à nouveau 2013 s’élevant à
Réserves au projet associatif
POUR : 1 327 soit 96,9 %
Réserves - Médical
+ 428 564 €
+ 32 253 €
+ 460 817 €
+ 420 000 €
+ 420 000 €
Troisième résolution - Exprimés : 1 366
Report à nouveau 2014
+ 9 166 €
L’Assemblée générale, après avoir entendu le rapport
financier et le rapport sur les comptes annuels du
commissaire aux comptes sur les comptes de l’exercice
clos le 31 décembre 2013, approuve le rapport financier et
les comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2013.
Soit un total affecté de
+ 460 817 €
POUR : 1 296 soit 94,9 %
Quatrième résolution - Exprimés : 1 374
L’Assemblée générale, après avoir entendu le rapport
spécial du commissaire aux comptes sur les conventions
réglementées de l’exercice clos le 31 décembre 2013,
approuve les conventions qui y sont mentionnées.
POUR : 1 263 soit 92,5 %
Septième résolution - Exprimés : 1 369
L’Assemblée générale approuve le budget prévisionnel
pour la période du 1er janvier au 31 décembre 2014.
POUR : 1 251 soit 91,4 %
Huitième résolution - Exprimés : 1 366
L’Assemblée générale donne quitus aux membres du
Conseil d’administration de l’exécution de leurs mandats
pour l’exercice clos le 31 décembre 2013.
L’Assemblée générale approuve une modification du Règlement Intérieur de l’association, par l’ajout d’un alinéa en
fin de l’article R2.2 ainsi rédigé :
« Si, à la date d’échéance de réception des candidatures au
Conseil d’administration, celles-ci sont strictement inférieures au nombre de postes ouverts, il sera décidé par le
Bureau du Conseil d’administration, de prolonger la date
de réception des candidatures de 7 jours. »
POUR : 1 263 soit 93,4 %
POUR : 1 161 soit 85,0 %
POUR : 1 241 soit 90,3 %
Cinquième résolution - Exprimés : 1 352
L’AGRÉMENT DU COMITÉ DE LA CHARTE
L’association Vaincre la Mucoviscidose est agréée
par le Comité de la charte depuis 1996.
L’agrément a été renouvelé en dernier lieu le 10 octobre 2013,
pour une nouvelle période de trois ans (2014-2016)
65
Glossaire
AFM TéléthonAssociation française contre les myopathies
CA
Conseil d’administration
CAC
Commissaire aux comptes
CER
Compte d’emploi des ressources collectées auprès du public
CRC
Comité de la réglementation comptable
DAFDirection administration et finances de l’association
Dette(s)Sont dénommée(s) dette(s) les montants dont l’association est redevable vis-à-vis des tiers à la
date de clôture de l’exercice en cours (soit au 31 décembre 2012 dans le présent cas) suite à des
engagements dont les échéances sont prévues sur l’exercice en cours ou le(s) suivant(s).
Les dettes sont à opposer aux créances que l’association détient à la date de clôture d’un
exercice et qui seront réglées sur l’exercice ou le(s) suivant(s).
GP
Générosité publique
OPCVM
Organisme de placement collectif en valeurs mobilières
OSBL
Organismes sans but lucratif
DépréciationSelon la règle comptable de prudence, les actifs (à savoir les avoirs) que l’association n’est
pas certaine de recouvrir lors de l’exercice ou des exercices à venir doivent faire l’objet d’une
dévalorisation à la clôture de l’exercice (soit au 31 décembre 2012 dans le présent cas).
L’ensemble des montants ainsi constitué est dénommé : « dépréciation ».
Ces dépréciations seront reprises dès que le dénouement des opérations incriminées aura été
établi de manière certaine.
TTC
66
Toutes taxes comprises
Présentation de l’association
La mucoviscidose est une maladie invisible. D’origine génétique, elle détruit progressivement les poumons et
le système digestif. Elle entrave la vie des enfants et des adultes.
Conséquences sur la respiration
SUne toux fréquente et chronique avec
production de mucus épais difficile à cracher
SDes infections respiratoires
fréquentes
SUne gêne à la respiration
SÀ terme, une dégradation de
la fonction respiratoire
Des soins lourds pour les patients
2h
Conséquences
sur la digestion
S2 h de soins quotidiens en période
« normale » (kinésithérapie respiratoire,
aérosols, antibiothérapie, etc.)
6h
S6 h de soins par jour
en période de surinfection
+ de 20 médicaments
en moyenne par jour
SL’atteinte des intestins,
du pancréas et du foie
SDes douleurs abdominales
SDes diarrhées ou une constipation
SDes difficultés de prise de poids
pouvant retentir sur la croissance
Des progrès mesurables
À la création de l’association en 1965, l’espérance de vie était de
7 ans. Grâce à la générosité du public et à l’action de l’association,
l’on se dirige aujourd’hui vers une espérance de vie à la naissance
de 50 ans. La recherche avance, de nouvelles pistes sont à explorer,
nourrissant de réels espoirs de progrès. Vaincre la Mucoviscidose
poursuit sa lutte déterminée en ce sens, pour faire reculer la
maladie et ainsi avancer vers la guérison.
Une associati
on
transparente
,
rigoureuse et
contrôlée
Vaincre la Muc
oviscido
se est membr
du Comité de
e
la charte du
don en
confiance, se
soumet annu
ellement
au contrôle
de cet orga
nisme et
s’engage à re
specter ses
règles de
rigueur de gest
ion et de transp
arence.
Vaincre la Mucoviscidose est habilitée à recevoir
des legs, des donations et des assurances-vie.
67
4
1
0
2
s
é
l
Chiffres c
La mucovis
en France cidose
Vaincre la Mucoviscidose
est une association reconnue d’utilité publique,
premier financeur de la recherche en mucoviscidose
en France. Créée en 1965 par des parents de
jeunes patients et des soignants, elle accompagne
les malades et leur famille dans chaque aspect
de leur vie bouleversée par la mucoviscidose.
2 mil
lions de pers
onnes sont,
sans le sav
oir
du gène de , porteuses saines
la mucovis
cidose.
Tous les 3 jo
naît atteint
urs, u
de mucovis n enfant
cidose.
6 800 perso
sont attein
nnes
tes de muco
viscidose.
Bénévolat et générosité :
les deux piliers de notre modèle socio-économique
Pour réaliser ses actions découlant des orientations décidées par le Conseil d’administration,
notre association s’appuie sur son équipe salariée et un puissant réseau.
9 conseils d’experts
ADHÉRENT
indépendants et bénévoles
30 délégations territoriales
7 000 adhérents
plus de 85 000 donateurs
5 000 bénévoles réguliers
et jusqu’à 30 000 le jour des Virades de l’espoir
vaincrelamuco.org
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
ASSOCIATION RECONNUE D’UTILITÉ PUBLIQUE,
HABILITÉE À RECEVOIR DES LEGS, DES DONATIONS ET DES ASSURANCES-VIE
181, rue de Tolbiac - 75013 Paris
Tél. 01 40 78 91 91 - Fax 01 45 80 86 44

RAPPORT ANNUEL 2013 DEF.indd

Transcription

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