Revue de Presse novembre 2010

Transcription

Revue de presse
nationale et internationale
novembre 2010
du 19 octobre au 16 novembre 2010
Sommaire
Incertitude de la science, autonomie de la personne
p2
Recherche sur la maladie – Diagnostic
p5
Recherche sur la maladie – Thérapeutiques
p 17
Acteurs – Les Personnes malades
p 21
Acteurs – Les Aidants / Les Familles
p 29
Acteurs – Les Professionnels
p 35
Repères – Politiques
p 45
Repères - Initiatives
p 53
Faits et chiffres
p 56
Représentations de la maladie
p 57
Fondation Médéric Alzheimer
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Incertitude de la science, autonomie de la personne
Ce n’est plus La Maladie de Sachs, c’est Règlement de comptes à OK Corral.
Depuis que Peter Whitehouse et Daniel George ont lancé leur pavé dans la mare,
avec leur Mythe Alzheimer, le petit monde des spécialistes se déchaîne. Le ton vire à
la polémique.
Pour le psychogérontologue Jérôme Pélissier « il suffisait de peu de choses
pour prouver que tout un tas de shadoks sans symptômes étaient des malades
d’Alzheimer en puissance. Il suffisait de changer la définition de la maladie ».
(www.jerpel.fr, http://mythe-alzheimer.over-blog.com, 24 octobre).
Pour Olivier Drunat, du service de gériatrie de l’hôpital Bretonneau (Paris),
« les médecins diagnostiquent la maladie et les individus touchés dans un statut de
malade réclament leur dû. L’industrie pharmaceutique conditionne la prescription
médicale en façonnant la taxinomie médicale ». Mais, ajoute-t-il tout aussitôt, « ce
n’est pas parce que nous ne savons pas guérir la maladie que nous devons nous en
cacher l’existence, la fondre dans un continuum inexorable… » Bref, il préfère parler
d’ « insuffisance cérébrale », au même titre que pour tout autre organe, caractérisée
par un terrain, avec des formes cliniques aigües comme le syndrome confusionnel et
des formes chroniques, comme les démences (Neurologie Psychiatrie Gériatrie,
Drunat O., Alzheimer : le poids des maux et le choc des clichés, octobre 2010).
Dès lors qui croire ? Que croire ? Il semble bien que de la fumée de ces
combats émergent deux principes aussi simples que solides : le principe d’incertitude
et le principe d’autonomie.
Incertitude scientifique, tout d’abord : l’étude des déterminants génétiques de
la maladie d’Alzheimer ne se limite plus, comme on le pensait souvent, aux formes
héréditaires, rares comme on le sait. Plusieurs équipes de chercheurs tentent de
comprendre les mécanismes d’expression et de régulation des gènes à l’intérieur des
neurones. On découvre ainsi que près de deux mille gènes du cortex préfrontal
seraient impliqués dans la pathogénèse de la maladie, ce qui permet d’envisager de
nouvelles pistes thérapeutiques (J Geriatr Psychiatry Neurol, 1er décembre 2010 ;
Age Ageing, 2 novembre ; Brain, 1er octobre).
Savoir ou ne pas savoir ? Mais savoir quoi ? Des chercheurs suédois mettent
en garde contre les conséquences négatives d’un test erroné et alertent sur la
fréquence élevée d’un diagnostic posé à tort. Ils en appellent à une éthique de
l’incertitude (Int J Alzheimer’s Dis, Mattson et al, To Know or not to Know : Ethical
Issues Related to Early Diagnosis).
Pendant ce temps, les laboratoires pharmaceutiques se précipitent sur le
marché des tests par biomarqueurs (www.bloomberg.com, www.reuters.com, 8
novembre). Pour certains spécialistes universitaires américains, les décideurs
politiques doivent se saisir d’urgence de la question de l’utilisation des biomarqueurs
dans le calcul des primes d’assurance dépendance (Genetics in Medicine, Skeehan,
Katie et al ; Health Affairs, Taylor D et al ; Yu F., The Financial impact of genetic
information on the insurance industry, PhD Thesis, Heriot-Watt University,
Edinburgh).
Incertitude économique et politique ensuite : comment faire face au coût
toujours croissant de la dépendance ? Coût estimé dans les vingt-sept pays de
l’Union européenne : 22 000 euros par personne et par an (Wimo A et al. The
economic impact of dementia in Europe in 2008—cost estimates from the Eurocode
project. Int J Geriatr Psychiatry, 28 octobre 2010. Gérontologie et société,
Kenigsberg PA et al, Impact socio-économique de la maladie d’Alzheimer et maladies
apparentées en Europe, juin 2009).
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Voici deux bonnes années que le sujet de la couverture de ce risque est
débattu en France (et que, devant la complexité du problème, les décisions sont sans
cesse repoussées). Nora Berra, secrétaire d’Etat aux Aînés, estime qu’« une
population active réduite de 10% ne pourrait pas supporter la charge d’une
population dépendante qui aura doublé » (www.agevillagepro.com, 25 octobre et 2
novembre 2010).
Devant tant d’incertitude, la France est-elle capable de prévoir le long terme ?
Pour les experts du Crédit agricole, l’hypothèse-clé concerne le coût du
vieillissement : à l’horizon 2060, les tendances actuelles de dette publique sont
insoutenables
en
l’absence
de
nouvelles
réformes
(www.étudeseconomiques.creditagricole.com, 3 novembre 2010). Dès 2040, les personnes de
plus de quatre-vingt cinq ans représenteront la capacité totale du parc HLM actuel,
mais les travaux sur le territoire restent à l’état de projet (La Gazette Santé Social,
novembre 2010).
La seule certitude, c’est qu’il vaut mieux, plus que jamais, ne pas afficher trop
de certitudes.
«La prise en charge du malade n’est plus aujourd’hui fondée sur le principe de
bienfaisance, suspect de paternalisme. Elle est d’abord fondée sur le principe
d’autonomie », affirme le Pr. Roger Gil, neurologue au CHU de Poitiers. « Or, sur le
plan éthique, l’autonomie ne peut pas être considérée comme un tout ou rien. Une
autonomie, même mutilée par la maladie, ne saurait dispenser de rechercher
toujours la participation du malade aux choix qui le concernent. Le respect de
l’autonomie n’est pas d’abord un droit du malade, il est un devoir du soignant. Telle
est cette éthique qui est, tout à la fois, une éthique de la fragilité par l’attention
qu’elle accorde à une autonomie qui se dérobe, mais aussi une éthique de la
compréhension et, enfin, une éthique performative en ce qu’elle tente de faire passer
en acte ce qu’elle se propose de dire » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, Gil R,
octobre 2010). « Le sens du soin du malade dément est le soutien du combat de la
personne pour rester maître de son self, rappelle Cyril Hazif-Thomas, psychiatre au
CHG de Quimperlé (Finistère). Le patient atteint de la maladie d’Alzheimer doit rester
un citoyen à part entière et demeurer un partenaire actif dans le soin » (Neurologie,
Psychiatrie Gériatrie, octobre 2010).
Dans cet esprit, l’ANESM publie une recommandation de quatre-vingt dix
pages sur le questionnement éthique en établissement : la première règle est
d’abord de « passer d’une démarche individuelle de questionnement éthique à une
démarche collective », afin que chacun puisse « ressentir une cohérence entre les
différents partenaires impliqués ». Ce questionnement, qui doit s’exercer en
permanence, vise, en particulier, à combler les vides juridiques, à interpréter en
situation concrète les règles du droit, à résoudre les éventuels conflits internes que
ces règles peuvent impliquer. La responsabilité personnelle de chacun des acteurs
« suppose ainsi l’abandon de la toute puissance et la capacité de dialogue fondée sur
la reconnaissance de l’autre » (www.anesm.sante.gouv.fr, octobre 2010).
Cet « autre », ce n’est pas seulement la personne malade. Pour le Dr JeanPierre Aquino, conseiller technique de la Fondation Médéric Alzheimer, « le praticien
est habitué à une relation médecin-malade, caractérisée par sa dualité, dans un
colloque singulier, alors que dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, la relation
devient rapidement triangulaire, impliquant un aidant familial » (www.fondationmederic-alzheimer.com, 26 octobre 2010).
L’éthique ainsi élaborée et discutée ne prend son véritable sens que si elle
entre en relation réciproque avec la déontologie. L’Union nationale des associations
familiales, qui se penche sur le problème de la protection juridique des majeurs,
notamment des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, recommande ainsi de
« développer une protection sur mesure, avec un temps pour observer, comprendre
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et analyser les difficultés et les potentialités, identifier les modes et choix de vie,
personnaliser le projet et adapter l’intervention ». Bref, de respecter le principe
d’autonomie (www.unaf.fr, septembre 2010 ; Actualités sociales hebdomadaires, 15
octobre 2010).
En Grande Bretagne, quarante-cinq organisations des secteurs public, privé et
associatif se sont unies en front uni contre la démence (The Dementia Action
Alliance). Premier des sept « résultats » que la personne malade est en droit
d’attendre : « J’ai le choix, la maîtrise ou l’influence sur les décisions qui me
concernent » (www.dementiaaction.org.uk, 26 octobre 2010).
Le Médiateur de la République, Jean-Paul Delevoye, dans son rapport sur
l’application de loi Leonetti sur la fin de vie, élargit la réflexion en nous invitant à
« penser la vie non seulement comme un fait biologique, mais comme un acte libre
et volontaire au quotidien ». Il propose de remettre au centre des débats « la dignité
de la personne et la sacralité de la vie » (Médiateurs Actualités, 2010 ;
www.lagedor.fr, 26 octobre 2010).
Peut-être définit-il ainsi la meilleure réponse à ce double défi que nous lancent
aujourd’hui le principe d’incertitude (sachons que nous ne savons que peu de
choses) et le principe d’autonomie (la personne malade n’est pas « un coût sur une
ligne comptable », mais un individu, dans toute sa dignité).
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Revue de presse novembre 2010
(articles reçus du 19 octobre au 16 novembre 2010)
RECHERCHE SUR LA MALADIE – Diagnostic
Presse nationale
Démence : la première cause d’entrée en dépendance
Enée, le club parlementaire sur l’autonomie et la dépendance, présidé par les
députés Denis Jacquat (Moselle), Bérengère Poletti (Ardennes) et Valérie RossoDebord (Meurthe-et-Moselle), publie une fiche thématique rédigée par Françoise
Forette, directrice de la Fondation nationale de gérontologie. Selon elle, la maladie
d’Alzheimer et les maladies apparentées sont la cause la plus fréquente de
dépendance. Les avancées de la recherche fondamentale, clinique ou thérapeutique
sont les déterminants majeurs de la prévention de la dépendance.
Forette F. Prévention de la dépendance : le défi de la longévité. Enée-club
parlementaire sur l’autonomie et la dépendance. Fiche thématique n°4. Novembre
2010. http://club-enee.fr.
Programme hospitalier de recherche clinique 2011
La direction générale de l’offre de soins (DGOS) a lancé les appels à projet pour le
programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) en 2011. Ce programme étant
financé par l’assurance maladie, seuls sont éligibles les projets dont l’objet
correspond à la définition de la recherche clinique : une recherche effectuée chez
l’homme et dont la finalité est l’amélioration de sa santé. Les projets « privilégieront
l’évaluation de l’impact de ces stratégies et des pratiques de soins, essentiellement
au moyen d’essais comparatifs interventionnels (comparative effectiveness
research). Cette évaluation doit permettre de mieux connaître leur efficacité sur la
santé ou la qualité de vie des patients et de mieux appréhender par des études coûtefficacité l’efficience du système de soins. En conséquence, les études de cohorte
ayant pour seul objet la constitution d’une banque de données biologiques ne seront
pas retenues dans le champ du PHRC 2011 ». La maladie d’Alzheimer et le
vieillissement constituent une thématique spécifique parmi d’autres (nutrition et
obésité ; cancer ; santé mentale, addiction et autisme ; pédiatrie, maladies
chroniques ; maladies rares ; fin de vie et soins palliatifs ; accidents vasculaires
cérébraux ; médecine générale ; handicap et rééducation fonctionnelle).
Pour la maladie d’Alzheimer, « il s’agit de poursuivre l’axe thématique se rapportant
au plan présidentiel « Alzheimer et maladies apparentées » 2008-2012 étendu à la
recherche clinique sur les pathologies du vieillissement liées au très grand âge (audelà de quatre-vingt-cinq ans) ». Les dossiers seront pour partie revus par des
experts extérieurs à la France, en collaboration avec la Fondation Plan Alzheimer. Le
PHRC 2011 souhaite mobiliser la recherche clinique en France sur les thèmes
prioritaires suivants : création au sein d’un centre de recherche clinique ayant une
expérience des investigations de neurologie et/ou de gériatrie d’une activité
d’exploration du métabolisme des protéines du cerveau et du liquide céphalorachidien ; mise en œuvre d’un projet de prévention des anomalies cérébrovasculaires silencieuses découvertes en imagerie de résonance magnétique par une
étude d’intervention médicamenteuse sur les facteurs de risque cardiovasculaires ;
études en cours depuis 2006 dont les premiers résultats peuvent nécessiter une
accélération des recherches (en particulier des études impliquant les
neuropathologistes, des études suggérées par les retombées en recherche clinique
des études de génétique, des études sur le système de santé, en particulier celles
testant différents mode de coordination entre établissements de santé,
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établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et médecins
libéraux).
Instruction
DGOS/PF4/2010/367
du
4
octobre
2010,
circulaires.gouv.fr/pdf/2010/10/cir_31893.pdf, www.agevillagepro.com, 2 novembre
2010.
Nouveaux critères de diagnostic : réactions (1)
Le psychogérontologue Jérôme Pélissier dénonce, sur le registre de la dérision, le
nouveau cadre diagnostique de la maladie d’Alzheimer, selon lui réducteur, proposé
récemment par une équipe d’experts internationaux. Il écrit : « la maladie
d’Alzheimer énerve les Grands Neurologues Shadoks. Elle les énerve parce qu’ils ne
la comprennent pas. Elle les condamne à la modestie et à l’humilité. Violent. Elle les
énerve parce qu’ils y vivent l’échec, notamment de leur fantasme de réduction de
l’esprit au cerveau, de leur rêve de pouvoir affirmer : « Montre moi ton IRM, je te
dirai qui tu es » (…). Elle les énerve parce qu’ils ne peuvent affirmer qu’elle est
(probablement) présente qu’en présence justement de symptômes... Autrement dit,
quand peuvent aussi l’affirmer d’autres professionnels, psychologues et
neuropsychologues notamment. C’est vexant. A quoi sert en effet d’être Grand
Neurologue Shadok si on ne peut même pas lire l’avenir des patients dans leur
cerveau. Un jour heureusement, un des Grands Neurologues Shadoks eut une
révélation : puisqu’en effet tout shadok bien portant est un shadok malade qui
s’ignore, il suffisait de peu de choses pour prouver que tout un tas de shadoks sans
symptômes étaient des malades d’Alzheimer en puissance. Il suffisait de changer la
définition de la maladie. D’en exclure les symptômes. De simplement prendre
quelques marqueurs qu’on trouve un peu plus souvent dans les cerveaux des
shadoks malades que dans ceux des shadoks sains, et de déclarer illico qu’est atteint
de La Maladie tout shadok contenant un cerveau contenant lesdits marqueurs.
L’affaire était jouée ».
www.jerpel.fr, http://mythe-alzheimer.over-blog.com/, 24 octobre 2010.
Nouveaux critères de diagnostic : réactions (2)
Jérôme Pélissier poursuit : « certains shadoks râleurs firent remarquer que pas mal
de cerveaux shadoks contiennent de tels marqueurs et ne développent jamais la
maladie. Peu importe ! Pour le Grand Neurologue Shadok, en cela fort soutenu par la
shadokindustrie du médicament, il vaut nettement mieux annoncer qu’ils sont
malades à des shadoks sains qui ne deviendront pas malades qu’annoncer à des
shadoks qui deviendront peut-être un jour malades qu’on ne sait pas justement s’ils
le deviendront. La nouvelle définition de La Maladie comportait de surcroît, pour le
Grand Neurologue Shadok, un intérêt non négligeable : elle lui permettait non
seulement d’éviter les shadoks malades, qu’il n’avait plus besoin de voir, de
regarder, d’écouter, pour établir le diagnostic, mais aussi de se débarrasser des
shadoks psychologues, neuropsychologues et Cie, qui avaient une fâcheuse tendance
à précisément écouter lesdits shadoks malades. Quant aux shadoks qui allaient se
voir prédire, dans de telles conditions d’incertitude, une maladie que peut-être ils
n’auraient jamais, ils doutaient... Car même s’ils développaient vingt ans après
l’annonce la fameuse Maladie, ils se demandaient bien quel intérêt il y avait à le
savoir vingt ans avant, puisque rien ne permettait de l’éviter ». Jérôme Pélissier
renvoie les internautes au livre Le Mythe Alzheimer, de Peter Whitehouse et Daniel
George, ainsi qu’aux blogs de Martin Winkler sur l’utilité du dépistage précoce et
d’Anne-Claude Juillerat et Martial Van der Linden, enseignants à l’Université de
Genève et animateurs du site du Mythe Alzheimer.
www.jerpel.fr,
http://mythe-alzheimer.over-blog.com/,
24
octobre
2010.
http://blogue.passeportsante.net/martinwinckler/2010/07/maladie_d_alzheimer_le_
depistage_precoce_est_il_utile.html, 26 juillet 2010.
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Les médecins confrontés à l’explosion des connaissances (1)
La base de données bibliographique Pubmed (U.S. National Library of Medicine)
recense plus de six mille huit cents articles sur la maladie d’Alzheimer ou la démence
publiés dans des journaux médicaux depuis un an.
Plus généralement, Alain Perez, journaliste au service innovation des Echos, constate
que plus de cinq cent mille communications scientifiques sont publiées tous les ans
dans les journaux médicaux du monde entier, « mais la quasi-totalité n’apporte rien
de neuf (…). Le dessus du panier est riche d’environ un millier de pépites en or
massif, soit près de trois par jour ». Pour le journaliste, « ces percées majeures sont
des vedettes en puissance et produisent deux effets principaux. Elles déclenchent
instantanément l’appétit des industriels de la pharmacie et retiennent l’attention des
associations de patients ». Mais le progrès va trop vite pour les professionnels de
santé, notamment les médecins généralistes, dépassés par la quantité d’information,
et pas assez vite pour les malades, qui demandent à bénéficier sans délai de toutes
les techniques de pointe : « un monde déroutant où les patients en savent plus que
les généralistes et parfois autant que les meilleurs spécialistes, grâce aux forums
Internet »selon les travaux de la convention CHAM (Convention on Health Analysis
and Management) de Chamonix, tenue fin septembre 2010. « Entre les prescripteurs
et les bénéficiaires, les autorités de santé voient monter l'addition avec inquiétude.
Résultat, elles imposent aux uns et aux autres une régulation basée sur la mesure de
l'efficacité des traitements et de leur service médical rendu. Au risque de
mécontenter tout le monde. Certains médecins aux avant-postes de la recherche
scientifique estiment que la régulation est une forme de rationnement privant les
malades de traitements expérimentaux dont l'efficacité a été démontrée par des
essais cliniques incontestables « , écrit Alain Perez.
www.lesechos.fr, 29 octobre 2010. www.canalcham.fr, 24-25 septembre 2010.
Les médecins confrontés à l’explosion des connaissances (2)
Chez les associations de patients, « on s'inquiète d'une autre iniquité qui devient de
plus de plus en flagrante : les citoyens sont de moins en moins égaux face au savoir
médical », poursuit Alain Perez. De plus, « l’arrivée massive de la biologie va
accentuer ces déséquilibres. Malgré des risques de dérive évidents, l'analyse
génétique va devenir un exercice banal et le complément naturel et bon marché du
diagnostic et du suivi médical », révolution à laquelle les médecins ne sont pas
préparés : « alors que le génome délivre des informations transversales à tout
l'organisme, la médecine continue de fonctionner en silos verticaux peuplés de
spécialistes qui se disputent leurs patients ». Pour Laurent Alexandre, fondateur du
site Doctissimo, « le génome va devenir une sorte de commodité. C'est la fin des
spécialistes d'organe ». Hyperchoix, médecine individualisée sur profil génétique,
expertise des patients, exclusion culturelle des infirmières dans la détention du
savoir et des responsabilités, réticence à accepter l’évaluation des savoirs et
l’accréditation, soulèvent des interrogations majeures : « les médecins accepterontils cette évolution et les changements de comportement qu'elle induit ? Nombre
d'entre eux continuent de regarder avec distance ces cyberpatients qui en savent
trop. Pourtant, les enquêtes montrent que les malades qui savent ou croient savoir
s'en sortent mieux que les autres. Soit parce qu'ils connaissent les lieux où il ne faut
pas se faire soigner, soit parce qu'ils se prennent mieux en charge ou se sentent
soutenus dans les forums de discussion ».
www.lesechos.fr, 29 octobre 2010. www.canalcham.fr, 24-25 septembre 2010.
La démence en Afrique
Pour Kamadore Touré et ses collègues du CHU national de Fann à Dakar (Sénégal),
la démence en Afrique demeure encore méconnue par la population du fait de
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considérations socio-culturelles sur le vieillissement, le recours à la médecine
traditionnelle, le recours à des « femmes domestiques sans qualification » plus qu’à
des personnels de santé, et la faiblesse de la formation de ce personnel. Le faible
niveau d’instruction de la population âgée et le problème de la langue de
communication rendent difficile l’utilisation des tests neuropsychologiques.
Touré K et al. Epidémiologie de la démence en Afrique. Revue de Gériatrie 2010 ;
35(8) : 487-493. Octobre 2010.
Presse internationale
Génétique : près de deux mille gènes du cortex préfrontal impliqués dans la
pathogénèse de la maladie d’Alzheimer (1)
L’étude des déterminants génétiques de la maladie d’Alzheimer ne se limite pas aux
formes héréditaires (rares) de la maladie d’Alzheimer et aux facteurs génétiques de
risque (Bekris LM et al), mais aborde aussi les relations génétiques entre démence
vasculaire et maladie d’Alzheimer (Ning M et al). Le mystère s’épaissit.
D’autres équipes tentent de comprendre les mécanismes d’expression et de
régulation des gènes à l’intérieur des neurones, autrement plus complexes. Le
groupe de neurorégénération de l’Institut néerlandais de neurosciences (Amsterdam,
Pays-Bas) a mené une étude systématique de l’expression des gènes du cortex
préfrontal durant la progression de la maladie d’Alzheimer (mesurée à l’aide de
l’échelle de Braak des modifications neurofibrillaires). Le cortex préfrontal est l’une
des zones cérébrales ayant subi la plus forte expansion au cours de l’évolution des
primates. Dans le cortex préfrontal, les plaques et les modifications des neurofibrilles
apparaissent au stade III. Les chercheurs observent deux grands groupes de gènes
étroitement co-régulés : dans le premier groupe, ils observent une expression accrue
dans les stades précoces de Braak, suivie d’un déclin de l’expression dans les stades
tardifs (updown clusters, impliquant huit cent soixante-cinq gènes) ; dans le second
groupe, ils observent une réduction de l’expression dans les stades précoces de
Braak, suivie d’une expression accrue dans les stades tardifs (clusters downup,
impliquant neuf cent quatre-vingt trois gènes). Les modifications les plus profondes
de l’expression génétique sont détectées entre les stades de Braak II et III, juste
avant ou à l’apparition des plaques et de la modification des neurofibrilles dans le
cortex préfrontal. Ils mettent en évidence un accroissement de protéine bêta
amyloïde aux stades I à III, puis une nette décroissance aux stades IV à VI. Ces
données suggèrent un lien entre l’expression de groupes de gènes spécifiques et la
neuropathologie associée à la maladie d’Alzheimer dans le cortex préfrontal.
Bekris LM et al. Review Article: Genetics of Alzheimer Disease. J Geriatr Psychiatry
Neurol 2010; 23: 213-227. 1er décembre 2010.
jgp.sagepub.com/content/23/4/213.abstract?etoc.
Ning M et al. Genetic evidence that vascular dementia is related to Alzheimer's
disease: genetic association between tau polymorphism and vascular dementia in the
Chinese population. Age Ageing, 2 novembre 2010.
ageing.oxfordjournals.org/content/early/2010/11/01/ageing.afq131.extract.
Bossers K et al. Concerted changes in transcripts in the prefrontal cortex precede
neuropathology in Alzheimer's disease. Brain, 1er octobre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20889584.
Génétique : près de deux mille gènes du cortex préfrontal impliqués dans la
pathogénèse de la maladie d’Alzheimer (2)
L’analyse fonctionnelle du réseau de gènes montre un accroissement de l’activité
synaptique et des modifications de plasticité neuronale durant les stades très
précoces. Dans les stades tardifs, l’expression réduite de ces gènes suggère une
réduction de l’activité synaptique qui coïncide avec l’apparition des plaques et des
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modifications des neurofibrilles, et au diagnostic clinique de déficit cognitif léger. Le
génotype ApoE interagit avec les deux groupes de gènes updown et downup, la
forme ApoE epsilon 4 accélérant la progression de la maladie. Le groupe de gènes
updown comprend plusieurs gènes impliqués dans le clivage du précurseur de la
protéine bêta-amyloïde et de l’élimination de cette protéine, dont l’expression
s’accroît parallèlement à la charge amyloïde intracellulaire, juste avant l’apparition
des plaques dans le cortex préfrontal. L’augmentation de l’expression des gènes
impliqués dans l’activité des synapses pourrait être un mécanisme de lutte contre les
niveaux croissants de protéine amyloïde dans la cellule. Ces modifications ayant lieu
avant l’apparition des lésions neuropathologiques, l’identification des gènes impliqués
pourrait permettre d’envisager de nouvelles cibles thérapeutiques pour prévenir la
maladie, concluent les auteurs.
Bossers K et al. Concerted changes in transcripts in the prefrontal cortex precede
neuropathology
in
Alzheimer's
disease.
Brain,
1er
octobre
2010.
Risque de mortalité : une question complexe
L’équipe de Lenore Launer, du laboratoire d’épidémiologie, démographie et biométrie
de l’Institut national du vieillissement américain à Bethesda (Maryland), propose un
modèle de risque spécifique de mortalité lié à la démence, tenant compte des autres
causes possibles de décès, en s’appuyant sur les données de la cohorte Honolulu
Asia Aging Study.
Yu B et al. Multiple imputation for estimating the risk of developing dementia and its
impact
on
survival.
Biom
J
2010;
52(5):616-627.
Octobre
2010.
Tests par biomarqueurs : pour une éthique de l’incertitude
Savoir ou ne pas savoir ? Mais savoir quoi ? Et avec quel degré de fiabilité ? Niklas
Mattson et Henri Zettenberg, de l’Institut de neurosciences de l’Université de
Gothenburg à Mölndal et David Brax, du service de neuroscience clinique de l’Institut
Karolinska de Stockholm (Suède) mettent en garde contre les conséquences
négatives d’un test erroné, alertent sur la fréquence élevée d’un diagnostic posé à
tort, et en appellent à une éthique de l’incertitude. Ils précisent que les
biomarqueurs issus du liquide céphalo-rachidien ont une sensibilité et une spécificité
au mieux égale à 85-90% dans le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer probable, le
diagnostic clinique n’étant pas toujours confirmé à l’autopsie. Cependant, même un
test précis à 90% conduit à une fréquence importante de faux diagnostics dans les
cohortes de personnes présentant un déficit cognitif léger à l’inclusion, dans
lesquelles la prévalence de la maladie d’Alzheimer atteint 50%. Une spécificité
accrue peut être obtenue en restreignant les tests aux personnes à haut risque,
porteurs par exemple du gène APOE epsilon 4. Cependant, comme environ 50% des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne sont pas porteuses du marqueur
APOE epsilon 4, une spécificité accrue du test protéique se ferait au détriment de sa
sensibilité. D’autre part, la ponction lombaire peut être douloureuse. Les
complications sévères sont rares, des maux de tête survenant chez 2% à 4% des
personnes après ponction.
Mattson N et al. To Know or Not to Know: Ethical Issues Related to Early Diagnosis of
Alzheimer’s Disease. Int J Alzheimer’s Dis 2010 (2010). Article ID 841941.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2925376/pdf/IJAD2010-841941.pdf
(texte
intégral).
Tests par biomarqueurs : le marché
Le groupe pharmaceutique américain Eli Lilly a annoncé son intention de racheter le
groupe Avid Radiopharmaceuticals pour un montant initial de 300 millions de dollars
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(213 millions d’euros), auquel pourraient s’ajouter jusqu’à 500 millions de dollars
(357 millions d’euros) de paiements d’étape, en fonction des futurs développements
du test de diagnostic florbetapir F18 pour la détection des plaques amyloïdes dans le
cerveau, et pour lequel une demande d’autorisation commercialisation pour le
diagnostic de la maladie d’Alzheimer a été déposée à la Food and Drug
Administration.
www.bloomberg.com, www.reuters.com, 8 novembre 2010.
Exercice physique et démence
Kathryn Jedrziewski, de l’Institut du vieillissement de l’Université de Pennsylvanie
(Etats-Unis) et ses collègues montrent, à partir d’un suivi à dix ans d’une cohorte de
trente-six mille personnes, que la survenue des déficits cognitifs est inversement
corrélée, de façon significative, au nombre de types différents d’exercices physiques
et au nombre de séances d’exercice durant au moins vingt minutes.
Jeannette Thom, de l’Ecole du sport, de la santé et de l’exercice physique et Linda
Clare, de l’Ecole de psychologie de l’Université de Bangor (Pays de Galles), proposent
une revue des interventions combinées associant exercice physique et interventions
cognitives pour promouvoir l’autonomie des personnes atteintes de démence.
Jedrziewski MK et al. Exercise and cognition : Results from the National Long-term
Survey.
Alzheimer’s
and
dementia
2010;
(6):
448-455.
www.alzheimersanddementia.com. Thom JM et Clare L. Rationale for combined
exercise and cognition-focused interventions to improve functional independence in
people with dementia. Gerontology, 27 octobre 2010. content.karger.com, 2
novembre 2010.
Démence et olfaction (1)
La dysfonction olfactive peut constituer l’un des premiers signes de maladie
d’Alzheimer, apparaissant dès le stade du déficit cognitif léger, avant même une
perte de mémoire franche. Ce déficit coïncide avec l’accumulation initiale de lésions
pathologiques (peptide bêta-amyloïde et filament en double-hélice tau) dans les
zones limbiques du cerveau (cortex piriforme) associées à l’olfaction (Arnold SE et al,
Li W et al, Förster S et al), observées par des techniques d’imagerie ou de
microscopie. Pour A Bahar-Fuchs et ses collègues, du service de médecine nucléaire
de la clinique Austin Health à Victoria (Australie), il existe des asymétries
fonctionnelles, la performance olfactive pouvant être différente entre les deux
narines.
Arnold SE et al. Olfactory epithelium amyloid-beta and paired helical filament-tau
pathology in Alzheimer disease. Ann Neurol 2010; 67(4):462-469. Avril 2010.
Li W et al. Disruption of odour quality coding in piriform cortex mediates olfactory
deficits in Alzheimer's disease. Brain 2010; 133(9): 2714-26. Septembre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20724290. Förster S et al. Functional Representation
of Olfactory Impairment in Early Alzheimer's Disease. J Alzheimers Dis, 30 août
2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20847402. Bahar-Fuchs A, Chételat G et al.
Olfactory Deficits and Amyloid-β Burden in Alzheimer's Disease, Mild Cognitive
Impairment, and Healthy Aging: A PiB PET Study. J Alzheimers Dis. 7 octobre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20930316. Bahar-Fuchs A, Moss S et al. Olfactory
performance in AD, aMCI, and healthy ageing: a unirhinal approach. Chem Senses
2010; 35(9): 855-862. Novembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20870956.
Démence et olfaction (2)
Des déficits d’identification des odeurs existent dans d’autres maladies
neurodégénératives (Hähner A et al), et sont associés à un risque accru de
complications neuropsychiatriques (hallucinations) et de déclin cognitif chez des
10/64
personnes atteintes de la maladie de Parkinson (Stephenson R et al). Une
dysfonction olfactive est fréquemment observée chez des personnes atteintes de la
maladie de Parkinson ou de démence à corps de Lewy, et présentant des troubles du
comportement en sommeil paradoxal (REM-iRBD-rapid eye movement idiopathic
sleep behavior disorder ; Miyamoto et al). Trois chercheurs de l’Institut Kline de
recherche psychiatrique de l’Université de New York (NYU) suggèrent d’intégrer un
test olfactif à la batterie de biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer, pour améliorer
leur sensibilité et leur spécificité (Wesson DW et al).
Hähner A et al. Olfactory dysfunction in neurodegenerative disorders. HNO 2010;
58(7):644-9. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20480126. Juillet 2010 (article en
allemand). Stephenson R et al. Odor identification deficits are associated with
increased risk of neuropsychiatric complications in patients with Parkinson's disease.
Mov
Disord
2010;
25(13):
2099-2104.
15
octobre
2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20930316. Wesson DW et al. Should olfactory
dysfunction be used as a biomarker of Alzheimer's disease? Expert Rev Neurother
2010; 10(5): 633-5. Mai 2010. www.expert-reviews.com/doi/pdf/10.1586/ern.10.33
(texte intégral). Miyamoto T et al. Olfactory dysfunction in idiopathic REM sleep
behavior
disorder.
Sleep
Med
2010;
11(5):458-61.
Mai
2010.
Démence et vision : les conséquences d’une basse vision non traitée (1)
Le groupe de travail écossais sur la démence (the Scottish Dementia Working Group)
est un groupe de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles
apparentés, et qui se sont donnés la mission de mieux faire connaître la démence et
de défendre la cause des personnes malades. Selon eux, les effets physiques de la
démence sont souvent mal compris ou passés complètement sous silence, alors
qu’ils ont un impact important sur la vie des personnes malades, notamment en ce
qui concerne la fatigue et les troubles de la vision. Les difficultés visuelles et la cécité
sont une question émergente, sur laquelle les connaissances progressent, et
semblent affecter un nombre plus important que prévu de personnes malades. Les
difficultés visuelles peuvent aggraver l’impact de la démence, provoquant
dépression, crainte et frustration, ce qui accroît la confusion et l’isolement.
Sewell M et al. The physical effects of dementia. P7.2, 20th Alzheimer Europe
www.alzheimerConference.
Luxembourg,
1-2
octobre
2010.
europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg
Démence et vision : les conséquences d’une basse vision non traitée (2)
Pour la Société Alzheimer et la Fondation Thomas Pocklington Trust (Royaume-Uni),
au moins 2.5% des personnes âgées de soixante-quinze ans et plus ont à la fois une
démence et une basse vision, ce qui représenterait cent mille personnes au
Royaume-Uni, parmi les sept cent cinquante mille personnes atteintes de démence.
Les deux organisations ont signé en octobre 2009 un accord de coopération pour que
la détection et la prise en charge de la basse vision soient intégrées à
l’accompagnement de la démence, dans un modèle sensoriel du soin. Ruth Bartlett,
de la division des études sur la démence et Declan McKeefry, de la division
d’optométrie de l’Université de Bradford, ont publié des recommandations pour la
pratique et la recherche. Plusieurs questions se posent pour sensibiliser les
professionnels à la perte de la vision chez les personnes démentes : la couleur et le
contraste, la connaissance de la personne, l’information délivrée, le port de lunettes,
les consultations de prévention. Une autre étude, menée par Joanna Murray, Dominic
Ffytche et Kate Briggs, de l’Institut de psychiatrie du King’s College de Londres,
s’intéresse aux hallucinations visuelles, qu’elles soient simples (flashs, formes et
couleurs) ou complexes (figures, visages et objets). Ces hallucinations
concerneraient 30% des personnes présentant à la fois une démence et une basse
11/64
vision. Seules les hallucinations complexes sont observées dans la démence. Elles
sont associées avec d’autres hallucinations sensorielles (comme des voix) et des
délires, et les expériences semblent réelles pour la personne malade. Ces
hallucinations sont associées à des troubles plus sévères du comportement, à un
déclin plus rapide et peuvent conduire à une entrée en établissement.
Quel est le lien entre la basse vision non traitée et le déclin cognitif ? Mary Rogers et
Kenneth Langa, du service de médecine interne de l’Université du Michigan (Ann
Arbor, Etats-Unis), dans une étude épidémiologique portant sur six cent vingt-cinq
personnes sans troubles cognitifs à l’inclusion, montrent que la basse vision est
associée significativement à la survenue d’une démence. Les personnes dont la vue
est bonne ou excellente à l’inclusion ont un risque de démence réduit de 63% à un
horizon moyen de 8.5 ans. Les personnes n’ayant pas consulté d’ophtalmologiste
présentent un risque de développer une maladie d’Alzheimer multiplié par 9.5, et un
risque de développer des troubles cognitifs sans démence multiplié par 5.
Clive E et al. Sight loss and dementia : developing effective services. P1.1. 20th
Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimereurope.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg.
Pocklington Trust. People with dementia and sight loss: a scoping study of models of
care. Octobre 2009. Pocklington Trust. Visual Hallucinations in Sight Loss and
Dementia. Octobre 2009. www.pocklington-trust.org.uk.
Rogers MA et Langa KM. Untreated poor vision: a contributing factor to late-life
dementia.
Am
J
Epidemiol
2010;
171(6):728-35.
Mars
2010.
Démence et vision : vers un diagnostic oculaire ? (1)
Nous bougeons tous nos yeux lorsque nous essayons de nous souvenir de quelque
chose. Dragana Micic et ses collègues, du département de psychologie de l’Université
de la ville de New York (Etats-Unis), proposent une perspective évolutionniste et un
modèle neuro-anatomique de ces mouvements oculaires saccadés et spontanés
associés à la sollicitation de la mémoire. L’œil pourrait être une fenêtre sur la
neurodégénérescence, soulignent plusieurs études.
Micic D. Why do we move our eyes while trying to remember? The relationship
between non-visual gaze patterns and memory. Brain Cogn, 21 septembre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20864240. Boeve BF. Predicting the future in
idiopathic rapid-eye movement sleep behaviour disorder. Lancet Neurol 2010;
9(11):1040-1042. Novembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20869916.
Une étude espagnole, menée auprès de quarante-trois personnes présentant un
trouble du sommeil associé à un mouvement rapide des yeux sans cause apparente,
montre que cette pathologie est significativement associée à un risque de maladie
neurodégénérative (maladie de Parkinson, démence à corps de Lewy et atrophie
multiple) à un horizon de deux à cinq ans chez 30% des patients (Iranzo A et al,
novembre 2010 et juin 2010), avec présence de la protéine synucléine.
Iranzo A et al. Decreased striatal dopamine transporter uptake and substantia nigra
hyperechogenicity as risk markers of synucleinopathy in patients with idiopathic
rapid-eye-movement sleep behaviour disorder: a prospective study. Lancet Neurol
2010;9(11):1070-1077. Novembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20846908.
Iranzo A et al. Electroencephalographic slowing heralds mild cognitive impairment in
idiopathic REM sleep behavior disorder. Sleep Med 2010; 11(6):534-5399. Juin
2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20462792.
12/64
Des équipes japonaises, à l’Institut de recherche cognitive et moléculaire sur les
maladies cérébrales de l’Université Kurume à Fukuoka (Nakashima Y et al), au
service de neurologie de l’hôpital municipal de Sapporo (Sudo K et al) et à
l’Université Gunma de Maebashi (Maki Y et al) suggèrent d’intégrer les mouvements
oculaires et la mémoire visuelle et spatiale dans des tests de détection précoces de
la démence.
Nakashima Y et al. Characteristics of exploratory eye movements in elderly people:
possibility of early diagnosis of dementia. Psychogeriatrics 2010 ; 10(3):124-30.
Septembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20860567. Sudo K et al. Smoothpursuit eye movement--a convenient bedside indicator for evaluating frontal lobe
and intellectual function. In Vivo 2010; 24(5):795-797. Septembre-octobre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20952753. Maki Y. Computerized visuo-spatial
memory test as a supplementary screening test for dementia. Psychogeriatrics 2010;
10(2):77-82. Juin 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20738811.
Le nerf optique est le seul nerf facilement observable de façon non invasive : il se
termine au niveau de la rétine. Les anomalies de vascularisation sont des facteurs
prédictifs d’accident vasculaire cérébral (Beal E). Le Centre de recherche sur l’œil de
l’Université de Melbourne, qui a mené une étude prospective en population générale
sur huit cent personnes au milieu de leur vie montre que des anomalies des
microvaisseaux rétiniens sont associées à un risque d’atrophie cérébrale multiplié par
deux à un horizon de dix ans (Kawasaki R et al, Cheung N et al). Les changements
pathologiques liés à l’accumulation de protéines peuvent être visualisés au niveau
des neurones eux-mêmes, grâce à des techniques d’imagerie optique (Lu et al, Guo
et al) et d’électro-rétinographie (Krasodomska K et al).
Beal E. Stroke: retinal abnormalities predict brain infarcts. Nat Rev Neurol 2010;
6(8):414. Août 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20718114. Kawasaki R et al.
Retinal microvascular signs and 10-year risk of cerebral atrophy: the Atherosclerosis
Risk in Communities (ARIC) study. Stroke 2010; 41(8):1826-8. Août 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20576949. Cheung N et al. Retinal microvascular
abnormalities and subclinical magnetic resonance imaging brain infarct: a
prospective study. Brain 2010; 133 (Pt 7) :1987-1993. Juillet 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20519327. Lu Y et al. Retinal nerve fiber layer
structure abnormalities in early Alzheimer's disease: evidence in optical coherence
tomography.
Neurosci
Lett
2010;
480(1):69-72.
9
août
2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20609426. Guo L et al. Alzheimer's disease and
retinal neurodegeneration. Curr Alzheimer Res 2010; 7(1):3-14. Février 2010.
Krasodomska
K
et
al.
Pattern
electroretinogram (PERG) and pattern visual evoked potential (PVEP) in the early
stages of Alzheimer's disease. Doc Ophthalmol 2010; 121(2):111-121. Octobre
2010.
Concernant la cataracte, des équipes de l’école médicale de Harvard (Boston, EtatsUnis) ont montré que l’opacification du cristallin chez les personnes atteintes de
trisomie 21 (et ayant donc une copie supplémentaire du gène du précurseur de la
protéine amyloïde situé sur le chromosome 21) est liée à l’agrégation de la protéine
amyloïde Abeta et de la protéine du cristallin (Moncaster et al).
Le Centre d’ophtalmologie et des sciences de la vision de l’Université d’Australie
occidentale à Crawley propose une revue de la littérature sur la morphologie oculaire
dans la maladie d’Alzheimer (Frost S et al). L’infirmerie royale de Newcastle upon
13/64
Tyne (Royaume-Uni) analyse quant à elle les relations entre la cataracte et la
cognition (Jefferis JM et al).
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20549299. Frost S et al. Ocular biomarkers for early
detection of Alzheimer's disease. J Alzheimers Dis 2010; 22(1):1-16. 30 août 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20847434. Jefferis JM et al. Cataract and cognitive
impairment: a review of the literature. Br J Ophthalmol 31 août 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20807709. Moncaster JA et al. Alzheimer's disease
amyloid-beta links lens and brain pathology in Down syndrome. PLoS One 2010;
5(5): e10659. 20 mai 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20502642.
Capacité à communiquer
On connaît les troubles du langage des personnes atteintes de démence
neurodégénératives, mais qu’en est-il de leur capacité de communication ? Marc
Rousseaux, de l’Institut d’orthophonie de l’Université de Lille (EA 2691), en
collaboration avec le service de rééducation neurologique et le Centre mémoire de
ressource et de recherche du CHU de Lille (Nord), ont analysé la communication
verbale et non verbale au stade léger à modérément sévère de la maladie (score
MMSE ≥ 14/30) chez vingt-neuf personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, seize
de la forme comportementale de démence fronto-temporale et treize de démence à
corps de Lewy, comparés à quarante-sept personnes d’un groupe témoin. Le test de
communication de Lille comprend trois domaines : la participation à la
communication (salutations, attention, participation) ; la communication verbale
(compréhension verbale, débit de parole, intelligibilité, production de mots, syntaxe,
pragmatique verbale, retour verbal) et communication non verbale (compréhension
des gestes, expressivité affective, production de gestes, pragmatique et retour). Les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent un déficit partiel de
participation à la communication (salutations) et un déficit plus marqué de
communication verbale, en termes de compréhension, de difficultés à trouver les
mots, répondre à des questions ouvertes, présenter une nouvelle information ;
toutefois, leur capacité de communication non verbale est pour l’essentiel préservée.
Les personnes présentant une démence fronto-temporale présentent un déficit
sévère de participation à la communication ; leurs difficultés de communication
verbale sont associées à des problèmes lexicaux et sémantiques, syntaxiques et
pragmatiques (éléments du langage dont la signification ne peut être comprise qu'en
connaissant le contexte) ; leur communication non verbale est diminuée par des
difficultés d’affectivité expressive, de pragmatique et de gestion du retour. Les
personnes atteintes de démence à corps de Lewy ont peu de difficultés en
communication verbale.
Rousseaux M et al. An analysis of communication in conversation in patients with
dementia. Neuropsychologia. 1er octobre 2010.
doi:10.1016/j.neuropsychologia.2010.09.026.
Bilinguisme : une forme de réserve cognitive (1)
De nombreuses études épidémiologiques montrent que les personnes âgées ayant un
style de vie actif (au sens social, mental et physique) sont davantage protégées
contre la survenue de la maladie d’Alzheimer. Ces facteurs protecteurs
contribueraient à préserver la « réserve cognitive », leur permettant de compenser la
neurodégénérescence. Parler deux langues serait un facteur protecteur
supplémentaire. Les psychologues Fergus Craik, Ellen Bialystok (professeur à
l’Université de York) et le neurologue Morris Freedman, de l’Institut de recherche
Rotman Baycrest de Toronto (Canada), ont suivi deux cent onze personnes atteintes
de maladie d’Alzheimer probable, la moitié bilingue, l’autre moitié monolingue. Les
patients bilingues sont diagnostiqués 4.3 ans plus tard et déclarent les symptômes
de la maladie 5.1 ans plus tard que les patients monolingues. Cet effet ne peut pas
14/64
être attribué à des facteurs de confusion tels que l’éducation, l’activité
professionnelle ou le statut d’immigré. Le bilinguisme semble donc contribuer à la
réserve cognitive.
Craik FI et al. Delaying the onset of Alzheimer disease : Bilingualism as a form of
cognitive
reserve.
Neurology
2010 ;
75(19) :1726-1729.
Bilinguisme : une forme de réserve cognitive (2)
Ellen Bialystok, d’origine polonaise, et l’un des auteurs de l’étude, appelle sa mère
tous les jours et s’impose de parler deux langues. « Les personnes bilingues
développent de meilleures capacités d’attention parce que leur contrôle exécutif est
utilisé pour une activité ordinaire : parler. Lorsque nous faisons passer des tests
cognitifs demandant de la concentration à des personnes monolingues ou bilingues,
les bilingues se débrouilleront mieux ».
www.baycrest.org/Breakthroughs/12800.asp, 12 novembre 2010. Craik FI et al.
Delaying the onset of Alzheimer disease : Bilingualism as a form of cognitive reserve.
Neurology 2010 ; 75(19) :1726-1729. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21060095.
Assurabilité des personnes diagnostiquées : tests par biomarqueurs (1)
Des personnes qui apprennent qu’elles sont porteuses d’un gène variant de
l’apolipoprotéine E, marqueur de risque génétique de la maladie d’Alzheimer, ont
intérêt à souscrire une assurance dépendance. La détention de l’information
diagnostique, par le souscripteur ou par l’assureur, introduit un biais qui influencera
le niveau de couverture et le montant des primes. Ce biais est potentiellement
important, car il est maintenant facile d’obtenir un test génétique en passant par des
laboratoires spécialisés opérant directement auprès du consommateur (direct-toconsumer testing : Skeehan K et al). Pour Donald Taylor, professeur assistant de
politique publique à l’Université Duke de Durham (Caroline du Nord, Etats-Unis), et
des chercheurs des Universités de Boston et du Michigan (Etats-Unis), les décideurs
politiques doivent se saisir de la question de l’utilisation des biomarqueurs
(génétiques ou autres) de la maladie d’Alzheimer dans le calcul des primes
d’assurance dépendance. L’impact de l’information génétique sur les assureurs a fait
l’objet d’une thèse de doctorat en mathématiques actuarielles à l’Université HeriotWatt d’Edimbourg (Ecosse), sous la direction des professeurs Angus Macdonald et
George Streftaris (Yu F et al). L’Institut national de recherche sur le génome humain
à Bethesda (Maryland, Etats-Unis) propose un dossier sur les questions éthiques et
politiques soulevées par les tests génétiques.
Skeehan, Katie et al. Impact of gene patents and licensing practices on access to
genetic testing for Alzheimer disease. Genetics in Medicine 2010; 12(4): S71-S82.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20393312. Taylor D et al. Genetic Testing For
Alzheimer’s And Long-Term Care Insurance. Health Affairs 2010; 29(1): 102-108.
content.healthaffairs.org/cgi/content/abstract/29/1/102. Yu F. The Financial impact
of genetic information on the insurance industry. PhD Thesis. Heriot-Watt University,
Edinburgh. 2010. www.ma.hw.ac.uk/~angus/papers/fy_phd.pdf (texte intégral).
National
Human
Genome
Research
Institute.
Genetic
Testing.
www.genome.gov/10002335, 29 octobre 2010.
Assurabilité des personnes diagnostiquées : la réforme américaine (2)
Kierstin Wesolowski, de Neurology Now, analyse l’impact des lois Patient Protection
and Affordable Care Act et Health Care and Education Reconciliation Act, signées par
le président Obama en mars 2010, qui doivent donner accès à une assurance santé à
trente-deux millions d’Américains en 2019. Certaines personnes étaient exclues de la
couverture en raison d’un état de santé pré-existant, de leur situation d’emploi ou du
coût de l’assurance. Un nouveau marché assurantiel (health insurance exchange),
15/64
géré par l’Etat et le secteur non lucratif, et des déductions fiscales doivent aider les
personnes et les petites entreprises (moins de cent employés) à s’assurer.
Wesolowski K. This way in: How Does Health Care Reform Impact You? Neurology
Now 2010 ; 6(5)-9-11. Septembre-octobre 2010.
journals.lww.com/neurologynow/Fulltext/2010/06050
Quand ces mesures seront-elles effectives, et ces questions peuvent-elle être
évoquées avec le médecin ? s’interroge Robert Egge, vice président chargé des
politiques publiques de l’Association Alzheimer des Etats-Unis. Kierstin Wesolowski
précise que les adultes ne seront pas couverts avant 2014, mais que les personnes
non assurées depuis plus de six mois ou avec une pathologie pré-existante feront
partie d’un programme spécial pour les populations à haut risque (high-risk pool).
Le groupe le plus inquiet de perdre sa couverture d’assurance santé, et que l’on
entend le plus, est celui des personnes jeunes atteintes de la maladie d’Alzheimer,
explique Robert Egge. Depuis septembre 2010, il est illégal pour un assureur de
dénoncer un contrat d’assurance lorsque la personne tombe malade, qu’il s’agisse
d’un nouveau contrat ou d’un contrat existant. « Ceci est particulièrement important
pour les malades jeunes, qui peuvent être peu performants à leur travail et perdent
souvent leur emploi. Avant la réforme, il leur était difficile de souscrire à une autre
assurance », souligne Robert Egge. En outre, les assureurs n’ont plus le droit de
limiter la couverture des dépenses dans le temps, ce qui est important pour tous les
patients atteints d’une maladie neurologique chronique, selon la neurologue Elaine
Jones : « il est impératif que ces patients conservent une assurance santé pour
continuer à voir leur neurologue, et alléger le coût de leur prise en charge ». Dans
les quatre ans à venir, l’accès à l’information des personnes malades sera amélioré,
en termes de connaissance de l’offre disponible, des centres de consultation, de coût
et de qualité des actes, des hôpitaux et des médecins. Depuis juillet, un site Internet
gouvernemental propose des critères pour choisir un contrat d’assurance santé
(healthcare.gov).
Now 2010 ; 6(5)-9-11. Septembre-octobre 2010. The New York Times, Reuters, 27
octobre, 3 et 4 novembre 2010. First Report and managed care, octobre 2010.
Les services Medicare (assurance maladie des personnes âgées) et Medicaid
(assurance maladie des plus démunis) ont approuvé la réglementation finale pour la
mise en œuvre, à partir de Janvier 2011, d’une visite annuelle de détection des
troubles cognitifs dans le cadre de la loi sur la protection des patients et l’accès
financier aux soins (Patient Protection and Affordable Act). L’Association Alzheimer
américaine se félicite de cette décision.
En ce qui concerne les médicaments sur ordonnance, depuis 2006, les personnes
couvertes par le régime Medicare (personnes âgées de soixante-cinq ans et plus) ont
une franchise de 310 dollars (225 euros) ; celles au-dessus du plafond de ressources
ou sans assurance complémentaire ont un reste à charge de 25% du coût total des
médicaments prescrits, jusqu’à 2 830 dollars (2 052 euros), puis 100% jusqu’à
6 440 dollars (4 669 euros), seuil dit de « couverture catastrophique ». Ce système
de remboursement (dit doughnut hole) serait progressivement éteint d’ici 2018.
www.alz.org, PR Newswire, www.printthis.clickability.com, 4 novembre 2010.
16/64
Toutefois, le financement des réformes engagées par le président Obama pourrait
être sérieusement obéré par la victoire des conservateurs à la Chambre des
représentants, qui va ouvrir d’ici l’investiture des nouveaux élus en janvier une
session dite de « canards boiteux » (lame-duck session), puis deux ans de
cohabitation. Si le président conserve un droit de veto pour s’opposer à la remise en
cause d’une loi, il est désormais plus vulnérable à des procédures d’obstruction
(filibuster) visant à retarder son vote ou son entrée en application. La réforme du
système de santé apparaît particulièrement concernée: elle est difficile à comprendre
par l’opinion publique, et certains conservateurs, comme le courant FreedomWorks,
ont annoncé d’emblée que son abrogation (repeal) n’est pas négociable, le seul choix
politique étant de « passer délibérément à l’offensive, pour abroger, remplacer et
retirer le financement de l’Obamacare en 2011, au risque d’une volte-face massive
de l’électorat en 2012. « Yes we can, but… », reconnaît Barack Obama.
www.alz.org, PR Newswire, www.printthis.clickability.com, 4 novembre 2010.
RECHERCHE SUR LA MALADIE – Thérapeutiques
Presse nationale
Humanitude et approches non médicamenteuses
Le troisième colloque international sur les approches non médicamenteuses de la
maladie d’Alzheimer, tenu les 3-4 novembre à la Cité des sciences de Paris, a réuni
neuf cents personnes. « La maladie d’Alzheimer, ce n’est pas la mort de l’esprit, il y
a une vie affective », a déclaré le Professeur François Blanchard, chef de service de
gériatrie au CHU de Reims. Une part importante des interventions était consacrée à
la méthode Gineste–Marescotti dite Humanitude. Agevillage et les directeurs
membres d’Asshumevie (Association Humanitude évaluation et milieu de vie)
regrettent l’absence des pouvoirs publics à cet événement : « face aux difficultés
rencontrées sur le terrain, à l'épuisement professionnel, aux injonctions
contradictoires (politiques qualité/absence de moyens humains qualifiés, primes à la
grabatisation), tout l'enjeu de ce colloque était de favoriser la bientraitance prônée
dans les politiques publiques et de fédérer autour de valeurs partagées les
professionnels du secteur. Aujourd'hui, des outils existent pour que la maltraitance
institutionnelle disparaisse, alors on n'a plus le droit de se taire et de ne pas agir ».
www.agevillagepro.com, 8 novembre 2011.
Technologies du domicile
Pour Martin Vial, directeur général du groupe Europ Assistance, « nous en sommes à
la préhistoire : la révolution qui est devant nous, c’est la combinaison de la
robotique, de l’intelligence artificielle et de l’Internet ». Mais la technologie ne
remplacera jamais l’aide humaine. Sécurisée par la technologie, la présence humaine
peut permettre à l’aidant de gérer les moments les plus importants. Demain, les
médaillons de téléassistance seront remplacés par des bracelets relevant en
permanence leurs paramètres vitaux ; les maisons « intelligentes » seront équipées
de capteurs non-intrusifs et reliées à des plateformes de téléassistance. Les actions
de prévention seront accentuées, prédit Martin Vial. Europ Assistance travaille déjà à
17/64
l’accompagnement de personnes atteintes de maladies chroniques, et souhaite
élargir ce suivi aux personnes âgées. Mais l’amélioration de la qualité des soins ne
sera possible que si les services d’aide à domicile s’approprient les innovations, pour
répondre aux exigences d’un public de plus en plus averti. Le Professeur Alain
Franco, du CHU de Grenoble et rapporteur de la mission Vivre chez soi, plaide pour
un accès facilité aux technologies, notamment par le biais de la domotique, pour la
modernisation des services à la personne, et pour le développement des outils de
communication et de loisirs, que les personnes âgées peuvent facilement
s’approprier, comme Facebook ou l’iPhone.
Le Journal du domicile et des services à la personne. Octobre 2010.
Coûts socio-économiques de la démence en Europe
Le groupe socio-économie EuroCoDe, composé d’Anders Wimo et Anders Gustavsson
du Centre de recherche Alzheimer de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède),
Linus Jönsson, de la société i3 Innovus de Stockholm, David McDaid de la London
School of Economics and Political Science (Royaume-Uni), Katalin Ersék, Kristian
Karpati et Laszló Gulácsi de l’Université Corvinus de Budapest (Hongrie), Paul-Ariel
Kenigsberg de la Fondation Médéric Alzheimer (France) et Hannu Valtonen, de
l’Université de Kuopio (Finlande), publient une estimation de l’impact économique de
la démence en Europe, à partir de données issues de la littérature lorsqu’elles sont
disponibles et d’une expertise collective associée à une modélisation dans les pays
où ces données ne sont pas disponibles. Le coût total de la démence (cost of illness)
en 2008 dans les vingt-sept pays de l’Union européenne (UE27) est estimé à 160
milliards d’euros (22 000 euros par personne malade et par an), dont 56% de coûts
d’aide informelle. Les coûts directs sont considérablement plus élevés dans les pays
d’Europe du Nord que dans ceux d’Europe du Sud. Une analyse de sensibilité tenant
compte de l’incertitude sur les effectifs et les coûts unitaires, montre une plage de
variation des coûts totaux allant entre 111 et 168 milliards d’euros. Malgré les
difficultés méthodologiques inhérentes à la qualité hétérogène des données
nationales, cette nouvelle estimation de coûts est plus élevée que dans les études
précédentes. Les coûts sociétaux de la démence sont considérables, et ont un impact
important sur les systèmes sanitaire et médico-social en Europe.
EuroCoDe (European Collaboration on Dementia) était un projet coordonné par
Alzheimer Europe, financé par la Commission européenne dans le cadre du
programme de santé publique 2005-2008, et soutenu par la Fondation Médéric
Alzheimer. Un article en français a été publié en juin 2009 dans Gérontologie et
société (Kenigsberg PA et al). Les rapports des différents groupes de travail du projet
EuroCoDe sont disponibles sur le site de la Commission européenne
http://ec.europa.eu.
Wimo A et al. The economic impact of dementia in Europe in 2008—cost estimates
from the Eurocode project. Int J Geriatr Psychiatry, 28 octobre 2010.
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/gps.2610/abstract. www.alzheimer-europe.org,
28 octobre 2010. Kenigsberg PA et al. Impact socio-économie de la maladie
d’Alzheimer et des maladies apparentées en Europe. Gérontologie et société 2009 ;
128-129 : 297-319. Juin 2009.
Coûts médicaux directs de la démence en Argentine
Le centre mémoire de l’hôpital Abel Zubizarreta de Buenos Aires (Argentine) publie
une étude de coût de la maladie selon le diagnostic, menée auprès de cent quatre
personnes démentes et leurs aidants, entre 2002 et 2008. Les coûts directs annuels
sont estimés à 4 625 dollars (3 297 euros) pour la démence de type Alzheimer, 4
18/64
924 dollars (3 510 euros) pour la démence fronto-temporale et 5 112 dollars (3 645
euros) pour la démence vasculaire.
Rojas G et al. Clinical and economic characteristics associated with direct costs of
Alzheimer's, frontotemporal and vascular dementia in Argentina.
Int Psychogeriatr, 3 novembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21044400.
Compétences verbales : s’inspirer des études chez les autistes ?
Mark Dixon et ses collègues développent un programme de thérapie
comportementale à l’Institut de réhabilitation de l’Université du Sud de l’Illinois
(Etats-Unis). Ils proposent d’utiliser, chez des personnes atteintes de démence ou
autres maladies neurodégénératives, des techniques d’apprentissage du langage
élaborées en 1957 par Skinner, qui étudiait le comportement verbal des enfants
autistes. Cette méthode pourrait faciliter la capacité à se souvenir de choses ou
d’objets oubliés. Les personnes, stimulées visuellement, émettent des rythmes, des
échos ou des éléments intra-verbaux.
Dixon M et al. Applying Skinner’s Analysis of Verbal Behavior to Persons with
Dementia. Behavior Therapy, 2 novembre 2010. doi:10.1016/j.beth.2010.05.002
Prise en charge cognitivo-comportementale
Le service de psychogériatrie de l’hôpital Bretonneau de Paris a mis en place une
unité spécialisée pilote pour la prise cognitivo-comportementale des symptômes
comportementaux et psychologiques associés à la démence (SCPD), avec un
financement spécifique de l’Assistance publique–Hôpitaux de Paris dans le cadre de
la mesure 17 du Plan Alzheimer 2008/2012. Cinquante-deux patients, âgés en
moyenne de quatre-vingt-deux ans, ont été inclus. Quarante-huit vivaient à leur
domicile et quinze n’avaient aucun aidant référent. Dix-huit patients venaient
directement de leur domicile. Une amélioration des SCPD a été obtenue dans plus de
80% des cas et plus de 30% des patients ont pu rentrer à leur domicile. Les
symptômes psychiatriques étaient dominés par l’agitation et l’agressivité, les
comportements moteurs aberrants et les troubles du sommeil. Les patients
hospitalisés présentaient une détérioration sévère de leurs fonctions avec les
objectifs de ce type d’unité définis par le Plan Alzheimer 2008/2012.
Koskas P et al. Expérience d’une unité pilote (unité cognitivocomportementale)
spécialisée dans la prise en charge des symptômes comportementaux et
psychologiques de la démence. Rev Neurol (Paris), 12 octobre 2010. www.emconsulte.com/article/268481/resultatrecherche/1.
Chine : paysages thérapeutiques
L’école de géographie de l’Université normale de Pékin, et l’Institut de sciences
géographiques de l’Académie des sciences de Chine, en collaboration avec le
département de géographie de l’Université Queen’s de Kingston (Ontario, Canada)
s’intéressent au sens socio-culturel de l’accompagnement des personnes âgées, à
l’influence de l’environnement sur le bien-être des résidents de maisons de retraite
et à l’intérêt des paysages thérapeutiques (therapeutic landscapes) et du
vieillissement actif.
Cheng Y et al. Aging, health and place in residential care facilities in Beijing, China.
Social Science and Medicine, 26 octobre 2010.
Accès aux soins palliatifs (1)
Aujourd’hui, aux Etats-Unis, les services de soins palliatifs demandent un certificat
du médecin traitant attestant que le patient a moins de six mois à vivre, et le patient
doit signer un formulaire pour déclarer qu’il choisit les soins de confort plutôt qu’un
traitement curatif. Les services de soins palliatifs accueillent peu de personnes
atteintes de démence (10% des patients), leur espérance de vie étant citée comme
19/64
l’un des principaux freins à l’admission. « Qu’un patient atteint de maladie
d’Alzheimer au stade avancé vive un mois, six mois ou plus, il doit avoir accès à des
soins palliatifs de haute qualité s’il le souhaite ». déclarent Susan Mitchell et ses
collègues, du Hebrew Senior Life Institute for Aging de l’école médicale de Harvard
(Boston, Etats-Unis), qui considèrent que la démence avancée est une maladie
terminale au même titre que le cancer, mais qu’elle n’est pas encore reconnue
comme telle (Mitchell SL et al, 2009).
Mitchell SL, Miller SC et al. Prediction of 6-month survival of nursing home residents
with advanced dementia using ADEPT vs hospice eligibility guidelines. JAMA 2010;
304(17): 1929-1935. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21045099. 3 novembre 2010.
www.eurekalert.org, 2 novembre 2010. Mitchell SL, Teno JM et al. The clinical course
of advanced dementia. N Engl J Med 2009; 361(16):1529-1538. 15 octobre 2009.
Accès aux soins palliatifs (2)
Les critères actuels d’éligibilité à des soins palliatifs utilisés par le système Medicare
prédisent correctement la survie dans 55% des cas. Les chercheurs ont développé
une échelle de pronostic de survie (ADEPT-Advanced Dementia Prognostic Tool)
permettant d’établir un score de risque. Cette échelle de douze critères, testée
auprès de six cent–six résidents de maisons de retraite, et comprenant notamment
l’âge, la capacité respiratoire, l’incontinence fécale et la perte de poids, permet de
prédire correctement la survie dans 67% des cas. A six mois, la mortalité est de
18.3%. L’échelle ADEPT, qui doit être validée de façon prospective au lit du malade
et utilisée comme une mesure continue, permet d’identifier les personnes à risque
élevé de mortalité. Si elle donne de meilleurs résultats que l’échelle Medicare,
l’échelle ADEPT n’est pas parfaite. Pour Susan Mitchell et ses collègues, « parce que
nous ne pouvons prédire avec un haut degré de précision qui mourra dans six mois,
l’éligibilité aux soins palliatifs (hospice care) doit être guidée par la préférence de la
personne malade et de sa famille pour le confort, et non par l’espérance de vie ».
Mitchell SL, Miller SC et al. Prediction of 6-month survival of nursing home residents
with advanced dementia using ADEPT vs hospice eligibility guidelines. JAMA 2010;
304(17): 1929-1935. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21045099. 3 novembre 2010.
www.eurekalert.org, 2 novembre 2010. Mitchell SL, Teno JM et al. The clinical course
of advanced dementia. N Engl J Med 2009; 361(16):1529-1538. 15 octobre 2009.
Intérêts composés
La chaîne de clinique de santé mentale ATC (American Therapeutic Corporation) est
accusée par la justice américaine d’avoir payé des commissions occultes aux
propriétaires et aux opérateurs de résidences service pour leur adresser des
personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et autres démences, afin qu’ATC puisse
facturer des services de conseil, de soins et d’accompagnement au système
Medicare. La fraude estimée porte sur un montant de deux cents millions de dollars.
Selon l’acte d’accusation, des résidents en bonne santé auraient aussi perçu des
commissions. Les gérants du groupe ATC ont été arrêtés et leurs actifs placés sous
séquestre.
http://abcnews.go.com, 21 octobre 2010.
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ACTEURS – Les Personnes malades
Presse nationale
La douleur des soins quotidiens
Le centre national de ressources de lutte contre la douleur (CNRD) a présenté les
résultats préliminaires de l'étude REGARDS (Recueil épidémiologique en gériatrie des
actes ressentis comme douloureux et stressants). Ce travail a été réalisé dans trente
centres franciliens : établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes (EHPAD), unités de soins de longue durée (USLD), services de soins de
suite et réadaptation (SSR), unité de court séjour gériatriques), auprès de mille deux
cent soixante-cinq patients. 34% des patients d’USLD présentaient une dépendance
de niveau GIR 1 (personnes les plus dépendantes) et 48% en de niveau GIR 2 ; la
majorité ne communiquait pas. La douleur a été évaluée à l’aide d’échelles
numériques, dans la perspective de la personne malade et dans celle du
professionnel, et de l’outil Algoplus. Il s’agit de la première quantification et
description des gestes effectués quotidiennement par les soignants chez les
personnes âgées en gériatrie. Sur trente-six mille gestes effectués, 76.4% sont des
gestes de soins d'hygiène, d'aide et de confort ; 7.2% des gestes concernent la
mobilisation, les transferts, l’aide aux déplacements, la kinésithérapie ; 4.7% la prise
de pression artérielle ou autres constantes, 3.5% les injections ou perfusions souscutanées ; 0.9% les soins de plaies, pansements et chirurgie mineure. Moins de 1%
des gestes ont été effectués avec une analgésie spécifique.
www.cnrdregards.fr, 25 octobre 2010.
Autonomie décisionnelle : qu’en pense le neurologue ? (1)
Neurologie Psychiatrie Gériatrie consacre son dossier d’octobre 2010 aux questions
éthiques et juridiques portant sur l’autonomie décisionnelle de la personne atteinte
de la maladie d’Alzheimer.
Pour Roger Gil, professeur de neurologie au CHU de Poitiers, « la maladie
d’Alzheimer compromet la relation du sujet avec ceux qui l’entourent, tandis que le
trouble de la mémoire déconstruit son parcours identitaire. La prise en charge du
malade n’est plus aujourd’hui fondée sur le principe de bienfaisance, suspect de
paternalisme. Elle est d’abord fondée sur le principe d’autonomie ». La loi de 2002
sur les droits des malades aborde « de manière implicite les devoirs du médecin qui
doit, au nom du principe d’autonomie, obtenir du malade un consentement libre et
éclairé aux soins qu’il lui propose. Or la maladie d’Alzheimer, avec ses troubles de la
mémoire, ses troubles du langage, ses troubles dysexécutifs, ses troubles
comportementaux, altère la capacité du malade à exprimer son autonomie. La loi ne
peut envisager que deux situations : celle au cours de laquelle le malade reste
capable de choisir et celle au cours de laquelle il est incapable de choisir. On peut,
dès lors, avoir tendance à substituer au libre-arbitre du malade le choix fait par la
personne de confiance. Or sur le plan éthique, l’autonomie ne peut pas être
considérée comme un tout ou rien. Une autonomie, même mutilée par la maladie, ne
saurait dispenser de rechercher toujours la participation du malade aux choix qui le
concernent. Le respect de l’autonomie n’est pas d’abord un droit du malade, il est un
devoir du soignant. Telle est cette éthique qui est, tout à la fois, une éthique de la
fragilité par l’attention qu’elle accorde à une autonomie qui se dérobe, mais aussi
une éthique de la compréhension et enfin, une éthique performative en ce qu’elle
tente de faire passer en acte ce qu’elle se propose de dire ».
Gil R. Maladie d’Alzheimer ou la quête de l’autonomie en contexte de fragilité. Le
point de vue du neurologue. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10(59) : 193196. Octobre 2010. www.em-consulte.com/article/267964.
21/64
Autonomie décisionnelle : qu’en pense le psychiatre ? (2)
Vaut-il mieux être un malade Alzheimer, usager d’un système de soins, qu’un patient
dément, oublié par la démocratie sanitaire ? Un médecin doit-il se placer selon le
point de vue et la demande du malade ou reste-il dans l’optique de sa spécialité ?
Cyril Hazif-Thomas, du service de psychiatrie du sujet âgé du CHG de Quimperlé
(Finistère), évoque « une éthique de la fragilité à la rencontre de nos peurs de
perdre toute autonomie décisionnelle », « la question est tranchée par la loi et la
personne de confiance est là pour aider à suppléer les capacités cognitives
défaillantes. Le sens du soin du malade dément est le soutien du combat de la
personne pour rester maître de son self. Le patient atteint de la maladie d’Alzheimer
doit rester un citoyen à part entière et demeurer un partenaire actif dans le soin. La
lucidité relationnelle est le socle qui permet d’asseoir le soin pour soutenir une
dignité et une identité mises à l’épreuve par la maladie ». Mais, conclut Cyril HazifThomas, « il serait évidemment inutile d’ignorer la part de déconfiture mentale
qu’elle
recèle ».
Dans
son
livre
J’ai
peur
d’oublier,
Fabienne
Piel
écrivait : « Architecte d’un mur qu’elle bâtit brique par brique, la maladie nous
relègue à l’intérieur de nous-mêmes ».
Hazif-Thomas, C. Vaut-il mieux être un malade Alzheimer, usager d’un système de
soins, qu’un patient dément, oublié par la démocratie sanitaire ? Le point de vue du
psychiatre du sujet âgé. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10(59) : 197-203.
Octobre 2010. www.em-consulte.com/article/267965. Piel F. J’ai peur d’oublier.
Paris. Editions Michel Laffont, 2009.
Protection juridique : éthique et déontologie (1)
L’Union nationale des associations familiales (UNAF) a présenté le 24 septembre
2010, lors d’une journée nationale d’étude organisée avec la Fondation Médéric
Alzheimer, un texte intitulé « Ethique et déontologie en protection juridique des
majeurs », ayant vocation à devenir un outil pour orienter les décisions, parfois
difficiles, auxquelles sont confrontées les Unions départementales des associations
familiales (UDAF) sur le terrain, comme le maintien ou non à domicile d’une
personne âgée, en fonction de ce qu’elle souhaite, des risques et de l’opinion de la
famille. Les valeurs guidant l’action sont la solidarité (priorité à la solidarité au sein
de la famille, solidarité publique subsidiaire à la solidarité familiale), le respect des
personnes, l’intégrité et le professionnalisme des intervenants. « Chaque personne
protégée est dotée d’une histoire et d’aptitudes qui lui sont propres, de souhaits et
d’un environnement particuliers. Les intervenants dans l’exercice de la mesure de
protection les prennent en considération dans leurs actions quotidiennes et leurs
comportements ». Il s’agit donc de développer une protection sur mesure, avec un
temps pour observer, comprendre et analyser les difficultés et les potentialités,
identifier les modes et choix de vie, personnaliser le projet et adapter l’intervention.
« Tenir compte de l’environnement (famille, proches, entourage) constitue un
élément indispensable à l’exercice du mandat », souligne l’UNAF, ce qui implique de
respecter les relations de la personne protégée avec ses proches, de trouver la juste
distance dans la relation avec l’entourage, de prévenir et lutter contre l’isolement de
la personne protégée.
Union nationale des associations familiales. Ethique et déontologie. Enjeux, pratiques
et perspectives. www.unaf.fr, septembre 2010. Actualités sociales hebdomadaires,
15 octobre 2010.
Protection juridique : éthique et déontologie (2)
« Le rôle du juge des tutelles est primordial. Il prononce la mesure, désigne le
protecteur, autorise ou interdit les actes et surveille l’exercice de la mesure. Au-delà
des obligations légales, l’UDAF, mandataire judiciaire, s’engage à entretenir des liens
étroits avec le juge et son greffe, dans l’intérêt des personnes protégées ». La
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mission de protection nécessite de travailler en lien avec différents partenaires,
professionnels et de bénévoles, dont les champs d’intervention sont divers : santé,
travail, éducation, social, justice, politique… « Compte tenu de la nature et de la
diversité des interventions, l’UDAF promeut la complémentarité et la
pluridisciplinarité à travers le travail d'équipe, par l’emploi de professionnels issus de
formations différentes ». Pour l’UNAF, « la pluralité des cultures professionnelles a
pour objectif d’apporter sur les situations, une diversité d’approche qui contribue à
une vision commune et partagée. Aucun professionnel ne peut prétendre mener seul
une action complexe ».
Union nationale des associations familiales. Ethique et déontologie. Enjeux, pratiques
et perspectives. www.unaf.fr, septembre 2010. Actualités sociales hebdomadaires,
15 octobre 2010.
Mandataires judiciaires à la protection des majeurs : financement (1)
La députée de Gironde Michèle Delaunay fait remarquer qu’à la différence d'une
mesure familiale où la mesure est exercée gracieusement, et donc non financée par
le majeur, le recours à un mandataire judiciaire à la protection des majeurs implique
une participation financière du majeur dès lors que ses revenus le permettent. À
défaut, c'est à l'État que revient la charge du financement. À compter du 1er janvier
2009, le financement est uniformisé et, conformément à l'article 419 du Code civil
issu de la loi du 5 mars 2007, « si la mesure judiciaire est exercée par un mandataire
judicaire à la protection des majeurs, son financement est à la charge totale ou
partielle de la personne protégée en fonction de ses ressources et selon les modalités
prévues par le code de l'action sociale et des familles ». Lorsque le financement ne
peut être intégralement assuré par la personne protégée, il est pris en charge par la
collectivité publique ». Pour le ministère du Travail, de la solidarité et de la fonction
publique, « la mesure de protection est individuelle et les ressources prises en
compte sont uniquement celles de la personne protégée et non de la famille. Bien
entendu, si les revenus présents sur le compte courant au 31 décembre entrent déjà
dans l'assiette des ressources, ils ne sont pas intégrés une seconde fois dans celleci ».
Assemblée nationale. Question n°46940 de M Delaunay. JO du 26 octobre 2010.
Mandataires judiciaires à la protection des majeurs : formation (2)
Les schémas régionaux des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et
des délégués aux prestations familiales montrent que les associations dédiées
n’arrivent pas à financer les formations de leurs mandataires judiciaires, rendues
obligatoires depuis mars 2007. La loi prévoit une formation de trois cents heures
théoriques et trois cent cinquante heures de stage. Sur mille mandataires judiciaires
en exercice, quatre-vingt-deux ont obtenu un certificat national de compétences,
deux-cent-vingt-neuf sont en cours de formation, et plus de six sur dix n’ont pas
démarré leur formation. L’UNIFAF, organisme paritaire collecteur agréé des
cotisations sociales pour la formation, parle d’un« désengagement de l’Etat ». La
date butoir des formations a été repoussée au 1er janvier 2012.
www.agevillageproo.com, 5 novembre 2010.
Maltraitance financière
La maltraitance financière est un phénomène encore sous estimé en France, selon le
médiateur de la République. « Si le droit envisage depuis longtemps les abus à
l'égard des personnes vulnérables, la maltraitance financière ne se limite pas à des
personnes protégées et s'observe même parfois au sein d'établissements sanitaires,
sociaux et médico-sociaux. Les évolutions démographiques et l'accroissement du
nombre de personnes âgées, parfois fragilisées par une maladie neurodégénérative,
risquent d'entrainer une accentuation de ce phénomène dans les prochaines
23/64
années », explique-t-il. La maltraitance financière comprend les abus pratiqués
individuellement ou collectivement à l'égard des personnes vulnérables, tels que le
vol, l’extorsion de fonds, la procuration frauduleuse, la signature forcée, l’héritage
anticipé, le prélèvement indu de biens ou d'argent, la donation en échange de
promesses non tenues... Le médiateur de la République vient de confier une mission
sur la maltraitance financière à l'égard des personnes âgées résidentes en
établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux, à trois rapporteurs : Véronique
Desjardins, directrice de groupe hospitalier à l'Assistance publique des hôpitaux de
Paris, Alain Koskas, conseiller scientifique de la Fédération internationale des
associations de personnes âgées, et Jean-Pierre Médioni, directeur d’établissement
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Le rapport, qui doit être rendu
début 2011, doit dresser un état des lieux, définir la notion de maltraitance
financière, étudier les conditions de prévention, dépistage et sanction des pratiques
délictueuses, et mettre en évidence les obstacles aux bonnes pratiques
professionnelles et à la bonne application des textes.
www.mediateur-republique.fr/fr-citoyen-05-332, 11 octobre 2010. Actualités sociales
hebdomadaires, 15 octobre 2010. www.agevillagepro.com, 18 octobre 2010.
Escroque-vieux à Escrebieux
Une femme de ménage, qui travaillait chez un vieux monsieur atteint de la maladie
d’Alzheimer, lui a proposé d’aller retirer de l’argent liquide au distributeur de Flersen-Escrebieux (Nord), moyennant une commission pour le service rendu : un tiers de
la somme. Les retraits, de septembre à décembre 2008, ont ainsi permis à la femme
de ménage, récidiviste par ailleurs, d’empocher plus de 5 300 euros, jusqu’au jour
où la carte n’est plus ressortie du distributeur. C’est l’un des fils de la victime qui a
découvert le manège. La femme de ménage a été condamnée à six mois de prison
avec sursis et mise à l’épreuve pendant trois ans. Elle a l’obligation d’indemniser sa
victime à hauteur de 5 830 euros et l’interdiction d’exercer une profession liée aux
personnes âgées.
www.lavoixdunord.fr, 2 novembre 2010.
Le droit de laisser mourir
Pour Jean-Paul Delevoye, médiateur de la République, « la loi Leonetti de 2005
donne un cadre réglementaire au fait de laisser mourir un patient en fin de vie. Son
contenu reste encore relativement méconnu des familles et des soignants, et des
actions sont menées pour mieux l’appréhender ». Mais cette loi ne résout pas pour
autant toutes les questions, car « si tout est possible, tout n’est pas pour autant
permis ou souhaitable ». Comment concilier progrès technique, liberté de décision
individuelle, impératifs moraux et contraintes collectives ? s’interroge le médiateur.
La loi Leonetti « a le grand mérite de ne pas se laisser dicter une réponse par la
pratique, le statu quo ou la technologie, de vouloir réguler par le droit et la
conscience, de lier la décision à une concertation entre le patient, ses proches et le
corps médical et non par un supposé accord tacite qui maintiendra les uns et les
autres dans le doute voire la défiance. La science ne nous donnera jamais la réponse
à la question du sens et de la finalité – notamment sur cette question première de la
vie humaine. Elle élargit le champ des possibles : on peut vivre mieux et plus
longtemps. Elle peut nourrir la réflexion à l’instar des religions, des idéologies, des
philosophies, mais elle ne nous livrera jamais sur un plateau la solution miracle à
cette double interrogation : pourquoi vivre ? et pour quoi faire ? Elle nous amène au
contraire à chaque avancée technologique à nous poser à nouveau cette question et
à penser la vie non seulement comme un fait biologique mais comme un acte libre et
volontaire au quotidien. Ce questionnement spirituel a fondé l’homme dans son
rapport au monde depuis l’origine ; je crains pourtant que nous ayons quelque peu
perdu cela de vue ces dernières années », écrit Jean-Paul Delevoye. « Nos systèmes
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économiques voient en l’homme un coût ou une plus value sur une ligne comptable.
Nos systèmes politiques voient en chaque citoyen une voix à gagner ou un
pourcentage de sondage. Les violences de nos sociétés dévaluent la notion
d’intégrité physique. Je crois qu’aujourd’hui un certain nombre d’événements, par
leur gravité ou leur récurrence, ont révélé ce malaise dans cette société qui a pu
cultiver le mépris de la personne humaine. Je crois que l’homme se trouvera au
centre de tous les débats à venir : sociaux, économiques, écologiques, scientifiques,
évidemment éthiques. Il sera alors nécessaire d’y asseoir à nouveau la dignité de la
personne et la sacralité de la vie».
Médiateurs Actualités 2010 ; 60 :1-3. lagedor.fr, 26 octobre 2010.
Réseaux sociaux, post-mortem
De nombreux sites proposent de stocker en ligne ses documents importants, tels que
ses actes notariés ou ses contrats d'assurance-vie. Que devient un compte Facebook
après un décès ? s’interroge Delphine Cuny, de La Tribune. Il reste actif, même si le
compte mail correspondant ne l'est plus, ou peut être, au mieux, transformé en «
mémorial » où laisser des messages. Trois jeunes diplômés de l'Institut international
du multimédia de La Défense ont lancé un site intitulé La vie d’après
(www.laviedapres.com). Il s’agit d’un coffre-fort numérique, certifié SSL VeriSign,
offrant de plus un espace dédié aux identifiants et mots de passe des comptes mails
ou de réseaux sociaux dont seront destinataires un ou plusieurs mandataires
préalablement choisis et prévenus. Ce sont eux qui doivent poster sur le site une
alerte du décès, en fournissant un certificat en bonne et due forme.
www.laviedapres.com permet aussi de consigner des instructions et de programmer
l'envoi de messages posthumes (vidéos, son, texte), même longtemps après le
décès, pour un anniversaire par exemple. C'est une sorte de testament numérique,
bien entendu dénué de valeur légale, qui permet de simplifier les démarches et
d'accompagner ses proches. Le site vise les baby-boomers et les jeunes parents
trentenaires sensibles à cette notion de transmission du patrimoine numérique. Il
revendique trois cent mille visiteurs uniques par mois, trois cents personnes inscrites
à son offre découverte gratuite et une quinzaine à son offre payante. Les fondateurs
sont en discussion avec des assureurs afin que leur offre soit incluse ou en option
dans des contrats de prévoyance. Plusieurs sites positionnés sur ce segment existent
déjà à l'étranger, comme Legacy Locker aux États-Unis et Mywebwill en Suède.
La Tribune, 26 octobre 2010.
La personne malade, à la première personne
En Grande-Bretagne, quarante-cinq organisations des secteurs public, privé et
associatif se sont constituées en front uni contre la démence (The Dementia Action
Alliance), avec pour mission de changer radicalement la façon dont la société répond
à la démence et de transformer la qualité de vie. Cette initiative a été lancée par le
ministre de la Santé Paul Burstowe et Ruth Sutherland, présidente de la Société
Alzheimer. Les organisations signataires s’engagent à assurer que leur travail
s’appuie sur la perspective des personnes atteintes de démence et leurs aidants, à
publier leurs progrès et à travailler en partenariat avec les autres organisations en
partageant les bonnes pratiques. La personne malade attend sept résultats, et elle
s’exprime à la première personne : « 1/j’ai le choix, la maîtrise ou l’influence sur les
décisions qui me concernent ; 2/ je sais qu’il y a des services conçus pour moi et
pour mes besoins ; 3/ J’ai le soutien qui m’aide à vivre ma vie ; 4/ j’ai les
connaissances et le savoir-faire pour obtenir ce dont j’ai besoin ; 5/ je vis dans un
environnement qui me soutient et facilite ma vie (enabling and supportive
environment), dans lequel je suis valorisé et compris ; 6/ j’ai le sentiment
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d’appartenir (a sense of belonging) de façon appréciée (being a valued part) à la vie
familiale, à la vie de la cité et à la vie civique ; 7/ je suis au courant de la recherche,
qui m’apporte une vie meilleure aujourd’hui et un espoir pour l’avenir ».
www.dementiaaction.org.uk, http://alzheimers.org.uk, 26 octobre 2010.
Dignité : usage et pertinence du terme pour les professionnels (1)
Que signifie dignité pour les professionnels des soins et de l’accompagnement de la
démence ? Le Professeur Jill Manthorpe et ses collègues, de l’unité de recherche en
travail social du King’s College de Londres, leur ont proposé cinq vignettes pour
discuter du diagnostic, du mensonge, de l’incontinence, du stress comportemental et
psychologique, et de l’accompagnement de fin de vie. Chaque vignette permet de
discuter des différences de perspective sur les moyens de mettre en avant la dignité
des personnes atteintes de démence à l’hôpital, en maison de retraite et dans les
structures de proximité. La discussion avec les professionnels confirme que si la
dignité leur apparaît comme l’un des indicateurs de bientraitance pouvant
potentiellement améliorer la qualité de vie, le concept de dignité ne leur apparaît pas
toujours clair ou manifeste (straightforward). En revanche, da dignité est mieux
conceptualisée lorsqu’on parle de soins physiques et de traitement. Pour les auteurs,
l’opportunité de débattre du sujet et de discuter à partir d’exemples pratiques révèle
des différences d’opinion et de perspectives morales entre praticiens sur l’usage et la
pertinence du terme dignité. Ces différences doivent être reconnues dans tout débat
sur les définitions objectives et subjectives de la qualité de vie.
Manthorpe J et al. Dementia, dignity and quality of life : nursing practice and its
dilemmas. Int J Older People Nurs 2010 ; 5(3):235-44. Septembre 2010.
Dignité : repas et dialogue (2)
Lorraine Venturato, docteur en sciences infirmières et chercheur au centre pour
l’innovation en clinique et pratique de ville à l’Université Griffith de Nathan
(Queensland, Australie), propose une analyse de la littérature récente sur la qualité
de vie pour les personnes atteintes de démence. Si l’essentiel de la littérature reste
centré sur l’évaluation et la mesure de la qualité de vie, trois nouveaux domaines
émergent : le dialogue associé à la personne (personhood) ; la dignité ; le repas et
l’expérience du temps du repas.
Venturato L. Dignity, dining and dialogue: reviewing the literature on quality of life
for people with dementia. Int J Older People Nurs 2010; 5(3):228-34. Septembre
La qualité des soins vue par les personnes malades
Des chercheurs néerlandais proposent une revue de la littérature concernant
l’inclusion de la perspective des personnes atteintes de démence dans l’évaluation de
la qualité des soins. Quelques études pertinentes existent, suggérant que les
personnes au stade léger à modéré de la maladie sont capables de parler de leur
expérience des soins avec clarté et profondeur. Il faut cependant un niveau minimum
d’orientation dans l’espace, d’attention et de langage pour réussir une évaluation
subjective. Les auteurs proposent des recommandations pratiques pour recueillir
l’information au moyen d’entretiens, de questionnaires auto-administrés ou en
groupe de parole.
Van Baalen A et al. How to evaluate quality of care from the perspective of people
with dementia : an overview of the literature. Dementia, 3 novembre 2010.
http://dem.sagepub.com/content/early/2010/10/20/1471301210369320.abstract.
26/64
Répétition verbale : une approche linguistique
Fernanda Miranda da Cruz, du centre de philosophie et sciences humaines de
l’Université fédérale de São Paulo (Brésil), s’est intéressée à la répétition écholalique
(répétition verbale) chez une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les
données proviennent du Corpus DALI, un ensemble de conversations spontanées de
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’auteur décode l’écholalie à travers
des éléments prosodiques liés à l’intonation et des éléments de syntaxe liés à
l’énonciation. Une certaine tournure du discours peut servir de base à l’élaboration
d’une autre.
Ce travail a été soutenu par la Fondation Médéric Alzheimer.
Miranda da Cruz F. Verbal repetition and echolalia in Alzheimer’s discourse. Clinical
Linguistics
and
Phonetics
2010 ;
24(11) :
848-858.
Novembre
2010.
http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/02699206.2010.511403?journalCode
=clp
Education à la démence
Ann Johnson est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle publie, dans un journal
scientifique à comité de lecture, son opinion sur la façon dont les séances
d’éducation à la démence peuvent être menées dans différentes structures, les
approches requises et comment ces séances sont perçues par une personne malade.
Johnson A. Learning lessons : how I live with my Alzheimer’s disease. J Mental
Health Training, Education and Practice 2010; 5(3): 7-9. 15 septembre 2010.
http://pierprofessional.metapress.com/content/b8g6x612m04761t5/.
Dilemmes éthiques
Comment assurer un juste équilibre entre liberté et risque ? Julian Hughes,
professeur honoraire de philosophie du vieillissement à l’Université de Newcastle
(Royaume-Uni), recommande de remplacer l’ « évaluation des risques » encourus
par la personne par une évaluation des « bénéfices et des risques », comportant
trois dimensions : la protection contre le danger (harm), le bien-être et l’autonomie,
le besoin des autres.
Toujours au Royaume-Uni, le Conseil de bioéthique de Nuffield (financé par la
Fondation Nuffield, le Wellcome Trust et le Medical Research Council) se félicite que
plusieurs recommandations de son référentiel d’éthique appliqué à la démence publié
en 2009 soient mises en œuvre dans la stratégie nationale britannique pour la
démence.
Pour le Professeur François Blanchard et Stéphane Sanchez, du service de médecine
interne et gériatrie du CHU de Reims, « une application stricte du principe
d’autonomie, associé à la pleine conscience, pourrait bloquer la possibilité de mener
des recherches auprès de patients atteints de démence sévère qui ne pourraient pas
donner leur plein accord. Mais ceci condamne le développement de la recherche pour
ces patients. Par ailleurs, le principe de solidarité encourage le développement de la
recherche au bénéfice de cette population. Nous avons besoin de progresser dans la
connaissance et la prise en soin de ces patients très désavantagés et très
pénalisés ».
Hughes J. An ethical framework to support people with dementia and their carers.
S1.4. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010.
www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010Luxembourg. www.nuffieldbiotehics.org, 9 novembre 2010. Blanchard F et Sanchez
S. Addressing ethical questions in dementia research. S3.4. 20th Alzheimer Europe
Conference.
Luxembourg,
1-2
octobre
2010.
www.alzheimereurope.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg.
Hope T (coord.). Nuffield Council on Bioethics. Dementia: Ethical Issues. Cambridge:
octobre 2009. 209 pages. www.nuffieldbioethics.org.
27/64
Meilleurs intérêts ?
Les meilleurs intérêts d’une personne en incapacité sont-ils une référence pertinente
(relevant standard) lorsqu’il s’agit d’inclure cette personne dans un essai clinique
dans le domaine de la médecine d’urgence et de crise ou de la démence ? La notion
de « meilleurs intérêts » exige que le choix apporte le plus grand bénéfice net parmi
les options disponibles, et la recherche clinique respecte rarement ce critère, écrit
Jeffrey Berger, du comité de bioéthique de la Société médicale de l’Etat de New York
(Etats-Unis).
Berger JT. Is best interests a relevant decision making standard for enrolling noncapacitated subjects into clinical research? J Med Ethics, 15 octobre 2010.
Parricide
A Wavre (Belgique), un homme a tué son père, âgé de soixante-trois ans et atteint
de la maladie d’Alzheimer. La Mutualité socialiste agricole insiste auprès des pouvoirs
publics sur l’urgence à développer des politiques de soutien concrètes aux aidants.
www.lavenir.net, 12 octobre 2010.
Soutien aux personnes malades seules
Sirkkaliisa Heimonen et Elisa Virkola, de l’Institut de l’âge à Helsinki (Finlande), dans
le cadre du projet « les seniors dans la cité », ont développé une méthode
d’évaluation globale des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade
précoce pour construire des plans de soutien individuels adaptés à chaque situation.
L’une des méthodes de soutien est l’organisation de groupes de discussion entre
personnes malades. Toutes les trois semaines pendant huit semaines, cinq femmes
âgées de soixante-quinze à quatre-vingt-sept ans, vivant seules dans le centre
d’Helsinki, ont participé aux réunions, partageant leurs souvenirs des différentes
phases de leur vie, leurs attitudes par rapport à la maladie, leur stratégies pour faire
face, leurs façons de s’adapter à la situation et leurs ressources individuelles. Tout
en connaissant les effets de la maladie dans la vie quotidienne et les évolutions
possibles dans le futur, les attitudes des personnes malades étaient positives,
reflétant le besoin de rester autonome et d’abandonner son indépendance lentement.
Ce travail s’appuie sur le travail de thèse en gérontologie sociale d’Elisa Virkola.
Heimonen S et Virkola, E. Supporting persons with dementia through peer group
discussions. P15.3, 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre
2010. Virkola E. The agency of everyday life of people with dementia living alone.
P7.4, 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010.
www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010Luxembourg.
Géolocalisation : que fait la police ?
Selon le quotidien québécois La Gazette, la police de Montréal a enterré le projet
d’équiper d’un système de géolocalisation les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer. Cette initiative avait été lancée l’an dernier après la découverte de deux
personnes désorientées perdues et gelées dans la neige. En septembre, le système
avait été présenté par la police comme un moyen se sauver des vies, de gagner du
temps et de raccourcir considérablement le temps de recherche des personnes
malades. Le nouveau chef de la police de Montréal a décidé de ré-évaluer l’idée de la
géolocalisation. Les réactions sont partagées. Pour la Société Alzheimer, qui
recommande une approche au cas par cas, la protection de la vie privée entre en
jeu, ainsi que la possibilité que la vigilance des aidants ne baisse s’ils sentent la
personne malade protégée par une fausse sécurité. Les personnes malades porteontelles le bracelet ? Pour la gériatre Susan Vaitekunas, de nombreuses personnes
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atteintes de démence ne porteront jamais de bracelets ou de colliers leur permettant
d’appeler quelqu’un en cas d’accident ou d’urgence. « Nous avons une approche low
tech », explique-t-elle : les personnes qui déambulent ne devraient pas vivre seules,
et ont besoin d’une surveillance accrue.
www.montrealgazette.com, fr.canoe.ca, 2 novembre 2010.
ACTEURS – Les Aidants/Les Familles
Presse nationale
Démence et dépendance : aide informelle chez les personnes démentes
âgées de soixante-quinze ans et plus -enquête INSEE
Alain Paraponaris, Gwendoline Taché et Bérengère Davin, de l'Observatoire régional
de la santé Provence-Alpes-Côte d’Azur (ORS PACA) et de l'unité mixte de recherche
912 SE4S (sciences économiques et sociales, systèmes de santé, sociétés ; UMR
INSERM/IRD/Universités Aix-Marseille), ont étudié les besoins d’assistance pour les
activités de base (ADL-activities of daily living) et les activités instrumentales (IADLinstrumental activities of daily living) de la vie quotidienne de cinq cent treize
personnes atteintes de démence et âgées de soixante-quinze ans et plus. Les
données proviennent de l’enquête Handicap-Santé Ménages 2008 de l’INSEE (4 678
personnes). Deux personnes démentes sur trois âgées de soixante-quinze ans et
plus ont besoin d’une aide humaine pour au moins une activité de base de la vie
quotidienne et 90% pour une activité instrumentale. Plus de 80% bénéficient d’une
aide informelle, apportée majoritairement par les conjoints et les filles. Les conjoints
sont retraités, et les filles ont souvent une activité professionnelle, ce qui implique
des aménagements des conditions de travail : deux tiers des aidants vivant avec des
personnes démentes ont une activité d’aide allant jusqu’à trois heures par jour, et
deux tiers y consacrent entre quatre et douze heures par jour. Les aidants ne vivant
pas avec la personne malade ont une activité d’aide allant jusqu’à trois heures par
jour. Le nombre d’heures d’aide informelle est significativement plus élevé chez les
personnes âgées de soixante-quinze ans et plus atteintes de démence que chez les
personnes du même âge non démentes. Pour les auteurs, l’importance du temps
passé en aide informelle aux personnes atteintes de démence peut avoir un effet
délétère sur les revenus professionnels et la carrière des aidants, ainsi que sur leur
santé et leur qualité de vie : « à l’évidence, les aidants familiaux ont besoin de
soutien, et ceux qui travaillent mériteraient de bénéficier d’un aménagement légal et
compensé de leurs conditions de travail.
Pour mémoire, Bérengère Davin a été lauréate du prix de thèse 2008 de la Fondation
Médéric Alzheimer pour sa thèse de doctorat intitulée Trois essais en économie du
vieillissement. Déterminants des besoins d’aide, de la nature de l’aide et de la
satisfaction des besoins d’aide des personnes âgées, sous la direction de Jean-Paul
Moatti, professeur d’économie à l’Université de la Méditerranée-Aix-Marseille II.
Paraponaris A et al. Informal care received by people with dementia aged 75 years
and older: empirical evidence from the French National Survey Handicap-Santé
Ménages 2008. P8.1. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre
2010.
www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010Luxembourg. www.se4s-orspaca.org/presentation/index.php, 3 novembre 2010.
Hébergement temporaire : quels freins au développement ?
L’hébergement temporaire en établissement pour personnes handicapées et
personnes âgées dépendantes est apparu en France il y a près de trente ans. La loi
du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale lui a conféré une base
légale et ce mode de prise en charge est désormais inscrit dans les grands plans
29/64
nationaux comme l’une des alternatives à l’hébergement permanent, permettant
notamment d’apporter une solution de répit aux proches aidants. Cependant,
souligne la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), malgré la
dynamique enclenchée par les plans nationaux, et notamment le plan Alzheimer, le
développement de l’hébergement temporaire est marqué par une faiblesse relative
du nombre de places installées, une répartition très inégale sur le territoire et, de
manière générale, il ne semble pas rencontrer l’adhésion des usagers. Parmi les
freins objectifs, « une faible structuration de l’offre en tant que prise en charge
spécifique (et non en tant que solution palliative à l’hébergement au long cours) qui
alimente certainement les réserves des personnes concernées et de leurs aidants »,
constate la CNSA. Néanmoins, des expériences réussies existent et certains
départements ont fortement soutenu le développement de l’hébergement temporaire
dans leur planification médico-sociale. La CNSA a créé un atelier national, réunissant
gestionnaires, représentants d’usagers, de l’Etat, des Conseils généraux, des
maisons départementales des personnes handicapées, des institutions impliquées
dans les réseaux de coordination, afin de mettre en perspective l’ensemble des
questionnements. Quatre réunions entre fin octobre 2010 et janvier 2011,
permettront de « produire collectivement un document de synthèse relatif aux
conditions de développement de l’hébergement temporaire pour personnes
handicapées et pour personnes âgées en perte d’autonomie, afin de mieux répondre
aux attentes et aux besoins des usagers et de leurs aidants, et d’aider à la
structuration d’une offre de services cohérente vis-à-vis des institutions publiques et
des gestionnaires de structures. Les spécificités et le constat que les développements
diffèrent sur les champs du handicap et de la perte d’autonomie liée au grand âge
seront pris en compte, y compris en intégrant dans les réflexions la prise en charge
dédiée aux malades d’Alzheimer ».
La Lettre de la CNSA n°15, octobre 2010.
Chine : la tradition filiale en voie de disparition ?
« Depuis des siècles en Chine, comme cela a aussi été le cas dans de nombreux
autres pays, la tradition était pour les gens d'avoir autant d'enfants que possible, afin
de pouvoir compter sur leur soutien quand ils seraient trop vieux pour s'occuper
d'eux-mêmes. Ils vivent souvent avec leurs enfants et aident pour les travaux
ménagers ou s'occupent de leurs petits-enfants quand les parents sont pris par leur
travail », écrit Le Quotidien du Peuple (Renmin Ribao), journal officiel du Parti
communiste chinois, qui diffuse les résultats d’une étude du Centre de recherche sur
les personnes âgées de l'Académie des sciences sociales du Guangdong, menée
auprès de mille trois cents personnes âgées de soixante ans et plus vivant en zone
urbaine. « Mais les conditions sociales qui changent contraignent désormais de plus
en plus de personnes âgées vivant en ville à ne compter que sur elles-mêmes, et 62%
vivent à l'écart de leurs enfants adultes. Et, seulement 48% de ces indépendants
peuvent espérer une visite hebdomadaire de leurs enfants, alors que pour environ
28%, c'est une fois par mois. Pour 24%, c'est seulement une fois chaque année. Mais
peut-être plus étonnant encore, même lorsqu'elles vivent avec leurs enfants, la
plupart de ces personnes âgées sont confrontées à la solitude. L'étude a ainsi
découvert que plus de 75% des personnes âgées sont à la recherche d'un plus grand
appui spirituel de la part de leurs enfants ». Zhang Yanchi, médecin à l'hôpital
psychiatrique de Baiyun à Guangzhou (Canton), souligne : « avec une société qui
vieillit de plus en plus, le nombre de personnes âgées indépendantes augmente
chaque année ». Li Dandan, de l'Union des volontaires de Guangzhou (Canton), « dit
que les choses iraient mieux si les personnes âgées parlaient directement avec leurs
enfants au sujet de leurs sentiments et de leur situation. Une autre alternative est de
communiquer davantage avec d'autres personnes âgées de la communauté ». La
30/64
province du Guangong comptait 10.5 millions de personnes âgées de plus de soixante
ans en 2009.
http://french.peopledaily.com.cn/VieSociale/7176247.html,
25
octobre
2010.
www.senioractu.com, 26 octobre 2010.
Stigmatisation familiale : une échelle de mesure
Perla Werner, du département de gérontologie de l’Université de Haïfa, et ses
collègues du service de psychiatrie de l’hôpital Ichilov de Tel Aviv (Israël) ont
développé et validé un instrument (FS-ADS : Family Stigma-Alzheimer’s Disease
Scale) permettant de mesurer la stigmatisation auprès de cent quatre-vingt-cinq
enfants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cent critères ont été
identifiés à partir d’une analyse de la littérature, couvrant trois dimensions
(stigmatisation vue par les aidants, stigmatisation vue par le grand public et
stigmatisation structurelle). Soixante-deux critères ont été retenus pour construire
les échelles. Une association significative est observée entre la stigmatisation
familiale, le fardeau des aidants et les comportements difficiles.
Werner P et al. Development and validity of the family stigma in Alzheimer’s disease
octobre
2010.
scale
(FS-ADS).
Alzheimer
Dis
Assoc
Disord,
1er
Comment les besoins des aidants évoluent-ils au cours du temps ?
L’équipe du Professeur Anneke Francke, de l’Institut néerlandais de recherche sur les
soins de santé (NIVEL-Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg)
à Utrecht (Pays-Bas) a mené une enquête auprès de mille cinq cents aidants
informels de personnes atteintes de démence, comparant les besoins des aidants de
moins d’un an à ceux des aidants plus expérimentés. Quasiment tous les aidants
déclarent des difficultés. Leurs problèmes principaux concernent les changements de
comportement de la personne malade, et la crainte qu’elle ne doive entrer en maison
de retraite. Les aidants informels ayant apporté de l’aide pendant plus d’un an
déclarent également des limitations de leur réseau social. La plupart des aidants
bénéficient d’une aide professionnelle, mais déclarent avoir besoin de plus d’aide,
notamment pour des conseils ou de l’information. Pour les auteurs, limiter le soutien
aux personnes au seul stade initial de la maladie n’est pas souhaitable : le soutien
doit se faire sur toute la durée de la maladie.
Zwaanswijk M. Problems and needs of informal caregivers of persons with dementia:
a comparison between the initial stage and subsequent stages of the illness process.
Tijdschr Gerontol Geriatr 2010; 41(4):162-171. Septembre 2010 (article en
néerlandais). www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20882719.
Aidants de malades jeunes
Le centre Alzheimer du Limburg à l’Université de Maastricht (Pays-Bas) a mené une
revue systématique de la littérature concernant l’impact psychosocial de l’aide sur les
aidants de malades jeunes atteints de démence. Dix-sept articles ont été identifiés,
de faible qualité méthodologique. Le fardeau, le stress et la dépression sont élevés
chez les aidants de malades jeunes, sans que l’on sache si ces niveaux sont plus ou
moins élevés que chez les aidants de malades âgés. Les problèmes psychosociaux
des aidants de malades jeunes sont variés : problèmes relationnels, conflits
familiaux, problèmes d’emploi, difficultés financières problèmes associés au
diagnostic.
Van Vliet D et al. Impact of early onset dementia on caregivers : a review. Int J
Geriatr
Psychiatry
2010 ;
25(11) :
1091-1100.
Novembre
2010.
31/64
Utilisation des services, besoins et demande : le pouvoir de choisir
L’équipe de Frans Verhey, du centre Alzheimer du Limburg à l’Université de
Maastricht (Pays-Bas) a mené des entretiens semi-structurés auprès de deux cent
cinquante personnes atteintes de déficit cognitif léger ou de démence, et leurs
aidants. Les options les plus fréquemment utilisées sont le conseil, les médicaments,
les activités et les soins à domicile. Les options principales proposées mais non
utilisées sont les groupes de parole et l’hébergement. Les deux motifs principaux
sont le refus de la personne malade et le fait que l’aide ne soit pas encore nécessaire
selon l’aidant. Les deux facteurs les plus importants pour prédire la non-utilisation
des options sont le fardeau de l’aidant et la cognition. La plupart des personnes
malades et des aidants ne sont pas au courant des options de soins et
d’accompagnement qui leur sont offertes. La connaissance de ces options est
nécessaire pour éviter les situations où les personnes malades et les aidants sont dos
au mur, le besoin de soutien devenant une nécessité aigüe. Les professionnels de
santé ont un rôle important à jouer pour leur donner prise sur le système
(empowerment).
Wolfs CA et al. Empowered or overpowered? Service use, needs, wants and demands
in elderly patients with cognitive impairments. Int J Geriatr Psychiatry 2010; 25(10):
1006-12. Octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20872928.
La formation des aidants profite-t-elle aux personnes malades ?
L’équipe d’Anne-Sophie Rigaud, de l’hôpital Broca (Assistance publique des hôpitaux
de Paris) a mené un essai d’intervention multicentrique, contrôlé et randomisé,
auprès de cent soixante-sept couples aidants-aidés recrutés dans quinze centres
mémoire. Le groupe d’intervention a bénéficié d’un programme psycho-éducatif pour
les aidants principaux (douze séances de groupe pendant trois mois), associé à des
médicaments symptomatiques de la démence pour les personnes malades. Le
groupe témoin a reçu les soins et l’accompagnement habituels. Les patients des deux
groupes au stade léger ou modéré de la maladie d’Alzheimer ont été diagnostiqués et
ont reçu un traitement médicamenteux. Le programme de formation n’a aucun
impact supplémentaire sur la personne malade, mais les aidants ont développé, de
façon significative, une meilleure compréhension de la maladie et une meilleure
capacité à faire face.
De Rotrou J et al. Do patients diagnosed with Alzheimer's disease benefit from a
psycho-educational programme for family caregivers? A randomised controlled study.
Int J Geriatr Psychiatry, 4 octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20922772.
La vidéo pour former les aidants : essai contrôlé
Une étude clinique randomisée et contrôlée, menée par le service de psychiatrie et
sciences du comportement de l’Université Duke à Durham (Caroline du Nord, EtatsUnis) auprès de cent seize aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
ou de maladies apparentées, a évalué l’efficacité d’un programme de formation des
aidants sur vidéo, complété par un soutien téléphonique, durant cinq semaines. Par
rapport au groupe témoin, les aidants ayant été formés montrent une amélioration
significative de la dépression, de l’anxiété, du stress perçu (mesuré par le niveau de
cortisol salivaire), et de la tension artérielle. Ces effets sont maintenus six mois
après l’intervention.
Williams VP et al. Video-Based Coping Skills to Reduce Health Risk and Improve
Psychological and Physical Well-Being in Alzheimer's Disease Family Caregivers.
Psychosom Med, 26 octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20978227.
32/64
Entrée en établissement : comment s’ajustent les aidants ?
L’aide ne s’arrête pas à l’entrée de la personne malade en établissement
d’hébergement. Murna Downs et Elaine Argyle, de l’Université de Bradford
(Royaume-Uni), en collaboration avec Grainne McGettrick, de la Société Alzheimer
irlandaise, ont mené une étude qualitative sur la phase de transition entre pré- et
post-admission. Plusieurs facteurs influencent la transition de la vie à domicile vers
la vie en établissement, un processus caractérisé par des émotions contradictoires
allant du soulagement à la culpabilité, du deuil (bereavement) à la solitude.
L’ajustement des aidants est facilité par la qualité perçue de l’établissement, leur
familiarité avec la structure, le soutien émotionnel et spirituel. Le rôle des aidants
après la transition se caractérise à la fois par la continuité (passer du temps avec son
proche et continuer à assurer quelques tâches pratiques) et par le changement
(endosser le rôle d’un assureur qualité). Tous les aidants souhaitent continuer à
participer à l’accompagnement de leur proche. Certains voient l’entrée en
établissement comme une opportunité de démarrer une nouvelle vie. Ces aspirations
peuvent être satisfaites en établissant de bons canaux de communication avec le
personnel, en ayant de l’information et de la formation sur la démence, et un soutien
au long cours. Les auteurs souhaitent développer un programme d’intervention pilote
pour impliquer les aidants et les soutenir durant cette phase de transition.
Downs M et al. Continuing to care for people with dementia: Irish family carers’
experience of their relative’s transition to a nursing home. P5.4. 20th Alzheimer
Europe
Conference.
Luxembourg,
1-2
octobre
2010.
Vivre avec la démence, en couple
Pour Damian Murphy, du service de formation de la Société Alzheimer britannique à
York, les difficultés de communication entre les personnes et leurs aidants familiaux,
lorsque personne ne s’en occupe, peuvent aboutir à une remise en cause du
mariage. Deux facteurs tendent à perpétuer cette situation : d’une part, la majorité
des services d’accompagnement tendent à séparer les personnes pendant un certain
temps, puis les renvoient dos à dos avec les mêmes antagonismes ; d’autre part, on
manque d’un travail conjoint efficace avec les deux partenaires du couple. Damian
Murphy a développé un programme de formation auprès de six cents professionnels
de l’accompagnement des personnes atteintes de démence dans la région des East
Midlands (The Getting Along Project).
L’espérance de vie s’allonge et la vie sexuelle continue. En Grèce, Marianna Tsatali,
de l’Association Alzheimer, en collaboration avec Vasileios Papaliagkas et Magda
Tsolaki, des services de neurologie et de physiologie expérimentale de l’Université
Aristote de Salonique, explorent la fonction sexuelle dans la démence et les
conséquences sur l’environnement immédiat de la personne malade. Une activité
sexuelle élevée du conjoint pose problème pour 75% des aidantes.
Et avoir une relation avec quelqu’un d’autre que son conjoint malade ? Carol Bradley
Bursack, éditorialiste sur www.agingcare.com, et qui anime le site d’aide aux aidants
sur Internet www.mindingourelders.com, donne trois conseils : « attendez-vous à ne
pas savoir quoi faire ; vous méritez une vie personnelle ; ne vous sentez pas
coupable ».
www.agingcare.com, 19 octobre 2010. Murphy D. Attending to communication
difficulties between people with dementia and family carers: a relationship-centred
approach. P2.2. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010.
www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010Luxembourg. Tsatali M et al. Sexual function in dementia and related issues. P2.4.
20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimereurope.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg.
33/64
Etats-Unis : politiques publiques en faveur des aidants familiaux
George Singer et Brandy Ethridge, de l’école de formation des maîtres de l’Université
de Californie à Santa Barbara et David Biegel, de l’école de sciences sociales
appliquées de l’Université Case Western Reserve de Cleveland (Ohio, Etats-Unis),
publient une revue des politiques publiques en faveur des aidants familiaux aux
Etats-Unis. Trois tendances émergent : des changements de grande ampleur au
niveau social, démographique et économique ; la pression accrue de demande d’aide
s’exerçant sur les femmes ; la valeur culturelle communément admise que le
domicile est le lieu d’accompagnement des membres de la famille ayant besoin
d’assistance pour les activités de la vie quotidienne. Les auteurs analysent les
expérimentations au niveau des Etats d’accompagnement centré sur les utilisateurs
et les services combinés (répit et conseil) individualisés (PACE-Program of AllInclusive Care for the Elderly), mis en place par le système Medicare (protection
sociale des personnes âgées) dans au moins vingt-deux Etats.
Singer GHS et al. Trends Impacting Public Policy Support for Caregiving Families. J
Family Social Work 2010 ; 12 : 191-207.
Approches linguistiques et culturelles (1)
Erin Sakai et Brian Carpenter, du département de psychologie de l’Université
Washington à Saint Louis (Missouri, Etats-Unis), explorent les expressions
linguistiques du pouvoir lors de l’annonce du diagnostic, au sein de la triade
composée du patient, de son accompagnateur et du médecin. Le pouvoir est analysé
à travers la dominance verbale et l’utilisation des pronoms personnels durant la
conversation. L’analyse est effectuée à partir d’enregistrements vidéo réalisés au
cabinet du médecin. Les médecins dominent la conversation, exerçant leur statut
social et parlant 83% du temps. Les patients parlent davantage que leurs
compagnons (10% contre 6%). Les médecins utilisent moins le je et davantage le
nous que les patients et leurs compagnons. Pour les auteurs, la reconnaissance d’une
structure hiérarchique dans les interactions sanitaires peut être la première étape
pour optimiser les résultats pour les patients. Evaluer les attentes des patients et
leurs préférences concernant le style de communication peut être le moyen le plus
efficace pour promouvoir la communication centrée sur la santé.
Sakai EY et Carpenter BD. Linguistic features of power dynamics in, triadic dementia
diagnostic conversations. Patient Education and Counseling. 26 octobre 2010.
Comment s’adapter à la diversité linguistique des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer, et comment aborder les normes culturelles pouvant faire obstacle à la
reconnaissance et à l’intervention précoce auprès de ces personnes ?
Le site de l’Association Alzheimer des Etats-Unis est multilingue : trois portails sont
proposés (anglais, espagnol, asiatique : chinois han, coréen, vietnamien) ainsi qu’un
documentaire intitulé « exploration du cerveau » dans ces langues, ainsi qu’en
arabe, bosniaque, finnois, français, allemand, italien, japonais, polonais, portugais et
russe
Aux Etats-Unis, la communauté hispanique est celle connaît la plus grande
croissance démographique. Le nombre de personnes d’origine hispanique atteints de
la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence devrait passer de deux cent mille à
1.3 million d’ici à 2050, Le risque de survenue de la maladie d’Alzheimer est 1.5 fois
plus élevé dans la communauté hispanique américaine que dans la population
blanche non hispanique
www.alz.org/espanol/about/latinos_y_el_alzheimer.asp, 6 octobre 2010.
34/64
Toujours aux Etats-Unis, une étude de l’école de sciences sociales de l’Université
d’Etat de San Jose (Californie, Etats-Unis), menée auprès de deux cents immigrants
d’origine coréenne, montre que la maladie d’Alzheimer, très stigmatisée, est
interprétée comme une forme de folie, la perte de mémoire étant considérée comme
faisant partie du processus de vieillissement. Les personnes les moins acculturées et
les moins exposées à la maladie d’Alzheimer sont celles qui connaissent le moins la
maladie. Les attributions causales de la démence chez les immigrants coréens
peuvent être regroupées en trois dimensions : psychologique, physique et
environnementale, cognitive et sociale. Les personnes les plus jeunes ayant un
niveau d’éducation plus élevé attribuent davantage la démence à des causes
physiques et environnementales. Les jeunes en général attribuent davantage la
démence à des causes cognitives ou sociales.
Lee SE et al. Causal attributions of dementia among Korean American immigrants.
Journal of Gerontology and Social Work 2010; 53(8): 743-759. Novembre 2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20972929. Lee SE et al. What do Korean American
immigrants know about Alzheimer's disease (AD)? The impact of acculturation and
exposure to the disease on AD knowledge. Int J Geriatr Psychiatry 2010; 25(1): 6673. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19551701.
En Australie, la prévalence de la démence dans la population aborigène, encore mal
étudiée, serait cinq fois plus élevée que dans le reste de la population, selon les
épidémiologistes de l’hôpital Post Office Royal de Brisbane (Queensland). Une
enquête menée auprès de cent soixante-quatorze adultes aborigènes, à l’aide d’une
version adaptée du questionnaire ADK (Alzheimer’s Disease Knowledge Test) explore
« les croyances, le manque de connaissance (knowledge gaps) et les conceptions
erronées (misconceptions) de la maladie ». Le niveau global de compréhension de la
démence est faible, et significativement plus faible chez les jeunes que dans les
autres classes d’âge. Les auteurs suggèrent de concevoir des campagnes de
sensibilisation culturellement adaptées et des interventions ciblées d’éducation à la
santé auprès de la population aborigène.
Garvey G et al. Making sense of dementia: understanding amongst indigenous
Australians.
Int
J
Geriatr
Psychiatry,
22
octobre
2010.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20973106
ACTEURS – Les Professionnels
Presse nationale
Nouvelles têtes
Michel Ballereau, ancien directeur de l’Agence régionale de l’hospitalisation de
Bourgogne, devient conseiller du président du groupe Noble Age.
Le Professeur Gilles Berrut, chef de service de gériatrie du CHU de Nantes, a été élu
président de la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG). Le bureau
réunit le Professeur Olivier Hanon, le Dr Jean-Pierre Aquino (vice-présidents), le Dr
Yves Passadori (secrétaire général), le Professeur Claude Jeandel (secrétaire général
adjoint), le Dr Alain Lion (trésorier), le Dr Nathalie Maubourguet (trésorier adjoint),
le Professeur Joël Ankri et le Dr Denise Strubel (assesseurs).
www.sfgg.fr, www.agevillagepro.com, 26 octobre 2010. www.geroscopie.fr, octobre
2010.
35/64
Ethique : les recommandations de bonne pratique de l’ANESM (1)
Dans le cadre de l’objectif 9 du plan Métiers de février 2008, l’Agence nationale de
l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux
(ANESM) publie une recommandation de quatre-vingt-dix pages sur le
questionnement éthique en établissement. Il s’agit de proposer une approche de
l’éthique différenciée des normes juridiques, morales et déontologiques et permet
d’en préciser le champ ; de positionner la réflexion dans la pratique professionnelle
et de proposer des repères méthodologiques pour proposer une réflexion éthique
dans l’établissement. L’éthique donne du sens aux pratiques, a un impact sur les
décisions stratégiques, et contribue à faciliter la prise de décision la plus « juste »
possible, en apportant une méthode d’analyse et un mode de discussion collégial.
Pour l’ANESM, la relation éthique renforce les relations de confiance entre les
acteurs : « la dimension collective du travail a un impact sur la qualité de
l’accompagnement des personnes ; elle est déterminante pour garantir une prise en
charge qui dépende le moins possible d’un seul professionnel et de ses projections.
La réflexion éthique est un vecteur de construction et de cohésion des équipes ; dans
toute situation d’accompagnement, les intervenants sont multiples et varient au long
du parcours de la personne. Pour chacun des partenaires, il peut y avoir une
incertitude concernant la façon dont les autres acteurs vont gérer la relation
d’accompagnement. Or la personne accompagnée a besoin de ressentir une
cohérence entre les différents partenaires impliqués, qui ne soit pas seulement
construite autour d’elle, mais bien partagée avec elle ». Mais la réflexion éthique
requiert du temps, et implique une ouverture et la recherche d’apports extérieurs.
Passer d’une démarche individuelle de questionnement éthique à une démarche
collective implique de faire évoluer les pratiques d’organisation, de fonctionnement
et de management des établissements.
ANESM. Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et
médico-sociaux. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Octobre
2010. www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_ethique_anesm.pdf.
Qu’est-ce que l’éthique ? Pour l’ANESM, « l’éthique est une réflexion qui vise à
déterminer le bien agir en tenant compte des contraintes relatives à des situations
déterminées’. Au plan étymologique, éthique (du grec ta éthé, les mœurs) et morale
(du latin mores, les coutumes), ont des significations très proches. « La morale se
fonde sur une définition du bien et du mal et se traduit par des injonctions, des
interdits, des prescriptions catégoriques. Elle renvoie à une culture, une histoire et
des traditions sociales. Elle est un ensemble de règles destinées à assurer une vie en
société harmonieuse et s’incarne collectivement pour les pays démocratiques dans
des institutions justes et des comportements raisonnables ». Si le fondement de la
morale est l’impératif, le questionnement permanent constitue l’essence de l’éthique.
Le droit est « l’ensemble des règles (législatives et réglementaires, nationales et très
souvent européennes, écrites et jurisprudentielles) régissant la vie en société qui
s’imposent à tous et qui définissent les droits et les responsabilités de chacun ».
L’articulation du champ de l’éthique avec celui du droit peut se situer à plusieurs
niveaux : « l’éthique dépasse le droit pour en évaluer l’équité. Cela se traduit par le
devoir d’obéissance, ou de résistance dans les situations dans lesquelles le droit
comme justice formelle ne traduit pas le droit comme équité ou justice naturelle ;
l’éthique aide à combler les vides juridiques par l’interprétation des textes
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(exemple : la sexualité en établissement) ; l’éthique participe à l’interprétation du
droit en situation (jurisprudence) ; l’éthique cherche à résoudre les éventuels conflits
internes du droit positif (exemple : le secret professionnel et le partage de
l’information) ». La déontologie est « l’ensemble des règles d’exercice d’une
profession déterminée destinées à en organiser la pratique selon des normes, pour le
bénéfice des usagers et de la profession elle-même ». La déontologie se distingue
partiellement de l’éthique : « d’une part, par ses objectifs, puisque pour la
déontologie, les aspects liés à la protection de la profession peuvent avoir une
importance décisive dans la détermination des règles. D’autre part, sa forme est
essentiellement réglementaire et non interrogative ou réflexive, comme c’est le cas
pour l’éthique qu’elle peut alimenter ».
« La notion de bonnes pratiques désigne des attitudes ou des comportements, voire
des procédures, qui dans un contexte professionnel donné, à un moment donné, font
consensus et sont considérés comme efficaces et légitimes. Elles répondent à des
critères de pertinence, d’impact, de faisabilité et transférabilité. La bonne pratique ne
relève donc pas de la réflexion ou du processus éthique, mais plutôt de la
capitalisation de ses résultats lorsque cette réflexion se concrétise par des
décisions ».
Quant à la responsabilité réglant les relations interprofessionnelles et de
l’accompagnement en institution, elle s’exerce à trois niveaux.
La responsabilité institutionnelle « constitue la référence à la règle, à la loi, et
structure un cadre dans lequel vont pouvoir se jouer d’autres responsabilités
(responsabilité de mission, organisation du travail, obligation de moyens, par
exemple). Elle garantit les espaces de responsabilité des différents acteurs
impliqués, celui des familles, mais aussi du prescripteur de la mission ainsi que ceux
de tous les autres partenaires. Il y a toujours un niveau de responsabilité
institutionnelle et c’est la fonction du directeur de la structure de l’assumer.
La responsabilité professionnelle est « celle de la mission confiée et de la qualité de
l’aide apportée, parce que l’on peut justifier d’un savoir-faire officiellement reconnu
(profession et métier) et d’une intervention réglementée. C’est l’ensemble de
compétences techniques et professionnelles, savoir-faire et savoir-être qui
contribuent à structurer une légitimité professionnelle. Elle est engagée
principalement à l’égard des usagers, de ses propres pairs ainsi que de ses
supérieurs hiérarchiques et peut être formalisée par des références déontologiques.
La responsabilité personnelle est le niveau « le plus large et le plus englobant, car il
s’agit d’être en mesure de se situer en présence d’autres personnes. Cette
responsabilité ne peut être engagée que si elle est supportée par les deux premières
et se joue principalement dans l’espace relationnel entre professionnel et personne
accompagnée. Elle suppose ainsi l’abandon de la toute puissance et la capacité de
dialogue fondée sur la reconnaissance de l’autre ».
Selon l’ANESM, ces trois niveaux de responsabilité « soutiennent le professionnel
dans l’engagement d’une responsabilité morale et éthique qui porte naturellement à
l’action et entraîne l’acceptation du risque ». Alors que la responsabilité juridique
implique un caractère contraignant et répressif et recherche le préjudice « qui a été
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la cause, qui est le coupable », la responsabilité dans son acception morale signifie «
je veux répondre de mes actes, je me considère apte à répondre de mes actes ».
Formation initiale des médecins généralistes sur la maladie d’Alzheimer (1)
L’Observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer publie les résultats d’une nouvelle
enquête, menée en partenariat avec le Collège national des généralistes enseignants,
afin d’explorer la place de la maladie d’Alzheimer dans l’enseignement du Diplôme
d’études spécialisées (DES) de médecine générale, et surtout les outils pédagogiques
mis à leur disposition. Six mille quatre cents étudiants de trente unités de formation
et de recherche (UFR) ont répondu à l’enquête. Pour le Dr Jean-Pierre Aquino,
conseiller technique de la Fondation, « le défi est de double nature. Le praticien est
habitué à une relation médecin-malade, caractérisée par sa dualité, dans un colloque
singulier, alors que dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, la relation devient
rapidement triangulaire, impliquant un aidant familial. De même, le cursus
universitaire veille, à juste titre, à enseigner au futur médecin les arcanes lui
permettant de guérir, chaque fois que possible, la technicité contribuant et valorisant
son exercice. Or lorsque la chronicité est installée, lorsque la toute puissance est
mise à mal par une affection que l’on ne peut actuellement guérir, la véritable
réponse se situe dans l’accompagnement de la personne malade et de son
entourage ».
La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement
de la maladie d’Alzheimer n°16, octobre 2010. www.fondation-mederic-alzheimer,
www.agevillagepro.com, lagedor.fr, 26 octobre 2010.
Le généraliste est-il formé et intéressé par ce type d’exercice professionnel ? Ces
questions renvoient à l’enseignement des généralistes. Le Professeur Philippe
Chassagne, président du Collège national des enseignants en gériatrie, rappelle que
la prise en charge globale des personnes malades est assurée en pratique par les
médecins généralistes. Il avance deux propositions concrètes : «partager, autour de
tables rondes, les expériences de prise en charge de cette maladie, de ces malades
et de leurs familles et diffuser aux plus jeunes la pratique des référentiels». Pour
Jean-Pierre Aquino, « cette pédagogie d’amont devrait permettre, à terme, de mieux
armer les médecins généralistes dans leur pratique et de conforter leur rôle,
contribuant ainsi à une affirmation de leur place, comme le souhaite le Plan
Alzheimer ».
L’intérêt porté à la maladie d’Alzheimer est moyen, tant chez les étudiants (59%)
que chez les enseignants (57%).
Le manque d’intérêt des étudiants résulte d’un ensemble de raisons : désorientation,
fin de vie, maintien à domicile, sont des thèmes toujours présents dans les
enseignements sur les personnes âgées en général ; c'est un sujet traité en
deuxième cycle ; la prise en charge de ces patients est difficile, complexe, tant du
point de vue médical que social (famille, aide à domicile, institutions, professionnels
de santé…) ; il n’existe pas de traitement et de décision médicale, ce qui induit un
sentiment d’impuissance ; les étudiants ne se rendent pas compte de l’importance de
la prévalence (ils ont peu de pratique de ville) ; les étudiants ont l’impression d’avoir
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une action peu efficace, peu gratifiante, et estiment la maladie « dévalorisante ».
Parmi les thèmes traités dans l’enseignement, le diagnostic précoce et la relation
médecin-malade sont prédominants (cités respectivement par 66 % et 64% des
répondants). Les enjeux de société et le coût de la maladie sont signalés par moins
de 40% des répondants.
Le manque d’intérêt des enseignants peut s’expliquer par plusieurs raisons :
l’acquisition des connaissances se faisant en deuxième cycle (en troisième cycle c’est
l’acquisition des compétences), il n’y a pas d’intérêt à aborder une maladie spécifique
en troisième cycle : les lacunes se comblant seules ou par la formation médicale
continue ; le thème de la maladie d’Alzheimer est abordé de façon transversale, en
complément d’autres thèmes ; c’est une maladie nécessitant une prise en charge
globale, abordée dans le cursus sans organiser un cours dédié ; la prise en charge de
cette maladie est très institutionnelle ; cette maladie présente peu d’espoir
d’amélioration et un coût élevé de traitement ; les situations sont complexes, les
solutions au cas par cas sont souvent peu satisfaisantes.
Comment développer l'intérêt des étudiants et des enseignants pour la maladie
d'Alzheimer ? Pour David Azerad, étudiant en DES de médecine générale à Paris 7,
« l’enseignement théorique est bien sûr la base minimum, mais il n’apporte qu’une
vision globale de la maladie, alors que chaque malade demande une prise en charge
individualisée et adaptée. Les groupes de pairs sont une bonne méthode d’approche
de la maladie, basée sur la discussion de cas complexes ou difficiles, auxquels nous
tentons d’apporter les meilleures réponses. Les débats sont souvent instructifs et
enrichissants, avec, in fine, une amélioration de notre prise en charge des malades.
Pourraient être associés à cet enseignement des membres du réseau de l’association
France Alzheimer ou des aidants, pour nous donner une vision différente de la
maladie ». Le Dr Michel Quincy, généraliste à Paris, explique : « ces groupes
d’échanges de pratiques réunissent une fois par mois les étudiants en stage chez les
praticiens généralistes. Ils permettent aux étudiants de présenter à d’autres
étudiants les cas difficiles auxquels ils ont été confrontés et d’échanger librement,
l’animateur n’ayant pas de fonction d’expert. Ces groupes ont la faveur des
étudiants. Les difficultés du maintien à domicile, le soutien à l’aidant, les aides
sociales sont, pour leur part, clairement abordés au cours de l’enseignement dirigé.
Les récits de situations cliniques que les étudiants doivent rédiger pour valider leurs
spécialités évoquent souvent la prise en charge de ces patients. Les étudiants et les
enseignants intéressés par ce sujet ne sont pas les plus nombreux, mais ils sont très
actifs ».
Pour le Professeur Pierre-Louis Druais, président honoraire du Collège national des
généralistes enseignants, l’enseignement doit être centré sur les principes
fondamentaux de la médecine générale : approche globale, coordination et suivi,
démarche centrée sur le patient dans une analyse socio-environnementale. La
maladie d’Alzheimer « est exemplaire pour illustrer ces actions et permet de décliner
la grande majorité des compétences à acquérir au décours du DES : compétences
biomédicales, compétences en communication (annonce d’une mauvaise nouvelle,
suivi médico-psychologique, accompagnement des familles et des aidants),
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compétences organisationnelles dans un exercice de pluridisciplinarité. Les stages
ambulatoires confrontent le futur praticien à la réalité de terrain, l’aidant ainsi à
prendre la mesure de la complexité des situations. Ils sont essentiels pour façonner
l’expérience personnelle et faciliter l’intégration des bonnes pratiques. L’intérêt des
enseignants doit se développer face aux enjeux sociétaux et en particulier face au
vieillissement de la population. Former les futurs médecins généralistes en profilant
les problèmes de santé dans les dix années à venir s’impose à notre discipline ».
Le rôle de l’orthophoniste dans le bilan de déglutition (1)
Avaler est un réflexe. La déglutition normale n’est pas limitée à l’alimentation et
assure avant tout la protection aérienne en permettant de respirer. Les troubles de la
déglutition (dysphagies hautes ou oropharyngées), fréquents en maison de retraite,
relèvent de l’ORL et de la neurologie, et appellent une collaboration entre médecins,
rééducateurs (orthophoniste spécialisé notamment), soignants, et l’éducation
thérapeutique des aidants naturels. L’intervention orthophonique est réadaptative
plus que rééducative : choix personnalisé des aliments, boissons et médicaments,
postures compensatoires, manière de faire manger ou de donner à manger. Dans
certains cas, une stimulation fonctionnelle sans effort peut être proposée (chant).
Journal du Médecin coordonnateur, octobre-décembre 2010.
Le rôle de l’orthophoniste dans le bilan de déglutition (2)
Un bilan orthophonique de déglutition, pratiqué seul ou après fibroscopie, fournit des
précisions sur les mécanismes physiopathologiques en jeu et aide à la prescription
d’aménagements alimentaires. Après étude des dossiers médical et soignant,
l’orthophoniste effectue un examen spécifique de la voix, de la parole et de la
déglutition. Il estime le risque de fausse route, notamment silencieuse, avec
différents aliments (textures, températures, saveurs, volumes), postures,
positionnements, ustensiles et modalités d’alimentation orale. Il évalue l’état cognitif
du résident, ses capacités de contrôle ; il observe son comportement alimentaire et
les actions des aidants en situation écologique durant un repas entier. Enfin, il
transmet au médecin le diagnostic orthophonique et des propositions de prise en
charge axées en premier lieu sur les aménagements alimentaires.
Journal du Médecin coordonnateur, octobre-décembre 2010.
Directeurs d’EHPAD : un métier attractif
Le magazine Géroscopie pour les décideurs en gérontologie propose, pour son
premier numéro, les résultats d’une enquête menée auprès des directeurs de quatre
mille huit cents établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
(EHPAD). 45% sont arrivés dans le métier un peu par hasard, mais 83% veulent y
rester. 45% ont plus de dix ans d’ancienneté dans cette fonction. Deux directeurs
sur trois (68%) recommandent le secteur à leur entourage, en raison de la richesse
relationnelle, des opportunités d’emploi et de carrière, de l’avenir du secteur en
raison des tendances démographiques. Pour seulement 16.5% d’entre eux, les
valeurs humanistes valorisent beaucoup ce métier, qui « donne un sens à sa vie
professionnelle ». Ils sont 32.5% à juger que la charge de travail est élevée et
38.9% que le salaire n’est pas à la hauteur des responsabilités.
www.geroscopie.fr, octobre 2010. lagedor.fr, 3 novembre 2010.
Observatoire prospectif des métiers et des qualifications
L'Observatoire prospectif des métiers et des qualifications de la branche sanitaire,
sociale et médico-sociale privée à but non lucratif a lancé un site Internet, sur lequel
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il livre l'ensemble de ses analyses et productions depuis cinq ans. L'observatoire
regroupe la Commission paritaire nationale pour l'emploi (CPNE), l'organisme
paritaire collecteur agréé UNIFAF et l'Obligation d'emploi des travailleurs handicapés
(OETH).
Observatoire prospectif des métiers et des qualifications de la branche sanitaire,
sociale et médico-sociale privée à but non lucratif, Hospimédia, 27 octobre 2010.
www.obs-professionsolidaires.fr/
Des métiers résistant à la crise
Parmi les métiers qui ont le moins souffert de la crise, figurent ceux de la santé, de
l’action sociale et de services aux collectivités, « traditionnellement peu sensibles aux
cycles conjoncturels et pour lesquels l’emploi est dynamisé par des évolutions
structurelles, telle la démographie », selon la DARES (direction de l'animation de la
recherche, des études et des statistiques). Ces évolutions conjoncturelles sont à
mettre en regard des tendances structurelles mises en exergue par les travaux de
prospective des métiers et des qualifications : tertiarisation, féminisation des
emplois, polarisation des qualifications et élévation du niveau de formation. La crise
n’a pas remis en cause les principales tendances projetées à l’horizon 2015 mais a
pu les amplifier ou les atténuer temporairement.
DARES. Les métiers en 2009. Analyses 2010 ; 069 :1-16. Octobre 2010.
www.travail-solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/2010-069-2.pdf.
Actualités
sociales
hebdomadaires, 29 octobre 2010.
La construction sociale du secteur des services à la personne
Pour Florence Jany-Catrice, du Centre lillois d’études et de recherches sociologiques
et économiques (Clersé), de l’Université Lille-1 à Villeneuve d’Ascq (Nord), les
emplois familiaux et d’aide à domicile sont, depuis plusieurs décennies, considérés à
l’aune de leurs perspectives de « gisement d’emplois ». Soutenus par le Plan de
développement des services à la personne, les dispositifs publics se sont amplement
renforcés depuis 2005, marquant à la fois une continuité et des ruptures par rapport
aux politiques passées. Les ruptures relèvent d’une triple stratégie d’extension
marchande revendiquée de la sphère sociale, d’homogénéisation du produit
« service », mais aussi de banalisation des besoins et de l’acte de consommation de
ces services. Mêlant enjeux sociaux et d’emploi, ces politiques conduisent, selon
Florence Jany-Catrice, à des réactions en ordre dispersé, d’une part, des acteurs
historiques du champ, d’autre part, des salariées en bout de chaîne sur lesquelles
reposent les principales contradictions de cette politique systémique.
Jany-Catrice F. La construction sociale du « secteur » des services à la personne :
une banalisation programmée ? Sociologie du Travail, 25 octobre 2010.
doi:10.1016/j.soctra.2010.09.010.
Plan Alzheimer : équipes spécialisées à domicile
Tous les services d’aide et de soins à domicile sont amenés à prendre en charge des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ce qui nécessite un accompagnement
particulier. Une expérimentation est en cours dans quarante services de soins
infirmiers à domicile (SSIAD). Claude Neuvens, président de l’association des
directeurs de SSIAD (Aressad) explique : « l’objectif de ces équipes spécialisées
Alzheimer (ESA) est d’offrir des soins d’accompagnement et de réhabilitation aux
patients, sur prescription médicale. Les équipes sont composées d’ergothérapeutes
ou de psychomotriciens, d’aides-soignantes ou d’aides médico-psychologiques et
d’assistants de soins en gérontologie ». Plus de mille deux cents patients ont été pris
en charge entre septembre 2009 et juin 2010. A terme, le plan Alzheimer prévoit
cinq cents équipes de ce type sur tout le territoire. Cette mesure concerne les
professionnels de santé ; le versant médico-social de l’aide à domicile ne fait l’objet
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d’aucune expérimentation nationale ni de cadre réglementaire particulier. « Les
services se débrouillent comme ils peuvent », constate Valérie Lespez, rédactrice en
chef du Journal du domicile et des services à la personne. Assidom, structure
francilienne d’aide à domicile, a ainsi spécialisé certaines intervenantes pour
intervenir auprès de ce public, précise Alix Torrès, directeur associé, qui insiste sur la
dimension « sur mesure » de l’intervention. Pour Serge Bizourene, présidentdirecteur général de Dom Plus, « il ne faut jamais oublier que cette relation de
confiance tissée entre l’intervenant et le bénéficiaire doit aussi intégrer la famille ».
Journal du domicile et des services à la personne, octobre 2010.
Plan Alzheimer : assistants de soins en gérontologie
Après les aides soignants et les aides médico-psychologiques de la fonction publique
hospitalière, qui ont signé une convention via l’Association nationale pour la
formation permanent du personnel hospitalier (ANFH), ceux du secteur de l’aide à
domicile et du secteur privé à but non lucratif peuvent désormais suivre une
formation d’assistant de soins en gérontologie grâce au soutien financier de la Caisse
nationale de solidarité́ pour l’autonomie (CNSA). D’ici à fin 2012, la CNSA versera
neuf cent mille euros à Uniformation pour participer à la formation de quatre cents
professionnels du secteur de l’aide à domicile et trois millions d’euros à Unifaf pour
celle de mille trois cents professionnels des établissements et services médicosociaux privés à but non lucratif. Fin 2012, trois mille six cents assistants de soins en
gérontologie auront été formés grâce à ce dispositif de cofinancement avec les trois
organismes paritaires collecteurs agréés (ANFH, Uniformation et Unifaf).
La Lettre de la CNSA n°15, octobre 2010.
Prise en soin des résidents en EHPAD : les mesures souhaitées par les
professionnels
Le Professeur Claude Jeandel, du Centre de traitement et de prévention des maladies
du vieillissement au CHU de Montpellier, le Dr Nathalie Maubourguet, présidente de
la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs en EHPAD
(FFAMCO-EHPAD) et le Dr Alain Lion, gériatre et gestionnaire d’EHPAD, rappellent la
liste des mesures recommandées pour une meilleure prise en soin des résidents en
EHPAD : missions du médecin coordonnateur, relations des EHPAD avec les
professionnels libéraux, formation et qualification des médecins coordonnateurs,
qualité des soins, évaluation des besoins en soins requis (coupe Pathos). Ces
mesures proposées sont le fruit de la réflexion collective de deux groupes
rassemblant les différentes représentations et sensibilités des professionnels
(fédération, ordres professionnels, institutionnels, professionnels salariés et
libéraux). Les auteurs espèrent que ces mesures seront intégrées dans les décrets
d’application et que leur appropriation sera effective. « Si tel n’est pas le cas, les
risques d’une dérive vers une logique tarifaire exclusive sinon prépondérante sont
grands, aux dépens de la nécessaire démarche qualité et par conséquent de la
garantie d’un projet de vie digne pour nos aînés accueillis en EHPAD », déclarent-ils.
Jeandel C. Les EHPAD : dix ans après la réforme de la tarification, ou comment
donner une chance de survie au modèle actuel. Revue de Gériatrie 2010 ; 35(7) :
463-464. Octobre 2010.
Nouveau mensuel
Géroscopie Magazine et Décideurs en gérontologie ont fusionné pour donner
naissance à un nouveau titre à partir du mois d’octobre 2010 : Géroscopie pour les
décideurs
en
gérontologie.
Magazine
d’information
professionnelle
des
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, sa diffusion
devient mensuelle et sa pagination augmente de 30%.
www.geroscopie.fr, 30 septembre 2010.
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Case management : contenu et conditions (1)
Les programmes de case management pour les personnes atteintes de démence
vivant à domicile, et leurs aidants, peuvent prendre des formes multiples. Quelles en
sont les composantes essentielles et les conditions de leur mise en œuvre ? PJ
Verkade et ses collègues, du groupe de recherche en santé mentale de l’Université
de recherche appliquée InHolland à Amsterdam (Pays-Bas), ont interrogé des
experts en utilisant la méthode Delphi, procédant par consensus d’experts successifs
à partir des éléments identifiés dans la littérature. Un consensus a été obtenu pour
soixante-et-un critères sur soixante-quinze. Les composantes essentielles sont
l’information, le soutien et le conseil, la coordination des soins et, à un moindre
degré, l’aide pratique. Une approche centrée sur le patient est l’un des aspects
principaux du service de case management. Les conditions essentielles préalables à
sa mise en œuvre sont la vision, la relation de soin, une méthodologie structurée,
l’intégration du case management dans la chaîne de soins, et le niveau de formation
et d’expertise du case manager. Les auteurs recommandent d’utiliser ces critères
pour l’évaluation de l’offre de case management.
Verkade PJ et al. Delphi-research exploring essential components and preconditions
for case management in people with dementia. BMC Geriatr 2010;10:54. 9 août
Case management : qu’en pensent les clients ? (2)
A la demande du ministère de la Santé des Pays-Bas, l’Association Alzheimer des
Pays-Bas, la Fédération néerlandaise des patients et consommateurs (NPCF) et le
cabinet Deloitte ont mené une étude auprès de quatre cent trente-quatre
professionnels de la santé et aidants familiaux pour mesurer leur perception des
services intégrés de prise en charge de la démence. Les personnes malades et leurs
aidants informels apprécient l’aide et le soutien apportés par le case manager, et
estiment que les soins qu’ils reçoivent sont adaptés à leurs besoins individuels. Le
financement des soins intégrés induits par la demande (demand-driven) se traduit
par une grande variété des soins proposés. Les clients sont satisfaits du soutien et
des recommandations qu’ils reçoivent des divers professionnels de santé, du
traitement médical et des activités d’accueil de jour et de centres de rencontre qui
leur sont proposées. La coopération étroite entre professionnels de santé assure que
les problèmes sont détectés plus tôt et traités rapidement et efficacement.
Cependant, tous les problèmes ne sont pas résolus. La démence n’est pas
diagnostiquée plus tôt, malgré une meilleure formation des professionnels de santé.
Personne ne fait attention aux personnes malades si elles reportent un rendez-vous
avec leur médecin généraliste. Le ménage et les soins corporels ne sont pas toujours
adaptés aux besoins, en raison de changements de personnel, d’horaires de visite
irréguliers, et d’employés inexpérimentés s’occupant de personnes atteintes de
démence. L’aide à domicile est très importante pour les personnes atteintes de
démence, car elle leur permet de rester chez elles le plus longtemps possible. Enfin,
l’information est insuffisamment partagée entre les intervenants, ce qui oblige les
personnes malades et les aidants à répéter la même histoire.
Werkman. P16.3. Integrated dementia care effective from a clients point of view.
P16.3. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010.
43/64
Brésil : enseignement et recherche en gériatrie et gérontologie (1)
Le Dr Laura Mariano da Rocha, spécialiste en nutrition clinique et esthétique à
l’Institut de gériatrie et gérontologie de la Pontifícia Universidade Católica do Rio
Grande do Sul de Porto Alegre (Brésil), présente le paysage de la gériatrie et du
vieillissement au Brésil, en termes d’enseignement, de recherche et de production
scientifique. Le vieillissement de la population s’accélère rapidement depuis le début
des années 1960. En 2025, le Brésil comptera trente-deux millions de personnes
âgées (13.8% de la population), ce qui le placera au sixième rang mondial. Parmi les
pays émergents (Brésil, Russie, Inde, Chine, Afrique du Sud), seule l’Afrique du Sud
n’appartient pas au groupe des pays ayant la population la plus importante de
personnes âgées. Le regroupement de la gériatrie et de la gérontologie au sein de la
société savante (SBGG) date de 1969, et l’enseignement de gériatrie en faculté de
médecine de 1973, porté par le Professeur Yukio Moriguchi, immigrant japonais
diplômé de l’Université de Tokyo. Le premier programme d’internat de gériatrie a été
créé en 1976, et reconnu par le ministère de l’Education et de la Culture en 1979. La
spécialité gériatrique a été reconnue en 1983. La SBGG ne recense que huit cent
vingt-neuf gériatres certifiés. Il en faudrait au moins cinq mille pour faire face au
vieillissement de la population, selon les auteurs.
Mariano da Rocha LM et al. An overview about geriatrics and aging in Brazil.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10(59) : 220-224. Octobre 2010.
Brésil : enseignement et recherche en gériatrie et gérontologie (2)
En 2004, il existait cent quarante-quatre équipes de recherche (santé 57%, sciences
biologiques 17%, sciences humaines 14% et sciences sociales appliqués 10%), les
sujets les plus étudiés étant liés aux maladies chroniques dégénératives et les
syndromes gériatriques. En 2002, deux mille articles brésiliens avaient été publiés,
avec une prédominance des spécialités médicales, de la santé publique et des soins
infirmiers. Six journaux sont spécialisés dans le vieillissement, la gériatrie et/ou la
gérontologie : Revista A Terceira Idade ; Revista Kairós ; Revista Brasileira de
Geriatria e Gerontologia ; Estudos Interdisciplinares sobre Envelhecimento ; Geriatria
& Gerontologia ; Scientia Medica.
Mariano da Rocha LM et al. An overview about geriatrics and aging in Brazil.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10(59) : 220-224. Octobre 2010. Revista A
Terceira Idade (édité par les services sociaux de la chambre de commerce de São
Paulo ; www.sescp.org.br/sesc/revistas/ti/index.cfm?forget=13) ; Revista Kairós
(programme de formation continue de l’Université catholique pontificale de São
Paulo ; www.pucsp.br/pos/gerontologia/rk.html); Revista Brasileira de Geriatria e
Gerontologia, publié par le Centre de référence et de documentation sur le
vieillissement-Université ouverte du troisième âge, UNATI, à l’Université d’Etat de Rio
de
Janeiro ;
152.92.150.57/tse/scielo.php?script=sci_serial&lng=pt&pid=18099823&nrm=iso) ; Estudos Interdisciplinares sobre Envelhecimento (édité par
l’Université fédérale de Rio Grande do Sul ; www.ufrgs.br/3idade/sum.html);
Geriatria & Gerontologia (édité par la Société brésilienne de gériatrie et de
gérontologie ; www.sbgg.org.br/conteudo.aspx?pP=59&pC=4&pO=14&pM=11); et
Scientia Medica (édité par l’Université catholique pontificale de Rio Grande do Sul ;
revistaseletronicas.pucrs.br/scientiamedica/ojs/index.php/scientiamedica).
Brésil : représentations des travailleurs sociaux
Héloïse da Costa Lima Fernandes, infirmière et étudiante en santé collective à
l’Université infirmière de São Paulo (Brésil) et ses collègues des groupes de
recherche inter-universitaires sur la santé et le vieillissement (Pesquisa Saúde e
Envelhecimento) et sur l’évaluation des besoins de santé (Pesquisa Avaliação de
necessidades de Saúde), publient une étude qualitative sur les perceptions du
44/64
vieillissement et de la démence par les travailleurs sociaux, réalisée préalablement à
l’implantation de services d’aide spécialisée pour la démence dans une ville de l’Etat
de São Paulo. La majorité des travailleurs sociaux associent la vieillesse à l’âge
chronologique et aux aspects négatifs du vieillissement, tels que la dépendance
physique et sociale. Quant à la démence, une majorité des travailleurs sociaux la
définissent comme un problème biologique affectant le cerveau, compromettant les
fonctions de mémoire, avec pour résultat la dépendance.
Da Costa Lima Fernandes H et al. Ageing and dementia : what do community health
workers
know ?
Rev
Esc
Enferm
USP
2010;
44(3):
771-777.
REPERES - Politiques
Presse nationale
Nouveau gouvernement
Xavier Bertrand est nommé ministre du Travail, de l'emploi et de la santé. Roselyne
Bachelot est nommée ministre des Solidarités et de la cohésion sociale. Nadine
Morano devient ministre auprès du ministre du Travail, de l'emploi et de la santé,
chargée de l'apprentissage et de la formation professionnelle. Nora Berra devient
secrétaire d'Etat auprès du ministre du Travail, de l'emploi et de la santé, chargée de
la santé, et Marie-Anne Montchamp secrétaire d'Etat auprès de la ministre des
Solidarités et de la cohésion sociale.
www.gouvernement.fr/premier-ministre, 14 novembre 2010.
Financement des associations de patients par l’industrie pharmaceutique
Depuis 2010, les entreprises fabriquant et commercialisant des produits de santé
doivent déclarer la liste des associations de patients qu’elles soutiennent ainsi que le
montant des aides qu’elles leur ont attribuées. Il s’agit d’une obligation légale,
introduite par l’article L 1114-1 du Code de la santé publique (article 74 de la loi
Hôpital, patients, santé, territoires du 21 juillet 2009). Selon la Haute autorité de
santé (HAS), qui est responsable de collecter et publier les données des industriels,
trois cent huit associations ont été financées pour un montant global de 5.1 millions
d’euros. Les dix plus grands laboratoires mondiaux représentent 95% des aides
déclarées. Pierre Bienvault, du journal La Croix, salue un « nouveau pas vers une
plus grande transparence dans le secteur sanitaire ». Les associations défendent
cependant leur indépendance : « la plus grande partie de ces aides (90%) a été
accordée sans contrepartie économique », la HAS précisant : « sous ce terme, on
désigne le fait, par exemple, pour un laboratoire de conditionner son aide à la
réalisation d’une enquête menée par une association auprès de ses adhérents ». Le
journaliste s’interroge toutefois : « une action associative, bien menée, n’est-elle pas
un moyen efficace pour inciter davantage de patients à consulter leur médecin et, au
final, à se faire prescrire un médicament » ?
www.has-sante.fr,26 octobre 2010. www.neuroscoop.net, 28 octobre 2010. www.lacroix.com, 27 octobre 2010. pharmactuposition.blogspot.com, 28 octobre 2010.
Détail des financements 2009 par laboratoire et par association : www.hassante.fr/portail/plugins/ModuleXitiKLEE/types/FileDocument/doXiti.jsp?id=c_995443,
26 octobre 2010.
Services sociaux d’intérêt général : quelle approche européenne ?
A l'occasion du troisième Forum européen sur les services sociaux d'intérêt général
(SSIG) organisé à Bruxelles les 26 et 27 octobre, l'UNIOPSS (Union nationale
interfédérale des œuvres et organismes privés non lucratifs sanitaires et sociaux) et
45/64
le Laboratoire de l'économie sociale et solidaire (ESS) ont lancé une pétition prônant
la mise en œuvre d'une politique communautaire de reconnaissance et de
développement des SSIG.
Actualités sociales hebdomadaires, 27 octobre 2010.
Territoires de santé, territoires de projet
Selon Annie Podeur, directrice générale de l’offre de soins, les territoires de santé
sont susceptibles de devenir « l’unité élémentaire » du système de régulation de
l’attribution des crédits entre établissements de santé : « il n’est pas envisageable de
s’en remettre à une régulation nationale aveugle et déconnectée des besoins
identifiés localement ». Qu’est-ce qu’un territoire de santé pertinent pour l’Agence
régionale de la santé (ARS), responsable de sa définition pour les activités de santé
publique, de soins et de prise en charge médico-sociale ? Pour Annie Podeur, « le
territoire de santé n’est pas exclusif d’un maillage plus fin, nécessaire à l’organisation
de certaines prises en charge, comme celle des personnes âgées ». Elle explique :
« ce maillage de proximité, qui pourra être développé dans le cadre d’une
contractualisation complémentaire, doit s’apparenter à un territoire de projet ». Pour
le ministère de la Santé, les territoires de santé sont des « territoires de
concertation », c’est-à-dire des espaces d’organisation de la démocratie locale, et
non des « territoires de proximité », qui sont des « lieux de coopération locale,
assurant l’organisation des soins de proximité, notamment l’accès aux soins de
premier recours, ainsi que l’accompagnement médico-social de proximité ».
Dette publique : quel impact du vieillissement ?
La dette publique est-elle soutenable à long terme ? La direction des études du
Crédit agricole reste extrêmement prudente. Elle estime qu'une poursuite des efforts
de consolidation budgétaire au-delà de l'année prochaine permettrait de stabiliser le
ratio de dette sur produit intérieur brut (PIB) de la zone euro d'ici 2015. À long
terme, cependant, l'hypothèse-clé concerne le coût du vieillissement, lié aux
perspectives démographiques et aux systèmes de protection sociale. Les projections
du Crédit agricole à l'horizon 2060 suggèrent que les tendances actuelles de dette
publique sont pour la plupart insoutenables en l'absence de nouvelles réformes.
etudes-economiques.creditagricole.com/site/page.php?pag_id=1239#xtor=EPR-2, 3
novembre 2010.
Où vivrons-nous vieux ?
En 2050, 18.7 millions de Français seraient âgés de soixante-cinq ans ou plus, un
quasi doublement par rapport à 2000, alors que la population générale ne croîtrait
que de 9% durant cette période. Selon les projections de l’INSEE, les personnes de
plus de quatre-vingt-cinq ans seraient plus de quatre millions dans trente ans, ce qui
représente la capacité actuelle du parc HLM, selon l’Union sociale de l’habitat (USH).
Depuis quelques années, les rapports sur le logement et les territoires qui pourront
accueillir une population vieillissante foisonnent. Leurs auteurs appellent tous les
acteurs concernés à se saisir de ces questions. Adapter l’habitat, répondre aux
besoins de services liés au vieillissement, faire évoluer la gestion du parc social : la
pression démographique rend urgente la définition de solutions. Mais « bien que les
expériences se multiplient, l’abandon d’une approche cloisonnée au profit d’un travail
sur le territoire reste, le plus souvent, à l’état de projet », écrit Catherine Petillon, de
La Gazette Santé Social, qui consacre un dossier à l’habitat et au cadre de vie des
personnes âgées.
La Gazette Santé Social, novembre 2010.
46/64
Evaluation des besoins des personnes âgées
Pour Valérie Lespez, rédactrice en chef du Journal du domicile et des services à la
personne, la route est longue et chaotique, souvent, du besoin à la prestation. Jean
de Gaullier, président d’Adessa à domicile, rappelle que la moitié des besoins
d’accompagnement à domicile ne sont pas satisfaits, selon la Cour des comptes.
« Les personnes âgées ont droit à un projet de vie. On l’oublie de plus en plus pour
ne parler que des aspects économiques », regrette-t-il. Jérôme Guedj, vice-président
du Conseil général de l’Essonne, et Michel Tanfin, président de l’ADMR (l’Association
du service à domicile) sont d’accord sur l’inadaptation de la grille AGGIR (Autonomie
gérontologie grille iso-ressources) : les critères sont trop partiels, contrairement au
référentiel GEVA (guide d’évaluation des besoins des personnes handicapées) ou aux
évaluations de la Caisse régionale d’assurance maladie. De plus, les pratiques
d’auto-évaluation ne sont pas harmonisées d’un département à l’autre, estiment-ils.
Journal du domicile et des services à la personne, octobre 2010.
Plan national Bien vieillir
La France compte aujourd’hui près de dix millions de personnes âgées de cinquantecinq à soixante-quinze ans, les personnes âgées de plus de soixante ans
représentant près de 21% de la population. Où en est le plan national « Bien
Vieillir » ? interroge le député de la Lozère Pierre Morel-A-L’Huissier. Lancé en 2007,
ce plan vise à « aider les jeunes retraités à bien commencer leur nouvelle vie, à
dépister les signes du vieillissement et prévenir les complications des maladies
chroniques, à retarder l'entrée dans la dépendance, à améliorer l'environnement
individuel et collectif et de la qualité de vie de la personne âgée, et à renforcer le rôle
social des seniors en favorisant leur participation à la vie sociale, culturelle,
artistique, en consolidant les liens entre générations et en promouvant la solidarité
intergénérationnelle ». Des appels d'offres annuels, financés sur des crédits de la
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), ont permis le financement
d'actions déclinant localement les axes du plan, indique le ministère de la Santé et
des sports, et la création d'un label « Bien Vieillir - Vivre ensemble », calqué sur le
modèle de l'organisation mondiale de la santé des « Villes amies des aînés » a
permis de distinguer des collectivités et de promouvoir leurs initiatives dans ce
domaine. Le premier plan « Bien Vieillir » s'est achevé fin 2009 ; son évaluation a
été confiée au Haut conseil de la santé publique, « dans la perspective d'un second
plan qui devrait s'inscrire dans la continuité, mais en s'élargissant aux personnes
âgées fragiles (soixante-dix à quatre-vingts ans), et en approfondissant les actions
déjà conduites en matière de prévention des risques liés au vieillissement, de
promotion d'une activité physique et sportive ou bien encore du développement et
du soutien des initiatives locales ».
Assemblée nationale, Question 56184 de P Morel-A-L’Huissier, JO du 26 octobre
2010.
Risque dépendance : pour un nouveau contrat social
Que signifie la dépendance ? s’interroge Bernard Ennuyer, docteur en sociologie,
enseignant chercheur à l’Université Paris-Descartes et directeur d’un service à
domicile. Nombreux sont les media et acteurs médicaux et sociaux à l’associer à tort
à la perte d’autonomie, écrit-il. Dans son usage grand public, le terme désigne l’état
des personnes de plus de soixante ans qui, souffrant d’incapacités d’origine physique
ou psychique, ne peuvent, de ce fait, accomplir seules les actes essentiels de la vie
quotidienne. Cette définition stigmatise une tranche d´âge et « ne prend pas
suffisamment en compte notre mutuelle solidarité, base du contrat social, et qui
maintient à soixante ans une barrière de l’âge discriminatoire ».
Pour Nora Berra, secrétaire d’Etat aux Aînés, la future réforme de la dépendance,
nommée « Autonomie Avenir des Aînés » devra faire l’objet d’un « véritable débat
47/64
préalable avec l’ensemble des Français ». Pour elle, « une population active réduite
de 10% ne pourrait pas supporter la charge d’une population dépendante qui aura
doublé ». Nora Berrra a annoncé une hausse de son budget de 4.4% pour 2011.
Ennuyer B. La dépendance en France, état des lieux et prospective : vers un
nouveau contrat social ? www.lamaisondelautonomie.com/index.php/Dernieresnews/Dependance-B.-Ennuyer-11-2010.html, novembre 2010.
www.agevillagepro.com, 25 octobre et 2 novembre 2010.
Risque dépendance : assurance autonomie (1)
Pour L’UNIOPSS (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés non
lucratifs sanitaires et sociaux), « même si la proposition du rapport Rosso-Debord de
suppression pure et simple, à terme, de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie)
au profit d’un dispositif d’assurance obligatoire pour toutes les personnes de plus de
cinquante ans n’est pas reprise par le gouvernement, il est maintenant quasiment
certain que le recentrage du bénéfice de l’APA sur les personnes les plus
dépendantes et le rétablissement d’une forme de récupération sur succession
assortie d’une incitation à recourir à des produits d’assurance sera au cœur des
mesures présentées au Parlement sitôt bouclée la réforme des retraites ». La
convergence des prestations de compensation pour l’aide à l’autonomie ouvertes
autant aux personnes âgées qu’aux personnes handicapées ne semble plus de mise.
Union sociale. Septembre 2010.
Risque dépendance : le financement (2)
Le député UMP Laurent Hénart, président de l’Agence nationale des services à la
personne (ANSP), propose l’abandon d’une journée de réduction du temps de travail
pour financer les dépenses liées à la perte d’autonomie des personnes âgées.
www.lejdd.fr, 15 octobre 2010.
Pour le Club de l'épargne salariale, qui publie une enquête réalisée en partenariat
avec l'institut CSA, l'actuelle retraite par répartition ne va pas cesser de se dégrader
du fait de la diminution du nombre d'actifs face à la quantité croissante de retraités :
il faut donc se constituer une épargne salariale qui aidera à asseoir la retraite et à
couvrir en partie la dépendance, le tout dans un contexte de croissance faible. Pour
Jean-Hervé Lorenzi, qui préside le Cercle des économistes, une réorientation de
l'épargne de l'assurance-vie vers le risque est nécessaire pour financer un nouveau
départ de la production en France. Selon lui, cette épargne sera le socle d'une
économie qui est à recréer, notamment en faveur des jeunes. En effet, la société lui
semble aujourd'hui tétanisée par une aversion au risque, corollaire de son
vieillissement. L’assurance-vie concentre actuellement mille deux cents milliards
d’euros d’épargne en France. Comment déplacer cette épargne vers les secteurs
productifs avec la marge de manœuvre donnée par le long terme ? L'épargne
salariale peut être une voie pour y parvenir. Les produits d'épargne individuels
doivent faire l'objet d'une gestion collective sur le long terme afin de ne pas négliger
l'intérêt des investisseurs individuels, et l’offre doit être lisible.
www.seniorscopie.com, 20 octobre 2010.
Le sénateur UMP Philippe Marini voit comme un tout indissociable la réforme des
retraites qui pourrait favoriser par contrecoup et par dispositions spécifiques
l'épargne salariale, la réforme de la fiscalité et du patrimoine dont il appelle à « la
remise à plat » pour l'année prochaine. C'est aussi l'année prochaine que sera
discuté conjointement un nouveau régime légal pour anticiper et couvrir la perte
d'autonomie. Pour Jean-Yves Ruaux, de Seniorscopie, Philippe Marini donne aux
48/64
dispositifs dont il inspire l'esquisse progressive « l'objectif de permettre la couverture
la plus large et la plus complète possible des populations concernées dans un souci
de justice sociale tout en tenant compte de la « soutenabilité » financière » : ni la
retraite, ni la dépendance, contrairement à ce qui a été admis jusqu'ici, ne relèveront
plus exclusivement de l'ordre des prestations sociales, mais d’une combinaison
d'espaces où jouent la solidarité nationale, mais aussi les efforts collectifs et
individuels d'abondement. « La difficulté réside dans l'appréciation de l'espace de
solidarité nationale par rapport à celui dévolu à l'assurance épargne, la part relative
des efforts collectifs et des efforts individuels susceptibles d'être abondés dans le
cadre de l'entreprise ». En fait, écrit Jean-Yves Ruaux, le sénateur Marini enterre
l'Etat-providence qui doit répondre aux exigences limitant son déficit à 3% dans
l'idéal européen. Il doit donc reporter sur la sphère privée, collective (l'entreprise) ou
individuelle (le foyer), la charge de dépenses jusqu’à présent prises en charge par la
collectivité.
www.seniorscopie.com, 20 octobre 2010.
Risque dépendance : la position de la FHF (5)
La Fédération Hospitalière de France (FHF) a publié sa position en dix points : 1/ La
perte d’autonomie doit être compensée par un droit universel, quel que soit l’âge de
celui qui la subit ou l’origine de celle-ci. 2/ Elle doit être accompagnée par une
politique de prévention et de complémentarité de l’offre sanitaire et médico-sociale
dans chaque territoire, dans le cadre de filières organisées et de réseaux d’acteurs
de proximité. 3/ La collectivité nationale doit veiller à une plus grande cohérence
entre le dispositif d’hébergement, les besoins des personnes les moins autonomes, et
leurs ressources financières. La situation actuelle d’ouverture d’établissements
principalement privés sous-médicalisés et excluant financièrement la majeure partie
de la population ne peut que mener à une impasse. 4/ Le « reste à charge » des
familles doit être limité aux seules prestations relatives à l’hébergement des
personnes, à l’exclusion de la dépendance et des soins qui relèvent de la solidarité et
de l’Assurance maladie. 5/ Tout doit être mis en œuvre afin de retarder la survenue
de la perte d’autonomie. C’est pourquoi le dispositif d’aide à l’autonomie doit
s’adresser à l’ensemble des personnes, y compris celles qui disposent encore d’une
certaine autonomie (GIR 4). Une évaluation de ces dispositifs doit être effectuée
pour apprécier leur efficacité dans le retard de la survenue de la dépendance. 6/ Le
socle financier de la couverture de ce droit doit reposer sur la solidarité nationale. 7/
Celui-ci peut être complété de manière optionnelle par un partenariat avec le secteur
privé de l’assurance et de la prévoyance, et de la mutualité, par le biais d’un contrat
passé avec les pouvoirs publics garantissant la qualité des prestations et leur
évaluation partagée. 8/ La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
doit jouer un rôle central dans la gouvernance du cinquième risque en garantissant
l’égal accès de tous à des prestations de compensation de qualité. 9/ Le « recours
sur succession » ne peut constituer le mode de financement habituel car il peut
constituer une « double peine » pour les plus fragiles. 10/ En revanche, un dispositif
de mutualisation par le biais des droits de transmission de patrimoine est de nature à
participer au financement des besoins identifiés, en maintenant une couverture large
de la population.
www.fhf.fr, 6 octobre 2010. lagedor.fr, 19 octobre 2010.
Risque dépendance : la position de la Mutualité sociale agricole (6)
Selon la Caisse centrale de la mutualité agricole (CCMSA), « l’actuelle allocation
personnalisée d’autonomie (APA) apparaît insuffisante pour les dépendances les plus
lourdes (GIR 1 et GIR 2), qui sont en outre très majoritairement accueillies en
EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et pour
les personnes ayant des retraites faibles ou moyennes ». La CCMSA souhaite la mise
49/64
en place d’incitations fiscales aux aides versées par les membres de la famille, et
refuse le recours sur succession.
www.msa.fr, lagedor.fr, 19 octobre 2010.
Excédents de la CNSA
La Commission des affaires sociales a adopté le 19 octobre un amendement de la
députée UMP des Ardennes Bérengère Poletti, visant à empêcher la récupération par
l’assurance maladie de cent millions d’euros votés l’an dernier au profit des
personnes âgées : « on ne peut pas accepter cette reprise de cent millions d’euros,
même si ces crédits sont réinjectés dans la base de l’Objectif national des dépenses
d’assurance maladie (ONDAM) 2011. Les besoins dans le secteur sont énormes et
l’aide à l’investissement doit être maintenue ».
www.agevillagepro.com, 25 octobre et 8 novembre 2010.
Accueil temporaire : quels freins ?
La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) a lancé un atelier national
sur l’hébergement temporaire. « Malgré la dynamique enclenchée par les plans
nationaux, notamment le plan Alzheimer, le développement de l’hébergement
temporaire est marqué par une faiblesse relative du nombre de places installées, une
répartition très inégale sur le territoire et, de manière générale, il ne semble pas
rencontrer l’adhésion des usagers », indique la CNSA. Cet atelier pratique, réunissant
des gestionnaires, des représentants d’usagers, l’Etat, des Conseils généraux, des
maisons départementales des personnes handicapées, des institutions impliquées
dans les réseaux de coordination, doit, entre octobre 2010 et janvier 2011,
« produire collectivement un document de synthèse relatif aux conditions de
développement de l’hébergement temporaire pour personnes handicapées et pour
personnes âgées en perte d’autonomie, afin de mieux répondre aux attentes et aux
besoins des usagers et de leurs aidants, et d’aider à la structuration d’une offre de
services cohérente vis-à-vis des institutions publiques et des gestionnaires de
structures. Les spécificités et le constat que les développements diffèrent sur les
champs du handicap et de la perte d’autonomie liée au grand âge seront pris en
compte, y compris en intégrant dans les réflexions la prise en charge dédiée aux
malades d’Alzheimer ».
www.lalettrecnsa.fr, octobre 2010.
Plan Alzheimer : unités d’hébergement renforcées en USLD
En 2010, les soixante-et-une unités d’hébergement renforcées sélectionnées par les
Agences régionales de santé bénéficient d’un financement de 3.05 millions d’euros,
alloués par le Fonds pour la modernisation des établissements de santé publics et
privés (FMESPP) au titre de l’investissement, soit cinquante mille euros pour chaque
UHR.
www.www.sante-sports.gouv.fr, circulaire DGOS/R4/2010/360, 24 septembre 2010.
lagedor.fr, 19 octobre 2010. www.agevillage.com, 19 octobre 2010.
Plan Alzheimer : les MAIA (1)
Dans le cadre de la mesure 4 du plan Alzheimer, les Maisons pour l’autonomie et
l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) font l’objet d’une expérimentation
pilotée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), avec un
financement conjoint de 9.2 million d’euros pour deux ans. Les MAIA visent à
coordonner et intégrer les différents services de prise en charge, en se moulant dans
les particularismes locaux : il n’y a donc pas un seul modèle de MAIA, explique
Olivier Dupont, responsable de l’équipe pilote nationale à la CNSA. Les promoteurs
des dix-sept sites expérimentaux sont des Conseils généraux, des réseaux de santé,
des associations, des centres locaux d’information et de coordination (CLIC), des
50/64
groupements de coopération sociale et médico-sociale(GCSMS). A la fin de
l’expérimentation, les maisons de retraite pourront aussi devenir des porteurs de
MAIA. Après un an et demi, où en est-on ? soixante-et-un équivalents temps plein de
gestionnaires de cas et dix-sept pilotes de projet ont été recrutés. La MAIA du
vingtième arrondissement de Paris, ancien site Prisma (projet de recherche sur
l’intégration de services à domicile), est un groupement de coopération sociale et
médico-sociale, portée par l’hôpital Tenon (Assistance publique des hôpitaux de
Paris), l’Association gériatrique de l’Est parisien (un réseau de santé), la Fondation
des Œuvres de la Croix Saint-Simon, l’AMSAD Léopold-Bellan (une association de
maintien à domicile) et a Fondation nationale de gérontologie (FNG). Claire Astier,
pilote de projet, constate : « on touche à un point sensible : l’impact sur les
pratiques professionnelles. Olivier Dupont ajoute : « l’intégration est difficile à
réaliser : les acteurs n’ont pas forcément l’envie de travailler au décloisonnement, ce
qui démontre l’importance d’un pilotage local. Mais l’ensemble des sites a progressé
vers une plus grande co-responsabilité ».
Le Mensuel des maisons de retraite, août-septembre 2010.
Plan Alzheimer : les MAIA (2)
La MAIA teste aussi le nouveau métier de gestionnaire de cas. Caroline Landel,
ergothérapeute de formation, assure la coordination avec les structures d’aide à
domicile, l’hôpital, les médecins généralistes, les familles. 80% de ses interventions
concernent des personnes présentant des troubles cognitifs. Quelles difficultés ?
Depuis son lancement, la MAIA rencontre des difficultés chroniques de recrutement :
il faut trouver des candidats pour un projet expérimental, sans certitude de
lendemain, et pallier d’éventuels congés de maternité. L’équipe de gestionnaires de
cas est en sous-effectif : quatre équivalents temps plein étaient prévus, ils ne sont
que 1.6. Caroline Landel ne peut suivre que dix-sept personnes. Depuis 2008,
soixante dix-huit demandes de gestion de cas ont été reçues, pour une file active de
quarante-sept personnes. Les sorties de la file active s’expliquent par des décès, des
déménagements, ou la sortie du dispositif ou l’entrée en institution. Encore
méconnues du grand public, les MAIA souffrent d’un problème d’image et de
positionnement : les différentes appellations (MAIA, centre autonomie 75-20, service
de gestion de cas) ne facilitent pas l’identification. Certains publics ne comprennent
pas pourquoi ils sont pris en charge par des « maisons Alzheimer » quand ils sont
simplement en situation de grande dépendance, et d’autre n’ont pas envie d’être des
« cas » qu’on gère, explique Claire Astier. Au niveau national, trente-cinq nouveaux
sites de MAIA sont prévus en 2011, cent en 2012, la couverture totale du territoire
étant prévue d’ici 2014, avec quatre cents à six cents MAIA.
Le Mensuel des maisons de retraite, août-septembre 2010.
ANESM : le service rendu aux résidents
Seize recommandations, trois enquêtes nationales sur l’évaluation interne dans
laquelle étaient engagées 66% des établissements sociaux et médico-sociaux en
2009, près de mille professionnels associés à ces travaux et plus de quatre mille
acteurs présents lors des journées interrégionales de déploiement des
recommandations : l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des
établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) s’est installée dans le
paysage social et médico-social, estime son directeur Didier Charlanne. Selon lui,
« les partenariats avec les institutions travaillant dans le même champ (Haute
autorité de santé, Agence nationale d’appui à la performance, Social Care Institute
for Excellence britannique), le développement des relations de travail avec les
Agences régionales de santé (ARS) et les Conseils généraux, dans la perspective de
l’évaluation externe des trente-huit mille établissements et services sociaux et
médico-sociaux, devraient renforcer encore la position originale de l’ANESM dans le
51/64
secteur en dépit des moyens relativement restreints dont elle dispose au regard des
objectifs à atteindre ».
Charlanne, D. ANESM : évaluer pour améliorer le service rendu aux résidents. Revue
de Gériatrie 2010 ; 35(7) : 487-493. www.anesm.sante.gouv.fr. Septembre 2010.
Investir dans la recherche biomédicale (1)
Sandra Day O’Connor, ancien juge à la Cour suprême des Etats-Unis, Stanley
Prusiner, prix Nobel de médecine 1997 et directeur de l’Institut des maladies
neurodégénératives à l’Université de San Francisco, et le consultant Ken Dychtwald,
psychologue et gérontologue, écrivent dans le New York Times : « notre
gouvernement ignore ce qui va probablement devenir la plus grande menace pour la
santé des Américains : la maladie d’Alzheimer, qui est incurable à 100% et fatale à
100%. Elle attaque les riches et les pauvres, les cols blancs et les ouvriers, les
femmes et les hommes, quel que soit leur appartenance politique. Maladie
dégénérative, elle vole inexorablement à ses victimes leur mémoire, leur jugement
et leur identité, souvent en épuisant leurs aidants et leurs familles à la fois
émotionnellement et financièrement (…). Comme le président Kennedy, en 1961,
avait engagé les Etats-Unis à poser un homme sur la lune à la fin de la décennie,
nous devons maintenant nous donner un objectif pour arrêter la maladie d’Alzheimer
à l’horizon 2020. Les scientifiques sont d’accord pour dire qu’une percée est possible
avec un plan Alzheimer bien conçu et suffisamment financé. Nous devons déployer
suffisamment de ressources, de talents scientifiques et de technologies de résolution
de problèmes pour sauver notre avenir collectif (save our collective future) ».
The New York Times, 27 octobre 2010.
Investir dans la recherche biomédicale (1)
« Aujourd’hui, pour chaque centime dépensé par les Instituts nationaux de la santé
(NIH-National Institutes of Health) pour la maladie d’Alzheimer, nous dépensons plus
de 3.50 dollars (2.51 euros) pour les soins et l’accompagnement des personnes
malades. Ceci explique pourquoi le coût financier d’une insuffisance de recherche est
si élevé. Les Etats-Unis dépensent 172 milliards de dollars par an (123 milliards
d’euros) pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La facture cumulée
en 2020 atteindra 2 000 milliards de dollars (1 432 milliards d’euros) ». Les auteurs
comparent les investissements et les retombées pour l’industrie pharmaceutique : la
lutte contre le SIDA a obtenu environ 10 milliards de dollars pendant dix ans, au
milieu des années 1980, pour développer les traitements antirétroviraux, « qui ont
apporté 1 400 milliards de dollars à l’économie américaine. Les NIH continuent à
dépenser 3 milliards de dollars (2.15 milliards d’euros) pour la recherche contre le
SIDA, alors que la maladie d’Alzheimer, avec cinq fois plus de personnes malades, ne
reçoit que 469 millions de dollars (336 millions d’euros). Un projet de loi prévoit de
porter ce montant à 2 milliards de dollars (1.4 milliard d’euros), et exige que le
président désigne un pilote unique pour l’exécution d’un plan Alzheimer. Si les
législateurs étaient capables de voter cette loi durant la session parlementaire
boiteuse qui s’annonce, ils prendraient un bon départ pour atteindre l’objectif
2020 ».
The New York Times, 27 octobre 2010.
52/64
REPERES – Initiatives
Presse nationale
Des logements adaptés à la perte d’autonomie
A l'horizon 2020, le nombre de personnes âgées de plus de 75 ans va progresser de
40 % dans le Rhône. Ces personnes pourront-elle vivre à domicile le plus longtemps
possible ? Michel Mercier, président du Conseil général du Rhône, Nora Berra,
secrétaire d'Etat chargée des Aînés, ont signé une charte de l’habitat adapté avec
une quinzaine de partenaires du secteur du maintien à domicile, du logement et de
la construction (mutuelle APICIL Prévoyance, Agira Retraite, le régime social des
indépendants du Rhône, CRIAS Mieux Vivre, ABC HLM, OPAC du Rhône, Alliade
Habitat, Grand Lyon Habitat, HMF Solendi, Sollar, Crédit Agricole Centre-Est, BTP
Rhône, Fédération des promoteurs-constructeurs de la région lyonnaise, Fédération
nationale de l’immobilier, ICADE, France Télécom Orange). Il s’agit de produire, tant
en accession à la propriété que dans le secteur libre locatif ou dans le locatif
social, « un vaste programme de logements adaptés pour que tous ceux qui
participent à l’acte de construire puissent créer, dans des immeubles d’habitation, un
nombre significatif de logements adaptés à la dépendance », destinés aux personnes
potentiellement en perte d’autonomie ou déjà dépendantes. Le Conseil général vise
un objectif de 20% à 25% de logements adaptés dans les immeubles d’habitation au
sein d’un environnement de proximité. Un cahier des charges, qui reprend les
critères imposés par la loi handicap du 11 février 2005, définit les caractéristiques
techniques permettant l'adaptation du logement dès la construction.
Actualités sociales hebdomadaires, 8 novembre 2010.
Eval’zheimer, un programme d’intervention environnementale en unité
spécifique
Le
lien
entre
l’environnement
architectural,
l’environnement
social
et
l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés est
rarement étudié. Sur le terrain, on constate que si la formation peut contribuer à
améliorer l’environnement social, elle aborde rarement la question de
l’environnement spatial et reste encore trop souvent le domaine d’expertise des
architectes et des techniciens. De nombreuses recherches ont pourtant montré
l’importance de la dimension résidentielle de l’espace et la nécessité de sensibiliser
les professionnels de l’accompagnement à un usage domestique des lieux où vivent
les personnes dont ils s’occupent, notamment quand celles-ci souffrent de troubles
cognitifs. Kevin Charras, Laëtitia Ngatcha-Ribert et Federico Palermiti, de la
Fondation Médéric Alzheimer, en collaboration avec Colette Eynard, consultante au
CLEIRPPA (Centre de liaison, d’étude, d’information et de recherche sur les
problèmes des personnes âgées) et Yann Menez, directeur de l’Association de
pilotage de résidence retraite du groupe Malakoff-Médéric, ont élaboré un
programme d’intervention environnementale en unité spécifique Alzheimer
(Eval’zheimer) visant notamment à améliorer l’accompagnement des personnes
malades, la satisfaction et l’implication des familles, du personnel et de l’institution.
Ce programme d’intervention a obtenu le soutien de la direction sociale de l’AGIRCARCCO (Association générale des institutions de retraite des cadres-Association pour
le régime de retraite complémentaire des salariés).
Charras K, Eynard C, Menez Y, Ngatcha-Ribert L, Palermiti F. Aménager, sensibiliser,
accompagner le changement dans les institutions : exemple d’une démarche et d’une
méthode pour améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer, la satisfaction et l’implication des familles et du personnel. Revue de
Gériatrie 2010 ; 35(8) : 591-596. Octobre 2010.
53/64
Plan Alzheimer : plateforme de soutien aux aidants familiaux (1)
La Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) de l’Hérault et la caisse d’assurance
retraite et de la santé au travail (CARSAT) du Languedoc-Roussillon développent,
depuis octobre 2009 une plateforme de soutien aux aidants familiaux. Un numéro de
téléphone, le 3646, met en relation l’aidant familial avec un téléconseiller qui
l’oriente vers le service social de la CARSAT, lequel peut lui proposer un plan
d’accompagnement
(soutien
psychologique,
groupes
de
parole,
sorties
accompagnées,
aide
ménagère…).
L’objectif,
préventif,
est
d’intervenir
ponctuellement dans un moment difficile. Plus de cent cinquante aidants ont été
accompagnés. « Globalement, ils se sentent mieux informés, ils ont pu bénéficier
d’un répit », résume Delphine Paccart, responsable du service « santé, prévention,
prospective » à la CARSAT. David Lopez, chargé de la politique sociale à la CPAM,
reconnaît que « peu de personnes demandent une aide. La difficulté est de
reconnaître qu’elles sont fragilisées et ont besoin d’une assistance ». Le dispositif
pourrait être reconduit en 2011 dans l’ensemble du Languedoc-Roussillon.
Cependant, au lieu de financer des plans d’aide personnalisés, la CARSAT
subventionnera des associations aptes à fournir de services ciblés.
Plan Alzheimer : plateforme de soutien aux aidants familiaux (2)
La CARSAT et la CPAM se lancent dans une nouvelle expérimentation avec la clinique
du Millénaire à Montpellier : s’appuyer sur une équipe médicale qui suit des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pour repérer les aidants familiaux
fragilisés. Le médecin les informera de l’existence de la plateforme et de l’intérêt
d’un accompagnement. Pour le Professeur Claude Jeandel, responsable du pôle de
gérontologie au CHRU de Montpellier, « le but est de créer un guichet unique pour
les aidants familiaux. La démarche, qui s’inscrit dans le plan Alzheimer, doit
s’étendre à d’autres maladies, dès lors qu’un soutien informel est nécessaire pour
que la personne malade puisse rester dans son lieu de vie. Cela est capital car il a
besoin de disposer d’un répit, d’être formé, de participer à des groupes de parole.
L’idée de la plateforme est de rendre l’offre de prestations lisible. Cela fait dix ans
que le concept d’aidant est évoqué. Son appropriation est un long processus. Pour
qu’une personne se reconnaisse dans ce rôle, il lui faut du temps et de nombreuses
explications ».
Eval’zheimer : impact des modifications de pratique sur les représentations
sociales de la maladie d’Alzheimer chez les aidants professionnels
Géraldine Viatour et Kevin Charras, de la Fondation Médéric Alzheimer, ont étudié les
représentations sociales des aidants professionnels dans des unités spécifiques ayant
mis en œuvre le programme Eval’zheimer. Les représentations sociales sont un
ensemble de valeurs, idées, croyances et pratiques partagées entre les membres
d’un groupe, permettant de comprendre le monde, de s’y adapter, de l’expliquer et
d’avoir le sentiment de le maîtriser. Quarante-quatre aidants professionnels ont été
formés durant douze semaines (une séance par semaine) à l’adaptation de leurs
pratiques à la prise en soin des personnes atteintes de démence. Cette formation
était associée à une intervention environnementale visant à adapter l’architecture de
l’établissement aux modifications de la pathologie. Les intervenants partent du
principe que la pratique contribue de façon importante à l’évolution de la
représentation sociale de la maladie. Les aidants professionnels devaient répondre à
une question unique, posée au début et à la fin de leur programme de formation :
54/64
« que savez-vous de la maladie d’Alzheimer ? ». Dans le premier jeu de réponses,
les aidants professionnels donnent une description symptomatique de la maladie
d’Alzheimer, les troubles du comportement étant largement représentés. Durant la
seconde évaluation, les aidants professionnels font une description moins
impersonnelle de la maladie d’Alzheimer, plaçant la personne avant la maladie. Ces
résultats encouragent la Fondation Médéric Alzheimer à poursuivre les recherches
pour confirmer l’évolution des représentations sociales dans le programme
Eval’zheimer.
Viatour G et Charras K. Impact of practice changes of professional caregivers on
their social representations of Alzheimer’s disease. P3.1. 20th Alzheimer Europe
Conference.
Luxembourg,
1-2
octobre
2010.
Réhabilitation multi-culturelle
L’hôpital St Luke de Singapour, un hôpital local de cent quatre-vingt-cinq lits, a créé
sa première unité de réhabilitation pour personnes atteintes de démence en 2006,
dans le cadre d’un projet pilote. Il reçoit seize femmes. Le projet de réhabilitation
repose sur un environnement thérapeutique assurant la sécurité physique, des
critères précis d’admission, un processus d’évaluation interdisciplinaire, un suivi
régulier de la situation avec des réunions de gestion des comportements, des
programmes thérapeutiques et de réhabilitation individualisés, des interventions non
médicamenteuses et un manuel de ressources multi-culturel pour former et préparer
les aidants familiaux.
Cheung SL et al. An innovative inpatient rehabilitation ward for persons with
dementia in a community hospital in Singapore. P12.3. 20th Alzheimer Europe
Conference.
Luxembourg,
1-2
octobre
2010.
« Pour une commune Alzheimer admis »
Pour Gerrit Rauws, directeur de la Fondation Roi Baudouin (Belgique) et membre du
think-tank European Policy Centre à Bruxelles, apprendre à gérer la démence est un
défi pour la société tout entière. Il prône une approche davantage centrée sur la
santé publique, au sens large, impliquant l’engagement des municipalités et l’offre de
service de proximité. La Fondation Roi Baudouin a lancé en ce sens une campagne
intulée « Pour une commune Alzheimer admis / Voor een dementievriendelijke
gemeente » : « l’ouverture de la collectivité locale et son degré de préparation
(readiness) à accueillir ce groupe vulnérable dans la société peut créer un climat
offrant un espace de vie, au sens propre et figuré, pour les personnes atteintes de
démence et leur aidant informel. L’objectif est de promouvoir la création
d’environnements de soutien local, le renforcement de l’action locale, le
développement des compétences personnelles et la réorientation des services de
santé vers des partenariats avec les villes ». Plus de trente villes ont adopté cette
approche.
Cette campagne sera présentée à la conférence internationale sur la démence
organisée par la présidence belge de l’Union européenne en novembre 2010.
Plusieurs fondations lanceront une campagne européenne sur ce thème, afin de
financer des associations permettant de constituer un réseau de « villes amies de la
démence », en partenariat avec des associations de municipalités, et d’éditer un
guide.
Rauws G et al. Dementia-friendly municipalities: how can we transform our towns,
villages and neighbourhoods by strengthening the social fabric around people with
dementia and their carers? P3.2. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous2
octobre
2010.
conferences/2010-Luxembourg.
55/64
Formation des aidants : stimuli théâtraux, réminiscence et validation
La méthode Imagination, développée par le Théâtre Veder, est mise en œuvre à
grande échelle aux Pays-Bas dans des maisons de retraite accueillant des résidents
atteints de démence. Les aidants sont formés à l’utilisation de stimuli théâtraux,
associés à des méthodes reconnues, telles que la thérapie de réminiscence et de
validation, explique Anne-Marie Droës, du département de psychiatrie de l’Université
libre d’Amsterdam (EMGO VUmc). L’objectif est de stimuler la réciprocité dans les
relations de soins entre aidants et personnes atteintes de démence, afin de
promouvoir l’identité et l’estime de soi des personnes malades, en activant leur
mémoire à long terme. Les chercheurs proposent une description de la méthode,
étayée par une analyse de la littérature, et une analyse des facteurs facilitants et des
obstacles potentiels à sa mise en œuvre.
Van Dijk AM et al. The Imagination method: a new approach for caregivers of people
with dementia in nursing homes. P5.2. 20th Alzheimer Europe Conference.
Luxembourg, 1-2 octobre 2010.
FAITS ET CHIFFRES
Presse nationale
114 ans : c’est l’âge au décès d’Eugénie Blanchard, doyenne de l’humanité.
D’après les dernières projections de l’INSEE, un tiers des Français aura soixante ans
et en 2060, le nombre de personnes âgées de quatre-vingt-cinq ans et plus passera
de 1.3 à 5.4 millions, et le nombre de centenaires atteindra 200 000 à cette date.
AFP, Le Monde, 4 novembre 2010. lagedor.fr, 3 novembre 2010. Blanpain N et
Chardon O. Projections de population à l’horizon 2060. Un tiers de la population âgé
de plus de 60 ans. INSEE Première 2010 ; 1320 : 1-4. Octobre 2010.
www.insee.fr/fr/themes/document.asp?ref_id=ip1320.
Blanpain
N.
15 000
centenaires en 2010 en France, 200 000 en 2060 ? INSEE Première 2010 ; 1319 : 14. Octobre 2010. www.insee.fr/fr/themes/document.asp?ref_id=ip1319.
19.75 milliards d’euros : c’est le budget 2011 de la Caisse nationale de
solidarité pour l'autonomie (CNSA), en croissance de +3.57% par rapport à
2010. Cette croissance s’explique par la progression de l'objectif national de
dépenses de l’assurance maladie (ONDAM) médico-social (+3.8%), de la contribution
solidarité autonomie (CSA, +2,9%) et de la contribution sociale généralisée (CSG,
+2,7%). Ce budget est contesté par les associations, les syndicats et les
départements.
Actualités sociales hebdomadaires, 15 et 29 octobre 2010.
145.5 millions d’euros : c’est le déficit prévisionnel 2011 de la CNSA, qui
sera entièrement financé par les réserves de la Caisse (excédents des
exercices antérieurs). 5 millions d’euros de réserves sont affectés au financement
de l’expérimentation des MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des
malades d’Alzheimer).
1.61 milliard d’euros (+3.7%) : c’est le montant du financement de
l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) dans le budget 2011 de la
CNSA, une augmentation qui ne compense pas totalement la dynamique des
56/64
dépenses auxquelles les départements doivent faire face, reconnaît la CNSA : le taux
de couverture de l’APA en 2011 est estimé à 29.3% (-0.6% par rapport à 2010).
2 millions d’euros : c’est le budget consacré à la dépendance des personnes
âgées dans le projet de loi de finances (PLF) 2011, le financement des actions
dans ce domaine étant majoritairement assuré par l’assurance maladie. La plus
grande part de ces crédits (1.54 million d’euros) servira principalement à financer
l’activité des associations animant le dispositif national d’écoute et de traitement des
signalements de maltraitance. Le reste de l’enveloppe sera consacré au financement
d’une dizaine d’associations têtes de réseau (subventions de 2 000 € à 320 000 €).
583 millions d’euros (-5% par rapport à 2010) : c’est le budget du nouveau
programme « Prévention, sécurité sanitaire et offre de soins » prévu dans le
projet de loi de finances (PLF) 2011, qui doit être mis en place dans le cadre des
Agences régionales de santé (ARS) et de la future loi relative à la politique de santé
publique. Au plan national, les priorités 2011 sont la lutte contre le cancer, la santé
mentale (un peu plus d’un million d’euros) et la maladie d’Alzheimer (330 000 €), la
lutte contre l’obésité et les politiques relatives à la santé et à la nutrition.
500 000 : c’est le nombre de salariés intervenant auprès de particuliers
employeurs dépendants, selon la FEPEM (Fédération des particuliers
employeurs), dont 29% relèvent du GIR 1 (personnes les plus
dépendantes). Les salariés en emploi direct travaillent en moyenne 21 heures par
semaine pour une rémunération mensuelle de 790 €.
Journal du domicile et des services à la personne, octobre 2010. Le Parisien
Economie, 18 octobre 2010.
REPRESENTATIONS DE LA MALADIE
Paroles de personnes malades et de leurs aidants
Vivre avec la démence, en couple
Mary Ann Becklenberg, thérapeute familiale, a appris qu’elle était atteinte de la
maladie d’Alzheimer à l’âge de soixante-deux ans Elle explique dans le magazine
Time : « mon mari est devenu mon aidant ; Il est le navigateur et le coordonnateur
de ma vie de tous les jours. Il est rarement brusque avec moi, mais je le suis
souvent avec lui, parce que je suis frustrée de moi (frustration with myself). L’un des
défis est de conserver un peu d’humour dans nos vies, pour rire des choses que vous
oubliez. Mon message aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Soyez
doux avec vous-même. Cette maladie exige que vous réduisiez vos attentes par
rapport à vous-même. C’est difficile pour la plupart d’entre nous. Vous avez peur de
vous perdre, parce que vous savez que vous ne porterez pas cette identité jusqu’au
stade final de votre vie. Alors j’essaie de construire mon esprit (build my spirit) ».
Maureen et James McKillop, du Scottish Dementia Group, ont chacun leur avis sur les
capacités de James à vivre avec sa démence, et elles coïncident rarement. Ils sont
venus témoigner au vingtième congrès d’Alzheimer Europe à Luxembourg. Pour eux,
les couples ont chacun leur propre expérience de vie, avec « tissé dans le mélange,
leur lieu de vie, les enfants, les amis, les collègues de travail, les contacts avec le
voisinage, qui peut être différent en ville, à la campagne ou dans les îles ». « Les
enfants, qui ont connu leurs parents toute leur vie, doivent se rappeler ce qui a
57/64
transformé leur personne (what made them the person they are) et comment les
soutenir pour qu’ils continuent à être cette personne et qu’ils restent à la maison le
plus longtemps possible ».Time, 25 octobre 2010. McKillop J et M. Facing dementia
as a couple. S1.1. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre
2010.
Café Alzheimer : le visage et la voix des personnes malades
Donner une voix et un visage aux personnes atteintes de démence ; donner une
autre image de la maladie au grand public ; être un lieu d’expression où les
personnes malades et leurs aidants peuvent s’exprimer ; apporter une information
mise à jour sur la démence ; briser les tabous et l’isolement : tels sont les objectifs
des Cafés Alzheimer, qui sont maintenant plus d’une vingtaine en Belgique.
L’association a développé un blog (www.alzheimercafe.be) dédié aux personnes
malades, proposant des éléments visuels (vidéo, photos), des discussions sur des
questions éthiques et des messages écrits.
www.alzheimercafe.be, 5 novembre 2010. Dion A. The videoblog alzheimercafe.be –
Giving a voice and a face to people with dementia. P7.3, 20th Alzheimer Europe
Conference.
Luxembourg,
1-2
octobre
2010.
Presse
Les craintes liées au vieillissement
Selon un sondage Ipsos pour le compte de l’Agence nationale des services à la
personne (ANSP), la perte d’autonomie est la principale crainte liée au vieillissement
pour 56% des Français, quelle que soit leur situation sociale, devant le manque
d’argent (29%) la solitude et l’isolement (13%). A cette crainte s’ajoute un relatif
degré d’impréparation. Seuls 15% des Français estiment qu’ils seraient facilement en
mesure de faire face à la perte d’autonomie d’un de leurs proches ou d’eux-mêmes.
Les deux tiers d’entre eux (68%) pensent pouvoir y faire face, mais avec des
difficultés. Enfin, un Français sur six (16%) se déclare dans l’impossibilité complète
de faire face à une situation de dépendance. Le recours aux services à domicile est
perçu comme une évidence doublée d’exigences : 90% des Français feraient appel à
un intervenant à domicile s’il se trouvait dans une situation de dépendance. Pour les
personnes potentiellement concernées par le recours à un intervenant à domicile, la
qualité de la prestation (35%) ou encore l’expérience de l’intervenant (25%) sont les
deux premiers critères mis en avant, loin devant le coût de la prestation (11%) ou
encore la proximité géographique de l’intervenant (9%).
www.servicesalapersonne.gouv.fr, 19 octobre 2010.
La maladie d’Alzheimer à la une
Selon William Thies, directeur médical de l’Association Alzheimer américaine, « le
diagnostic précoce aura un impact important sur la conception des essais cliniques,
et pourra même améliorer la proportion des personnes malades terminant les essais.
Par exemple, coupler des tests diagnostiques avec le traitement pourrait réduire de
moitié le risque de survenue de la maladie d’Alzheimer pour une personne de
soixante-cinq ans ». Si les traitements ne seront disponibles que dans quelques
années, voire quelques décennies, poursuit la journaliste Alice Park, « identifier les
patients à risque le plus tôt possible sera précieux : en sachant qu’ils sont à risque,
les personnes malades peuvent mieux planifier leur avenir et modifier leur style de
vie, faire de l’exercice et rester impliqués mentalement et socialement, observer des
comportements connus pour retarder les symptômes. C’est une personne entière à
qui l’on annonce le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, qui sombre et finit par être
58/64
tuée par la maladie. Mais avant que cela arrive, cette personne entière a un certain
pouvoir. Ceux qui construisent une plus grande réserve neuronale en restant
cognitivement actifs restent en forme plus longtemps. Cela veut dire que vivre bien,
et de façon robuste, est l’une des meilleures armes que nous ayons contre la
maladie, au moins jusqu’à ce que l’artillerie lourde de la science soit finalement
prête ».
Time, 25 octobre 2010.
Repenser la communication : le mythe Alzheimer(1)
Olivier Drunat, du service de gériatrie à orientation psychiatrique de l’hôpital
Bretonneau (Assistance publique des hôpitaux de Paris), met en parallèle la
déchirure des psychanalystes dans le champ de la psychiatrie et la révision de la
notion de « maladie d’Alzheimer » par Peter Whitehouse et Daniel George (les
auteurs du Mythe Alzheimer). Pour exister face aux théories psychanalytiques de
Freud, Emile Kraepelin aurait été poussé à délimiter le champ nosographique de la
psychiatrie (description et classification des maladies), postulant en 1910 l’existence
potentielle d’une forme particulière de démence d’apparition prématurée : la
« maladie d’Alzheimer ». Aloïs Alzheimer aurait lui-même douté de la différence
entre cette maladie et le vieillissement cérébral. L’entité clinique « maladie
d’Alzheimer » aurait été entretenue par les laboratoires pharmaceutiques comme
prétexte pour promouvoir la recherche et la vente de médicaments. « Les médecins
diagnostiquent la maladie et les individus touchés dans un statut de malade
réclament leur dû. L’industrie pharmaceutique conditionne la prescription médicale
en façonnant la taxinomie médicale ». L’autre argument contre l’existence de la
maladie d’Alzheimer est la banalité des lésions cérébrales de la maladie d’Alzheimer,
les biomarqueurs protéiques n’étant pas suffisamment spécifiques de la pathologie.
Mais, remarque Olivier Drunat, Peter Whitehouse se repent, « après avoir bien vécu
de la manne Alzheimer » : face aux représentations négatives du lobbying autour de
la maladie, il change de vocabulaire, et soigne ses patients en parlant de
modifications cognitives liées à l’âge ; les patients doivent s’adapter et considérer
ces épreuves comme une opportunité pour se réaliser pleinement en tant
qu’humains.
Pour Olivier Drunat, ce langage est séduisant, mais provocateur et toxique. Il
engendre une grande confusion chez les malades et leurs familles, banalisant l’image
de la maladie derrière celle du vieillissement. . « Ce n’est pas parce que nous ne
savons pas guérir la maladie que nous devons nous en cacher l’existence, la fondre
dans un continuum inexorable ou exclure une approche biologique au profit d’une
prise en charge New Age ».
Drunat O. Alzheimer : le poids des maux et le choc des clichés ! Neurologie
Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10(59) : 191-192.
Repenser la communication : l’insuffisance cérébrale (2)
Pour Olivier Drunat, il faut repenser la communication sur la maladie d’Alzheimer : la
vision actuelle étant davantage centrée sur les déficits, les incapacités des patients
et la pénibilité des aidants, que sur la capacité d’adaptation des personnes malades
et de leur entourage. C’est la nosographie qui doit évoluer : la démence à son état
de syndrome ne doit pas être confondue avec les pathologies, notamment la maladie
d’Alzheimer. Olivier Drunat préfère parler d’ « insuffisance cérébrale », au même
titre que pour tout autre organe, caractérisée par un terrain, avec des formes
cliniques, aigües comme le syndrome confusionnel et des formes chroniques, comme
les démences. Les pathologies et la localisation des lésions marquent l’expression
clinique. Le seuil de défaillance cérébrale est atteint par des lésions et des
pathologies organiques directes et/ou indirectes (bas débit sanguin cérébral) et/ou
par des facteurs intercurrents.
59/64
Drunat O. Alzheimer : le poids des maux et le choc des clichés ! Neurologie
Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10(59) : 191-192.
Air Force One est passé très haut (1)
La Fondation Alzheimer américaine (AFA) a invité le président Obama à écrire un
éditorial dans son magazine trimestriel Care ADvantage de l’automne 2010. Il y
présente la réforme de son système de santé et notamment les dispositions de la loi
Affordable Care Act. La publication s’inscrit dans une nouvelle campagne de l’AFA
destinée à attirer l’attention de la nation sur l’urgence devant le nombre des familles
affectées par la maladie d’Alzheimer, qui grimpe en flèche ». Un Téléthon sera
organisé le 4 décembre. Richard Taylor critique : Air Force One est passé très haut,
bien au-dessus de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées. Si le
président a bien cité la maladie, ce qui était attendu depuis longtemps, Richard
regrette que le message du président fasse partie d’une campagne de promotion de
sa réforme du système de santé et qu’il n’y ait aucune mesure concernant la maladie
d’Alzheimer. Il regrette, d’autre part, que Barack Obama ait choisi l’AFA plutôt que
l’Association Alzheimer, ce qui jette un certain trouble parmi les familles de
personnes malades.
www.afacareadvantage.org,
www.prnewswire.com,
6
octobre
2010.
www.richardtaylorphd.com/blog, octobre 2010.
Air Force One est passé très haut (2)
Richard Taylor poursuit : « Nous sommes toujours très loin derrière de nombreux
pays qui ont mis en œuvre une stratégie nationale ou un plan pour la démence.
Prétendre que nous ne vieillissons pas tous les jours, prétendre que nous ne sommes
pas au début d’une croissance gigantesque du nombre de ceux d’entre nous qui
vieilliront au point que la probabilité de vivre avec quelques symptômes de démence
augmente de façon dramatique, prétendre que la solution à ce tsunami de personnes
vivant avec les symptômes de la maladie de tel ou tel type est de trouver un
traitement (pour les personnes / pour la maladie, choisissez), prétendre qu’il s’agit
davantage d’une nécessité financière que d’un impératif moral pour notre pays de
permettre aux Américains âgés de vivre des vies heureuses, ayant un but, ayant un
sens, ne change pas le fait que nous vieillissons chaque jour (il y a certes des efforts
pour qu’ils soient en sécurité, raisonnablement bien nourris et libres de maladie, ou
au moins drogués suffisamment pour qu’ils ne soient pas un « problème de
comportement » pour ceux qui les aident). S’il vous plaît, levez-vous, et parlez haut
et fort. Nous sommes en retard (we are behind), et chaque jour qui passe
davantage, pour rassembler (marshalling) les ressources du « plus grand pays du
monde », comme nous nous appelons immodestement, afin de répondre à cette crise
de santé publique. En deux semaines, le Congrès a alloué 1.5 milliard de dollars pour
répondre à la menace d’épidémie de grippe aviaire. En deux mois, nous avons
dépensé tout l’argent. Heureusement, la grippe aviaire s’est envolée. Mais les
personnes atteintes de démence ne peuvent pas voler. Nous sommes dans cette
galère ensemble, et prétendre le contraire et que cela n’existe pas ne changera rien,
ce sera plutôt pire pour nos vies, les affaires qui nous concernent, les impôts, les
coûts et pour nos familles ».
www.richardtaylorphd.com/blog, octobre 2010.
Internet
Autonomie des personnes âgées
Mode de vie et santé, représentations de la vieillesse et lien social, leviers d’action en
promotion et éducation pour la santé : le Centre régional de documentation en santé
publique de Franche-Comté publie une bibliographie sur le maintien de l’autonomie
60/64
des personnes âgées, à l’occasion de la journée PAPA 2010 (préservation de
l’autonomie des personnes âgées) organisée par le groupement d’intérêt économique
« ingénierie du maintien à domicile des personnes âgées » et l’Agence régionale de
santé de Franche-Comté.
www.ors-franchecomte.org/uploads/pdf/Biblio_PAPA_2010.pdf, octobre 2010.
Vieillissement : les craintes des Français
Une étude menée par l’IPSOS pour l’Agence nationale de services à la personne
(ANSP), auprès d’un échantillon de 961 personnes représentatif de la population
française âgée de dix-huit ans et plus, montre que les Français craignent en premier
la perte d’autonomie (88%), suivie du manque d’argent (56%) et de la solitude et de
l’isolement (50%). S’estiment-ils en mesure de faire face à la perte d’autonomie d’un
de leurs proches ou d’eux-mêmes, si elle survenait aujourd’hui ? 15% répondent oui,
facilement ; 68% oui, avec difficulté ; 16% répondent non. 90% feraient appel à un
intervenant à domicile pour les aider. Cette proportion augmente en fonction du
revenu (81% pour les répondants ayant un revenu inférieur à 1 200 euros/mois ;
97% pour ceux ayant un revenu supérieur à 3 000 euros/mois). Quels seraient leurs
critères principaux de choix d’un intervenant à domicile ? La qualité de la prestation
(57%), l’expérience de l’intervenant (45%), le coût de la prestation (31%), la
formation de l’intervenant (21%), la proximité géographique de l’intervenant (28%),
son statut professionnel -société, association ou salarié en direct (13%). La
sensibilité au coût de la prestation s’observe davantage chez les répondants des
classes moyennes (revenus compris entre 1 200 et 3 000 euros par mois) que chez
les personnes ayant des revenus plus faibles ou plus élevés.
Les
Français
et
les
craintes
liées
au
vieillissement.
www.ipsos.fr/CanalIpsos/poll/8661.asp. 8-9 octobre 2010.
Cinéma
Alzheimer, d’Amr Arafa
Le nouveau film du réalisateur Amr Arafa, qui sort à l’occasion des congés de l’Aid el
Adha dans plusieurs pays arabophones, met en scène le comédien Adel Imam, qui
interprète le rôle de Mahmoud Sho’aib, riche homme d’affaires atteint de la maladie
d’Alzheimer, maltraité par ses deux fils qui veulent disposer de sa fortune à tout prix.
« Aveuglés par l’égoïsme, ils demandent la tutelle légale devant le tribunal. Entre
conflits familiaux, égoïsme et indifférence, le personnage principal finit par trouver
son refuge auprès de son infirmière ». Le film, intitulé Zaheimer au Caire et Zheimer
à Beyrouth, est produit et distribué by Al Arabia Cinema.
www.alarabiacinema.com,
www.tuniscope.com,
www.bab-el-web.com,
www.cairo360.com, 2 novembre 2010.
Les yeux ouverts, de Frédéric Chaudier (1)
« Le réalisateur Frédéric Chaudier revient sur un épisode douloureux de son
existence, la mort de son père en 2003, pour offrir au spectateur un regard humain,
apaisé et empathique sur les centres de soins palliatifs. Un regard à hauteur
d'hommes (et de patients) au cœur de la maison médicale Jeanne Garnier, un
modèle dans l'accompagnement des malades en fin de vie (le plus grand centre de
soins palliatifs d’Europe)», écrit Vincent Garnier, d’Allociné. Frédéric Chaudier
explique : « Il était atteint d’une maladie neurodégénérative. C’est à cette occasion
que j’ai découvert ce qu’était l’accompagnement d’un proche en fin de vie. C’était
d’autant plus surprenant de connaître cette expérience avec lui que mon père et moi
étions favorables à l’euthanasie. Mais nous avons écarté cette option lorsque nous
nous sommes aperçus que nous avions encore quelque chose à vivre ensemble. Nous
allions vivre notre relation différemment à cause de la maladie, mais cela n’entamait
61/64
en rien le fond de notre relation. Nous avons vécu les derniers mois de sa vie tout à
fait normalement, lui comme père, moi comme fils ». Le film ne participe pas pour
autant d’un travail de deuil : « j’avais dépassé le deuil bien avant de me lancer dans
la préparation des Yeux ouverts. Je suis dans l’étape d’après, celle où je témoigne de
l’utilité de l’accompagnement, de la lucidité qu’il faut avoir sur cette période de la
vie. Le film tend un miroir, il nous rappelle à notre propre finitude. On vit dans une
société qui a tendance à oublier la mort. Au quotidien on est noyés sous un flot de
messages qui brouille le sens réel de l’existence. Lorsqu’on séjourne dans ces lieux
de fin de vie, on prend conscience de manière évidente de notre appartenance au
groupe des humains, qui porte en lui-même sa finitude ». Il ajoute : « à travers ce
film, je veux dire au spectateur qu’il est possible de songer à notre propre fin sans
sombrer dans la tristesse, sans avoir envie de se pendre le soir même. C’est la
grande leçon que m’ont apprise les patients et les soignants de Jeanne Garnier. J’ai
appris aussi que le malade ne se réduit pas à sa maladie ».
www.allocine.fr, 3 novembre 2010.
Les yeux ouverts, de Frédéric Chaudier (2)
Ce film a été soutenu par l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour
la santé) et s’inscrit dans les objectifs du programme national de développement des
soins palliatifs 2008-2012 visant notamment à sensibiliser le grand public à la culture
des soins palliatifs. Lors de sa projection en avant-première, Roselyne Bachelot,
ministre de la Santé et des sports, a déclaré : « les questions de santé ne sont pas
réductibles à leur seule dimension médicale. Les soins palliatifs, c’est adjoindre au
geste soignant, nécessairement technique, l’accompagnement, fondamentalement
humain ».
www.gouvernement.fr, 18 octobre 2010.
Iris, de Richard Eyre
D. Anderson, de l’hôpital de jour Glan Traeth à Rhyl (Pays de Galles), propose une
lecture psychanalytique de la dépression dans le film Iris, de Richard Eyre (2001),
avec Judi Dench et Kate Winslet, et pour lequel Jim Broadbent avait reçu un Oscar
du meilleur second rôle.
Anderson D. Love and hate in dementia: The depressive position in the film Iris(1).
Int J Psychoanal 2010 ; 91(5):1289-97. Octobre 2010.
Photographie
Je vous trouve si belles, de Véronique Châtel, photographies de Serge
Varglas
« Les professionnels qui travaillent dans les maisons de retraite trouvent très belles
les personnes âgées dont elles prennent soin. Et la réciproque est vraie aussi. Les
résidents disent apprécier également toutes ces personnes qui les soignent, les
accompagnent dans leur vie quotidienne ». Pour Véronique Châtel, journaliste
indépendante, spécialisée dans les sujets de société et les récits de vie, notamment
dans la presse féminine, et Serge Varglas, photographe publicitaire, « s’occuper de
personnes âgées n’est pas le métier le plus démoralisant du monde. Pas plus que
cela ne relève de la vocation. C’est un travail qui s’apprend, et qui demeure capital
dans une société d’humains civilisés, censés veiller sur tous ses membres, jusqu’aux
plus âgées et aux plus vulnérables ».
Editions Les Carnets de l'Info. Paris. 160 pages. 21 octobre 2010.
www.agevillagepro.com, 26 octobre 2010. lagedor.fr, 3 novembre 2010.
62/64
Musique
Une voix à travers les arts (1)
Pour Lindsay Getz, du magazine Aging Well, l’art et la musique peuvent donner une
« voix » ou au moins promouvoir une forme de communication à des personnes
âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer en les aidant à « débloquer» (unlock) leur
mémoire. Elle cite plusieurs histoires similaires de personnes au stade sévère,
apathiques, qui s’animent et participent en chantant, pour peu qu’on les sollicite avec
des mélodies qui leur sont familières. L’équipe d’Eva Götell, de l’Institut Karolinska
de Stockholm (Suède), rapporte également, sur un cas isolé, l’impact d’un aidant qui
chante sur une personne atteinte de démence (Engström G et al). L’Université
Mälardalen de Stockholm propose un site ressource sur ce thème
(www.dementiacaresinging.com/publications.aspx). La personne malade se met à
chanter avec l’aidant. Pour Kevin Kirkland, musicothérapeute accrédité et formateur
en musicothérapie à l’Université Capilano de Vancouver (Canada), « la langue
semble être une fonction relativement nouvelle du cerveau dans l’histoire humaine,
alors que la musique est préverbale et pan-culturelle ».
Getz L. Unlocking memory : art and music serve as keys. Aging Well 2010; 3(3):12.
(été 2010). www.agingwellmag.com/archive/082510p12.shtml. Engström G et al.
The impact of singing in caring for person with dementia : single case analysis of
video
recorded
sessions.
Music
and
Medicine,
27
octobre
2010.
www.dementiacaresinging.com/publications.aspx.
Expositions
Une voix à travers les arts (2)
Amir Parsa et Laurel Humble, du Musée d’Art moderne (MoMa) de New York (EtatsUnis), présentent les différents programmes proposés aux personnes démentes au
stade léger à modéré, ainsi qu’à leurs aidants, pour faciliter la participation créative
des personnes malades. Pour eux, regarder une œuvre d’art et en discuter permet
l’expression personnelle, la stimulation intellectuelle et l’interaction sociale.
Parsa A et Humble L. Arts Engagement Programs for People with Dementia and their
Caregivers. P12.4. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre
2010.
www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010Luxembourg
Littérature
Annie Girardot-Le tourbillon de la vie, d’Agnès Grossman
La journaliste Agnès Grossman publie une biographie de la comédienne Annie
Girardot, aujourd’hui atteinte de la maladie d’Alzheimer, à l’occasion de la diffusion
de son portrait pour l’émission de Laurent Delahousse Un jour, un destin, diffusée le
23 novembre 2010 sur France 2.
Grossman A. Annie Girardot-Le tourbillon de la vie. Paris : Hors Collection, 2010.
www.tmag.com, 2 novembre 2010.
The moral challenge of Alzheimer’s disease. Ethical issues from diagnosis to
dying, de Stephen Post.
Stephen Post est professeur de médecine préventive, directeur de la division de
médecine et société et directeur du Centre des humanités médicales, de soins
compassionnels (compassionate care) et de bioéthique à l’Université d’Etat Stony
Brook de New York. Rédacteur en chef de la troisième édition, en cinq volumes, de
l’Encyclopedia of Bioethics (MacMillan Reference, 2004), il se concentre depuis la fin
des années 1980 sur les questions éthiques et sociales concernant les personnes
63/64
atteintes de déficit cognitif ou de démence. Il a fondé en 2001, dans l’Ohio, avec le
soutien du philanthrope John Templeton et de la Fondation Templeton, une
organisation à but non lucratif intitulée Institute for Research on Unlimited Love, qui
a financé une recherche empirique dans plus de cinquante universités sur les sujets
concernant l’amour altruiste et ses effets. Amour illimité ? La philosophie de Stephen
Post (« c’est bon d’être bon ») tient en dix points : célébration, aide, pardon,
confrontation aidante (carefrontation) face aux comportements destructeurs et aux
injustices, humour, respect, écoute attentive, compassion, loyauté, créativité. The
moral challenge of Alzheimer’s disease. Ethical issues from diagnosis to dying, paru
en 2002 et quasiment inconnu en France, est « un ouvrage profond, impliquant et
provocant », selon le New England Journal of Medicine.
events.dementia.stir.ac.uk/coming-age-dementia-21st-century. 19-21 octobre 2010.
Post S. The moral challenge of Alzheimer’s disease. Ethical issues from diagnosis to
dying. Post S. It’s good to be good. 2010 annual scientific report on health,
happiness and helping others. 2010.
unlimitedloveinstitute.com/publications/pdf/Good_to_be_Good_2010.pdf.
Peindre et communiquer avec des personnes âgées désorientées, de Nicole
Lairez-Sosiewicz
Comme dans son premier ouvrage, Vivre l’animation auprès de personnes âgées,
Nicole Lairez-Sosiewicz, animatrice, partage son expérience avec un guide pratique.
Approche artistique, motivation, matériaux à utiliser pour la mise en place et la
conduite d’ateliers à destination de personnes âgées désorientées : trente fiches
proposent des thèmes à développer : les lettres, le chemin, les lignes, les galets, la
promenade, le camaïeu, le chaud et le froid, l’eau, le pointillisme, les empreintes. De
quoi partager de riches moments colorés.
www.agevillagepro.com, 18 octobre 2010. Chroniques sociales, Librairie Eyrolles.
Paris. 88 pages. Février 2002.
ERRATUM
Le blog du Mythe Alzheimer n’est pas anonyme, comme indiqué par erreur dans
notre édition d’octobre 2010, mais est animé par Anne-Claude Juillerat Van der
Linden, chargée de cours à l'Université de Genève, et Martial Van der Linden,
professeur de psychologie clinique aux Universités de Genève et de Liège. Tous deux
ont traduit l’ouvrage de Peter Whitehouse et Daniel George Le mythe de la maladie
d’Alzheimer.
http://mythe-alzheimer.over-blog.com. Whitehouse PJ et George D. Le mythe de la
maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté. Traduit
et préfacé par Anne-Claude Juillerat van der Linden et Martial van der Linden.
Editions Solal. Marseille. 392 p. 21 décembre 2009.
Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Editorial : Jacques Frémontier
Directeur de la publication : Michèle Frémontier
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Revue de Presse novembre 2010

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