Livret d`Accueil - My Hospi Friends | Gustave Roussy

Transcription

Livret d`Accueil - My Hospi Friends | Gustave Roussy
GUIDE
D’ACCUEIL
DES PATIENTS
ET DE LEURS
PROCHES
www.gustaveroussy.fr
SECTEURS D’HOSPITALISATION
VERS LES ÉTAGES
D’HOSPITALISATION
AUTRES ÉTAGES
C
(+2 À+9)
SOINS DE SUPPORT
1ER ÉTAGE
1
3
6
2
4
URGENCES
HOSPITALISATION DE JOUR
HALL D’ACCUEIL
ESPA
CE 1
8
7
RDC
C
2
1
3
VERS LES ÉTAGES
- 1 ET - 2
ENTR
ÉE
PRIN
CIPAL
E
9
Vous repérer
à Gustave Roussy
ACCOMPAGNEMENT
1 Comité de patients
2 Atelier loisirs
3 Service social/CSE
4 Coiffeur / Esthétique
5 Bibliothèque
6 Salle de prière / Oratoire / Culte
ACCOMPAGNEMENT
SOINS DE SUPPORT
CETD (douleur)
Soins palliatifs
Psycho-oncologie
ESPACES CONSULTATIONS
5
Diététique et nutrition
Addictologie
HALL D’ACCUEIL
1 Cafétéria
ESPA
CE 3
ESPA
CE 2
2 Retour consultations (Bureau 12)
ESPA
CE 4
3 Espace Presse
4 Dons et legs
ESPA
CE 5
ESPA
CE 6
5 PC sécurité / Plaintes/ État civil
6 Caisses/Formalités administratives
7 Standard/Objets trouvés/
Bureau hôtelier et hospitalier
Prélè
veme
nts
8 Espace de rencontres et d’information
ESPA
CE 7
EXTÉRIEUR
9 Distributeur de billets
6
5
10 Espace protégé fumeurs
Ascenseur niveau - 2 au + 15
Ascenseur niveau - 2 au + 10
Ascenseur niveau - 2 au + 1
4
Escalier
10
Accéder à Gustave Roussy
Vers / Paris
/ A6
Ave
nue
du
Vers
/ Kremlin-Bicêtre
/ Porte d’Italie
Pré
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Espace
Maurice-Tubiana
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Pavillon
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Pavillon
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Crèche
Maison RonaldMcDonald
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Villejuif-tro
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Institut Gustave Roussy
Médecine
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Rue M
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Rue
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Institut Gustave Roussy
Rue Édo
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Parking (places limitées)
• Un parking réservé aux
patients est accessible sur
présentation de la convocation
ou de la carte de rendez-vous
Gustave Roussy .
• Un parking payant est également disponible en sous-sol
(accès rue Camille-Desmoulins).
• Les parkings sont cependant
vite saturés : prévoyez suffisamment de temps, afin ne
pas vous inquiéter d’un éventuel retard à votre rendez-vous.
Voiturette électrique Wathoo
Navette entre l’arrêt d’autobus 162, l’hôtel Campanile, la
Maison Ronald-McDonald et
Gustave Roussy, entre 8 h et
17 h, du lundi au vendredi.
Horaires de passage réguliers
ou à la demande.
Renseignez-vous :
• de 7 h 30 à 19 h, au Point
Info-Transport, à l’accueil du
Campanile ou de la maison
Ronald- McDonald).
• de 19 h à 7 h, au standard
de nuit situé dans le hall des
ambulanciers.
Transports en commun
Métro : Ligne 7 La Courneuve /
Villejuif, station Villejuif / Louis
Aragon, puis navette 580.
Bus
• Navette 580. (Louis Aragon –
Métro Laplace RER) arrêt
« Institut Gustave-Roussy –
Entrée principale ».
• Bus 131 (Rungis – La Fraternelle RER / porte d’ItalieMétro) arrêt «Institut GustaveRoussy ».
• Bus 162 (Val Fleury RER /
Louis-Aragon Métro) arrêt
« Institut Gustave-Roussy –
Hautes Bruyères ».
• V7 (Les Dahlias / Villejuif –
Louis-Aragon) arrêt « Institut
Gustave-Roussy ».
Vers
Villejuifcentre
Taxi
Une station est située à proximité de l’entrée principale.
Si aucun taxi n’est disponible,
vous pouvez en commander
un à la réception, de 7 h 30 à
19 h, et au standard de nuit
situé dans le hall des ambulanciers, de 19 h à 7 h.
À
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Institut Gustave Roussy
Hautes Bruyères
L’index des services
Services
Localisation
Ascenseurs
SERVICES ADMINISTRATIFS
Accueil central
Bureau hôtelier et hospitalier
Caisse
Dons et legs
État civil
Formalités administratives A à J
Gestion des lits Campanile I
Objets trouvés
PC Sécurité, plaintes
Renseignements visiteurs
Retour consultations (Bureau 12)
Standard
Hall
Hall
Hall
RDC
RDC
Hall
Hall
Hall
RDC
Hall
Hall
Hall
1er
RDC Espace 5
1er
RDC Espace 6
RDC Espace 5
RDC Espace 6
RDC Espace 1
RDC Espace 4
1er
RDC Espace 2
RDC Espace 3
RDC Espace 4
RDC Espace 2
RDC Espace 1
RDC Espace 2/3
RDC Espace 6
RDC Espace 6
RDC Espace 6
RDC Espace 1
RDC Espace 3
RDC Espace 5
RDC Espace 2
9e
1er
RDC Espace 1
RDC Espace 2
RDC Espace 7
RDC Espace 2
1er
D
D
Ascenseurs
RDC D5
Hall
Hall
Hall
1er
Parvis
Hall
RDC
Hall
Brancardiers
Biopsie médullaire
Blocs opératoires
Centre de prélèvements, ECG
Échographie générale
Échographie mammaire
Endoscopie, fibroscopie
Imagerie médicale – Radiologie
IRM, scanner
Mammographie
Massokinésithérapie
Pet-scan (TEP)
Petite chirurgie générale
Petite chirurgie mammaire
Petite chirurgie O.R.L.
Pharmacie centrale
Radiologie interventionnelle
Radiothérapie Accueil
Scintigraphies
RDC D5
3e
2e
RDC Espace 8
1er sous-sol
RDC Espace 7
2e
1er sous-sol
1er sous-sol
RDC Espace 7
3e
8e
RDC Espace 5
RDC Espace 7
RDC Espace 6
1er sous-sol
2e
2e sous-sol
8e
N
D
D
D
1er
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C
D
RDC
9e
1er
D
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6e
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2e
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5e
8e
7e
3e
9e
9e
2e
6e
8e
9e
4e
1er
4e
8e
5e
D
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D
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D
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1er
1er
1er
1er
1er
1er
5e
1er
9e
Hall
9e
Hall
1er
1er
N
N
N
N
N
D
D
N
D
D
D
D
D
D
D
D
D
HOSPITALISATION
URGENCES adultes (Rouergue)
URGENCES enfants, adolescents
D
Hôpitaux de jour
Adultes
Enfants et adolescents
Soins de support et soins palliatifs
Hospitalisation conventionnelle
D
D
D
SERVICES À LA PERSONNE
Ambulances : salle d’attente
Boutique Presse
Cafétéria
Courrier (boîte aux lettres)
Coiffeur
Distributeur billets
Point Info-transports
Salle à manger des patients
Télévision, Internet
Localisation
SOINS ET EXAMENS
CONSULTATIONS
Addictologie
Anesthésie
C.E.T.Douleur
Chirurgie O.R.L. et cervico-faciale
Chirurgie générale (digestif,
sénologie, gynécologie, urologie)
Chirurgie plastique
Curiethérapie
Dermatologie
Diététique et nutrition
Essais précoces
Gynécologie
Hématologie
Immunothérapie
Neurologie
Oncogénétique
Ophtalmologie
Odontologie
Orthophonie
Pathologie endocrinienne, thyroïde
Pathologie digestive
Pathologie infectieuse
Pathologie thoracique (poumons)
Pédiatrie (enfants et adolescents)
Psycho-oncologie
Radiologie interventionnelle
Sarcomes
Sénologie
Urologie
Soins palliatifs
Services
Ardennes – chirurgie générale
Finistère D1 – chirurgie ambulatoire
Finistère D2 – médecine oncologique
Gard – médecine oncologique
Gers – chirurgie générale
Hauts-de-Seine – médecine nucléaire
Hérault – médecine oncologique
Indre-et-Loire – curiethérapie
Mer – pédiatrie
Montagne – adolescents
Morbihan – chirurgie cervico-faciale
Moselle – médecine oncologique
Paris – hématologie
Plaine – pédiatrie
Rhône – chirurgie cervico-faciale
Soins aigus, réanimation
SITEP – essais précoces
Suzanne Axel – médecine oncologique
Tarn – chirurgie générale
ACCOMPAGNEMENT
N
Aumônerie, oratoire
« Belle et bien » : soins et maquillage
Bibliothèque
Blouses roses : atelier de loisirs
CEW : soins esthétiques
Comité de patients
Conseillère en image
Coordination soins externes (CSE)
École à l’hôpital
Espace rencontres et information (ERI)
ISIS
Mieux Vivre le Cancer
Santé service
Services social
D
N
N
/
Gustave Roussy fait partie aujourd’hui des premiers centres de lutte
contre le cancer dans le monde.
La personnalisation des soins et de la prise en charge sont au centre
de nos préoccupations. Elles s’inscrivent dans les activités de soins,
de recherche et d’enseignement qui sont les missions principales
déclinées dans notre projet d’établissement.
Quel que soit votre parcours ou celui de vos proches, que vous séjourniez
quelques heures ou quelques jours pour des examens spécifiques ou une
hospitalisation, notre volonté est de mettre à disposition de chacun les
savoir-faire et les expertises nécessaires à la qualité de sa prise
en charge.
Répondre à vos questions et comprendre vos attentes sont aussi
des « composants » de notre mission.
Ce guide vous est destiné.
Des onglets vous donnent accès rapidement à l’information qui peut être
complétée, par la suite, par d’autres documents dans les services.
Ainsi, vous pouvez :
• vous orienter plus facilement lors de vos différents déplacements ;
• connaître les formalités administratives à accomplir selon les étapes
de votre parcours ;
• découvrir l’organisation générale et les différents services auprès
desquels vous pourrez vous informer en cas de besoin.
PLUS D’INFOS ?
www.gustaveroussy.fr
Autres guides :
• Guide d’accueil pour les enfants et leurs parents
• Guide d’accueil anglais-arabe
/ SOMMAIRE
01
Votre accueil
10 Informations
15 Sécurité
administratives
12 Services
à votre disposition
02
Votre parcours
18 Équipes
22 Les soins
26 Pour vous
31 Ambulatoire
34 Hospitalisation
38 Votre sortie
accompagner
03
Droits et civilités
42 Vos droits
51 Civilités
Gustave Roussy, l’institut
52 Centre de lutte contre le cancer
et pôle d’expertise global
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
Votre accueil
Première visite ? Déjà venu pour un traitement ou une consultation ?
Gustave Roussy met à votre disposition un ensemble complet de services
et de prestations utiles tout au long de votre prise en charge.
INFORMATIONS
ADMINISTRATIVES
P. 10
SERVICES À VOTRE
DISPOSITION
• Service des formalités administratives
et facturation
• Cafétéria
• Situation sociale
• Presse
• Ressortissants UE et hors UE
• Distributeur de billets
• Tarifs hospitaliers
• Courrier
• Transports remboursables
• Objets trouvés
• Numéros utiles
• Handicap
P. 12
• Salle à manger des patients
• Culte
• Scolarité
• WiFi
• Hébergement à proximité
• Restauration et hébergement de vos proches
SÉCURITÉ
P. 15
• Interdiction de fumer
• Circulation dans l‘établissement
• Démarchage
• Vidéo surveillance
• Sécurité incendie
9
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE ACCUEIL
Informations administratives
Pour votre confort, Gustave Roussy veille à améliorer sans cesse la fluidité
des formalités administratives au sein de l’hôpital. Un service dédié a été
spécialement mis en place pour répondre à vos questions.
Situation
sociale
VOUS ÊTES ASSURÉ SOCIAL
• Apportez votre carte vitale mise à jour et l’attestation
en cours de validité.
• Si vous êtes adhérent à un organisme complémentaire,
apportez votre carte d’adhérent.
• Dès réception de l’accord de 100 %, n’oubliez pas de
présenter le « volet patient » au service des formalités
administratives et facturation de Gustave Roussy.
• Attention, cette prise en charge ne couvre pas la
totalité des frais, tels que les frais de transport ou le
forfait journalier en cas d’hospitalisation. Cette dernière
prestation est en règle générale couverte par votre
organisme complémentaire.
Ressortissant UE
et hors UE
VOUS BÉNÉFICIEZ DE L’AIDE SOCIALE
• Si vous bénéficiez de la couverture maladie
universelle (CMU), apportez votre attestation notifiant vos
droits en cours de validité.
• Si vous bénéficiez de l’aide médicale de l’État (AME),
apportez votre attestation.
VOUS NE BÉNÉFICIEZ D’AUCUNE
PROTECTION SOCIALE
• Pour obtenir une aide, adressez-vous au centre
communal d’action sociale de votre lieu de résidence ou
au service social de Gustave Roussy (p. 24).
PRISE EN CHARGE À 100 %
• Si la pathologie dont vous souffrez le nécessite, votre
médecin traitant déclaré établira une demande de prise
en charge à 100 % auprès de votre organisme d’assurance
maladie pour tous les soins concernant votre maladie.
VOUS ÊTES RESSORTISSANT
DE L’UNION EUROPÉENNE
• Vous devez fournir un formulaire conventionnel E 112
et/ou S2. À défaut de cette prise en charge, il vous
sera demandé de déposer la somme figurant sur le
devis prévisionnel des soins et vous devrez régler par
anticipation l’intégralité de celui-ci.
VOUS ÊTES RESSORTISSANT ÉTRANGER
(HORS UNION EUROPÉENNE)
• Pour obtenir une prise en charge médicale à Gustave
Roussy, il est indispensable de téléphoner au 01 42 11 42 11,
le standard vous dirigera vers le service approprié à votre
demande.
• Avant de venir en France, vous devez vous adresser
aux autorités compétentes de votre pays pour constituer
votre dossier et obtenir un visa, si besoin.
10
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE ACCUEIL
Service des formalités
administratives et facturation
/ Ce service veille à vous faciliter les formalités
administratives au sein de l’hôpital /
Il travaille en collaboration avec le service social de l’institut.
• Localisation : hall d’accueil rez-de-chaussée
• Tél. : 01 42 11 54 85 • 01 42 11 47 99
• Fax : 01 42 11 52 86
• email : [email protected]
Tarifs hospitaliers
Gustave Roussy est un établissement privé à but non
lucratif participant au service public de santé. Ses praticiens
hospitaliers à temps plein n’excerçent pas d’activité libérale
et les tarifs appliqués sont ceux de la Sécurité sociale.
SANS PRISE EN CHARGE
D’UN ORGANISME COMPÉTENT
Lors des formalités administratives, il vous sera demandé :
Pour une consultation : de déposer une somme
provisionnelle de 155 € (tarif actuellement en vigueur).
Pour une hospitalisation :
• Non prévue : il vous sera demandé de verser une
avance d’un mois renouvelable en intégralité, au fur
et à mesure du déroulement du traitement ;
• Admission prévue : il vous sera demandé de verser
par anticipation et intégralement le montant du devis
prévisionnel.
Pour un traitement ambulatoire : de verser par
anticipation et intégralement le montant du devis
prévisionnel.
Transports
remboursables
• Votre médecin référent à Gustave Roussy vous prescrira
si besoin le transport adapté à votre situation médicale :
- moyens personnels (voiture, transports en commun, etc.) ;
- taxi conventionné ;
- véhicule sanitaire léger (VSL) ;
- ambulance.
• L’établissement d’un bon de transport vous permettra
une prise en charge par votre assurance maladie.
Pour les transports en série ou les déplacements de
distance supérieure à 150 km, demandez une entente
préalable à l’assistante médicale de votre médecin
référent pour l’envoyer à votre caisse d’assurance
maladie avant le déplacement. L’accord que celle-ci vous
adressera sera à fournir à votre compagnie d’ambulances.
• Les transports en ambulance « couché » sont
exclusivement réservés aux patients dont l’état de santé
le justifie.
• Il vous appartient de contacter le prestataire adéquat
pour organiser vos déplacements.
NUMÉROS UTILES
Standard : 01 42 11 42 11
/ D’autres formalités vous sont précisées dans
ce guide au chapitre « Votre parcours » (p. 17) /
• Accueil central : 01 42 11 40 12
• Accueil radiothérapie : 01 42 11 49 56
• Accueil hôpital de jour : 01 42 11 48 51
• Formalités administratives et facturation :
01 42 11 54 85 – 01 42 11 47 99
• Admissions : 01 42 11 44 42
• Pharmacie : 01 42 11 51 11
• Service social : 01 42 11 60 89
11
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE ACCUEIL
Services à votre disposition
Parce que l’hôpital, lieu de soins, est aussi un lieu de vie,
Gustave Roussy vous propose d’y séjourner dans les meilleures
conditions possibles.
CAFÉTÉRIA
SALLE À MANGER DES PATIENTS
• Située au rez-de-chaussée, elle est ouverte du lundi
au vendredi de 8 h à 18 h et les samedis, dimanches et
jours fériés de 12 h à 17 h.
• Si vous avez des rendez-vous sur l’ensemble de la
journée ou bien si vous êtes en attente d’une chambre
d’hospitalisation, une salle à manger est accessible.
Renseignez-vous auprès du personnel d’accueil au
rez-de-chaussée, qui vous indiquera les modalités d’accès.
PRESSE
• Situé au rez-de-chaussée, le kiosque est ouvert
du lundi au vendredi, de 8 h à 18 h, les samedis,
dimanches et jours fériés, de 12 h à 17 h. Il vous propose,
outre la presse, des livres, des cadeaux, des confiseries,
des articles d’hygiène, des cartes de téléphone,
des timbres et des tickets RATP.
DISTRIBUTEUR DE BILLETS
• Un distributeur automatique de billets est installé sur
le parvis extérieur.
COURRIER
• Si vous êtes hospitalisé, vous pouvez recevoir et
envoyer votre courrier ou un colis par l’intermédiaire
de la gouvernante.
Une boîte aux lettres est à votre disposition dans le hall
d’accueil, au rez-de-chaussée.
La levée du courrier a lieu à 15 h, du lundi au vendredi.
OBJETS TROUVÉS
• Les objets trouvés sont déposés au standard, situé au
rez-de-chaussée, pièce 629.
Contact : 01 42 11 42 11.
12
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE ACCUEIL
Handicap
/ Un programme d’aide pour les patients sourds et
malentendants est mis en place à Gustave Roussy /
N’hésitez pas à contacter les différents professionnels
si vous avez besoin d’informations ou d’aide à ce sujet.
Équipements existants :
• Viable : système de traduction en langue des
signes (via une webcam) qui nécessite la présence
d’une tierce personne parlant le langage des signes.
Ce matériel peut être utilisé sur les espaces de
consultation en en faisant la demande au personnel
soignant qui organisera le rendez-vous avec la
plateforme Viable. Il peut également être installé dans
votre chambre, notamment si vous êtes hospitalisé
pour une longue période.
• Boîtier amplificateur de sons : pour permettre le
dialogue ou suivre une conversation de groupe.
• Téléphone équipé d’un amplificateur de sons :
installation au chevet du patient hospitalisé.
• Classeur d’aide à la communication via des
illustrations.
Plus d’infos : Tous les points d’accueil.
• Autres communautés religieuses : les membres de
l’aumônerie catholique sont au service de tous les patients
et assurent le lien avec les représentants des autres
communautés religieuses.
Contact : 01 42 11 47 51 (en semaine).
SCOLARITÉ
CULTE
• Vos croyances sont respectées et vous pouvez faire
appel au ministre du culte de votre choix. Une équipe
d’aumônerie est présente au sein de l’établissement.
• Religion catholique : un aumônier et une équipe de laïcs
bénévoles passent régulièrement dans les unités de soins.
Un oratoire est ouvert en permanence et accessible à tous.
Il est situé pièce 803, au 1er étage (mezzanine accessible par
la passerelle).
Des messes et des moments de prière y sont proposés.
Pour connaître les dates, consultez l’affichage sur la porte
de l’oratoire.
Des dépliants sont également disponibles auprès de
l’accueil central.
• Les patients âgés de 18 à 25 ans ont la possibilité
de bénéficier d’une prise en charge spécifique pour
les aider dans le quotidien pendant et après la maladie,
leur permettre de poursuivre leur scolarité ou leur formation
pendant les soins, et préparer leur futur.
Une équipe mobile AJA (adolescents et jeunes adultes)
a été mise en place à Gustave Roussy.
Contact : Loïc Dagorne, infirmier coordonateur.
Tél : 01 42 11 42 11, poste 3716.
Wifi
/ L’installation du WIFI en libre-service
accessible aux patients est en cours. La mise
à disposition est prévue au cours du dernier
trimestre 2013.
• Religion musulmane : une salle de prière est aménagée
pièce 813, au 1er étage.
13
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE ACCUEIL
HÉBERGEMENT À PROXIMITÉ
AUTRES HÉBERGEMENTS POSSIBLES
• L’hôtel hospitalier Campanile et la Résidence Bellagio
Sur le campus de Gustave Roussy, outre un accueil
hôtelier classique, ces hôtels permettent à des patients
répondant à certains critères médicaux et administratifs
de bénéficier d’un accueil hôtelier pendant leur
traitement. Parlez-en avec votre médecin référent.
• Pour tous renseignements, adressez-vous au bureau
Gestion des lits, au rez-de-chaussée dans le hall
de l’hôpital.
Contact : 01 42 11 44 42.
• La liste des hôtels, résidences hôtelières, maisons
d’accueil pour les familles est disponible sur le site
www.gustaveroussy.fr (rubrique “Accueil”).
• Le personnel de l’accueil central est également à votre
disposition.
Pour vous renseigner : 01 42 11 40 12.
• La Maison des Parents Ronald McDonald
Située sur le campus de Gustave Roussy, elle est ouverte
aux familles d’enfants atteints de cancer, en traitement à
Gustave Roussy. Les objectifs sont de mettre à disposition
des parents d’enfants malades, mais aussi de leurs
frères et sœurs et d’autres membres de la famille, un
lieu d’hébergement et d’accueil. Les enfants recevant des
soins ambulatoires peuvent, accompagnés d’un parent,
bénéficier de cet hébergement.
• Des repas peuvent être servis à la personne vous
accompagnant lors de votre hospitalisation (limités
à un repas accompagnant par patient, plus selon accord du
cadre infirmier). Il est nécessaire de les commander la veille
auprès du personnel hôtelier. Les tickets de repas peuvent
être achetés à la caisse (paiement en espèces), au rez-dechaussée, du lundi au vendredi, de 9 h à 18 h, ou directement
au niveau du distributeur automatique de tickets situé au
rez-de-chaussée, à l’entrée de l’espace de consultations
(paiement par carte bancaire).
• Pour plus d’information, voir le guide d’accueil pour
les enfants et leurs parents.
RESTAURATION ET HÉBERGEMENT
DE VOS PROCHES
• Hébergement : dans certaines situations, un lit
d’accompagnant pourra être mis à disposition. Le cadre
de santé du service vous en précisera les conditions.
Des hébergements sont situés près de Gustave Roussy
(voir ci-dessus).
14
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE ACCUEIL
Sécurité
Pour garantir la sérénité de votre séjour et celle de tous, nous vous
invitons à respecter ces règles de sécurité.
INTERDICTION DE FUMER
DÉMARCHAGE
• Il est interdit de fumer dans l’enceinte de l’hôpital
(bâtiments et parvis extérieur).
• Pour les fumeurs, un abri extérieur se situe à
l’extrémité de l’immeuble principal (à gauche, en sortant
du hall d’accueil).
• Sont interdits dans l’enceinte de l’établissement
ou sur la voie publique du site de Gustave Roussy :
- tout acte de démarchage commercial (livres, prothèses
capillaires, etc.) ;
- les quêtes (y compris celles au profit de l’institut) ;
- les visites par des bénévoles se réclamant d’associations
autres que celles mentionnées dans ce livret.
• Si toutefois vous étiez sollicité, signalez-le sans délai
au cadre de soins du service ou à l’accueil central.
CIRCULATION DANS L’ÉTABLISSEMENT
• Vous pouvez circuler librement dans l’établissement,
dans le respect des règles de sécurité : certaines
zones sont interdites au public, d’autres ont un accès
réglementé. Respectez la signalisation.
• Si vous êtes hospitalisé, prévenez toujours l’équipe
soignante lorsque vous vous déplacez dans l’établissement.
• Évitez, dans la mesure du possible, d’emprunter
les escaliers sans être accompagné.
VIDÉO SURVEILLANCE
• Afin d’améliorer la sécurisation des personnes
et des biens sur l’ensemble du site (accès des véhicules,
parcs de stationnement et bâtiments), Gustave Roussy
est équipé d’un système de vidéo surveillance.
• L’installation et l’exploitation de ce système
s’effectuent dans les conditions réglementaires et
conformément aux dispositions arrêtées dans le dossier
de déclaration déposé à la préfecture du département.
Sécurité incendie
/ Le poste central de sécurité est situé au rez-dechaussée. Une équipe d’agents qualifiés veille sur votre
sécurité 24h/24h, et en particulier au bon fonctionnement
de tous les moyens techniques de lutte contre l’incendie.
Les consignes de sécurité sont affichées dans toutes
les circulations. Nous vous conseillons d’en prendre
connaissance et de les respecter.
/ En cas de début d’incendie, vous devez alerter
l’équipe permanente de sécurité en indiquant le lieu,
la pièce, l’étage :
• par un téléphone interne, en composant le 112 ;
• ou en brisant la glace du boîtier rouge situé dans toutes
les circulations (interphone de sécurité).
Les agents de sécurité se rendront aussitôt sur les lieux
pour s’assurer de la nature de l’incident. Si une évacuation
est nécessaire, conformez-vous aux ordres qui vous sont
communiqués.
15
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
02
16
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
Votre
parcours
Gustave Roussy vous garantit un accompagnement à chaque étape de votre
venue. Équipes soignantes, administratives, bénévoles… N’hésitez pas à faire
appel à eux.
ÉQUIPES
P. 18
• Professionnels de santé
et paramédicaux
POUR VOUS
ACCOMPAGNER
P. 26
• Mieux vivre le cancer
• Charte des soignants
• Espace de rencontres et d’information
• Vigilances sanitaires
• Hygiène et prévention des infections
nosocomiales
AMBULATOIRE
P. 31
• Consultations
LES SOINS
P. 22
• Votre prise en charge en ambulatoire
• Coordination des soins externes (CSE)
• Prise en charge de la douleur
• Équipe mobile d’accompagnement
et soins palliatifs
HOSPITALISATION
• Suivi diététique et nutritionnel
• Préparer votre hospitalisation
• Psycho-oncologie
• Votre admission
• Service social
• Pendant votre séjour
P. 34
• Urgences
• Massokinésithérapie
VOTRE SORTIE
• Addictologie
• Formalités
• Orthophonie
• Transport médicalisé
• Études cliniques
• Contacts
P. 38
17
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
Équipes
Des professionnels et bénévoles interviennent à tous les niveaux de votre prise
en charge à Gustave Roussy. Tous concourent à la qualité et à la sécurité
de votre prise en charge et sont soumis au secret professionnel en ce qui concerne
votre santé mais aussi votre vie personnelle et professionnelle.
Chacun porte un badge qui vous permet de l’identifier : nom, fonction, service
ou entreprise.
Professionnels de santé et paramédicaux
LES MÉDECINS
LES SOIGNANTS
• La concertation d’une équipe médicale
pluridisciplinaire, composée de médecins
spécialistes, permet de vous proposer la prise en
charge thérapeutique la plus adaptée à votre cas.
• Sous la responsabilité de la direction des soins,
le coordonnateur de soins, le cadre de santé (surveillante)
et l’équipe soignante (infirmiers, aides-soignants,
puéricultrices, manipulateurs...) sont responsables de
vos soins, pendant votre prise en charge. Ils sont à votre
disposition, quotidiennement, pour vous écouter,
vous expliquer les soins et traitements, vous
conseiller pour vous faire bénéficier de la
meilleure qualité de vie possible.
• Dès le début de votre prise en charge, avec
votre accord, un médecin référent est désigné.
Il est l’interlocuteur privilégié tout au long
de votre parcours de soins à Gustave Roussy.
Il garantit la continuité des soins, l’écoute,
l’information, le suivi des relations avec votre
médecin traitant et, le cas échéant, avec
le réseau ville-hôpital.
• D’autres professionnels de santé
sont également susceptibles d’intervenir
lors de votre prise en charge, notamment
les massokinésithérapeutes, les psychologues,
les diététiciens, les assistants sociaux…
LES ASSISTANTS MÉDICAUX
• L’assistante médicale (secrétaire) assure la mise à jour de votre dossier
médical, adresse les comptes rendus médicaux à votre médecin traitant,
organise vos rendez-vous d’examens et de traitements prescrits
par le médecin. Il est également votre interlocuteur téléphonique.
AUTRES
• Gustave Roussy, en tant que centre hospitalier et universitaire (CHU), participe
à la formation des étudiants (médecins, infirmiers…). Ils sont habilités à
intervenir auprès des patients sous le contrôle d’un référent.
• En dehors des professionnels de santé et paramédicaux, vous serez
amené à rencontrer des personnels des services administratifs
et techniques, des bénévoles d’associations présentes sur le site (p. 26),
des agents de sociétés prestataires (hôtellerie, nettoyage, restauration).
18
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
Charte des soignants
/ La charte des soignants énonce
les principes et les règles de
fonctionnement communs à
l’ensemble des personnels
médicaux et non médicaux
intervenant auprès des patients.
Elle comporte 10 engagements :
/ 1. L’honnêteté vis-à-vis des
patients.
/ 2. La confidentialité.
/ 3. L’instauration et le maintien
de bonnes relations avec les
patients.
Vigilances sanitaires
• Les vigilances sanitaires ont pour objet d’améliorer
la sécurité des soins, lors de l’utilisation des produits
de santé : médicaments, produits sanguins, dispositifs
médicaux, tissus, cellules, greffes, etc.
/ 4. L’amélioration de la qualité
des soins.
/ 5. L’amélioration de l’accès
aux soins.
/ 6. Le maintien et l’amélioration de
la compétence professionnelle.
/ 7. L’acquisition et la transmission
des connaissances scientifiques.
/ 8. L’amélioration de l’utilisation
des ressources.
/ 9. Le respect de l’institution et
de ses acteurs.
/ 10. Le maintien de la confiance par
l’absence de conflits d’intérêt.
être enregistré, déclaré, analysé, traité, et des mesures de
prévention adaptées seront prises pour vous et pour préserver
les autres patients d’un incident semblable. Les vigilances
sanitaires s’appliquent à l’ensemble des soins qui vous sont
prodigués. Elles sont au nombre de 7 : l’identitovigilance,
l’infectiovigilance, l’hémovigilance, la pharmacovogilance, la
matériovigilance, la biovigilance, la réactovigilance.
• Afin de maintenir un haut niveau de sécurité des soins,
l’institut s’organise pour garantir la surveillance des effets
indésirables et des incidents liés à leur utilisation, dans le
but de prévenir les risques.
L’amélioration de la sécurité des soins s’appuie sur la
déclaration des incidents et des effets indésirables liés
au soin. Cette déclaration a pour objet d’améliorer votre
sécurité ainsi que celle de la communauté, sans qu’aucun
professionnel ne fasse l’objet d’une sanction individuelle.
PLUS D’INFOS
• Nous vous invitons également à signaler aux
professionnels qui vous prennent en charge tout incident
lié à l’administration d’un traitement ou à la réalisation
d’un examen. Tout événement indésirable pourra ainsi
$
www.gustaveroussy.fr (rubrique “Soins”).
19
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
Hygiène et prévention
des infections nosocomiales
• Les infections nosocomiales sont des infections
acquises à l’hôpital, et donc qui n’existaient pas ou
n’étaient pas en incubation au moment de l’hospitalisation.
• Nous attachons une importance primordiale à la
protection des patients contre l’infection nosocomiale et
nous appliquons des mesures d’hygiène rigoureuses pour
tous.
• Les infections nosocomiales ne peuvent être
totalement évitées, mais le respect strict des règles
d’hygiène permet d’en diminuer le risque.
PLUS D’INFOS
$
/ Gustave Roussy dispose
de plusieurs comités
pluriprofessionnels destinés
à développer l’organisation
nécessaire pour optimiser
et sécuriser la prise en charge
de nos patients. Vous avez la
possibilité de transmettre vos
remarques sur votre prise en charge
en contactant un membre du comité
de patients (p. 45), qui est représenté
dans chacune de ces instances.
Contact :
[email protected]
/ Le comité de lutte contre les
infections nosocomiales (CLIN)
a pour principales missions de :
• coordonner la prévention et la
surveillance des infections
nosocomiales ;
Le détail des actions du CLIN (comité de lutte contre
les infections nosocomiales) est disponible sur
Internet : www.gustaveroussy.fr (rubrique “Soins”).
• élaborer, en partenariat avec
l’équipe d’hygiène, les protocoles
portant sur le déroulement des soins
et l’hygiène ;
• en contrôler la bonne application par
les équipes soignantes ;
• participer à la formation des
professionnels à l’hygiène.
/ Le comité de liaison
alimentation nutrition (CLAN)
a pour objectif d’améliorer la prise en
charge nutritionnelle et la qualité de
l’ensemble de la prestation
alimentaire.
Il évalue la prise en charge
nutritionnelle à Gustave Roussy et
propose des solutions d’amélioration
pour la nutrition et la prestation
restauration.
/ Le comité de lutte contre
la douleur (CLUD) définit la politique
de prise en charge de la douleur au
sein de l’établissement, émet des avis
et recommandations et, d’une
manière globale, soutient toute action
visant à améliorer la prise en charge
de la douleur, de son évaluation à son
traitement.
/ Le comité de lutte
contre les addictions (CLAD)
a pour objectif d’améliorer la prise en
charge des addictions chez les
patients atteints de cancer. Depuis sa
création, le comité a donné la priorité
à la lutte contre le tabagisme ;
cependant, son champ d’action
englobe la lutte contre l’ensemble
des addictions, et notamment l’alcool.
20
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
Indicateurs de qualité
et de sécurité des soins
ICALIN
ICSHA 2
/ Indice composite d’activité des comités
de lutte contre les infections nosocomiales /
/ Indice de consommation des produits
hydro alcooliques /
Ce score traduit l’implication et le niveau
d’engagement de l’établissement dans la prévention
du risque infectieux, en particulier de sa direction,
de son équipe d’hygiène et de son CLIN.
Ce pourcentage indique la consommation des
solutions hydroalcooliques, utilisées pour l’hygiène
des mains. C’est une mesure clé pour réduire la
transmission des germes de patient à patient.
2011
2011
92/100
Classe B
100 %
Classe A
SCORE
AGRÉGÉ
2011
91,73 %
Classe B
ICATB 2
ICA/LISO
/ Indice composite de bon usage
des antibiotiques /
/ Indicateur de réalisation d’une enquête de
surveillance des infections du site opératoire /
Ce score mesure l’implication de l’établissement
dans la politique de bon usage des antibiotiques.
Cet indicateur renseigne sur l’existence ou non d’une
surveillance des infections du site opératoire et sur
le nombre de services qui réalisent cette surveillance
par rapport à l’ensemble des services chirurgicaux.
A
B
2011
2011
95/100
Classe A
4/4
C
D
Il existe 4 classes de performance, allant de A à D.
La classe A correspond aux établissements qui mettent en œuvre la politique la
plus avancée de prévention du risque et de la sécurité des soins.
21
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
Les soins
Dans le cadre de votre parcours, des examens et des traitements seront
programmés. Ils vous seront expliqués par les équipes médicales et soignantes
qui vous prendront en charge. Des documents d’information complémentaires
pourront aussi vous être remis.
• Nous vous proposons une prise en charge globale, qui
intègre aux traitements de votre cancer la prise en compte de
votre qualité de vie, aussi bien physique que psychologique et
sociale. En effet, celle-ci peut être altérée non seulement par
la maladie, mais également par les effets secondaires et les
séquelles des traitements. C’est pourquoi la prise en charge
de vos symptômes et des difficultés psychosociales que
vous-même ou vos proches pourriez rencontrer font partie
intégrantes des vos soins, dès le début des traitements, et
parfois après la fin de ceux-ci.
• Le CETD propose également des consultations
d’auriculothérapie, pour la prise en charge de certaines douleurs
séquellaires des traitements, mais aussi de symptômes tels que
la bouche sèche ou les bouffées de chaleur.
Pour prendre rendez-vous : 01 42 11 64 47 ou 01 42 11 50 15.
Pour obtenir des conseils : 01 42 11 50 58.
• Pour certains symptômes, les soins seront prodigués
directement par votre équipe oncologique, en même temps
que les traitements spécifiques du cancer (traitement de la
douleur non résistante, symptômes digestifs, etc.).
• L’équipe mobile d’accompagnement et soins palliatifs
(Emasp) se déplace au lit du patient, à la demande de l’équipe
médicale ou soignante, ou du patient et de ses proches. Elle
évalue les différents symptômes (douleurs, gêne respiratoire,
troubles digestifs, anxiété, etc.) et propose une aide à la prise
en charge. Elle assure un soutien au patient, à ses proches et
à l’équipe soignante. Elle aide à l’orientation, et en particulier
au retour à domicile quand celui-ci est envisagé.
Les autres acteurs de soins de support : assistant social,
diététicienne, psychologue, bénévoles d’accompagnement…
peuvent intervenir à la demande des patients, des proches,
sur proposition de l’équipe soignante et/ou celle de l’Emasp.
Secrétariat Emasp : 01 42 11 50 15.
• Pour d’autres, votre prise en charge pourra faire appel
à des équipes spécifiques dites de soins de support :
douleurs complexes, soins palliatifs, problèmes nutritionnels
ou diététiques, difficultés psychologiques ou sociales,
addictions, massokinésithérapie, orthophonie, etc.
PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR
• La douleur est de la responsabilité
de tous, n’hésitez donc pas à en parler
aux professionnels de Gustave Roussy
que vous rencontrez. Ils seront à même de l’évaluer et de la
traiter, en collaboration avec votre médecin traitant.
L’équipe du centre d’évaluation et de traitement de la douleur
de l’adulte et de l’enfant (CETD) assure des consultations
pluridisciplinaires qui prennent en charge la douleur
chronique réfractaire, à la demande de votre médecin traitant
ou médecin référent. Elle met en œuvre des moyens
médicamenteux et non médicamenteux complexes si vous
avez besoin d’être soulagé, en consultation et/ou en hôpital de
jour dédié et/ou en hospitalisation.
ÉQUIPE MOBILE D’ACCOMPAGNEMENT
ET SOINS PALLIATIFS
• L’hôpital de jour de soins de support et soins palliatifs,
ouvert depuis juin 2010, situé au 1er étage face au service des
urgences, propose une évaluation pluriprofessionnelle des
patients en situation palliative, à la demande de l’oncologue
référent ou du patient lui-même.
Il permet une meilleure prise en charge des symptômes liés
à la maladie, une coordination avec l’équipe référente et les
acteurs du domicile. Un de ses objectifs est le maintien au
domicile du patient dans des conditions optimales.
Hôpital de jour : 01 42 11 53 92.
Secrétariat : 01 42 11 35 52.
22
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
SUIVI DIÉTÉTIQUE ET NUTRITIONNEL
• La pathologie tumorale et/ou les traitements mis en
œuvre peuvent perturber votre état nutritionnel. Les
mécanismes de ces troubles nutritionnels sont multiples :
perte d’appétit ou gêne à l’alimentation, troubles digestifs
en rapport avec les thérapeutiques curatives, dégoût de
certains aliments, maladie cancéreuse elle-même.
Les diététiciennes interviennent dans toutes les unités
d’hospitalisation, sur appel au niveau des hôpitaux de
jour ou des consultations médicales, et assurent une
consultation diététique, le mercredi matin et le jeudi matin,
sur rendez-vous et prescription médicale.
• Après évaluation de l’état nutritionnel, les diététiciennes
donnent des conseils alimentaires personnalisés et
adaptés aux besoins des patients.
Contact : 01 42 11 55 01.
• Un médecin nutritionniste intervient, sur demande
médicale ou des diététiciennes, pour les prises en charge
plus complexes, en particulier celles qui nécessitent
la mise en œuvre d’une nutrition artificielle par sonde
digestive (nutrition entérale) ou par voie intraveineuse
(nutrition parentérale). Contact : 01 42 11 43 55.
À chaque venue
/ À chaque rendez-vous à Gustave
Roussy, merci d’apporter /
• les documents médicaux récents en
votre possession (ordonnances ou liste
de vos médicaments, radiographies,
résultats d’examens de sang, etc.) ;
• le courrier éventuel de votre
médecin traitant ;
• les documents administratifs (pièce
d’identité, carte vitale et attestation
en cours de validité, carte organisme
complémentaire, protocole de soins
« volet patient », justificatif de
domicile, etc.).
/ À votre arrivée /
Sauf indication particulière, présentezvous avec votre convocation à l’accueil
central dans le hall de l’hôpital, ouvert
de 7 h 30 à 18 h.
L’agent d’accueil vous remettra
votre fiche de circulation précisant la
programmation de vos rendez-vous
de la journée et vous orientera vers le
service où vous êtes attendu.
• signaler tout changement d’état civil
ou de coordonnées ;
• régler le ticket modérateur
de votre venue et/ou faire enregistrer
votre complémentaire santé si vous
ne bénéficiez pas du 100 % pour
la pathologie traitée dans notre
établissement.
/ Après votre consultation /
Présentez-vous à l’accueil de la
consultation, rendez votre fiche
de circulation, faites valider vos
prescriptions et certificats médicaux,
prenez vos prochains rendez-vous.
/ Guichet
« Retour consultations » /
Présentez-vous à ce guichet pour :
/ Pharmacie /
Si des médicaments non
commercialisés dans les pharmacies
de ville vous ont été prescrits,
présentez-vous à la pharmacie de
l’institut, au 1er sous-sol, pièce 501
“Vente aux particuliers”, ouverte du
lundi au vendredi de 9 h à 18 h.
Contact : 01 42 11 51 11.
23
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
SERVICE SOCIAL
PSYCHO-ONCOLOGIE
• L’unité de psycho-oncologie (UPO) intervient auprès des
patients, adultes et enfants, et de leurs proches, pour les
accompagner psychologiquement, tout au long de la maladie
ou après celle-ci. L’équipe se compose de psychiatres et de
psychologues, dont certains sont affectés spécifiquement à
certains secteurs comme pour la pédiatrie, les adolescents
et jeunes adultes, la génétique, etc.
Tous les patients ou les proches qui en font la demande
peuvent être reçus. Un suivi sera proposé s’il est indiqué.
Le plus souvent, les consultations sont individuelles, mais
des consultations de couple ou familiales sont également
possibles.
Dans certains cas, une prise en charge
psychothérapeutique de groupe est possible, notamment
pour certains cancers du sein ou en pédiatrie, pour certains
types de maladie (tumeurs cérébrales). Des groupes de
relaxation sont aussi possibles.
Une aide est également proposée aux proches des patients :
• par des entretiens individuels, sur demande ;
• par le groupe Rencontre pour les proches de patients
adultes, ouvert à tous les proches désireux de soutenir au
mieux le patient ;
• par le groupe de parole pour les enfants dont les parents
sont malades ;
• en pédiatrie, par le groupe de parole pour les fratries
d’enfants malades.
Les patients et les proches sont reçus sur rendez-vous.
N’hésitez pas à prendre contact avec le secrétariat si vous
avez des questions.
Contact : 01 42 11 46 30.
• Les assistants sociaux sont à votre disposition
pour vous orienter dans vos démarches et trouver,
avec vous, les solutions les mieux adaptées. De nombreux
documents d’information sont à votre disposition.
• Dès le début de votre maladie, n’hésitez pas à demander un
rendez-vous pour faire le point sur votre situation personnelle.
• Le service social intervient pour toutes vos questions
ou vos difficultés concernant vos droits à la Sécurité
sociale, l’accès aux droits (allocation personnalisée
d’autonomie, prestation de compensation du handicap,
allocation adulte handicapé, etc.), l’accès aux soins, vos
difficultés matérielles, la suite de votre hospitalisation,
les aides à domicile et leurs financements possibles.
• Ils reçoivent sur rendez-vous, du lundi au vendredi,
de 8 h 30 à 17 h.
• Si vous êtes hospitalisé, ils peuvent venir à votre chevet.
Contact : 01 42 11 60 89.
Urgences
• Le service des urgences est réservé aux patients
pris en charge à Gustave Roussy.
Il ne traite que les symptômes urgents liés à votre
pathologie oncologique.
Le service d’accueil et d’urgences est ouvert 24h/24h,
7 jours/7. Il est constitué d’une unité de consultations
(6 salles) et d’une unité d’hospitalisation (6 lits de courte
durée).
• En cas de problème, contactez votre médecin
traitant ou le secrétariat de votre médecin référent
Gustave Roussy, qui pourront éventuellement décider de
vous orienter vers ce service.
• Vous devez systématiquement appeler les
urgences de Gustave Roussy au 01 42 11 50 00,
avant votre venue.
24
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
Votre médecin traitant
/ Votre médecin traitant est associé à votre
MASSOKINÉSITHÉRAPIE
• Les massokinésithérapeutes vous prennent en charge
sur prescription médicale, lors d’une hospitalisation.
• Leurs missions
- Assurer aux patients hospitalisés des soins de rééducation
fonctionnelle de qualité, adaptés à leur pathologie et à leurs
besoins : respiratoire, neurologique, motrice, etc.
- Assurer des consultations de suivi pour les patients qui
ont été hospitalisés à Gustave Roussy et ont bénéficié de
traitements très spécifiques, à haut risque de complications
fonctionnelles et nécessitant une vigilance particulière.
- Apporter conseils et expertise pour des patients qui ont
été hospitalisés et qui sont suivis à l’extérieur.
- Contribuer à l’information et à l’éducation des patients.
- Transmettre aux professionnels de ville les informations
permettant d’optimiser la prise en charge des patients.
Contact : 01 42 11 46 29.
ADDICTOLOGIE
• Si vous vous interrogez et souhaitez être aidé à limiter ou
à interrompre votre consommation de tabac, d’alcool ou d’un
autre produit, un médecin et un(e) infirmier(e) spécialisés en
addictologie sont présents tous les jours, du lundi au vendredi.
• Ils reçoivent sur rendez-vous mais peuvent intervenir
en urgence, notamment pour les patients hospitalisés.
Contact : 01 42 11 46 30.
parcours de soins et reste votre interlocuteur
médical en dehors de l’institut. Chaque compte
rendu vous concernant lui sera adressé et il sera
ainsi informé de votre suivi. C’est lui qui est en
charge d’établir la demande de prise en charge en
affection longue durée (ALD) auprès de votre caisse
d’assurance maladie, mais aussi de prescrire et de
renouveler vos traitements habituels et vos arrêts
de travail.
N’oubliez pas de signaler tout changement de
médecin traitant ou toute modification de ses
coordonnées à l’assistante médicale de votre
médecin référent.
ÉTUDES CLINIQUES
• Pendant votre séjour à Gustave Roussy, votre médecin
peut vous proposer de participer à une étude clinique
parce qu’elle présente un intérêt médical dans le cadre de
votre prise en charge.
• Une étude clinique a pour but d’évaluer de nouveaux
traitements du cancer, afin de déterminer s’ils sont
efficaces, bien tolérés, et d’en faire bénéficier les patients
concernés à l’avenir.
• Ces études ont obtenu une validation réglementaire,
suivent des protocoles scientifiques rigoureux et
respectent, selon les principes éthiques, l’intérêt des
personnes soumises à ces études.
PLUS D’INFOS
ORTHOPHONIE
• L’orthophoniste prend en charge la rééducation des
patients qui ont des troubles de la voix, de la parole et/ou
de la déglutition.
Contact : 01 42 11 46 14.
$
Reportez-vous à la page 50 :
“Participer à la recherche”.
Consultez la plaquette sur les études de phase I.
25
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
Pour vous accompagner
Des professionnels et des bénévoles se mobilisent pour vous offrir des moments
de détente et d’échange. Vous trouverez également soutien et informations
auprès de l’espace de rencontres et d’informations (ERI).
Mieux vivre le cancer
• Mieux Vivre le Cancer est un programme
complémentaire aux soins de support, qui vous
accompagne tout au long de votre parcours pour
vous aider à mieux vivre pendant la maladie
et les traitements.
• Ce programme, qui comprend différents types
d’actions et de soutiens, a reçu en 2012 pour trois ans
le label Culture et Santé en Ile-de-France,
pour ses actions à destination des patients et
de leurs proches dans le domaine culturel.
CONSEILLÈRE EN IMAGE
• Une conseillère en image et socioesthéticienne vous
accompagne dans les changements corporels survenus
en raison de la maladie et des traitements.
Elle procure gratuitement aides et conseils pratiques
sur tous les aspects qui ont trait à l’image personnelle.
Au 5e étage, pièce 836.
Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 63 31.
SOINS ESTHÉTIQUES
Bien-être, esthétique
et image personnelle
• Parce que l’esthétique n’est pas futile mais aide à
vivre mieux, des professionnels et des associations vous
accompagnent pour mieux appréhender les difficultés
liées aux changements corporels induits par la maladie et
les traitements.
• Des esthéticiennes de l’association CEW
vous proposent des soins esthétiques
gratuits, en cabine ou à votre chevet. Cabine au
er
1 étage sur la mezzanine, pièce 810. Ouvert du lundi au
vendredi, de 8 h 30 à 17 h. Réservé en priorité aux patients
hospitalisés ou en traitement à l’hôpital de jour.
Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 50 69.
ATELIERS SOIN ET MAQUILLAGE
• L’association Belle et bien propose des
ateliers pédagogiques gratuits pour apprendre
ou réapprendre les gestes du soin et du
maquillage. Deux lundis par mois, dans l’atelier de loisirs
au 1er étage pièce, 802 (durée deux heures).
Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 47 68.
COIFFURE ET PROTHÈSES CAPILLAIRES
• Des coiffeuses/prothésistes capillaires vous accueillent
pour des soins traditionnels de coiffure, ainsi que pour des
conseils et un accompagnement personnalisé pour le choix
26
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
d’une chevelure, de turbans et de traitements spécifiques.
- Tarifs affichés sur la porte du salon.
- Salon Soesthetic : pièce 806, 1er étage.
- Ouvert du lundi au vendredi, de 9 h à 18 h.
Service payant.
Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 50 28.
large, il s’agit de renouer avec soi-même, de s’exprimer.
Animé par un écrivain professionnel qui intervient au
chevet des patients.
Renseignements : 01 42 11 64 63.
ATELIER THÉÂTRE
RELAXATION EN HÔPITAL DE JOUR
• Une intervenante soins corporels propose gratuitement
des séances de détente et de relaxation avec l’Amma-Shiatsu
(art traditionnel japonais de digitopression qui favorise la
circulation énergétique et relâche les tensions). Service
réservé aux patients de l’hôpital de jour. Sur avis médical.
Renseignements à l’accueil de l’hôpital de jour :
01 42 11 44 41.
L’art à l’hôpital
• Les pratiques artistiques et culturelles,
au cœur du processus de soi, permettent de s’évader,
d’exprimer ses ressentis et laissent une place à l’émotion
qui est en chacun de nous, malade ou non. L’art a sa place à
l’hôpital pour continuer à rêver.
• Envie de laisser libre cours à l’imaginaire, de jouer
la comédie ? L’atelier théâtre propose une initiation aux
arts du spectacle vivant : théâtre, poésie, jeu masqué,
improvisation… et un travail corporel de relaxation et
de respiration. Ne nécessite aucune préparation ni
connaissance préalable. Le vendredi matin, de 10 h à 12 h,
salle 805, 1er étage (mezzanine).
Atelier collectif ouvert à tous les patients en traitement et
à leurs accompagnants.
Renseignements : 01 42 11 64 63.
UN PIANO À L’HÔPITAL
• Un Piano à l’hôpital, ce sont des temps de musique
sur l’espace des consultations, autour d’un piano à queue,
au cœur du lieu de soins. Des musiciens professionnels,
mais aussi des patients, leurs proches ou du personnel
de l’institut sont invités à venir jouer et animer cet espace
à l’occasion de petits moments musicaux.
Ouvert à tous. Programme sur demande.
Renseignements : 01 42 11 64 63.
ATELIER D’ÉCRITURE « LES MOTS IMPATIENTS »
• L’atelier vise à favoriser l’imaginaire et la créativité,
pendant le temps de l’hospitalisation.
Que l’on soit dans un registre intime, confessionnel, qu’il
s’agisse d’un travail sur la phrase ou le vers, l’éventail est
27
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
Sport et cancer
• Pratiquer une activité physique adaptée permet de mieux
assumer les difficultés liées aux traitements de la maladie,
de surmonter la fatigue, et aide à améliorer la qualité de vie.
• L’association CAMI Sport et Cancer,
spécialisée dans la prise en charge de
patients atteints de cancer, propose
des cours, chaque semaine, aux patients de Gustave Roussy.
• Le karaté-do aide à se réapproprier le schéma corporel
à travers l’acquisition de techniques et l’apprentissage
d’enchaînements qui font travailler l’ensemble du corps.
Cours le mardi matin, de 10 h 30 à 11 h 45.
• Le médiété : développée par Marie-Laure Héris et
Jean-Marc Descottes, cette discipline consiste à prendre
conscience de l’équilibre délicat entre le corps et l’esprit
et prépare le corps aux activités physiques par une
connaissance de son fonctionnement, de l’anatomie et
de la respiration, pour exploiter au mieux les qualités
physiques de chacun.
Cours le jeudi matin, de 10 h 30 à 11 h 45.
Renseignements et inscriptions : bureau des
associations (pièce 617, rez de chaussée).
Contact : 01 42 11 64 63.
Rencontre avec
les associations
de bénévoles
• Pour vous accompagner pendant le temps des
traitements ou de l’hospitalisation et vous informer,
les bénévoles des associations interviennent à Gustave
Roussy chaque semaine et sont à votre écoute.
Renseignements au bureau des associations :
pièce 617 au rez-de-chaussée.
L’AIDE ET LES VISITES AU CHEVET
DES PATIENTS HOSPITALISÉS
• Association VMEH – Visite des malades dans
les établissements hospitaliers. Par des visites
régulières aux patients dans les chambres, les
bénévoles apportent une présence amicale et aident à
combattre l’isolement.
Présence : tous les jours, l’après-midi (sauf vendredi).
• Association pour le développement des
soins palliatifs (ASP). Les accompagnants
bénévoles sont présents au sein de l’équipe de
soins palliatifs et du centre d’évaluation et de traitement de
la douleur (CETD) et y accueillent les patients (1er étage).
En soirée, ils rendent visite et accompagnent les malades
et leurs proches qui le souhaitent.
Présence : lundi, mercredi, jeudi et vendredi.
• Association Cheer Up. Aide et
accompagnement de projets personnels,
« Parce que se battre pour son projet,
c’est se battre contre son cancer », les bénévoles de cette
association, issus de grandes écoles et d’universités,
accompagnent les jeunes adultes atteints de cancer dans
la réalisation de projets qui leur tiennent à cœur.
Présence : jeudi et vendredi après-midi.
28
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
Sophrologie
/ La sophrologie recherche l’harmonie physique et
mentale et équilibre l’être humain en permettant
de lui redonner confiance. Elle permet à chacun de
développer ses capacités personnelles, d’utiliser au
mieux ses ressources et d’améliorer son existence.
Rendez-vous personnalisés avec une sophrologue à
Gustave Roussy.
Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 64 54.
LES VISITES PAR D’ANCIENS MALADES
• Vivre comme avant : les bénévoles apportent à
toute femme opérée du sein une aide morale et un
réconfort dans la discrétion la plus absolue (visite,
entretien, écoute, conseils, etc.).
Présence au service Ardennes :
lundi et jeudi matin.
• Les laryngectomisés et mutilés de
la voix : les bénévoles assistent les
laryngectomisés et leurs proches :
soutien moral, conseils, incitation et aide à la réinsertion,
information du public. Présence : mardi après-midi.
• URILCO : l’association aide les patients
stomisés à résoudre leurs problèmes
spécifiques d’adaptation en leur proposant
la visite de personnes ayant surmonté une affection
analogue. Présence : jeudi.
LA DÉTENTE
FORUM POUR ADOLESCENTS
ET JEUNES ADULTES
• Jeunes Solidarité Cancer
Un forum sur Internet, www.jscforum.net, créé et
animé par de jeunes malades, a pour vocation de briser
l’isolement des jeunes adultes, des adolescents malades,
anciens malades et proches.
Renseignements : www.jeunes-solidarite-cancer.org
[email protected]
L’INTERPRÉTARIAT
• Des interprètes bénévoles peuvent assister les
patients italiens auprès du personnel dans leurs
démarches à l’institut, pour traduire des documents
médicaux ou administratifs.
Contact : 01 42 11 48 02.
• Des personnels multilingues peuvent également
apporter leur aide dans la mesure de leur disponibilité.
Renseignements à l’accueil central : 01 42 11 40 12
ou auprès des équipes soignantes d’hospitalisation.
• Les Blouses roses : ces bénévoles assurent un soutien
précieux auprès des patients dans les espaces d’attente
des consultations, en radiothérapie et en pédiatrie. Elles
vous accueillent dans l’atelier de loisirs pour un moment
de détente, d’échange et de créativité, du mardi au jeudi,
de 13 h 30 à 16 h 30, pièce 802, 1er étage sur la mezzanine.
Contact : 01 42 11 32 70.
• Bibliothèque (association Culture et Bibliothèque pour tous) :
des bibliothécaires bénévoles et diplômées vous accueillent
le mardi et jeudi, de 11 h 30 à 15 h 30, pièce 812, 1er étage.
Elles passent également dans les chambres, chaque
semaine, pour vous proposer des livres, et peuvent se
rendre à votre chevet, sur simple demande auprès de la
gouvernante hôtelière. Le prêt de livres est gratuit.
Contact : 01 42 11 35 34.
PLUS D’INFOS
1
$
Vous voulez en savoir plus sur le programme
Mieux Vivre le Cancer, participer, soutenir
des actions ?
Contactez Nathalie Renvoisé : 01 42 11 64 63
[email protected]
29
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
Espace de rencontres
et d’information (ERI)
UN ESPACE CYBER-BASE
EST À VOTRE DISPOSITION
• Pour rester en lien avec vos proches (accès Internet) ;
• Pour obtenir de l’information médicale sur la maladie
et sa prise en charge (recherche accompagnée
individuellement et ateliers collectifs mensuels).
Au-delà de son rôle d’accueil et d’information, vous pouvez
vous y rendre pour parler librement, sans contrainte de
temps et en toute confidentialité, pour vous accorder une
parenthèse dans un lieu neutre, hors des soins.
Comme tout le personnel de Gustave Roussy,
l’accompagnatrice en santé de l’ERI est tenue au secret
professionnel.
L’ERI est un espace d’information et d’échange ouvert à
tous les patients atteints de cancer et à leurs proches.
Vous pouvez y trouver des informations sur :
• la maladie et ses traitements ;
• les différentes ressources disponibles en dehors de
l’hôpital, par exemple les divers services proposés par
les associations de soutien et d’entraide et/ou par les
organismes d’État ;
• les différentes possibilités de soutien psychologique
au domicile, à l’hôpital, les coordonnées des groupes de
parole constitués de malades, etc.
DES RÉUNIONS-DÉBATS
Animées par des médecins et des professionnels de
santé, elles vous sont proposées régulièrement. Différents
thèmes peuvent être abordés, par exemple :
• les traitements (chimiothérapie, radiothérapie,
traitements innovants, etc.) ;
• la reconstruction du sein ;
• la douleur en cancérologie ;
• l’alimentation ;
• partir en vacances avec ses traitements.
/ L’ERI est situé au rez-de-chaussée, dans le hall
d’entrée principal. Il est ouvert lundi, mardi et jeudi
de 10 h 00 à 12 h 30 et de 14 h 00 à 17 h 30, mercredi
de 9 h 30 à 12 h 30.
Contact : 01 42 11 61 83.
À L’ORIGINE DE LA CRÉATION DE L’ERI
L’ERI est un concept fondé, en 2001, par la Ligue nationale
contre le cancer, Sanofi-Aventis France et Gustave Roussy.
L’idée est née lors des états généraux des malades
atteints de cancer, organisés en France pour la première
fois, en novembre 1998, par la Ligue nationale contre
le cancer. Les malades et leurs proches ont exprimé
le souhait de pouvoir être accueillis par une structure
neutre, distincte des secteurs de soins et qui ne soit pas
animée par des soignants. Trois ans plus tard, le premier
ERI ouvrait ses portes au sein de Gustave Roussy à
Villejuif.
L’ERI est un des prolongements naturels de la consultation
d’annonce, lorsque le patient, instruit sur sa maladie par le
médecin et les soignants, cherche “autre chose”, un autre
regard sur ce qu’il est en tant que citoyen malade.
30
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
Ambulatoire
Consultations
Les consultations ont lieu à l’espace des consultations
situé au rez-de-chaussée, à l’exception des consultations
de radiothérapie qui se déroulent au 2e sous-sol. Les
consultations de soins de support (voir p. 22) sont
localisées au 1er étage.
DIFFÉRENTS TYPES DE CONSULTATION
SONT PROPOSÉS EN FONCTION DE VOTRE
PARCOURS DE SOINS
Consultation d’accueil, lorsque vous venez pour la première
fois à Gustave Roussy. Elle permet de faire le point sur votre
état de santé et de programmer les examens à faire pratiquer
qui conduiront à poser un premier diagnostic.
Consultation infirmière. Elle vous est proposée dans
certaines disciplines, en complément de la prise en charge
médicale. L’infirmier(e) évalue avec vous l’adaptation du
traitement proposé au regard de votre situation générale et
vous expliquera l’ensemble de votre parcours de soins.
Consultation de radiothérapie. Le radiothérapeute vous
indique le choix du traitement, l’appareil adapté, le nombre de
séances prévues et leur durée, s’il s’agit d’un traitement
ambulatoire ou nécessitant éventuellement une
hospitalisation. Votre traitement de radiothérapie nécessitant
une surveillance médicale étroite, vous aurez un rendez-vous
chaque semaine avec le radiothérapeute en charge de votre
traitement ; il évaluera l’efficacité du traitement, les réactions
et l’adaptera si nécessaire.
Consultation d’accueil en 1 jour.
Gustave Roussy a mis en place ce type
de consultation pour déterminer, sur
une journée, la nature des anomalies
détectées en pathologie mammaire et
thyroïdienne. Ce type de consultation
se met en place également pour la
prise en charge chirurgicale de
certaines tumeurs.
Consultation d’anesthésie. Elle est
obligatoire avant toute intervention
chirurgicale. Un bilan préopératoire
(prise de sang, ECG, radiographie, etc.)
est réalisé quelques jours avant
l’intervention.
Consultation d’annonce diagnostique
et/ou thérapeutique. Elle peut vous
être proposée en plus des autres
consultations. Le médecin vous
informera sur votre maladie, sur les
alternatives thérapeutiques, les traitements proposés, et
pourra vous expliquer votre plan personnalisé de soins (PPS).
Consultation de suivi (oncologie ou chimiothérapie). Votre
traitement nécessite une surveillance. Vous aurez donc des
rendez-vous réguliers, afin d’évaluer les traitements et les
adapter si besoin.
Consultation de chirurgie. Elle permet
au médecin d’évaluer votre état et de
décider du type d’intervention. Le
chirurgien vous informera alors
des modalités (ambulatoire ou
hospitalisation), des bénéfices
escomptés, des risques encourus
et des effets secondaires.
Consultation d’oncogénétique. Elle est destinée à accueillir
des patients ayant développé un cancer à un âge
particulièrement précoce et/ou ayant des antécédents
familiaux de cancer, et aussi des personnes indemnes ayant
des antécédents familiaux de cancer. Vous pouvez consulter
de votre propre initiative ou être adressé par un médecin (de
l’institut ou par un correspondant extérieur).
Préparez vos consultations
/Notez les questions qui vous
préoccupent et les informations
qui vous semblent importantes/
(troubles et signes qui vous
inquiètent, passé médical,
traitements suivis, situation
familiale ou sociale, etc.). Classez
vos documents administratifs et
médicaux, ils seront ainsi toujours
accessibles.
/N’hésitez pas à venir
accompagné d’un proche/
Si vous le souhaitez, celui-ci pourra
être présent à votre côté lors des
consultations.
31
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/ VOTRE PARCOURS
Votre prise en
charge ambulatoire
• De nombreux traitements peuvent être réalisés
sans que vous soyez hospitalisé, sur décision de votre
médecin. Selon la prescription médicale, vos soins
peuvent être assurés :
- en ambulatoire, à l’hôpital de jour de Gustave Roussy.
Vous rentrerez à votre domicile le jour même sous
certaines conditions ou vous serez orienté vers un des
hébergements situés à proximité (p. 14) ;
- sur votre lieu de résidence (domicile, hôtel,
hébergement autre) ;
- dans un établissement de soins de suite, de
convalescence ou médicalisé. Le médecin prendra,
avec vous, la décision de vous orienter vers ce type
d’établissement.
LA CHIMIOTHÉRAPIE EN AMBULATOIRE
• À l’hôpital de jour.
Lors de la première séance de chimiothérapie,
l’infirmier(e) vous explique les phases de votre traitement,
les effets secondaires et comment les atténuer ou les
supprimer, comment maintenir ou améliorer votre
qualité de vie.
Elle vous remet un guide, Votre Chimiothérapie.
Il ne faut pas hésiter à parler de ces effets indésirables
avec le médecin ou l’infirmier(e) ; il existe en effet des
soins et des techniques qui permettent de les rendre plus
acceptables.
L’infirmier(e) met en place un suivi téléphonique pour
la semaine qui suit votre premier traitement. Elle vous
donne également les coordonnées du service en cas de
besoin pendant l’intercure.
Si vous avez des interrogations ou des inquiétudes,
notamment sur des effets secondaires inattendus ou
d’une intensité qui vous parait anormale, n’hésitez pas à
l’appeler.
• Sur votre lieu de résidence.
En collaboration avec les unités de soins, le service de
coordination des soins externes (CSE) de Gustave Roussy
vous rencontrera pour organiser votre prise en charge, en
s’appuyant sur les professionnels de santé libéraux, les
prestataires de services, les services d’hospitalisation à
domicile (HAD) (voir ci-contre).
LA CHIRURGIE AMBULATOIRE
Il s’agit d’une chirurgie qui peut se faire sous anesthésie
locale ou générale, mais qui ne nécessite pas que vous
passiez la nuit suivante à l’hôpital.
Vous sortez de l’hôpital le soir même. Il est nécessaire
qu’une personne vienne vous chercher et reste avec vous
la nuit qui suit la chirurgie.
32
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
Coordination
des soins externes
• Si votre état de santé nécessite une continuité de
soins complexes et/ou du matériel médical à domicile,
ce service apportera son expertise, en collaboration avec
les unités de soins, pour organiser vos soins sur votre lieu
de résidence.
• La CSE peut être avertie par l’équipe soignante ou par
vous-même et vos proches. Dès lors, elle organisera votre
prise en charge, en fonction de votre situation, soit en
collaboration avec les professionnels de santé libéraux, les
prestataires de services, les réseaux de soins, soit via un
service d’hospitalisation à domicile (HAD).
• La CSE coordonne les soins sur toute la France et peut
aussi les organiser sur votre lieu de vacances ou de week-end.
Renseignez-vous auprès de l’équipe soignante de la CSE :
01 42 11 63 95.
Nos partenaires
/ Santé Service / Structure
d’hospitalisation à domicile la plus
importante d’Ile-de-France, elle est
présente à Gustave Roussy. Si vous
habitez en région parisienne, elle
viendra vous rencontrer directement sur
demande de la CSE.
/ ONCO Ouest / Le réseau Onco 94,
réseau ville-hôpital de cancérologie du
Val-de-Marne, est une association créée
pour mettre en place une prise en charge
coordonnée des patients atteints de
cancer, afin de favoriser leur maintien à
domicile tout en assurant la qualité et la
continuité des soins. Votre entrée dans un
réseau peut se faire par l’intermédiaire
de Gustave Roussy ou de votre propre
initiative. Vous restez libre d’identifier et
de choisir le/les médecin(s) que vous
souhaitez pour assurer le suivi et la
coordination de vos actes médicaux, de
votre traitement et de vos soins.
PLUS D’INFOS ?
• www.onco94.org
Contact : 01 46 63 00 33.
33
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/ VOTRE PARCOURS
Hospitalisation
Quelle que soit votre situation, vous trouverez ici les informations nécessaires
pour préparer au mieux votre hospitalisation.
Préparer
votre hospitalisation
FRAIS NON PRIS EN CHARGE
PAR L’ASSURANCE MALADIE
• Dès que la date de votre hospitalisation est fixée,
demandez une prise en charge à l’organisme
complémentaire auquel vous adhérez pour couvrir
les frais non pris en charge par l’assurance maladie,
notamment le forfait journalier, et éventuellement le
surcoût de la chambre particulière si vous en bénéficiez.
Informations utiles à communiquer à votre organisme
complémentaire :
- code DMT 126,
- code établissement 940000664 ;
- fax service admissions : 01 42 11 53 23.
• Attention, lors d’une hospitalisation, que vous soyez pris
en charge à 100 % ou non, le forfait journalier reste à votre
charge si vous n’avez pas d’organisme complémentaire
santé ou si vous ne bénéficiez pas de la CMUC.
ENTENTE PRÉALABLE
(PATIENTS PROVINCE)
• Si vous êtes domicilié en province, votre organisme
d’assurance maladie peut limiter sa participation aux
frais de séjour hospitalier sur la base du tarif applicable
à l’établissement le plus proche de votre domicile.
Renseignez-vous. Au-delà de 150 km, demandez au
médecin conseil de la Sécurité sociale une entente
préalable.
CHAMBRE PARTICULIÈRE
• Si vous souhaitez une chambre particulière, faitesen la demande lors de la programmation de votre
hospitalisation. Son attribution dépend de votre état de
santé et des disponibilités du moment. Elle ne peut pas
vous être assurée.
Si une chambre particulière vous est attribuée à votre
demande, un supplément vous sera facturé (tarif
disponible au service des formalités administratives),
sauf si vous bénéficiez d’une prise en charge de votre
organisme complémentaire. Auquel cas, il vous appartient
de transmettre la prise en charge au service des
admissions.
34
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
Numérotation des chambres
/ Le numéro de votre chambre correspond à une
aile d’hospitalisation (ex : 106, 206, etc.). Cette
numérotation est identique pour tous les niveaux.
Surtout pensez à communiquer l’étage et votre
numéro de chambre à vos proches qui souhaitent
vous téléphoner ou vous rendre visite.
Votre admission
• Sauf indication contraire, présentez-vous dès votre
arrivée à l’accueil central pour retirer votre fiche de
circulation. Le personnel d’accueil vous orientera vers
le bureau des admissions.
• Si vous êtes dans l’incapacité d’effectuer vous-même
vos formalités (déplacement difficile), l’ambulancier
ou l’un de vos proches peut s’en charger à votre place.
Vous pouvez demander à ce service que votre présence
à Gustave Roussy ne soit pas divulguée.
Si vous êtes salarié, nous vous rappelons que vous
devez envoyer un justificatif d’hospitalisation (bulletin de
situation) à votre employeur dans les quarante-huit heures.
Demandez-le au moment de l’admission.
PERSONNE(S) À PRÉVENIR
• Dès votre admission, merci de communiquer les
coordonnées téléphoniques de la (ou les) personne(s) à
prévenir en cas de survenue de modification de votre état
de santé, afin qu’elle soit immédiatement avertie, quelle
que soit l’heure du jour ou de la nuit.
VOS BAGAGES
• Apportez vos effets personnels (vêtements de nuit,
linge, etc.) dans un bagage nominatif et votre nécessaire
de toilette regroupé dans une trousse.
• Si votre état de santé le permet, vous pourrez circuler
dans l’hôpital. Aussi, prévoyez une tenue décontractée
pour la journée.
• Merci de veiller à limiter le nombre de bagages :
malgré la vigilance de chacun, vos affaires risquent d’être
dispersées lors du transport entre les différents services.
VOS EFFETS PERSONNELS
Gustave Roussy déclinera toute responsabilité en cas de
perte, de bris, de vol de vos effets personnels.
• Les prothèses
Vos prothèses dentaires et auditives, lunettes ou verres
de contact sont sous votre responsabilité.
Une boîte identifiée peut vous être proposée par l’équipe
soignante.
• Les objets de valeur
Nous vous invitons à venir sans bijoux et objets de valeur
et vous conseillons de vous munir d’une somme d’argent
correspondant à vos besoins. Néanmoins, ceux-ci peuvent
être déposés dans le coffre central de l’institut.
• Personne de confiance
Il vous est également possible de désigner une personne,
librement choisie par vous dans votre entourage et en qui
vous avez toute confiance, pour vous accompagner tout au
long des soins et des décisions à prendre.
Attention, le coffre est fermé le week-end et les jours
fériés. Pensez à récupérer vos objets de valeur la veille,
entre 9 h et 18 h. Si vous ne pouvez pas vous déplacer,
adressez-vous au personnel hôtelier.
• Pour plus d’information, reportez-vous au chapitre
Vos droits (p. 48). Des dépliants sont également
disponibles. Renseignez-vous auprès du personnel.
Sachez que les téléphones et ordinateurs portables ne
peuvent pas être déposés au coffre et sont sous votre
entière responsabilité.
35
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/ VOTRE PARCOURS
Pendant votre séjour
L’INFORMATION DES PROCHES,
QUI PEUVENT-ILS CONTACTER ?
TÉLÉPHONE
• Une ligne téléphonique peut vous être attribuée au
moment de votre admission. Vous pourrez appeler vos
correspondants 24h/24 en utilisant un code confidentiel.
Le raccord téléphonique fera l’objet d’une facturation
de 4,50 € (tarif 2013) et sera facturé en sus des
communications téléphoniques.
• Pour être appelé, communiquez votre numéro de
téléphone à vos correspondants, qui pourront vous
joindre de 10 h à 21 h. En dehors de ces heures, les
communications aboutiront à un répondeur.
• Des cabines téléphoniques à carte sont également à
votre disposition dans le hall d’accueil.
TÉLÉVISION ET INTERNET
• Vous pouvez obtenir la mise en service de la télévision et
bénéficier d’un accès Internet haut débit, dès votre arrivée.
Adressez-vous à l’accueil de Télécom Services, situé dans le
hall d’accueil, bureau hôtelier hospitalier.
Une information sur les tarifs et les conditions d’utilisation
vous sera remise.
Si vous changez de lit ou de chambre, signalez-le le plus
rapidement possible.
• Horaires : 10 h à 19 h, du lundi au vendredi, 11 h à 17 h
le samedi. Fermé le dimanche et jours fériés.
En dehors des heures et jours d’ouverture, vous avez la
possibilité d’ouvrir un contrat TV directement sur le terminal
Multimédia. Renseignez-vous auprès de la gouvernante.
Poste : 5055 (appel gratuit de votre chambre) ou
01 42 11 50 55 de l’extérieur.
• Ces services sont payables d’avance, dès la mise en
service, par chèque, carte bleue ou en espèces.
Lors de votre sortie, une facture vous sera remise et votre
solde créditeur vous sera remboursé.
• Toutes les informations qui vous concernent sont
confidentielles.
Le respect du secret médical nous interdisant de
donner des informations sur votre santé, il convient d’en
avertir votre entourage. Il est important de désigner la
personne de votre entourage susceptible de recevoir ces
informations, lors de votre admission, ou auprès du cadre
de santé. Demandez le numéro de téléphone que cette
personne pourra utiliser pour obtenir des informations.
QUI PEUT ENTRER
DANS VOTRE CHAMBRE ?
• Médecins
• Personnels paramédicaux : Infirmier(e), aid(e)ssoignant(e)s, diététicienne, massokinésithérapeute,
assistants sociaux, brancardiers...
• Et aussi : étudiants, bénévoles, personnel d’entretien,
gouvernante…
Chacun porte un badge nominatif.
LES VISITES
• Votre famille et vos proches peuvent vous rendre visite,
le plus souvent entre 13 h et 20 h. Ces horaires peuvent
toutefois être aménagés à votre demande. Adressez-vous
au cadre infirmier ou à l’équipe soignante. Certaines unités
d’hospitalisation protégées requièrent des dispositions
particulières qui vous seront indiquées.
Quel que soit le secteur d’hospitalisation, il convient de
respecter le bien-être des autres : limitez les échanges
bruyants dans les couloirs, l’utilisation d’appareils sonores
ou de téléphones portables, respectez les horaires de visite
et le nombre autorisé de visiteurs.
• Les enfants peuvent vous rendre visite, sauf dispositions
particulières qui vous seront indiquées. Il est largement
recommandé de limiter les visites de jeunes enfants
porteurs de maladies infantiles transmissibles.
36
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
LES REPAS
• Des hôtes(ses) passent quotidiennement prendre la
commande de vos repas en tenant compte de vos goûts,
régimes et allergies, croyances religieuses.
• Une carte hôtelière, à votre disposition dans la
chambre, vous présente l’offre de restauration disponible.
• Horaires des repas :
7 h 45 : petit déjeuner
16 h : goûter
12 h 15 : déjeuner
19 h : dîner
FLEURS ET PLANTES
• Les fleurs et les plantes représentent une source de
contamination à l’hôpital. Elles sont donc déconseillées
dans de nombreux services d’hospitalisation (unités
protégées, par exemple).
Merci de vous renseigner auprès de l’équipe soignante.
Recommandations
/ Afin de favoriser votre séjour ainsi que
les soins qui vous sont dispensés, il vous est
recommandé :
- de rester si possible dans votre chambre à
l’heure des visites médicales (entre 9 h et 12 h) ;
- d’informer l’équipe médicale des traitements
que vous suivez ailleurs ;
- de ne prendre aucun autre médicament que
ceux qui vous sont remis ;
- d’informer vos visiteurs des heures de visite
autorisées ;
- de vous conformer aux règles préconisées par
le personnel soignant ;
- d’être discret, afin de respecter le repos de vos
voisins, et d’être courtois avec le personnel.
37
www.gustaveroussy.fr
/ VOTRE PARCOURS
Votre sortie
Lors de votre sortie, les équipes médicales et soignantes sont présentes pour
vous fournir toutes les informations dont vous avez besoin.
Formalités
• Les formalités de sortie s’effectuent dans le service
d’hospitalisation.
L’assistante médicale vous remet une convocation avec
les prochains rendez-vous, un bulletin de situation, et s’il
y a lieu, une ordonnance, un arrêt de travail, un bon de
transport si votre état de santé le nécessite, et vous rend
vos documents médicaux personnels.
• Présentez-vous au guichet Retour Consultations
au rez-de-chaussée si vous n’avez pas d’organisme
complémentaire pour vous acquitter du forfait journalier
et/ou de la facture de téléphone, en cas de mise à disposition.
Transport médicalisé Contacts
• Votre état peut justifier une prescription médicale
de transport. Le mode de transport est alors prescrit
par le médecin, selon votre état de santé et votre degré
d’autonomie (p. 11).
• L’équipe médicale vous informera de l’heure de votre
sortie pour vous permettre de contacter le prestataire
adéquat.
• Lors de votre sortie, l’équipe soignante vous remet
les numéros de contact utiles.
Pour la chirurgie, en cas de problème lié à votre
intervention, vous pouvez contacter l’infirmier(e) de
régulation (Iderc). Contact : 01 42 11 46 08.
Enquêtes
de satisfaction
/ Afin d’améliorer la qualité de votre prise
en charge, des enquêtes de satisfaction sont
réalisées régulièrement auprès de vous, que
vous soyez hospitalisé ou en ambulatoire, mais
aussi auprès de vos proches.
38
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
VOTRE PARCOURS
NOTES
39
www.gustaveroussy.fr
/ DROITS ET CIVILITÉS
03
40
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
Droits et civilités
Parce qu’un patient est avant tout un citoyen, vos droits et vos libertés
sont garantis et protégés au sein de l’hôpital. N’hésitez pas à en parler
à l’équipe médicale ou soignante, ainsi qu’au comité de patients.
VOS DROITS
P. 42
• Charte de la personne hospitalisée
• Charte de la laïcité
• Commission des relations avec les usagers
et de la qualité de la prise en charge (CRUQ)
• Comité de patients
• Dossier médico administratif
• Informatique et libertés
• Accès au dossier médical
• Information et consentement
• Personne de confiance
• Directives anticipées
• Majeurs protégés
• Refus de soins
• Participer à la recherche
• Dons organes et tissus
• Registre des cancers
CIVILITÉS
P. 51
41
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/ DROITS ET CIVILITES
CIVILITÉS
Vos droits
PRINCIPES MULTILANGUES
• Les principes généraux traduits en anglais, arabe,
espagnol, italien et portugais et le document intégral
de la charte de la personne hospitalisée sont
téléchargeables sur le site Internet www.sante.gouv.fr
CONSULTEZ LA CHARTE
www.sante.gouv.fr
ou avec
votre smartphone
42
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
DROITS ET CIVILITÉS
Charte
de la personne hospitalisée
PRINCIPES GÉNÉRAUX
Toute personne est libre de choisir
l’établissement de santé qui la prendra en
charge, dans la limite des possibilités de chaque
établissement. Le service public hospitalier est
accessible à tous, en particulier aux personnes
démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans
couverture sociale. Il est adapté aux personnes
handicapées.
Les établissements de santé garantissent la
qualité de l’accueil, des traitements et des
soins. lls sont attentifs au soulagement de la douleur
et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une
vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie.
Une personne à qui il est proposé de participer
à une recherche biomédicale est informée,
notamment, sur les bénéfices attendus et les risques
prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus
n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins
qu’elle recevra.
La personne hospitalisée peut, sauf exceptions
prévues par la loi, quitter à tout moment
l’établissement après avoir été informée des risques
éventuels auxquels elle s’expose.
11
L’information donnée au patient doit être
accessible et loyale. La personne hospitalisée
participe aux choix thérapeutiques qui la concernent.
Elle peut se faire assister par une personne de
confiance qu’elle choisit librement.
Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec
le consentement libre et éclairé du patient.
Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute
personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à
sa fin de vie dans des directives anticipées.
Un consentement spécifique est prévu,
notamment, pour les personnes participant à
une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation
des éléments et produits du corps humain et pour les
actes de dépistage.
La personne hospitalisée est traitée avec
égards. Ses croyances sont respectées. Son
intimité est préservée ainsi que sa tranquillité.
Le respect de la vie privée est garanti à toute
personne ainsi que la confidentialité des
informations personnelles, administratives, médicales
et sociales qui la concernent.
La personne hospitalisée (ou ses représentants
légaux) bénéficie d’un accès direct aux
informations de santé la concernant. Sous certaines
conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient
de ce même droit.
La personne hospitalisée peut exprimer des
observations sur les soins et sur l’accueil
qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une
commission des relations avec les usagers et de
la qualité de la prise en charge veille, notamment,
au respect des droits des usagers. Toute personne
dispose du droit d’être entendue par un responsable
de l’établissement pour exprimer ses griefs et de
demander réparation des préjudices qu’elle estimerait
avoir subis, dans le cadre d’une procédure de règlement
amiable des litiges et/ou devant les tribunaux.
43
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/ DROITS ET CIVILITÉS
Charte de
la laïcité
CRUQ
APPLICATION DU PRINCIPE DE LAÏCITÉ
DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ
SI VOUS RENCONTREZ DES DIFFICULTÉS
DURANT VOTRE SÉJOUR, VOS
INTERLOCUTEURS PRIVILÉGIÉS SONT
• Pour les patients et leurs proches, l’expression
des convictions religieuses s’exerce dans la limite
du respect de la neutralité du service public et des
impératifs d’ordre public. Chacun peut participer à
l’exercice de son culte (recueillement, présence d’un
ministre du culte de sa religion, nourriture, liberté d’action
et d’expression, rites funéraires, etc.) dans le respect
des contraintes liées au bon fonctionnement du service.
L’expression de cette liberté ne doit pas entraver celle
d’autrui : elle ne doit pas nuire au repos des malades
(bruit, prosélytisme, etc.). Elle doit rester compatible avec
les actes diagnostiques et/ou thérapeutiques nécessaires
et les règles d’hygiène et de sécurité.
• Tout patient est libre de choisir son praticien, mais
non de récuser un agent ou de refuser d’être soigné
par un membre de l’équipe hospitalière du fait de
considérations religieuses avérées.
Commission des relations avec les usagers
et de la qualité de la prise en charge.
• Votre médecin référent ou le chef de service,
• Le cadre infirmier du service ou le coordonnateur de
soins du département.
• En cas de différend majeur, vous pouvez également
saisir la CRUQ par l’intermédiaire du médecin médiateur
de l’hôpital :
- par courrier : Gustave Roussy,
114, rue Édouard-Vaillant – 94805 Villejuif.
- par téléphone : 01 42 11 66 90,
- par email : [email protected]
- ou adresser un courrier au directeur de l’hôpital.
Une réponse vous sera donnée dans les meilleurs délais.
• En cas de difficulté, vous avez la possibilité de
soumettre toute réclamation à la commission régionale de
conciliation et d’indemnisation.
• En cas de difficulté d’application de ces principes,
les chefs de départements doivent en référer au Directeur
de la qualité, afin de trouver une solution par le dialogue
et la concertation.
• Si la concertation échoue, le médiateur de
l’établissement peut être saisi, afin de rappeler au patient
et à ses proches que l’expression de ses convictions
religieuses ne doit pas porter atteinte à la tranquillité des
autres personnes hospitalisées, perturber la dispense des
soins, compromettre les exigences sanitaires, créer des
désordres dans le fonctionnement régulier du service.
PLUS D’INFOS
$
Membres de la CRUQ : www.gustaveroussy.fr
(rubrique “Accueil” / Droits des patients).
Site Internet du CRCI : www.commissions-crci.fr
• En dernier recours, le directeur de l’établissement,
peut, en vertu du pouvoir général de police dont il dispose
au sein de son établissement, prononcer la sortie
disciplinaire du patient ou de ses proches, sauf urgence
médicalement constatée.
44
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
DROITS ET CIVILITÉS
Comité de patients
• Gustave Roussy a mis en œuvre, au sein de
l’établissement, un comité de patients ayant pour vocation
l’amélioration de l’information, de l’accueil, de l’écoute et de
la prise en charge globale des patients. Ses missions sont
fixées sur proposition de l’institut d’après les orientations
du projet d’établissement :
- participation au rapport de certification HAS (Haute
Autorité de Santé) de l’établissement ;
- écoute et droits des patients : lecture et validation des
projets d’enquêtes de satisfaction devant être réalisées
à Gustave Roussy. Les résultats de ces enquêtes lui sont
communiqué ;
- information des patients : amélioration de l’information
transmise aux patients, avis et relecture des documents.
Participation également aux animations et journées
événementielles organisées pour les patients ;
- prise en charge des patients : amélioration des conditions
d’attente et des conditions d’hospitalisation, espace de
consultations, hôpital de jour, radiothérapie.
• Le comité de patients peut solliciter l’institut pour
tout sujet qu’il estimerait pertinent de mettre à l’étude
concernant la prise en charge des malades et de leurs
proches. Réciproquement, Gustave Roussy peut solliciter
le comité de patients pour tout nouveau projet intéressant
cette prise en charge.
• Les avis et propositions du comité de patients sont
examinés par la direction de l’institut et les décisions
prises transmises au comité dans les délais les plus brefs.
• Le comité est consultatif et ses membres sont
bénévoles.
Toutes les informations transmises ou reçues par le
comité de patients sont soumises au respect du secret
professionnel. Les activités exercées par le comité de
patients s’exercent dans le strict respect des règles de
confidentialité. Les membres du comité de patients sont
tenus dans l’exercice de leur mission au sein du comité à
une obligation de discrétion et à un droit de réserve. Les
opinions et analyses du comité de patients sont libres et
indépendantes.
PLUS D’INFOS
1
Le bureau du comité est situé au 1er étage,
pièce 701.
La direction de la qualité est à votre disposition
pour tous renseignements, 01 42 11 52 33.
45
www.gustaveroussy.fr
/ DROITS ET CIVILITÉS
Dossier médicoadministratif
• Votre dossier à Gustave Roussy est informatisé pour
faciliter la gestion des informations et améliorer ainsi votre
prise en charge.
• Toutes les informations administratives et médicales
recueillies par le personnel administratif, médical
et soignant, tout au long de votre parcours hospitalier, sont
enregistrées dans le strict respect du secret professionnel
et des règles déontologiques.
Le système informatique de Gustave Roussy est un système
sécurisé, uniquement accessible par des professionnels
dûment authentifiés et soumis au secret professionnel.
- Code personnel : accès limité à votre dossier.
Vous pouvez limiter l’accès à votre dossier médical en
demandant auprès du médecin responsable du service
d’information médicale (SIM) un code personnel qui sera
nécessaire à chaque professionnel de santé pour ouvrir
votre dossier médical.
- Télétransmission de votre dossier médical.
En cas de besoin (avis d’un expert, transfert vers un
autre établissement de soins, réunion de concertation
pluridisciplinaire), votre dossier médical peut être transféré
par voie informatique en toute sécurité vers une autre
structure de soins – sauf opposition de votre part, exprimée
par courrier auprès du médecin responsable du SIM.
• De même, les courriers destinés à votre médecin
traitant pourront être transmis par voie de courrier
électronique sécurisée.
Contact : Dr Muriel Mons, service d’information médicale.
114, rue Édouard-Vaillant – 94805 Villejuif
Tél. : 01 12 11 60 11.
Informatique et libertés
/ La loi du 6 janvier 1978 modifiée par la loi du 6 août
2004, relative à la protection des personnes physiques
à l’égard des traitements de données à caractère
personnel, veille à ce que l’informatique soit au service
de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni à
la vie privée, ni aux libertés publiques ou individuelles. Elle
vous permet d’accéder aux informations vous concernant
et de les rectifier éventuellement. La Commission nationale
Informatique et Libertés (CNIL) est l’organisme chargé de faire
respecter cette loi. Les fichiers qui sont déclarés par Gustave
Roussy sont consultables auprès des services sur demande
adressée au directeur.
Plus d’infos : www.cnil.fr
46
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
DROITS ET CIVILITÉS
Accès
au dossier médical
• Tout au long de votre prise en charge, vous pouvez
demander aux médecins qui vous suivent les informations
relatives à votre santé. Lors de ce dialogue privilégié, le
médecin peut vous communiquer, chaque fois que cela est
possible, des éléments de votre dossier.
Toutefois, si vous souhaitez accéder à votre dossier
médical, vous devez :
Adresser votre demande :
Par courrier : Gustave Roussy,
Josyane Chevalier, DSI (direction des systèmes
d’information)
114, rue Édouard Vaillant – 94805 Villejuif.
Par mail : [email protected]
Par fax : 01 42 11 52 69.
Attester de votre identité (carte nationale d’identité,
passeport, etc.). Les ayants droit devront, en outre,
indiquer le motif de leur demande et attester de leur
qualité d’ayant droit (acte notarié, certificat d’hérédité,
livret de famille).
Préciser les modalités de communication que vous
avez choisies :
- envoi de copies du dossier médical à votre adresse.
Conformément à la législation, l’envoi de copies sur
support papier est facturé (0,18 € la page + les frais
d’expédition en recommandé avec accusé de réception).
Toute demande de reproduction d’actes d’imagerie fait
l’objet d’une facturation supplémentaire (2,75 €/CD),
- consultation sur place de votre dossier médical : dans
ce cas, un accompagnement médical peut vous être
proposé. Il est facultatif.
Vous pouvez demander que cet accès ait lieu par
l’intermédiaire d’un médecin.
• Il est rappelé le caractère strictement personnel
des informations de santé que vous allez détenir et
le risque de sollicitation de tiers qui sont exclus du
droit de réclamer directement des informations aux
professionnels de santé (famille, entourage, employeur,
banquier, assureur…).
47
www.gustaveroussy.fr
/ DROITS ET CIVILITÉS
Information et
consentement
• Vous avez le droit d’être informé de façon la plus
complète possible par les professionnels de santé qui
vous suivent sur les différentes investigations, traitements
ou actions de prévention proposés, sur leur utilité, leur
urgence, leurs conséquences, leurs risques fréquents ou
graves, les alternatives possibles et les conséquences
possibles d’un refus. Nous avons également l’obligation
de vous informer, postérieurement à l’exécution des
investigations, traitements ou actions de prévention, des
risques nouvellement identifiés. L’information est donnée
au cours d’un entretien individuel avec votre médecin.
• Vous pouvez choisir de ne pas être informé.
Dans ce cas, précisez-le aux médecins qui vous suivent,
afin que cette demande soit inscrite dans votre dossier
médical. Vous avez le droit d’exprimer votre consentement
tout au long du processus de soins et de le retirer à tout
moment, après en avoir informé l’équipe médicale. Même
dans les cas où la loi ne l’exige pas, les médecins pourront
être amenés à vous demander votre consentement par
écrit, afin de prévenir toute incompréhension sur les
informations qu’ils vous auront communiquées. C’est le
cas pour la réalisation de certains actes ou prélèvements
biologiques nécessaires au diagnostic ou au traitement de
votre maladie.
Personne
de confiance
• Pendant votre séjour, il vous est possible de désigner une
personne, librement choisie par vous dans votre entourage
et en qui vous avez toute confiance, pour vous accompagner
tout au long des soins et des décisions à prendre.
• Cette personne, que Gustave Roussy considèrera comme
votre « personne de confiance », sera consultée dans le cas
où vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté ou
de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle pourra en
outre, si vous le souhaitez, assister aux entretiens médicaux,
afin de participer aux prises de décision vous concernant.
• Sachez que vous pouvez annuler votre désignation ou en
modifier les termes à tout moment et qu’il vous appartient
d’informer la personne que vous aurez choisie et d’obtenir
son accord.
PLUS D’INFOS
$
Une fiche informative est à votre disposition.
Demandez-la lors de votre venue,
ou rendez-vous sur www.gustaveroussy.fr
(rubrique “Accueil”/Droits du patient).
Directives
anticipées
• La loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des
malades et à la fin de vie permet à toute personne majeure
de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait
un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. La directive anticipée
est un écrit par lequel une personne fait connaître ses désirs
quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur
la question de l’arrêt ou de la limitation des traitements.
48
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
DROITS ET CIVILITÉS
LA SAUVEGARDE DE JUSTICE
Cette mesure laisse à la personne la possibilité d’agir en son
nom, mais la loi veille à ce que ses actes ne causent pas de
préjudices en les rendant facilement annulables.
LA TUTELLE
• Elles seront consultées préalablement à la décision médicale
et leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical.
Ce régime est réservé aux personnes qui ont besoin d’être
représentées en permanence dans les actes de la vie civile
par quelqu’un agissant en leur nom.
LA CURATELLE
• Renouvelables tous les trois ans, elles peuvent être,
dans l’intervalle, annulées ou modifiées, à tout moment.
• Si vous souhaitez que vos directives soient prises en
compte, sachez les rendre accessibles au médecin qui
vous prendra en charge au sein de l’institut : confiez-les
lui ou signalez leur existence et indiquez les coordonnées
de la personne à laquelle vous les avez confiées.
PLUS D’INFOS
$
Une fiche informative est à votre disposition.
Demandez-la lors de votre venue,
ou rendez-vous sur www.gustaveroussy.fr
(rubrique “Accueil”/Droits du patient).
Majeurs protégés
• Lorsque les facultés mentales ou physiques d’une
personne de plus de 18 ans sont altérées par la maladie,
une infirmité ou un affaiblissement dû à l’âge, au point de
compromettre ses intérêts, certaines mesures de protection
peuvent être prises.
Avec ce régime intermédiaire, la personne est assistée mais
non représentée. Si le majeur protégé ne peut exprimer son
consentement en prévision d’un acte médical, le médecin
s’adresse aux parents ou aux autres personnes chargées de
sa protection. Cependant, c’est à l’intéressé que revient la
décision d’accepter ou de refuser l’acte.
Refus de soins
• Vous avez droit au respect de la liberté individuelle et
pouvez refuser un traitement, une intervention ou les
soins proposés.
• En cas de sortie contre avis médical, vous serez informé
par le médecin des risques encourus du fait de votre état
de santé. Vous devrez signer un document constatant
le refus des soins proposés. Une copie de ce document
sera annexée à votre dossier médical. Même dans ce
cas, les formalités administratives de sortie devront être
effectuées.
49
www.gustaveroussy.fr
/ DROITS ET CIVILITÉS
Participer à la recherche
par la loi du 9 août 2004
et du 5 mars 2012, votre
participation à une telle
étude est volontaire et non
obligatoire.
/ Au cours de votre prise en charge,
le médecin peut vous proposer de
participer à une recherche biomédicale
sur une méthode diagnostique,
une stratégie thérapeutique, un
médicament, un produit, un matériel
innovants, afin de développer les
connaissances médicales, et donc de
progresser dans la prise en charge du
cancer.
• Conformément à la loi du
20 décembre 1988, modifiée
• Vous disposez d’un temps de
réflexion avant de donner votre
réponse. Un refus ne modifiera
en rien votre suivi à l’institut.
Si vous acceptez de participer à
l’essai, le médecin vous fera signer
un consentement éclairé et vous
en remettra un exemplaire, après
vous avoir délivré une information
complète sur les modalités de votre
participation et les implications de la
recherche. Vous pourrez poser toutes
les questions qui vous préoccupent.
Vous restez libre de mettre fin, à tout
moment, à votre participation à une
étude clinique.
/ Études diagnostiques et
thérapeutiques/
• Afin de faire progresser la
recherche, des études diagnostiques
et thérapeutiques sont gérées
par le service de biostatistique et
d’épidémiologie de Gustave Roussy.
Cette recherche peut consister à
évaluer les procédures diagnostiques
et les effets bénéfiques des
traitements. Les renseignements
enregistrés portent sur certaines
caractéristiques de votre mode de
vie (alimentation, alcool, tabac),
votre histoire médicale et le détail de
votre prise en charge diagnostique
et thérapeutique. Des données
concernant votre ethnie ou votre vie
sexuelle, sous réserve du recueil de
votre accord exprès, peuvent être
enregistrées pour les affections dont
l’évolution risque d’être influencée
par ces caractéristiques. Sauf refus de
votre part, les équipes de recherche
pourront accéder aux informations
médicales vous concernant dans le
strict respect de la loi.
• Vous êtes informé, dans le cadre de
votre prise en charge, que toute image
vous concernant peut être utilisée pour
la recherche ou l’enseignement. Lire
aussi : Les études cliniques (p. 25).
Dons organes et tissus
QUI PEUT DONNER ?
COMMENT EXPRIMER SON REFUS ?
• Aujourd’hui, le prélèvement est possible à tous les âges.
Il n’y a pas d’âge limite pour le don d’organes : adolescents
comme retraités, tout le monde peut donner son accord
au prélèvement d’organes et de tissus sur son corps,
après la mort.
• Toute personne âgée de 13 ans au moins peut s’inscrire
sur le registre, afin de faire connaître qu’elle refuse qu’un
prélèvement d’organes soit opéré sur son corps après son
décès soit à des fins thérapeutiques, soit pour rechercher
les causes du décès, soit à d’autres fins scientifiques.
• Aucun état de santé n’est un obstacle a priori.
Il n’y a pas de conditions de santé à remplir pour donner.
Le prélèvement peut être envisagé même sur certains
donneurs sous traitement médical, ou qui ont des
antécédents médicaux lourds. Les médecins sont seuls
juges, au cas par cas, de l’opportunité du prélèvement.
• Vous pouvez demander votre inscription sur le registre
en complétant un formulaire téléchargeable à partir du
site de l’Agence de la biomédecine, ou par voie postale en
vous adressant à :
Agence de la biomédecine
Registre national des refus
1 avenue du Stade de France.
93212 Saint-Denis – La Plaine cedex
www.dondorganes.fr/comment-exprimer-sonrefus
50
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
DROITS ET CIVILITÉS
Civilités
• Elle doit être datée, signée et accompagnée de la
photocopie lisible de votre carte nationale d’identité ou
de votre titre de séjour et d’une enveloppe timbrée à vos
nom et adresse, pour recevoir la confirmation de votre
inscription si vous l’avez demandée.
• Tout changement d’état civil doit être signalé, non les
changements d’adresse.
• Le refus de prélèvement est révocable à tout moment
si vous en faites la demande, dans les mêmes conditions
que l’inscription. Ce registre est obligatoirement consulté
par les établissements de santé, avant toute intention de
réalisation de tels prélèvements.
Registre
des cancers
• Les registres des cancers recueillent des données
revêtant une grande importance en santé publique.
Ils sont créés pour étudier sur un territoire donné la
fréquence des cancers et surveiller, par des études
épidémiologiques, l’éventuelle variation de certaines
formes de tumeur et le risque possible de facteurs
environnementaux.
Il est possible, en conformité avec l’article 40-3 de la
loi n° 2000-321 du 12 avril 2000, que les professionnels
de santé qui vous suivent soient amenés à transmettre
des données nominatives vous concernant dans le cadre
du recueil de données par les registres des cancers. Il
appartient à votre médecin traitant ou au médecin référent
à Gustave Roussy de vous informer de l’inscription
éventuelle de données nominatives sur un registre.
TABAC ET HÔPITAL
• Il est interdit de fumer dans l’enceinte de l’hôpital
(bâtiments et parvis extérieur).
• Pour les fumeurs, un abri extérieur se situe à l’extrémité
de l’immeuble principal (à gauche, en sortant du hall d’accueil).
• Pendant votre hospitalisation, vous pourrez bénéficier
d’une aide ponctuelle, parlez-en avec les soignants, une
équipe est à votre disposition sur rendez-vous.
Contact : 01 42 11 46 30.
CIVILITÉS
• Patients et visiteurs sont tenus de respecter les autres
malades, leurs proches, mais aussi le personnel de
l’établissement.
• Pour la tranquillité des autres usagers et la sécurité des
soins, merci de limiter l’utilisation d’appareils sonores ou
de téléphones portables.
• Dans le même esprit, merci de respecter les lieux et les
équipements mis à votre disposition.
51
www.gustaveroussy.fr
/ DROITS ET CIVILITÉS
52
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT
Centre de lutte contre le cancer
et pôle d’expertise global
Spécialiste de tous les cancers, à tous les stades,
à tous les âges, Gustave Roussy réunit sur un
même site 2 600 salariés autour de trois piliers :
soins, recherche, enseignement.
Le Professeur Gustave Roussy (1874-1948) : un fondateur novateur et visionnaire.
Créateur de l’Institut du cancer à Villejuif en 1926, il a défini les concepts de « discipline transversale » et de
« prise en charge globale multidisciplinaire ». Notre institut est à l’origine de ce qu’on appelle désormais
les « Comprehensive Cancer Centers ». Il est devenu moteur de la recherche translationnelle, passerelle
entre recherche fondamentale et recherche clinique, clé du continuum entre recherche et soins.
53
www.gustaveroussy.fr
/ GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT
NOS MISSIONS
• Soigner
• Chercher
• Former
• Donner
NOTRE ENGAGEMENT
• Créer la médecine
de demain en accélérant
le transfert de l’innovation
au bénéfice direct des
malades
NOTRE VISION
• Mettre en place le
meilleur collectif de
chercheurs, médecins
soignants, donateurs,
au service de chacun
des patients
NOS VALEURS
• Créativité
• Partage
• Énergie
• Bienveillance
54
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT
Chiffres clés
SOINS
Concilier innovation et humanité
530 médecins
965 soignants
356 lits d’hospitalisation et 88 places en hôpital de jour
30 % des patients sont suivis à Gustave Roussy pour un cancer rare complexe
ou à un stade avancé
RECHERCHE
Promouvoir la recherche comme moteur de l’innovation
270 chercheurs
300 études cliniques en cours, dont 50 promues par Gustave Roussy
1 patient sur 4 participe à un essai thérapeutique
130 brevets
ENSEIGNEMENT
Adapter les compétences aux évolutions de la cancérologie du XXIe siècle
2 800 étudiants, infirmier(e)s, ingénieurs, chercheurs, médecins formés par an
40 000 heures de formation initiale et/ou continue par an
17 diplômes universitaires
NOUS SOUTENIR
Pour nous aider à soutenir les innovations
dans le soin et la recherche :
www.dons-gustaveroussy.fr
Dons et legs : bureau 831, rez-de-chaussée.
55
www.gustaveroussy.fr
/ GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT
Construire le pôle de référence mondial
dédié à la cancérologie
ACTEUR DU DÉVELOPPEMENT
DE SON TERRITOIRE
Le bioparc Campus Grand Parc. Il s’agit de
créer un pôle de référence internationale
dédié à la cancérologie, au sein d’un parc
de recherche et d’innovation de 70 hectares
(programme de construction d’ici à 2018)
Les partenaires sont multiples :
institutionnels, scientifiques et universitaires
Plus d’infos : www.cancer-campus.com
« GRAND PARIS »
Cancer Campus fait partie intégrante du
Grand Paris et permet un renforcement
de l’attractivité du site Gustave Roussy à
l’international
Le Nouveau Grand Paris est un
projet d’aménagement à l’échelle de
l’agglomération parisienne. Il a vocation
à améliorer le cadre de vie des habitants,
à corriger les inégalités territoriales et à
construire une ville durable
Plus d’infos :
www.territoires.gouv.fr/spip.php?rubrique19
UNE DYNAMIQUE INTERNATIONALE
Une tradition d’accueil des malades en
provenance de l’international
Une volonté d’exporter l’excellence et
l’innovation française en matière
de santé dans d’autres pays
Gustave Roussy
fait partie du Groupe UNICANCER
/ Le Groupe UNICANCER est un groupe hospitalier
exclusivement dédié à la prise en charge des cancers,
porteur d’un modèle de prise en charge fondé sur
la pluridisciplinarité, l’individualisation des traitements
et le continuum recherche-soins.
Site Internet :
http://www.unicancer.fr
56
/ Guide d’accueil des patients et de leurs proches
GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT
NOTES
Gustave Roussy/Direction de la communication. Conception et réalisation : Unédite. Crédits photos : A. Cheron,
E. Bret-Sayer, Thinkstock, Fotolia. Illustrations : Antoine Dagan.
57
www.gustaveroussy.fr
/ DIRECTION DE LA COMMUNICATION
114, rue Édouard-Vaillant
94805 Villejuif cedex - France
Tél. : 01 42 11 42 11
Fax. : 01 42 11 53 00
www.gustaveroussy.fr

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