Vol. 13 no.3 - Centre de réadaptation [ La Myriade ]

VOL. 13 NO 3
JUILLET 2008
D E
L ' I N F O R M A T I O N
BULLETIN D'INFORMATIONS DU CENTRE DE RÉADAPTATION LA MYRIADE
La fratrie
Prochaines réunions du conseil d'administration
Les personnes qui souhaitent assister aux assemblées du conseil
d'administration du Centre de réadaptation La Myriade peuvent
se présenter dès 19 h au 1180, boul. Manseau à Joliette.
• Mercredi 24 septembre
• Mercredi 29 octobre
• Mercredi 26 novembre
SOMMAIRE
Membres du comité de diffusion
de l'information
Jocelyn Auger,
Chantal Boisjoli,
Julien Garceau,
Marylène Majeau,
Carole Rousseau,
Josée Tanguay,
Sandra Douville,
450
450
450
450
450
450
450
753-9600
836-4576
834-7101
755-1003
585-7804
474-4175
755-1003
ÉDITORIAL
La fratrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 3
THÈME
Présentation du notaire Fréchette . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 4
CHRONIQUE
DU
PROGRAMME
Entretien avec Audélie
EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 6
Des parents qui bougent dans la région Les Moulins . . . . . . . . . . . . .page 7
Notre plus beau cadeau du ciel! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 8
Le bulletin de La Portée de l'information est
publié trois fois l'an par le Centre de réadaptation La Myriade. Il est aussi disponible sur
le site Internet de l'établissement à l'adresse
suivante : www.crlamyriade.qc.ca
Éditeur : Le Centre de réadaptation La
Myriade
Réalisation graphique et mise en pages :
Diane Masse
Impression : Imprimerie Lanctôt
Dépôt légal :
Bibliothèque nationale du Québec
Bibliothèque nationale du Canada
ISSN 1195-0757
Nous employons le genre masculin afin
d'éviter une lecture fastidieuse. Les textes
peuvent être reproduits sans demander l'autorisation, mais vous devez en mentionner la
source et nous transmettre une copie du
texte publié.
Pour toute correspondance ou demande afin
de recevoir ce bulletin, veuillez communiquer avec :
Jocelyn Auger
339, boul. Base-de-Roc
Joliette (Québec) J6E 5P3
Tél. : 450 753-9600, poste 225
Téléc. : 450 753-1930
Moi et mes sœurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 9
CHRONIQUE
DU
PROGRAMME
EN SANTÉ MENTALE
Mon frère a un problème de santé mentale. Voici mon histoire . . . .page 9
CHRONIQUE
DU
PROGRAMME
EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT
Entre joie et souffrance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 11
Apprendre à se débrouiller seul . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 12
Bon coup! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 12
C ENTRE
DE DOCUMENTATION
Référence concernant la fratrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 13
Le comité des usagers est là pour vous! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 13
EN
BREF
Semaine de la déficience intellectuelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 14
Mois de l’autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 16
Semaine nationale de la santé mentale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .page 16
Veuillez prendre note que les photos non identifiées sont prises dans une
banque d’images. Elles ne sont donc pas des photos de la clientèle du CR La
Myriade ou de leur famille. Par contre, les photos identifiées sont des clients
du CR La Myriade, des membres de leur famille ou des employés de
l’établissement.
2
LA PORTÉE DE L’INFORMATION
Éditorial
LA FRATRIE
Par Robert Lasalle
Directeur général du Centre de réadaptation La Myriade
Bonjour.
Sur le coup, je n’ai pas compris pourquoi on m’a demandé d’écrire sur le
thème de la fratrie. Alors, pour combler ce besoin de comprendre, j’ai
consulté Le Petit Robert qui dit ce qui suit : « Nom féminin. Ensemble des
frères et sœurs d’une famille. » Malheureusement, je n’ai pas compris non
plus. Bien sûr, j’ai deux frères et une sœur, mais pourquoi me demander à
moi d’écrire sur ce sujet?
Après discussion avec Jocelyn, l’agent d’information, il m’a fait comprendre
que je pourrais être intéressé à parler de mon frère Jean qui reçoit depuis
des années des services pour son problème de santé mentale. Enfin, j’ai compris! Avoir un frère schizophrène, ça ne me rend pas spécialiste du sujet,
mais ça me permet quand même de vous entretenir de l’importance de la
fratrie.
Je suis l’aîné d’une famille de quatre enfants, et Jean est le plus jeune. Mon
rôle de grand frère protecteur je l’ai bien joué jusqu’à ce que la maladie
frappe sans avertissement, il y a de ça environ 25 ans. Les comportements
bizarres, la drogue, les nombreuses tentatives de suicide, etc., je n’arrivais
plus à protéger mon jeune frère de ce qui lui arrivait. Je ne comprenais pas
ce qui se passait, tout comme mes parents, mon frère et ma sœur.
Difficile d’obtenir des réponses à nos questions. Je voulais aider, et nous le
voulions tous, mais comment s’y prendre? Un psychiatre qui ne parlait qu’à
mon frère Jean, un personnel médical distant, des parents complètement
démolis par la situation et, finalement, ma sœur et mon autre frère qui
comptaient sur l’aîné pour trouver la solution au problème de « bébé » Jean.
Des émotions, nous en avons vécu. La colère face aux comportements changeants, la honte de savoir que d’autres savent, la tristesse de constater l’état
de celui qu’on aime, la pitié, etc. À travers toutes ces émotions un seul objectif subsistait, soit de venir en aide. Mais comment y arriver si on ne comprend pas ce qui se passe?
Aujourd’hui le réseau et les services se sont raffinés. Les spécialistes ont enfin
compris que d’utiliser la fratrie peut s’avérer être un moyen efficace pour
soutenir un frère ou une sœur aux prises avec la maladie mentale, une
déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement.
Depuis longtemps, les intervenants
du CR La Myriade soutiennent la
fratrie d’une personne en service,
quand cela est possible, et ce, pour
le mieux-être du client.
Quant à moi, j’aurais aimé que le CR
La Myriade, dans sa forme actuelle,
existe pour nous soutenir au
moment de l’apparition de la maladie de Jean. À ce jour, ce dernier
continue d’utiliser nos services, mais
à sa façon. Il a une vie qu’il a choisie, et nous, ses frères et sœur, nous
l’accompagnons sur son chemin,
tantôt de loin physiquement, mais
toujours proche dans notre cœur.
Merci à vous les travailleuses et travailleurs du CR La Myriade d’avoir
permis à mon frère de vivre sa vie
avec la maladie toujours présente.
Également, merci de permettre à ses
frères et à sa sœur de vivre en sécurité sachant très bien qu’un soutien
est disponible autant pour Jean que
pour ses proches, mais aussi pour
nous aider à mieux comprendre la
maladie (ou l’état de la personne)
afin que nous puissions la soutenir
adéquatement.
Bonne lecture.■
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JUILLET 2008
THÈME
PRÉSENTATION
DU NOTAIRE FRÉCHETTE
Par Josée Tanguay
Éducatrice, Programme en déficience intellectuelle,
secteur Les Moulins
En collaboration avec M. Laurent Fréchette, notaire
planificateur financier
À mon décès, je lègue tout à mon fils.
Il va s’occuper de l’argent de sa sœur…
Est-ce la meilleure solution, lorsque vous faites votre
testament?
Saviez vous que…
• Votre fils risque de payer plus d’impôts ainsi?
• Qu’il est possible de mettre en place une fiducie testamentaire pour le bénéfice de votre fille? L’impôt
sur les revenus générés par les biens pour le bénéfice
de votre fille sera payé par la fiducie et devrait être
moins élevé.
• Si votre fils décède, les biens que vous lui léguiez
pour votre fille seront transmis aux héritiers de
votre fils, suivant son testament; de sorte que votre
fille peut tout perdre ce que vous aviez prévu pour
elle.
Saviez vous aussi que…
• Il existe le mandat de protection en cas d’inaptitude
anciennement appelé, mandat d’inaptitude.
• Pour la gestion de vos biens
• Pour la gestion de votre personne
• Pour les deux…
Dans votre mandat, on peut prévoir vos volontés relativement à la limitation de tout acharnement
thérapeutique. Ce que certains appellent : un testament biologique.
• On peut prévoir dans votre mandat de protection en
cas d’inaptitude un mandat humain où vous précisez
vos valeurs humaines dans la façon de veiller sur
votre enfant. En d’autres mots, tout ce qui est
important pour la qualité de vie de votre enfant et
son bien-être. Par exemple :
• Vivre en ville
• Continuer ses sorties
• Posséder toujours un chien
• Tenir compte de sa vie amoureuse
• Tenir compte de sa religion
• Continuer des cours privés
• Rester dans votre maison
• Voir l’esthéticienne régulièrement
• Etc.
Oui, mais ma fille sera coupée de son aide sociale!
Le chèque d’aide sociale est accordé pour acquitter le
loyer, les vêtements et la nourriture de votre enfant.
On peut prévoir que la fiducie verra à combler les services
dont votre enfant pourrait avoir besoin. Par exemple :
•
•
•
•
•
•
•
Ses activités
Ses abonnements
Ses cours
Voir des spectacles
Son câble/Internet
Son téléphone
Etc.
4
LA PORTÉE DE L’INFORMATION
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Voici quelques trucs pour mieux vous préparer à rencontrer votre notaire :
• Définissez les besoins matériels, financiers et de soutien de votre enfant ;
• Faites le bilan de vos avoirs et de vos dettes ;
• Amassez la documentation relative à votre situation fiscale ;
• Réfléchissez à ce que représentent vos dernières volontés ;
• Commencez à élaborer votre mandat humain. Votre notaire devrait être
capable de vous aider dans cette démarche ;
• Vérifiez auprès de votre notaire sa compétence dans le domaine fiduciaire ;
• Vérifiez auprès de votre notaire quelle est son expérience dans des cas
similaires au vôtre ;
• Confirmez d’avance auprès des personnes concernées, leur acceptation
des charges que vous vous apprêtez à leur donner (liquidateurs,
fiduciaires, mandataires).
Vous ai-je laissé sur votre appétit?
Pour de plus amples renseignements, vous pouvez en discuter
avec votre notaire. Assurez-vous
qu’il connaisse bien le sujet, car il y
a trop peu de notaires spécialisés à
ce sujet.
M e Fréchette est un notaire
spécialisé dans les testaments
et mandats de protection pour
des parents qui ont des enfants
handicapés. Il donne des conférences dans tout le Québec
depuis 13 ans à ce sujet et a même
participé à la création de clauses
dans les modèles de la chambre
des notaires.
Me Laurent Fréchette
Notaire Planificateur Financier ■
Politique de rédaction
Le bulletin La Portée de l'information est publié à 2000 exemplaires
et est distribué aux clients et à leur
représentant, au personnel et aux
partenaires régionaux et provinciaux de notre établissement.
Il offre une visibilité aux différents programmes de l'établissement, et ce, en présentant l'expertise et les projets du personnel
sous l'angle d'une thématique
précise.
Afin de poursuivre le travail déjà
amorcé, le comité de diffusion sollicite la collaboration de personnes
qui souhaiteraient soumettre des
textes pour fins de publication.
Pour ce faire, les articles doivent
correspondre aux critères suivants :
1. Respecter les orientations et la
mission du Centre de réadaptation La Myriade
2. Traiter du sujet préétabli (à l'exception de la Chronique En Bref)
3. Prioriser des activités non ségréguées
4. Avoir un maximum de trois
pages à double interligne pour
les chroniques ou d'une page à
double interligne pour la
Chronique En Bref
5. Convenir aux normes de qualité
de la langue de l'établissement
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JUILLET 2008
CHRONIQUE
ENTRETIEN AVEC
Audélie
Par Linda Stone
Éducatrice spécialisée, Programme en déficience intellectuelle, secteur Joliette
En collaboration avec Marylène Majeau, intervenante
sociale, Programme en déficience intellectuelle, secteur Joliette
DU PROGRAMME EN DÉFICIENCE
INTELLECTUELLE
-C’est le « fun » qu’il parte en répit. C’est plus tranquille à la maison. Mon frère est exigeant. Quand il
n’est pas là, j’invite mes amies et je peux aller magasiner avec ma mère ou aller chez mes grands-parents et
rester plus tard.
5) Quelles activités fais-tu avec Félix?
-J’aime bien faire du « quatre roues » avec lui, me baigner, me promener à pied et faire du vélo pour aller
chez notre tante.
Pour ce numéro de La Portée sur la fratrie, nous avons
pensé à toi (Audélie) pour nous faire un témoignage
sur la vie avec ton frère Félix. Tu as accepté bien généreusement de répondre à notre questionnaire. Alors, à
toi Audélie!
1) Veux-tu nous présenter ta famille?
-Je m’appelle Audélie, j’ai 14 ans et je vis avec mes
parents et mon frère Félix qui est âgé de 13 ans.
2) Comment as-tu appris le diagnostic de ton frère?
-Au fur et à mesure, je me suis aperçue qu’il n’était pas
normal. Il avait de drôles d’agissements. Mon frère a
une déficience intellectuelle et le syndrome Gilles de
la Tourette.
3) Est-ce que tu as davantage de responsabilités étant
donné que Félix a des difficultés?
-Oui, j’ai plus de responsabilités, mais ça ne me dérange pas car je sais qu’il ne peut pas le faire. Il ne fait pas
le ménage, je le fais avec ma mère.
6) As-tu un beau souvenir qui te revient quand tu
penses à ton frère?
-J’aime ça quand Félix est gentil avec moi et que j’ai
du plaisir avec lui. Des fois, il est drôle, il nous fait rire.
Mais j’ai aussi des souvenirs négatifs de lui.
Si son syndrome Gilles de la Tourette n’était pas là,
j’aimerais vraiment mieux ça. Parfois il sacre et me dit
des mots vulgaires.
7) Comment vois-tu l’avenir de ton frère?
Je ne garde pas mon frère à cause de ses comportements. Il fait des choses dangereuses parfois et ça
m’inquiète.
Par contre, je lui raconte une histoire à tous les soirs
avant qu’il se couche.
4) Félix quitte la maison une fin de semaine sur deux,
en répit. Comment ça se passe à la maison quand Félix
est absent?
6
LA PORTÉE DE L’INFORMATION
-Je me suis souvent posé la question « Qu’est-ce qu’il
va faire plus tard? Ma mère m’a dit qu’il irait dans une
maison avec des personnes comme lui. Mais, je vais
aller le voir car il sera toujours mon frère.
Nous te remercions Audélie de nous avoir partagé une
partie de ton vécu avec ton frère. Tu es maintenant
une belle adolescente, tu grandis avec sagesse et
maturité. Nous souhaitons que tu te réalises pleinement dans les années à venir. ■
Des parents qui
bougent dans la
région Les Moulins
Par Josée Tanguay
Éducatrice spécialisée, Programme en déficience
intellectuelle, secteur Les Moulins
« Le Projet F.e.l.i.x., Une Façon Exceptionnelle de
Libérer ses Idées eXtraordinaires »
« Un projet né d’une belle solidarité. »
Tout a commencé l’été dernier lorsque M. Beaulieu et
Mme Deshaies m’ont abordée en mentionnant qu’ils
engageaient
Geneviève,
technicienne en éducation
spécialisée, pour faire des
activités avec leur jeune
adulte (Félix-Étienne) tout
l’été. Ils souhaitaient que
d’autres jeunes puissent
aussi en bénéficier. Les familles naturelles étaient privilégiées, car en plus d’augmenter le réseau social de
leur jeune et de miser sur leur potentiel ils voulaient
répondre à un besoin de répit.
Il y avait bien sûr de gros besoins à ce niveau, car
aucun service de loisir adapté n’était en place plusieurs jours par semaine.
Nous avions tellement de jeunes, qu’ils ont dû penser
à engager une deuxième accompagnatrice (Priscilla).
Huit jeunes ont pu en bénéficier.
Une campagne de financement de vente de hot dogs
a été organisée avec tous les parents et tous les jeunes
chez Future Shop de Mascouche (grand partenaire du
projet). Des rencontres entre parents pour discuter de
formalité avaient lieu au Centre de réadaptation La
Myriade.
Une inauguration a eu lieu, la décoration de leur local,
les règles de vie, le calendrier d’activités… Les jeunes
ont contribué au choix de tous ces thèmes. Il y a eu à
la fin un magnifique DVD souvenir.
Les activités en bref…
Cueillette de fraises et cuisine
Stage chez Future Shop
Stage dans un ranch et équitation adaptée
Visite au salon de coiffure
Stage moniteur au camp de jour de la ville
Cours de secourisme
Démonstrations et mises en situation ambulancier,
pompier
Piscine
Bibliothèque de Terrebonne et pique-nique à
l’Île-des-Moulins
Mini Putt
Sortie au Biodôme
Exposition de corps plastinés
Récréathèque
Opération environnement et sensibilisation auprès des
jeunes de camps de jour
Arts, sciences
Et j’en oublie…
Des ententes avec
la ville et les transports en commun
ont dû être prises,
avec la collaboration des parents de
Félix-Étienne et du
Centre de réadaptation La Myriade.
Ils avaient un local à
eux et un laissez-passer d’autobus, car ils se déplaçaient
la plupart du temps en transports en commun pour
leurs activités.
Ils étaient visibles, les journaux ont parlé d’eux. Ils ont
démontré leurs capacités à la communauté. Ils ont fait
preuve de beaucoup de créativité.
SUITE À LA PAGE 8 ➤ ➤ ➤
7
JUILLET 2008
CHRONIQUE
DU PROGRAMME EN DÉFICIENCE
INTELLECTUELLE
➤➤➤
Des commandites de toutes sortes,
des dons de voisins… Tout cela a
permis d’offrir une session hiver
/printemps 2008. Cette session, 14
jeunes ont pu y participer deux fois
par semaine.
Le Projet F.e.l.i.x. est maintenant
devenu un organisme sans but
lucratif. En mars 2008, ils se préparaient déjà pour l’été à venir.
Je ne voudrais pas oublier un point
très important. Pour faire un lien
avec le journal sur le thème de la
fratrie, je tiens à souligner l’implication du frère et de la sœur de FélixÉtienne, Tristan et Jade. Tristan a
participé et aidé à toutes les activés
tout au long de l’année. Jade a
monté des chorégraphies pour cette
session. Une comédie musicale/
théâtre/cinéma « Grease » a été
présentée par les participants en
mai 2008.
NOTRE PLUS BEAU CADEAU
DU CIEL!
Par Léance et Sabrina
Bonjour, nous nous présentons : Léance Beauséjour Thouin et Sabrina
Bourgeau. Nous sommes les sœurs de Jessie Beauséjour Thouin.
Pour commencer, nous sommes très fières de vous dire qu’elle nous a
apporté une des plus grandes valeurs, le respect! Sa présence a seulement
des côtés positifs! Avoir une sœur comme Jessie, c’est notre plus beau
cadeau du ciel!
Elle est tellement souriante et elle aime tellement la vie que ça nous donne
également le sourire. Grâce à elle, nous sommes beaucoup plus matures.
C’est aussi grâce à elle que nous avons compris que même si une personne
est différente, elle peut faire quand même beaucoup de choses et même des
choses extraordinaires!
Léance,
Jessie
et Sabrina
Je tiens à féliciter les parents qui ont
démarré le projet et ceux qui ont
cru en son existence.
Bravo!
Pour ce bel esprit familial…
Je vous laisse sur cette phrase bien
à eux…
Les limites de nos jeunes adultes ne
sont que le reflet des limites qu’on
leur impose.
Projet Félix
Tél. : 450 961-2475 ■
Jessie apporte le sourire partout où elle passe tellement elle a une belle joie
de vivre. Même si notre sœur vit avec un handicap très sévère, elle ne nous
empêche pas de faire quoi que ce soit et encore moins de l’aimer.
Oui, parfois nous voulons faire des activités entre amis, mais lorsque nos
parents s’en vont et que nous devons la garder, elle reste toujours notre
choix numéro 1. Donc, dans ces cas là, nous restons à la maison avec elle et
sans aucune honte, nous invitons nos amis à la maison.
Enfin, pour terminer, nous espérons que vous allez voir d’un autre œil ce
que c’est que de vivre avec une personne qui vit avec une déficience intellectuelle. Puis, pour vous rappeler, vivre avec Jessie est un grand bonheur qui
ne nous met aucun bâton dans les roues. C’est une jeune femme fabuleuse.
Merci! ■
8
LA PORTÉE DE L’INFORMATION
CHRONIQUE
Moi et mes
sœurs…
Par Josée Tanguay
Éducatrice spécialisée,
Programme en déficience intellectuelle, secteur Les Moulins
Interview avec Mlle Christine Labrecque
Bonjour Christine,
Nous aimerions connaître un peu ton vécu avec tes sœurs.
Tout d’abord, combien êtes- vous dans la famille
J’ai deux sœurs et nous vivons avec mon père. J’ai
aussi une demi-sœur.
Comment ça va à la maison avec tes sœurs?
C’est correct…
Jamais de chicane?
Des fois…
Pour qu’elles raisons?
La dernière fois, c’était parce que je ne voulais pas
répondre au téléphone.
Avant, c’était parce que je fouillais dans leur chambre,
mais maintenant, elles barrent leurs portes.
Et ta demi-sœur?
Ça va, elle n’a que 11 ans et elle ne vit pas chez nous.
As-tu des beaux souvenirs de quand vous étiez jeunes
toi et tes sœurs?
Oui, quand on jouait avec les voisins. Je trouve très
beaux nos voisins, ils sont jumeaux.
Est-ce que tu envies tes sœurs?
Oui, elles ont des choses que je n’ai pas.
Comme quoi?
Des bijoux, plus de vêtements, des petites jambes, un
petit ventre, un beau chum…
Est-ce qu’elles font des choses que tu ne fait pas et
que tu aimerais faire?
Travailler, sortir avec une amie, conduire une auto…
Je trouve mes sœurs très chanceuses.
Qu’est ce que tu aime faire avec tes sœurs?
Magasiner avec elles
Qu’est ce que tu aimerais faire plus souvent avec elles?
Des sorties.
Je crois que c’est le souhait de bien des frères et
sœurs…
Je te remercie Christine du temps que tu m’as accordé
et j’espère pour toi que ton souhait va se réaliser. ■
DU PROGRAMME EN SANTÉ
MENTALE
MON FRÈRE A UN
PROBLÈME DE SANTÉ
MENTALE, VOICI MON
HISTOIRE!
Anonyme
Témoignage de la sœur
d’une personne aux prises
avec un problème de santé
mentale concernant sa
perception de la maladie
et son expérience familiale
et personnelle.
Avant d’apprendre officiellement que mon frère
avait un problème de santé mentale, son comportement inhabituel suscitait beaucoup de questionnements. C’était difficile de comprendre ce qui se passait, ce qui nous déstabilisait, ma famille et moi. Nous
nous disions que c’était une mauvaise période et que
le temps arrangerait les choses.
Mon frère consommait régulièrement de la drogue et
il avait un comportement agressif. Je savais que cela
inquiétait mes parents et les rendait tristes. Il était
arrogant avec nous, mais avec les autres, il était très
gêné, même qu’il s’éloignait d’eux. Je sentais qu’il se
défoulait sur nous, car nous étions ses proches. Je le
voyais agir à l’école et à la maison et je me rendais
compte qu’il avait changé. Je me disais que sa crise
d’adolescence finirait par passer et qu’il se prendrait
en main. Cependant, plus le temps avançait, plus je me
rendais compte que la situation se dégradait : il ne travaillait pas, il ne faisait rien à la maison et il s’enfermait toujours dans sa chambre. Le stress, l’inquiétude
et l’angoisse d’avoir un proche délinquant était
ressenti par ma famille depuis plusieurs années.
Pendant ce temps, j’essayais de consoler ma mère. Elle
en avait beaucoup sur les épaules et elle consacrait
tout son temps à mon frère. Alors, lorsqu’un incident
concernant mon frère se produisait, j’essayais de
dédramatiser la situation en tentant de lui changer les
idées. Je me suis toujours montrée travaillante,
souriante, aidante et je n’ai jamais voulu que mes
SUITE À LA PAGE 10 ➤ ➤ ➤
9
JUILLET 2008
CHRONIQUE
➤➤➤
parents voient un côté négatif de moi. Je me disais
qu’ils en avaient assez sur les épaules avec mon frère
et que je devais être « correcte ». J’agissais ainsi même
si j’avais beaucoup de peine. J’avais l’impression de
jouer un rôle. Par contre, mes parents étaient rassurés
que j’aille bien et c’était l’important pour moi. À force
de vouloir protéger mon frère et mes parents, c’est à
moi que j’ai fait de la peine. Mes parents aussi
voulaient me protéger. Je n’avais pas de feedback de
ce qui se passait de leur part, ils ne me parlaient pas de
la situation pour ne pas que cela m’affecte et nuise à
mes études. Alors, je me sentais exclue
de ma famille. Par contre, je
partageais les mêmes craintes et les
mêmes inquiétudes qu’eux. J’avais
aussi la crainte de parler de la situation
à d’autres personnes, car j’appréhendais leurs réactions et leurs
jugements. À la maison, tout semblait
bien aller, mais à l’intérieur de nous,
c’était le vide et nous étions épuisés.
La situation commençait de plus en
plus à être difficile parce que même s’il
ne consommait plus, mon frère agissait bizarrement. Il
fixait les murs, il ne dormait plus ou faisait des
cauchemars. On ne pouvait pas lui faire de commentaires parce qu’il se fâchait. J’ai quelques fois essayé
de lui parler et de voir ce qui n’allait pas, mais il me
traitait de tous les noms en me disant de me mêler de
mes affaires. Cela me tracassait qu’il ne veuille pas
d’aide. Toutefois, il a finalement choisi de s’ouvrir et a
demandé de l’aide. Mes parents étaient à la fois
heureux qu’il s’ouvre et à la fois inquiets de sa santé.
Les nombreux spécialistes rencontrés disaient qu’il faisait de l’anxiété, mais mes parents ne les croyaient pas
et ils se disaient qu’il y avait probablement autre
chose. On ne comprenait plus ce qui se passait et c’était inquiétant. Mon frère a finalement dû être hospitalisé à quelques reprises… Nous avons enfin appris
qu’il était atteint d’une maladie mentale. Nous avons
su ce qu’est la schizophrénie lors de l’annonce du
diagnostic. Par la suite, l’appui des professionnels a
été d’une très grande aide, voire même essentiel pour
mon frère et pour ma famille. Ceux-ci ont su comment
amener mon frère à avoir des buts et surtout à mettre
les choses en place pour qu’il puisse les atteindre. Le
fait d’avoir des visites régulières à domicile donne
10
LA PORTÉE DE L’INFORMATION
DU PROGRAMME EN SANTÉ MENTALE
aussi beaucoup de soutien. Par contre, la stabilité et la
prise régulière de médication font toute la différence.
Cela m’a donné tout un choc de constater l’impact de
cette maladie, les choses sont devenues plus claires
pour moi. J’étais plus en mesure de comprendre les
comportements de mon frère et cela changeait la perception que j’avais de lui. Je me suis sentie coupable
de ne pas avoir cherché de l’aide extérieure, mais je ne
savais pas où la prendre. J’ai l’impression que je rattrape le temps perdu parce que je prends maintenant
du temps avec mon frère. Pour me sentir impliquée
dans sa démarche, je lui donne mon appui, de
fréquents encouragements. Je lui démontre que parfois, moi aussi je ne vais pas bien, que j’ai des difficultés, des craintes, du stress, de la peine… De plus, je
le conseille dans ses décisions en lui montrant que la
décision lui revient, qu’il peut prendre sa vie en main.
Quant à moi, je comprends mieux ce qui se passe
même si de nombreuses choses m’échappent toujours,
mais je peux accepter la situation. Je ressens encore le
besoin de protéger mes parents et mon frère et de
détendre l’atmosphère, mais ce rôle me dérange
moins qu’avant… Peut-être parce que je sais que des
spécialistes sont là pour nous aider…
Ce qui m’affecte et m’embarrasse le plus en tant que
proche d’une personne atteinte de schizophrénie,
c’est le regard des autres sur elle, leur non-considération et leurs jugements qui stigmatisent. Je trouve que
les gens dans la société ne sont pas assez informés
pour bien comprendre cette problématique. C’est l’inconnu pour eux et c’est pour cela qu’ils ont autant de
préjugés. De plus, ils ne peuvent comprendre ce que
vivent les familles qui doivent régulièrement se justifier.
La sensibilisation devrait commencer tôt, même dans
les écoles. Cela aurait des résultats significatifs, du moins pour les proches et
pour la personne elle-même… Enfin, le
temps a fait en sorte que plusieurs éléments se sont replacés. La prise de médication, le soutien et l’encouragement
des proches et le travail des professionnels font en sorte que mon frère reprend
de plus en plus le dessus sur sa vie. De ce
fait, nous vivons moins de culpabilité et
reconnaissons les bons coups, car malgré
tout, il y en a toujours! ■
CHRONIQUE
DU PROGRAMME EN TROUBLES
ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT
ENTRE JOIE ET SOUFFRANCE
Par Chantal Pesant
Intervenant sociale, Programme en troubles
envahissants du développement, secteur
L’Assomption
La naissance d’un enfant
handicapé ou l’annonce
d’un diagnostic n’est pas
seulement déroutante pour
les parents, elle concerne
également les frères et
sœurs. En effet, la fratrie est
souvent engagée, malgré
elle et souvent très tôt, dans
une aventure aux conséquences multiples.
Devant cette nouvelle réalité, les parents se sentent
souvent partagés entre répondre aux besoins souvent
exigeants de leur enfant en besoins particuliers et
ceux des autres.
Pendant que les parents se retrouvent dans un processus d’adaptation sur le plan émotif, la fratrie, elle, doit
apprendre à composer avec les sentiments qui
l’habitent (colère, injustice, abandon, jalousie, honte,
culpabilité…) et qu’elle n’arrive pas toujours à
exprimer avec des mots.
Malgré tout, des études
et des témoignages
révèlent que plusieurs
éprouvent un sentiment
ambivalent, partagé
entre la formidable
e x p é r i e n c e humaine
qu’ils vivent avec leur
frère ou sœur et les souffrances qu’elle génère.
Bien que plusieurs gardent de très bons souvenirs de
leur enfance, d’autres en ressortent avec de réelles
blessures dues à un manque de socialisation et à
l’isolement. Particulièrement, lorsque l’enfant en
besoins particuliers devient le « Cœur » de la famille et
que sa situation est toujours priorisée aux détriments
des besoins de la fratrie.
Tout au long du processus d’adaptation, les frères et
sœurs seront probablement influencés par les sentiments communiqués par les parents. En tenant
compte de leur niveau de compréhension, il devient
donc essentiel d’établir un dialogue pour expliquer la
situation, pour répondre aux questions, pour leur permettre d’exprimer leurs sentiments, qu’ils soient positifs ou négatifs et de leur consacrer du temps.
Il arrive cependant que certains jeunes préfèrent parler
à une tierce personne en dehors du lien de parenté
par crainte de blesser encore plus leurs parents. Il est
alors recommandé de les encourager à discuter avec
un ami, un professeur, ou toute autre personne en qui
ils ont confiance. Les groupes de fratrie peuvent être
aussi une avenue très intéressante pour eux.
Voici quelques références qui vous aideront à mieux
expliquer la différence et à établir un dialogue avec la
fratrie.
Bonne chance, bon dialogue et surtout n’hésitez pas à
demander de l’aide lorsque la situation le requiert.
- Et moi alors? Grandir avec un frère ou une sœur aux
besoins particuliers, Édith Blais, édition Hôpital SainteJustine
- Un frère pas comme les autres, Ginette Boulanger,
Société de l’autisme de Montréal
- Chatprise, le chaton surprise, cahier d’activité pour
enfants illustrant les caractéristiques d’une personne
autiste, trait d’union Outaouais, 2005
Vous pouvez aussi consulter le centre de documentation de la Société de l’autisme. ■
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JUILLET 2008
CHRONIQUE
APPRENDRE À
SE DÉBROUILLER
SEUL
DU PROGRAMME EN TROUBLES
ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT
Bon coup!
Par Luce Messier
Éducatrice spécialisée,
Programme en troubles
envahissants du développement,
secteur Joliette
Laurence Duguas
Pour ma part, il y a des choses qui sont différentes
parce que mon frère et ma sœur sont TED. Comme
par exemple, avec ma sœur on est porté à croire
qu’elle ne comprend pas ce qu’on lui dit parce
qu’elle parle vite et parfois les mots sont plus ou
moins compris. Mais ATTENTION! Il ne faut pas se
fier aux apparences car Arianne comprend très vite.
C’est l’opposé pour mon frère. Guillaume parle
beaucoup et c’est pour cela qu’on croit qu’il comprend tout. Mais ce n’est pas toujours vrai.
Guillaume et Arianne sont très routiniers. Si nous
savons ce qui va se passer, il faut les prévenir pour
les préparer, grâce à des pictos ou des dessins.
J’intervenais dans une famille où il y avait deux
enfants ayant un trouble envahissant du développement. Je m’occupais principalement du plus jeune qui
était de plus bas niveau. Nous avons instauré un système de communication avec le plus jeune. Par la
suite, lorsque l’enfant a utilisé le système de façon
autonome, nous avons aménagé la maison avec des
séquences: pour l'habillage, pour la toilette, pour
brossage de dents et un horaire des activités de la
journée. Le système de communication TEACH est utilisé pour lui permettre de comprendre ce que nous
attendons de lui et pour le rendre le plus autonome
possible.
Son frère le plus vieux qui est de haut niveau possédait
lui aussi un horaire pour les activités de la journée.
Donc, les deux enfants connaissaient le fonctionnement.
Pour moi, ce qui est vraiment enrichissant c’est que
grâce à mon expérience je suis plus autonome. J’ai dû
apprendre à me débrouiller seule dans des situations
où je n’avais personne pour m’aider.
Quand je veux faire le point. Je vais prendre une
marche, je parle à mes amies ou j’écoute de la
musique puis je reviens à ma routine. Je fais aussi
partie du groupe sur la fratrie organisé par la
Société de l’autisme. Je peux ainsi partager mon
vécu avec d’autres jeunes de mon âge qui vivent
une situation semblable à moi et cela fait du bien.■
12
LA PORTÉE DE L’INFORMATION
Le plus vieux voulait jouer au hockey sur table avec
son frère (tu sais on a des manettes et on doit rentrer
une rondelle dans le but, c’est à air et cela se déplace
rapidement). Le plus jeune ne comprenait pas ce que
son frère attendait de lui. Donc, le plus vieux est allé
chercher le picto hockey sur table et l’a installé sur
l’horaire du plus jeune. Il est allé chercher son frère
par la main et lui a montré l’horaire. Le plus vieux lui
a dit « regarde viens jouer avec moi ». Le plus jeune
lui a dit OK et les deux frères ont été jouer au jeu.
Super ■
CENTRE DE
DOCUMENTATION
Centre de documentation
Veuillez prendre note que ces ouvrages sont
disponibles au centre de documentation du Centre
de réadaptation La Myriade. Pour faire une demande
de prêt, veuillez vous adresser à votre intervenante
et elle s’occupera d’acheminer votre demande. Pour
avoir davantage d’information, vous pouvez contacter Carole Rousseau, technicienne en documentation
au 450 753-9600 poste 206
•
Un petit frère pas comme les autres :
Auteures : Marie-Hélène Delval et Susan Varley
•
Sur le sentier de la guerre : savoir comprendre
ses frères et sœurs
Auteur : Joy Berry
•
Une centaine de trucs simples pour améliorer
les relations avec votre adolescent : 11 ans et
plus
Auteure : Danie Beaulieu
•
Une centaine de trucs simples pour améliorer
les relations avec votre enfant : 11 ans et
moins
Auteure : Danie Beaulieu
•
La personne, la famille et son réseau
Auteur : André Soulières
•
J’apprends à vivre avec mon enfant différent
(trousse)
Auteur : Centre de santé et des services sociaux
(CSSS) de Laval
•
Lolo : l’autisme
Auteure : Brigitte Marleau
•
L’enfant différent : accepter un enfant
handicapé
Auteur : Maurice Ringler
•
Organisation d’ateliers pour les frères et sœurs
d’enfants handicapés
Auteurs : Donald J. Mayerm, Patricia F. Vadasy,
Rebecca R. Fewell
•
Je prends ma place
Auteure : Nicole Bélisle
•
Et moi alors? Grandir avec un frère ou une
sœur aux besoins particuliers.
Auteur : Édith Blais
•
Mon frère, ma sœur… et moi
Auteure : Mireille Pilotto ■
LE COMITÉ DES USAGERS
EST LÀ POUR VOUS!
Vous avez des questions sur vos droits et obligations en tant qu'usager ? Vous avez besoin
d'accompagnement pour faire une démarche ou
pour porter plainte?
Le comité des usagers du Centre de réadaptation
La Myriade est là pour vous aider et faire encore
plus!
Vous voulez parler avec un représentant du comité
des usagers? Téléphonez au : 1 866 252-9600 ou par
courriel : [email protected]
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JUILLET 2008
EN BREF
SEMAINE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
JE TE DÉCOUVRE… TU ME RESSEMBLES
Rêve d’un jour!
Par Jocelyn Auger
Agent d’information SCECR
Une journée à la cabane à sucre!
C’est du 9 au 15 mars dernier que la Semaine de la
déficience intellectuelle s’est tenue sous le thème : Je
te découvre… tu me ressembles!
Dans le cadre de la Semaine de la déficience intellectuelle, deux clientes du CR La Myriade ont réalisé
un rêve qu’elles désiraient depuis un certain temps.
Lors de l’activité « Rêve d’un jour » créée par : les
intervenants du secteur de la Matawinie du CR La
Myriade, le Parrainage civic Rawdon et l’Association
des personnes handicapées de la Matawinie, les clients
étaient invités à faire part de leurs intérêts concernant
une activité spéciale qu’ils aimeraient vivre. Cette
année, Roxane et Louise voulaient passer une journée
« soins de beauté». L’activité comprenait une coupe et
une teinture de cheveux.
Les deux participantes ont adoré leur expérience. Quel
plaisir elles ont eu en découvrant leur nouvelle
coiffure!
Nous tenons à remercier le salon de coiffure Candide
et le salon Nathalie Charland pour avoir contribué à
cette merveilleuse journée! ■
Photo prise lors de l’événement
Pour l’occasion, un groupe de personnes vivant avec
une déficience intellectuelle du secteur de la
Matawinie ont passé une journée à la cabane à sucre.
La journée fût bien agréable et les participants ont eu
la chance de visiter la fermette qui se trouvait à
proximité de la cabane à sucre et de s’amuser avec les
petits animaux. ■
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LA PORTÉE DE L’INFORMATION
Louise
avant
Louise
après
➤➤➤
Roxanne
avant
Roxanne
après
Shock Acoustik
➤➤➤
L’événement « Ce soir on
improvise » a célébré son
5e anniversaire!
Le 16 avril dernier a eu lieu la traditionnelle partie
d’improvisation impliquant des personnes vivant avec
une déficience intellectuelle et des étudiants de
l’école secondaire Jean-Baptiste-Meilleur de
Repentigny.
Cette soirée d’improvisation
est une initiative des élèves
de l’école secondaire, en
partenariat avec le Centre
de réadaptation La Myriade,
Les Amis de la déficience
intellectuelle et la Ligue
nationale d’improvisation
(LNI). À cette collaboration, Photo prise lors de l’événement
nous aimerions souligner l’implication tant appréciée
des comédiens Édith Cochrane et Vincent Bolduc.
Cette année, les organisateurs célébraient leur 5e édition qui est toujours des plus intéressantes, année
après année. Plus de 350 personnes se sont déplacées
pour assister à cette soirée qui rallie : humour, admiration et divertissement.
Les joueurs de l’équipe Jean-Baptiste-Meilleur étaient
bien préparés, mais l’offensive foudroyante de
l’équipe des Amis de la déficience intellectuelle a permis de multiplier les buts dans le filet adverse.
L’équipe des verts (personne vivant avec une déficience intellectuelle) étaient composée de : Diane,
Ginette, Jean-Philippe, Julie, L o u i s - G a b r i e l e t
Robert.
Nous tenons à remercier l’équipe des bleus (école
secondaire Jean-Baptiste-Meilleur) composée de :
Audrey-Anne, Caroline, Émile, Guillaume, Hugo et
Katherine.
De plus, nous aimerions souligner la participation de
la musicienne Marie-Anne Léveillé, les juges : Céline
Fillion, Jean-Marc Dubuc et Francine Houde, l’arbitre
Jonathan Roberge et un merci tout spécial aux
organisateurs : Catherine Trudeau, Marc-Olivier
Perron et Samuel Argouin.
La soirée s’est terminée par un spectacle de musique
du groupe « Shock Acoustik ». La musique de ce
groupe lanaudois est caractérisée par différents styles
musicaux tout en conservant l’identité québécoise
comme ingrédient principal. Le groupe qui n’en n’est
plus à ses premiers spectacles a donné une prestation
digne de leur réputation!!!
F i n a l e m e n t , l e s spectateurs sont retournés à la
maison, apportant avec eux sur le chemin du retour un
sentiment de plaisir et d’admiration envers les élèves
de l’école secondaire Jean-Baptiste-Meilleur et les participants vivant avec une déficience intellectuelle.
Ensemble, nous réalisons de grands rêves! ■
Hommage à
Marc-Olivier
Perron
En mai dernier est survenu un
événement tragique. C’est avec beaucoup de tristesse
que nous avons appris le décès subit de Marc-Olivier
Perron.
Marc-Oliver a été l’un des organisateurs de la traditionnelle partie d’improvisation entre les personnes
vivant avec une déficience intellectuelle et des élèves
de la polyvalente Jean-Baptiste-Meilleur. Il était en
secondaire IV de ce même établissement et était âgé
de 16 ans.
Le Centre de réadaptation La Myriade aimerait offrir
ses condoléances à la famille et aux amis de MarcOliver. Marc-Olivier était sûrement une personne possédant de belles valeurs. C’est d’ailleurs l’image qu’il
nous a laissée en s’impliquant de cette manière avec
les personnes vivant avec une déficience intellectuelle.
Marc-Olivier,
Nous voulons aussi souligner ton excellent travail
lors de cette soirée; ce fut un succès et sache que
tu as été partie intégrante de cette réussite.
Nous voulons te remercier et te rendre hommage.
Le Centre de réadaptation La Myriade ■
15
JUILLET 2008
EN BREF
MOIS DE L’AUTISME
Dans le cadre du mois de l’autisme qui s’est tenu en
avril dernier, un comité formé de quatre éducatrices a
visité des élèves de niveau maternel pour les sensibiliser et les informer sur les troubles envahissants du
développement.
MOT-MYSTÈRE
La fratrie…
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Pour l’occasion, une mini-pièce de théâtre a été créée
en partenariat avec la Société de l’autisme région
Lanaudière. L’activité avait pour but de démontrer les
caractéristiques d’une personne vivant avec un trouble
envahissant du développement.
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Les petits ont bien apprécié la visite des éducatrices et
l’activité a suscité bien des questions de la part des participants.
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SEMAINE NATIONALE DE
LA SANTÉ MENTALE
C’est le 7 mai dernier qu’a eu lieu l’exposition d’art
pour notre clientèle en santé mentale. Pour une
deuxième année, les clients du Programme en santé
mentale du secteur sud ont pu démontrer leur talent
artistique à la population.
Cette année, le nombre d’exposants est passé de 9 à
18. Environ une centaine de personnes sont venues
admirer les œuvres.
Il s’agit d’une belle réussite et la fierté était perceptible dans les yeux des artistes. Plusieurs clients ont
expliqué aux visiteurs le grand bien que leur procure
la création d’œuvres artistiques.
SOLUTION : MOT DE 8 LETTRES
JOUER
DEUIL
DIFFÉRENCE JUSTICE
BLONDE
ÉCOLE
ENTENTE
LOISIRS
LOURD
TOXICOMANIE
TRISTESSE
FIERTÉ
FIDUCIE
FRÈRE
PARENTS
PLAISIR
VIE
COLÈRE
CONFLITS
CONSTANCE
COMPÉTITION
COMPLICITÉ
COPAINS
CHUM
CULPABIBLITÉ
GANG
HONTE
JEUX
Mme Francine Grenier
LA PORTÉE DE L’INFORMATION
SŒUR
SOIN
AIDE
AMOUR
Nous tenons à remercier Alain Caty,
éducateur spécialisé, Programme en
santé mentale secteur sud, pour cet
événement! ■
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RÉALITÉ
RELATION
RESPONSABILITÉS
REGARD
RIVALITÉ
SOLUTION :
HARMONIE
Un grand merci à : Luce Messier, Mélanie Bernard,
Isabelle Savard et Brigitte Bourque qui ont visité plus
de 70 groupes dans une dizaine d’écoles différentes. ■