Famille et santé - Presses de l`EHESP

Famille et santé
sous la direction de
Geneviève CRESSON
Mohamed MEBTOUL
2010
PRESSES DE L’ÉCOLE DES HAUTES ÉTUDES EN SANTÉ PUBLIQUE
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Liste des auteur-e-s
Madeleine Akrich est sociologue. Elle est directrice de recherches à MinesParisTech, et dirige le Centre de sociologie de l’innovation (CSI). Elle a
consacré l’essentiel de ses travaux à la sociologie des techniques, en s’intéressant spécifiquement aux usagers. Depuis quelques années, ses recherches
concernent la médecine : après une comparaison des pratiques obstétricales en France et aux Pays-Bas (avec Bernike Pasveer), elle mène avec
C. Méadel une série de travaux sur les collectifs constitués par Internet
dans le domaine de la santé. Ils se poursuivent actuellement par une analyse des nouvelles formes d’engagement militant, notamment facilitées
par les technologies de l’information et de la communication. Elle a publié
avec C. Méadel et V. Rabeharisoa, Se mobiliser pour la santé. Des associations
témoignent (Presses de l’École des mines de Paris, 2009).
Julien Beauté est médecin spécialiste en santé publique, responsable médical
du Centre de référence déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH)
à Paris. Il a publié en 2007 avec A. Tursz, J. Cook et M. Crost, Informer et
former pour améliorer la prise en charge et la prévention des crises douloureuses
chez les patients atteints de drépanocytose (Rapport final à la Fondation de
France, CERMES). En 2008, avec A. Tursz, M. Crost et P. GerbouinRérolle, Étude épidémiologique des morts suspectes de nourrissons en France :
quelle est la part des homicides ? (Bulletin épidémiologique hebdomadaire,
n° 03-04). Et en 2009, avec N. Mahlaoui, Y. Dudoit, C. Picard et A. Fischer,
Le Centre de référence déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH) (Revue francophone des laboratoires, n° 410).
Zoubida Belarbi est démographe. Elle est maître-assistante à l’université
de Blida. Ses recherches actuelles portent sur « l’impact des caractéristiques du ménage sur la santé des enfants ». Elle a publié en 2008 « Le système et l’état sanitaire en Algérie » (Revue de la faculté des lettres et des
sciences humaines, Université de Blida).
Monique Carrière est ergothérapeute. Elle est professeure au département
de réadaptation de la Faculté de médecine de l’Université Laval (Québec)
et chercheuse au Groupe de recherche sur l’inclusion sociale, l’organisation des services et l’évaluation en santé mentale (GRIOSE-SM).
Ses recherches qualitatives s’inscrivent dans une approche dialectique et
constructiviste, distinguant l’intention, l’action et les moyens d’agir ;
elles concernent l’organisation des services, l’évaluation de programmes
et la collaboration entre les acteurs en santé mentale et en réadaptation.
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Enfin, son enseignement prépare les étudiants à des pratiques de proximité territoriale (dans le milieu de vie), relationnelle (dans une position
d’aidant) et décisionnelle (basée sur les attentes de l’aidé) dès le début
de leur formation universitaire à travers stages et approche narrative.
Michel Castra est sociologue. Il est maître de conférences à l’Université
de Lille-1 et membre du laboratoire du Centre lillois d’études et de
recherches sociologiques et économiques (CLERSÉ-CNRS). Il a mené
des recherches sur les soins palliatifs (Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, PUF, 2003) et travaille actuellement sur les greffes d’organes. Il a
récemment publié « Des solidarités face à la mort. L’expérience des professionnels en soins palliatifs » in Paugam S. (dir.), Repenser la solidarité.
L’apport des sciences sociales, PUF, 2007 ; « Les équipes mobiles de soins
palliatifs, entre expertise et entreprise morale » (Sociologie Santé, n° 27,
décembre 2007) et « L’usage de l’analyse psychologique comme support
à la gestion de la mort en unité de soins palliatifs » in Buscatto M.,
Loriol M., Weller J.-M., Au-delà du stress au travail. Une sociologie des agents
publics au contact des usagers, Érès, 2008.
Assia Cherif est démographe. Elle est maître de conférence à l’École nationale supérieure de statistique et d’économie appliquée d’Alger.
Son thème de recherche actuel porte sur « jeunesse et santé reproductive
en Algérie ».
Michèle Clément est anthropologue. Elle est chercheure au Centre de
santé et services sociaux de la Vieille-Capitale, centre affilié universitaire,
et professeure associée au département de médecine sociale et préventive
de l’Université Laval. Ses travaux de recherche portent principalement
sur les droits, la participation et la citoyenneté des personnes présentant
des problèmes de santé mentale. En 2004, elle a publié chez Nota Bene
avec F. Saillant et C. Gaucher, Identités, vulnérabilités et communautés et, en
2009 aux Presses de l’Université du Québec, cette fois avec L. Gélineau
et A.-M. McKay, Proximités : liens, accompagnement et soins.
Jon Cook est anthropologue et chercheur associé au Centre de recherche
médecine, sciences, santé et société (CERMES), Villejuif. Il travaille dans
le domaine de l’anthropologie appliquée aux problèmes de santé
publique (l’utilisation des services de santé, l’acceptabilité de la vaccination, la prise en charge de la douleur, la violence envers les enfants…).
Il a publié en 2008, « La violence envers les personnes atteintes de
troubles mentaux : revue de la littérature et des notions connexes » avec
A.-M. Lovell, J. Cook et L. Velpry (Revue d’épidémiologie et de santé publique,
vol. 56, n° 3). En 2000, « La caractérisation des usagers par le personnel
de santé », in Cresson G., Schweyer F.-X., Les usagers du système de soins, aux
éditions ENSP ; et avec A. Tursz, L’enfant et la douleur : familles et soignants
(La Découverte, 1998).
Nathalie Coulon est maître de conférences en psychologie à l’Université
de Lille-3 où elle enseigne la psychologie du développement. Elle est
membre de l’équipe « Famille, santé et émotions » (UPRES URECA,
EA1059). Ses travaux de recherche actuels portent sur la transition au
rôle parental et les modèles socio-écologiques du développement
humain. Elle pilote le programme « Être maman ou papa pour la première fois », expérimenté depuis 2004 dans le Pas-de-Calais. Elle coordonne avec G. Cresson le projet de recherche « Rapports sociaux de sexe,
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LISTE DES AUTEUR- E-S
travail et transition » au sein de la Maison européenne des sciences de
l’Homme et de la société (Lille). Elle a aussi publié avec elle chez
L’Harmattan en 2008 « La parentalité et ses genres. Les sciences humaines
et la place du père auprès du jeune enfant » in Coulon N. et Cresson G.
(dir.), La petite enfance. Entre familles et crèches, entre sexe et genre.
Geneviève Cresson est professeure de sociologie, à l’Université de Lille-1,
membre du CLERSÉ-CNRS. Ses recherches portent sur la prise en charge
de la santé par la famille et l’entourage, et sur la petite enfance (socialisation, métiers, pratiques). Elle a publié chez l’Harmattan : Le travail
domestique de santé (1995) et Les parents d’enfants hospitalisés à domicile, leur
participation aux soins (2001). Avec N. Gadrey, Entre famille et métier, le travail
du care, (Nouvelles questions féministes, 2004). Avec N. Coulon, La petite
enfance, entre familles et crèches, entre sexe et genre, (L’Harmattan, 2008). Et
avec F.-X. Schweyer, S. Pennec et F. Bouchayer Normes et valeurs dans le
champ de la santé (Éditions ENSP, 2008).
Monique Crost est statisticienne-ingénieure à l’Institut national de la santé
et de la recherche médicale (INSERM). Elle a publié en 1998, avec
M. Kaminski, « L’allaitement à la maternité en France, en 1995 : enquête
nationale périnatale » (Arch Pediatry). Et en 1999, avec A. Tursz, « Étude
épidémiologique du recours aux soins selon le sexe chez les enfants de
moins de 5 ans en pays en développement » (Revue d’épidémiologie et de
santé publique, vol. 47, n° SUP2). En 2003, avec A. Tursz et P. GerbouinRérolle, « La maltraitance dans l’enfance en France : quels chiffres, quelle
fiabilité ? » (Revue d’épidémiologie et de santé publique, vol. 51, n° 4). Puis en
2008, avec A.-C. Dumaret, « Placements à long terme en villages d’enfants
depuis plus de 30 ans : troubles psychiques et prises en charge »,
(Neuropsychiatrie Enfance Adolescence, n° 56).
Maria De Koninck est sociologue. Elle est professeure titulaire au département de médecine sociale et préventive à l’Université Laval à Québec.
Ses travaux portent sur les inégalités sociales de santé, la santé des
femmes, la santé internationale et les questions éthiques. Elle est coauteure du rapport Santé : pourquoi ne sommes-nous pas égaux ? Comment les
inégalités sociales de santé se créent et se perpétuent, disponible sur le site de
l’Institut de recherche en santé publique du Québec (INSPQ) : www.
inspq.qc.ca/publications/notice.asp?E=p & NumPublication = 794
Un carnet synthèse sur la même recherche est également disponible à
l’adresse suivante : http://portail.santepop.qc.ca/fr/outils/carnets.html
Myriam de Loenzien est démographe, chargée de recherche à l’Institut de
recherche pour le développement (IRD, UMR 151 LPED). Elle a coordonné un ouvrage sur Les approches qualitatives dans les études de population
(Archives contemporaines, 2006) tiré des enseignements universitaires
qu’elle a dispensés en Europe et en Afrique. Ses travaux allient méthodologies quantitatives et qualitatives. Son travail de recherche porte sur
la santé de la reproduction, notamment la prévention du VIH/sida et la
prise en charge des personnes séropositives. Auteure d’un ouvrage sur
les Connaissances et attitudes face au VIH/sida (L’Harmattan, 2002) en
Afrique subsaharienne, elle est en charge d’un programme de recherche
sur la famille et le VIH/sida au Vietnam.
Marie-Jeanne Disant est professionnelle de recherche à l’INSPQ.
Auparavant coordonnatrice scientifique de l’Équipe de recherche sur les
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Inégalités sociales de santé, elle travaille à l’accompagnement de démarches
de planification et d’évaluation en santé publique (Bilans de recherche
en santé publique et en santé des Autochtones). Elle a publié en 2006,
avec M. De Koninck et R. Pampalon, « Inégalités sociales de santé :
influence des milieux de vie » (Lien social et politiques, n° 55). Elle est coauteure de « Perception of place and health : Differences between neighbourhoods in the Québec City region » avec R. Pampalon, D. Hamel et
M. De Koninck (Social Science and Medicine, 2007, n° 65).
Éric Gagnon est sociologue, chercheur au Centre de santé et de services
sociaux de la Vieille-Capitale à Québec. Ses travaux portent sur le droit et
l’éthique dans les soins de santé, sur les pratiques d’aide et d’accompagnement, ainsi que sur la famille. Il a publié sur ces questions de nombreux articles et plusieurs ouvrages, dont Les comités d’éthique. La recherche
médicale à l’épreuve (Québec, Presses de l’Université Laval, 1996), De la
dépendance et de l’accompagnement (avec F. Saillant, Québec, Presses de
l’Université Laval, 2000) et Les promesses du silence. Essai sur la parole
(Montréal, Liber, 2006).
Pascale Gerbouin-Rérolle est ingénieure, chargée de projets en santé
publique à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale
(INSERM). Après des travaux dans le domaine de l’alimentation et de la
nutrition, en Amérique latine puis, à partir de 1992, au Centre international de l’enfance, elle collabore, depuis 1999, avec le CERMES dans le
domaine de la santé publique chez l’enfant. Avec A. Tursz, elle a publié
deux ouvrages : l’un sur La prévention des accidents d’enfant en France
(Éditions INSERM, 2001), l’autre Enfants maltraités. Les chiffres et leur base
juridique en France (Éditions Lavoisier, 2008). Elle a coordonné sur le
terrain une grande enquête sur les « morts suspectes de nourrissons ».
Marie Gillet-David est sociologue. Elle est ingénieure de recherche et
occupe au sein d’AgroSup Dijon/Eduter un poste de coordination
d’actions d’appui à l’enseignement supérieur agricole, paysager et vétérinaire des établissements sous tutelle du ministère de l’agriculture et de
la pêche.
Marc-Éric Gruénais est anthropologue. Il est directeur de recherche à
l’Institut de recherche pour le développement (IRD), et actuellement
enseignant-chercheur à l’Institut national d’administration sanitaire
(Rabat-Maroc). Il est également responsable de l’équipe « Maladies transmissibles, systèmes de santé, sociétés », au sein de l’unité mixte de
recherche, 912 INSERM-IRD-université de la Méditerranée « Sciences
économiques et sociales, systèmes de santé, sociétés » (Marseille). Ses
principaux domaines de recherche sont le sida, la qualité des soins, la
santé reproductive et la décentralisation des systèmes de santé. Ses travaux
portent sur le Burkina Faso, le Cameroun et le Maroc.
Nancy Guberman est professeure titulaire à l’École de travail social de
l’Université du Québec à Montréal et directrice scientifique du Centre
de recherche et d’expertise en gérontologie sociale au centre de santé et
de services sociaux Cavendish. Elle est l’une des pionnières de la
recherche sur la prise en charge familiale au Québec, et s’intéresse aux
rapports entre l’État et les familles entourant, la responsabilité des personnes ayant des incapacités, la situation des aidantes, ainsi que les programmes et pratiques en maintien à domicile.
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LISTE DES AUTEUR- E-S
Sylvie Guigon est maître de conférences de sociologie, chercheure au
Laboratoire de socio-anthropologie de l’université de Franche-Comté
(LASA-UFC). Elle s’intéresse à la problématique de la transmission des
savoirs professionnels. Ses recherches actuelles portent sur le processus
d’acquisition des compétences chez les professionnels de la santé et du
monde politique.
Dominique Jacques-Jouvenot est professeure de sociologie et chercheure
au LASA-UFC. Elle a publié plusieurs ouvrages dont Le choix du successeur
et la transmission patrimoniale (L’Harmattan, 1997), Voyage au pays des
montbéliardes (UPRA, 1989) et vient de publier en collaboration avec
J.-J. Laplante, Les maux de la terre (Éditions de l’Aube, 2009). Sociologue
rurale de formation, elle analyse la transmission des savoirs professionnels
et s’intéresse aujourd’hui aux problématiques de santé et de vieillissement en milieu rural.
Jean-Pierre Lavoie est chercheur au centre de recherche et d’expertise en
gérontologie sociale (CREGÉS) du Centre de santé et de services sociaux
Cavendish, et professeur associé à l’École de travail social de l’Université
McGill de Montréal. Il est également co-responsable de l’équipe de
recherche Vieillissements, exclusions sociales et solidarités (VIES).
Ses travaux de recherche portent sur la situation des familles qui
prennent soin de parents âgés avec incapacités, et sur les politiques,
les programmes et les interventions de soutien à ces familles, particulièrement l’interface entre les services publics et les familles. Il est l’auteur
de Familles et soutien aux parents âgés dépendants (L’Harmattan, 2000) et
a codirigé avec S. Clément Prendre soin d’un proche âgé. Les enseignements de
la France et du Québec (Érès, 2005).
Françoise Le Borgne-Uguen est maître de conférence en sociologie,
membre de l’Atelier de recherche sociologique (EA 3149) de l’Université
de Brest. Après des travaux centrés sur la grand-parenté, elle étudie les
parcours de vie des individus et de leur entourage lorsque surviennent
des besoins de services et de soutien à domicile liés à des situations de
handicap. Ses travaux récents portent sur les effets du recours aux
mesures publiques et aux règles de droit (allocation personnalisée d’autonomie, protection juridique des majeurs) sur la production de santé et
la répartition des services dans les contextes de vieillissements, de vulnérabilités et de visée de préservation des capacités des personnes à décider
pour elles-mêmes. Elle a publié avec Simone Pennec, « Hommes et
femmes, représentants familiaux de leur parent “majeur protégé” » in
M.-B. Tahon (dir.), Des frontalières, tome 1 (Éditions du Remue-ménage,
2007) et « Des itinéraires : entre trajectoires projetées du parcours de vie
ordinaire et composition avec les événements rupteurs » in Vrancken D.
et Thomsin L. (dir.), Parcours de vie en Actes (Éditions de l’Université de
Liège, 2009).
Marie-Clémence Le Pape est sociologue. Elle est maître de conférence à
l’Université Lumière Lyon-2 après avoir été doctorante à l’Observatoire
sociologique du changement (OSC), centre de recherches de Sciences
Po et du CNRS, sous la direction de J.-H. Déchaux. Sa thèse, intitulée
La famille à l’épreuve des risques. Logiques éducatives et stratification sociale,
porte sur les stratégies parentales de gestion des risques juvéniles et, en
particulier, sur les différences sociales entre les familles. Elle a co-écrit
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FAMILLE ET SANTÉ
avec A. Van Zanten un article de synthèse sur les méthodes éducatives des
familles in M. Duru-Bellat, A. Van Zanten, Sociologie des inégalités d’éducation
(PUF, 2009). Le site de l’OSC : http://osc.sciences-po.fr/index.htm
Cécile Méadel est directrice de recherches au Centre de sociologie de
l’innovation (CSI, CNRS-Mines-ParisTech) et professeure à l’école des
mines. Ses travaux portent sur la sociologie et l’histoire de la communication, ses technologies et ses usages. Elle travaille d’une part sur les
collectifs constitués via internet dans le domaine de la santé avec
Monique Akrich, d’autre part sur la quantification des publics et
audiences. En 2009, elle a publié : Se mobiliser pour la santé. Des associations
témoignent (Presses de l’École des mines de Paris) avec Monique Akrich
et Vololona Rabeharisoa, et La réception (Presses du CNRS).
Mohamed Mebtoul est sociologue. Il est professeur à l’Université d’Oran et
directeur du Groupe de recherche en anthropologie de la santé (GRAS).
Il mène actuellement des recherches sur la privatisation des soins en
Algérie. Il a assuré la coordination scientifique d’un numéro spécial
« familles et maladies chroniques » du Journal algérien de médecine (XVI
n° 3, mai-juin 2008). Son dernier ouvrage a été publié en 2007, Sociologie
des acteurs sociaux : ouvriers, médecins et patients en Algérie (Oran, Office de
Publications Universitaires). Le site du GRAS : www.gras-oran.org
Fatoumata Ouattara est anthropologue. Elle est ingénieure de recherche
à l’Institut de recherche pour le développement (IRD), et membre de
l’Unité mixte de recherche 912 INSERM-IRD-Université de la Méditerranée
« Sciences économiques et sociales, systèmes de santé, sociétés »
(Marseille), elle fait partie de l’équipe « Maladies transmissibles,
systèmes de santé, sociétés ». Après une thèse de doctorat sur les représentations et pratiques sociales autour de la notion de honte, elle effectue
depuis plusieurs années des recherches sur le sida, la santé de la reproduction, la santé maternelle et l’offre de soins au Burkina Faso.
Simone Pennec est maître de conférence en sociologie à l’Université de
Bretagne occidentale (UBO). Au sein de l’Atelier de recherche sociologique (EA 3149) elle est à l’initiative de recherches sur « genre et générations », « sociétés et santé », « territoires et travail ». Elle coordonne le
pôle « sociétés et santé » de la MSH de Bretagne. Ses recherches portent
sur les politiques publiques en matière de vieillissement et sur la production de santé dans la parenté (pratiques filiales à l’égard des ascendants).
Elle analyse les carrières de services des femmes entre parenté et « marché » et les transmissions générationnelles et sociales. Elle s’intéresse aux
usages des nouvelles technologies concernant les mobilités, les sociabilités
et les pouvoirs des personnes en situation de handicap. Elle a notamment
publié en 2004, Des vivants et des morts. Des constructions de la « Bonne mort »
(UBO), et en 2005, avec F. Le Borgne-Uguen, Technologies urbaines, vieillissements et handicaps (Éditions ENSP).
Audrey Sitbon est sociologue. Elle est chargée d’études et de recherches à
l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES).
Elle mène actuellement des recherches sur le handicap, la perte d’autonomie liée à l’âge et la santé. Ses travaux ont aussi porté sur la mise en
œuvre des politiques publiques de santé et leur évaluation, en particulier
dans le cadre de la prévention du sida.
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LISTE DES AUTEUR- E-S
Lamia Tennci est étudiante en magister de sociologie de la santé à
l’Université d’Oran, dans le groupe de recherche en anthropologie de
la santé (GRAS). Son thème de recherche porte sur les douleurs liées au
cancer de l’enfant. Elle a publié en 2008, « Cancer de l’enfant : l’expérience subjective de la douleur » dans le Journal algérien de médecine
(Vol. XVI, n° 3).
Anne Tursz est pédiatre et épidémiologiste. Elle est directeur de recherche
à l’INSERM et mène ses recherches au CERMES sur deux grands thèmes :
l’utilisation des services de santé par les enfants, les traumatismes dans
l’enfance (accidents, maltraitance). Avec M. Crost et J. Cook, elle a réalisé, en 1998, un numéro de la Revue d’épidémiologie et de santé publique
« Utilisation et perception des systèmes de santé par les enfants et leur
famille : recherche appliquée interdisciplinaire », à partir des résultats
d’un projet européen mené dans quatre pays en développement.
Avec P. Gerbouin, elle a publié deux ouvrages : l’un sur La prévention des
accidents d’enfant en France (INSERM, 2001), l’autre Enfants maltraités. Les
chiffres et leur base juridique en France, (Éditions Lavoisier, 2008). Elle a aussi
publié Violence et santé (La documentation Française, 2006).
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introduction générale
Mohamed Mebtoul
La famille comme espace de production de santé est au cœur des
enjeux sociaux et politiques qui traversent les sphères privées et
publiques. À partir des recherches en sciences sociales menées dans
le double champ de la famille et de la santé, l’ouvrage issu du colloque
international d’Oran (avril 2006) tente de comprendre et d’analyser
dans leurs multiples imbrications, le fonctionnement familial et celui
du système de santé.
En donnant sens aux situations diversifiées vécues par les familles,
les auteurs de l’ouvrage montrent bien que la santé est indissociable
du fonctionnement familial, remettant en question l’image de la
famille passive, identifiée à une simple utilisatrice de soins dans une
perspective fonctionnaliste. A contrario, les auteurs s’attachent à indiquer que les proches parents des malades, et plus particulièrement
les femmes, déploient des compétences plurielles qui contribuent à
construire un espace de production de santé. Celui-ci renvoie à une
variété de situations, depuis les plus ordinaires (protéger son enfant
contre le froid, lui préparer un repas adéquat, le veiller toute la nuit
en raison de la fièvre…) jusqu’à l’hospitalisation à domicile,
où l’entourage participe parfois à des actes jugés ailleurs très techniques ou spécialisés. La production de santé concerne non seulement
les enfants ou les conjoints qui partagent le même domicile, mais plus
largement l’entourage : les parents âgés réputés en « perte d’autonomie » ou les enfants majeurs handicapés ou accidentés.
L’ouvrage tente de décrire les caractéristiques de la production de
santé, relativement peu visible, tenue pour naturelle, allant de soi.
Il s’agit bien d’une construction sociale complexe qui dévoile une
inégale répartition des tâches entre les hommes et les femmes. On est
bien en présence d’une production sexuée de santé parce qu’elle est
assurée essentiellement par la femme. Les compétences « invisibles »
déployées par celles-ci sont rarement considérées à leur juste mesure
par les autres membres de la famille comme par les praticiens de santé
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FAMILLE ET SANTÉ
ou les pouvoirs publics. En considérant la famille comme une institution sociale traversée par des conflits et des inégalités entre ses
membres, il s’agit de réfuter des approches centrées sur la « bonne »
ou « mauvaise » famille mythique (Pitrou, 1994) dominée soit par une
solidarité sans failles, soit par des lacunes insurmontables.
Depuis les années quatre-vingt, les recherches en sociologie de la
famille et de la santé se sont nettement inscrites dans une perspective
interactionniste, sous l’impulsion des travaux de Freidson (1984) et
de Strauss (1992) notamment, permettant d’objectiver les savoirs profanes déployés par les familles au profit du système de santé officiel
et de la collectivité. Les contributions scientifiques présentées dans
l’ouvrage insistent à juste raison sur les dynamiques sociosanitaires
déployées par, et au sein des familles.
Loin de s’enfermer dans une position asymétrique à l’égard des
professionnels de santé, ces dernières sont des acteurs sociaux
capables d’analyser et de mettre en œuvre des savoirs d’expériences
face à différentes situations sanitaires, venant éclairer l’usage du savoir
médical qui ne peut d’ailleurs se mettre en mouvement qu’en questionnant les pratiques des familles. Les recherches sociologiques,
axées ici sur la production de santé, sont donc conduites à relativiser
la dichotomie entre ces deux types de savoirs qui se nourrissent
mutuellement, sans pour autant aboutir à une reconnaissance sociale
des savoirs profanes qui se déploient dans le but d’activer la prise en
charge du proche parent hospitalisé, tout en étant à la marge du
fonctionnement du système de santé.
Les familles sont contraintes d’investir activement les espaces
domestiques et professionnels face aux multiples failles institutionnelles plus radicales et plus visibles dans les pays du Sud. La dépendance des femmes à l’égard du travail domestique y est plus accentuée
que dans les sociétés du Nord. La pénurie d’eau, un habitat souvent
exigu et insalubre, le flou organisationnel caractérisant le fonctionnement des institutions administratives, la prédominance du capital
relationnel pour acquérir un service donné, les incertitudes liées au
transport, sont autant de facteurs pesants qui vont se traduire par une
charge de travail physique et mentale importante portée de façon
dominante par les femmes de conditions sociales modestes. Ces dernières poursuivent gratuitement le travail domestique de santé au sein
même de l’hôpital, dans le but d’accélérer la prise en charge du
proche parent hospitalisé. Elles sont contraintes de « s’habiller » du
statut ambigu de garde-malade, durant tout le séjour à l’hôpital du
membre de leur famille. À ce titre, les familles des pays du Sud ont pu
être caractérisées comme des véritables « groupes organisateurs de la
thérapie » (Janzen, 1995).
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INTRODUCTION GÉNÉRALE
Comme le souligne Martin (2007), l’indéniable retrait de l’État
dans le domaine des soins représente la dimension essentielle dans
la redécouverte de la famille comme productrice de soins. Le désengagement des pouvoirs publics favorise le transfert de charges vers les
familles, qui contribuent activement au fonctionnement du système
de santé. La solidarité familiale, loin d’être naturelle, recouvre des
enjeux sociopolitiques majeurs qui se cristallisent dans les rapports
entre l’État et les familles. La privatisation de la sphère privée doit donc
être relativisée si l’on considère que la construction des relations au
sein de l’espace privé, est éminemment politique (Commaille, 2007).
L’ouvrage a le mérite de rappeler la complexité et la variété des
situations familiales face à différentes maladies, en soulignant l’importance de la production de la santé assurée par les familles. Ces dernières sont obligées de contribuer activement à la prise en charge de
leurs proches parents malades et donc de combler les multiples
limites du fonctionnement du système de santé officiel.
La question politique au cœur de la production profane de santé
La première partie de l’ouvrage, est consacrée aux enjeux sociopolitiques qui traversent la production profane de santé.
Mohamed Mebtoul, dans le chapitre 1, montre que la production
de santé est fondamentalement une fabrication sociopolitique.
Il conduit à déconstruire la définition naturaliste des identités et
d’une solidarité familiale appréhendée de façon essentialiste,
qui occulte la question centrale de la domination des hommes à
l’égard des femmes contraintes d’assurer un double travail domestique de santé gratuit, et sans aucune reconnaissance sociale dans
l’espace familial et hospitalier au profit du proche parent hospitalisé
et de la société.
Simone Pennec, au chapitre 2, nous propose une réflexion sur la
question des emplois familiaux assurés par les descendants au profit
des parents âgés qui vivent une situation de handicap. Son propos est
focalisé sur « les articulations entre les carrières familiales et professionnelles, et les moments qui marquent les tournants où ces carrières
s’encastrent », lui permettant de dévoiler toute la production de santé
assurée en particulier par les femmes envers les ascendants.
En s’inscrivant dans la perspective des inégalités sociales de santé,
Maria De Koninck et Marie-Jeanne Disant, au chapitre 3, s’interrogent
sur les facteurs qui vont agir sur l’état de santé et de la maladie, en référence à trois milieux de vie (local, familial et de travail), étudiés dans
trois territoires de la région du Québec, présentant des caractéristiques
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FAMILLE ET SANTÉ
socioéconomiques et sanitaires contrastées. Elles montrent l’importance de la famille dans la construction de l’état de santé, non seulement en termes de soutien matériel et moral qui a pour effet
important d’encourager la population à se stabiliser dans la région.
En outre, la présence d’un réseau familial de proximité protège et
rassure, évitant ainsi l’isolement et le stress, source de maladies.
Elles sont conduites à indiquer que le milieu familial représente un
déterminant social de santé majeur pouvant, selon le degré de sociabilité familiale, accroître ou réduire les inégalités sociales de santé.
Anne Tursz, Monique Crost et Pascale Gerbouin-Rérolle, dans le
chapitre 4, centrent leur propos sur les morts violentes de nourrissons
de moins d’un an, avec le triple objectif de mieux mesurer l’ampleur
du phénomène, d’identifier les composantes en termes de causes de
décès et d’analyser les pratiques professionnelles face aux décès
d’enfants de cet âge. Leur étude a permis de montrer que les enfants
décédés sont en majorité de sexe masculin et sont de très jeunes
enfants. Le lieu de l’événement à l’origine du décès est le domicile
des parents. Le plus souvent ces décès violents et suspects sont liés au
« syndrome du bébé secoué (avec ou sans choc associé), ou aux conditions de la naissance (abandon, sans soins, asphyxie, noyade, plaies
par arme blanche) ». Selon elles, il importe de mettre rapidement en
œuvre une stratégie de dépistage auprès des familles vulnérables.
Michèle Clément et Monique Carrière, dans le chapitre 5, s’interrogent sur la « maternalité » des femmes souffrant de troubles mentaux graves, en partant des relations instaurées avec leurs enfants.
S’appuyant sur les propos de ces femmes, elles montrent leur attachement au statut de mère « constitutif de leur existence », et donnant
un sens à leur vie quotidienne. Mais ces mères insistent sur les difficultés à se rendre pleinement disponibles à l’égard de leurs enfants,
en raison de leur état général de lassitude et de fatigue. Les auteures
sont conduites à relativiser une conception éducative centrée sur la
responsabilité et l’autonomie de la personne, au sens où l’accès à la
citoyenneté serait une stricte affaire de « mérite », occultant les conditions de ces mères malades qui ont réellement besoin d’une aide pour
assurer leur rôle parental.
Situation de crise et production de santé dans la famille
La deuxième partie de l’ouvrage s’intéresse aux situations de crises
qui obligent les familles à assurer un travail médical (Strauss, 1992)
face à des maladies graves du proche parent malade.
Zoubida Bélarbi et Assia Chérif indiquent, dans le chapitre 6, que
la diarrhée infantile reste la première cause de mortalité infantile en
14
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INTRODUCTION GÉNÉRALE
Algérie. Elles montrent bien que la médicalisation sous-tendue par
des programmes de lutte contre les maladies à transmission hydrique
est insuffisante pour lutter contre la mortalité infantile, en raison d’un
environnement social dégradé (pénurie d’eau, absence d’hygiène
publique, insalubrité et exiguïté des logements, etc.). Les familles de
conditions sociales modestes – malgré toutes les précautions prises
pour faire face à la diarrhée, notamment le recours à la thérapie
familiale (riz, carottes, etc.) – sont confrontées à des problèmes de la
vie quotidienne (cherté de la vie, eau impropre, etc.) qui ont des
effets pervers sur l’état de santé de leurs enfants.
Jon Cook, Julien Beauté, Monique Crost et Anne Tursz montrent
au chapitre 7 le rôle décisif des parents de l’adolescent atteint d’une
drépanocytose, particulièrement lorsqu’il s’agit de l’observance des
prescriptions médicales. Les auteurs mettent en exergue « l’envahissement » affectif, relationnel et médical des parents à l’égard de l’adolescent malade. La famille est conduite à intérioriser le rôle du
médecin prescripteur, en soumettant l’adolescent à un interrogatoire
permanent concernant la prise régulière des médicaments. Elle s’assure
ainsi qu’il se conforme de façon stricte à la norme médicale.
Myriam de Loenzien, au chapitre 8, questionne les relations de
genre au sein de la famille dans la prise en charge du proche parent
atteint du VIH/sida au Vietnam. Les interventions différenciées des
hommes et des femmes dans la prise en charge du patient atteint du
VIH/sida se révèlent dans leur rapport instauré avec le malade.
Les femmes sont plus proches du patient, en assurant le rôle de confidente, en réalisant toutes les tâches domestiques de santé (préparation et distribution de l’alimentation). Enfin, ce sont les femmes qui
assurent le suivi de l’observance des traitements antirétroviraux.
Ce travail médical est en effet essentiel pour la prévention des résistances du virus au traitement. Quant aux hommes, moins présents
auprès du malade, ils assurent des tâches extérieures à l’espace domestique (achats divers, accompagnement du malade, etc.).
Au chapitre 9, Lamia Tennci montre les multiples incertitudes
mises en exergue par les mères face aux douleurs des enfants cancéreux, les obligeant à d’incessantes négociations et tractations avec le
personnel de santé pour tenter de comprendre les significations de
ces douleurs. Elles sont alors contraintes d’investir en permanence le
service hospitalier, dans le but de traduire les plaintes de leurs enfants
et d’assurer toutes les tâches sociosanitaires non reconnues par les
responsables de l’hôpital.
Au chapitre 10, Madeleine Akrich et Cécile Méadel, prenant appui
sur des discussions entre « profanes » sur Internet – à propos aussi
bien de situations « ordinaires » de la vie (naissance, allaitement, etc.)
que celles plus graves de l’autisme de l’enfant – montrent que ces
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FAMILLE ET SANTÉ
échanges aboutissent à la transformation des individus ou des familles,
leur permettant non seulement d’accéder à de nouvelles compétences,
mais aussi d’imposer leur point de vue dans le domaine de la santé.
La famille apparaît alors comme un acteur à part entière dans les
décisions et les actions de santé qu’elle est amenée à entreprendre.
Françoise Le Borgne-Uguen, au chapitre 11, insiste particulièrement sur la pluralité de l’exercice d’une tutelle ou d’une curatelle
auprès d’un enfant ou de son conjoint. Le travail de protecteur
recouvre des formes sociales différenciées qui révèlent la complexité
et la diversité des rapports instaurés avec les professionnels de la santé.
Les différentes postures du protecteur dépendent, selon l’auteur,
des types de connaissance acquis par ce dernier, de la répartition des
compétences entre professionnels et profanes et des formes de
confiance qui sont réparties.
Au chapitre 12, Audrey Sitbon insiste sur la complexité des regards
des familles et des professionnels de la santé à l’égard des malades en
fin de vie. Elle montre que la variété des postures de ces acteurs
sociaux à l’égard du mourant est en grande partie à l’origine des
contradictions entre les préoccupations et insatisfactions des professionnels et des familles sur les modalités de prise en charge des derniers moments du malade en fin de vie.
Michel Castra, au chapitre 13, montre que si le travail relationnel
et émotionnel assuré par la famille dans une unité de soins palliatifs
est valorisé par les professionnels de la santé, dans le but d’accéder à
une gestion plus sereine de la mort d’un proche, il n’en demeure pas
moins qu’on assiste à une nouvelle forme de médicalisation de la mort
qui se présente « comme un instrument de régulation des conduites,
de contrôle des émotions et de mise en forme de l’expressivité du
malade et des proches ».
La production des liens familiaux autour des événements
de santé
La troisième partie de l’ouvrage aborde la question importante de
la production des liens familiaux autour des événements de santé
(accouchement, naissance d’un nouveau-né, etc.).
Marc-Éric Gruénais et Fatoumata Ouattara, au chapitre 14, analysent les enjeux qui se cristallisent autour du « prix de l’accouchement » dans une société africaine (en l’occurrence, le Burkina Faso)
marquée par la pauvreté, le chômage et la vulnérabilité sociale d’une
majorité de la population. Les auteurs montrent que ce sont les
femmes, en général, qui vont être conduites à valoriser leur statut
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INTRODUCTION GÉNÉRALE
d’épouse, en s’acquittant de façon détournée du « prix de l’accouchement », permettant d’une part au mari de ne pas perdre la face,
et d’autre part aux femmes de protéger leur couple.
Nathalie Coulon, au chapitre 15, s’interroge sur le programme
d’accompagnement « Être papa ou maman, pour la première fois ».
Ce programme tente de mettre en œuvre des formes d’interaction de
proximité entre les professionnels de la santé et les parents. Le but est
de les considérer comme des acteurs de la démarche et de son évolution. La logique de partenariat envisagée dans ce type d’accompagnement se fonde sur la confiance et une mobilisation des différentes
formes de soutien social, ce qui valorise le travail des puéricultrices et
des sages-femmes en PMI qui opèrent des visites à domicile des
parents. Leur activité professionnelle recouvre un sens plus attrayant
parce qu’elle opère une rupture avec des actes routiniers centrés
essentiellement sur « le poids et la mesure » du nourrisson.
Marie Gillet-David, Sylvie Guigon et Dominique Jacques-Jouvenot,
au chapitre 16, s’intéressent aux sens des pratiques alimentaires à
l’origine de la maladie rare nommée l’échinococcose alvéolaire,
très présente dans la région du Franche-Comté. Elles montrent bien
que le risque de la maladie, loin d’être ignoré par la population,
se construit socialement et différemment selon les trajectoires sociales
et le rapport à l’espace (jardin, etc.).
Marie-Clémence Le Pape, au chapitre 17, appréhende les influences
parentales en rapport à la conduite routière qui représente un des
risques importants identifiés par les parents, dans différentes
enquêtes. Elle indique l’existence d’une corrélation entre le comportement des jeunes et celui de leurs parents, face à la conduite routière, tout en étant prudente sur les causes de cette reproduction à
l’identique. Elle est conduite à noter que la transmission familiale
constitue un phénomène complexe qui ne peut se suffire d’une vision
déterministe des choses.
Jean-Pierre Lavoie, Éric Gagnon et Nancy Guberman, au chapitre 18, tentent de questionner les mécanismes sociaux à l’origine de
la décision prise par les membres de la famille et des responsabilités à
l’égard des personnes âgées. Ils insistent sur les transformations au sein
de famille. Loin de s’enfermer dans un système d’obligations déterminées par des rôles et des statuts, la famille se comprend davantage en
référence aux relations de soutien et de reconnaissance ; « des relations
qui protègent contre les coups du sort et qui garantissent à chacun une
sécurité ». En outre, une majorité des familles privilégie un « modèle
de partage » des responsabilités entre elle et les services publics.
Dans le dernier chapitre, Geneviève Cresson interroge le statut des
notions de famille et de santé. Toutes deux ont à voir avec le biologique et le social, dans une tension rarement explicitée. Elle insiste
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FAMILLE ET SANTÉ
sur les risques dans nos recherches respectives, d’une instrumentalisation de la famille, considérée à tort comme un espace fonctionnel
qui doit remplir son rôle et répondre aux « besoins » des professionnels de la santé. Elle se demande aussi comment la santé et les soins
peuvent produire de la famille.
Bibliographie
Commaille J. (2007), « Les paradoxes de l’intime et du public », in BurtonJeangros C., Widmer E., Lalive d’Épiney C. (dir.), Interactions familiales et
constructions de l’intimité. Hommage à Jean Kellerhals, L’Harmattan,
p. 103-112.
Freidson E. (1984), La profession médicale, Payot.
Janzen J.-M., avec la collaboration du Dr Arkinstall W. (1995), La quête de la
thérapie au Bas-Zaïre, Karthala.
Martin C. (2007), « Couple et famille au prisme des inégalités. Le retour de
la question sociale », in Burton-Jeangros C., Widmer E., Lalive d’Épiney C.
(dir.), Interactions familiales et constructions de l’intimité. Hommage à Jean
Kellerhals, L’Harmattan, p. 113-124.
Pitrou A. (1994), Les politiques familiales, approches sociologiques, Syros.
Strauss A. (1992), La trame de la négociation, sociologie qualitative et interactionnisme
(textes présentés par Isabelle Baszanger), L’Harmattan.
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table des matières
Liste des auteur-e-s .....................................................................................................................
Introduction générale, Mohamed Mebtoul ...................................................................
3
11
Première partie
ENJEUX SOCIAUX, ENJEUX POLITIQUES .................................................................................
Chapitre 1 : La dimension sociopolitique de la production de santé en
Algérie, Mohamed Mebtoul ..............................................................................................
Chapitre 2 : Les configurations de soin envers les parents âgés. Des
différences selon le genre, les milieux sociaux et la part des services professionnels, Simone Pennec........................................................................
Chapitre 3 : Inégalités de santé et influence du milieu familial, Maria
De Koninck, Marie-Jeanne Disant ..................................................................................
Chapitre 4 : Les morts violentes de nourrissons : le rôle des familles,
les implications pour les politiques de santé publique, Anne Tursz,
Monique Crost et Pascale Gerbouin-Rérolle ................................................................
Chapitre 5 : Être mère et souffrir : folie et responsabilité parentale,
Michèle Clément, Monique Carrière ...............................................................................
19
21
31
63
73
85
Deuxième partie
LE TRAVAIL FAMILIAL .......................................................................................................................
Chapitre 6 : Diarrhée et activités familiales de soin, Assia Cherif,
Zoubida Belarbi........................................................................................................................
Chapitre 7 : Le rôle de la famille dans l’observance aux prescriptions
médicales dans la maladie chronique : le cas des adolescents
atteints de la drépanocytose, Jon Cook, Julien Beauté, Monique Crost
et Anne Tursz ............................................................................................................................
Chapitre 8 : Les femmes de la famille, protagonistes de la prise en
charge des adultes séropositifs VIH/Sida à Hanoi (Viêt-Nam),
Myriam de Loenzien...............................................................................................................
Chapitre 9 : Rôle de la mère dans l’identification et le soulagement
des douleurs de l’enfant cancéreux, Lamia Tennci......................................
Chapitre 10 : Internet, ou comment constituer la famille en acteur de
la santé, Madeleine Akrich, Cécile Méadel ................................................................
95
97
111
127
143
159
301
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FAMILLE ET SANTÉ
Chapitre 11 : L’activité de santé des parents auprès d’un enfant adulte
sous protection juridique, Françoise Le Borgne-Uguen .................................
Chapitre 12 : La relation aux malades en fin de vie, mise en perspective des regards des familles et des professionnels, Audrey Sitbon ...
Chapitre 13 : Les familles en unité de soins palliatifs : acteurs ou objets
de la prise en charge de la fin de vie à l’hôpital ? Michel Castra ..........
169
191
203
Troisième partie
LA PRODUCTION DE LIENS FAMILIAUX....................................................................................
Chapitre 14 : Le « prix de l’accouchement ». La prise en charge de
la grossesse en Afrique Subsaharienne, Marc-Éric Gruénais et
Fatoumata Ouattara .............................................................................................................
Chapitre 15 : Le programme « Être maman ou papa pour la première
fois » : une recherche-action pour promouvoir la santé familiale à
l’arrivée du premier enfant, Nathalie Coulon ...................................................
Chapitre 16 : La transmission familiale de la prudence face au risque
sanitaire, Sylvie Guigon, Dominique Jacques-Jouvenot et Marie Gillet ......
Chapitre 17 : La famille confrontée aux risques : la prévention parentale
auprès d’adolescents et de jeunes adultes, Marie-Clémence Le Pape..
Chapitre 18 : Prendre soin : la famille comme pratiques et comme
représentations, Éric Gagnon, Nancy Guberman et Jean-Pierre Lavoie ..
Chapitre 19 : Entre famille et santé. Pour une sociologie des interrelations
entre deux institutions, Geneviève Cresson ...........................................................
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213
215
229
243
257
273
285
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