Rapport 2008-2009 - Regroupement pour la Trisomie 21

GRANDIR AVEC EUX
Rapport annuel 2008-2009
&
GVeedgiVccjZa 2008-2009
Table des matières
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GVeedgiVccjZa 2008-2009
Mot de la présidente
3
Mot de Chantal Fontaine, la porte parole
4
Données sur la trisomie 21 et sur l’organisme
5
2008-2009, une année de changements et de réflexion
6
Les faits saillants
6
Revue financière 2008-2009
12
Rapport de vérificateurs
13
Résultats financiers
14
Bilan financier
15
Les sources de financement
16
De la stimulation précoce grâce aux efforts d’Action 21 et de la Course
18
L’Intégral
18
Le site Internet, un lien avec vous
19
Shawn, tout un exemple à suivre
19
21 mille fois merci à nos donateurs
20
21 mille fois merci à nos partenaires
21
Le conseil d’administration
22
La permanence
22
La porte parole, le slogan et les coordonnées
22
Souvenirs de l’année 2008-2009
23
BdiYZaVeg‚h^YZciZ
Le rôle que peut jouer le Regroupement pour la Trisomie 21 dans la vie d’un
parent, pour les personnes qui ont la trisomie 21 et pour tout autre individu
qui s’y intéresse est multiple et bénéfique pour tous. Pour plusieurs, c’est tout
d’abord un endroit privilégié où trouver soutien, conseils et informations entourant la présence d’un enfant ayant la trisomie 21. Pour d’autres c’est un endroit
qui permet de tisser des liens et de se réseauter avec des gens qui vivent une
expérience similaire. Enfin, certains participent à des activités mises sur pied
pour répondre à des besoins précis : stimulation précoce, conférences, cliniques
spécialisés, événements festifs et rassembleurs. C’est également un endroit où
l’on peut s’impliquer et se mobiliser pour changer le monde…rien de moins!
Annick Girard
Il est primordial de saluer l’immense travail accompli par nos prédécesseurs
qui ont contribué à abaisser les préjugés, à ouvrir les portes de l’intégration
scolaire et sociale et à exiger des services sociaux et de santé essentiels. Or il
reste encore du chemin à parcourir pour réellement faire place à l’inclusion dans
toutes les sphères de la vie. C’est pourquoi nous continuons, année après année, à se regrouper et mettre nos forces en commun pour bâtir un monde où la
diversité est saluée et le potentiel de chacun valorisé.
Toujours parsemée de projets stimulants et pertinents, cette année s’inscrit
dans cette optique de développement avec un fort accent de changement. En
chemin, nous avons perdu des alliés de longue date qui ont voulu relever de
nouveaux défis;
Renée Veillette, qui a su diriger ce navire sans jamais crouler sous les flots, au
contraire qui a relevé le défi avec brio et grande générosité;
Jean-François Martin, qui a mis sur pied ce regroupement qui compte
aujourd’hui plus de 400 membres et porté des projets vertigineux;
Gilles Hubert, le robin des bois de la trisomie 21 qui a fait bénéficier le Regroupement d’un soutien financier important depuis les débuts.
Nous saluons ces modèles d’engagement communautaire en témoignant de leur
grande contribution à l’essor du Regroupement pour la Trisomie 21. En contre
partie, la relève s’est manifestée à travers le renouvellement des membres, du
Conseil d’administration et par l’embauche d’un nouveau directeur général,
Charles Pitts.
Nous sommes fiers de publier ce rapport annuel qui présente une année haute
en couleur. Vous trouverez, à travers ces pages, la description d’une année complète d’accomplissements.
Bonne lecture et merci à tous : au conseil d’administration, aux membres, à la
permanence, et à tous ceux qui contribuent de près ou de loin au développement du plein potentiel des personnes ayant la trisomie 21.
La présidente du Conseil d’administration
Annick Girard
(
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Il y a 19 ans, je me suis associée au Regroupement pour la trisomie 21.
À l’époque, c’était pour Etienne, mon neveu, un jeune trisomique maintenant
âgé de 20 ans. Aujourd’hui, c’est encore et toujours pour Étienne, mais aussi
pour Carl, Guillaume, Marie-Ève, François, et j’en passe. Tous ces jeunes que j’ai
eu le privilège de connaître, ainsi que leurs parents, pour qui, j’ai un respect
sans borne.
Le chemin parcouru, par l’association, depuis plus de 20 ans est énorme.
Malheureusement, c’est un chemin que l’on doit entretenir encore et encore
parce que rien n’est gagné.
Ces jeunes que j’ai vu grandir ont toutes les raisons de nous rendre
fiers. Ils sont épanouis, intégrés dans plein d’activités et
ils ont de l’ambition. Ils repoussent sans cesse les
limites de l’intégration et des apprentissages.
Mais les services, auxquels nous croyons
qu’ils ont droit, sont encore difficiles à
obtenir. Les écoles sont encore frileuses
de collaborer, et le marché du travail
s’ouvre péniblement à la différence.
Bref, les acquis sont fragiles.
Les parents sont naturellement, et
avec raison, essoufflés mais, la force du
Regroupement réside dans la participation
de chacun. Je suis heureuse de constater que
la roue tourne : aux côtés de ceux et celles qui
sont là depuis les tout débuts, de nouveaux parents
s’impliquent et créent des événements qui donnent un second
souffle au Regroupement. Ils tracent ainsi un portrait toujours juste de la situation et des solutions à mettre de l’avant.
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La trisomie 21 est un état qui se traduit par un déséquilibre chromosomique, sur la 21e paire de chromosomes, qui se produit dès la fécondation. Cette anomalie affecte environ une naissance sur 750. La troisième
branche du chromosome 21 amène des caractéristiques physiques particulières tels : des yeux qui semblent bridés, une tête plus petite que la
normale, un nez court et plus large à la racine et une courbe de croissance
globale généralement réduite. D’autres caractéristiques sont aussi associées
à ce désordre génétique. Certaines personnes qui ont la trisomie 21 ont des
problèmes au niveau cardiaque, intestinal, respiratoire ou d’hypothyroïdie.
Aussi, est associée à cet état, une déficience intellectuelle qui peut varier
de légère à sévère.
Le Regroupement pour la Trisomie 21 c’est :
•
plus de 400 familles membres à travers le Québec
•
plus de 250 bénévoles qui unissent leurs forces pour la cause
•
plus de 500 donateurs qui contribuent à poursuivre la mission du
Il faut que l’on nous
parle un simple
langage pour se
faire entendre de
nous.
Regroupement
Nos objectifs :
•
regrouper, soutenir et informer les parents d’enfants ayant une
trisomie 21
•
informer et sensibiliser la population ainsi que les intervenants
des milieux scolaire, médical et social
•
promouvoir l’intégration sociale et scolaire des personnes ayant
la trisomie 21
•
favoriser l’échange entre les membres ainsi que le développement
physique et intellectuel des personnes ayant la trisomie 21.
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L’année 2008-2009 a été une année de changements majeurs pour le Regroupement pour la Trisomie 21. Entre autres événements qui se sont produits, la directrice générale, madame Renée Veillette, qui s’est dévouée durant presqu’une
décennie a quitté afin de poursuivre de nouveaux défis. Par conséquent vers la
fin de l’année financière, le conseil d’administration a nommé Charles Pitts au
poste de directeur général. Au cours de sa carrière, monsieur Pitts a travaillé
tant dans le milieu des affaires que dans le milieu social.
L’amour est avant
tout audience dans le
silence. Aimer, c’est
contempler.
Entreprise en 2008-2009, une importante réflexion et une prise de décision
quant aux orientations futures du Regroupement se poursuivra en 2009-2010.
À l’aube de ses 25 ans, l’organisme aura besoin de la participation de tous ses
membres afin de bien définir ses orientations. Il sera important de solidifier les
fondations afin de pouvoir prendre l’essor d’un organisme mature.
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Les activités :
Café rencontre : Des rencontres avec les nouveaux parents ont été organisées
afin de leur permettre d’échanger sur leur vécu. L’animation de ces rencontres
s’est faite avec la collaboration de madame Nancy Bernard et monsieur Sylvain
Gauthier, parents d’un garçon de 9 ans qui a la trisomie 21. Un café rencontre
pour les parents d’adultes a été réalisé afin qu’ils puissent échanger des informations et partager leurs inquiétudes face à l’avenir de leurs progénitures.
Soutien dès l’annonce du diagnostic : Le Regroupement soutient les familles
qui apprennent que leur enfant a la trisomie en répondant aux appels téléphoniques de parents qui, quelquefois, sont désemparés face à la situation. Ils ont
aussi besoin d’une oreille attentive et d’être orientés vers les bonnes ressources.
Puis, à leur demande, nous les jumelons avec d’autres parents pour qu’ils échangent et partagent leurs inquiétudes.
Stimulation 0-5 ans : Étant donné l’importance de la stimulation précoce et en
raison de la faiblesse des services publics pour les personnes ayant une trisomie
21, le Regroupement a mis sur pied des cliniques d’orthophonie et d’ergothérapie
pour les enfants âgés entre 0 et 5 ans. Chaque enfant a rencontré deux orthophonistes et une ergothérapeute afin d’obtenir un portrait langagier et moteur
pour ensuite outiller les parents à l’aide de conseils et d’idées d’activités. Elles
ont aussi tenu une conférence sur le développement du langage des enfants 0-2
ans. C’est dans le but que les enfants soient mieux outillés pour faire face à la vie.
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GVeedgiVccjZa 2008-2009
Atelier de massage pour poupon : C’est avec la collaboration de l’équipe de
l’Essence en mouvement que nous avons offert aux nouveaux parents des ateliers
de massage pour poupons âgés entre 2 et 7 mois. Cette activité favorise, dès les
premiers mois de vie, le développement moteur tout en créant un lien « parentenfant » plus fort.
Les prérequis à l’école et l’apprentissage à l’écriture : Le Regroupement a
organisé, avec l’aide d’un ergothérapeute, une conférence sur les prérequis d’une
entrée scolaire réussie. Deux rencontres de deux heures ont permis de bien explorer le sujet. Nous avons aussi offert, à une quinzaine de parents et intervenants,
une formation, en trois rencontres, intitulée « Apprentissage à l’écriture ».
La musicothérapie, un art qui aide au développement : C’est en mars dernier
qu’une vingtaine de personnes ont assisté à une conférence qui portait sur les
bienfaits de la musicothérapie sur le développement des enfants qui ont la trisomie 21. Cette conférence fut très appréciée par les parents.
L’intégration scolaire : L’intégration scolaire étant une priorité pour les enfants, le Regroupement continue d’avoir recours aux services d’une conseillère à
l’intégration scolaire, madame Lorraine Doucet, afin d’accompagner les familles
qui éprouvent des difficultés à intégrer leurs enfants dans des classes régulières.
Madame Doucet a aussi donné des soirées d’information, dont une soirée sur
l’intégration au primaire et une pour le classement scolaire.
Activités pour adolescents : Suite à une grande réussite l’année dernière le
Regroupement a poursuivi son activité pour les adolescents. Ces derniers sont
fiers et enjoués de participer, chaque vendredi, à une activité qu’ils ont choisie
tous ensemble. Au cours de la session d’hiver, madame Julie Bourgeois, stagiaire
dans le programme de sexologie à l’UQAM, a offert un nouveau programme sur
la sexualité des adolescents ayant la trisomie 21. Les jeunes sont heureux d’y
participer et les parents profitent d’une période de répit. En plus de l’activité «
Nos vendredis », le Regroupement a offert les deux danses habituelles l’une à
l’halloween et l’autre à la fin du printemps. Encore une fois, ce fut des réussites
car plus de 25 jeunes y ont participées.
C’est un bonheur pour
nous qu’il n’y ait rien
de parfait sur la terre.
Nos adolescents partent en vacances : C’est lors d’une fin de semaine du mois
de février qu’une vingtaine d’adolescents et jeunes adultes sont partis au
Camp Papillon afin de participer à des activités hivernales en compagnie de moniteurs du camp. Cette activité répond à deux besoins,
celui de se retrouver en groupe pour les jeunes et celui d’avoir du
répit pour les parents.
Conférence sur « La sexualité pas juste un problème de
mécanique » : Au printemps, le CRDI Montérégie-Est a invité le Regroupement pour la Trisomie 21 et Julie Bourgeois, stagiaire en sexologie, à faire une conférence sur
la sexualité des adolescents qui ont la trisomie 21. Ces
conférences ont eu lieu à Beloeil et à Boucherville, où plus
d’une quarantaine de personnes ont assisté.
Trois administrateurs au Congré de l’AQIS : Mme Annick
Larose, M. Jean Martin et Mme Geneviève Labrecque ont assisté
au Congrès de l’AQIS qui se déroulait les 21,22 et 23 mai 2009
à St-Georges de Beauce. Plusieurs ateliers et conférences étaient
présentés lors de ce congrès. Les trois représentants du Regroupement
ont participés à des conférences sur la fratrie, les hébergements, les nouvelles technologies et plusieurs autres sujets. Ils ont pu également crée des liens
avec des chercheurs et des gens travaillant dans le milieu. Plusieurs organismes
communautaires ont profité du congrès, incluant le Regroupement, pour se faire
connaître.
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Rassemblements familiaux : Afin de briser l’isolement des familles, le Regroupement croit aux rassemblements familiaux afin que les gens puissent se rencontrer
et créer des réseaux de soutien. C’est pour cette raison que le Regroupement a
organisé au mois de septembre un pique-nique annuel. L’activité se déroulait
dans le parc Maisonneuve et a attiré une quarantaine de familles. Toujours dans
le but de briser l’isolement, c’est au début décembre que le Regroupement a
organisé sa traditionnelle fête de Noël. Plus de 300 personnes y ont participé.
C’était beau de voir le visage des enfants s’illuminer à l’arrivée du Père Noël et à
la vue des cadeaux. À la demande générale, le Regroupement a renoué avec une
tradition mise de côté pour quelques saisons, celle d’aller à la cabane à sucre.
Ainsi plus de 330 familles se sont réunies à St-Marc-sur-Richelieu afin d’aller se
sucrer le bec.
Si tu veux comprendre
le mot de bonheur, il
faut l’entendre comme
récompense et non
comme but.
Le show accès-cible : Pour une troisième année consécutive, le Regroupement
s’est impliqué dans l’organisation du Show accès-cible qui a eu lieu le 2 décembre, veille de la journée des personnes handicapées. Plusieurs artistes se sont
mobilisés afin de faire connaître les problèmes d’accès aux services que vivent
les parents et les personnes qui ont une déficience intellectuelle et autre déficience.
Un lancement de livre important : Au cours de l’hiver, monsieur Jean-François
Martin, instigateur du projet : « Trisomie 21 Le défi Pérou », a lancé son livre qui
relate les étapes de ce projet. Le livre, « Trisomie 21 vise le sommet », a été lancé
au cinéma Beaubien où les invités ont pu voir, en primeur, le film de ce voyage
spectaculaire. Le Regroupement était sur place lors de cet évènement.
Des vedettes de cinéma membre du Regroupement : En
décembre, deux projections spéciales du film « Trisomie
21 Le défi Pérou » ont été offertes gratuitement aux
membres en présence des six vedettes du film et
leurs accompagnateurs.
Le soccer une tradition qui se poursuit :
Pour une onzième année, monsieur JeanFrançois Martin a organisé une ligue de
soccer composée de personnes qui ont
une déficience intellectuelle et de personnes sans déficience. Cette activité
est un bel exemple d’intégration sociale.
Le Regroupement en photo : Près de
100 familles ont participé au concours
annuel de photos. Celles-ci ont servi à
la réalisation d’un calendrier imprimé
à 1 000 exemplaires. Le Regroupement
remercie madame Renée Massicotte qui, à
titre gracieux, a fait le montage graphique de
cet outil de sensibilisation. Les quatre gagnants
sont : Zackary Marchand, Lucas Bonin, Alex Bonneau et Guillaume Hubert.
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Pochette d’informations : Le Regroupement offre une pochette d’information aux
parents afin de répondre aux questions les plus pressantes, tant sur le développement intellectuel et physique de l’enfant que sur l’aide financière et les ressources
disponibles. Elle est aussi distribuée par l’entremise des services d’obstétriques
en français et en anglais.
Pochette informations annonce diagnostic : Le Regroupement offre aussi une
pochette d’information à l’intention des professionnels responsables de l’annonce
du diagnostic, afin de les sensibiliser à l’importance de cette étape dans le processus d’adaptation de la famille et pour faire en sorte que cette annonce soit
faite dans des conditions favorables.
Activité de bateau dragon : Afin de participer à une activité de sensibilisation,
cinq personnes qui ont la trisomie 21 et leur famille ont participé à une activité
de bateau dragon. Elles ont offert une lutte amicale auprès de diverses équipes
de calibres variables. La journée fut superbe et tous se sont bien amusés. Les
jeunes ont, une fois de plus, prouvé qu’ils étaient capables de faire comme tout
le monde et même plus!
La semaine québécoise de la déficience intellectuelle : Cette année le Regroupement à participé à l’organisation de deux évènements majeurs lors de
cette importante semaine. Ce dernier a, tout d’abord, participé au comité organisateur de la semaine québécoise de la déficience intellectuelle à Laval en ayant
la responsabilité de préparer une conférence avec les jeunes qui ont participé au
Ce n’est point dans
l’objet que réside le
sens des choses,
mais dans la démarche.
projet « La trisomie 21 le défi Pérou ». Les gens qui ont assisté à cette conférence
ont bien apprécié le spectacle. D’ailleurs, le co-président d’honneur de la semaine
québécoise de la déficience intellectuelle, Jean-François Hupé est un membre du
Regroupement et il a aussi participé à cette belle aventure du Pérou. Du côté de
Montréal, nous avons participé au salon des organismes communautaires organisé par le CRADI
et nous avons côtoyé les organismes communautaires de Montréal œuvrant auprès des personnes
ayant une déficience intellectuelle.
Présentation dans les écoles : L’école MarieClarac, situé à Montréal, a invité le Regroupement
pour la Trisomie 21 à produire une activité de
sensibilisation auprès des élèves de niveau primaire. Grâce à des activités interactives comme
celle-ci, près de 60 élèves, qui seront de futurs
collègues, employeurs ou voisins, ont été sensibilisés aux personnes qui ont la trisomie 21.
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Ce n’est pas ce
qui nous arrive qui
compte mais notre
façon d’y réagir.
L’Intégral a été publié deux fois au cours de la dernière année soit à l’automne
2008 et à l’été 2009 avec un tirage de 500 exemplaires pour chaque publication. Un merci spécial à madame Renée Veillette pour sa contribution à ce
journal pour les membres.
Le Regroupement en bref est un feuillet d’information publié chaque mois.
Il permet aux membres de se tenir au courant des activités et des dernières
nouvelles.
Le Centre de documentation est mis à la disposition des membres, des étudiants ainsi que des professionnels des milieux de la santé et de l’éducation. Ce
service est offert à l’année.
Le site Internet (www.trisomie.qc.ca) a pour objectif de répondre aux questions des gens qui s’intéressent à l’ensemble des préoccupations qui touchent
les personnes ayant une trisomie 21. Surveillez les nouveautés.
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Une présence médiatique. Au cours de la dernière année, le Regroupement
a obtenu une grande visibilité dans les médias. Des articles ont paru dans La
Presse, le Journal de Montréal, Écho Vedette, le journal le Métro; des participations télévisuelles ont été faites par la porte-parole Chantal Fontaine,
par les participants du voyage au Pérou ainsi que par les organisatrices de
notre évènement la course Grandir avec eux… courir pour eux. La présence de
bénévoles, au niveau de notre couverture médiatique, a donné un bon coup
de pouce cette année. Le Regroupement tient à les remercier pour leur travail
exceptionnel.
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Coalition contre la mise en œuvre d’un programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21. Cette année le Regroupement pour la Trisomie 21 a
été informé que le Commissaire à la santé et au bien-être avait recommandé au
gouvernement du Québec, dans son rapport intitulé Consultation sur les enjeux
éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21, syndrome de Down, au Québec
– Des choix qui nous interpellent collectivement, la mise en place d’un programme
public de dépistage prénatal de la trisomie 21. Depuis, le gouvernement étudie
les coûts et les modalités de la mise en place de ce programme. Compte tenu des
conséquences envisageables par la mise en place d’un tel programme, allant du
sentiment de rejet vécu par les personnes ayant la trisomie 21 à une dérive vers
l’eugénisme, une coalition réunissant plusieurs organismes de défense des droits
des personnes ayant la trisomie 21 a été créée pour convaincre le gouvernement
d’abandonner ce projet. Puisque le Regroupement représente de nombreuses
personnes ayant la trisomie 21 et leurs familles et qu’il a déjà pris position sur le
projet de génome humain (incluant le dépistage de la trisomie 21) (position validée par son assemblée générale de septembre 2002), le conseil d’administration a
décidé de confirmer la participation du Regroupement à la coalition, tout comme
12 autres associations. Dans le même sens que la coalition, le Regroupement ne
renie pas le statut juridique du fœtus ni le droit des femmes à l’avortement et
souligne que les motivations des couples à vouloir procéder, de façon individuelle, à des tests de dépistage prénatal de la trisomie 21 sont compréhensibles.
De plus, le Regroupement tient à assurer ses membres qu’il continuera, comme il
l’a toujours fait, à apporter son soutien à toutes les personnes ayant la trisomie
21 et à leurs familles sans égard à leur opinion concernant les tests de dépistage
de la trisomie 21.
Notre implication avec le Mouvement PHAS. Le Regroupement poursuit la cueillette des signatures pour La déclaration des personnes handicapées et des familles
pour l’accès aux services sociaux et de santé du mouvemente PHAS. De plus, il
s’est impliqué dans l’organisation du spectacle le Show Accès-cible afin d’attirer
l’attention de la population à la pénurie de services publics.
Notre implication avec le CRADI. Étant un besoin prioritaire, le Regroupement a
poursuivi son implication au sein du comité de stimulation précoce. Celui-ci permet de véhiculer les réflexions du Regroupement à l’agence de santé et services
sociaux de Montréal, sur les services offerts aux enfants et aux parents. Cette
année le comité a produit des recommandations à l’agence en matière de services
de stimulation précoce. De plus, le Regroupement a collaboré à l’élaboration d’un
projet d’intégration social au niveau des bibliothèques de la ville de Montréal. Par
Dans la vie, il n’y
a pas de solutions.
Il y a des forces en
marche: il faut les
créer, et les solutions
suivent.
ailleurs, le Regroupement a collaboré avec le CRADI pour la Semaine québécoise
de la déficience intellectuelle ainsi que pour la semaine des personnes handicapées. À noter cette année, le CRADI fête 20 ans d’existence. Étant un fidèle collaborateur du CRADI, le Regroupement s’est impliqué dans l’organisation des célébrations du 20e anniversaire. L’un des membres du Regroupement, monsieur Joël
Martin, a été nommé l’un des parrains d’honneur de cette grande célébration.
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Au chapitre des finances, le Regroupement est encore dans une très bonne position. Bien qu’il ait enregistré une insuffisance des revenus sur les dépenses
au cours d’un autre exercice, cela n’a pas fragilisé l’organisme. Les actifs nonaffectés se chiffrent à 142 165 $ (166 194 $ en 2007-2008) ce qui assurerait
presqu’une année entière d’opérations, le cas échéant.
Des suites du contexte économique, le milieu philanthropique a été frappé
durement. Il est évident qu’en des temps plus difficiles, les dons peuvent être
moins au rendez-vous. Pour le Regroupement, ce fût le cas puisque ceux-ci ont
été de 20 397 $ en 2008-2009 par rapport à 41 049 $ en 2007-2008. Par contre, avec des activités de levées de fonds accrues, les revenus ont augmentés.
Un nouvel événement a donné lieu à un résultat plus qu’intéressant, soit la
Course au Parc Maisonneuve, ce qui explique en grande partie l’augmentation
des revenus liés aux activités de levées de fonds.
Notre tournoi de golf, qui
en était à sa deuxième édition, a aussi contribué à faire croître les sources
d’autofinancement.
Lorsqu’on sait que les sources de revenus qui provien-
nent d’activités d’autofinancement sont de l’ordre de 61,7%, la situation démontre bien combien elles sont importantes pour l’organisme.
Alors, pourquoi y-a-t-il une insuffisance des revenus par rapport aux dépenses
? Celles-ci se sont accrues notamment par l’ajout d’un poste d’organisatrice
dans le souci de maintenir les services
à la communauté. Au niveau de la
direction, nous avons aussi connu des variations, faisant en sorte que la
dépense salariale a fluctué.
Malgré divers changements, nous avons maintenu l’offre de services aux membres. En effet, les dépenses reliées aux activités se sont maintenues (31 999 $
en 2007-2008 vs 32 680 $ pour 2008-2009). Quelques activités n’ont pas eu
lieu certes, mais dans l’ensemble, nos membres ont pu poursuivre les traditionnelles activités tant appréciées (Noël, Nos vendredis, ateliers thématiques,
soirées conférences, stimulation, etc.). Il est à noter que les frais perçus des
membres pour ces activités n’ont pas varié en général car les contributions
des membres n’ont pas augmenté, se chiffrant même à 7000 $ de moins qu’en
2007-2008. Une partie de cette réduction s’explique par l’ensemble des contributions des membres pour les activités pour jeunes, pour les activités des
membres et les frais reliés à aux pochettes de soutien, qui sont inférieures à
l’an dernier.
Finalement, les revenus provenant des activités de levées de fonds ont été en
hausse tandis que les dépenses reliées à ces activités ont été en baisse. La
campagne de sollicitation Maison de Rêves a été beaucoup moins profitable
qu’en 2007-2008 (revenus de 2 065 $ vs 18 665 $ et des dépenses de 2 490
$ vs 11 770 $). Le Regroupement s’est donc retrouvé avec un déficit de cette
activité de l’ordre de 500 $. Cette activité n’a pas été renouvelée dû à une
moins grande popularité et nous réévaluerons les projets de ce genre au fur et
à mesure qu’ils se présenteront.
Le Regroupement continue de faire de nombreux efforts pour réaliser sa mission tout en confirmant sa notoriété dans le milieu et sa santé financière doit
continuer à constituer un atout positif afin d’attirer des nouveaux partenaires
financiers, ce qui assurera sa croissance.
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Une recherche en orthophonie. Le Regroupement et ses membres ont collaboré
à diverses recherches ou expérimentations visant à mieux connaître la trisomie,
les capacités et les besoins des personnes ayant une trisomie ou de leur famille
et à développer des outils pour compenser les effets des incapacités motrices et/
ou intellectuelles. Ainsi, le Regroupement a participé à un projet d’observation
de la communication chez les enfants ayant une trisomie âgés de 3 à 6 ans en
collaboration avec le Département d’orthophonie et d’audiologie de l’Université
de Montréal.
Une recherche aux niveaux des besoins d’accompagnement en transport.
Des parents membres au Regroupement ont participé à une consultation sur
les besoins d’accompagnement dans les différents transports en commun pour
les personnes ayant des limitations. Cette consultation a été organisée par le
ROPMM (Regroupement des Organismes du Montréal Métropolitain).
La réalité perd du terrain
devant le rêve…
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La course Grandir avec eux… courir pour eux. Le 7 septembre 2008 a eu
lieu la toute première édition de la course Grandir avec eux…courir pour eux.
L’instigatrice de la course est madame Annick Girard nouvellement présidente du
conseil d’administration du Regroupement pour la Trisomie 21. Elle a su s’entourer
d’un comité efficace composé de madame Geneviève Labrecque et de monsieur
Éric Deschênes, afin de créer un évènement rassembleur et festif qui a permis
au Regroupement d’amasser des fonds pour financer des services de stimulations
précoces aux enfants âgés entre 0 et 5 ans. La course comprend trois épreuves,
une course de 10 km, une de 5 km ainsi qu’une course plus familiale d’un km. Les
coureurs ont eu le bonheur de courir dans le Parc Maisonneuve et à l’intérieur du
Jardin Botanique. Il y a eu plus de 248 inscriptions et le Regroupement a amassé
près de 35 000$! Un rendez-vous a été fixé le 30 août 2009 pour la deuxième édition dorénavant nommée la Course Trois, 2, 1, GO!
Le Regroupement « joue » à la bourse. Le 19 novembre 2008, la cinquième édition de la soirée Action 21 « Les bonnes actions ont la cote » avait lieu au bénéfice
du Regroupement pour la Trisomie 21 et la Fondation de recherche sur le syndrome
de Down. Cette soirée se déroulait autour d’un jeu simulant des activités boursières
et a réuni plus de 350 personnes du milieu financier et bancaire montréalais. Une
fois de plus, monsieur Roger Renaud d’Investissements Standard Life Inc. a su mobiliser son équipe de bénévoles, les commanditaires et les participants. La soirée
a remporté encore une fois un vif succès avec des bénéfices de près de 100 000 $,
dont la moitié a été versée au Regroupement.
&+
GVeedgiVccjZa 2008-2009
Un Quille-O-Don qui a amassé gros. Le 7 février 2009, monsieur Yves Debiens à
organisé son quille-O-don au profit du Regroupement pour la Trisomie 21. En compagnie de toute sa famille, il a travaillé afin de faire participer plus de 240 quilleurs
de manière à amasser 6 144 $.
Le Regroupement joue au golf. Le 4 juin 2009 a eu lieu la troisième édition
du tournoi de golf du Regroupement pour la Trisomie 21. Quelques 120 golfeurs
étaient présents pour profiter d’une superbe journée ensoleillée. Messieurs Jacques
Rougeau et Marco Doucet ont participé au tournoi en tant qu’invités d’honneur. Le
président du comité organisateur, monsieur Pierre Reid, les membres du comité, les
commanditaires ainsi que tous les golfeurs ont permis au Regroupement d’amasser
plus de 40 000 $.
La Banque Nationale joue au golf pour le Regroupement. Grâce au contact de
monsieur Gilles Hubert la Banque Nationale a versé un montant de 7 000 $ au Regroupement suite à l’édition 2008 de son tournoi de golf annuel.
Tout être humain est
différent, alors,
la différence est la norme
Le Regroupement et ses sources de financement en pourcentage.
Les activités d’autofinancement : 61,7%
Les subventions gouvernementales : 17,3 %
Les frais d’adhésion, d’inscription pour les activités, la vente de produits : 9,5 %
Dons : 7,9
Autres : 3,6%
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GVeedgiVccjZa 2008-2009
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Les enfants ayant une trisomie 21 présentent des problèmes de développement
Une fois la
route tracée, on ne
peut pas ne plus
poursuivre.
très variables d’un individu à l’autre. Les difficultés les plus fréquentes se trouvent
au niveau de la motricité, du langage ou encore de l’intégration sociale. Pour y
faire face, les parents et intervenants doivent faire de la stimulation précoce afin
d’éviter un trop grand retard entre l’âge chronologique et l’âge de développement
de l’enfant. Qui dit stimulation précoce dit aussi la valse des rendez-vous auprès
d’ergothérapeutes, orthophonistes, physiothérapeutes et éducateurs spécialisés.
Malheureusement, en raison du manque de services offerts par le Réseau de la
santé et des services sociaux du Québec, le délai pour donner le service de stimulation précoce aux jeunes enfants est de deux ans! Toutefois, commencer à deux
ans peut compromettre l’autonomie à l’âge adulte. Devant l’incurie des services
publics, le Regroupement pour la Trisomie 21, grâce aux bénéfices générés par la
Soirée Action 21 et la course Grandir avec eux a pu offrir un service de formation
en ergothérapie aux parents, pour mieux les outiller.
Un succès sur toute la ligne grâce à Action 21 et la course!
AÉ>ci‚\gVa
Deux fois par année, le Regroupement pour la Trisomie 21 publie son journal
«L’Intégral». Ce journal semble très apprécié des membres car en plus de les tenir
au courant des activités du Regroupement, leur permet d’être informés sur
la trisomie 21, de lire des témoignages,
des histoires émouvantes et encourageantes et de connaître les dernières batailles au niveau de la défense des droits
et bien plus. Plusieurs collaborateurs
participent à l’élaboration de ce bulletin d’informations. Le Regroupement
remercie monsieur Jean-François Martin,
longtemps le rédacteur en chef,
ma-
dame Renée Veillette qui a pris la relève,
ainsi que mesdames Renée Massicotte et
Roca Rico Macias pour leur travail de
graphiste.
L’Intégral est rendu possible grâce aux
fonds provenant de la soirée Action 21
et des autres donateurs.
&GVeedgiVccjZa 2008-2009
CdigZh^iZ>ciZgcZi/
jca^ZcVkZXkdjh
À l’annonce d’un diagnostic de trisomie 21, les parents se retrouvent le plus souvent seul et sans ressource. C’est alors qu’ils éprouvent le besoin de lire sur le sujet
et d’obtenir des réponses à leurs nombreuses questions. Les moteurs de recherche
de l’Internet offre, entre autres, accès au www.trisomie.qc.ca, le site du Regroupement pour la Trisomie 21. Les parents y trouvent des informations sur la trisomie
21, des témoignages, une liste de services offerts ainsi que les coordonnées du
Regroupement. Par ailleurs, par son site web, le Regroupement suggère des moyens d’entrer en contact avec des intervenants qui sont à l’écoute des parents et
qui peuvent répondre aux multiples questions. Le Regroupement pour la trisomie
21 est reconnaissant de pouvoir bénéficier d’une partie de l’argent amassé par la
Soirée Action 21 «Les bonnes actions ont la cote» afin de pouvoir offrir ce service
essentiel aux parents, aux intervenants et à la population.
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Le 7 septembre 2008, lors de la course
Grandir avec eux…courir pour eux,
s’était attroupée à la ligne de départ
une centaine de coureurs. Parmi cette
Là où la volonté est
grande, les difficultés
diminuent.
foule il y avait un jeune adulte du nom
de Shawn McKenna qui s’apprêtait à
courir 5 km. Déjà, pour le commun des
mortels, courir cette distance est un exploit en soi, pour ce jeune homme c’est
le dépassement extrême, car à sa naissance, les médecins avaient informé ses
parents qu’il ne marcherait probablement pas et ne ferait pas grand-chose
parce qu’il a la trisomie 21.
Aujourd’hui, Shawn peut être très fier
de lui car grâce aux efforts que ses
parents et lui ont déployés il peut non
seulement marcher, mais courir 5 km!
Encore la preuve qu’intervenir le plus
tôt possible auprès des personnes qui
ont la trisomie 21, en leur offrant des
services et en croyant en leur capacité, les amène à être des citoyens à
part entière et même à dépasser leurs
limites! Shawn constitue un modèle
de détermination pour tous!
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GVeedgiVccjZa 2008-2009
'&b^aaZ[d^hbZgX^|cdhYdcViZjgh
A. M. Électrique Enr
Acier AGF Inc
AEHEC Inc
Hélène Allard
Aluminium B. Bouchard
Denis Amoroso
AON Reed Stenhouse Inc
Frida Aoun
Éloise Arbour
Astral Électrique
Lucie Avoine
Gilles Beauchamp
Katianne Beaudry
Chantal Beede
Mario Bélec
Denis Bergeron
Fernand Bergeron
Line Bergeron
Bernard Laurendeau & Associés inc
Bernard Trottier
Carle Bernier-Genest
Anne Bertrand
Julie Bérubé
Bétonel
Mélanie Betty
Anjali K. Bhatara
Henry-Jay Biem
Bijouterie «Or express»
Nelda C. Bildwin
Nicolas Blanchet
Jude Blanchette
Pierre Blanchette
Nicole Blouin
Léon Bogdan
Nicole Boivin
Richard Bourque
Suzanne Bousquet
Chantal Boyer
Lucienne Boyer
Joanne Brady-Merola
Benoît Brasseur
Christine Brasseur
Francine Brasseur
Lucie Brasseur
Maurice Brasseur
Geneviève Brazeau-Chabot
Michelle Brisebois
Étienne Brodeur
Joël Brun
PIerre Brunet
Bureau d’ajustement Continental
C.A.C. Entrepreneur-Électricien Inc.
Caisse populaire Vallée St-Sauveur
Line Carette
Éric Caron
Jocelyne Carrière
Carrières St-Dominique
Cascades Canada Inc
André Caza
Centre dentaire Complexe Desjardins
Louise Cérat
Ghislaine Chabot
Jeannine Chagnon
Benoît Champagne
'%
GVeedgiVccjZa 2008-2009
Lucille Champagne
Michel Champagne
Sréphane Chapdelaine
Louise Charron
Roxane Cheibes
Julie Chevalier-Perrin
Chris Mapp
Kouriampalis Chrysavgi
CIBC
CIMA s.e.n.c.
Sylvain Clair
Clinique Chiropratique Hoang
Clinique Optométrique Ste-Thérèse
Claudette Comtois
Concept Multi-sol Inc
Construction Cherbourg Inc
Construction Deschênes & Perreault
Construction Normand Vachon
Construction Renex Inc
Construction Solimec Inc
Luc Côté
Raymond Côté
Couche-Tard Inc
Renée Coulson
René Cournoyer
Anne-Marie Couture
Couvre plancher Labrosse
Étienne Dallaire
Denise D’Amours
Louise D’Amours
Danar
Denise Dansereau
Éric Daoust
Olivier de Champlain
Johanne de Villiers
Demers Zajac Vena Experts en sinistres inc
Démolition A. M. Inc
Robert Deschamps
François Deschênes
Jean-François Deschênes
Martin Deschênes
Micheline Deschênes
Monique Deschênes
Sylvain Deschênes
Deshumidification commerciale Charles Rouleau inc
Louise Deslauriers
Martin Deslauriers
Maurice Deslauriers
Pierre Desmanches
Annick Desmarais
Mathieu Desnoyers
Martine Devedeux
Dorais Pomerleau Ltée
Nicole Doré
Dr Danny Peters
Lorraine Dubois
Yves Dufresne
Hubert Dumais
Laure Dupont-Desrosiers
Alain Dusseault
Marc Dusseault
Julie Dutrisac
Réal Émery
Louise Émond
Céline Éthier
Évaluation Pierre Boileau
Fédération des caisses Desjardins du Québec
Louise Flynn
Pierre Fournelle
Christine Fournier
Lynn Fullford
Roger Gagnon
Roger Gagnon
Gallagher Lambert Group
François Garceau
Claire Gauthier
Jocelyne Gauthier
Lionel Gauvin
GCAN Insurance Company
Louise Gervais
Muriel Girard
Line Giroux
Réjean Giroux
Stéphane Gravel
Réjeanne Green
Sandra Grenier
Annette Guay
Dominic Guay
Jean-François Guay
Mélanie Guay
Monique Guay
Serge Guay
Thu Ha Vu
Sylvain Hamel
Mark Hapanowicz
Neil Harvey
André Hébert
Claire Hébert
Jacques Hébert
Louise Hébert
Mathieu Hébert
Rasmi Heng
Lucie Henri
Raymonde Hudon
Alain Huppé
Ingenia Technologies Inc
Ingétec inc
Interprete Coiffure
JDB International Inc
Annie Jean
Jean Corbeil inc
Myrna Jeanty
Joe Sklar
Jolicoeur Savard Assurance Inc
Catherine Jolin
Jules Gagné Métal Inc
Richard Julien
Richard Jutras
Lucie Kiraly
Laboratoires d’Essais Mapp Ltée
Isabelle Labrecque
Nicole Labrecque
Carmelle Lachance
Yolande Ladouceur
Laganière Fourrures Inc
Kenza Lahrizi
Claude Lambert
Marcel Lapierre
Lapierre fine mécanique Inc
Maude Laplante
Donald Laramée
Anick Larose
Michel Laurent
Laurier Service aux Entreprises
LBC International
Jacqueline Le Clerc
Monique Leduc-Robertson
Lefebvre, Dufresne, Girard & Associés
Les Carrières St-Dominique
Les consultants en évaluation Bélanger inc
Les employés de Bell Canada
Les Expertises Guy St-Amour inc
Les machineries Tenco
Les Viandes A.M.S. Inc
Joëlle Lévesque
Louise Lévesque
Luc Lévesque
Sophie Lévesque
Daniel Lewis
Pantelitsa Linardatos
Location d’outils Simplex
Cécile Loiselle
François Longchamps
Tony Lopes
Lawrence Lyette
Maçonnerie Clair inc
Majorique Savard & Fils
Chris Mapp
Claude Marchand
Marchand, Melançon, Forget
Roland Marion
Micheline Marois
Matério
Denis Matte
Paul Maurice
Béatrice Mettler
Véronique Meunier
Danielle Michaud
Diane Mignault
Jacques Migneault
Julie Moïse
Pierre Monette-Dorais
Carole Moreau
Hélène Morin
Linda Murray
Lucille Orchard
Michèle Ouellet
Nicole Pagé
Johanne Paquette
Julie Paré
Pierre Paré
Pastiche inc.
Clément Pelletier
François Pfister
Pichette Électrique
Annick Pirro
Plomberie Daniel Côté
Robert Plourde
France Poirier
Francine Poirier
Rosaire Pomerleau
Éric Poulet
Frédéric Poulin
René Préfontaine
Pro-Gestion MEC inc
Simon Pronovost
Publications Excellence inc.
Pyrotech BEI
Quatrex
Marianne J. Quirouette
Pierre Quirouette
R. Lalumière inc.
Fernand Rabouin
Lundya Ravenelle
Nathalie Raymond
Récupération Crescent Incorporée
Reid & associés
Remax 2000 inc.
Remorquage J. Normand 1998
Rénovation Pro-Métal
Restaurant La Dora
Ricci Mobile Wash Ltd
Marthe Richer
Josée Rioux
Benoît Robert
Jeannette Robert
Sylvain Robillard
Luc Robitaille
Patrick Rochon
Jocelyn Rousseau
Carole Roy
Mélanie Roy
Monique Roy
Royal Lepage Dépastie
RTL Limitée
Olivier Rukenankiko
S. B. Toitures Nationales Inc
S. M. Finition
Kunal Saha
Sajelex Inc
Annie-Hélène Samson
Bérangère Savard
Jacqueline Scott
Lucie Scott
Secur Action
Service d’entretien Carlos Inc
Denise Simard
Martine Sioui
Joe Sklar
Louise Snyder
André Solat
Guylaine St-Denis
Dominique St-Pierre
Marie-Lise St-Pierre
Mary Sylvester
France Talbot
David R. Tannenbaum
Technorm inc.
Terrassements D. Laramée
George Tesseris
Martine Tessier
Myriam Tétrault
Magalie Thibault
Maryse Thibodeau
Toiture S.B. Nationales
Denise Tonnelli
Tony Lopes
Transcontinental
Transport M.J. Lavoie inc.
Laurier Tremblay
Louise Tremblay-Lemay
Julie Trépanier
Bernard Trottier
Louise Trottier-Blanchet
Trudeau Dufresne - avocats
Anne-Marie Turcotte
Chantal Vaillancourt
Christiane Vallières
Isabelle Valois
Lisette Verret
Vers Design
Richard Viau
Davide Vincelli
Lise Vincent
Richard Vincent
Vitrerie Chayer Inc
Vitrerie Longueuil Inc
Caroline-Isabelle Watier
Andrew W Wilkins
Carlos Yanez
Wojciech Zoltak
2149-5635 Québec Inc
2747-3248 Québec Inc
3320294 Canada Inc
514 Bonsoir
9187-3679 Québec Inc
'&b^aaZ[d^hbZgX^
|cdheVgiZcV^gZh
Banque Nationale
Construction Perreault et Deschênes
Yves Debiens
Fondation Alhambra
Fondation Ultramar
Fonds des employés de Spinelli
FQDI
Isabelle Girard
Groupe Deschênes
Hôtel de la Montagne
Hydro-Québec
SAQ
Tera Conseil
The Boiler Inspection and Insurance Co
Pierre Vézina
Wojciech Zoltak
Zurich Canadian Holdings Ltd
'&
GVeedgiVccjZa 2008-2009
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YÉVYb^c^higVi^dc'%%-"'%%.
Anick Girard
Présidente
Geneviève Labrecque
Vice-présidente
Rasmi Heng
Secrétaire
Julie Robitaille
Trésorière
Philippe Dutremble
Administrateur
Anick Larose
Administratrice
Jean Martin
Administrateur
Pierre Reid
Administrateur
Jean-François Hupé
Administrateur
AVeZgbVcZcXZ
Jean-Marie Bergeron
Directeur par intérim (juillet 2008 à septembre 2008)
Renée Veillette
Directrice générale (janvier 2009 à mai 2009)
Charles Pitts
Directeur général (depuis juin 2009)
Roxane Jeannotte
Organisatrice communautaire
Nancy Dorais
Organisatrice communautaire
Françoise Jeannotte
Secrétaire / commis-comptable
AVedgiZ"eVgdaZ
Madame Chantal Fontaine
AZhad\Vc
Grandir avec eux !
AZhXddgYdcc‚Zh
3958, rue Dandurand
Montréal (Québec) H1X 1P7
Tél. :514.850.0666
Télécopie : 514.850.0660
[email protected]
www.trisomie.qc.ca
Sur la page couverture:
Jacob Perreault-Labine
''
GVeedgiVccjZa 2008-2009
HdjkZc^ghYZaÉVcc‚Z'%%-"'%%.
'(
GVeedgiVccjZa 2008-2009
3958, rue Dandurand
Montréal (Québec) H1X 1P7
Tél. :514.850.0666
Télécopie : 514.850.0660
[email protected]
www.trisomie.qc.ca
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GVeedgiVccjZa
2008-2009