Hope Air gives Client medication options

Hope Air gives Client medication options
“He said, ‘Whatever you do, don’t look anything up,’”
Constence recalls a colleague, a doctor at the hospital where
she works, telling her after he’d examined her son, Rylan.
She did look it up, “I was in complete shock,” she said. What
“it” ended up being was actually two facial conditions:
scleroderma morphea on his forehead and Parry Romberg
Syndrome on the right side of his face.
Rylan was diagnosed last October, and since then he’s had to
make a lot of changes in his life because of his conditions.
He’s had to give up soy, gluten, and peanuts. Rylan also
suffers from migraines that can strike at any moment. “He
would wake up and not be able to walk,” Constence said.
Because of the migraines, he’s had to stop playing video
games because they trigger them. “He’s had a lot of
changes,” Constence says.
The diagnosis has also been a challenge for Constence. “We
kind of went through a grieving process,” she said. But
Constence, her partner, and their four other children have all
stood behind Rylan as he goes through his treatment. “Everybody is extremely, extremely supportive.”
The conditions would be difficult for anyone to cope with, let alone an eight-year-old boy, but it’s the
treatment, which includes medication, IV, and blood work that really bothers Rylan. “He’s petrified of
needles now,” Constence says. But having his mother by his side gives him the courage to do everything
he can to treat his illness. “When he knew he had me with him for support, he got a lot stronger.”
Until recently, Constence drove Rylan two and a half hours from their home in New Brunswick to Halifax
where he saw a variety of specialists. “He’s so easy-going that it doesn’t affect him,” she said. “He usually
goes with the flow and works really hard, but he gets a bit sad when he misses out on things,” Constence
says.
While they could drive to and from Halifax, when they found out they had to go to an appointment at
SickKids in Toronto, they needed a faster mode of transportation. “We were running out of time and I
didn’t have any money to save up,” Constence said. Luckily, Rylan’s grandmother had heard about Hope
Air from a friend and told Constence about the charity. They applied for a Flight and were set to go to
SickKids, departing from the Greater Moncton International Airport. “Honestly, I don’t think I would’ve
been able to go without Hope Air,” she said. Since they were able to get to the appointment, they have
more knowledge of Rylan’s condition and can move forward with his treatment. “Now we know what our
resources are and we have other medication options.”
Vols d’espoir : plus qu’un choix de médicaments pour Rylan
Après avoir examiné Rylan, le médecin qui travaille au même hôpital que Constence lui avait dit de ne
surtout pas faire de recherche sur son problème de santé. Elle ne l’a pas écouté : « J’étais en état de
choc », avoue-t-elle. Son fils souffrait, en fait, de deux affections du visage : sur le front, de sclérodermie,
et de la maladie de Parry Romberg, sur le côté droit de son visage.
Rylan a reçu son diagnostic en octobre dernier. Depuis, il a dû apporter beaucoup de changements à sa
vie, comme éliminer de son alimentation le soja, le gluten et les noix. Il souffre aussi de migraines qui se
manifestent à tout moment. « Parfois, il était incapable de marcher quand il se réveillait », déclare
Constence. Ses migraines l’ont même forcé à renoncer aux jeux vidéo, qui les provoquaient. « Il a vécu
beaucoup de changements. »
Elle aussi elle a eu du mal à accepter le diagnostic : « On a fait un genre de deuil. » Mais Constence, son
conjoint et leurs quatre autres enfants soutiennent tous Rylan dans son traitement : « Tout le monde est
extrêmement, extrêmement encourageant. »
N’importe qui aurait du mal à affronter une telle situation, encore plus un garçon de huit ans. Le
traitement, entre autres, à base de médicaments, d’injections intraveineuses et de prises de sang
dérange beaucoup Rylan, qui est maintenant terrorisé par les aiguilles. Sa mère à ses côtés, il trouve
néanmoins le courage de faire tout en son pouvoir pour se rétablir : « Quand il a su que j’étais là pour lui,
il a repris des forces. »
Jusqu’à récemment, Constence conduisait Rylan de Sackville à Halifax, où il voyait des spécialistes de
toutes sortes. Le trajet durait deux heures et demie. « Il est si facile à vivre que ça ne l’affecte pas,
déclare-t-elle. Il travaille très fort, mais il est triste de manquer des moments en famille. »
Sackville-Halifax se fait facilement en auto, mais en apprenant que son fils avait rendez-vous à l’hôpital
SickKids de Toronto, Constence s’est dit qu’ils auraient besoin d’un moyen de transport plus rapide. « Le
temps filait, et on n’avait pas d’argent de côté. » Heureusement, la grand-mère de Rylan avait entendu
parler de Vols d’espoir et leur recommanda l’organisme. Une demande de vol plus tard, Rylan et sa mère
étaient prêts à s’envoler pour l’hôpital SickKids à partir de l’Aéroport international du Grand Moncton.
Constence avoue qu’ils n’auraient probablement pas pu s’y rendre sans Vols d’espoir. Grâce au rendezvous, qui leur a permis d’acquérir une meilleure connaissance des problèmes de Rylan, ils peuvent aller
de l’avant dans le traitement. « Nous savons maintenant quelles sont nos ressources et nous avons
différentes options pour les médicaments. »