une étude exploratoire

Transcription

Etude exploratoire auprès de personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer
ou d’une maladie apparentée
âgées de moins de 65 ans
Rapport d’étude
En partenariat avec
Février 2012
Etude exploratoire auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
ou maladies apparentées âgées de moins de 65 ans
Rapport d’étude – février 2012
1
SOMMAIRE
A.
I.
II.
Le contexte de l’étude ..................................................................................... 3
Préambule ......................................................................................................... 3
Problématique ................................................................................................... 3
B.
Les objectifs de l’étude ................................................................................... 4
C.
I.
II.
Le dispositif de l’étude.................................................................................... 5
La méthodologie ................................................................................................ 5
Le guide d’entretien ........................................................................................... 6
D. Les principaux résultats ................................................................................. 7
I. Description de l’échantillon ................................................................................ 7
II. Analyse des entretiens ...................................................................................... 7
III. Le diagnostic tel que rapporté et vécu par les personnes
malades jeunes ........................................................................................................ 8
IV. Une vie bouleversée ........................................................................................ 10
V. Stratégies pour faire face à la maladie ............................................................ 13
VI. Difficultés et besoins........................................................................................ 18
E.
Bilan et perspectives..................................................................................... 21
Références ............................................................................................................ 22
Remerciements ..................................................................................................... 23
Coordonnées ........................................................................................................ 23
Annexe 1 ................................................................................................................ 24
Annexe 2 ................................................................................................................ 24
Annexe 3 ................................................................................................................ 28
Annexe 4 ................................................................................................................ 31
2
A.
Le contexte de l’étude
I. Préambule
En France, le nombre de personnes jeunes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou
d’une maladie apparentée est imprécis. Aucune donnée n’a officiellement été recueillie
mais une estimation est possible à partir d’études menées dans d’autres pays
européens1 qui évaluent à environ 32 000 le nombre de personnes malades de moins
de 65 ans en France et entre 15 et 25 000 le nombre de personnes de moins de 60
ans.
Les personnes de moins de 65 ans représenteraient 3,1% (avant 60 ans : 1,9%) des
personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée1.
Selon l’assurance maladie, environ 8 000 personnes de moins de 60 ans bénéficiaient
en 2007 d’une prise en charge en ALD (affection de longue durée) pour une maladie
d’Alzheimer ou une maladie apparentée2.
La maladie d’Alzheimer qui frappe majoritairement des personnes âgées de plus de
75 ans est ainsi considérée comme une maladie de personnes âgées.
Tous les dispositifs de prise en soin existant sont donc conçus et financés pour des
personnes de plus de 65 ans, et les besoins particuliers des malades jeunes ne sont
pas pris, à ce jour, suffisamment en considération.
Depuis plusieurs années certaines personnes malades jeunes, comme d’autres
groupes stigmatisés, se sont organisées pour lutter contre les idées reçues et pour
demander leur reconnaissance sociale (Honneth, 1992).
Fort de ces constats et des situations rencontrées sur le terrain par les associations
départementales, France Alzheimer a ouvert depuis plusieurs années une réflexion sur
le thème des malades jeunes pour définir un premier cadre d’actions.
II. Problématique
Si les malades jeunes sont minoritaires et donc souvent absents des discours sur la
maladie, ils connaissent des situations particulièrement douloureuses.
Des problèmes spécifiques existent liés à la difficulté du diagnostic, à l’accès aux
dispositifs de prise en charge, à l’incidence de la maladie sur la vie professionnelle,
familiale, sociale et financière, à l’absence de cadre juridique, etc.
1
Etude EURODEM European Community Concerted Action on the Epidemiology and prevention of Dementia Group (étude sur
des cas diagnostiqués dans 10pays européens), 2003
2
Lebert Florence, 2007
3
Le plan Alzheimer 2008-2012, à travers 2 de ses 44 mesures s’est intéressé pour la
première fois à la problématique spécifique des personnes malades de moins de
60 ans :
-
La mesure 18 qui a pour objectif de mieux penser l’hébergement des malades
jeunes a eu pour mission de rédiger des recommandations sur le sujet.
-
La mesure 19 a conduit à la création d’un Centre national de référence malades
Alzheimer jeunes3 afin d’améliorer l’accès au diagnostic, la qualité et la coordination de
la prise en charge des personnes malades.
Dans le cadre de la mesure 18, une enquête a été menée par la Fondation Médéric
Alzheimer et le Centre national de référence malades Alzheimer jeunes4 dans deux
régions (Nord-Pas-de-Calais et Rhône Alpes) représentant ainsi 17% de la population
française.
Les principales conclusions de cette enquête montrent que :
-
Peu de personnes de moins de 60 ans souffrant de maladie d’Alzheimer ou de
maladies apparentées vivent en institution (probablement moins de 3%) ; il s’agit alors
en grande majorité d’établissements pour personnes âgées (80%).
-
80% des structures s’estiment très souvent mal adaptées pour accueillir ces
malades jeunes, essentiellement en raison du manque de formation des équipes, de
l’inadaptation des locaux, du type d’animation proposé et des difficultés liées à la
cohabitation entre ces personnes et les autres résidents.
Mais il n’existe à ce jour aucune étude en France sur les besoins des personnes
malades jeunes vivant à leur domicile.
La définition d’actions adaptées aux besoins des personnes malades jeunes
passe nécessairement par une phase exploratoire préalable. C’est la raison pour
laquelle l’association France Alzheimer en partenariat avec Humanis périmètre
Aprionis, groupe de protection sociale, a engagé une étude sur ce sujet en 2011.
B.
-
-
4
Les objectifs de l’étude
Cette étude exploratoire vise à :
appréhender la perception et le vécu des personnes malades jeunes et leurs
besoins ;
repérer les actions menées par les associations du réseau France Alzheimer en
direction des personnes malades jeunes et les difficultés rencontrées.
Cet état des lieux auprès des personnes malades jeunes avaient pour objectifs :
de mieux comprendre leur vécu de la situation et leurs besoins,
de recueillir les initiatives et les besoins des associations locales,
Centre national de référence malades Alzheimer jeunes – www.centre-alzheimer-jeunes.fr
4
-
de définir une série d’actions concrètes en réponse aux besoins exprimés ou
identifiés.
C.
Le dispositif de l’étude
I. La méthodologie
Cette étude a été réalisée en deux phases de mars à septembre 2011:
•
-
Phase 1 → Enquête préliminaire auprès des associations du réseau (marsmai 2011) : les personnes malades de tout âge en phase débutante
Lors de cette phase un questionnaire a été envoyé (cf. annexe 1) aux
106 associations du réseau FA pour :
connaître le type de sollicitations exprimées par les personnes à un stade débutant
de la maladie et/ou par leur famille ;
répertorier les actions mises en place par les associations en direction de ces
personnes et/ou en direction de leur famille ;
identifier les difficultés rencontrées par les associations pour répondre à ce public
spécifique.
Les résultats se trouvent en annexe de ce rapport (cf.annexe 2)
•
Phase 2 → Étude portant sur le vécu et les besoins des personnes malades
jeunes vivant à domicile (mai-septembre 2011)
Cette phase consistait à :
- Constituer un échantillon de 20 personnes malades. Le recrutement s’est effectué
grâce à la collaboration des associations France Alzheimer et du centre mémoire
du CHU de Lille.
-
Réaliser 20 entretiens en face-à-face sans la présence d’un membre de l’entourage
à partir d’un guide d’entretien (cf. annexe 3).
-
Compléter ce premier entretien avec la personne malade par un entretien avec
l’aidant familial sur les mêmes thématiques.
Déroulement de la phase 2 :
Vingt entretiens individuels d’une heure en face-à-face sans la présence de l’aidant
ont été réalisés :
- 9 entretiens sur Lille et sa région ;
- 2 sur Paris et en IDF ;
- 2 dans les régions Ouest ;
- 7 dans les régions Sud-Est.
5
Cet entretien était suivi par un entretien d’une heure avec l’aidant familial (face-à-face
ou téléphone).
Si la priorité de cette étude était de recueillir la parole des personnes malades, il nous
semblait important d’entendre conjointement celle de l’aidant (en majorité le conjoint)
pour obtenir une vision plus globale de la trajectoire de la maladie (Strauss, 1991) et du
contexte relationnel. Cependant l’analyse s’est essentiellement centrée sur
l’information recueillie auprès des personnes malades même si une analyse a été
réalisée des entretiens avec les aidants familiaux (cf.annexe 4).
Les critères d’inclusion des personnes malades étaient les suivants :
être volontaire pour participer à l’étude ;
être en capacité de s’exprimer sans difficultés ;
avoir connaissance de son diagnostic.
Nous n’avons pas cherché à évaluer précisément le stade de la maladie des
personnes constituant notre échantillon (par exemple avec un score au MMS), le plus
important était leur désir de participer à l’étude.
Le recrutement, via les associations France Alzheimer (18 sujets) et la consultation
mémoire de Lille (2 sujets) ont permis de s’assurer du suivi et de l’accompagnement
des personnes recrutées par une structure.
Il était important de pouvoir rencontrer la personne malade seule (dispositif
rarement mis en place pour ce type d’étude) afin qu’elle soit en mesure de pouvoir
s’exprimer librement sur tous les sujets. Nous souhaitions éviter l’influence du ressenti
de l’aidant familial sur celui de la personne malade ou vice versa.
Les objectifs de l’étude ont été présentés et rappelés plusieurs fois lors de chaque
contact avec le couple (lors de la proposition, de la prise de rendez-vous, le jour de
l’entretien). Nous demandions aux personnes malades de signer un accord pour
l’enregistrement.
Les entretiens ont tous été enregistrés. Ils étaient basés sur un guide d’entretien ; ils
ont été réalisés par cinq personnes : trois psychologues, un étudiant de master 2 de
psychologie et une psychosociologue qui n’avaient jusqu’alors jamais rencontré les
interviewés.
Si dans l’ensemble les entretiens ont pu être menés jusqu’à leur terme, dans certains
cas des difficultés de langage ou de concentration ont pu en limiter la durée. L’accueil
par les couples a toujours été très positif. Un retour sur les résultats de la recherche
leur a été proposé avant la fin de l’année 2011.
II. Le guide d’entretien
Afin de répondre aux questions posées par l’étude, le guide d’entretien portait sur les
points suivants :
vécu du diagnostic ;
6
perception et vécu des conséquences de la maladie ;
attitudes et stratégies développées ;
relations avec l’entourage ;
difficultés rencontrées et besoins.
D.
Les principaux résultats – PHASE 2
I. Description de l’échantillon
L’échantillon est constitué de 20 personnes malades :
-
Sexe : 9 femmes et 11 hommes ;
-
Situation de famille : 18 en couple, 1 personne divorcée vivant seule avec ses
enfants, 1 personne veuve vivant seule. Tous parents d’au moins un enfant ;
-
Type de pathologie : 16 atteints d’une maladie d’Alzheimer et 4 d’une maladie
apparentée ;
-
Âge : 4 moins de 50 ans / 6 entre 51 et 55 ans / 3 entre 56 et 60 ans / 7 plus de 61
ans (maximum 66 ans avec une exception 1 personne de 78 ans) ;
-
Diagnostic : 4 diagnostiqués depuis 1 an / 6 depuis 2 ans /10 depuis plus de 2 ans
(maximum depuis 5 ans) ;
-
Catégorie socioprofessionnelle : 1 agriculteur / 5 artisans, commerçants et chefs
d’entreprise / 3 cadres et professionnels intermédiaires supérieurs / 5 professionnels
intermédiaires / 6 employés ;
-
Situation professionnelle : 6 retraités / 12 en arrêt de travail dont 10 en arrêt
maladie (invalidité) et 2 au chômage ou licencié / 1 sans activité / 1 avec une activité
adaptée.
II. Analyse des entretiens
Cette étude étant exploratoire, elle est basée sur des entretiens individuels semidirectifs approfondis.
Une analyse de contenu thématique a été réalisée à partir des données recueillies et
mis en évidence les résultats ci-dessous.
7
III. Le diagnostic tel que rapporté et vécu par les personnes malades
jeunes
a) Deux éléments qui amènent à consulter
-
Pour la personne malade, la première consultation est liée à des difficultés :
rencontrées dans le cadre de son travail (16 personnes sur 20) ;
et/ou
identifiées par l’entourage (12 sur 20).
Précisément trois difficultés perçues par l’entourage (les oublis, le fait de se sentir
perdu et la fatigue) vont amener la personne malade à consulter.
« C’est là, qu’elle a vu que j’étais perdu, je ne savais plus ranger les choses, faire les
choses, là, j’étais complètement dans la panade. »
Ces personnes malades jeunes mentionnent généralement une situation qui devenait
de plus en plus difficile à maîtriser, en particulier dans le cadre du travail (la majorité
de l’échantillon était en activité lors des premiers symptômes).
« Je laissais s’accumuler les choses, on fait des comptes-rendus de chantier, etc. et ça
s’accumulait, et puis on m’appelait, on me demandait un renseignement et c’était dans
la pile et c’était la catastrophe. Je m’en rendais compte que ça n’allait pas dans ces
moments de panique. »
Il se trouve que dans 9 situations sur 20, il s’agit d’une forme génétique de la
maladie (forme plus fréquente chez les malades jeunes). De ce fait, environ la moitié
des malades et leurs proches avaient déjà connaissance de la maladie et pouvaient
identifier des similitudes de comportements avec le(les) proche(s) déjà atteint(s).
b) L’annonce du diagnostic à la personne malade jeune
Dans la totalité des cas le diagnostic a été annoncé directement à la personne malade
jeune (20/20), parfois sans la présence de l’aidant.
Ceci est à l’opposé du cas des personnes malades plus âgées à qui l’annonce du
diagnostic est en général « préférentiellement faite à la famille et rarement directement
à la personne elle-même » (INPES, 2010).
Cette annonce est souvent jugée maladroite et inadaptée, voire brutale, véhiculant
une image négative et pessimiste de la maladie (sans espoir).
A l’issue de cette première consultation, les personnes malades jeunes ont l’impression
de n’être plus capables de faire quoique ce soit du jour au lendemain.
« Quand on vous dit carrément : ʺvous n’allez plus rien faire, vous pouvez rester chez
vousʺ. Alors là, ça, c’est la catastrophe. Et ça, c’est dur. C’est pour ça que mon mari a
été un petit peu perturbé aussi, comme moi. Parce qu’ils ont dit : ʺelle ne peut plus rien
faire.ʺ»
8
Comme l’ont montré Beattie A., Daker-White G., Gilliard J., Means R. (2004) dans leur
étude auprès de personnes malades jeunes, il apparait nécessaire face à ce constat,
« de considérer pleinement la question de l’annonce du diagnostic, de la préparation à
le recevoir, de l’information à procurer aux malades jeunes en plus du diagnostic,
notamment en termes de services mis à leur disposition. »
c) Un diagnostic jugé trop long à établir
Pour la moitié de l’échantillon le diagnostic est précédé d’un premier diagnostic de
dépression (9 personnes sur 20).
Ces personnes malades jeunes sont confrontées au fait que la maladie est difficilement
associée à des personnes de moins de 65 ans. Ce problème rallonge le temps entre
la première consultation et la consultation d’annonce. Le délai diagnostic est ainsi plus
long.
Il est souvent perçu par les personnes malades comme une perte de temps,
notamment par rapport à la prise en charge médicamenteuse. Selon elles, si le
diagnostic avait été plus précoce, le traitement aurait pu commencer plus tôt et aurait
peut-être davantage freiné l’évolution de la maladie.
d) Un diagnostic difficile à accepter
Pour plus de la moitié l’échantillon (11 sur 20), le diagnostic a été très difficile à
accepter. Il s’agit d’un choc, « de quelque chose qui vous tombe dessus ».
« Je me suis dit : c’est trop tôt. Ce n’est pas possible. De toute façon on était anéanti et
puis après on prend un peu de recul. Il y a d’abord un temps d’abattement. »
« Je sais que j’ai ce poids là. C’est tombé sur moi, ce serait tombé sur un autre c’est
pareil. De toute façon quand c’est là, c’est là, tu ne peux pas l’enlever. »
Pour certaines personnes ce choc du diagnostic est suivi d’un certain soulagement
car elles peuvent enfin mettre un nom sur leurs troubles.
« Au moment du diagnostic j’étais, contre toute attente, complètement soulagée, parce
qu’entre deux on m’a diagnostiquée bipolaire. J’étais soulagée, je savais que je devais
me battre contre quelque chose. »
e) Une conscience aigüe des troubles
Les personnes interrogées ont toutes conscience de leurs pertes et se rendent
comptent d’un certain déclin. Dans leur étude Beattie et al. (2004) ont montré que
9
cette pleine conscience des troubles est une spécificité des personnes malades
jeunes.
En effet chez la personne jeune, les troubles de mémoire sont rarement banalisés car
ils ne peuvent être confondus avec le déclin cognitif dû au vieillissement normal.
Elles décrivent aussi précisément l’impact que cela a eu dans leur vie et les
bouleversements qui en découlent.
IV. Une vie bouleversée
a) Des bouleversements psychosociaux majeurs
Les personnes malades jeunes déclarent que suite au diagnostic leur vie a
considérablement changé. Elles décrivent ainsi trois pertes majeures :
•
Perte de leur activité professionnelle (16 personnes sur 20)
L’abandon d’une activité professionnelle est souvent imposé et sans aménagement
possible. Cette cessation d’activité est brutale et donc très mal vécue. Elle s’associe à
une perte de rôle et de statut social (12 personnes sur 20 sont en arrêt maladie ou de
travail lors de l’entretien).
«J’’avais des absences, j’ai eu des problèmes et cette personne chez qui je travaillais
depuis 20 ans m’a dit un beau jour : ʺje ne peux pas te garder, il va falloir que tu
cherches ailleursʺ. Je devais être trop lent, j’étais bordélique, de plus en plus
bordélique »
« Le problème c’est que je me suis retrouvé en arrêt pendant 6 mois, du jour au
lendemain. Cela m’a foutu un coup. Au début je l’ai très mal vécu ».
•
Perte de certaines activités de loisirs (11 personnes sur 20)
Les personnes malades jeunes sont très souvent obligées d’arrêter certains loisirs
devenus trop dangereux (ex. la chasse) ou trop difficiles.
« Je me suis donc retrouvé en cessation d’activités complète et j’étais à la maison. Je
m’ennuyais et je ne comprenais pas. Surtout je ne comprenais pas ».
•
Perte d’autonomie (10 sur 20)
Les personnes ressentent petit à petit la diminution de leur autonomie, le fait de ne
plus pouvoir faire quoi que ce soit seul. La problématique de la perte d’autonomie
s’actualise souvent dans celle de la conduite automobile. Symbole de cette perte,
pour elles ne plus pouvoir conduire est quelque chose de difficile à vivre.
10
« J’ai conduit mais il y a très longtemps. On ne s’en rend pas compte mais c’est
quelque chose qui est important et qui permet de se déplacer. Maintenant je suis
coincée. »
La perte de loisirs et la perte de l’activité professionnelle astreignent les
personnes malades à rester à la maison et les confrontent à un certain vide et
ennui. Plus de la moitié a indiqué se retrouver seule du jour au lendemain, sans
savoir quoi faire. Dès lors, faire les choses seul devient un problème, cela est un
frein pour trouver de nouvelles occupations.
b)
Des bouleversements relationnels et affectifs
Les personnes interrogées ont aussi souligné les bouleversements importants que
cela entraîne au niveau relationnel avec la sensation importante que cette situation
est très pesante pour leur entourage (10 sur 20).
•
Dans la vie familiale
Elles indiquent des changements importants dans la relation avec leurs proches,
notamment avec leurs enfants. Ce thème a été souvent difficile à aborder et à
approfondir avec elles.
Lors des entretiens avec les aidants, il est apparu que dans beaucoup de situations la
relation avec les enfants, suite au diagnostic, était compliquée, voire tendue
(incompréhension, rejet, peur, etc.). L’aidant essayant la plupart du temps de faire
« tampon » et de protéger les enfants (surtout les jeunes enfants).
« Avec les enfants, je ne leur en parle pas. Ils ne m’en parlent pas ».
« Au niveau de l’autorité parentale, je ne sais pas mais en tout cas au niveau de la
relation avec les enfants cela change beaucoup »
« La présence des enfants compliquent vraiment les choses, en fait, car ce sont des
interférences, ils réclament en permanence ».
Au niveau du couple, certaines personnes évoquent une inversion des rôles. Pour
la majorité le sentiment de dépendre de l’autre à tous les niveaux (financier,
matériel, affectif, etc.) est devenu prégnant. Les personnes malades jeunes se
retrouvent dans une situation où de fait elles n’ont plus la liberté au sein de leur couple,
de rester ou de partir. Cinq personnes sur vingt soulignent aussi que l’entourage, suite
au diagnostic, a pu être trop protecteur, les obligeant à réagir pour ne pas laisser ce
type de relation s’installer.
« Autrefois je chapeautais tout et je pensais que c’était la bonne chose. Maintenant ce
qui m’agace c’est d’être obligée d’être dans l’autre position, d’être obligée d’être
demandeur »
11
« Pour moi je n’ai plus la possibilité de plaire, je n’ai plus la possibilité de refaire ma
vie, si je voulais refaire ma vie. J’ai l’impression d’être à lui. »
Les personnes malades jeunes parlent rarement au quotidien de leur maladie même si
dans la majorité des cas les proches (amis et familles) sont au courant.
•
Dans la vie sociale
Les personnes interrogées, à cause notamment de leurs difficultés de langage et de
concentration, ne supportent plus le bruit et n’arrivent plus à suivre une conversation
comme avant. Elles ont donc tendance à ne plus vouloir être en présence de trop
de monde et à s’isoler.
« Aujourd’hui je ne supporte plus le monde, je ne supporte plus le bruit. Il n’y a plus
grand-chose que je supporte en fait. »
« Le fait d’entendre parler autour de moi, de voir les personnes entrer puis sortir, je ne
supporte plus. Quand il y a trop de bruits cela me fatigue énormément. »
« Moi j’ai coupé avec mes amies. J’ai du mal à supporter le bruit, c’est trop bruyant
pour moi et j’ai du mal à suivre. »
« Je vais beaucoup moins là où il y a du monde, là où je risque de rencontrer de
nouvelles personnes. Il faut que je voie les mêmes personnes. J’ai un grand manque
de confiance en moi. »
La stigmatisation de cette maladie et l’impact du regard des autres sont aussi des
éléments qui amènent les malades jeunes à s’isoler progressivement afin d’éviter
notamment de devoir se justifier. Elles ont dû faire face à des situations difficiles et se
sentent mal à l’aise en public.
« Il faut trouver quand même une place dans la société, tu n’es plus l’égal de tes
pairs. »
« On est sans arrêt à devoir se justifier. »
Cette maladie a eu pour conséquence « de faire le tri » parmi leurs amis, mais les plus
proches d’entre eux sont restés et leur apportent leur soutien.
c) Des bouleversements de l’image de soi
Face à ces bouleversements (familiaux, sociaux, etc.) les personnes malades
ressentent plusieurs sentiments qui viennent confirmer les premières craintes
ressenties lors de l’annonce du diagnostic « de ne plus servir à rien » / « de ne pas
vouloir être une charge » :
•
Le sentiment d’être incapable / de ne plus servir à rien (11/20)
12
Beaucoup expriment le fait de ne plus oser rien faire. Elles ont conscience de la perte
progressive de leurs facultés et se sentent diminuées (baisse de l’estime de soi).
« Que les gens puissent penser que vous ne servez à rien. C’est ça qui est le plus dur
à gérer parce que des fois, je ferais bien des choses mais on va me dire : « non ne fais
pas ça ! » alors que je sais très bien que si je le fais, c’est que c’est bon, je peux le
faire. Mais les gens pensent que je ne suis plus capable. »
•
Le sentiment d’être coincé / dépendant des autres (10/20)
Elles se sentent démunies face à cette situation. La perte de leur liberté, le fait de ne
plus pouvoir faire des choses par elles-mêmes est très difficile à vivre.
« Je ne vais jamais aller chercher quelque chose toute seule. Ce côté d’être un peu
compressé. Je voudrais faire ce que je veux. C’est comme ci j’avais une corde là qui
m’oublie pas. »
« A l’époque, je prenais des décisions, on les prenait conjointement. Maintenant, les
décisions viennent à 99% d’elle. Bon enfin je ne vais pas dire qu’elle fait tout, toute
seule. On en parle, elle en parle, elle me dit, mais maintenant c’est elle qui dirige
quoi. »
•
Le sentiment de culpabilité et la peur de peser sur l’entourage (11/20)
Les conséquences sur la vie de l’entourage sont importantes et la personne malade
jeune en a conscience. Elle a vraiment la sensation d’être une charge pesante pour
son entourage à qui elle fait subir cette situation. Ces personnes malades jeunes
déclarent prendre sur elles et essayer de ne pas montrer leurs difficultés afin de ne pas
trop peser sur leurs proches.
« J’espère que je le verrai arriver un peu et que je pourrai prendre les devants, que je
serai capable de prendre les décisions voulues, en temps voulu quoi ! Je ne veux pas
vivre aux crochets de tout le monde. Je ne veux pas être un boulet pour toute la
famille. Je ne sais pas, on verra bien. »
« Je ne veux pas être une charge pour ma femme, devenir pour elle un boulet, devenir
encombrant pour ma famille quand je ne pourrais plus rien faire »
V. Stratégies pour faire face à la maladie
Face à ces changements et à l’impact que cela peut avoir dans leur vie quotidienne,
les personnes malades jeunes vont adopter des attitudes et des comportements
spécifiques pour faire face à cette situation.
a)
Une vie au jour le jour
13
Nombreuses sont celles (12/20) qui essaient de relativiser la situation en expliquant
qu’il existe des situations encore plus difficiles à vivre. Elles déclarent qu’il faut
maintenant « faire avec ».
Toutes les personnes interrogées disent vivre leur vie au jour le jour.
Elles déclarent être obligées de vivre ainsi face à l’incertitude de l’évolution de la
maladie et de ce qu’elles seront encore capables de faire demain.
Cette vie au jour le jour leur permet de vivre de manière moins anxiogène la
situation en évitant de se projeter dans le futur.
« Maintenant on vit au jour le jour. On prend les choses comme ça vient. De toute
façon il n’y a que comme cela qu’on peut vivre. Sinon si on pense déjà à l’avenir, elle
ne sera pas belle la fin. Alors autant en profiter maintenant. Il faut être fataliste. De
toute façon on ne peut rien changer. »
« L’avenir je préfère ne pas y penser. Je ne sais pas où cela va m’amener. Cela ne me
dit rien d’avoir des idées moroses et de commencer à me poser des questions sur
l’avenir. »
« Je vis au jour le jour. On en rigole aussi souvent, il faut bien le prendre comme cela.
En général j’accepte le bon comme le mauvais. De toute façon c’est la vie qui est faite
comme cela, il faut l’accepter. »
b)
Deux « types » d’attitudes face à la maladie
Il apparait que dans cet échantillon nous observons deux types de profils :
La personne malade plutôt « combative » (11/20) :
Les personnes se décrivent comme battantes, essayant de profiter au maximum, plutôt
optimistes et voulant en faire toujours plus. Elles vont essayer de lutter contre la
maladie et ses représentations. Malgré le choc ressenti, elles vont rapidement essayer
d’initier de nouveaux projets. Elles veulent continuer à agir et à jouer un rôle (de porteparole, de citoyen, de parent, de conjoint, etc.).
«Je vis avec mais je n’accepte pas. Je veux faire avancer les choses pour moi et pour
tout le monde. Que cela serve à quelque chose. »
« Comme je ne sais pas combien de temps il me reste à être valide, je me dis que ce
qui est pris, est pris et qu’il faut vraiment en profiter un maximum avec ma femme, mes
enfants, mon petit-fils. »
« J’essaie de profiter au maximum avant de ne plus pouvoir, je n’ai pas envie non plus
de tout arrêter pour ma sécurité »
14
« C’est une maladie dégénérative, on le sait, ce qui est fait est fait, mais après, on peut
se battre pour garder un minimum, pour être dans la société, dans la vie. On ne passe
pas forcément de la vie, à la mort cérébrale quoi ! »
Les personnes malades ayant adopté ce profil, apparaissent être davantage dans
« une lutte face aux effets de la maladie dans leur vie quotidienne et de lutte face à la
représentation disqualifiante du malade d’Alzheimer. » (Rolland, 2010). Comme a pu le
souligner cette auteure, « les personnes qui appréhendent la maladie de cette manière
vont s’investir dans un rôle de porte-parole » ce qui est le cas dans notre échantillon
pour 4 cas sur 11.
Une personne plutôt « en retrait » (9/20) :
Ces personnes se décrivent comme des personnes plutôt calmes qui aiment rester
tranquilles, ne pas modifier leurs habitudes et se laisser porter. Elles expriment une
plus grande résignation et un plus grand sentiment d’ impuissance.
Les personnes malades ayant ce type de réactions sont moins dans « la
revendication » ou dans la lutte. Elles se protègent en se créant un environnement
sécurisant.
« J’aime bien faire mes petites choses à ma façon, il ne faut pas m’embêter, j’ai besoin
de me créer ma bulle. »
Ces attitudes sont sans aucun doute très fortement liées à la personnalité mais
dépendent également des représentations qu’a la personne de la maladie qui
l’affecte.
Elles témoignent de la forte détermination des personnes concernées à faire face
à la situation et à l’aménager pour subir le moins possible les effets des
symptômes. Les personnes interrogées font toute preuve d’une capacité de
résilience qui leur permet de surmonter l’épreuve de la maladie en positivant le
plus possible la situation.
c)
Des stratégies centrées sur le problème
Au quotidien, face aux bouleversements vécus et selon l’attitude adoptée, les
personnes malades interrogées développent et mettent en place des stratégies
différentes. Pour toutes, l’objectif est de pouvoir mieux faire face au quotidien et de
trouver des solutions aux difficultés rencontrées. Ces stratégies appelées « coping »
peuvent être de deux types (Lazarus et Folkman 1984).
Le « coping » centré sur le problème qui correspond aux efforts cognitifs et
comportementaux du sujet pour modifier la situation (élaboration de plan d’action,
réévaluation positive, recherche d’information, etc.) et apparaît plus sous forme « esprit
combatif ».
A l’inverse, le coping centré sur l’émotion qui comprend les diverses tentatives du
sujet pour gérer la tension émotionnelle induite par la situation (évitement, dénégation,
dramatisation, etc.). Ce coping apparait plus sous forme impuissance-désespoir, autoaccusation, évitement émotionnelle, etc.
15
Parmi ces deux types de coping, les malades jeunes de l’échantillon, déploient
davantage de stratégies centrées sur le problème et cela que l’on soit « combatif » ou
« en retrait ».
Rester actif (17/20) : maintenir et développer des centres d’intérêts / refaire
des projets.
La majorité des personnes malades interrogées a exprimé l’importance de mettre en
place des activités afin d’occuper le vide laissé notamment par l’arrêt brutal de leur
activité professionnelle. Elles essayent toutes de faire une ou plusieurs activités. Ces
activités sont de nature différente : activités physiques (vélo, marche, etc.), sorties
sociales et culturelles, contacts avec des animaux, participation à un club, etc.
Ces activités selon leur nature vont permettre à la personne malade d’avoir une
occupation soit en étant active et en rencontrant des gens (exemple : club
d’aquariophilie), soit en restant tranquille chez soi (regarder la télévision).
« J’ai des tas de projets mais j’ai peu de temps pour les faire et je voudrais vraiment les
réaliser rapidement. »
« J’ai envie de bouger, de faire des choses. On essaie avec ma femme de bouger au
maximum. »
« Là je me suis inscrit dans un club d’aquariophile. Cela m’a redonné un peu goût à la
vie. Oui j’ai trouvé une autre occupation. Je n’aurais pas tenu de toute façon, si je reste
chez moi, je vais ruminer.»
« On veut tellement se battre qu’on cherche le moindre petit truc qui peut nous servir !
Et faire des travaux manuels, et bien ça nous motive, on est content d’avoir fait ça,
c’est beau ! Parce que moi, pendant que je suis encore capable, je veux en faire
profiter tous les gens que j’aime, qu’ils aient au moins quelque chose de moi que j’ai
fait de mes propres mains ! Parce que ça, j’y tiens ! Et c’est gratifiant !»
L’important pour toutes est de trouver une activité adaptée à leur envie et à leur
personnalité et qui ne leur soit pas imposée par l’extérieur.
Agir sur l’évolution des troubles (13/20) : travailler sa mémoire / suivre des
séances d’orthophonie.
Plus de la moitié de notre échantillon déclare travailler quotidiennement leur mémoire,
par exemple en écrivant les détails de leur journée ou en pratiquant des jeux comme
les mots croisés ou le sudoku. Il est important pour elles de pouvoir essayer de ralentir
l’évolution de la maladie en essayant d’agir avec les moyens dont elles disposent.
De même, elles plébiscitent les séances d’orthophonie qui sont aujourd’hui l’une des
seules prises en charge proposées aux personnes malades. Elles ont encore une fois
le sentiment que cela leur permet à défaut de pouvoir guérir cette maladie, du moins
d’en ralentir les effets. Ce type d’intervention semble avoir un impact positif sur elles.
16
« Quand par exemple, j’ai besoin de faire les choses, je prends ma voiture et je vais
faire les choses même si ça me coûte 10 fois plus. (…) Mais j’ai besoin de ça parce
que c’est comme si c’était des exercices pour moi et comme si c’était des challenges, il
faut que je les réussisse parce que sinon je perds pied. »
S’appuyer sur leur proche notamment le conjoint (16 sur 20)
La place du proche est très importante au quotidien. Les personnes malades
interrogées évoquent souvent l’importance, la patience et la gentillesse qu’il ou elle a
au quotidien. Elles déclarent souvent que pour l’instant avec leur proche à leur côté
elles « se débrouillent ».
Trouver des outils qui compensent les difficultés (12/20) : mettre en place
des agendas, des calendriers, des points de repères dans la maison ou réaliser des
aménagements.
Ces outils vont permettre à la personne malade de compenser les pertes (passer
moins de temps à chercher les choses, avoir une aide pour se rappeler les rendezvous ou les choses à faire dans la journée, etc.).
Elles ont besoin de mettre en place des routines afin de ne pas être trop déstabilisées
par le changement ou les imprévues.
Faire appel à l’aide professionnelle (10/20)
Cette aide est avant tout présentée comme une aide pour l’aidant afin de le décharger
un peu au quotidien.
Utiliser les thérapies médicamenteuses (une majorité)
Les personnes interrogées sont toutes conscientes que les médicaments ne pourront
pas guérir la maladie mais la ralentir. De même, elles souhaitent être dans un
protocole, avant tout, dans le but « de faire avancer les choses » si ce n’est pour elles
aujourd’hui, ce sera pour les autres demain.
Cinq personnes malades sur vingt soulignent l’accompagnement de qualité dont elles
ont bénéficié, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à aujourd’hui, du corps médical et
de la confiance qu’elles lui accordent.
Les personnes interrogées manifestent une très forte volonté de développer des
stratégies, des comportements, des outils leur permettant de lutter contre
l’installation des symptômes et l’évolution des troubles. Certaines d’entre elles
expriment même le sentiment d’avoir découvert de nouvelles habiletés
jusqu’alors inexplorées qui leur permettent de garder contact avec elles-mêmes
et avec le monde environnant.
« Nous avons encore des capacités. Même à un stade avancé de la maladie des
compétences peuvent toujours ressurgir, car bien que nous perdions certaines notions, nous
pouvons développer de nouvelles sensibilités. Nous avons avant tout besoin d’exister, d’être
heureux et d’être comme tout le monde »
17
VI. Difficultés et besoins
Les personnes malades jeunes interrogées soulèvent un certain nombre de difficultés
qui peuvent être un frein vers une demande d’aide vis-à-vis des professionnels ou vers
des solutions adaptées.
a)
•
-
Des difficultés perçues …
Une aide difficile à demander et/ou à accepter et à trouver :
Plus de la moitié des personnes interrogées (12/20) ont souligné que pour elles, l’aide
de quelqu’un était difficile à accepter car :
il est difficile d’être dans la position de celui qui demande ;
il est difficile d’accepter que quelqu’un fasse à sa place ;
cette aide professionnelle peut être ressentie comme une intrusion dans la
sphère familiale.
« Il est hors de question pour moi, pour le moment, d’avoir quelqu’un pour faire le
ménage, je ne veux pas que quelqu’un rentre dans notre cercle familial.»
« Je vais accepter les aides quand je me sentirais vraiment pas bien. Là, sincèrement,
si je m’écoutais, je vous dirais : « ah, ben, j’aimerais bien avoir quelqu’un qui me ferait
les gros trucs, mais je ne veux pas parce qu’après, c’est comme si je cherchais la
solution de facilité en fait. »
De plus, il apparaît que pour 6 personnes malades sur 20, il est aussi difficile d’avoir
des informations sur les aides possibles pour les malades jeunes, et surtout que ces
aides sont souvent compliquées et longues à obtenir avec beaucoup de
« paperasses » à remplir.
•
Une relation avec les enfants difficile à gérer :
La relation avec l’entourage est assez difficile à gérer pour la personne malade jeune,
notamment avec les enfants encore jeunes ou adolescents.
Deux d’entre elles sur vingt expriment clairement ne pas savoir comment faire pour
gérer cette situation avec leurs enfants. Les autres n’évoquent que partiellement ce
sujet ce qui laisse souvent supposer des situations compliquées et douloureuses.
« J’aurais tellement voulu avoir une aide par rapport à ça, pour savoir comment réagir
avec mes enfants. Comment ne pas trop les responsabiliser parce que là, les miens
sont responsabilisés. »
« Je mets un point d’honneur à être la maman. A être celle qui prend la décision au
bout du bout. Je délègue beaucoup à mes enfants, mais je ne veux pas être assistée. »
•
Un manque d’informations pour anticiper l’avenir
18
Pour la moitié des personnes malades jeunes interrogées (10/20), il est difficile de
savoir comment la maladie va évoluer. Elles déclarent manquer d’informations sur
les choses à faire ou à ne pas faire pour ne pas aggraver la situation. Elles se posent
beaucoup de questions sur l’évolution de la maladie. Il est très difficile pour elles, dans
ce contexte, de pouvoir anticiper ou se projeter.
•
Une représentation profane, commune de la maladie
La moitié des personnes malades jeunes interrogées (11/20) souffrent de cette
image de « maladie de fou » et de « maladie de personne âgée » associée à la
maladie d’Alzheimer.
De ce fait, elles ont souvent l’impression d’être obligées de prouver qu’elles sont bien
atteintes de cette maladie que ce soit auprès de leur entourage, de la société (ex.
commerçants) ou même des professionnels (assistante sociale, médecin traitant, etc.).
« En fait, la maladie d’Alzheimer est liée à une maladie de fous, de dingues. Comme si
le fait d’être malade, d’avoir cette maladie-là, on n’a plus ce rapport normal avec
vous. »
•
Une difficulté et un refus de se retrouver en groupe avec des personnes plus
âgées et surtout à un stade plus avancé de la maladie.
Certaines ont vécu l’expérience douloureuse, en accueil de jour par exemple, de se
retrouver avec des personnes à un stade plus avancé de la maladie. Toutefois, quand
l’accueil de jour constitue des groupes homogènes par rapport au stade de la maladie,
certaines personnes malades jeunes peuvent en tirer des bénéfices.
« Le lundi, cela reste quand même un groupe très homogène et un groupe où les
personnes sont indépendantes. Je m’y sens très bien. Il y a une très bonne entente
entre nous, et puis alors l’équipe est formidable ! »
b)
…à partir desquelles émergent des besoins et des revendications
Face à ses difficultés et à l’impact de la maladie sur leur quotidien, les personnes
malades jeunes expriment plusieurs besoins dont celui très important de continuer à
se sentir utile et à faire des choses.
Le besoin de rester acteur et actif
Elles ont souligné tout au long de l’entretien leur besoin de faire des choses
notamment en lien avec l’arrêt brutal de leur activité professionnelle.
Il est donc essentiel pour elles :
•
De bouger et de faire des activités (17/20)
« J’ai besoin de bouger. Si je bouge je suis normal, si je me repose, je suis foutu. Nous
on est tout le temps occupé. »
19
•
De continuer à faire le plus possible de choses par elles-mêmes, d’être
impliquées, de continuer à prendre des décisions, de continuer à être utile (12/20)
« Malgré
la maladie nous pouvons développer de nouvelles sensibilités. Nous avons
avant tout besoin d’exister et d’être comme tout le monde »
Elles soulignent le fait qu’être malade d’Alzheimer ne signifie pas ne plus rien
faire. La poursuite d’une activité quotidienne apparaît comme nécessaire pour
combattre la maladie au jour le jour. Le désir d’agir des personnes malades
jeunes est ici manifeste, teinté d’un sentiment d’urgence, agir quand c’est encore
possible avant que la maladie ne les immobilise.
En effet, l’énergie physique et psychique dont dispose la personne malade jeune
est en quantité bien plus grande que chez un sujet âgé et le besoin d’être
accompagné, soutenu dans un projet de vie qui tient compte de la maladie tout
en permettant de maintenir ses activités est essentiel.
De même, elles revendiquent :
Le droit d’être reconnu comme une personne, certes atteinte d’une
maladie neuro-dégénérative, mais qui peut encore longtemps rester un
citoyen à part entière. Il est nécessaire de changer les représentations du
grand public et des acteurs du médico-social (11/20)
Le droit de rester le plus longtemps possible à domicile avec un accès
à des solutions adaptées (9/20)
« Moi ma vision, c’est de rester le plus longtemps possible chez moi, tant que je ne
pose pas trop de problèmes à ma famille, avec de l’aide et le jour où vraiment j’en
pose, avoir le choix. »
-
La nécessité de trouver de l’information et des conseils sur :
la maladie, son évolution et les choses à faire ou ne pas faire ;
les aides possibles et les démarches à effectuer ;
la relation et le comportement à adopter avec son entourage notamment avec les
enfants.
Pour certaines d’entre elles la volonté est forte de faire changer les
représentations négatives attachées à la maladie d’Alzheimer. Représentations
qui véhiculent une image de grande dépendance et qui concernent uniquement
les personnes âgées voire très âgées.
20
E. Bilan et perspectives
En conclusion cette étude met en évidence des problématiques objectives spécifiques
aux personnes malades à un stade débutant-modéré de la maladie et âgées de moins
de 65 ans comme la problématique de la cessation de l’activité professionnelle, la
relation aux enfants jeunes ou adolescents, la moins grande disponibilité du conjoint…
Elle aborde également le vécu subjectif de ces mêmes personnes et leurs stratégies
pour faire face qui sont certainement pour beaucoup d’entre elles identiques à ce que
pourrait évoquer, en début de maladie, des personnes plus âgées.
Toutefois les personnes malades jeunes sont à un moment de leur vie où elles
disposent encore d’une énergie physique et psychique importante. Elles ont
encore envie de faire des choses et envie d’être reconnues comme des personnes à
part entière participant à une vie sociale et familiale. C’est une dimension importante
dont il faut tenir compte dans les solutions à leur proposer. Elles veulent être
considérées comme des partenaires actifs de cette nouvelle vie à organiser et non
comme des objets de soins.
A travers cette étude il apparait essentiel pour tous de rester acteur et actif. Les
personnes malades jeunes ont besoin de bouger et de faire des activités mais aussi et
surtout besoin de continuer à se sentir utiles et impliquées au quotidien. Ce besoin
urgent au regard de l’évolution de la maladie est aussi un moyen de faire face et de
mieux vivre la situation voire de combattre la maladie.
Cette étude nous montre une fois de plus à quel point la façon d’affronter la maladie
renvoie à la singularité du sujet (sa personnalité) mais aussi à des normes sociales très
présentes (les représentations). La manière dont chaque personne aborde la maladie
qui l’affecte a une incidence sur son activité et ses réalisations.
Les représentations négatives attachées à la maladie ont un impact sur le ressenti de
la personne malade et de son aidant. Nous pensons qu’encore trop souvent en France
le regard médico-social se porte sur les déficits et les pertes et accompagne encore
insuffisamment l’adaptation des activités de la personne.
Forte des résultats de cette étude, l’association France Alzheimer compte
poursuivre ce travail :
-
en développant localement des actions spécifiques pour les personnes malades
jeunes : des activités en groupe et des actions plus individualisées ;
en réalisant des supports d’information adaptés ;
en favorisant leur participation à la vie associative et en leur permettant de jouer un
rôle social.
21
Références
Enquête pilote sur les personnes malades Alzheimer jeunes vivant en structure
collective dans la région Nord-Pas-de-Calais (2010) Fondation Médéric
Alzheimer/CNRMA.
Enquête qualitative permettant de comprendre les savoirs profanes et les attitudes
du grand public et des professionnels de santé sur la maladie (2009) INPES/IPSOS.
BEATTIE A., DAKER-WHITE G., GILLARD J., MEANS R. (2004). ‘How can they tell?’
A qualitative study of the views of younger people about their dementia and dementia
care services. Health and Social Care in the Community, 12(4), 359-368.
CAMPION D., DUMANCHIN C., HANNEQUIN D., DUBOIS B., BELLIARD S. et coll.
(1999) Earlyonset autosomal dominant Alzheimer disease: prevalence, genetic
heterogeneity, and mutation spectrum. Am J Hum Genet , 65 : 664-670.
CONDE-SALA J-L., GARRE-OLMO J., TURRO-GARRIGA O., LOPEZ-POUSA S., et al.
(2009). Factors related to perceived quality of life in patients with Alzheimer's disease:
the patient's perception compared with that of caregivers. International Journal of
Geriatric Psychiatry 24(6):585-94.
FONDATION ROI BAUDOIN (2009) Comment la maladie d’Alzheimer est-elle vécue
par le patient et par ses proches ? Une analyse de littérature.
FONDATION DU ROI BAUDOIN (2011) « Je suis toujours la même personne » : une
invitation à communiquer autrement à propos de la maladie d’Alzheimer et des
maladies apparentées.
KAISER S, PANEYGYRES P. (2006) The psychoscila impact of young onset dementia
on spouses. American journal of Alzheimer’s disease and other dementias, 21(6):398402.
MICHON A, GARGIULO M. (2003) L’oubli dans la maladie d’Alzheimer : le vécu du
patient. Erès/Cliniques méditerranéennes – n°67 pages 25 à 32.
ROLLAND C. (2010) Enjeux et risques du diagnostic précoce de la maladie
d’Alzheimer, in Carricaburu D, Castra M, Cohen P (dir) Risques et pratiques médicales,
Presses de l’EHESP.
22
Remerciements
Nous tenons à remercier en premier lieu les couples qui ont bien voulu nous accueillir
lors des entretiens réalisés, les associations France Alzheimer qui ont répondu aux
questionnaires et qui nous ont aidés à rencontrer des personnes malades, la
consultation mémoire de Lille qui nous a permis de rencontrer certaines familles, les
psychologues qui ont réalisé les entretiens, Geneviève Coudin, psychosociologue
Université René Descartes. Enfin nous remercions le groupe Humanis pour le soutien
financier apporté pour la réalisation de cette brochure et la collaboration fructueuse
née à l’occasion de ce projet entre nos deux institutions.
Coordonnées
Association France Alzheimer - 21, Bd Montmartre 75002 PARIS
Judith Mollard - Experte psychologue :
01 42 97 53 65 - [email protected]
Lucie Bordeau – Chargée d’évaluations :
01 42 97 96 41 – [email protected]
23
Annexe 1
Questionnaire associations locales
Q1. Avez-vous été sollicité ou êtes vous entré en contact avec :
Personnes malades de moins de 65 ans à un stade débutant de la maladie
Personnes malades de plus de 65 ans à un stade débutant de la maladie
Aidants d’un proche malade de moins de 65 ans à un stade débutant de la maladie
Aidants d‘un proche malade de plus de 65 ans à un stade débutant de la maladie
Non aucun de ces profils ne contact notre association
Q2. Si votre association a des contacts avec ce type de profil, pouvez-vous nous
indiquer dans le tableau ci-dessous pour chaque profil les besoins exprimées et
la réponse apportée en précisant le type de demande et de réponse:
Profil
Besoins
exprimés
Personnes
malades
de moins de 65
ans à un stade
débutant de la
maladie
Informations
Conseils
Orientation
Ecoute
Actions
spécifiques
Contribution à
la vie associative
Personnes
malades
de plus de 65 ans
à un stade
débutant de la
maladie
Informations
Conseils
Orientation
Ecoute
Actions
spécifiques
Contribution à
la vie associative
Aidants d’un
proche malade
de moins de 65
ans à un stade
débutant de la
maladie
Informations
Conseils
Orientation
Ecoute
Actions
spécifiques
Contribution à
la vie associative
Aidants d‘un
proche malade
de plus de 65 ans
à un stade
débutant de la
maladie
Informations
Conseils
Orientation
Ecoute
Actions
spécifiques
Contribution à
la vie associative
Précisez le type
de demande (ex.
Information sur
les traitements)
Réponses
apportées
Actions
proposées
Précisez le type
de réponse ou
actions
proposées (ex
groupe de parole)
Informations
Conseils
Orientation
Ecoute
Actions
spécifiques
Contribution à
la vie associative
Pas de réponse
(Q3)
Informations
Conseils
Orientation
Ecoute
Actions
spécifiques
Contribution à
la vie associative
Pas de réponse
(Q3)
Informations
Conseils
Orientation
Ecoute
Actions
spécifiques
Contribution à
la vie associative
Pas de réponse
(Q3)
Informations
Conseils
Orientation
Ecoute
Actions
spécifiques
Contribution à
la vie associative
Pas de réponse
(Q3)
Q3. Pouvez-vous nous indiquer les freins ou les difficultés rencontrées pour
répondre à ce type de profil :
24
Annexe 2
Les principaux résultats – PHASE 1
53 associations départementales sur 104, auxquelles s’ajoutent 4 antennes, ont répondu
à cette enquête durant la phase 1 (taux de retour 51%).
I. Le type de sollicitations des personnes en début de la maladie
La moitié des associations qui ont répondu à ce questionnaire, ont des contacts avec des
personnes malades de moins de 65 ans :
53% déclarent être contactées par des personnes malades en début de maladie de
moins de 65 ans et 79% par leurs aidants.
Plus globalement :
65% des associations qui ont répondu déclarent être contactées par des personnes
malades en début de la maladie de plus ou moins 65 ans mais avec une fréquence
faible.
91% déclarent être contactées par des aidants dont le proche est en début de
maladie de plus ou moins 65 ans.
•
•
•
I. Les besoins identifiés pour les personnes en début de la maladie
a)
Des besoins identiques quelque soit l’âge en termes d’information
Tableau récapitulatif des besoins selon l’âge et le profil :
BESOINS (effectifs
Moins de 65 ans
+%)
Profil
MA (n=30)
Ecoute
Information
Conseil
Orientation
Actions
spécifiques
Contribution
-
b)
-
Plus de 65 ans
MA (n=33)
30 100%
26 87%
20 67%
19 63%
17 57%
Aidant
(n=45)
40 89%
44 98%
43 96%
30 67%
21 47%
28 85%
26 79%
21 64%
18 54%
17 51%
Aidant
(n=51)
48 94%
50 98%
47 92%
41 80%
26 51%
8 27%
10 22%
5 15%
8 16%
De manière générale pour les personnes malades en début de la maladie, la demande
d’information concerne :
la maladie, son évolution et les traitements ;
les aides possibles (financières et humaines) ;
les activités possibles ainsi que les possibilités d’accueil (accueil de
jour/hébergement temporaire…).
Les demandes pour les aidants sont similaires mais davantage ciblées sur les conseils
autour de l’accompagnement et du comportement à adopter.
Des problématiques spécifiques selon l’âge
Nous notons une demande importante d’écoute chez les personnes malades de moins
de 65 ans concernant des problématiques spécifiques :
inquiétude par rapport à l’avenir ;
25
-
difficulté à accepter le diagnostic ;
problématique liée à la présence de jeunes enfants ;
la perte du travail.
Elles souhaitent aussi davantage participer à diverses activités notamment les ateliers
mémoires.
Concernant les aidants, nous notons une demande importante d’orientation pour les
plus de 65 ans. Cette demande concerne plus spécifiquement les structures, institutions
et hébergements d’accueil pour une entrée future en institution de leur proche.
II. Les réponses apportées aux personnes en début de la maladie
Tableau récapitulatif des réponses apportées selon l’âge et le profil :
REPONSES
(effectifs +%)
Profil
Ecoute
Information
Conseil
Orientation
Actions
spécifiques
Contribution
Moins de 65 ans
MA (n=30)
Plus de 65 ans
MA (n=33)
27 90%
26 87%
20 67%
20 67%
19 63%
Aidant
(n=45)
44 98%
45 100%
39 87%
36 80%
29 64%
26 79%
25 76%
20 61%
20 61%
17 51%
Aidant
(n=51)
49 96%
50 98%
45 88%
45 88%
36 71%
9 30%
13 29%
6 18%
10 20%
Toutes les associations interrogées proposent plusieurs types d’actions mais
généralement identiques quelque soit l’âge de la personne malade (par ordre
d’importance) :
•
La formation des aidants familiaux
•
o
o
Le soutien psychologique
Entretiens individuels
Groupe de parole
•
o
o
Les ateliers
Ateliers mémoires
Ateliers d’art-thérapie
•
o
o
Les solutions de répit
Accueil de jour
Halte relais
•
o
o
o
Les moments conviviaux
Séjours vacances
Bistrot mémoire
Sorties et après-midi détente
Les associations sont plus spécifiquement confrontées aux problématiques
suivantes concernant les personnes malades jeunes :
26
•
La plupart des associations n’ont pas d’activités spécifiques à proposer aux
personnes malades jeunes car elles ne sont pas suffisamment nombreuses pour
organiser des groupes homogènes au niveau de l’âge.
•
L’orientation des personnes malades jeune est limitée, puisqu’il n’existe pas de
structures d’accueil adaptées à ce profil.
•
Pour les personnes malades jeunes on se retrouve d’un côté face à un aidant
familial qui travaille et d’un autre côté face à une personne très en demande d’activités,
de participation et d’autonomie.
27
Annexe 3
Guide d’entretien personne malade jeune
I.
Le profil / le vécu du diagnostic
Histoire et profil de la personne :
1. Pourriez-vous vous présenter et nous dire un petit peu quelle est votre histoire/quel
est votre parcours ?
Relance/aide : 3 catégories à aborder :
Situation personnelle / professionnelle (recueillir obligatoirement : âge, enfants,
statut marital, et profession)
Personnalité
Projets et vision de la vie
L’objectif est de connaître le profil de la personne et sa situation avant la maladie et d’essayer
de voir si la personne malade a clairement identifié un avant/après la maladie.
Vécu du diagnostic
Pourriez-vous nous dire comment s’est déroulée l’annonce du diagnostic ?
(recueillir obligatoirement date du diagnostic)
2.
-
Relance/aide : 5 thèmes à aborder :
les événements et les éléments qui ont précédé la consultation diagnostic ;
le moment de l’annonce (savoir/ne pas savoir, choc/soulagement, etc.) ;
les 1ères réactions et le vécu émotionnel (acceptation/déni etc.) ;
les difficultés et les problèmes rencontrés (réponse aux questions etc.) ;
les craintes et les peurs ressenties à l’issu de ce diagnostic.
L’objectif est de comprendre comment l’annonce du diagnostic a été vécue par la personne
malade, les difficultés possibles rencontrées et les émotions ressenties à ce moment là.
Cette question permet d’avoir un point de départ pour aborder le vécu de la maladie en suivant
un lien chronologique qui peut aider la personne à suivre plus facilement l’entretien.
II.
Le vécu de la maladie / les répercussions (cf. échelles)
Répercussions
1. Quelles ont été les conséquences, l’impact de ce diagnostic dans votre vie ? Avezvous perçu des changements, des difficultés nouvelles ?
-
au niveau de l’état de santé physique et les habilités fonctionnelles ;
au niveau du statut social et des interactions sociales ;
au niveau des conditions économiques ;
au niveau de l’état de santé psychologique et le bien être* (Si nécessaire voir
relance avec la question 3).
Ne pas négliger aussi les aspects positifs possibles, par exemple : les nouvelles
perspectives, prendre le temps, etc. (ne pas les aborder trop tôt, les aborder après
avoir laisser la personne s’exprimer sur les changements)
L’objectif est d’identifier avec eux les changements possibles dans leur vie sur différents
niveaux.
28
Au niveau physique et cognitif, il s’agit de voir par exemple, si la personne a conscience d’un
déclin et si elle identifie des pertes dans l’exécution des activités de la vie quotidienne, des
difficultés à garder une certaine autonomie, etc.
Au niveau des relations sociales, il s’agit de voir par exemple, s’il y a eu une interruption du
travail, un isolement, un changement des rôles familiaux, une stigmatisation etc.
Au niveau psychologique et émotionnel (cf. Question II.3)
Vécu / Focus émotion
2. Que ressentez-vous face à ces changements et conséquences dans votre vie
(relance Q2.)* ?
-
Relance/aide : 4 niveaux à aborder :
au niveau de la perte d’habilité ;
au niveau social cibler sur le niveau professionnel ;
au niveau familial cibler sur le niveau relationnel avec les enfants ;
au niveau personnel.
L’objectif est de voir face aux conséquences perçues qu’elles sont les réactions émotionnelles
de la personne malade.
Au niveau de la perte d’habilité ressent-elle un sentiment de frustration, une perte de confiance
en soi, un sentiment d’infériorité, une dévalorisation, et à qui elle en attribue la responsabilité
(interne/externe), hypervigilance, etc.
Au niveau social ressent-elle de l’embarras, de la honte, de la peur du regard des autres, un
sentiment de stigmatisation et de rejet, de la solitude etc.
Au niveau familial ressent-elle de l’inquiétude, être un fardeau, de la culpabilité, cibler sur le
niveau relationnel avec les enfants, etc.
Au niveau personnel ressent-elle de l’anxiété, une perte de contrôle, de la peur, vit-elle une
crise identitaire, une dépression, se sent-elle privée de son libre arbitre et plus responsable ni
autonome, difficulté à ré-envisager l’avenir, à faire des projets, parler ici plus en termes de
« souhait pour l’avenir », etc.
III.
Le comportement / les stratégies de coping adoptées (Cf. échelles CHIP)
Comportements
1. Comment réagissez-vous dans votre quotidien pour faire face à cette situation ?
-
stratégies mises en place ;
démarches effectuées, aides trouvées ;
degré de contrôle de la situation ;
ressources sociales.
Il s’agit de voir concrètement quel comportement ils ont adopté face à cette situation. Les types
de coping (stratégies d’ajustement à la situation) adoptés : centré sur l’émotion, sur le problème,
protection de soi, faire avec, intégrer, rationnaliser, banaliser, être indifférent, repli, maitrise,
recherche d’information, optimisme, voir des gens, engagement dans des activités sociales,
gestion du temps adéquate etc. Selon le comportement adopté nous pouvons aussi identifier le
type de démarche effectué, les aides utilisées, les ressources sociales possibles et le degré de
contrôle de la situation perçu et réel.
Attitude et comportement entourage
2. Quelle est l’attitude de votre entourage ? Comment réagit votre entourage dans le
quotidien ? Voir aussi les réactions en général (commerçants, etc.) ?
29
Savoir comment sont perçus par la personne malade l’attitude et le comportement de
l’entourage, il y a-t-il selon eux un changement d’attitude, des non-dits, etc.
Plus globalement, il s’agit d’arriver à identifier à partir de ces questions des parties II. et III.
l’attitude de la personne face à cette situation sous deux aspects : un aspect plus factuel
(conséquences perçues et comportements adoptés) et un aspect plus émotionnel (réactions et
sentiments)
Dans les grandes lignes, elle peut être de deux types : une reconnaissance (acceptation,
expressions de sentiments, stratégies mises en place / une résistance (déni, minimisation,
normalisation, rappels d’expériences vécues, de compétences et de réussites antérieures).
IV.
Aides et besoins
Focus services et aides
1. Avez-vous eu accès ou utilisé des services ou des prestations spécifiques en lien avec
votre maladie ?
Difficultés rencontrées
Satisfactions globales
Aspect positif/négatif
Réponse aux attentes
Besoins et attentes
2. Quels sont vos besoins et vos attentes aujourd’hui ?
Au niveau physique
Au niveau psychique
Au niveau relationnel / des proches
Au niveau de la société
Au niveau des aides financières
Au niveau des aides humaines
Au niveau des institutions
Au niveau des associations (dans le cas ou non adhérent voir si la personne pense
qu’une association pourrait répondre à certain besoin)
A partir des éléments qui ont pu émerger lors de la partie III. Approfondir la partie sur les
services possibles utilisés et la qualité perçue de ces services et enchainer sur les besoins à ce
niveau là mais aussi dans d’autres domaines.
Le but est de pouvoir mettre en avant les besoins concrets des personnes malades jeunes dans
tous les domaines, qui ne sont pas satisfaits aujourd’hui et pour lesquels ils ont des attentes.
V.
Qu’auriez-vous envie de dire spontanément en une ou deux phrases pour
que l’extérieur comprenne mieux le vécu et les besoins des personnes malades
Faire un focus sur la difficulté possible, pour eux, à rester acteur et à décider par
eux-mêmes et pour eux-mêmes.
Les laisser conclure l’entretien avec leurs propres mots sur le message global ou la
revendication qu’ils ont envie de faire passer aux autres.
30

une étude exploratoire

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