Ma nouvelle compagne : la maladie chronique

Travail de Fin d’Etudes
Le travail écrit de fin d’études permet aux étudiants infirmiers de
s’initier à la recherche en soins.
Nous vous présentons une sélection de travaux validés ayant
été soutenus devant un jury.
Ces mémoires sont diffusés avec l’autorisation de leurs auteurs.
__
RAPPEL - L’IFSI de Privas informe que le plagiat est une
fraude passible de sanctions c’est une faute morale consistant
à copier un auteur sans le dire, ou à fortement s'inspirer de lui,
en omettant délibérément ou par négligence de le désigner.
Institution de formation en soins infirmiers
Centre Hospitalier Sainte Marie
PUAUX Elodie
2009/2012
PRIVAS
TRAVAIL DE FIN D’ETUDE
2012
Sommaire
INTRODUCTION ............................................................................................................ 3
1
LE CADRE THEORIQUE ....................................................................................... 6
1.1
Les droits du patient à refuser les soins ............................................................. 6
1.1.1
La loi ........................................................................................................... 6
1.1.2
La déontologie ............................................................................................ 7
1.2
La maladie chronique......................................................................................... 7
1.2.1
La définition ............................................................................................... 8
1.2.2
Les différentes étapes pour arriver à l’acceptation ..................................... 9
1.3
Les soins infirmiers .......................................................................................... 10
1.3.1
Législation ................................................................................................ 10
1.3.2
Théorie ...................................................................................................... 11
1.4
Les soins relationnels et l’accompagnement ................................................... 12
1.4.1
La communication verbale ....................................................................... 12
1.4.2
La communication non verbale ................................................................ 13
1.5
L’éducation thérapeutique ............................................................................... 15
1.5.1
La définition de l’éducation thérapeutique ............................................... 15
1.5.2
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) ............................................ 16
2
LA QUESTION DE RECHERCHE ....................................................................... 17
3
LE PROJET METHODOLOGIQUE DE LA RECHERCHE ................................ 18
3.1
Les objectifs poursuivis ................................................................................... 18
3.2
Les lieux avec leur critère d’inclusion et d’exclusion ..................................... 18
3.3
Les modalités de mise en œuvre ...................................................................... 19
3.4
La population concernée .................................................................................. 19
3.5
L’outil de recherche détaillé ............................................................................ 19
3.6
Les modalités de traitement des données recueillies et de grille d’analyse ..... 20
1
4
L’ANALYSE DESCRIPTIVE ET EXPLICATIVE .............................................. 21
4.1
La confrontation au déni de la maladie chronique et au refus de soins ........... 21
4.1.1
Les expériences face au déni de la maladie .............................................. 21
4.1.2
Le ressenti des soignants face au déni de la maladie ................................ 22
4.1.3
Le processus d’acceptation de la maladie................................................. 23
4.2
L’accompagnement .......................................................................................... 24
4.2.1
Les compétences utilisées......................................................................... 24
4.2.2
Les moyens présents dans le service ........................................................ 25
4.2.3
L’appui sur les familles ............................................................................ 26
4.2.4
Axes d’amélioration des moyens au niveau du service ............................ 26
4.3
L’éducation thérapeutique ............................................................................... 27
4.3.1
Son importance ......................................................................................... 27
4.3.2
Le rôle du patient ...................................................................................... 27
4.3.3
Optimiser l’éducation thérapeutique ........................................................ 28
4.3.4
Axes d’amélioration des pratiques professionnelles ................................ 29
4.4
Synthèse de l’analyse ....................................................................................... 30
CONCLUSION .............................................................................................................. 32
BIBLIOGRAPHIE ......................................................................................................... 33
ANNEXES ..................................................................................................................... 34
2
INTRODUCTION
Les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes atteintes plus ou
moins sévèrement, soit 20% de la population française. Parmi elles, les plus sévèrement
atteintes soit 7,5 millions de ces personnes, disposent d’une prise en charge en affection
de longue durée. Avec l’allongement de la durée de vie, la plupart de ces maladies sont
en augmentation constante. Pour lutter contre l’apparition de nouveau cas, l’Etat a mis
en place une éducation à la santé à grande échelle. En effet, l’Etat et les médias
diffusent en permanence des avertissements au travers de divers messages publicitaires
tels que :
-
« Pour votre santé limiter les aliments trop gras, trop salé, trop sucré »,
-
« l’abus d’alcool est dangereux pour la santé »
-
« fumer tue »
-
…
Tous ces slogans font partie d’une prévention sur le diabète, les maladies
cardiovasculaires, l’hypercholestérolémie, l’obésité, les maladies pulmonaires, les
maladies cardiaques.
De plus, afin de sensibiliser, d’informer et de dépister les populations du monde
entier des journées mondiales sont organisées :
-
1er décembre journée contre le sida
-
4 février journée contre le cancer
-
14 novembre journée contre le diabète
-
22 mai journée européenne contre l’obésité
-
…
Par conséquent il me semble important pour mon futur métier de prendre en
compte l’importance de ces maladies qui bouleversent la vie de ces personnes du jour au
lendemain.
De plus, il nous est déjà arrivé, ou il nous arrivera à tous, un jour,
d’accompagner un membre de sa famille ou un patient sur le chemin de l’acceptation de
sa maladie chronique. De nos jours la plupart des gens sont dans le déni de leur maladie
chronique lors de son annonce. Par conséquent, ils sont dans le refus de soin, ce qui
n’est pas simple pour nous en tant que professionnel de santé. J’ai choisi d’aborder ce
thème pour mon travail de fin d’étude afin de mieux appréhender mon futur rôle de
3
soignant face au déni de la maladie et de mieux accompagner le patient sur le chemin de
l’acceptation de celle-ci.
En effet, lors de plusieurs de mes stages, j’ai pu constater cette difficulté
d’effectuer un soin lorsque le patient est dans le déni de sa maladie chronique.
Dans un de mes stages, j’ai rencontré Mme T, patiente âgée de 57 ans qui a
chuté et s’est cassée le col du fémur. Le traitement qui lui était proposé était simplement
orthopédique, donc aucune chirurgie. De plus dans ses antécédents on pouvait lire
sclérose en plaque. Cette patiente avait une amyotrophie des membres inférieurs qui ne
permettait pas qu’elle puisse se lever et marcher. C’est pour cela qu’elle était en service
de suite de médecine, son projet thérapeutique était : « renforcement musculaire, tout
sur le fonctionnel afin d’autonomiser au maximum la patiente. » Lors de son séjour j’ai
pu constater qu’elle était dans le déni de sa maladie, elle se levait et chutait. Pour elle,
elle n’était pas malade, elle pouvait marcher, elle ne comprenait pas pourquoi elle avait
des séances de kinésithérapie ni ce qu’elle faisait ici. Face à cette situation et malgré
toutes nos explications, l’équipe pluridisciplinaire se sentait impuissante car elle ne
nous écoutait pas et chutait régulièrement, refusait les séances de kinésithérapie et ne
prenait pas son traitement. La seule chose qu’elle voulait c’est qu’on la laisse tranquille
et qu’elle puisse retourner chez elle et continuer comme avant : monter ses escaliers,
faire ses courses…
Dans un autre stage j’ai pris en charge un patient Mr G qui au départ était entré
pour une pneumopathie. Par la suite, il lui a été diagnostiqué un diabète de type 2, nous
lui avons annoncé. Au début tout se passait bien il était conciliant. Puis au fil du temps
le patient refusait la glycémie capillaire, l’insuline et son régime alimentaire. Nous
n’arrivions plus à effectuer les soins malgré tous nos efforts et nos explications. Nous
nous sommes aussi rendu compte lors d’un passage inopiné dans sa chambre que sa
famille lui amenait des sucreries, le risque d’une hyperglycémie était présent. Nous
avons décidé d’expliquer à la famille les conséquences de leur acte et de les impliquer
plus activement dans la prise en charge de Mr G. Mais Mr G refusait toujours les soins
car pour lui ce n’était pas possible qu’il soit devenu diabétique du jour au lendemain.
4
Nous avons fait intervenir un diabétologue pour lui expliquer le processus du diabète
mais cela a été très long et assez frustrant pour nous en tant que soignant.
Les deux situations détaillées ci-dessus peuvent soulever de nombreuses
questions sur le rôle de soignant face à de telles réactions. Ce refus est parfois difficile à
comprendre et demande une prise en compte plus globale du patient, notamment de son
comportement. A ce propos il est utile de se poser les questions suivantes :
Ø
Ø
Ø
Ø
Ø
Le patient peut-il refuser les soins ?
Quel est notre rôle en tant que soignant ?
Comment aider le patient à accepter sa maladie pour qu’il accepte les soins ?
Quel enjeu rentre en compte dans la maladie chronique ?
Quelles sont les étapes qui mènent à l’acceptation de sa maladie afin de pouvoir
vivre avec ?
Ø Comment effectuer une bonne prise en charge du patient s’il refuse les soins ?
A partir de ces deux situations et de mon questionnement j’ai dégagé une
question de départ autour du refus de soin, du déni de la pathologie chronique et notre
rôle en tant que professionnel de santé :
Quelle posture infirmière adopter face à un patient dans le déni de sa
maladie chronique refusant tous les soins?
Dans un premier temps, nous allons aborder le cadre théorique qui permettra de
dégager une question de recherche. Dans un deuxième temps, nous présenterons le
projet méthodologique de la recherche afin d’anticiper, de préciser et d’organiser la
conduite de celle-ci auprès de professionnel. Et dans un troisième temps, ce sera la mise
en œuvre du projet de recherche avec la présentation des résultats puis l’analyse.
5
1 LE CADRE THEORIQUE
Pour analyser la question de départ il faut décomposer les différents concepts
issus de celle-ci. Cela permettra de faciliter la compréhension et de mettre en relation la
pratique et les éléments théoriques qui permettront par la suite de formuler une question
de recherche.
Dans un premier temps, il est nécessaire de relater des droits du patient à refuser
les soins, pour mieux comprendre la situation il faut aussi expliquer la maladie
chronique et ses conséquences, puis il est essentiel de rappeler ce que sont les soins
infirmiers et mettre en évidence les soins relationnels. Enfin, quand nous parlons de la
maladie chronique et de soins infirmiers il ne faut pas omettre la place primordiale de
l’éducation thérapeutique.
1.1 Les droits du patient à refuser les soins
Le patient a des droits que nous devons respecter. La loi et la déontologie
expriment toutes les deux le droit de refus de soin du patient et l’on doit toujours
rechercher son consentement.
1.1.1 La loi
La prise en charge d’un patient en refus de soins nous amène à nous questionner
sur notre rôle et notre efficacité en tant que soignant. Nous savons et connaissons très
bien les droits du patient et il a le droit de refuser les soins. La loi du 4 mars 2002 a
placé le patient au centre de la décision en matière de soins. L’article L 1111-4 du Code
de la santé publique notifie le droit du patient à refuser des soins: « Toute personne
prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des
préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. »1 Le médecin doit
respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses
choix. Ainsi, « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le
1
L’article L 1111-4 du Code de la santé publique, relatif à l’information des usagers du système de santé
l’expression de leur volonté
6
consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout
moment »2.
1.1.2 La déontologie
L’article 36 du Code de déontologie médicale reconnaît expressément ce droit au
patient. Il énonce, par ailleurs, que « le consentement de la personne examinée ou
soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d’exprimer sa
volonté, refuse des investigations ou le traitement proposé, le médecin doit respecter ce
refus après avoir informé le malade de ses conséquences »3. Néanmoins ce droit au
refus de traitement est enserré dans d’étroites limites, puisque, si le refus ou
l’interruption de traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre
pour le convaincre d’accepter les soins indispensables.
Dans ces situations, le soignant se trouve face à une réelle difficulté. Pour
comprendre le refus des soins, il faut en identifier la cause. S'attarder sur la maladie
chronique et ses conséquences sur le quotidien contient de nombreux éléments de
réponse, qui permettront de mieux appréhender le refus d'un patient face aux soins liés à
sa maladie chronique.
1.2 La maladie chronique
Il existe un grand nombre de maladie chronique : diabète, mucoviscidose,
sclérose en plaque, drépanocytose, polyarthrite rhumatoïde, épilepsie, maladie de
parkinson, psychose, cancer, maladie d’Alzheimer, insuffisance rénale chronique,
bronchique chronique, asthme, maladie de Crohn… « Elles sont à l’origine de 60% des
décès dont la moitié surviennent avant 70 ans. »4 « De l’asthme infantile au diabète de
l’adulte jeune, une maladie chronique, outre l’anxiété qu’elle génère, a presque
toujours des conséquences en termes de qualité de vie : difficultés du suivi de la
scolarité, d’une formation, risque de perte d’emploi par inadaptation au poste de
travail, refus d’assurance ou d’emprunt, limitation de la pratique du sport et d’autres
activités nécessaires à l’équilibre personnel. »5 Pour mieux comprendre la maladie
2
L’article L 1111-4 du Code de la santé publique
L’article 36 du Code de déontologie médicale
4
Plan 2007 2011 santé.gouv
5
Ibid
3
7
chronique nous allons tout d’abord voir sa définition, puis les différentes étapes pour en
arriver à son acceptation.
1.2.1 La définition
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, la maladie chronique est :
"Un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une
période de plusieurs années ou plusieurs décennies." Plus précisément
les maladies chroniques sont définies par :
Ø la présence d’une cause organique, psychologique ou
cognitive
Ø une ancienneté de plusieurs mois
Ø le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne :
limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à
la vie sociale ; dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un
régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage,
d’une assistance personnelle, besoin de soins médicaux ou
paramédicaux,
d’aide
psychologique,
d’éducation
ou
d’adaptation ».6
Comme le souligne la Direction générale de la santé, c'est en effet l'existence
dans tous ses aspects qui se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie
chronique : la vie sociale et professionnelle, mais aussi la vie affective et familiale,
voire l'identité même de la personne malade.
Au-delà du suivi du traitement, c’est la prise de conscience de ne pouvoir guérir.
C’est un des freins les plus importants, car nous avons tous des habitudes liées à la vie
professionnelle ou à la pratique d’un sport… La maladie chronique exige un
changement de cap : l’image du corps s’en trouve souvent modifiée. Elle vient aussi,
bouleverser la représentation du temps et ne manque pas de soulever l’angoisse de mort.
Elle impose ses contraintes et parfois ses handicaps, elle modifie les rapports aux autres
6
Selon l’OMS définition maladie chronique,
http://www.fondationroche.org/portal/eipf/france/fondation/fondationroche/definition_maladie_chronique
8
et finalement les rapports à soi. Elle vient modifier les habitudes de vie, menace leur
dignité et leur estime de soi. La maladie chronique impose donc un travail d’acceptation
que nous pouvons assimiler au travail de deuil.
1.2.2 Les différentes étapes pour arriver à l’acceptation
Le processus psychologique qui suit une atteinte de l’image corporelle est
semblable à un deuil. Lorsqu’il y a une perturbation de l’image corporelle, le patient est
confronté à une perte ; c’est pourquoi il me semble essentiel de développer ce concept
afin de connaitre les phases successives par lesquelles le patient passe et ainsi mieux
l’accompagner.
Elisabeth Kübler Ross décrit à l’intérieur du livre « les derniers instants de la
vie » 7les cinq étapes du deuil qu’elle a pu observer tout au long de ces expériences
auprès de personnes mourantes et agonisantes.
Pour y arriver, le patient doit passer par différentes phases psychiques
schématiquement décrites par Elisabeth Kübler-Ross : le choc, le déni, la colère, le
marchandage, la dépression avant l’acceptation active. Dans cette situation, il n’est pas
question de fin de vie, mais du deuil de la vie d’avant la maladie car comme explicité
au-dessus, la maladie chronique bouleverse les habitudes de vie, peut entrainer un
handicap et a donc des répercussions sur le quotidien.
Le déni
D’après Elisabeth Kübler-Ross, la première étape est le déni et l’isolement. Le
déni est, selon elle, une défense temporaire qui laisse la place à une acceptation
partielle. Il se manifeste de la façon suivante à l’intérieur de son livre par cette phrase :
« Non, pas moi, ce ne peut pas être vrai ! »8.
La colère
La deuxième étape est la colère, la rage, l’envie et le ressentiment. Elle se
manifeste par le fait que le malade rejette la faute sur son entourage et ne comprend pas
pourquoi ça lui arrive à lui et pas à une autre personne, exemple :
« Pourquoi moi ? Pourquoi pas le vieux Georges au lieu de moi ? »9
7
KUBLER ROSS, Elisabeth, les derniers instants de la vie, Labor et Fides, 1969.
Ibid p 47
9
Ibid p 59
8
9
Le marchandage
La troisième étape est le marchandage c'est-à-dire que le patient essaye de
négocier, la plupart du temps avec Dieu, de ne pas mourir encore, de lui laisser plus de
temps. Exemple : « Si Dieu a décidé de nous ôter de cette terre et s’il n’a pas réagi à
mes supplications irritées, peut être me serait-il plus favorable si je lui demande
gentiment. »10
La dépression
C’est une phase caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de
la détresse. Elle peut être longue voir très longue.
L’acceptation active
C’est une phase où la personne a compris sa perte, elle vit dans la réalité. Et elle
a réorganisé sa vie en fonction de la perte occasionnée par la maladie.
D’après Elisabeth Kübler Ross, ces cinq étapes ne sont pas forcément dans
l’ordre indiqué et toutes les étapes de la mort ne sont pas vécues par tout le monde.
Mais le patient en vivra au moins deux d’entre elles. La maladie bouleverse
profondément le patient, mais parallèlement elle affecte son entourage.
Les soins infirmiers visent à aider le patient à dépasser la perte et à ne pas s’y
engloutir, d’où l’intérêt de développer ce concept.
1.3 Les soins infirmiers
Les soins infirmiers sont régis par des lois et notamment le Code de la santé
publique avec le décret de 2004. Mais il existe aussi des théories des soins infirmiers
rédigées par des infirmiers qui nous servent de support et d’aide dans l’exercice de notre
fonction.
1.3.1 Législation
Un infirmier possède deux rôles : un sur prescription et l’autre nous l’appelons le
rôle propre. Les textes législatifs se situent en annexe11. D’après notre rôle sur
10
11
Ibid p 91
Annexe 1
10
prescription l’infirmier se doit donc d’appliquer la prescription médicale mais comment
faire lorsque le patient refuse les soins il est aussi dans ses droits ?
Notre rôle propre nous permet de dégager les besoins de la personne et notre
contact quotidien auprès du patient nous permet de faire une analyse de la situation et
d’en référer au médecin. C’est à nous de mettre en œuvre des actions pour que le patient
accepte le soin et pour cela il faut qu’il accepte sa maladie.
1.3.2 Théorie
En 1859, Florence Nightingale est la première à définir les soins infirmiers, à
concevoir une formation initiale des infirmières, à proposer une théorie des soins
infirmiers. Selon elle, l’infirmière doit : « [...] mettre le patient dans les meilleures
conditions possibles, afin que la nature puisse faire son œuvre sur lui. ».12 Pour elle,
l’environnement et la qualité de vie sont essentiels, ainsi l’infirmière veille à
maintenir le patient dans un environnement propre et sain.
D’après la théorie de Martha ROGERS, théoricienne en soins infirmiers elle
fonde le premier programme de recherche clinique infirmière :
« Le but des soins infirmiers est de promouvoir l’harmonie entre
l’homme et son environnement, de renforcer la cohérence et l’intégrité
du champ humain, de rediriger l’intégration du champ humain et des
champs environnementaux en vue d’aider l’être humain à atteindre un
état de santé physique, mentale et sociale. » Ainsi, « les interventions de
soins infirmiers consistent à récolter des données concernant la personne
soignée et son environnement, et d’utiliser des activités techniques, ou
relationnelles en vue d’aider à l’intégration de l’être humain dans son
environnement. »13
Pour Walter HESBEEN, qui est infirmier et docteur en santé publique de
l'Université catholique de Louvain (UCL-Belgique) et Lauréat de la Fondation Van
Goethem-Brichant pour la réadaptation :
12
AMAR Béatrice, GUEGUEN Jean-Philippe, Soins infirmiers I Concepts et théories, démarche de
soins, Paris : Masson, 2003, p. 151
13
POLETTI Rosette, Les soins infirmiers : théories et concepts, Paris : PUF, 1979, p.62
11
« [...] le soin est l’attention particulière portée par une infirmière
ou un infirmier à une personne et à ses proches – ou à un groupe de
personnes – en vue de leur venir en aide dans leur situation en utilisant,
pour concrétiser cette aide, les compétences et les qualités qui en font
des professionnels de santé. Le soin infirmier s’inscrit ainsi dans une
démarche interpersonnelle et comprend tout ce que les infirmières et les
infirmiers font, dans les limites de leurs compétences, pour prendre soin
des personnes ».14
Ces théories démontrent l’importance, dans l’exercice infirmier, de la dimension
relationnelle qui est profondément ancrée et ce depuis des siècles.
Face à l’importance de la dimension du prendre soin il est nécessaire de
développer les soins relationnels puisqu’ils peuvent fortement contribuer au mieux être
du patient.
1.4 Les soins relationnels et l’accompagnement
Les soins relationnels se caractérisent par des « interventions verbales ou non
verbales visant à établir une communication, en vue d’apporter aide et soutien
psychologique à une personne ou à un groupe ».15
L’accompagnement est, selon le dictionnaire des soins infirmiers une
« démarche de soutien thérapeutique fondé sur une relation soignant / soigné et qui
assure la continuité des soins en liaison avec l’environnement social »16
Ainsi, je vais développer la communication qui apparait primordiale pour créer
un soin relationnel et un accompagnement auprès de la personne soignée.
1.4.1 La communication verbale
Le mot communiquer vient du latin « communicare » qui signifie « être en
relation avec ». La communication verbale est donc un moyen d’entrée en relation avec
autrui. Ce qui signifie le partage, l’écoute, la discussion.
14
HESBEEN Walter, Prendre soin à l’hôpital, Paris : Masson, mars 1997, p.65
MAGNON René, DECHANOZ Geneviève, Dictionnaire des soins infirmiers, Saint Just la pendue :
Amiens, 1995, p.197
16
Ibid. p.11
15
12
Selon Walter HESBEEN, « L’écoute permet d’accueillir la parole d’autrui en
commençant par se taire. [...]. Ecouter n’est pas cherché à dire à l’autre ce qu’il doit
faire mais lui permettre d’exprimer sa souffrance, ses difficultés, ses incertitudes.
L’écoute aide la personne à identifier et à exprimer les réponses qu’elle a en elle »17.
L’écoute consiste donc à manifester de l’intérêt, être attentif à ce que dit l’autre ;
elle est source de respect et de disponibilité. Par ailleurs, l’écoute constitue une aide
pour le patient dans le sens où elle ouvre un espace de parole et permet à la personne
soignée d’exprimer sa souffrance, de se décharger. Toutefois, il ne s’agit pas d’un
exercice aisé : l’infirmière doit faire preuve d’une attention toute particulière, en
référence à la qualité de l’écoute.
La communication verbale est donc importante dans les soins relationnels mais
n’oublions pas qu’il existe aussi la communication non verbale.
1.4.2 La communication non verbale
La communication non verbale se définit par les attitudes les postures, les gestes,
le regard, et les différentes mimiques de notre corps et de notre visage.
Le sourire
Le sourire d’une infirmière est important puisqu’il permet de faire preuve d’une
attitude de bienveillance vis-à-vis du patient. Seulement, il s’agit de l’utiliser à bon
escient, en prenant en compte le contexte situationnel. Dominique RISPAIL nous dit
que : « Le sourire prédispose favorablement l’interlocuteur [...]. Le sourire est une
huile de massage relationnel. [...].On accorde davantage sa confiance à quelqu’un qui
sourit [...]. »18 ; Selon elle, le sourire permet de faire gage de confiance auprès du
patient, mais d’autres aspects de la communication non verbale peuvent induire cet
effet, tel que le regard.
17
18
HESBEEN Walter, La qualité du soin infirmier, Masson : 2002, p.70
RISPAIL Dominique, Mieux se connaitre pour mieux soigner, Paris : Masson, 2002, p71-72
13
Le regard
Dominique RISPAIL ajoute qu’« Un regard assez droit dans les yeux est le gage
d’une certaine sincérité, [...]. On accorde plus facilement sa confiance à un regard
franc authentique qu’à un regard en coin ou fuyant. »19
Le regard peut induire également une compréhension empathique s’il est utilisé
à bon escient. En outre, le regard nous dévoile et ne ment pas, ce qui fait référence à une
notion d’authenticité. Il peut de ce fait encourager à la verbalisation.
Le toucher
Le toucher « c’est mettre la main sur, se mettre en contact avec quelqu’un,
quelque chose. Entrer en contact avec»20.
Il nous permet d’avoir un point de vue sur les paramètres vitaux, l’état cutané…
Il peut aussi renforcer le message oral et permet de contenir et de partager des émotions
avec le patient. L’infirmière utilise volontairement le toucher comme soin à part entière,
comme vecteur de détente, de sécurité, de prévention, de la douleur induite par les soins,
ou encore de valorisation de l’estime de soi.
De plus, étant donné que le toucher est un moyen de communication non verbal,
il sert de ce fait à entrer en contact, à témoigner d’une qualité de présence à l’autre et
ainsi donc à créer un climat de confiance. Seulement, le toucher peut être perçu comme
une intrusion par le patient compte tenu de ses habitudes de vie et de sa culture, et ne
doit donc pas susciter un déplaisir ; c’est pourquoi, l’infirmière doit s’assurer que le
patient dont elle prend soin, soit prêt à être touché autrement que lors de la dispense de
soins techniques.
L’expression faciale, le contact visuel et le contact physique témoignent
d’attention et de présence à l’autre. Ainsi, la communication non verbale apparait
indispensable pour créer une relation de confiance et de ce fait engager une écoute
active afin de faire preuve de soutien et de compréhension auprès du patient que l’on
accompagne.
La communication verbale et non verbale peuvent faire référence à l’approche
corporelle, source d’amélioration et d’enrichissement de l’échange relationnel, qui
permet au patient de reprendre conscience de son corps, l’aide à retrouver un mieux-être
et restaurer l’estime de soi engendrée par la maladie. Bien entendu, l’accompagnement
19
20
Ibid, p.70
Dictionnaire hachette 2003 p1622
14
et les soins relationnels s’inscrivent dans une démarche de relation soignant / soigné où
intervient la relation d’aide et s’instaure au préalable une relation de confiance.
1.5 L’éducation thérapeutique
L'appellation "éducation thérapeutique" est récente. Elle désigne une activité
précise qui se démarque des autres pratiques éducatives du domaine sanitaire et
notamment de l'éducation à la santé dont elle est issue.
L'éducation à la santé s'adresse à un large public et recouvre tous les domaines
de prévention alors que l'éducation thérapeutique appartient exclusivement au domaine
de la prévention tertiaire et concerne la personne porteuse de l'affection. Elle vise à
retarder l'apparition et la gravité de complications liées à la maladie.
Dans un premier temps, nous allons aborder la définition de l’éducation
thérapeutique puis, dans un sens plus pratico pratique l’éducation thérapeutique du
patient (ETP).
1.5.1 La définition de l’éducation thérapeutique
En tant que soignant nous avons un rôle aussi éducatif et dans la maladie
chronique ce rôle est primordial. C’est à nous d’expliquer, d’apprendre, d’écouter et de
conseiller notre patient tout au long de sa maladie.
Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique « vise à aider les patients à
acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au
mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de
façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des
activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour
rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de
l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à
la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs
familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer
ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en
charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de
vie.»21
21
Rapport OMS-Europe publié en 1996, http://www.who.int/whr/1996/fr/index.html
15
L’éducation thérapeutique accorde donc une place prépondérante au patient en
tant qu’acteur et permet de le responsabiliser sur sa santé. C’est un processus continu
d’apprentissage et de soutien psychosocial permettant au patient une meilleure gestion
de la maladie et de son traitement au quotidien. Elle s’adresse à des personnes malades
pour les aider à bien gérer leur maladie et leur traitement, prévenir les complications
évitables et s’adapter à toutes évolutions de la maladie, afin qu’il soit autonome. Cette
éducation doit contribuer à améliorer leur qualité de vie.
1.5.2 L’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Selon la HAS (haute autorité de santé), dans son rapport sur l’éducation
thérapeutique du patient et ses recommandations publiées en 2008, elle propose un
cadre pour la structurer.
A qui s’adresse-t-elle ? Aux professionnels de santé, aux patients et son
entourage et aux différentes associations.
La mise en œuvre de l’éducation thérapeutique du patient s’articule en quatre
étapes :
-
Elaborer un diagnostic éducatif
-
Définir un programme personnalisé d’ETP avec les priorités d’apprentissage
-
Planifier et mettre en œuvre des séances d’ETP individuelle ou collective
-
Réaliser une évaluation des compétences acquises et du déroulement du
programme.
Elle nous précise que le patient doit rester au centre de sa prise en charge, qu’il
doit en être acteur et que c’est un processus continu. De plus, il faut toujours évaluer les
besoins du patient, ses demandes, ses capacités, intégrer les proches dans la mesure du
possible, et il faut surtout travailler en réseau avec une équipe pluridisciplinaire. En fait
c’est la prise en charge de la personne de manière holistique.
16
2 LA QUESTION DE RECHERCHE
Au vu de toutes ces recherches et réflexions autour de la maladie chronique, du
refus de soins, du deuil, des soins infirmiers, des soins relationnels, et de l’éducation
thérapeutique une évolution du questionnement est nécessaire.
En effet ces différents concepts m’ont permis de mieux cibler et comprendre la
maladie chronique par conséquent ma question de recherche sera la suivante :
En quoi la posture infirmière participe t’elle à
l’accompagnement d’un patient atteint d’une maladie chronique vers
l’acceptation de celle-ci?
17
3 LE PROJET METHODOLOGIQUE DE LA
RECHERCHE
3.1 Les objectifs poursuivis
L’objectif global de ce projet est de mettre en avant l’accompagnement vers
l’acceptation de la maladie chronique, réalisé par les infirmiers, en
apportant des
témoignages.
Les objectifs intermédiaires :
Ø Identifier si l’âge et l’expérience du personnel soignant ont un impact sur
l’acceptation de la maladie chronique.
Ø Identifier les relations entre les infirmiers et les patients dans le déni de leur
maladie chronique.
Ø Identifier le rapport entre les soins infirmiers, le refus de soins, la maladie
chronique et ses représentations.
Ø Identifier les actions mises en œuvre pour accompagner les patients vers
l’acceptation de celle-ci.
Ø Identifier la place de l’éducation thérapeutique dans la maladie chronique.
3.2 Les lieux avec leur critère d’inclusion et d’exclusion
Pour cette étude, quatre entretiens au sein de trois services différents sont
réalisés : médecine, service de réadaptation cardio-respiratoire et en service de
diabétologie. Ces services sont choisis afin de confronter les expériences, d'obtenir des
visions différentes et complémentaires.
Ø Objectif pour le service de médecine générale : comprendre et analyser
l’accompagnement auprès de professionnels qui ne sont pas spécialisés dans la
maladie chronique mais qui y sont confrontés.
Ø Objectifs pour les deux services spécialisés en réadaptation pour la maladie
chronique: mieux appréhender leur travail au quotidien, leur façon de prendre en
charge le patient et la formation nécessaire à celle-ci.
Ces deux lieux sont restrictifs, mais ils pourront permettre de comprendre le
cheminement de l’accompagnement de la personne atteinte de maladie chronique sous
des visions, des formations, des parcours et des lieux différents. L’exclusion des autres
lieux est volontaire car il faut effectuer des choix et ce, malgré l’envie de connaitre les
autres prises en charge. Il est essentiel d’interroger un service de médecine car les deux
situations s’y sont déroulées, et les services de réadaptation car ils sont spécialisés dans
ce domaine.
3.3 Les modalités de mise en œuvre
Afin de pouvoir effectuer les entretiens, il requiert de demander l’autorisation
aux divers établissements pour cela un courrier leur est envoyé22. Puis il s’agit de
téléphoner aux cadres infirmiers des services concernés. Par la suite, il faut demander
un endroit calme et que la personne soit disponible pour ne pas être interrompu tout au
long de l’entretien. Cela nécessite donc de trouver la bonne heure, le bon endroit, le bon
moment.
3.4 La population concernée
Les entretiens se déroulent auprès de quatre infirmiers : deux cadres de santé et
deux infirmières d’âges et d’expériences différentes. Le choix d’interroger des
personnes ayant des niveaux d’expériences différents s’effectue afin de pouvoir
comprendre si l’expérience répétée de l’accompagnement vers l’acceptation de la
maladie chronique peut aider dans cette prise en charge.
Cependant, l’inconvénient de l’entretien est qu’il donne un échantillon limité.
3.5 L’outil de recherche détaillé
Afin d’éclaircir la question de recherche, l’outil choisi est l’entretien semidirectif : « Collecte d'informations reposant sur le principe de l'entretien directif, mais
agrémentée de la possibilité éventuelle pour le répondant de détailler tel ou tel point lui
semblant important. »23
Ce choix est motivé par le fait que l’entretien semi-directif laisse la possibilité
aux deux parties de s’exprimer sur leur ressenti et n’est pas restreint à des questions
sans pouvoir les reprendre et les reformuler en les expliquant. Malgré cela il faut quand
22
23
Annexe 2
http://www.e-marketing.fr/Definitions-Glossaire-Marketing/Entretien-semi-directif-5643.htm
même réaliser un guide24 d’entretien pour avoir une trame de l’entretien et ne pas
oublier de questions qui nous semblent essentielles. De plus, l’entretien semi-directif,
permet un réel échange avec le soignant ; cet outil est également utile pour réajuster les
questions au cours du dialogue ainsi que demander des précisions lorsque cela est
nécessaire. Il est donc préférable d’aller à la rencontre d’infirmiers et d’infirmières
souhaitant s’exprimer sur l’accompagnement d’un patient atteint de maladie chronique,
afin d’avoir des réponses les plus authentiques possible.
3.6 Les modalités de traitement des données recueillies et de
grille d’analyse
Après avoir réalisé les quatre entretiens, il faut traiter les données recueillies.
Pour cela, j’effectue une retranscription mot pour mot de mes entretiens. Puis je décide
de trier et de classifier les données dans quatre tableaux ayant des thèmes différents :
Ø Premier tableau : présentation des différentes personnes interrogées, âge,
fonction, expérience.25
Ø Deuxième tableau : confrontation au déni de la maladie et au refus de
soins engendré par celui-ci.26
Ø Troisième tableau : l’accompagnement vers l’acceptation de la maladie
chronique.27
Ø Quatrième tableau : l’éducation thérapeutique.28
Une fois ces différents tableaux réalisés, je peux passer à l’analyse des
différentes données. Je choisis d’analyser les données par thème de tableau en
effectuant une analyse transversale c'est-à-dire en comparant les similitudes et les
différences par rapport aux thèmes des tableaux. C’est ce qui s’appelle effectuer une
analyse descriptive. Pour éviter toutes redondances et être la plus cohérente possible je
décide de réaliser en même temps une analyse explicative. C'est-à-dire que j’y associe
des éléments théoriques et mon positionnement professionnel. Cependant durant cette
analyse des biais vont apparaitre pour y remédier, j’ai du effectuer de nombreuses
recherches supplémentaires. Et il ne faut pas oublier que cette analyse est basée sur les
propos de seulement quatre infirmières.
24
Annexes 3
Annexes 4
26
Annexes 5
27
Annexes 6
28
Annexes 7
25
4 L’ANALYSE DESCRIPTIVE ET EXPLICATIVE
Dans un premier temps, l’analyse des données sera sur le thème de la
confrontation au déni de la maladie et au refus de soins. Puis, dans un deuxième temps,
elle portera sur l’accompagnement vers son acceptation. Et dans un dernier temps, elle
parlera de l’éducation thérapeutique.
4.1 La confrontation au déni de la maladie chronique et au
refus de soins
Pour commencer, nous allons analyser leurs différentes expériences vécues. Par
la suite nous allons confronter leur ressenti face à ce refus de soin. Et pour finir,
l’analyse portera sur le processus psychologique de l’acceptation de la maladie.
4.1.1 Les expériences face au déni de la maladie
Les quatre soignantes interrogées disent avoir une ou plusieurs expériences
concernant le déni de la maladie chronique. Les expériences citées sont différentes pour
chacune d’entre elles.
Ø
L’infirmière 1 : l’alcoolisme, les maladies cardiaques et le diabète.
Ø
L’infirmière 2 : le syndrome d’apnée du sommeil avec l’appareillage, la
mucoviscidose, et la bronchite pulmonaire chronique obstructive.
Ø
L’infirmière 3 : le diabète.
Ø
L’infirmière 4 : la douleur et le diabète.
Nous pouvons constater que leurs différents exemples traitent de la maladie
chronique et qu’il en existe donc une multitude. En effet, dans le monde plus de 36
millions de personnes sont atteintes de maladie chronique. C’est la première cause de
mortalité dans le monde. En France, elles touchent environ 15 millions de personnes.
La maladie chronique est un sujet qui nous concerne tous par son ampleur et ses
conséquences sur la vie au quotidien. De plus, avec le vieillissement de la population
ces maladies ne vont cesser d’augmenter. Il est de notre rôle en tant que soignant de
savoir les prendre en charge et accompagner au mieux le patient pour éviter les
complications liées à ses différentes pathologies.
4.1.2 Le ressenti des soignants face au déni de la maladie
Chaque personne interrogée sur son ressenti face au déni de la maladie et donc
au refus de soins l’appréhende de manières différentes. En effet :
Ø L’infirmière 1 : ressent de l’impuissance et de la frustration mais parle
aussi du droit des patients à refuser les soins.
Ø La cadre 2 : fait part d’un sentiment d’impuissance et de révolte au début
du diplôme mais que par la suite avec de l’expérience la manière
d’appréhender le déni la maladie et le refus de soins évolue vers la
compréhension l’écoute et la relation d’aide.
Ø L’infirmière 3 : rejoint l’infirmière 1 en parlant à plusieurs reprises de
frustration et rajoute le sentiment d’échec en tant que soignant.
Ø La cadre 4 : dit qu’au début de sa carrière c’était une prise en charge
difficile mais qu’avec la loi des droits du patient à refuser les soins son
regard à changé au fil des années.
Nous pouvons constater que les infirmières 1 et 3 qui ont moins d’expérience se
rejoignent et font part d’un sentiment de frustration, d’impuissance et d’échec face au
déni de la maladie et au refus de soin. Les cadres 2 et 4, quant à elles, font appel aux
changements de sentiments par rapport à l’expérience au début du diplôme c’est
difficile, frustrant, révoltant et on se sent impuissant. Puis par la suite il y a une
évolution, une compréhension, une écoute, une relation qui se crée plus facilement avec
le patient et elle ne ressentent plus les choses de la même façon. L’infirmière 1 et la
cadre 4 rappellent que le patient a le droit de refuser les soins.
En effet, la loi du 4 mars 2002 a placé le patient au centre de la décision en
matière de soins c’est l’article L 1111-4 du code de la santé publique « toute personne
prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des
préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » 29
29
L’article L 1111-4 du Code de la santé publique, relatif à l’information des usagers du système de santé
l’expression de leur volonté
Les deux cadres nous parlent d’expérience qui permet de changer notre vision du
déni de la maladie et du refus de soins. Mais qu’entendons-nous par expérience
professionnelle ? D’après le dictionnaire Hachette « l’expérience est la connaissance
acquise par une longue pratique »30. Ainsi, la notion d'expérience recouvre aussi bien le
fait de vivre une situation ou le savoir acquis par ce moyen. En effet, avoir de
l’expérience c’est avoir vécu des situations, dans le cas de l’expérience professionnelle
des situations professionnelles, mais c’est avant tout en avoir et en savoir tirer des
leçons. Nous pouvons acquérir cette expérience qui nous manque, en tant que jeunes
diplômés, au travers de nos différents questionnements et de notre remise en question
pour pouvoir évoluer et comprendre encore plus le patient.
4.1.3 Le processus d’acceptation de la maladie
Lors des différents entretiens sur le travail de l’acceptation de la maladie qui
rejoint le travail sur le deuil, les quatre personnes ont été entièrement d’accord et ont
confirmé que l’acception de la maladie chronique passe par le deuil d’une vie sans
maladie, sans traitement. Les deux cadres par contre rajoutent que tout au long de notre
vie nous parcourrons ce chemin du deuil à l’acceptation à travers divers sujets :
Ø La cadre 2 : parle de deuil pour nous en tant que professionnel de santé c'est-àdire qu’au début nous voulons tout résoudre, tout réussir et nous comprenons
par la suite que ce n’est pas possible et notre vision change et c’est pour cela
que nous arrivons à construire une relation différente avec le patient.
Ø La cadre 4 : la vieillesse est aussi le deuil de notre jeunesse car nous n’avons pas
les mêmes capacités donc il faut se défaire de certains projets et de certaines
idées pour pouvoir avancer et cela n’est pas simple.
Nous pouvons constater que l’acceptation de la maladie chronique est bien un
processus de deuil d’une vie sans maladie. De plus, tout au long de notre vie et de notre
carrière professionnelle nous passons aussi par ce même processus. Il est par conséquent
primordial d’en comprendre les étapes, les enjeux et les difficultés pour nous en tant que
soignant et de le partager avec les patients pour les accompagner au mieux sur le
chemin de l’acceptation de leur maladie.
30
L’article L 1111-4 du Code de la santé publique
La première partie de l’entretien portant sur le déni de la maladie et le refus de
soin engendré par celui-ci permet de nous rendre compte de l’importance des maladies
chroniques et de notre expérience professionnelle.
Ce qui est ressorti de ses différents entretiens :
Toutes ont des vécus de déni de la maladie et du refus de soin.
Toutes ont, au début de leur carrière, ressenti un sentiment
d’impuissance, de frustration et de révolte.
Toutes confirment que l’acceptation de la maladie c’est le deuil d’une vie
sans maladie, sans traitement.
Les cadres qui sont les personnes les plus expérimentées parlent
d’expériences qui changent nos comportement et nos ressenties. Mais
aussi des différents deuils que nous vivons tout au long de notre vie ou
de notre carrière professionnelle.
Cependant, la question que nous pouvons nous poser est : Comment
accompagner au mieux le patient sur le chemin de l’acceptation de la maladie ?
4.2 L’accompagnement
Le chemin de l’acceptation de la maladie est long et sinueux pour le patient,
c’est à nous de l’accompagner dans cette démarche de lui donner l’impulsion. C’est
pour cela que nous allons voir au travers des différents entretiens quelles compétences
sont utilisées par les infirmier(e)s, les différents moyens mis en place dans les services,
le rôle de la famille et les améliorations pouvant être proposées.
4.2.1 Les compétences utilisés
Les quatre personnes interrogées à ce sujet sont unanimes. Elles parlent toutes de
relation d’aide, d’écoute et d’empathie. Seul la cadre 2 nous parle en plus de projet de
soins et d’éducation thérapeutique. Ces différentes compétences font parties intégrantes
de notre rôle propre en tant que soignant. Ce sont des compétences qui permettent de
créer une relation de confiance avec le patient et c’est grâce à celle-ci que nous pouvons
avancer sur le chemin de l’acceptation.
4.2.2 Les moyens présents dans le service (formations, personnel, débriefing,
projet…)
Nous pouvons constater des différences entre le service de médecine et les
services spécialisés en maladie chronique. En effet, l’infirmière 1 de médecine nous fait
part qu’il n’y a aucune formation qui est proposée autour de la maladie chronique. Elle
nous énonce, tout de même, qu’ils profitent du staff médical pour parler des difficultés
rencontrées et pour proposer un projet de soins personnalisé. Elle rajoute qu’ils peuvent
faire appel à une psychologue pour les aider dans cette prise en charge souvent
complexe. Elle précise aussi que les patients arrivent à un moment déterminé mais ne
reste pas assez longtemps dans le service pour pouvoir les accompagner sur ce chemin.
Par conséquent, ils s’efforcent de mettre en place un suivi ou une hospitalisation en
service spécialisé pour permettre au patient de continuer son cheminement. Elle termine
en disant que nous sommes chacun à notre tour les maillons d’une chaine et qu’il faut
savoir passer le relais pour le bien-être du patient.
A l’inverse, les services spécialisés nous font part des différentes formations qui
leur sont proposées : accompagnement, deuil, éducation thérapeutique… Ainsi que de
leur réunion en équipe pluridisciplinaire : infirmier, aide-soignant, médecin,
diététicienne, kinésithérapeute, professeur d’activité physique adapté, psychologue…
Tous ces moyens les aident dans la prise en charge du patient de manière holistique et
dans la réalisation d’un projet de soins personnalisé et adapté.
Nous pouvons donc en conclure que l’accompagnement d’un patient s’effectue
de manière pluridisciplinaire avec différents acteurs qui ont tous un rôle et une vision
différente sur le patient. La formation est un concept fondamental dans cette prise en
charge qui manque au cadre théorique, c’est un biais pour réussir à comprendre et
continuer l’analyse. Par conséquent, voici sa définition :
«
La formation consiste à
enseigner à un employé les connaissances et les compétences nécessaires à l’exécution
de ses fonctions courantes. La formation professionnelle est généralement adoptée pour
des personnes exerçant déjà une activité professionnelle, et souhaitant accroître leurs
compétences. »31 En tant que professionnel de santé il est de notre devoir de nous
informer, et de nous former aux nouvelles pratiques pour pouvoir proposer au patient
une prise en charge la plus adaptée à ses besoins.
31
http://www.jobintree.com/dictionnaire/definition-formation-80.html
Cependant, pour accompagner au mieux le patient dans cette démarche ne faut-il
pas s’appuyer sur les personnes de son quotidien comme les familles ?
4.2.3 L’appui sur les familles
Concernant le rôle des familles dans cet accompagnement vers l’acceptation de
la maladie, les infirmières interrogées ne sont pas toutes d’accord :
Ø L’infirmière 1 : le médecin rencontre la famille et notre rôle est la reformulation
de l’information pour s’assurer qu’ils aient bien compris. Après on s’en sert
automatiquement dans la prise en charge.
Ø La cadre 2 : on les intègre systématiquement lorsqu’elles sont présentes dans la
prise en charge. Dans ce service il existe une aide-soignante qui a été formé pour
accompagner, aider, écouter les personnes ressources. Car lorsqu’il rentre à
domicile nous ne sommes pas là mais la famille oui.
Ø L’infirmière 3 : c’est rare.
Ø La cadre 4 : on ne voit pas les familles car on reçoit des personnes de tous les
coins de la France et par conséquent il y a trop de distance.
L’infirmière 1 et la cadre 2 se rejoignent sur la place des familles dans
l’accompagnement du patient. Pour elles les personnes ressources sont très importantes
dans cette prise en charge. A l’inverse l’infirmière 3 et la cadre 4 qui travaillent toutes
deux dans le même service, ne s’appuient pas sur les familles pour cette prise en charge
cela étant dû à l’éloignement géographique.
Si nous reprenons les propos de la cadre 2, cela est vrai une fois que le patient
rentre chez lui nous ne sommes plus là pour veiller sur lui. Seule la famille est présente
à ses côtés et au quotidien, elles ont donc un rôle très important à jouer dans cette prise
en charge globale du patient.
4.2.4 Axes d’amélioration des moyens au niveau du service
L’objectif de cette question est de connaitre les demandes des infirmières
interrogées qui pourraient les aider à améliorer leur prise en charge.
Trois d’entre elles ont répondu qu’il faudrait des professionnels sur
place comme : une psychologue, des spécialistes… La cadre 4 a rajouté que les
infirmières doivent être formées à cette prise en charge.
La quatrième personne nous parle de l’importance de la formation pour
l’éducation thérapeutique.
Cela nous amène donc, à comprendre la place de l’éducation thérapeutique dans
la maladie chronique.
4.3 L’éducation thérapeutique
C’est un processus continu dont le but est d’aider les patients à acquérir ou
maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une
maladie chronique. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins,
du soulagement des symptômes, de la prévention des complications. Nous allons donc
voir au travers des divers entretiens ce qui en est ressorti au sujet de son importance, du
rôle du patient et de la famille, mais aussi comment l’optimiser et les axes
d’améliorations des pratiques professionnels.
4.3.1 Son importance
Les quatre personnes interrogées s’accordent à dire que l’éducation
thérapeutique du patient atteint de maladie chronique est primordiale.
« Si tu veux une année de prospérité, cultive du riz.
Si tu veux dix années de prospérité, cultive des arbres.
Si tu veux cent années de prospérité, éduque des hommes. »32
Proverbe chinois, Guanzi (environ 645 avant J. C.)
Cependant quel est la place du patient dans son éducation thérapeutique ?
4.3.2 Le rôle du patient
Lors des entretiens les quatre soignantes parlent du patient acteur de sa santé. En
effet l’éducation thérapeutique place le patient au centre de sa prise en charge et le
responsabilise. Elle prend le patient dans son ensemble et son quotidien. Les décisions
sont prises avec le patient et doivent respecter ses besoins. Pour nous donner un
32
Proverbe chinois, Guanzi (environ 645 avant J. C.)
exemple la cadre 2 a transmis un des dossiers d’éducation thérapeutique dont elle se sert
dans son service.33 Nous pouvons constater que de nombreuses questions sont
abordées : contexte socioprofessionnel, hygiène de vie, habitat et environnement,
connaissance et vécu de la maladie, et il se termine par une synthèse et une conclusion
de tous ces éléments qui permettent d’élaborer un contrat éducatif avec une évaluation.
Le patient doit accepter et signer ce contrat aucune éducation thérapeutique n’est
effectuée sans son accord préalable.
Le rôle du patient est donc central dans cette prise en charge c’est lui qui décide
et qui apprend. Mais comment faire en tant que soignant pour maximaliser l’éducation
thérapeutique ?
4.3.3 Optimiser l’éducation thérapeutique
Pour appréhender les compétences et les moyens nécessaires à l’éducation
thérapeutique optimale les quatre infirmières s’accordent à dire que chaque cas est
particulier. Elles rajoutent l’importance de personnaliser le soin et de l’acceptation par
le patient des différents objectifs qui lui sont proposés.
Trois infirmières parlent de manière différente mais similaire du rôle d’une
bonne communication avec le patient. Elles stipulent qu’il faut tout lui expliquer depuis
le début : à quoi ça sert, pourquoi ce traitement, ce que ça va leur apporter et ce que
nous allons mettre en place pour les aider. Nous pouvons en déduire que la
communication est la base de l’éducation thérapeutique et par conséquent du soin. En
effet, reprenons le cadre théorique qui dit que la communication est au centre de la
relation soignant/soigné et qu’elle permet la création d’une relation de confiance avec le
patient. L’intérêt de cette relation de confiance est l’adhésion du patient au projet de
soins qui va permettre de l’accompagner et de le responsabiliser tout au long de sa
maladie.
Ces trois infirmières parlent aussi de formation professionnelle. La cadre 2
relève l’importance des ateliers thérapeutiques qui facilitent la compréhension pour le
patient. L’infirmière 3 et la cadre 4 nous communiquent la création d’un hôpital de jour
qui permettra d’avoir différents ateliers thérapeutiques et du personnel formé à
l’éducation thérapeutique. L’agence régionale de la santé (ARS) a élaboré un dossier de
33
Annexe 8
demande d’autorisation d’un programme d’éducation thérapeutique du patient pour la
structurée.34
Nous pouvons en conclure que l’optimalisation de l’éducation thérapeutique
passe par l’adhésion du patient au projet de soins et la formation professionnelle pour
mettre en place des ateliers thérapeutiques. Mais il ne faut pas omettre le rôle primordial
de la communication dans cette relation soignant/soigné. C’est grâce à elle que nous
pouvons établir une relation de confiance avec le patient et elle nous permet l’adhésion
du patient à son contrat éducatif. N’oublions pas que le patient est acteur de sa prise en
charge, de sa santé et que le but est de le responsabiliser par rapport à celle-ci.
Cependant il est intéressant de connaitre les axes d’amélioration des pratiques
professionnelles, en matière d’éducation thérapeutique, proposés et demandés par les
différentes personnes interrogées.
4.3.4 Axes d’amélioration des pratiques professionnelles
Les personnes interrogées abordent différents point de vue :
Ø L’infirmière 1 : manque de temps et de personnel, inadaptation de la
structure
Ø La cadre 2 : formation, temps, développement de l’information au patient
sur sa maladie, développement de la pluridisciplinarité, évaluation des
objectifs
Ø L’infirmière 3 : informer, former mais cela implique un coût pour
l’hôpital, très couteux
Ø La cadre 4 : changer le regard des professionnels sur l’éducation
thérapeutique qui n’est pas reconnu à sa valeur et se centrer davantage
sur le patient.
Nous pouvons constater qu’en service de médecine cette prise en charge est
complexe car le lieu n’est pas adapté c’est pour cela que l’infirmière 1 rajoute qu’il faut
donner des solutions au patient pour sa sortie et le diriger vers des services spécialisés.
Pour les services spécialisés trois nouveaux facteurs ressortent : la pluridisciplinarité, le
coût de la formation et le manque de reconnaissance de la valeur de l’ETP.
34
Annexe 9
La loi portant sur la réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux
territoires (Loi HPST) a introduit l’Education Thérapeutique du Patient par son article
84 dans le droit français. Cet article distingue l’éducation thérapeutique du patient et les
actions d’accompagnement. « L’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle
a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux
traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au
malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des
médicaments afférents à sa maladie …Les actions d’accompagnement font partie de
l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien
aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. »35
Nous pouvons remarquer qu’il existe un cadre pour l’éducation thérapeutique à
l’hôpital, des lois qui la régissent et la structurent. Cependant une question reste en
suspend : qu’en est il pour le milieu libéral ?
4.4 Synthèse de l’analyse
Les maladies chroniques font parties intégrantes de notre travail. Elles sont
nombreuses, couteuses et difficiles à gérer lorsque le patient est dans le déni. En tant
que professionnel de santé il est de notre devoir d’être au clair avec ces maladies, nos
sentiments, nos représentations et le processus du deuil. Par conséquent, c’est à nous en
tant que professionnel d’accompagner le patient sur le chemin de l’acceptation malgré
les embûches et les difficultés qu’il rencontre et que nous rencontrons. Ce n’est pas une
route droit mais plutôt un labyrinthe où le patient peut se perdre. Notre rôle est de
l’aider à trouver le bon chemin malgré les obstacles.36
Accompagner une personne, nous pouvons dire que c’est aller avec elle. Il y a
donc forcement une relation qui se crée. Celui qui accompagne occupe une place
particulière, c’est lui qui guide l’autre, en l’occurrence c’est nous en tant que soignant
de guider le patient sur le chemin de l’acceptation. Diverses compétences de notre rôle
propre mais aussi nos valeurs professionnelles nous aident dans cette démarche :
relation d’aide, empathie, écoute, confiance, projet de soins et éducation thérapeutique.
35
Loi no 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux
territoires
36
Annexes 10
Cependant, nous pouvons rencontrer des difficultés. Car lors de notre formation
en
soins
infirmiers
nous
entendons
parler
d’accompagnement,
d’éducation
thérapeutique mais nous n’avons pas forcément toutes les connaissances. En effet,
lorsque nous sommes jeunes diplômés il nous manque l’expérience professionnelle. La
formation professionnelle est là pour nous aider à effectuer une meilleure prise en
charge de la personne et aussi éviter de nous mettre en difficulté. C’est pour cela qu’il
existe un large panel de formations dans le milieu de la santé, c’est à nous de nous en
servir. Il est donc de notre devoir et de celui de l’établissement de nous former pour
optimiser la prise en charge du patient.
Néanmoins, il ne faut pas oublier que le patient une fois sorti de l’enceinte du
service se trouve seul dans sa prise en charge. C’est pour cela qu’il est de notre rôle de
savoir passer le relais à des personnes extérieures comme la famille par exemple.
Comme le dit si bien l’infirmière 1 « nous ne sommes qu’un maillon de la chaine 37».
En effet le patient doit apprendre à gérer son traitement et à reconnaitre les signes de
décompensation…
En fait il doit apprendre à vivre avec la maladie chronique, c’est pour cela que
l’éducation thérapeutique du patient est primordiale. C’est elle qui va lui permettre de
l’informer, de le former, de prévenir les complications et s’adapter à l’évolution de la
maladie. Elle place le patient en tant qu’acteur dans sa prise en charge et nous donne le
rôle de le former. Pour accompagner au mieux le patient, il faut que celui-ci adhère au
soin et qu’il soit en accord avec le projet d’éducation thérapeutique établi avec luimême. De ce fait la communication joue un rôle majeur dans l’acceptation de la
maladie.
Pour finir, l’acceptation de la maladie chronique est un accompagnement
quotidien et permanent. Nous ne pouvons pas le mener à bien tout seul il nous faut
l’aide de personnes extérieures. C’est la pluridisciplinarité des soins qui est une
condition dans l’aboutissement de cette prise en charge. De plus, toutes les personnes
atteintes de maladie chronique ne sont pas obligatoirement hospitalisées. La première
personne de santé concernée est le médecin traitant c’est lui qui, en règle générale,
accueille le patient, le plus souvent le conseil et l’oriente. Nous pouvons nous
questionner sur la formation et la sensibilisation des médecins traitants en matière
d’éducation thérapeutique.
37
Infirmière 1 lors de l’entretient semi directif.
CONCLUSION
Ce travail de fin d’étude permet de mettre en avant la pluridisciplinarité et la
personnalisation du soin. Soigner une personne c’est prendre en compte son contexte
environnemental.
Dans
cette
perspective,
le
soin
requiert
une
analyse
multidimensionnelle : psychosocial, culturel et physique de la personne. Pour une prise
en charge holistique de la personne, l’infirmier n’est pas uniquement tenu à administrer
des soins mais il doit mettre en place des actions en réponse au besoin de santé du
patient et déterminer les ressources matérielles et humaines requises.
L’accompagnement d’une personne atteinte de maladie chronique sur le chemin
de son acceptation s’effectue par conséquent avec différents acteurs : le médecin
traitant, le spécialiste, l’infirmière, l’aide-soignante, la diététicienne, le psychologue,
l’éducateur sportif, le kinésithérapeute… mais surtout avec le patient et son entourage.
En effet, c’est lui qui doit être au centre de sa prise en charge et toutes les personnes
autour sont là pour l’aider et le guider dans ce labyrinthe. Il n’y a pas une ligne de
conduite préétablie ni un chemin déjà tracé. Chaque cas est particulier.
Il est de notre rôle en tant que soignant de nous former pour optimiser
l’accompagnement et l’éducation thérapeutique du patient. L’éducation thérapeutique
du patient permet de le responsabiliser sur sa maladie et ses conséquences. La réussite
du développement de celle-ci impose une approche globale. La formation initiale de
tous les professionnels de santé est un préalable indispensable pour inciter davantage les
patients à s’inscrire dans cette démarche. C’est pour cela qu’il existe des centres
spécialisés en rééducation et réadaptation pour diverses maladies chroniques.
Cependant toutes les personnes atteintes de maladie chronique ne sont pas
hospitalisées et n’ont pas d’éducation thérapeutique. Dans ce cas, la sensibilisation des
professionnels de santé libéraux n’est-elle pas indispensable ? Le médecin traitant ne
doit-il pas trouver une place centrale dans le dispositif en orientant et en évaluant les
besoins des patients concernés ? L’offre actuelle en matière d’éducation thérapeutique
est elle suffisante pour prendre en charge les patients à leur domicile ?
BIBLIOGRAPHIE
Ø Les livres
AMAR Béatrice, GUEGUEN Jean-Philippe, Soins infirmiers I Concepts
et théories, démarche de soins, Paris : Masson, 2003, 174 p
HESBEEN Walter, La qualité du soin infirmier, Masson : 2002, 208 p
HESBEEN Walter, Prendre soin à l’hôpital, Paris : Masson, mars 1997,
195 p
KUBLER ROSS, Elisabeth, les derniers instants de la vie, Labor et
Fides, 1969, 280 p
MAGNON René, DECHANOZ Geneviève, Dictionnaire des soins
infirmiers, Saint Just la pendue : Amiens, 1995, 371 p
POLETTI Rosette, Les soins infirmiers : théories et concepts, Paris :
PUF, 1979, 175 p
RISPAIL Dominique, Mieux se connaitre pour mieux soigner, Paris :
Masson, 2002, 153 p
Dictionnaire hachette 2003 p1622
Ø Les textes officiels législatifs
Code de la santé publique l’article L 1111-4 relatif à l’information des
usagers du système de santé l’expression de leur volonté du 22/04/ 2005
Code de déontologie médicale l’article 36 relatif au consentement du
malade du 30 octobre 2003
Décret 93- 221 relatif aux règles de la profession d’infirmiers(es) du 16
février 1993
Décret 2004-802 relatif à la profession infirmière du 29 juillet 2004
Loi no 2009-879 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la
santé et aux territoires du 21 juillet 2009
Ø Les documents électroniques
Définition de la maladie chronique :
http://www.fondationroche.org/portal/eipf/france/fondation/fondationroc
he/definition_maladie_chronique, le 2/01/2012
Rapport OMS-Europe publié en 1996 :
http://www.who.int/whr/1996/fr/index.html, le 2/01/2012
Formation en matière d’éducation thérapeutique
http://www.ipcem.org/IPCEM/actualité.php, le 08/01/2012
Définition de la formation professionnelle :
http://www.jobintree.com/dictionnaire/definition-formation-80.html,le
5/05/2012
Définition de l’entretien semi directif : http://www.emarketing.fr/Definitions-Glossaire-Marketing/Entretien-semi-directif5643.htm, le 18/03/2012
ANNEXES
ANNEXE 1
Les textes législatifs
Ø Rôle sur prescription
L’article R.4312-29 du CSP issu du décret 93- 221 du 16 février 1993 relatif aux règles
de la profession d’infirmiers(es) :
« L'infirmier ou l'infirmière applique et respecte la prescription médicale écrite,
datée et signée par le médecin prescripteur, ainsi que les protocoles thérapeutiques et
de soins d'urgence que celui-ci a déterminé. Il vérifie et respecte la date de péremption
et le mode d'emploi des produits ou matériels qu'il utilise. Il doit demander au médecin
prescripteur un complément d'information chaque fois qu'il le juge utile, notamment s'il
estime être insuffisamment éclairé.
L'infirmier ou l'infirmière communique au médecin prescripteur toute
information en sa possession susceptible de concourir à l'établissement du diagnostic
ou de permettre une meilleure adaptation du traitement en fonction de l'état de santé du
patient et de son évolution. Chaque fois qu'il l'estime indispensable, l'infirmier ou
l'infirmière demande au médecin prescripteur d'établir un protocole thérapeutique et de
soins d'urgence écrit, daté et signé. En cas de mise en œuvre d'un protocole écrit de
soins d'urgence ou d'actes conservatoires accomplis jusqu'à l'intervention d'un
médecin, l'infirmier ou l'infirmière remet à ce dernier un compte rendu écrit, daté et
signé. »38
38
L’article R.4312-29 du CSP issu du décret 93- 221 du 16 février 1993 relatif aux règles de la profession
d’infirmiers(es).
Ø Rôle propre
Le rôle propre de l'infirmier est défini par le décret 2004-802 du 29 juillet 2004,
dans l'article R. 4311-3 :
" Relèvent du rôle propre de l'infirmier ou de l'infirmière les soins liés aux
fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou
totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de
personnes. »39
Dans ce cadre, l'infirmier ou l'infirmière a compétence pour prendre les
initiatives et accomplir les soins qu'il juge nécessaires conformément aux dispositions
des articles R. 4311-5 et R. 4311-6. « Il identifie les besoins de la personne, pose un
diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les actions
appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la participation des membres de
l'équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Il est
chargé de la conception, de l'utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers.
"40
L’article R 4311-5 énumère les actes accomplis par l’infirmier dans cette
situation ceux qui nous intéresse sont le 39 «Entretien d'accueil privilégiant l'écoute de
la personne avec orientation si nécessaire » et le 40 : « Aide et soutien
psychologique ».41
39
40
Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-3
Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-3
41
Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-5.
ANNEXE 2
Puaux Elodie
Rue Vincent d’Indy
07800 Saint Georges les Bains
Téléphone : 06/71/02/47/68
LETTRE MODELE
ADRESSE ETABLISSSEMENT
Le 02/03/2012, A Saint Georges les bains,
A l’attention de……………..,
Objet : demande d’autorisation pour des entretiens infirmiers au sujet de mon travail de
fin d’étude
Madame,
Etudiante infirmière en 3ème année en institut de Formation en Soins Infirmier à Privas,
j’effectue dans le cadre de ma formation un Travail de Fin d’Etudes dont le thème est :
« La Maladie chronique. »
Afin d’approfondir mon travail de recherche, je souhaiterai votre autorisation pour
effectuer des entretiens auprès de deux infirmières .Je pourrai recueillir leur ressenti,
leur expérience et leur avis au sujet de ma question de recherche. Ci-joint vous
trouverez le guide d’entretien.
Je me tiens à votre disposition si vous désirez de plus amples informations. Dans
l’attente d’une réponse favorable, recevez l’expression de mes respectueuses
salutations.
Elodie PUAUX
ANNEXE 3
GUIDE D’ENTRETIEN
PRISE DE CONNAISSANCE AVEC L’INFIRMIER(E)
(Objectif : Connaître le parcours professionnel et l’expérience de l’IDE interrogé(e).)
Quel âge avez-vous ?
Depuis quelle année êtes-vous infirmier(e) ?
Depuis combien d’années exercez-vous dans ce service ?
Quels autres postes avez-vous occupé ?
CONFRONTATION AU REFUS DE SOINS DANS LA
MALADIE CHRONIQUE / RESSENTI DE L’INFIRMIER(E)
1. Lors de votre parcours professionnel, avez-vous déjà était confronté à des
patients atteints de maladie chronique qui était dans le déni de celle-ci et
qui refusait par conséquent tous les soins ?
(Objectif : Connaître les expériences de l’IDE, concernant le déni de la maladie
chronique)
Si oui : - Dans quelles circonstances ?
(Objectif : connaitre les raisons et les actions mise en œuvre)
Suite au refus de soins que ressentez vous ? (impuissance, colère,
frustration, culpabilité, renvoi a une situation personnelle…)
(Objectif : Connaître les émotions ressenties par l’infirmière et savoir si elle reconnait
ses propres émotions.)
2. Dans mes recherches, j’ai constaté qu’on pouvait assimiler le processus
psychologique de l’acceptation de la maladie chronique à un deuil car il y a
atteinte de l’image corporelle et changement dans sa vie quotidienne. Je
compare ce deuil au deuil décrit par Elisabeth KUBBLER-ROSS. Qu’en
pensez-vous ?
(Objectif : Comprendre le comportement de l’équipe soignante face à un patient dans le
déni de sa maladie chronique)
L’ACCOMPAGNEMENT
3. Quelles compétences utilisez-vous afin d’assurer cet accompagnement ?
(relation d’aide, empathie, écoute active…)
(Objectif : Connaître les compétences et les capacités que l’infirmière met en œuvre,
afin d’assurer cette prise en charge.)
4. Quels sont les moyens mis à votre disposition, dans le service, pour mieux
accompagner le patient ? (formations, méthode de débriefing, participation
à des congrès, projet dans le service, protocoles …)
(Objectif : Connaître les moyens dont disposent les infirmières, et savoir ce qu’il leur
manque et ce qu’elles voudraient avoir.)
Vous appuyez vous sur les familles comme personnes ressources ?
(Objectif : Savoir si les familles sont une aide importante dans la prise en charge.)
Qu’est-ce qui, selon vous, pourrez-vous aider dans cette situation et
qui n’est pas présent dans le service ?
(Objectif : Connaître les demandes des infirmières pour mieux améliorer cette prise en
charge)
L’EDUCATION THERAPEUTIQUE
5. Selon vous, quel est la place de l’éducation thérapeutique dans la maladie
chronique ?
(Objectifs : comprendre le rôle et l’importance de l’éducation thérapeutique.)
Quel rôle donner au patient ? A la famille ?
Quels en sont les enjeux ?
6. Selon vous, comment faire pour optimiser au mieux une éducation
thérapeutique ?
(Objectif : appréhender les compétences et les moyens nécessaires à l’éducation
thérapeutique optimale.)
Quels sont les moyens dont vous disposez ?
Que mettez vous en place ?
7. Selon vous, que faudrait il améliorer ou travailler par rapport à notre
pratique professionnelle pour être en mesure d’éduquer au mieux un
patient ?
(Objectif : Connaitre les demandes et le manque que ressentent les infirmiers en
matière
d’éducation
thérapeutique.)
ANNEXE 4
Présentation des différentes
personnes interrogées
IDE
IDE 1
CADRE 2
IDE 3
CADRE 4
SEXE
FEMME
FEMME
FEMME
FEMME
AGE
32 ANS
34 ANS
25 ANS
49 ANS
STATUT
INFIMIERE
CADRE
INFIRMIERE
CADRE
SERVICE
MEDECINE
REEDUCATION
DIABETOLOGIE
DIABETOLOGIE
ANNEE
DIPLOME
2005
2000 INFIRMIERE
2010 CADRE
2008
1984 INFIRMIERE
2004 CADRE
EXPERIENCE
DANS LE
SERVICE
5 ANS
4 ANS
3 ANS
6 MOIS
AUTRES
EXPERIENCES
CHIRURGIE
VASCULAIRE
BLOC
OPERATOIRE
POOL DANS UN
CHU
POOL
POOL
QUESTIONS
ANNEXE 5
Déni et refus de soins
IDE
IDE 1
CADRE 2
IDE 3
CADRE 4
« oui surtout ici en
maladie chronique parce
que c’est là où on envoie
le plus. Des gens qui
étaient là parce que leur
médecin de traitant leur
demander mais eux ils
n’avaient pas envie
d’apprendre plus que ça
sur leur maladie. Il se
plie généralement aux
soins parce qu’ils sont là
mais ils n’adhérent pas
forcement… »
« oui y en a toujours et
dans tous les services.
Voilà. »
« pour
nous
c’est
frustrant car ils sont là
parce qu’on leur a
demandé
mais ils
n’adhérent pas du tout à
ce qu’on peut leur
apporter au quotidien et
de toute façon ces des
gens qui sont voués à
l’échec
quand
ils
prendront le traitement
chez eux c'est-à-dire que
temps qu’il n’y aura pas
une acception ou un
début d’acceptation de
la maladie quoi qu’on
pourra essayer il n’y
aura rien qui marchera.
Du coup c’est frustrant
« c’est
difficile
et
personnel à l’époque
c’est quelque chose que
je vivais difficilement.
[ …]J’avais le sentiment
que nous on essayait de
mettre en place des
moyens et que ils les
refusaient. Par contre
mon regard a un peu
changer depuis la loi des
droits du patient parce
que voilà je me dis que
c’est eux qui décide donc
mon regard a changer
ils ont le droit de
refuser. »
REFUS DENI
Expériences,
vécu
Ressentie
« Oui dans la maladie
chronique engendre le
déni après c’est vraiment
la personnalité qui..,
c’est la personne par
rapport à l’acceptation
de la maladie, la
représentation… »
« ce que je veux dire
c’est qu’on ne va pas
non plus la forcer tu vois
elle est dans ces droits. »
« c’est de l’impuissance
c’est sur quand tu
essayes effectivement de
lui expliquer et que tu
sens que tu n’as pas la
porté
de
ces
explications,
enfin
qu’elles ne portent pas,
c’est sur tu te sens
impuissant et démuni, ça
c’est sur. »
«le refus d’une greffe
pulmonaire chez un
patient de 22 ans atteint
de mucoviscidose donc
en fait il a fallut faire
tout un travail autour de
ça et du coup il a
accepté ouf ça appris
presque un an. »
« Au quotidien on est
confronté
au
refus
d’appareillage c’est à
dire qu’on a des patients
sous VNI souvent à la
découverte de la maladie
par exemple SAS ils ont
du mal a l’accepté se
souvent des gens de plus
de 60 ans… »
« on a le cas d’une jeune
patiente qu’on a eu y a
pas longtemps qui disait
je ne vais pas arrêter de
fumer ma bronchite est
du à la pollution qu’il y
a de partout. »
« moi j’avais envie de
dire que les émotions au
début du diplôme où
après quand on a de
l’expérience ce n’est pas
les même. Au début on
dit ce n’est pas possible
alors qu’après on a plus
de recul on se dit c’est
leur choix il faut essayer
de leur faire accepter
mais après voilà on va
tout mettre en place pour
qu’ils aillent mieux mais
si ils ne veulent pas
accepter ils n’acceptent
pas. Apres on arrive plus
a être dans la relation
d’écoute, la relation
d’aide alors qu’au début
c’est vrai on est plutôt
dans
la
révolte,
l’impuissance on ne sait
pas quoi leur proposé. »
Processus
d’acceptation
Travail sur le
deuil
« je suis d’accord avec
le processus mais après
en tant que professionnel
si tu veux on intervient à
un moment donné on
n’est pas là sur la
durée. »
« c’est tout à fait ça en
fait mais, pour nous
aussi c’est un peu ça
parce que au début dans
notre
projet
professionnel en fait on
veut tellement tout bien
faire tout résoudre et
après on se rend compte
qu’on y arrive pas. Donc
je pense que même dans
notre en formation à
nous d’infirmier au
début fait on veut la
réussite de partout et
après on comprend
qu’on est impuissant
mais ce n’est pas grave.
C’est pas pour ça qu’on
avancera et ce n’est pas
pour ça que notre
relation avec le patient
n’est pas utile car elle
est peut être pas utile à
ce moment là mais ça lui
servira dans quelque
mois il faut aussi penser
aux différentes étapes du
deuil pour le patient.
Moi je pense que
l’acceptation
de
la
maladie c’est vraiment le
deuil c’est le deuil d’une
vie sans maladie. Une
vie sans traitement car
la maladie chronique à
un traitement de fond qui
est énorme c’est au
quotidien ce n’est pas
pendant un temps donné
et il faut intégrer en
fait. »
car ils sont là parce
qu’on leur a demandé
mais pas selon leur
souhait du coup on ne
peut pas avancer pour
eux non plus. »
« c’est un petit peu ça
surtout que le diabète ça
reste une maladie dont
on ne guérie pas doc les
gens doivent apprendre
à vivre au quotidien avec
ça et c’est un peu… un
peu ça les démarches du
deuil alors des fois on a
la psychologue qui peut
intervenir pour jouer la
dessus mais ça reste un
petit peu… un petit peu
dans cette acceptation
là. »
« je pense qu’il y a
quelque chose comme ça
je le pense aussi heu…
c’est valable aussi pour
tous heu… parce qu’on
vieillit qu’on n’a pas les
mêmes capacités à faire
certaines
choses
heu…donc il faut se
défaire
de
certains
projets de certaines
idées »
« moi je dirais que c’est
un peu comme les
douloureux chroniques
eux aussi ils ont un
traitement de fond assez
lourd. Voilà et qu’à la
rigueur la thérapeutique
heureusement qu’elle est
là
parce
qu’ils
apprécient sinon ils ne
pourraient pas faire ce
qu’ils font. Il y a plus
d’avantage
pour
le
patient à prendre des
thérapeutiques que de
risque après c’est à lui
de choisir. Il faut qu’il le
comprenne. »
ANNEXE 6
L’Accompagnement
IDE
IDE 1
CADRE 2
IDE 3
CADRE 4
« On
a
beaucoup
d’écoute des conseils de
l’empathie […] c’est
toujours les réassurer »
« moi
j’ai
plus
d’expérience
par
rapport à la douleur
parce que j’ai un DU
prise en charge de la
douleur
donc
la
thérapeutique est très
importante et il faut
leur comprendre. »
« alors normalement on
a des formations surtout
venant des laboratoires
ils nous forment sur les
glycémies capillaires,
on a des réunions sur
les pompes. Et on a
aussi des formations sur
la prise en charge
psychologique
du
patient. Et ici on
communique beaucoup
avec les médecins donc
du
coup…ça
aide…voilà on est assez
proche d’eux et ils nous
rapportent ce qu’ils ont
appris
sur
des
congrès. »
« certaines infirmières
qui sont formées à
l’éducation
thérapeutique
elles
prennent les gens en
groupe et le weekend
tout le monde participe
en individuelle. Les
diététiciennes en font
aussi et la semaine il y
a d’autres interventions
heu…donc les médecins
font des cours sur les
connaissances,
l’obésité, le diabète. Et
il y a aussi une aide
soignante qui fait des
activités sportive pour
les gens volontaires ils
n’y
a
pas
d’obligation. »
ACCOMPA
GNEMENT
Compétences
utilisées
« l’empathie et l’écoute
sont les maitres mots. »
Moyens du service
« déjà aucune formation
n’est proposé dans cette
prise en charge on en
parle beaucoup en
équipe au moment du
staff médical le matin.
On
exprime
nos
difficultés, nos ressentis
avec
les
différents
intervenants présents.
Pour
trouver
une
solution et avancé.
C’est un moment dans
le projet de soin du
patient. on peut faire
intervenir
un
psychologue,
un
psychiatre, le CMP
passe souvent Nous on
va réagir à un moment
T par exemple lors
d’une décompensation
on va lancer un pavé
dans la marre et il va y
avoir des ricochets »
Appui sur les
familles
« le médecin rencontre
la
famille
et
la
reformulation
c’est
rôle…
les
notre
personnes ressources
sont importantes. quand
on peut se servir des
familles on s’en sert
systématiquement.»
« La relation d’aide, la
mise en place d’un
projet de soin et
l’éducation. »
« En fait je dirais les
formations sur le deuil,
l’accompagnement,
l’éducation
thérapeutique…
nos
réunions de synthèse
pluridisciplinaires :
infirmières,
aide
soignantes, kiné, prof
d’activité
physique
adapté,
assistante
sociale, diététicienne et
psychologue on fait le
projet de soins du
patient
avec
les
évaluations. Et tous les
ans on va au congrès
pneumo où il ya
différents chapitre ou
on
s’inscrit
sur
l’éducation,
l’acceptation de la
maladie etc.… vu que
c’est spécifique ce sont
des moyens qui nous
aident. »
« nous oui beaucoup,
beaucoup bien sur
quand
elles
sont
présente. on les intégrée
dans la prise en charge.
Donc on a une aide
soignante
accompagnatrice donc
en fait elle aurait plus le
rôle d’AMP elle est là
pour le patient elle plus
« c’est rare quand
même souvent on voit
que le patient. Apres
effectivement si c’est
des patients plus âges
on a la compagne qui
est là pour gérer.
Voilà. »
« alors nous ici on ne
voit pas de famille
heu…pour
plusieurs
raisons
parce
que
heu…parce que c’est
déjà des gens qui
n’arrive pas dans une
situation
d’urgence
donc il y a une
hospitalisation
programmée heu…il y a
dans
l’accompagnement,
l’écoute, l’aide et celle
qui va chercher les
ressources de la famille
s’il y en a. qui nous dit
si la famille est
présente, qui prend les
RDV avec les médecins
etc.… donc voila ça
c’est un poste. La
famille oui car elle peut
être une aide à la
gestion, au retour à
domicile
et
à
l’acceptation de la
maladie car des fois le
patient dit des choses à
sa famille mais pas
forcement à nous. »
Amélioration des
moyens au niveau
du service
« des professionnels sur
place,
sur
l’établissement qu’on
n’est pas besoin de
solliciter forcement sur
l’extérieur.
Après
l’important c’est de
passer le relais et de
bien mettre en place un
suivit ou des aides qui
peuvent l’aider à faire
ce cheminement par la
de
suite
au-delà
l’hospitalisation. »
« en fait nous ce qu’il y
a c’est qu’on a les idées
mais il faut qu’elle se
formalise. Apres on va y
arriver, nous on est
vraiment
dans
l’éducation. »
quelques urgences mais
ce n’est pas la majorité
et puis on reçoit des
gens de toute la France
et des DOM-TOM donc
heu…la famille suit pas.
Donc heu…c’est plutôt
l’idée que ce soit le
patient qui prennent
conscience de tout ça
lui-même. »
« avoir une psychologue
plus présente dans le
service et peut être avec
des temps de parole.
Oui on peut imaginer ça
des groupes de paroles
sauf
que
les
psychologues ne sont
pas assez nombreuses
pour pouvoir le faire.
Voilà et du coup peut
être que la famille
pourrait participer pour
comprendre mieux la
pathologie de leur
proche. Parce que par
exemple des fois les
enfants veulent faire
plaisir et prépare un
gâteau alors qu’ils n’y
ont pas le droit. »
« il faudrait que toutes
les infirmières soient
former et c’est surtout
dans
l’esprit
des
soignants de ne pas se
mettre à la place des
patients parce qu’elles
ont tendance à se dire
heu…ils sont là il faut
qu’on leur offre des
cours sur des soins de
pied, sur le régime
alimentaire, des cours
sur un tas de chose et il
faut
heu…dire
au
patient vous qu’est ce
que vous attendez ?
Qu’est ce que vous
voulez ? »
ANNEXE 7
Education thérapeutique
IDE
IDE 1
CADRE 2
IDE 3
CADRE 4
EDUCATION
THERAPEUTIQUE
Importances
Rôle du patient
Optimiser
l’éducation
thérapeutique
Moyens utilisés
« très importante. »
« elle a une place
importante bien sur. il
faut effectivement des
personnes ressources
pour qu’il ait une autre
personne qui entende
l’information et qui
puisse faire le relais
dans le temps et il faut
qu’il y ait un relai à
coté. »
« Il faut d’abord qu’il
accepte sa maladie et
comprenne les enjeux.
D’où la nécessité d’une
personne ressource et
des professionnels où
ils peuvent demander
des conseils concernant
un oubli. Un lieu où ils
vont
avoir
des
informations
complémentaire. »
« . C’est vraiment du
cas par cas. On n’a pas
une ligne de conduite
établi il faut adapter la
prise en charge au
patient. »
« moi
je
essentielle»
dirai
« donc en fait ça je vais
vous donner notre
dossier de diagnostique
éducatif donc en fait le
patient quand il arrive
le médecin va répondre
à ce diagnostic éducatif
avec lui et ils vont faire
un contrat. Vu que c’est
tout là dedans les
réponses vous les aurez
sur papier. »
« alors déjà il faut que
le patient accepte les
objectifs posés »
« il faut tout leur
expliquer : à quoi ça
sert ? Pourquoi ils le
prennent ? Qu’est ce
que ça leur apporte ?
Comment on va pouvoir
les aidés ? »
« il faut commencer par
ce qu’il connaisse sa
maladie et on travail
sur le soin, donc
formation, éducation,
démarche structuré. »
« Il faut à tout prix que
le contrat soit accepté
par le patient. Donc on
a aussi une fiche
d’engagement que le
patient signe »
«quand on aura des
personnes formées on
va se dédié un temps en
début d’après midi avec
des
ateliers
thérapeutiques on a au
début notre demande à
l’ARS qu’on va axer sur
la BPCO donc on va
« elle
est
importante »
hyper
« Et pour la famille ce
n’est pas évident on
essaie qu’elle soit là
pour l’aider, le soutenir
mais du coup la famille
enfin ici c’est un aspect
moi pris en charge.
Mais il faut absolument
que le patient se sente
acteur de sa maladie
parce que sinon il
n’adhère pas car s’il
est là pour subir ça ne
marche pas ».
« l’éducation on part
de
la
base
les
généralités, les causes
et des fois ils n’y en a
pas toujours donc des
fois ça peut être plus
délicat pour le patient
il faut qu’il connaisse
les différents objectifs
et étapes de sa maladie
pour savoir et y
adhérer. Car c’est un
investissement
quotidien et que le
quotidien est un peu
remis en question alors
du coup c’est à nous de
relativiser
justement
l’éducation. »
« on n’a pas vraiment
de contrat ni de projet
de soins car souvent ce
sont des gens que l’on
suit depuis des années.
Mais par contre ce
qu’il va se mettre en
place en avril c’est
l’hôpital de jour Il va
être axé sur l’éducation
thérapeutique avec un
médecin une infirmière
« importante mais il
faut que ce soit le
patient qui soit en
demande. »
« le patient c’est lui qui
devrait être au centre
de sa prise en charge et
la famille ici on ne
travaille pas avec. »
« faut
que
les
infirmières
soient
former c’est la seule
chose. »
«c’est le projet actuel
du service
a l’entrée il y a déjà les
patients qui sont vus
par le médecin, par
l’infirmière et par la
diététicienne quand elle
les voit elle évalue leur
besoins et voit leur
problématique
et
l’entretien
d’accueil
par les infirmières il y a
déjà des choses qui sont
formulés par le patient
on appelle ça le
diagnostic évaluatif et
pour l’instant c’est les
soignants
qui
organisent tout autour
des patients et on
aimerait que cela soit
l’inverse. Que ce soit le
patient
qui
soit
demandeur des cours
en fonction de leur
besoins et de leur
connaissance. Et le 16
avoir un atelier sur les
aérosols, les sprays, sur
la connaissance de la
maladie et un atelier
sur les signes de
décompensation de la
maladie.
C’est vrai que ça prend
du temps mais après on
espère être beaucoup
plus efficace dans nos
prise en charge pour le
patient c’est parfait. »
Axes
d’améliorations des
pratiques
professionnelles
« en fait on n’a pas le
temps et la durée de
l’hospitalisation
ne
nous
permet
pas
d’effectuer ce travail
qui est trop long. On
n’est pas efficace. On
est confronté à un
manque de moyens de
personnels et de temps.
en effet on n’a pas
beaucoup de temps à
leur accorder et la
structure n’est pas du
tout adaptée.[…] On
propose toujours des
solutions pour leur
sortie »
« les formations, du
temps, développer les
informations au patient
brochure, prospectus
donc ça du coup voilà.
Développer
la
pluridisciplinarité,
donc travailler encore
plus ensemble car je
pense que plus le
patient
a
différent
regards sur lui plus on
arrive à trouver des
objectifs et a le
satisfaire. Et après
évaluer les différents
programmes
c'est-àdire on a mis en place
quelque chose on lui a
posé des objectifs il a
eu son éducation et à la
fin du séjour as t’on
atteint les objectifs ?
Donc on fait vraiment
boucler
faire
la
boucle. »
une diététicienne c’est
des petits groupes.
Voilà. Il va proposer
différents ateliers sur le
diabète, la cuisine, la
prise en charge du sur
poids c’est encor un
peu floue mais ça va se
mettre en place. Dans
le service on une
diététicienne qui fait
des ateliers cuisine puis
deux infirmiers qui sont
formées sur l’éducation
et qui font des cours
sur le diabète. »
« ben… déjà que nous
on soit plus informer et
qu’on soit plus former
mais cela implique à
l’hôpital de nous payer
des formations pour
partir.
Mais
c’est
comme
ça
qu’on
pourra
le
mieux
prendre en charge le
patient.
Mais
en
thermes de frai c’est
très
couteux
donc
voilà. »
avril on ouvre un
hôpital de jour qui sera
basé
que
sur
l’éducation
thérapeutique
donc
notre projet sera là
bas. »
«c’est le regard que
l’on
peut
porter
lorsqu’on n’est pas
dedans
qu’il
faut
changer. Parce que il
arrive souvent que les
services qui sont pas
très actifs comme la
gériatrie, le SSR comme
des lieux où on ne fait
pas
grand-chose
heu…donc il y a déjà le
regard
des
professionnels a changé
parce que tout ce
travail d’éducation de
prévention c’est très
important certes ce
n’est pas du technique
mais
plus
de
l’accompagnement et
de l’échange mais ce
temps est pas reconnu
à la valeur de ce qu’il
peut rapporter
Et l’autre point être
moins directif nous
quand les patients sont
dans une démarche
d’éducation
thérapeutique leur dire
plutôt nous on peut
vous proposer ça mais
pas leur dire donc je
vais vous inscrirez là et
là.
il faut qu’ils obtiennent
ce dont ils ont besoins
et pas tout notre
arsenal ce n’est pas ce
qu’ils attendent.».
ANNEXE 8
Exemple de dossier d’éducation
thérapeutique
IDENTITE
Nom : ……………………………….
Prénom : ………………………
Date de naissance : …………..
Lieu : …………………………….
Adresse :
……………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………
……..
……………………………………………………………………………………………
………
Tel domicile : …………………..
@ Mail : …………………..
Tel portable : ………………..
Médecin traitant
Adresse :
…………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………
………….
……………………………………………………………………………………………
………….
Tel : ……………………………………………….
Pneumologue
Adresse :
………………………………………………………………………………………….
……………………………………………………………………………………………
…………….
……………………………………………………………………………………………
…………….
Tel : ………………………………………………
DIAGNOSTIC EDUCATIF
Date : ………………………..
Nom : ……………………….
Prénom : …………………..
Nom du soignant : …………
Qui demande l’éducation : ……………..
Prise en charge sociale :
Mutuelle : oui
non
RSA :
oui
non
Précarité : oui
non
CONTEXTE SOCIO-PROFESSIONNEL
(score EPICE)
SITUATION FAMILIALE
Vie en couple
Seul
Frères/Sœurs
Enfants
SITUATION PROFESSIONNELLE
Activité professionnelle
………………………………
Invalidité
Retraite
Exposition professionnelle à des substances irritantes
Niveau d’études
HYGIENE DE VIE
Parents
Profession :
ACTIVITE PHYSIQUE :
oui
non
Lesquelles :
……………………………………………………………………………………………
………………………………………..
A quel rythme :
……………………………………………………………………………………………
………………………………….
LOISIRS :
Lesquels :
……………………………………………………………………………………………
…………………………………………..
……………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………...
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………
TABAC
Non fumeur
Fumeur
consommation
journalière…………………………………………………………………….
Arrêt du tabac :
depuis quelle date ?
………………………………………………………………………………….
Durée du tabagisme : ……………………..
Environnement tabagique : oui
non
Si oui : travail
maison
autre lieu :
…………………………………………………
HABITAT- ENVIRONNEMENT
LIEU DE VIE
Ville
Campagne
Maison
Appartement
Plain-pied
Etage
ANIMAUX
Oiseaux
Chien
CONNAISSANCE ET VECU DE LA MALADIE
CONNAISSANCE
Savez-vous nommer votre maladie ?
oui
non
Qu’est que la BPCO pour
vous ?…………………………………………............................................
……………………………………………………………………………………………
…………………………………………………
Début des symptômes :
……………………………………………………………………………………………
…………..
Evaluation de la dyspnée au quotidien
Très gêné
Gêné
Peu Gêné
Pas Gêné du tout
Très
rarement
De façon
intermittente
jamais
Toux
Crachats
Encombrement bronchique
Exacerbations :
Nombre d’exacerbations dans l’année :
…………………………………………………………………………………
Recours en urgence : au médecin traitant
au pneumologue
Hospitalisation : oui
non
GESTION DE L’ESSOUFFLEMENT AU QUOTIDIEN :
Le traitement
Quels médicaments prenez-vous pour votre BPCO ?
Traitement per os
Nom
Quand ?
A quoi sert-il ?
Traitement inhalé
Nom
Quand ?
A quoi sert-il ?
Ce traitement vous semble t- il efficace ?.........................................................................
Sevrage tabagique :
non concerné
demandeur
non demandeur
Avez-vous de l’oxygéne ?
oui
non
Pourquoi ?............................................................................................................................
........
Avez-vous une assistance ventilatoire (VNI) ? oui
non
Pourquoi ?
……………………………………………………………………………………………
…………………
UTILISATION DES INHALATEURS
Traitement de fond
0………………………………………………………………………………
………………..………...10
mauvaise réalisation
bonne réalisation
0…………………………………………………………………………………………
…………………10
mauvaise réalisation
bonne réalisation
traitement de l’essoufflement
0…………………………………………………………………………………………
……………….10
Mauvaise réalisation
bonne utilisation
GESTION DES EXACERBATIONS
Citez les signaux d’alerte d’une exacerbation
Aggravation de l’essoufflement
Augmentation de la toux
Modification du volume des crachats
Modification de l’aspect des crachats
Fièvre persistante
Que faites-vous en cas d’aggravation des symptômes ?....................................................
……………………………………………………………………………………………
………………………………………..
IMPLICATION DE L’ENTOURAGE
La BPCO est- elle connue de votre famille ?
oui
non
Réaction…………………………………………………………………………………
………………………………………………
La BPCO est-elle connue de vos amis ? oui
non
Réaction :
……………………………………………………………………………………………
……………………………….
RESSENTI DE LA MALADIE
Cette maladie génère- t-elle des angoisses ? oui
non
(test HAD)
Précisez……………………………………………………………………………………
………………………………………….
PROJET DE VIE
Qu’aimeriez vous faire qui vous semble difficile aujourd’hui en raison de votre
maladie ?
……………………………………………………………………………………………
…………………………………………………
SYNTHESE ET CONCLUSION
Récapitulatif de l’histoire du patient et de sa BPCO
……………………………………………………………………………………………
.les points forts
……………………………………………………………………………………………
Pistes d’amélioration et compétences à acquérir
……………………………………………………………………………………………
Obstacles et éléments facilitateurs à la mise en place du projet éducatif
……………………………………………………………………………………………
Apprentissages à envisager pour assurer la sécurité, répondre aux besoins spécifiques et
à la réalisation du projet de vie du patient
CONTRAT EDUCATIF
PROJET DU PATIENT
Accepteriez-vous de participer à un projet d’éducation ?
Qu’en attendez-vous ?
OBJECTIFS
EDUCATIFS
Avant éducation
oui
non
Après éducation
Partiellement Non
Non
Partiellement Aquis
Acquis acquis
acquis acquis acquis
Connaitre sa maladie
Connaitre les
différents mécanismes
physio pathologiques
de la BPCO
Connaitre le rôle du
traitement inhalé de
courte durée d’action
Connaitre le rôle du
traitement de fond
Identifier les signes
annonciateurs d’une
exacerbation
Identifier les facteurs
aggravants de la
BPCO
Connaitre l’intérêt de
l’activité physique
dans la BPCO
Connaitre les règles
d’hygiène de vie
Avoir une attitude
adaptée en cas
d’exacerbation
Utiliser correctement
ses inhalateurs
Utiliser correctement
l’oxygène et la VNI
Exprimer et partager
le vécu de sa maladie
Utiliser les ressources
du système de soins,
faire valoir ses droits
ANNEXE 9
ARS éducation thérapeutique
Le composition du présent dossier est en conformité avec l’arrêté du 2
août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation
thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande
de leur autorisation.
è Veuillez compléter le dossier de vos éléments en caractères gras
La demande est à adresser en :
- 3 exemplaires sous pli recommandé avec avis de réception à l’ARS ChampagneArdenne, Direction de l’Offre de Soins, 2 rue Dom Pérignon, CS 40513, 51007 Châlons-enChampagne
version
informatisée
[email protected]
(format
« .pdf »)
à
ARS-CA-DIRECTEUR-OFFRE-
I - L’équipe
Le coordonnateur du programme :
Nom :
Adresse professionnelle :
Fonction :
Organisme d’appartenance (en préciser le statut juridique) :
Eventuelles formations et/ou expériences en éducation thérapeutique du patient :
Fournir, en annexe, pour chaque membre de l’équipe, ces mêmes informations ainsi que, pour
le(s) membre(s) de l’équipe ayant des compétences en éducation thérapeutique, la photocopie
du ou des documents en attestant.
L’équipe comporte-t-elle un ou plusieurs patients intervenant dans la mise en œuvre du
programme ?
1 Oui
1 Non
II - Structure accueillant le programme
Nom :
Adresse :
Statut juridique :
Horaires d’ouverture :
Si le programme comporte plus d’une structure d’accueil, fournir en annexe, pour chaque
structure, ces mêmes informations.
Si le programme concerne plus d’une région, fournir en annexe, pour chaque région, l’ensemble
des informations relatives à la rubrique « l’équipe ».
Rappel. ― Conformément aux articles L. 1161-1 et L. 1161-4 du code de la santé publique : «
...Dans le cadre des programmes (d’éducation thérapeutique), ...tout contact direct entre un
malade et son entourage et une entreprise se livrant à l’exploitation d’un médicament ou une
personne responsable de la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif
médical de diagnostic in vitro est interdit...
Les programmes (d’éducation thérapeutique), ... ne peuvent être ni élaborés ni mis en œuvre
par des entreprises se livrant à l’exploitation d’un médicament, des personnes responsables de
la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro ou
des entreprises proposant des prestations en lien avec la santé... »
III - Le programme
Intitulé :
S’agit-il d’un programme opérationnel avant la promulgation de la loi du 21 juillet 2009 portant
réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ?
1 Oui
1 Non
Si oui, depuis quelle année ?
S’agit-il d’un programme opérationnel après la publication de la loi du 21 juillet 2009 ?
1 Oui
1 Non
Pour les programmes dont le coordonnateur est un médecin ou un autre professionnel de santé
:
Le programme a-t-il été co-construit avec une association de patients agréée au titre de l’article
L. 1114-1 du code de la santé publique ?
1Oui
1 Non
Si oui, avec quelle association ?
Cette association participera-t-elle au déroulement du programme ?
1 Oui
1 Non
Pour les programmes dont le coordonnateur est un membre d’une association de patients
agréée au titre de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique :
Le programme a-t-il été co-construit avec une équipe médicale ?
1 Non
1Oui
Si oui, avec quelle équipe ?
Cette équipe médicale participera-t-elle au déroulement du programme ?
1 Oui
1 Non
A quel(s) problème(s) de santé le programme s’adresse-t-il :
Au moins une des 30 affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30),
l’asthme ou une ou plusieurs maladies rares.
Une priorité régionale. Préciser :
Autre. Préciser :
Si possible, quelle est l’estimation du nombre de bénéficiaires potentiels du programme ?
Le programme d’éducation thérapeutique est-il couplé avec une action d’accompagnement au
sens de l’article L. 1161-3 ?
1 Oui
1 Non
Joindre en annexe une description du programme en deux pages maximum, en veillant à ce
que l’ensemble des éléments de l’encadré « Le programme » du cahier des charges y figure.
IV - La coordination
Décrire succinctement quelles modalités de coordination et d’information entre les intervenants
au sein du programme sont envisagées.
Décrire succinctement quelles modalités de coordination et d’information avec les autres
intervenants du parcours de soins du patient, notamment son médecin traitant, sont prévues.
V - L’éthique, la confidentialité et la déontologie
Joindre en annexe une copie des documents d’information et de consentement du patient lors
de son entrée dans le programme.
Décrire succinctement selon quelles modalités la confidentialité des données (y compris
informatisées, le cas échéant) concernant le patient est assurée et selon quelles modalités son
consentement pour l’entrée dans le programme et son consentement pour la transmission des
données le concernant seront recueillis.
Le cas échéant, l’exploitation des données individuelles donnera-t-elle lieu à une demande
d’autorisation auprès de la CNIL ?
1Oui
1 Non
Joindre en annexe une copie de charte d’engagement de confidentialité que devront signer les
intervenants.
Joindre en annexe une copie de la charte de déontologie qui sera conclue entre les
intervenants.
VI - L’évaluation du programme
Décrire succinctement selon quelles modalités et sur quel(s) critère(s) sera réalisée l’autoévaluation annuelle du programme.
Décrire succinctement selon quelles modalités et sur quel(s) critère(s) sera réalisée l’évaluation
quadriennale du programme.
VII - La transparence
Lister les éventuelles sources de financement du programme en précisant, pour chaque source,
le montant du financement.
ANNEXE 10
LE LABYRINTHE
DE L’ACCEPTATION DE LA MALADIE CHRONIQUE
Institution de Formation en Soins Infirmier
Centre Hospitalier Sainte Marie
PRIVAS
Promotion : 2009/2012
Auteur : PUAUX Elodie
Titre :
Mots clés : maladie chronique, déni, acceptation, chemin, accompagnement, embûche,
éducation thérapeutique, soins relationnels, entourage, santé publique.
Key word : chronic illness, denial, acceptance, way, caring, pitfalls, therapeutic
education, relational care, circle, public health.
Résumé : La maladie chronique est un problème de santé publique actuel. Nous
sommes tous concernés par ce « phénomène de société » soit dans notre pratique
professionnelle soit dans notre entourage proche. L’annonce du diagnostic bouleverse
la vie sociale, professionnelle, affective et familiale voire même l’identité de la
personne soignée. Au-delà du traitement, c’est la prise de conscience de ne pouvoir
guérir. Elle change la représentation du temps et peut soulever une angoisse de mort.
Elle inflige ses contraintes et parfois ses handicaps. Elle modifie les rapports avec les
autres et finalement les rapports à soi. La maladie chronique impose un travail
d’acceptation que l’on peut assimiler au travail du deuil. Le chemin vers cette
acceptation est souvent long, sinueux et remplis d’obstacles. En tant que soignant notre
rôle est d’accompagner au mieux le patient sur ce chemin chargé d’embûches. Mais
comment faire?
Abstract: Chronic disease is an actual public health problem. We are all affected by
this "social phenomenon" either in our professional practice or in our immediate
relatives’ circle. The announcement of the diagnosis upsets the social, professional,
emotional and family life, or even the identity of the concerned person himself. Beyond
treatment, it is the awareness of not being able to heal. It changes the scale of time and
may highlight a fear of death. It imposes its constraints and sometimes its drawbacks. It
changes the relationship with others and finally reports to itself. Chronic illness
enforces an acceptance that can be compared to the work of mourning. The way to
acceptance is often long, winding and full of obstacles. As caregivers, our role is to
accompany the best we can the patient on the path, avoiding the pitfalls. But how?