Accompagner la prématurité - Institut de formation Doulas de France
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Accompagner la prématurité - Institut de formation Doulas de France
Bérengère Férard Bérengère Slaoui Accompagner la prématurité : Petit guide à l'usage des doulas 1 En tant que doulas nous sommes susceptibles d’accompagner tous types de grossesses et de naissances. Dans la majorité des cas, la naissance est une grande joie pour les parents. Mais une naissance prématurée fait toujours plonger les familles dans l'inconnu et l'appréhension de l'avenir. Nous savons à quel point il peut être désarmant de se trouver confronté à la détresse et la souffrance de la famille face à cet imprévu. Nous aussi, doulas, espérions forcément le mieux pour ces femmes qui portent la vie. C’est pour cela que nous avons souhaité créer ce petit guide à l’usage des doulas afin de vous soumettre des pistes pour mieux épauler, soutenir, aider et écouter ces parents en questionnement. Nous avons nous-mêmes été confrontées à la prématurité. Pour l'une, la naissance prématurée de ses enfants..... pour l'autre, la naissance prématurée d'un petit frère qui est venue ébranler son enfance, avec une maman qui s'est soudainement davantage occupée de ce nouveau bébé hospitalisé. Nous avons également pu confronter nos expériences avec des témoignages de mamans qui ont bien voulu partager leur histoire, ainsi que des doulas ayant accompagné des familles dans ce cas. Ces ressources ont ainsi pu donner naissance à ce petit guide pratique à l’usage des doulas. Nous espérons que vous trouverez ici quelques pistes et informations qui vous permettront de mieux accompagner ces familles dans cette entrée au monde pas comme les autres. Bérengère FERARD et Bérengère SLAOUI 2 Sommaire Préambule : la prématurité en France aujourd'hui ............. 4 Chapitre I : accompagner la femme enceinte en Menace d'Accouchement Prématuré (MAP) ...................................... 7 I – 1 Aide apportée par la doula lorsque la future maman est encore à domicile .............................................................. 7 I-2 Soutien apporté par la doula lorsque la future maman est hospitalisée .......................................................................... 9 I-3 Et si l'accouchement prématuré est inopiné, sans aucune menace d'accouchement préalable ? .............. 12 Chapitre II – La naissance. Comment devenir et se sentir mère avec plusieurs semaines d'avance .......................... 16 II-1 La naissance...................................................................... 16 II-2 Le séjour post-natal en maternité : quelle soutien la doula peut-elle apporter ? ................................................... 19 Chapitre III – Rentrer seule à la maison sans son bébé ... 24 III-1 Quand la mère quitte la maternité .............................. 24 III-2 Comment aider la maman rentrée à la maison ........ 26 Chapitre IV : Bébé rentre à la maison, la RE-naissance... 29 IV – 1 Avant le retour .............................................................. 29 IV-2 Le grand jour et après .................................................... 30 IV-3 Et si le bébé ne rentre pas à la maison ? .................... 33 Chapitre V : Et le père et la fratrie dans tout ça ? ............. 35 V-1 Accompagner les pères................................................. 35 V-2 Accompagner la fratrie.................................................. 36 Conclusion : les clés d’un « bon » accompagnement ..... 38 Remerciements : ..................................................................... 40 3 Préambule : la prématurité en France aujourd'hui La prématurité se définit par une naissance avant le terme de 37 semaines d'aménorrhée (SA). Les prématurés représentent actuellement environ 7% des naissances en France, soit 55 000 enfants tous les ans (source : réseau sentinelle AUDIPOG et l’enquête nationale périnatale 2005) et sont en augmentation (près de 20% entre 1995 et 2003). Cette croissance s'explique par l'augmentation du nombre de naissances (+4% entre 1995 et 2003), les grossesses multiples pour lesquelles le risque d'une naissance prématurée est d'environ 50% et l’'augmentation du nombre d'accouchements provoqués (césarienne programmée d'avance ou déclenchement de l'accouchement par voie vaginale). Les grands prématurés, nés avant 33 SA (semaines d'aménorrhée), représentent eux, environ 1,5% des nouveau-nés. L’Institut CSA, en collaboration avec la Fondation de Coopération Scientifique sur la Grossesse et la Prématurité a fait en septembre 2009 un sondage sur « Les Français et la Prématurité ». Il est intéressant d’en citer quelques chiffres. En France aujourd’hui, 56% de la population française ne se sent pas préoccupée par la prématurité. Néanmoins, 60% des personnes interrogées se sentiraient inquiètes si elles-mêmes, ou une personne de leur entourage proche, devaient donner naissance à un bébé prématuré. 4 Il existe plusieurs causes possibles pour un accouchement prématuré. Nous allons vous lister les principales causes à titre informatif, sachant que toutes ne provoquent pas systématiquement un accouchement prématuré, et que d’autres causes non-citées peuvent le déclencher. - Les grossesses multiples, qui favorisent les distensions utérines rapides et donc des contractions possibles - L’âge maternel avancé (au-delà de 35 ans) - Les différentes malformations utérines comme l’utérus bicorne, la béance du col ou col trop court qui, de ce fait, ne retiennent pas l'enfant dans le corps de la mère. - Les futures mamans qui ont été affectées par le Distilbène (pris par leur mère). Cela concerne environ 80.000 femmes nées en France entre 1950 et 1975. - Les fibromes importants. - Les antécédents d’accouchements prématurés, de fausses couches à répétition ou tardives - Le tabagisme maternel Il y a également des causes de prématurité induite, des naissances provoquées prématurément par l’équipe médicale afin de préserver, voir sauver la vie de la mère et/ou de l’enfant : - Retard de croissance du fœtus in-utero (RCIU) - Hypertension de la mère - Pré-éclampsie et éclampsie - Diabète gestationnel - Toxémie gravidique - Placenta prævia : localisation anormale du placenta qui peut être responsable d'hémorragies au cours du 5 second ou du troisième trimestre de la grossesse. - Perte des eaux et/ou contractions ouvrant le col Dans tout ces cas, la naissance peut avoir lieu par voie basse ou par césarienne, le type d'accouchement se décidant la plupart du temps suivant le terme de la grossesse et l'urgence de la situation. Maintenant que nous avons établi un rapide aperçu des naissances prématurées avec quelques termes médicaux à connaître, nous allons vous présenter plus concrètement l’accompagnement et le travail de la doula face aux parents confrontés à la prématurité. Je ne peux pas m'empêcher de me sentir directement concernée par rapport à ces femmes que j’ai accompagnées, puisque moi aussi, j'ai tendance à accoucher tôt, voir trop tôt... Mais je crois qu'il n'est pas rare chez les doulas d'accompagner des événements qui font écho à nos propres histoires d'accouchement. Margot W., doula 6 Chapitre I : accompagner la femme enceinte en Menace d'Accouchement Prématuré (MAP) I – 1 Aide apportée par la doula lorsque la future maman est encore à domicile La doula a un rôle très important pour écouter la parole de la mère, lui offrir une écoute bienveillante, accueillir ses angoisses, ses interrogations quant à la suite de sa grossesse difficile. J'ai eu des périodes de mou, avec de la peur intense. Peur de ne pas m'en sortir avec 3 bébés, peur de la naissance aussi, peur de la suite. J’en ai parlé un peu avec mon mari, d'abord. Avec ma famille ensuite, mais ils ne comprenaient pas toujours. Anne-Sophie, maman de Louise, Rosalie et Jeanne, nées à 28 SA Parler permet en partie de gommer la culpabilité de ne pas vivre une grossesse normale, la culpabilité d'être obligée de rester au repos total pour son bébé, en laissant de côté les contingences matérielles. La doula peut aider dans l'organisation du quotidien : - petit ménage, courses, préparation des repas, 7 - orienter la mère vers les associations d'aide à domicile de sa région. - fournir une liste avec les coordonnées téléphoniques des intervenants de sa région, le numéro de la CAF, de la PMI la plus proche, de l'assistante sociale municipale. - lui fournir la liste des sages-femmes libérales pouvant venir à domicile pour une surveillance de grossesse pathologique. Si la mère est alitée et qu'il y a des ainés, la doula peut aussi apporter : - les coordonnées des différents multi-accueils pouvant prendre en charge les enfants pendant quelques jours/semaines, - les coordonnées des associations de garde d'enfant à domicile, la PMI. Pour aider la maman à accepter sa situation la doula peut aussi proposer des activités plus ludiques comme : - faire du belly-art ou belly-cast avec du henné ou de la peinture pour le corps (s’il n’y a aucune contre-indication médicale) - organiser un blessing-way avec quelques amies de la maman afin qu’elle ne se sente pas seule, en veillant à ce que ce moment ne soit pas trop fatiguant pour la mère - masser les mains, la tête et les pieds de la maman si elle le souhaite - l’inviter à prendre soin d’elle-même si elle est alitée : la maquiller, la coiffer,… 8 Et bien sûr un temps de parole et d'écoute maximum, par des visites régulières à domicile et un soutien téléphonique. I-2 Soutien apporté par la doula lorsque la future maman est hospitalisée Lorsque la future maman n'est plus à la maison, la doula peut aussi offrir un soutien efficace pour le père dans la gestion de l'organisation. - Lui apporter un catalogue de produits surgelés afin que celui-ci fasse une commande directement livrable à domicile - Tout faire pour que le père trouve ses marques rapidement en étant seul à la maison, par exemple en lui proposant de lui remontrer le fonctionnement du lavelinge, pour qu'il soit autonome avec les lessives. - Toujours rassurer les parents sur le fait que même si rien n'est prêt à la maison pour le bébé, ce n'est pas grave. - Aider la future mère à préparer la liste des choses qui lui manquent à la maternité, pour qu'elle la confie au père quand il vient. 9 J’ai très mal vécu ma rencontre avec l’équipe médicale. On s’est moqués de moi lors de ma 1 ère hospitalisation parce que j’avais beaucoup pleuré en arrivant à la maternité. J’étais terrifiée par le sang que j’avais perdu dans les toilettes. J’étais terrifiée par le fait que les bébés puissent venir trop tôt et mourir. Virginie, maman de Pierre et Méline, nés à 32 SA J'en avais vraiment marre d'être allongée sans pouvoir aller aux WC, prendre une douche que j'étais presque contente d'accoucher (je sais, c'est moche pour le bébé mais bon). Je n'avais pas de visite, parce que ma famille et nos amis étaient trop loin, du coup je ne voyais que ma voisine de chambre et mon mari travaillait... Je me sentais bien, je sentais que notre fille allait bien, que tout se passerait bien. Aline, maman de Vanessa, née à 29 SA La mère hospitalisée se sent extrêmement seule, les journées semblent très longues à la maternité. De plus l'inquiétude à la venue de chaque petite contraction est très intense. Quel est le rôle de la doula à ce moment-là ? - Faire des visites courtes mais assez régulières, ou au moins un appel téléphonique même rapide tous les jours ou matin et soir à la maternité. - Pouvoir parler de son ressenti avec sa doula est une chose précieuse. Le soutien moral est ce que la doula peut apporter de mieux à une future maman en MAP. 10 - Aider la mère à se réapproprier sa grossesse, pour ne pas être uniquement un dossier médical, une pathologie. - Pour passer le temps à la maternité : si la doula sait tricoter ou faire du point de croix, proposez à la future maman de lui apprendre. Quand on reste semi-allongée toute la journée à la maternité, le fait de tricoter de la petite layette pour son bébé ou toute autre activité manuelle, est très agréable et fait passer le temps plus vite. Et puis on pense à son bébé, pas aux contractions et au risque de naissance prématurée. - Aider à accepter les modifications du projet de naissance, par exemple aider la mère à accepter l'éventualité d'une césarienne en cas de naissance imminente sur un petit bébé de faible poids. - Célébrer, comme proposé ci-dessus, la grossesse de la femme en s’adaptant au milieu hospitalier bien sûr. Chaque jour de gagné est une victoire pour son bébé, chaque cap important dans la prématurité doit aussi être mis en avant. L’exception qui confirme la règle : Il arrive quelques fois que la doula accompagne une maman qui se trouve en MAP et que finalement la grossesse est menée à son terme, voir aller à un dépassement de terme. La course contre le temps a été gagnée, mais la maman aura été exposée à beaucoup de stress et d’inquiétudes par l’équipe médicale et aura peut-être aussi un ras-le-bol vis-à-vis de sa grossesse. La 11 doula pourra alors l’aider à se réconcilier avec cette grossesse particulière et l’inviter à se préparer à vivre un accouchement quasi « normal ». Elles pourront célébrer ce corps et ce bébé qui finalement auront tenu le coup pendant neuf mois. Elle pourra aussi l’inviter à parler à son bébé, à lui raconter son histoire et l’inviter à naître, car l’enfant ayant senti l’angoisse de sa mère peut éventuellement décider de rester accroché à elle vu qu’il sentait qu’elle avait peur qu’il naisse trop tôt. I-3 Et si l'accouchement prématuré est inopiné, sans aucune menace d'accouchement préalable ? Quelques « signes d'urgence » nécessitant de consulter au plus vite, et faisant craindre un accouchement prématuré (d'après le site de Bébés en avance, http://bebesenavance.wifeo.com/prvention-de-laprmaturit.php) - Une pression (impression de poids) ou douleur continue ou rythmique dans le bas du ventre, du dos ou dans le pelvis (cette pression est comme une vague qui vous envahit parfois jusqu’au visage) - Des douleurs ressemblant à des crampes menstruelles accompagnées ou non de diarrhée - Des saignements ou une perte de liquide clair d’odeur fade. Il s’agit de liquide amniotique qui s’écoule par le vagin, donc d’une éventuelle fissure/rupture prématurée des membranes (A ne pas confondre avec des pertes 12 d’urine : test = sentir et/ou tousser pour voir si l'écoulement continue) - Des pertes vaginales de teinte ou d’odeur inhabituelles - Des maux de tête, vertiges, palpitations - De la fièvre - Une sensation très gênante ou douloureuse liée à l’impression que votre bébé pousse sur le col de l’utérus - Une prise de poids rapide avec gonflement des chevilles et des doigts et/ou du visage - Brûlures en urinant - Urines foncées et/ou « jaunissement » (ictère) du teint de la peau - Contractions utérines régulières (ventre qui durcit). - Diminution des mouvements de l’enfant Je me promenais avec mon mari quand j’ai senti du sang couler entre mes jambes. J’ai eu un décollement du placenta et j’ai subi une césarienne d’urgence. Je ne pensais plus à rien à ce moment là, j’avais 5 de tension et j’ai cru que j’allais mourir. Véronique, maman de François né à 32 SA Quel peut être le rôle de la doula si la future maman l'appelle en évoquant l'un de ces signes ? La difficulté principale est que la naissance arrivant plus tôt, la maman/les parents n’ont pas toutes les infos qu’ils auraient eu au fil de la grossesse sur l’accouchement/la période post natale et que l’on doit leur communiquer dans l’urgence. Valérie D., doula 13 - Conseiller d'appeler au plus tôt les sages-femmes de la maternité où elle est inscrite. En général il y a un numéro pour les sages-femmes de la salle de naissance, ou un numéro pour le service des grossesses à haut risque. Il est utile d'avoir une fiche avec ces numéros pour les maternités de son secteur. - Si son conjoint ne peut l'accompagner à la maternité, le mieux est sûrement de lui conseiller d'appeler les pompiers pour s'y rendre. Attention : les pompiers emmènent dans la maternité du secteur (la plus proche). Si la maman est inscrite dans une autre maternité, les pompiers ne l'y emmèneront pas dans la plupart des cas. - Pouvoir indiquer par téléphone la liste des choses importantes à mettre rapidement dans un sac avant de partir : livret de famille ou pièce d'identité carte Vitale ou attestation Sécurité Sociale dossier de grossesse avec les derniers résultats d’examen si la mère l’a gardé téléphone portable, chargeur et numéro de son conjoint, de la famille proche lunettes/produits pour enlever les lentilles au besoin chemise de nuit/slip/serviette de toilette/brosse à dent/dentifrice - Si les pompiers sont prévenus, et que la doula peut se rendre rapidement au domicile de la future maman, elle pourra l'aider sur place à préparer rapidement un petit 14 sac et à fermer la maison en s'assurant que tout est en ordre : cuisinière bien éteinte, fenêtres fermés, robinets fermés, nourriture si un animal reste enfermé quelques heures au domicile.... - S'il faut s'occuper d'un/des ainés, voir rapidement avec la mère ou le père si de la famille doit être prévenue, une amie, une voisine pour s'occuper des enfants. Rassurez la maman au maximum qui sera sans doute dépassée. Au besoin la doula peut attendre l'arrivée de la mamie/amie avec les enfants, au domicile de la future maman. 15 Chapitre II – La naissance. Comment devenir et se sentir mère avec plusieurs semaines d'avance II-1 La naissance Une naissance prématurée est beaucoup plus médicalisée qu'une naissance à terme. Tout est mis en œuvre pour que le bébé naisse rapidement et sans souffrance fœtale. La césarienne me faisait peur c'est vrai. Surtout par peur de ne pas pouvoir avoir d'autres enfants par voie basse ensuite. Une grande panique à l'idée d'avoir une césarienne au dernier moment. Tout s'est précipité, le cœur de J1 faiblissait, le monito sonnait l'alarme en continu. On m'a mise sous masque à oxygène et embarquée au bloc rapidement, le papa a dû rester dehors, c'était dur parce que pas du tout préparé à ça. Elise, maman de Gabriel et Vianney, nés à 36 SA Quand la future maman est déjà en MAP, la doula peut se charger de prévenir les parents du déroulement possible de la naissance au bloc, par césarienne. Et bien expliquer au papa qu'il pourra prendre des photos du bébé pendant les soins et les apporter à la maman en salle de réveil ou juste après le retour dans sa chambre. Il faut aussi préparer les parents au fait qu’en cas d’urgence, la procédure est minutée et tout est fait en 16 sorte pour sauver la maman et le bébé et qu’il n’y a que très peu de temps pour le papa, et encore moins pour des explications. Elles viendront ensuite. Souvent précipitée, la naissance prématurée ne permet pas à la maman de faire du peau-à-peau avec son nourrisson, et souvent elle ne voit même pas son bébé, rapidement emporté en soins pédiatriques. La toute nouvelle accouchée se sent souvent coupable de ne pas avoir mené sa grossesse à terme. Elle est dépossédée de son bébé, s'inquiète pour lui et manque d'informations dans les premières minutes/heures suivant la naissance. La doula est rarement présente lors d'un accouchement prématuré, elle est parfois au courant de la naissance plusieurs heures seulement après celle-ci. Pourtant sa présence sera très appréciée par la maman dans les moments qui suivront l’accouchement, par exemple pour : - Écouter, consoler, comprendre, inciter la maman à demander des informations, Légitimer les émotions et leur permettre de sortir est très important : il est normal de se détester, d’en vouloir à la terre entière, même au bébé. Ce n’est pas parce qu’on a pensé cela une fois, que la mère détestera son enfant etc.… 17 A la maternité, je n’ai pas eu grand aide pour lutter contre la déprime, j’ai eu l’impression d’être plus seule après la naissance : je n’avais pas de bébé donc il y avait moins de choses à m’expliquer. J'ai finalement demandé à voir la psy du service au bout de 4 jours car je m’étais mise à pleurer toutes les larmes de mon corps ce jour la. Agathe, maman de Lilia, née à 30 SA - Aider la maman à aller voir son bébé le plus tôt possible (si le père n'est pas présent à ce moment-là, elle pourra l’accompagner en fauteuil roulant le 1er jour jusqu’à la porte du service de réanimation ou de néonatalogie où se trouve le bébé) - Rassurer la mère sur le fait que son bébé est « normal », même s'il ne ressemble en rien aux photos de nouveaunés vues dans les livres. La puéricultrice nous a expliqué que le parcours de Yunnan est typique d’un bébé de son âge, mais ... dans les livres!! Et ça c’est apparemment assez rare. En fait, elle suit exactement l’évolution des prémas nés à 28SA telle qu’elle est décrite dans les livres, semaine après semaine, sauf que ça n’arrive pas souvent! Soizic, maman de Yunnan, née à 28 SA Pour avoir une idée de la taille et du poids estimé d'un nouveauné selon son âge gestationnel, voir sur la Fiche n° 1 (Gabarit des fœtus suivant le terme) 18 II-2 Le séjour post-natal en maternité : quelle soutien la doula peut-elle apporter ? Si la maman veut allaiter : - la conforter dans ses choix, - l'inciter à demander de l'aide auprès du personnel médical, - l'inciter à réclamer un tire-lait le plus rapidement possible, - aider à en comprendre le fonctionnement. L'allaitement est le fil de lait qui relie la mère à son bébé, malgré les soins en couveuse. Il a toute son importance dans le tissage des liens mère-enfant Voir fiche 8 sur les liens utiles sur le thème de l'allaitement des bébés prématurés 19 S'il n'y a pas de tire-lait disponible dans le service, il faut pouvoir en louer un, soit en pharmacie soit à des sociétés de location de matériel médical. - connaître la liste des pharmacies du secteur proposant la location de tire-lait : sur le site de Medela (www.medela.fr) il est aisé de connaître la liste des pharmacies proposant des tire-lait à la location. Le tire-lait Symphony de Medela de préférence à double pompage est l'un des plus efficaces tout en étant pas trop « agressif » pour la poitrine. - se charger éventuellement d'appeler les pharmacies les plus proches du lieu de domicile de la mère, pré-réserver par téléphone un tire-lait et prévenir le père d'aller chercher celui-ci à la pharmacie. - Informer le père qu'il doit aussi acheter des pastilles de décontamination (type Milton) et un bac ou un seau pour mettre les pièces du tire-lait à tremper. On a pris l’habitude d’aller à l hôpital pour l’heure du tire lait, de rester environ 3 heures et de partir après un 2nd tire-lait. Ainsi Yunnan a la moitié de ses repas en lait cru. Les autres proviennent du lait que je tire à la maison, je le congèle, l’amène à l’hôpital. Il est conservé au lactarium, puis commandés par le service de néonat' pour compléter les rations de Yunnan, pasteurisés et mis en seringue pour sa sonde gastrique. Soizic, maman de Yunnan, née à 28 SA Ne pas oublier que toutes les pièces d'un tire-lait doivent être stérilisées après chaque usage. Si le tire-lait est 20 hospitalier, c'est la maternité qui s'en charge. Par contre si le tire-lait a été loué en pharmacie, c'est à la mère de stériliser elle-même le matériel. La maman vivra une période psychologiquement difficile. L'oreille attentive et la bienveillance de la doula vont aider tout particulièrement la maman à tenir le coup, surtout si elle peut la joindre à toute heure. La doula peut découvrir les quelques noms et fonctions des tuyaux et capteurs qui sont présents sur la plupart des bébés prématurés pour mieux comprendre ce que lui dit la mère quand elle lui explique les progrès de son enfant, pour la rassurer aussi. Explication de la plupart des termes employés en néonat dans la fiche n°3. Néanmoins, la doula peut aussi veiller à : - S'assurer que la maman mange correctement : souvent aux heures des repas en chambre, la mère est en service de réanimation pédiatrique ou en néo-nat avec son bébé. Quand elle revient, son plateau-repas est souvent froid, parfois même le plateau est déjà reparti et la mère ne mange rien une bonne partie de la journée. La doula peut alors demander aux personnel d’étage de lui faire réchauffer (voir s’il y a des micro-ondes dans les salles de repos ou les espaces « famille » de l’hôpital). Il faut sensibiliser la mère au fait de bien manger : pour récupérer plus vite de la fatigue de l'accouchement, pour pouvoir aller voir son bébé dans de bonnes conditions, pour faciliter la production de lait aussi. - Montrer à la maman qu'il existe des systèmes de peau21 à-peau pour profiter de son bébé tout contre soi, en accord avec les équipes médicales de néonatalogie. L’après midi continue avec un gros câlin en peau à peau. Les alarmes sonnent de temps en temps et on a toujours du mal à canaliser le stress qu’elles provoquent, mais la situation est plutôt prévisible, entre toutes les nouveautés et les prouts qui ont du mal à sortir. Mais en ne prêtant attention qu’aux impressions transmises par Yunnan, on réussit à décoller nos yeux de ce fameux scope! Arnaud, papa de Yunnan, née à 28 SA Le peau-à peau est pour la mère une expérience extraordinaire, sentir son bébé contre soi, un peu comme un prolongement de la grossesse, mais avec le sentiment puissant d'être devenu la mère de ce petit bébé posé contre soi. En peau à peau, bébé est posé nu (en couche) contre la poitrine de la mère, et une couverture enveloppe bébé et maman. Il est possible d'utiliser une écharpe courte nouée en kangourou pour mieux soutenir le bébé en peau-à-peau. Chez Storchenwiege des écharpes spéciales prématuré en 45cm de large seulement, ce qui est nettement suffisant avec un nouveau-né prématuré. Sinon utiliser une écharpe standard pliée en 2 dans le sens de la largeur. Le système du Minilou est aussi très pratique et permet à la mère de s'assoupir en position semi-assise, sans avoir la 22 crainte de lâcher son bébé et de le laisser tomber en dormant. De plus la sensation de contact rapproché est bien plus forte avec le Minilou qu'avec une simple couverture tenue par la mère sur le bébé. Les Minilou existent en plusieurs tailles (selon le gabarit de la mère) et peuvent se commander sur le site de Minilou (www.minilou.fr) - Aider les parents à trouver des vêtements adaptés pour des bébés de moins de 45cm, en lui indiquant des liens vers des sites spécialisés en vêtements pour prématurés, ou des tétines pour petites bouches (la tétine permet parfois au petit prématuré d'accroitre rapidement son réflexe de succion, pour lui permettre de passer plus vite de la sonde de gavage au biberon et/ou au sein.) - indiquer des pages de liens vers des sites spécialisés en vêtements pour prématurés Voir la Fiche 4 sur l'habillement des prématurés 23 Chapitre III – Rentrer seule à la maison sans son bébé III-1 Quand la mère quitte la maternité Lorsque la mère est encore hospitalisée proche de la néonatalogie, elle peut voir son/ses bébé/s 24h/24 si elle le souhaite, dans la plupart des maternités. Parfois le lieu d'accouchement n'est pas celui où se trouve un centre de soins adapté pour le bébé prématuré. La mère va donc se retrouver séparée géographiquement de son enfant, ce qui est extrêmement difficile à supporter. Elle ne peut pas le voir, le toucher, le sentir pendant plusieurs jours. Il semble primordial de pouvoir l'aider à avoir des nouvelles très régulières de son enfant. Il existe dans quelques grandes villes françaises (par exemple Paris, Lille, Poitiers, Nantes, …) des hôpitaux qui possèdent des Maisons Familiales Hospitalières financés par les CRAM ou des Maisons des Parents créés et financés par une fondation privée bien connue, Ces maisons permettent d’héberger à moindres frais les familles de malades qui vivent trop loin géographiquement du lieu d’hospitalisation suivant les places disponibles. Les places sont rares et ne sont pas réservés en priorité aux parents de prématurés, mais c’est une information à ne pas négliger quand les parents accompagnés habitent loin du service néonatalogie. Il 24 peut être intéressant de savoir si une telle maison existe dans le département. Si la jeune mère souhaite allaiter, il faut l'aider et la motiver à tirer son lait régulièrement pour faciliter la montée de lait. Son lait ne sera pas forcément donné au bébé (sauf si le père peut réussir à le transporter chaque jour dans une glacière), mais le tirer dès le départ va permettre une bonne lactation qui lui permettra de donner son lait à bébé dès qu'elle pourra le voir quotidiennement. Il ne faut pas hésiter à la mettre en relation avec une animatrice de la Leche League afin de recevoir un soutien plus spécialisé en allaitement de prématurés. Lorsque la mère est séparée de son enfant, elle souhaite quitter la maternité le plus rapidement possible pour pouvoir aller régulièrement voir son bébé dans la néonat qui l'a accueilli. Si le bébé est accueilli dans le même hôpital que la mère, celle-ci restera en moyenne une semaine sur place, et devra ensuite rentrer à la maison....seule sans son enfant. Heureusement le moral était présent sauf les 2 dernières semaines : je voulais tellement le voir à la maison. Et la fatigue des allers-retours commençait à se faire ressentir aussi. Vanessa, maman de Hugo, né à 31 SA C'est une période extrêmement déprimante pour les parents, et fatigante pour la mère. Elle doit faire plusieurs aller-retour dans la journée avec souvent une cicatrice 25 de césarienne ou d'épisiotomie encore bien douloureuse, gérer aussi l'organisation de la maison, linge, courses, etc... III-2 Comment aider la maman rentrée à la maison Bébé est né mais tout est aussi compliqué à gérer que pour une hospitalisation pendant la grossesse. - Lui proposer des adresses d’organismes d’aide pour l’entretien de la maison et pour garder les ainés - L'aider avec le tire-lait à la maison, - Proposer à la maman de l’accompagner au service néonatalogie, même si la doula n’a pas le droit de rentrer. Le fait de savoir qu’il y a quelqu’un de présent pour soi et qui attend peut soulager la maman, - Trouver ensemble la meilleure organisation pour gérer les allers-retours en néonatalogie avec parfois des ainés qu'il faut laisser à la famille, des amis, une halte-garderie... Je me suis occupée de ses enfants, ai préparé des plats en relais avec des amies de la maman, et ai écouté. De l’écoute, c'est tout ce qu'elle voulait, encore plus au moment de l'arrivée du bébé et du séjour en néonat, où elles (mère et fille) se sont retrouvées entre la vie et la mort et où la mère ne réalisait pas que son enfant était vivant tellement la médecine était pessimiste Emmanuelle P., doula 26 - Aider les parents à préparer la chambre de bébé, ou adapter la chambre parentale/familiale à l'arrivée d'un nourrisson. Tout préparer pour la sortie de bébé, même s'il doit encore passer quelques jours/semaines en néonatalogie. Parce que c'est aussi pour les parents une façon de rendre plus concrète cette naissance avec un bébé qui est né....mais qui n'est pas à la maison. - Beaucoup discuter aussi avec le père pour qu'il réalise que son soutien logistique est primordial à cette période, en plus bien sûr du soutien affectif et émotionnel de la mère. - Essayer de gommer tout sentiment de culpabilité face à cette rentrée à la maison sans bébé. - C'est parfois à cette période que les parents vont avoir besoin d'acheter de la layette en toute petite taille pour leur enfant, les conseiller sur ce qui existe sur le marché. - Leur rappeler que certaines formalités sont à remplir rapidement, comme prévenir la CAF, la CPAM et la mutuelle de la naissance de l'enfant. - les inciter et les aider à se renseigner auprès de la CAF sur les allocations et les aides auxquelles ils peuvent prétendre. Le congé maternité est augmenté en cas de naissance avant 35SA, il est possible aussi de toucher une allocation de présence parentale. Voir Fiche 9 sur les Droits des parents de prématurés - Proposer des pistes pour trouver une aide ménagère/familiale dès à présent et en prévision du retour de bébé à la maison Voir Fiche 7 sur les associations d'aides familiales à domicile 27 Il lui faudra aussi rassurer souvent la maman sur le fait que son bébé évolue normalement pour un bébé prématuré et qu’il ne faut pas oublier que le bébé n’a que son âge réel et pas son âge corrigé et que pour ce qu’il a déjà vécu, il n’est pas en retard. Je viens de regarder mon agenda et petit moment de nostalgie... Aujourd’hui Yunnan a 5 semaines. Aujourd’hui on avait rendez-vous pour la troisième écho! Ce genre de petite chose me rappelle à chaque fois que Yunnan est arrivée vraiment très très tôt! Enfin, maintenant que l avenir s’ouvre à nous, je relativise et considère les avantages de cette naissance prématurée. Une écho dure 20 minutes et c est assez frustrant de ne pas en voir plus! Nous on a une écho en réel tous les jours, pendant des heures, en relief, avec le son, le toucher, l odeur!!! Soizic, maman de Yunnan, née à 28 SA 28 Chapitre IV : Bébé rentre à la maison, la RE-naissance IV – 1 Avant le retour Le retour à la maison des parents avec le bébé pourrait ressembler à n’importe quel retour de bébé né à terme. Autant le bébé lui est suffisamment stable pour intégrer le domicile familial, autant les parents sont souvent un peu plus effrayés face à ce retour. Les parents ont vécu plusieurs semaines voir plusieurs mois en ayant leur bébé en néonatalogie et faisant le trajet (presque) tous les jours pour voir leur enfant. Le bébé est déjà rythmé par le quotidien de l’hôpital, alors que les parents, surtout pour un premier enfant, ne connaissent pas le rythme de leur(s) enfant(s) sur 24 heures. Dans certains services de néonatalogie il existe des chambres mère-enfant qui permettent à la mère et à l’enfant de prendre leurs repères ensembles quelques jours à une semaine avant leur rentrée à la maison. Ces instants là permettent aux parents et notamment aux mamans de connaître le rythme de leur bébé sur 24 heures dont la nuit entière, ce qu’elles n’ont pas pu faire auparavant car il est quasiment impossible d’avoir un lit accompagnant en service néonatalogie. Ces chambres mères-bébé permettent aussi de mettre en place l’allaitement au sein si la maman souhaite allaiter après 29 l’administration de son lait par sonde ou cuillère ou biberon. Il est utile pour les doulas de se renseigner pour savoir si ce type de structure est proposé dans les maternités de son département. Pour le côté pratique, la doula pourra - aider à finir de préparer la chambre de l’enfant ou faire du shopping pour des vêtements - aider la maman à faire un plein de courses pour pouvoir se consacrer à temps plein à son bébé au début - donner aux parents la liste de la PMI la plus proche, des professionnels de santé et des organismes d’aide pour faciliter le quotidien des parents. - les informer que la PMI dispose de puéricultrices itinérantes qui se déplacent gratuitement à domicile pour aider et rassurer aussi les parents pour toutes questions. - se proposer pour accompagner les parents pour aller chercher le bébé et aider un peu à la maison ce jour là, quand maman et bébé prendront leurs marques. IV-2 Le grand jour et après La famille est enfin prête à accueillir le bébé chez soi. Il est alors impératif que la doula rappelle aux parents que malgré la joie et la liesse de ce retour à la maison, maman comme bébé ont besoin d’un temps d’adaptation au nouveau lieu de vie de bébé. Le bébé aura besoin de calme, aussi la doula peut éventuellement conseiller à la maman de repousser les visites de la famille et des amis de quelques jours/ 30 semaines supplémentaires. On pourra toujours prétexter la santé encore un peu fragile du bébé, ce qui est en partie le cas. Proposez-leur alors de faire des webcams via internet pour montrer le bébé à la famille ou de prendre pleins de photos ou petits films pour montrer et/ou envoyer. Les parents eux aussi seront chamboulés par l’arrivée de leur bébé. La doula doit alors savoir accueillir ces émotions : joie de rentrer enfin à la maison, peur de l’inconnu avec ce tout petit bébé, soulagement d’avoir un bébé assez fort pour survivre en dehors de l’hôpital, doutes vis-à-vis des gestes de soins et de face à un bébé hors du cadre hospitalier, peur de ne pas être à la hauteur, peur d’être dépassé par le travail avec le bébé prématuré et avec la fratrie, etc… La doula devra alors les rassurer au maximum et leur faire réaliser que le plus dur est désormais derrière eux ! - Une fois à la maison, les parents peuvent bénéficier du soutien téléphonique des associations d'aide aux parents d'enfants prématurés (la plupart possède un jour de permanence avec un psychologue spécialisé en ligne), des forums de soutien entre parents d'enfants nés trop tôt. Voir la Fiche 6 sur les Associations de soutien aux parents Plus pratiquement, la doula pourra - soutenir plus activement la maman lors de l’allaitement de son bébé - inviter les parents à installer une veilleuse et un mobile musical dans la chambre de bébé qui lui rappelleront 31 l’univers connu de l’hôpital. - apprendre à la maman comment bien utiliser le coussin d’allaitement pour créer un cocon confortable au bébé. Plus tard je l'ai aidée, conseillée et soutenue dans le démarrage difficile de l'allaitement qui n'avait été, c'est le moins que l'on puisse dire, pas favorisé lors du séjour de son bébé en néo nat. A force de patience, d'abord en allaitement mixte, puis en passant petit a petit à un allaitement exclusivement au sein. Elle a finalement allaité jusqu'au sevrage naturel aux environs des 2 ans de son petit garçon. Frédérique H., doula Outre cet espace d’écoute, je l’ai également soutenue dans son allaitement, pour le portage, deux choses qui l’attiraient de toute façon mais qui sont vraiment très importantes pour un prématuré ; je l’ai toujours soutenue aussi dans le fait qu’elle communique beaucoup avec son bébé, et ça dès la grossesse ; et pendant la néo-nat je pense que ça a été décisif pour son fils, qui a ressenti un lien très fort qui l’a encouragé à vivre. Il n’a eu d’ailleurs aucun souci de « santé » pendant tout ce temps, et il grossissait bien et vite. Agnès A., doula 32 IV-3 Et si le bébé ne rentre pas à la maison ? Malheureusement, il arrive que la mère rentre seule parce que son bébé n'a pas survécu à la prématurité. Décès in utéro ou dans les premiers jours de vie, dans les premières semaines. Les complications importantes d'une grande prématurité existent, même si elles sont de plus en plus rares...et il arrive que notre accompagnement à la naissance se transforme en accompagnement de parents dans le deuil. Notre rôle de doula ne s'arrête pas aux frontières de la Vie, nous pouvons faire le choix de continuer à soutenir de notre mieux ces familles, en les orientant vers des associations de soutien au deuil périnatal, en leur proposant des lectures adaptées, pour eux et/ou pour la fratrie. En fiche 10 nous avons fait le choix de lister les associations de soutien et une bibliographie adaptée à l'âge du lecteur, sur ce thème difficile de la perte d'un nouveau-né, d'un petit frère/sœur. 33 La maman a accouché à 5 mois d'un très grand préma, il n'y a eu aucun signe avant coureur. Le bébé a subi une intervention au niveau du cœur, à la suite de laquelle il a fait une hémorragie cérébrale. L'hémorragie a été stabilisée, mais il y avait des séquelles neurologiques, et cet enfant n'aurait jamais été "normal". Ses parents ont donc décidé de le laisser partir. Je leur ai écrit une lettre quand j’ai appris le décès de Félix, puis j’ai continué mon accompagnement avec beaucoup de discussions autour du décès du bébé. Ils ont attendu la DPA de leur fils et aujourd’hui ce couple attend un deuxième enfant pour le printemps prochain ! Margot W., doula 34 Chapitre V : Et le père et la fratrie dans tout ça ? V-1 Accompagner les pères Je n’avais jamais rencontré le père. La maman venait me voir seule pendant sa grossesse et culturellement je sentais bien que cette grossesse était une histoire « de femmes ». Donc quand le père m’a appelée (à sa demande.) pour me prévenir de ce qui se passait le 30 mai, ce n’était pas très évident de lui demander de transmettre à sa femme tout ce que j’avais envie de lui dire pour la soutenir dans cette épreuve ; et de trouver les mots justes pour l’accompagner lui également… Agnès A., doula Les papas sont souvent aussi désemparés que leur compagne car eux aussi subissent cette naissance prématurée, même si ce n’est pas physiquement. La doula pourra leur donner alors un espace rien que pour eux où ils pourront exprimer s’ils le souhaitent leur ressenti. Souvent ce moment là viendra beaucoup plus tard, quand le grand choc sera passé. Mais il ne faut pas négliger le traumatisme des pères à ce moment qui passe souvent sous silence. Plus concrètement, la doula pourra : - les accompagner à la maternité/néonatalogie - leur donner un coup de main à la maison, le temps qu’ils 35 s’organisent avec le travail, le ménage, les ainés - leur donner des références bibliographiques pour qu’ils puissent s’informer sur ce qui arrive à leur compagne et leur bébé. La doula pourra aussi les éclairer sur le jargon médical utilisé et essayer d’expliquer dans un cadre plus calme les faits. - les aiguiller vers des associations ou groupes de parole de pères pour qu’ils ne se sentent pas seuls. Il peut être intéressant d’inciter le papa à aller rencontrer son enfant et soutenir sa compagne. Les papas auront souvent peur de prendre leur enfant dans leurs bras, de peur de le casser. La doula pourra alors leur montrer un poupon lesté au poids et à la taille du prématuré, ou des vêtements de prémas pour qu’il puisse se familiariser avec la petite taille de son enfant. Le papa venait nous voir souvent, le soir surtout. Il a préféré travailler pour garder ses jours de congé au moment du retour à la maison avec les bébés. Elise, maman de Gabriel et Vianney, nés à 36 SA La doula peut aussi montrer au papa le fonctionnement du peau-à-peau et du portage proximal afin qu’il puisse créer un lien physique avec son enfant. V-2 Accompagner la fratrie Pour les grands frères et sœurs l’arrivée du bébé est un peu faussée. D’abord leur maman est enceinte et on voit son gros ventre, puis tout d’un coup le ventre de maman 36 est vide, et non seulement le bébé n’est pas à la maison, mais les parents s’absentent souvent pour le voir. Il est important que les frères et sœurs découvrent tôt le nouveau bébé, mais cela se fera souvent la première fois à travers une vitre ou quand le bébé aura quitté le service de réanimation. La doula pourra alors accompagner le papa pour cette première visite afin de bien préparer les enfants à ce qu’ils vont découvrir en vrai : le tout petit bébé, les sons, les machines, les tubes, le personnel habillé en blouse. On pourra leur montrer au préalable des photos de bébé pour ne pas trop les impressionner. La doula pourra aussi lire des livres sur la prématurité aux enfants ou alors donner les références aux parents. La plupart du temps, étonnement, les enfants vivent cette situation très bien, voir même avec normalité et se réjouissent d’autant plus quand le bébé rentre enfin à la maison. Voir la Fiche 5 sur les livres sur la prématurité, pour adultes et enfants. 37 Conclusion : les clés d’un « bon » accompagnement L’écoute est la requête principale des mamans de bébés prématurés. Non seulement elles se sentent très seules, ont peu de visites « parce que le bébé n’est pas là », ce sont également des mamans qui culpabilisent beaucoup, quelles que soient les causes de la prématurité de leur bébé. Ce type d’accompagnement est assez désarmant et lourd émotionnellement pour les doulas. Il est pour cela essentiel de s’appuyer sur son réseau, obtenir une écoute de la part d’une consœur afin de se décharger et ne pas faire ressentir ses propres angoisses et tensions aux parents accompagnés. C’est également un accompagnement très frustrant car beaucoup de limites physiques sont imposés par les institutions médicales : il est quasiment impossible d’accompagner les parents en service néonatalogie, et il n'y aura souvent que très peu de temps in visu avec la maman car celle-ci sera souvent auprès de son bébé. Le téléphone et internet restent un moyen de communication impersonnel certes, mais ils assureront le soutien de la mère jusqu’à la sortie de son bébé. Il est utile aussi d’avoir dans son réseau des adresses locales utiles au cas où : le livret en fournit un certain nombre, mais ce sont principalement les sièges des associations et des organismes nationaux qui y sont 38 indiqués. Il y a donc un petit travail de recherche personnel à faire afin d’étoffer son carnet d’adresses. Il en va de même pour la proposition de bibliographie : il ne faut pas avoir lu tous les livres indiqués pour faire un bon accompagnement. De plus, nous n’avons pas listé tous les ouvrages sur le sujet actuellement disponibles en France. Néanmoins, le jour où vous serez confrontés à une telle situation, vous saurez où chercher des informations qui vous seront peut-être utiles ainsi qu’aux parents. Puis, usez et abusez de ce petit guide, si vous l’avez trouvé utile et si vous pensez qu’il vous aidera lors d‘un accompagnement futur. 39 Remerciements : Pour commencer nous souhaitons remercier toutes les mamans et les papas qui ont bien voulu répondre à notre questionnaire et mettre à disposition leurs photos : - Agathe, maman de Lilia, née à 30 SA + 1 jours - Alexandra, maman de Elina, née à 27 SA + 5 jours - Aline, maman de Vanessa, née à 29 SA + 4 jours - Anne-Sophie, maman de Louise, Rosalie et Jeanne, nées à 28 SA - Elise, maman de Gabriel et Vianney, nés à 36 SA - Laurence, maman de Valentine, née à 35 SA - Maëlys, maman de Erine et Louane, nées à 34 SA + 5 jours - Maryse, maman de Louis et Quentin, nés à 34 SA - Soizic et Arnaud, parents de Yunnan, née à 28 SA - Valérie, maman de Justin, né à 36 SA - Vanessa, maman de Hugo, né à 31 SA + 3 jours - Véronique, maman de François, né à 32 SA - Virginie, maman de Pierre et Meline, nés à 32 SA Ensuite nous remercions les doulas qui ont apporté leur pierre à l’édifice avec leurs témoignages remplis de bienveillance et d’écoute pour ces parents : Agnès Aubry, Frédérique Horowitz, Margot Winterhalter, Emmanuelle P., Valérie Dupin, Yannick Revel Nous tenons également à remercier les professionnels de la santé et du « maternage » pour leurs informations et leurs conseils : - Isabelle M, service de réanimation néonatalogie - Ingrid van den Peereboom - SOS Préma (www.sosprema.com) - Unité Mère-Enfant Kangourou du CHU de Nantes (44) Pour terminer, nous souhaitons remercier tous ceux qui nous ont entourés pendant notre travail, pour leur patience, leurs encouragements et leur compréhension face à ce sujet qui nous tenait à cœur. 40 Fiche 1 Taille et Poids du fœtus au cours de la grossesse D'après le site internet netenviesdebebe.com (http://www.netenviesdebebes.com/grossesse/taille-poidsembryon-foetus.php) Quatrième mois de grossesse (16SA-19SA) 16 SA / 14 SG 14 cm 110 g 17 SA / 15 SG 16 cm 135 g 18 SA / 16 SG 17,5 cm 160 g 19 SA / 17 SG 19 cm 200 g 20 SA / 18 SG 20 cm 240 g 21 SA / 19 SG 21,5 cm 335 g 22 SA / 20 SG 22,5 cm 385 g 23 SA / 21 SG 24 cm 440 g 24 SA / 22 SG 26 cm 500 g 25 SA / 23 SG 28 cm 560 g 26 SA / 24 SG 30 cm 650 g 27 SA / 25 SG 32 cm 750 g 28 SA / 26 SG 33 cm 850 g 34 cm 1 kg Cinquième mois de grossesse (20SA-24SA) Sixième mois de grossesse (25SA-28SA) Septième mois de grossesse (29SA-32SA) 29 SA / 27 SG 41 30 SA / 28 SG 35 cm 1,1 kg 31 SA / 29 SG 36 cm 1,3 kg 32 SA / 30 SG 37 cm 1,5 kg 33 SA / 31 SG 39 cm 1,7 kg 34 SA / 32 SG 40 cm 1,9 kg 35 SA / 33 SG 42 cm 2,1 kg 36 SA / 34 SG 43 cm 2,2 kg 37 SA / 35 SG 45 cm 2,4 kg 38 SA / 36 SG 46 cm 2,7 kg 39 SA / 37 SG 48 cm 2,9 kg 40 SA / 38 SG 50 cm 3,3 kg Huitième mois de grossesse (33SA-36SA) Neuvième mois de grossesse (37SA-40SA) 42 Fiche 2 Dans quel service est soigné le bébé prématuré ? Les maternités sont réparties en 4 types: Maternité de type I : concerne les maternités sans hospitalisation néonatale. Maternité de type II A : concerne les maternités avec un service de pédiatrie néonatale. Maternité de type II B : concerne les maternités avec un service de soins intensifs, et pédiatrie néonatale - maternité prenant en charge les grossesses à risque, menace d''accouchement prématuré à partir de 30/31 semaines de grossesse. Maternité de type III : concerne les maternités avec un service de réanimation néonatale maternité prenant en charge les grossesses à risque quel que soit le terme. Les unités de néonatalogie de niveau 3 :les grands prématurés sont pris en charge en réanimation néonatale, seule unité avec un personnel médical et soignant ainsi qu'un matériel permettant d'assurer la surveillance permanente de tous les nouveau-nés, en particulier ceux qui sont soumis à une ventilation assistée (respirateur). Les unités niveau 2 ou soins intensifs : les nourrissons qui y sont accueillis peuvent recevoir de l'oxygène sous surveillance permanente, ils peuvent être nourris par cathéter et être traités par antibiotiques en cas d'infection. Si le nouveau-né a besoin d'un appareil pour respirer, cela peut se faire temporairement en niveau 2, mais si cela doit se prolonger il sera accueilli en réanimation néonatale. 43 Les unités de niveau 1 ou unité de pédiatrie néonatale : ces unités sont les plus « légères ». Le nouveau-né peut être maintenu au chaud dans une couveuse, recevoir une alimentation par sonde de gavage s'il ne sait pas encore bien téter. En général ces unités sont incluses au sein même (souvent au même étage) de la maternité et la mère peut rester à proximité de son bébé. Dans certains services de néonatalogie il existe des chambres mère-enfant qui permettent à la mère et à l’enfant de prendre leurs repères ensembles quelques jours à une semaine avant leur rentrée à la maison. Ces instants là permettent aux parents et notamment aux mamans de connaître le rythme de leur bébé sur 24 heures dont la nuit entière, ce qu’elles n’ont pas pu faire auparavant car il est quasiment impossible d’avoir un lit accompagnant en service néonatalogie. Ces chambres mèresbébé permettent aussi de mettre en place l’allaitement au sein si la maman souhaite allaiter après l’administration de son lait par sonde ou cuillère ou biberon. Il est utile pour les doulas de se renseigner pour savoir si ce type de structure est proposé dans les maternités de type III de son département. 44 Fiche 3 néonatalogie Lexique de termes employés en service de Âge réel : l âge calculé à partir de la date de naissance de l’enfant. Âge corrigé : l’âge que devrait avoir l’enfant s’il était né à terme ASP (Abdomen Sans Préparation) : Examen radiologique simple qui permet de visualiser les différents organes de l'abdomen afin d'orienter un diagnostic en cas d'anomalie. Canules nasales: sondes introduites dans les narines (1cm) et qui, reliées à un respirateur, permettent d'apporter une aide respiratoire Cathéter: tuyau très fin introduit dans une veine de l'enfant et destiné à pouvoir y rester plusieurs jours. Il permet de nourrir l'enfant lorsqu'il ne peut pas être alimenté par la bouche, et à administrer la plupart des médicaments. Le cathéter peut aussi être appelé Micro KT, prémacath, prémicath, nouille. CPAP bi-latérale (appelé aussi Ci-PAP ou Infant Flow) : appareil respiratoire qui insuffle un mélange d'air et d'oxygène par l'intermédiaire d'un petit masque. Il est utilisé pour aider les bébés à respirer lorsqu'ils font des apnées (interruptions brèves de la respiration). Le masque est attaché par un système de velcros à un petit « bonnet de CPAP » porté par le bébé. DAL ou SNS (Dispositif d'Aide à la Lactation ou Système de Nutrition Supplémentaire) est un système qui permet à la mère allaitante d'éviter l'emploi de tétines quand elle doit donner à son bébé des compléments de lait maternel exprimé, de lait artificiel, d'eau glucosée à laquelle on ajoute du colostrum ou d’eau 45 glucosée seule. La mère extrait son lait, à la main ou au tire-lait, et l'offre à son enfant par le biais d'une tubulure. Echographie transfontanelle ou ETF : échographie qui permet de contrôler le développement cérébral et de détecter un éventuel problème. Indolore, elle est réalisée sur la fontanelle de bébé, au sommet du crâne, à l'endroit où les os ne sont pas encore soudés. Elle ne nécessite donc pas d’anesthésie. Hood: cloche en plastique transparente où arrive un mélange d'air et d'oxygène, destinée aux bébés qui ont besoin d'un supplément d'oxygène. Le hood peut être remplacé par des lunettes à oxygène, deux petits tuyaux placés devant les narines de l'enfant. Incubateur, ou couveuse;: boîte en plexiglas transparent dans laquelle est placé le bébé. Permet de maintenir la température de l'enfant autour de 37° et d'éviter qu'il se déshydrate (l'atmosphère y est très humide) Oxymètre de pouls ou saturation: appareil de mesure en continu de la quantité d'oxygène transportée par les globules rouges. La mesure se fait par l'intermédiaire d'un capteur lumineux indolore placé au niveau de la main ou du pied. Le résultat affiché est exprimé en pourcentage de saturation de l'hémoglobine en oxygène. La norme est entre 90 et 100% Photothérapie (ou lumière bleue): appareil émettant une lumière bleue placée au-dessus de l'enfant en cas d'ictère (ou jaunisse des nourrissons). Les yeux du bébé sont protégés par des lunettes. Respirateur: appareil prenant en charge la respiration de l'enfant (ventilation assistée ou ventilation artificielle). Le respirateur envoie un mélange d'air et d'oxygène par l'intermédiaire d'une sonde d'intubation, un tuyau fin et souple qui entre par le nez pour aller jusque dans les poumons. Lorsque le bébé est capable de respirer seul, on procède à l'extubation en ôtant la sonde. 46 Scope, ou cardiomoniteur: indique certains éléments de surveillance du bébé fréquence cardiaque, fréquence respiratoire, tension artérielle, niveau d'oxygène. Il est relié à l'enfant par des fils à l'extrémité desquelles se trouvent des électrodes placées sur la peau (3 en général pour les fréquences cardiaque et respiratoire) ou à un capteur lumineux (pour l'oxygénation) ou à un brassard à tension. Sonde d'intubation: tuyau introduit par une narine jusque dans la trachée de l'enfant et qui permet, à l'aide du respirateur, de prendre en charge la respiration de l'enfant Sonde gastrique, ou sonde de gavage: tuyau qui passe par la bouche ou le nez et qui va dans l'estomac du bébé permettant de le nourrir directement. Elle est fixée au niveau de la lèvre supérieure ou du nez, à l'aide d'un collant appelé "moustaches". Sonde thermique: capteur placé sur la peau du bébé; et relié à l'incubateur qui va ajuster sa température au besoin de l'enfant 47 Fiche 4 Habiller un nouveau-né prématuré Cela va de soi, mais peut-être est-il utile de rappeler à la maman que les vêtements pour poupées ne sont pas adaptés aux bébés prématurés. De même qu’au début de leur vie, les bébés resteront souvent en couche dans leur couveuse chauffée. Le moment du premier body est un instant émouvant et symbolique pour les parents. Voilà quelques pistes pour les aider à habiller leur enfant. La plupart des enseignes proposent maintenant des vêtements en taille 42cm et sont présentes partout : Jacadi Kiabi Aubert Auchan Carrefour La Halle aux Vêtements Petit Bateau VertBaudet LaRedoute Monoprix Bazar Babou Des boutiques internet qui commercialisent des vêtements spécifiques pour prématurés (35-45cm) : Anatole http://eboutique.anatole.biz Bebecadi http://www.bebecadi.com/ Fleur de Lune : http://www.fleurdelune.fr/ http://commerce.ciel.com/fleurdelune/Catalogue/Bebe_premat ure.aspx? Ki Grandi http://www.kigrandi.com/bebepremature_21_.html 48 On peut également créer soi-même les vêtements pour son bébé prématuré : Abracadafil : http://www.abracadafil.com/index.php?page=premas Premalaine : http://premeelaine.canalblog.com/ Layette Prémas : http://layettepremas.over-blog.com/ Tricododile : http://www.tricododile.com/ Accessoires : Chez Liloo Trésors : couches spéciales prématurés ainsi que des sucettes spéciales pour bébés prématurés de moins de 2kg (sucette Wee Thumbie) http://www.lilootresors.com/produits-gammes-speciales-c152.html Chez Dodie il existe une sucette spéciale prématuré : http://www.dodie.fr/produit-sucettes-sucette-nouveau-nes-etbebes-prematures Bandeau de portage MINILOU, en vente sur le site : http://www.minilou.fr/ 49 Fiche 5 : Livres sur la Prématurité 1/2 Livres pour parents Bébés kangourous "Materner autrement" Nathalie Charpak Ed. Odile Jacob, 2005 A l’écoute du bébé prématuré "Une vie aux portes de la vie" Catherine Druon Ed. Aubier, 1996 Le grand livre du bébé prématuré Tome 1 : "Du choc de la naissance à l’arrivée du bébé à la maison" Sylvie Louis Ed. Hôpital Sainte-Justine, 2001 Le grand livre du bébé prématuré Tome 2 : "Causes, séquelles et autres enjeux" Sylvie Louis, Gaëlle Trébaol et Annie Veilleux (collaboration) Ed. Hôpital Sainte-Justine, 2002 L’enfant prématuré Henriette Bloch, Pierre Lequien, Joëlle Provasi Ed. Armand-Colin, 2003 Accompagner son enfant prématuré "De la naissance à 5 ans" Sylvie Louis, Ed. Hôpital Sainte-Justine, 2007 Ma petite sœur s’appelle "prématurée" Livret disponible auprès du Conseil général de la Loire Hôtel du département 2-3, rue Charles de Gaulle - 42022 Saint-Etienne Cedex 1 / Tél. : 04 77 48 42 42 Tu étais si petite… 750g ! de Martine Pelletier, témoignage, Ed. SPARADRAP, 2008 Je suis né(e) trop tôt... "Livret d’accompagnement à l’usage des parents" 50 de Fabienne BERREGARD-GRILLÈRE, Ed. SPARADRAP, 2001 Accompagner le développement de son enfant né prématurément Eric Roméo , Ed. Solar, 2007 "Naître trop tôt - la prématurité expliquée aux parents et futurs parents" de Serge Dalla Piazza et Paul-Jacques Lamotte, éditions De Boeck Adrien ou la colère des bébés Jean-Pierre Relier Ed. Robert-Laffont, coll. Aider la vie, 2002 Mon bébé "Que faire lorsque son développement pose problème durant la première année" Monika Aly , Ed. Springer, 2002 Les troubles d’apprentissage : comprendre et intervenir Denise Destrempes-Marquez, Louise Lafleur Ed. Hôpital Sainte-Justine, 1999 Les soins du développement : Des soins sur mesure pour le nouveau-né malade ou prématuré de Marie-Josée Martel, Ed. Hôpital Sainte-Justine, 2007 Je vous parle, regardez-moi ! "L’enfant prématuré, mieux le connaître, mieux le comprendre..." Dr Nathalie RATYNSKI du service de réanimation pédiatrique du centre hospitalier universitaire de Brest Ed. SPARADRAP, 1999 La naissance d'une famille : Ou comment se tissent les liens de T-Berry Brazelton, et Christian Bounay, Editions Points Essais, 1983 51 Fiche 5 : Livres sur la Prématurité 2/2 Livres pour enfants Louise Titi Jean-Philippe Arrou-Vignod, Soledad Ed. Gallimard Jeunesse, 2006 Tous différents ! Todd Parr Ed. Bayard Jeunesse, 2006 Ma petite soeur s’appelle Prématurée Sabine Panet, Pauline Penot Ed. L’Ecole des loisirs, coll. Neuf, 2005 Mina la fourmi Anne-Marie Chapouton Ed. Flammarion, coll. Père Castor, 2000 Un petit frère pas comme les autres Marie-Hélène Delval, Susan Varley Ed. Bayard Poche, coll. Les belles histoires, 1993 Le jour où j’ai raté le bus Jean-Luc Luciani Ed. Rageot, coll. Cascade, 2003 Un si petit frère Marie-Sophie Vermot, Florent Silloray Ed. Milan Poche, coll. Tranche de vie, 2002 Nounou Kangourou Ophélie Texier, Ed. L’Ecole des loisirs, 1999 Le premier hiver de Max - Une histoire sur la prématurité Sylvie Louis, Éditions Enfants Québec, collection J’apprends la vie, 2008, 24 p. 52 Fiche 6 Les associations et forums de soutien pour parents de prématurés Associations proposant un soutien physique et psychologique ainsi qu'un forum pour parents : Association SOS Préma.com http://www.sosprema.com/ Association pour le Suivi des Nouveau-nés à Risque (ASNR) http://asnr.free.fr/ Association Les Oisillons http://assolesoisillons.free.fr/ Site de l'Institut de Puériculture et de Périnatalogie de Paris (IPP) rubrique Néonatalogie http://www.ipp-perinat.com/ Association Jumeaux et plus, rubrique prématurité : http://www.jumeaux-et-plus.fr/content/category/5/44/108/ Association des Soins Palliatifs en Maternité (SPAMA) http://www.spama.asso.fr/ Association Bébés en Avance http://bebesenavance.wifeo.com 53 Les Forums : Forum Bébés en Avance http://bebesenavance.meilleurforum.com/forum.htm Forum Bébés Prématurés, Bébés nés trop tôt http://www.premature.bbfr.net Forum de la SPAMA http://www.spama.asso.fr/forum/ Forum Bébés Prématurés http://prema.forumactif.com/forum.htm 54 Fiche 7 Les structures d'aides familiales à domicile Pour trouver une aide familiale à domicile en période de grossesse pathologique ou au retour à la maison avec son bébé prématuré, il faut en premier lieu contacter la CAF de son département qui oriente sur les associations partenaires. Ces techniciennes d'intervention sociale et familiale (T.I.S.F) apportent, à domicile, une aide aux familles qui connaissent des difficultés d’ordre familial, social ou médical. Leurs interventions s’effectuent à raison d’un nombre d’heures et pendant une durée variable déterminée pour chaque cas, en fonction des besoins de la famille. Les familles paient ces interventions, en fonction de leurs ressources, selon un barème fixé annuellement par la Caf. www.caf.fr La fédération ADESSA regroupe des associations d'aide à domicile, région par région : http://www.federation-adessa.org/ La FNAAFP/CSF est la Fédération des Associations de l'Aide Familiale Populaire. http://www.fnaafp.org/ L'ADMR : 3200 associations locales d'aide à domicile http://www.admr.org L’enseigne nationale O2 est présente partout en France et fonctionne avec des CESU préfinancés avantageux : http://www.o2.fr/ Un moteur de recherche pratique pour trouver les associations d'aide à domicile de son département http://www.france-entreprises.fr 55 Fiche 8 Allaiter un bébé prématuré Site allaitement-jumeaux.com : http://www.allaitement-jumeaux.com/espaceallaitement/allaiter-premature/index.php http://www.allaitement-jumeaux.com/espaceassociation/publications/allaiter-adj-enfant-faible.pdf http://www.ipp-perinat.com/ Rubrique Lactarium puis Allaitement Site de Peau à Peau avec un article très riche sur l'allaitement de prématuré http://www.peau-a-peau.be/allt_prema.htm Les feuillets de la Leche League : http://www.lllfrance.org/Circonstances-particulieres/Allaiter-sonbebe-premature.html http://www.lllfrance.org/Allaiter-Aujourd-hui/AA-52-Allaitementdes-prematures.html http://www.lllfrance.org/Feuillets-de-LLL-France/Allaiter-un-bebepremature.html Un point sur les tire-lait : http://www.lllfrance.org/Allaiter-Aujourd-hui/AA-63-Les-tirelait.html Etude sur la nutrition du bébé prématuré , par Nathalie Montjaux (Unité de Néonatologie de l' Hôpital des Enfants de Toulouse, Journée du GEN –15 Janvier2009) http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/N_Montjaux.pdf 56 Etude de Co-naître : http://www.co-naitre.net/articles/allaitementpremaGGF.pdf Utilisation d'un Dispositif d'Aide à la Lactation (DAL), démonstration en vidéo : http://www.lllfrance.org/Videos/Utiliser-un-dispositif-d-aide-a-lalactation-DAL.html Les accessoires : Tire-lait : Site de Medela pour trouver une pharmacie qui loue des tire-lait double flux : http://www.medela.fr/F/breastfeeding/breastpumprental/index.p hp Achat d'une Soft-cup ou d'un DAL sur le site de la Leche League http://www.lllfrance.org/Boutique/Accessoires-d-allaitement/Voirtous-les-produits.html Bustier main-libre pour tire-lait double pompage : http://www.mamanana.com/bustier-mains-libres-pour-tirer-sonlait-pr-114.html?osCsid=daea0828d88ca43f5766ab1a5a4856c7 57 Fiche 9 Parents de prématuré : connaître ses droits La déclaration de naissance et démarches administratives Comme pour toute naissance, la déclaration doit être faite à la mairie du lieu de naissance, dans les 3 jours qui suivent la naissance. Les parents ne doivent pas oublier, dès la naissance, de remplir le volet bleu numéro 8 du carnet de santé de leur enfant et de l'envoyer à leur Caisse d'Allocations Familiales (CAF). Ne pas oublier non plus d'envoyer le certificat d'accouchement accompagné de l'Extrait d'Acte de Naissance de leur enfant à votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie. Congé maternité Rappel Nb enfants à charge Congé prénatal Congé postnatal Total 1 ou 2 6 10 16 3 ou + 8 18 26 Jumeaux 12 22 34 Triplés ou + 24 22 46 Si l'état de santé de la mère le nécessite, le médecin peut accorder un congé pathologique prénatal de 14 jours maximum, qui est considéré et rémunéré comme un congé maternité Pour les mamans d'enfants prématurés Depuis le 1er janvier 2006 (Art L 331-3 de la Sécurité sociale), quand l'accouchement intervient plus de 6 semaines avant la date du terme prévu et exige l'hospitalisation post-natale de 58 l'enfant, la période d'indemnisation est rallongée du nombre de jours courant de la date effective de l'accouchement au début du congé maternité initialement prévu. Auparavant, les mamans ayant accouché prématurément bénéficiaient seulement des 16 semaines initialement prévues, à compter de la date réelle d'accouchement. Grâce à cette nouvelle loi, la maman reprendra son travail à la date à laquelle elle aurait du reprendre si elle n'avait pas accouché prématurément. Pour en bénéficier, envoyez un bulletin d'hospitalisation de votre enfant à votre centre de sécurité sociale, en insistant bien sur la nouvelle loi, et n'hésitez pas à vérifier que vos nouvelles dates sont bien prises en compte. L'allongement du congé maternité s'applique aussi si votre enfant décède. Congé paternité Les papas dont l'enfant est hospitalisé peuvent décaler la prise de leur congé paternité au-delà des 4 mois légaux, à la fin de l'hospitalisation par exemple. Ce congé de paternité de 11 jours (18 jours pour les naissances multiples) est payé par la Sécurité sociale, plafonné au tarif sécurité sociale. Par l’arrêté du 9 janvier paru au JO du 11 janvier 2008, le congé de paternité est désormais indemnisé pour tout accouchement, à compter du 12 janvier, d’un enfant, même mort-né, après 22 SA ou un poids de 500 grammes, sur production d’un acte d’enfant sans vie et d’un certificat médical d’accouchement d’enfant né mort et viable. L'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) Cette allocation remplace l'Allocation de Présence Parentale depuis le 1er Mai 2006. Il s'agit d'une aide permettant à l'un ou l'autre des parents de s'absenter de son travail, pour s'occuper d'un enfant malade ou hospitalisé. La garde à domicile 59 la première année d'un grand prématuré, qui ne doit pas être mis en mode de garde collective pour limiter les risques de réhospitalisation pour maladie, à un moment où il est encore fragile, est reconnue comme étant une raison valable d'attribution de l'AJPP. L'allocation est versée par la CAF en fonction du nombre de jours de présence nécessaire, attestée par certificat médical. Le nombre de jours indemnisés ne peut dépasser 310 jours sur une période de 3 ans. La demande doit être renouvelée tous les 6 mois. L'AJPP peut être complétée d'un complément pour frais de 105,30€/mois au 01/01/2009, si l'enfant doit recevoir des soins coûteux, non remboursée ou incomplètement remboursés (psychomotricité en libéral, par exemple) Le montant de l'AJPP au 01/01/2009 sont de 41,17€/jour pour un couple dont un des parents s'arrête, et de 48,92€/jour pour un parent isolé, avec un maximum indemnisé de 22 jours/mois. Le dossier est à récupérer sur le site de la CAF (www.caf.fr) ou au guichet, et doit être rempli par un médecin. 60 Fiche 10 Accompagner le deuil périnatal 1/2 Quelques sites internet d'associations de soutien aux parents endeuillés PETITE EMILIE http://www.petiteemilie.org PETITE ETOILE http://petiteetoile.site.voila.fr ASSOCIATION ANTOINE NUBIA ALINE ET LES AUTRES http://assoanaa.free.fr Association nationale Jonathan Pierres Vivantes http://www.anjpv.asso.fr/ Association L'enfant sans nom – parents endeuillés http://lenfantsansnom.free.fr Association SPAMA : Soins Palliatifs en Maternité http://www.spama.asso.fr Des livres pour aider les parents Congé maternité sans bébé de Béatrice TRICHARD-GAUTIER En vente sur le site www.sparadrap.org Repères pour vous, parents en deuil En vente sur le site www.sparadrap.org L'un sans l'autre -Témoignages et réflexions autour du deuil périnatal d'un jumeau par Nathalie Z. Uniquement sur le site http://lulu.com Mourir avant de n’être ? Sous la direction de René 61 Frydman – colloque – O. Jacob Le deuil de maternité – Muriel Flis-Trêves – Plon Bébés en réanimation, naître et renaître – Sous la direction de Bernard Golse –Pédopsychiatre ; Psychanalyste Les deuils d’enfants de la conception à la naissance – Colloque – L’esprit du temps Congrès de l’association Vivre son deuil à Bruges en Octobre 2000 Devenir parents d’un enfant mort - in Aux marges de la vie – Fréderique Authier – Roux collection 1001 bébés : Erès "S'affranchir du désespoir". Corinne Tanay Presse de la renaissance, 2003. "Le deuil, comment y faire face ? Comment le surmonter ?" Beauthéac Nadine Seuil, 2002 Le deuil périnatal, Le vivre et l'accompagner de Chantal Haussaire-Niquet, éditions Le Souffle d’Or, 2004 Les rêves envolés : Traverser le deuil d'un tout petit bébé de Suzy Fréchette-Piperni, 463 pages, Editions de Mortagne, 2005 Le syndrome du jumeau perdu de Alfred et Bettina Austermann, éditions Le Souffle d’Or, 2007 62 Fiche 10 Accompagner le deuil périnatal 2/2 Des livres pour aider les enfants Dès 3 ans : Tu seras toujours avec moi de Mariko Kikuta, éditions Albin Michel La caresse du papillon de Christian Voltz, éditions du Rouergue Un noeud à mon mouchoir de Bette Westera et Harmen van Straaten, éditions Milan Dès 6 ans Au creux de la noisette, de Muriel Mingau et Carmen Segovia, éditions Milan Jeunesse Les ailes du souvenir, de Barbara M. Joose et Gisele Potter, éditions Albin Michel Jeunesse C'est quoi Mort ? d’Olivier Solminihac et Isabelle Bonameau, éditions Ecole des Loisirs Dès 8 ans Dis c'est comment quand on est mort ? Hélène Romano, Éditions La pensée sauvage, La mort de Marie – Hélène Encrevé – Lambert editions Bayard Le petit livre de la mort et de la vie Delphine Saulière at Rémi Saillard Editions Bayard Jeunesse La visite de Petite Mort Kitty Crowther, Pastel-Ecole des Loisirs Le petit livre de la Mort et de la Vie, de Delphine Saulière & Rémi Saillard, éd. Bayard Jeunesse 63