Les aidants - Seine-Saint

Conseil général de la Seine Saint Denis
Schéma départemental 2013 – 2017
en faveur des personnes âgées
Groupe thématique n°2 : Aidants
Réunion du 14 janvier 2013
Lisette Labeau, Responsable d'Agence DOMIDOM Services
Dominique Lenoquier, Directrice CLIC Saint-Ouen
Sonia Dubois, Psychologue CLIC Saint-Ouen
Aurélie Mersilian, AS CRAMIF
Gérard Dereix, Directeur du CCAS de Pierrefitte-sur-Seine,
Aurélia Dubuisson, "Inspectrice Cellule Personnes en Difficultés Spécifiques et Cellule personnes âgées" DT ARS
Florence Delouis, "Evaluatrice médico-sociale ADPA"
Denise Lauprêtre et Nadia Mechehar, Bénévoles France Alzheimer
Anne Chaussin, Psychologue CG 93
Laurent Wajs, Relais des aidants, Directeur Générac’tion formation,
Gérard Perrier, Vice-président CODERPA
Julie Talibon, Coordinatrice PLAACE 93
Charlotte Lozac'h, Chargée de projet « Centre de formation » à l’association française des aidants,
Delphine Beauvais, Psychologue
Arnaud Douarche, Directeur EPICURIA
Marie-Lidgie Kiminou, Les Petits frères des pauvres
Josué Remoué, Chargé de développement pour l'action sociale en Île-de-France (ANCV)
Marie France Couillot, Responsable de l'Unité Santé Publique-Médecine Sociale (Hôpital gériatrique René Muret, APHP) Université Paris13
Evelyne Coude, Membre du bureau du CODERPA
Martine Bourdon, "Evaluatrice médico-sociale ADPA" CG 93
Robert Baran, Chargé d'équipement CG 93
Sophie Atayi, Chef de bureau adjointe CG 93
Dorothée Lamarche, Chef du bureau de l’évaluation et du développement (BED)
Nadine Cohen Zerbib, Directrice de l’accueil de jour Les Rives (FHSM)
Bruno Lemoine, Infirmier coordinateur ASSIAD (Montreuil)
Cécile Labbat, Assistante de gestion SPA CG 93
Sandrine Bosquier, Responsable de secteur Assistance Family
Question essentielle
6h d'intervention par jour
Acteurs clé sans lesquels impossible de maintenir les personnes âgées à domicile
Le champ de l'aide mal connu par les aidants
Une posture complexe où l'aidant prend des initiatives qui sont parfois inadaptées
Souhait de partager avec vous la question de qui est cet aidant, que peut-on proposer ?
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1. Des constats à partager
1.1 Un aidant : pourquoi faire ?
Pour tout faire : c'est sur les aidants familiaux que repose la totalité de la charge de l'accompagnement :
- Les informations ne sont pas disponibles et elles sont très difficiles à collecter
- En l'absence d'information, l'aidant est obligé de tout faire même lorsqu'il existe des choses : c'est un combat
pour disposer des infos pour accéder aux prestations
Multiplicité des profils d’aidants.
Il faut distinguer les aidants familiaux des aidants professionnels
Diversité des profils d’aidants familiaux
- En fonction de sa place dans la famille on ne s'occupe pas de la même chose
- L'aide a un caractère évolutif
- L'aidant familial non payé est là pour remplacer les défaillances de la personne : il double sa vie car il remplace
la personne âgée aidée sur sa perte de compétence
- L'aidant, dans certaines situations comble les insuffisances 24h/24
- Le travail (en dehors du domicile) devient souvent impossible pour l'aidant
- Les aidants familiaux ont un devoir de suite et assurent généralement la continuité affective.
- Il existe également un aspect économique : obligation alimentaire et aussi intervention pour économiser des
ressources en faveur de l'aidé. Difficulté de se procurer des informations utiles et concrètes pour les aidants.
- Pour les GIR 2 et 3, les aidants sont très fortement sollicités (car l'aide ne suffit pas pour les personnes seules)
il sollicite fortement les aidants : les aidants sont les variables d'ajustement des politiques publiques en faveur
des personnes dépendantes
Les aidants familiaux ont des contacts avec les professionnels, ils n'ont pas d'informations suffisantes. Il faut que les
personnes âgées aient accès aux aidants professionnels. Cela nécessite beaucoup d'énergie de la part des aidants
familiaux.
De plus, ces profils sont évolutifs au gré de l’évolution de la perte d’autonomie ou de la maladie : pour une même
situation les aidants peuvent changer et ce qu’ils font aussi (leur intervention, leur rôle). La maladie évolue vite et
l'administration a du mal à suivre… il est alors difficile d'accompagner les personnes âgées à domicile.
L'offre de soins est insuffisante. Par exemple quand les aidants se forment, personne ne s'occupe de la personne âgée
dépendante.
Le personnel qui accueille les aidants dans les administrations publiques n'est pas formé pour leur répondre et n'imagine
pas les difficultés rencontrées.
Problème des aidants des personnes âgées qui sont placées : coût de la prise en charge, les vêtements perdus, l'aidant
vient trop ou pas assez.
Que doit faire l'aidant : de nombreux aidants familiaux vont refuser l'aide car ils se sentent obligés. Comment les
déculpabiliser ?
Problème de la personne âgée qui quand elle n'est pas malade est en mesure de faire ses choix, comment l'amener à
se faire aider par un proche lorsque le moment sera venu (apparition de la dépendance ou de l'isolement).
Comment lui faire accepter dans une relation de confiance une aide dans la continuité
Problème du turn over du personnel et de conditions de travail de celui-ci (horaires, weekends,…) les personnes âgées
vont préférer que ce soit un aidant naturel qui s'occupe d'elles.
Comment annoncer à l'aidé qu'on confie l'aide à un professionnel. Le problème lié au passif familial notamment au sein
d'une fratrie. Certains enfants sont désignés comme des aidants par l'historie de la famille : que répare t on ou
compense t on à ce moment là ?
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L'aidant familial est souvent désigné par la famille.
Les enfants uniques sont aussi dans une situation qui les enferme.
L'âge de l'aidant familial pose également souvent un problème : certains aidants sont eux même aidés par des 1/3.
Lorsque les aidants sont très présents le plan d'aide est moins généreux et ce qui est demandé à l'aidant familial en est
d'autant plus conséquent.
Les aidants sont en très grande difficulté, on ne peut pas demander aux aidants pourquoi. Il existe un fossé entre ce que
vit l'aidant et ce que le professionnel se représente à son sujet. L’aidant vit son action comme un palliatif des
insuffisances de la prise en charge ou des discontinuités dans l’accompagnement.
Les pouvoirs publics et les professionnels ont une approche collective et ne parviennent pas à envisager la
problématique particulière de chaque situation. Les problématiques de chaque aidant sont singulières et de manière
générale sont mal connues des pouvoirs publics, qui ont du mal à considérer que chaque situation doit «être
« individualisée ».
Lorsque les aidants sont désignés comme tuteurs ou curateurs, cela constitue une charge importante qui s'ajoute aux
autres.
Lors du décès de la personne aidée, l'aidant se retrouve seul et cette solitude est problématique du fait de cet isolement
auquel il n'est pas préparé.
Quand aide à domicile inclut des soins infirmiers : l'offre de soins infirmiers à domicile est insuffisant, ce qui impose à
l'aidant de faire les soins en substitution des IDE. Cela est ressenti comme un manque de respect par et pour les
personnes âgées aidées.
La problématique du couple aidant aidé :
- Certains aidés peuvent être autoritaires
- D'aitres ont conscience du poids qu'ils représentent pour leur entourage
La sortie d'hospitalisation est un moment qui mobilise un effort très important de l'entourage
La terminologie « aidant naturel » renvoie les proches de la personne aidée vers leur responsabilité d’où la facilité à
trouver des réponses dans le « répit » et moins dans le « soutien » de l’aidant.
Les aidants se trouvent confrontés à la maladie ou la dépendance de leurs proches + à l’injonction « c’est à vous de
faire » porté par la société et les pouvoirs publics.
Les aidants familiaux ne peuvent pas être garant de tout le maintien à domicile.
1.2 L’absence d’aidant : quels problèmes cela pose
Sans aidant, l’accès aux droits peut être compliqué à mettre en œuvre.
Problème pour la mise en place de l'APA à domicile. Dans ce cas nécessité d'adapter le plan d'aide. 3 passages à
domicile par des aidants professionnels sont indispensables pour les GIR 2 et 3.
Dans de nombreux cas, les aidants professionnels compensent cette situation.
Les situations de personnes isolées sont le plus souvent révélées aux moments de crise (exemple : hospitalisation,
intervention des services d’urgence...) et sont très complexes à appréhender : absence de droits actifs, mobilisation en
urgence de professionnels…
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L’absence d’aidant génère une mobilisation plus importante des services et nécessite une coordination renforcée.
Situation plus lourde pour les professionnels ; risque de glissement de rôle ; inquiétude plus forte des professionnels.
En cas d'absence d'aidant familial, il existe des aidants de proximité pour lesquels il est difficile d'intervenir.
1.3 La présence de l’aidant : quels problèmes cela pose
Risque de confusion des rôles liée aux interactions des actions des professionnels et des aidants familiaux.
Le rôle de l’aidant : usager ou partenaire ?
La cohabitation : faire travailler ensemble aidants professionnels et aidants familiaux. Le regard de contrôle de l'aidant
familial est mal vécu par les professionnels. De nombreux conflits chronophages voire qui s'accompagnent d'absence de
soins (ne pas donner à manger par exemple) surviennent.
Ambivalence/sentiment contradictoires – changement dans les aidants (tensions familiale) = très grande diversité des
Problème de la confusion des rôles et de la légitimité de celui qui intervient.
Des optiques différentes entre aidés et aidants (par exemple pour trouver des ressources -ex : kiné- à l'extérieur)
Comment accepter et faire accepter la multiplication des intervenants (turnover des personnels pour une équipe qui peut
solliciter souvent 8 personnes, ce qui peut faire une vingtaine de professionnels différents sur l'année)
Il peut exister des conflits d'intérêt entre aidant et professionnel (aide ménagère non formée et incompétente doit elle
être signalée ?) Comment prendre en compte et accompagner le gré à gré.
Les personnes aidants pointent les défaillances : Comment se rencontrent les personnes âgées aidées, les aidants
familiaux et les professionnels ? A quel moment les aidants se rencontrent-ils pour revenir sur les malentendus ?
Comment trouver des réponses collectives ? Comment se rencontrent les personnes aidées, les aidants professionnels
et les aidants familiaux ?
Comment gérer l’interdépendance et la pluralité des situations individuelles ? Comment prendre en compte la
problématique de l'aidant familial à sa juste hauteur ?
Quelle gestion des conflits ? Quelle médiation ?
Si l’action des différents aidants est cloisonnée = il n’existe pas de prise en charge « singulière » c’est à dire adaptée à
la situation = perte d’informations / confusion /malentendus.
L’appréhension du rôle de l’aidant se fait souvent par « la force des choses » soit il y a conflit –critique soit déni ou
mauvaise représentation de son action. A quel moment l’institution prend en considération la problématique de l’aidant
et son évolution, notamment au moment de l’évaluation de la situation de la personne aidée ?
Quelle prise en compte de la problématique des aidants employés en gré à gré ? Peuvent-ils par exemple intervenir
dans les réunions pluridisciplinaires ?
Ces constats souligne le flou sur le statut de l’aidant familial or la reconnaissance de son rôle découle du statut. Dans la
loi, il y a peu de dispositions et celles-ci relèvent essentiellement du droit du travail (congé fin de vie…). Que peut-on
mettre en œuvre pour garantir et consolider ce statut, en termes d’information ou de coordination ?
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La question du statut est également posée pour l’aidant professionnel (par exemple l’aide à domicile) : le statut n’est pas
toujours clair. Il y a eu des avancées sur le périmètre de l’intervention des aidants de terrain mais des incertitudes
demeurent sur les droits et devoirs des aidants professionnels sur le champ relationnel.
Cette question est pourtant essentielle car si les aidants agissent en complémentarité, la qualité des interventions se
développe.
2. Des pistes d’actions
2.1 Liste des actions identifiées pour améliorer les dispositifs existants
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Identifier qui sont les aidants dans le département.
-
Le contact sanitaire précoce est primordial par exemple au niveau des consultations mémoire et devrait être
réalisé en amont de la demande exprimée par les aidants.
-
Constituer un groupe représentatif des aidants
-
Comment allier solidarité et monétarisation : allier la partie associative avec bénévolat et rétribution.
-
Mettre en place une manifestation annuelle consacrée aux aidants (niveau départemental)
-
Construire et proposer un guide pratique en direction de l'aidant familial disponible chez les médecins et dans
les lieux fréquentés par les personnes âgées et leur entourage (pharmacie, services sociaux, CCAS, …)
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Expliciter le dispositif de prise en charge dans son ensemble (qui actuellement est illisible et
incompréhensible pour les usagers)
Où l'information est elle disponible
Comment rendre l'information intelligible pour les usagers
Comment répondre à un besoin précis
Imaginer une information proactive en direction de l'aidant
Inscrire les points de repère dans le paysage institutionnel (coordination, …)
-
Mettre en place des actions précoces en direction des couples aidants aidés (mis en place actuellement par la
plateforme Avicenne placée autour de la consultation mémoire) et repérer au niveau local
-
Mettre en place un référent pour les aidants
-
Concevoir des dispositifs souples à géométrie variable
-
Mailler le territoire départemental par un réseau de MAIA et de plateformes de répit
-
Inventer des dispositifs de soutien et de résolution de problèmes en direction des services professionnels
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Mettre en place des échanges de pratiques professionnelles
-
Budgéter le remplacement des aides professionnelles (en plus des moyens développés par la CNSA)
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Améliorer les conditions de réception des demandes des aidants et des personnes âgées elles-mêmes
-
Identifier les différents types d'aidants et proposer des réponses adaptées pour chaque type d'aidant par bassin
o Mettre une fiche action pour répondre aux besoins par type d'aidant en s'appuyant sur un référent par
bassin et par type d'aidant (hypothèse 4 ou 5 types)
-
Définir le statut de l'aidant
-
Sensibiliser, notamment au travers de l'action de la Maia, les médecins
o A s'emparer des outils d'accompagnement des aidants
o Au repérage des outils disponibles sur leur territoire d'intervention puis à orienter de manière
performante (problème de déontologie pour donner une liste de professionnels qui ne soit pas
exhaustive)
-
Mise en place d'une plateforme de répit sur le territoire de "Est Ensemble" + Rosny sous Bois (action
programmée sur début 2013)
-
Exemple de Pierrefitte où ont été construites des réponses coordonnées, au sein du CCAS, basée sur la mise
en place :
o d'un agent dédié qui suit les personnes âgées isolées (sans aidant), fait un diagnostic, signale au "bon
pro" et éventuellement suit la situation dans le temps.
o d'un agent dédié à l'accompagnement administratif (dépôt de la demande et de suite de l'instruction)
o d'un agent dédié sur le handicap
-
Permettre le répit en sollicitant les associations et le voisinage
-
Développer les solutions de répit pour les aidants et de soutien en développant des passerelles entre aidants
familiaux et professionnels
2.2 Synthèse des pistes d’action
L’action publique doit favoriser la prise en compte de la singularité de chaque situation et ne doit pas privilégier des
dispositifs fixes : créer des dispositifs souples qui puissent s’adapter à la pluralité des situations.
L’action publique doit reposer sur le triptyque aide au répit, soutien aux aidants et statut. Ce triptyque est pertinent tant
pour les aidants familiaux que professionnels.
Il convient d’avancer par étapes : la priorité est de mieux connaître les problématiques. Il est difficile de trouver des
arbitrages quand on ne connaît pas bien l’ensemble et la diversité des situations.
-
envisager une fiche « cadre » sur la méthodologie : de quel outil les partenaires du département vont se doter
pour structurer une réponse au cours de l’échéance ? Les pilotes de cette fiche seraient le Conseil général et
l’ARS.
-
s’organiser en configuration « observatoire » pour améliorer l’identification des aidants (par type d’aidants, par
bassin…) = réaliser une étude sur les aidants (et notamment la mesure du transfert de charge) ;
-
travailler par bassin sur les procédures/les protocoles de soutien aux aidants (exemple : les temps de
rencontre);
-
développer des passerelles entre aidants,
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garantir un accès simplifié à l’information : le développement de l’outil du guichet intégré de la MAIA sur le
département (quelle que soit la porte d’entrée, on est « mis » en relation et on a accès à un dispositif
d’ensemble) et création d’un outil pour répondre au besoin de renseignement des aidants (numéro unique,
guide pratique)
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