Retina Suisse Journal 1

Retina Suisse
Journal
1-2/2009 – paraît 4 fois par an
L'association d'entraide de personnes affectées de rétinite pigmentaire (RP),
de dégénérescences de la macula, du syndrome de Usher et d'autres maladies
dégénératives de la rétine
Rédaction:
Christina Fasser et Renata Martinoni
Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurich
tél. 044/444 10 77, fax 044/444 10 70
[email protected]; www.retina.ch
Traduction en français:
Chantal Seiler
Mise en page et impression:
Roda Fratelli SA, Taverne (TI)
Journal parlé:
FSA, Lausanne
Abonnement d'un an:
le prix de l'abonnement est compris dans la cotisation de membre
Paraît en:
allemand, français, italien écrit et enregistré sur support de son
Compte postal:
CCP 80-1620-2
Merci pour toute contribution!
N° 108-109, août 2009
Sommaire
Page
Editorial (Ch. Fasser, R. Martinoni)
AG 2009 et Congrès
Allocution du président (S. Hüsler)
Bref résumé de l’AG 2009 (Ch. Fasser)
Conférence LCA (C. Moret)
Retina International World Conference 2008 à Helsinki (S. Hüsler)
Recherche et science
L’obésité abdominale augmente le risque de DMLA (A. Beutner)
Pas de supplément de vitamine A pour les patients avec maladie de Stargardt
ou dystrophie des cônes et des bâtonnets (K. Rüther)
Statut Fast-Track pour Fenrétinide
Quand la lumière est-elle nocive pour l’œil (Ch. Remé)
Acupuncture /MTC dans la médecine ophtalmologique : chances et limites (T.
Blechschmidt)
Vivre avec…
Handicap visuel et sommeil : Y a-t-il une relation ? (Ch. Cajochen)
O+M au crépuscule et dans l’obscurité (C. Tschupp)
Politique sociale
Un grand oui au financement additionnel pour la stabilité de l’AI!
Nouvelles publications
Votre vue est irremplaçable – Conservez-la. (avec CD)
Dégénérescences rétiniennes. Une vision différente (F. Sutter)
Informations et tuyaux
Voyager en train – Peur du changement ?
Pochoir pour signature
Milestone 312
Dates importantes
Editorial
Chère lectrice, cher lecteur,
Il ne vous a sans doute pas échappé que plus de six mois ont passé depuis la
parution du dernier Journal. Entre-temps, il s’est passé beaucoup de choses,
notamment le congrès Retina Suisse à Fribourg, la publication de nouvelles
brochures, nos groupes de rencontre – bref, nous avons atteint nos limites et le
Journal a du retard, ce pourquoi nous vous prions de nous excuser. Nous vivons
dans une époque captivante, aussi bien sur le plan politique que pour ce qui a trait
aux dégénérescences de la rétine. Pour le moment, il n’est pas encore possible de
prévoir comment la crise économique va affecter notre association et nous
observons attentivement l’évolution de la situation. Nous savons toutefois que
quelques-uns de nos membres sont déjà touchés par les difficultés et nous leur
souhaitons qu’une solution surgisse bientôt pour surmonter ce cap difficile.
La recherche et la science sur les dégénérescences de la rétine font de grands
progrès et nous pouvons regarder l’avenir avec confiance. Néanmoins, en attendant
des résultats, il nous faut vivre au présent et nous confronter aux problèmes que
nous pose notre maladie. Ce numéro contient un article sur l’orientation et la mobilité.
En plein été, quand il fait jour jusque tard dans la soirée, cela ne cause presque pas
de souci. Toutefois, ce sera bientôt l’automne et le retour des longues soirées
obscures qui ne nous laisse aucune possibilité d’ignorer l’héméralopie. Nous
souhaitons vous encourager toutes et tous à ne pas laisser l’obscurité vous confiner
chez vous et à ne pas hésiter à vous inscrire à un entraînement O+M.
Entre-temps, nous vous souhaitons beaucoup de belles soirées estivales avec des
amis et des conversations agréables.
Christina Fasser et Renata Martinoni
Allocution du président
● Stephan Hüsler, Kriens ([email protected])
Lors de la dernière assemblée générale, j’ai été élu président à la succession de
Reto Hotz. Je suis très heureux de ce défi à relever et vous remercie de votre
confiance. Au cours des années passées, j’ai écrit de temps à autre des articles sur
ma personne pour le Journal Retina. Je renoncerai donc à me répéter et me
contenterai de vous raconter la suite:
A l’automne dernier, j’ai commencé ma formation d’assistant social à la Haute école
spécialisée à Olten. Je me suis bien intégré. Tous les élèves reçoivent par voie
électronique les documents relatifs aux cours ainsi que les lectures obligatoires. J’ai
toutefois des problèmes fréquents avec ces lectures car elles sont mal scannées et
le document original comporte des soulignages et des passages marqués au stylo
fluorescent. Cela m’a incité à rédiger une lettre aux professeurs, que j’envoie une à
deux semaines avant le début de chaque trimestre, dans laquelle je cite des
informations du livre « Sichtbar – Unsichtbar » (« Visible – invisible », en allemand
seulement). Il s’agit d’un ouvrage de Caroline Cornelius dans lequel, sur la base de 6
interviews avec des étudiants affectés de divers handicaps visuels, auditifs, de
langage ou d’ordre psychique, sont élucidés et expliqués les problèmes liés à la
communication et les moyens d’améliorer l’intégration des personnes handicapées.
La réaction des professeurs est très positive.
Pour quelle raison êtes-vous membre de Retina Suisse ? Probablement pour la
même raison que moi : Je souhaite avoir des informations sur ma maladie oculaire.
Je souhaite avoir des informations de première main sur la recherche sur la rétine. Et
aussi, je souhaite que mes dons servent à soutenir cette recherche. De plus, je suis
heureux de l’échange de vues avec d’autres personnes concernées.
Cela m’aide à mieux vivre avec la maladie. Je ressens la grande solidarité qui lie les
personnes affectées de maladies dégénératives de la rétine. D’ailleurs, ce sont-là les
buts que vise Retina Suisse. Notre directrice, Christina Fasser, est en contact
(presque quotidien) avec des scientifiques dans le monde entier. Nous recevons
encore et toujours des demandes de soutien de projets de recherche. Nous
soutenons activement la mise sur pied du registre des patients à la clinique
universitaire Jules-Gonin à Lausanne. Nous conseillons des personnes concernées
et leurs proches dans nos services de consultation à Zurich et à Lausanne. Et, last
but not least, des personnes affectées de DMLA se rencontrent régulièrement dans
les 10 groupes d’entraide DMLA pour parler de leur vécu. Les brochures
d’information et le Journal Retina fournissent des informations et des explications
fondées. Tout cela représente beaucoup de travail. Mais il reste pourtant de
nombreux souhaits et idées qui pourraient être réalisés mais dont la concrétisation se
heurte à deux obstacles: d’une part, le facteur temps – nous sommes une petite
association avec un petit nombre de collaboratrices –, et d’autre part le facteur
argent. Dans le cadre de sa retraite, début juillet, le comité va réfléchir, de concert
avec les collaboratrices, sur la »communication vers l’intérieur et l’extérieur ».
Nous établirons une comparaison de la situation à atteindre et de la situation
effective et en déduirons les dispositions réalisables. J’attends avec plaisir des
discussions animées et espère qu’il en sortira de bonnes choses pour l’avenir.
Bref résumé de l’AG 2009
● Christina Fasser, directrice de Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurich
Les 18 et 19 avril 2009 a eu lieu à Fribourg notre assemblée générale annuelle,
enrichie cette année d’un congrès. Quelque 300 personnes se rendirent à Fribourg
pour l’occasion et un programme passionnant les récompensa de leur effort.
L’ambiance reflétait un sentiment de branle-bas. A travers les nombreux exposés, il
fut évident une fois de plus que le chemin est long, mais nous pûmes aussi constater
combien les chercheurs et nous-mêmes avons avancé. Pour la première fois, il fut
donné rapport d’essais thérapeutiques couronnés de succès sur des êtres humains,
et cela non dans un cas unique mais dans trois cas différents. Le Prof. Robin Ali fit
état des premiers résultats des premières tentatives de thérapie génique sur des
personnes affectées d’une dégénérescence héréditaire de la rétine. Le Dr. Konrad
Kauper, de Neurotech, donna rapport des essais de phases 1 et 2 avec des facteurs
de croissance sur des personnes affectées de RP et de DMLA de forme sèche. Et le
Dr. Joël Salzmann, le Dr. Niels Post et le Dr. Tobias Peters informèrent des résultats
de divers essais avec une rétine artificielle. Les résultats du groupe de recherche de
Tübingen sont épiustouflants et encourageants: un patient équipé d’une puce
électronique de rétine sous-rétinienne a pu lire des lettres de trois centimètres de
hauteur, à fort contraste, à 40 cm de distance. Cela prouve que, en principe, il est
possible de restaurer un degré de vision utile chez des personnes aveugles au
moyen d’une rétine artificielle. Bien entendu, il faudra encore procéder à de
nombreux tests avant qu’un tel système puisse être mis sur le marché. Rappelons
par ailleurs que l’on cherche encore et toujours des personnes volontaires pour des
projets en Suisse (clinique ophtalmique universitaire de Genève et clinique
ophtalmique universitaire de Lausanne). Vous pouvez obtenir des informations à ce
sujet auprès de la direction de Retina Suisse.
Dans le cadre de l’AG, le comité a non seulement approuvé le rapport d’activité et le
compte annuel mais aussi recomposé le comité. Reto Hotz a démissionné en raison
de son activité professionnelle très prenante. Stephan Hüsler a été élu à l’unanimité
pour lui succéder. De plus, Uta Buhl, Susanne Gasser et Corinne Hochuli ont été
nouvellement élues dans le comité. Ont été réélus Rosmarie Amigó, Myrta BaslerBuser, Mario Capt et Rita Filippini. Hansburkard Meier s’est lui aussi retiré du comité.
Hansburkard Meier a beaucoup soutenu notre association depuis le tout début. A
l’époque, en tant que président de la FSA, il a permis le financement du service de
consultation et assuré ce faisant l’expansion et l’existence de notre association. En
reconnaissance de ses grands mérites, l’AG 2009 l’a nommé membre honoraire.
Avec ses nouveaux membres du comité, Retina Suisse dispose d’une équipe solide
pour relever les défis qui se présenteront au cours de ces 10 prochaines années.
Rapport de la conférence LCA 2008
● Céline Moret, Retina Suisse - Service de consultation Lausanne
Du 24 au 27 juillet 2008 a eu lieu, à Cleveland aux Etats-Unis, la conférence
destinée aux personnes atteintes d'amaurose congénitale de Leber (LCA) et à leur
famille. Cette conférence est organisée, tous les deux ans, par la Foundation for
Retinal Research, dirigée par David et Betsy Brint, dont le fils est lui-même atteint
d'amaurose congénitale de Leber, dégénérescence de la rétine présente depuis la
toute petite enfance et conduisant à un handicap visuel sévère. L'organisation
remarquable de cette conférence, à laquelle j'ai eu la chance de participer, de même
que les multiples opportunités offertes aux participants m'ont beaucoup
impressionnées.
Durant les deux premiers jours, les participants avaient la possibilité d'obtenir un
rendez-vous médical avec un spécialiste dans le domaine de l'amaurose congénitale
de Leber, afin d'avoir son avis concernant un diagnostic incertain ou d'en apprendre
davantage sur l'évolution de la maladie. Des photographies du fond de l’œil et
électrorétinogrammes étaient réalisables, représentant une occasion saisie par de
nombreuses familles n'ayant pas la chance de vivre à proximité d'un centre
d'ophtalmologie spécialisé dans le domaine des dégénérescences de la rétine. De
plus, l'amaurose de Leber étant une maladie très rare, les spécialistes ont eu une
opportunité unique de rencontrer, durant ces deux jours, un grand nombre de
patients. Une évaluation développementale était également proposée pour les
jeunes enfants qui, atteints d'un handicap visuel sévère et précoce, peuvent parfois
présenter un retard dans leur développement moteur.
Le troisième jour de la conférence était consacré aux présentations scientifiques par
des chercheurs et médecins à la pointe de la recherche sur l'amaurose de Leber. Les
présentations du matin traitaient de la description de la maladie, son évolution chez
les patients adultes et la diversité génétique associée. Les conférences de l'aprèsmidi, quant à elles, concernaient les pistes thérapeutiques, incluant les prothèses
rétiniennes, les facteurs neuroprotecteurs, les cellules souches et, point fort de la
conférence, la thérapie génique. Nous avons, en effet, eu le privilège d'entendre
Jean Bennett, de l'université de Pennsylvanie à Philadelphie, nous parler du succès
de l'essai clinique conduit par son équipe sur de jeunes patients porteurs de
mutations du gène RPE65. En parallèle aux sessions scientifiques étaient présentés
des exposés sur, notamment, le développement des enfants aveugles ou
malvoyants, le rôle des parents dans l'intégration scolaire de leur enfant handicapé
de la vue, les aides techniques, les activités de la vie journalière, la locomotion et le
braille.
En outre, il était également possible d'obtenir, ce jour-là, un entretien avec Ed. Stone,
du Carver Laboratory, laboratoire américain très actif dans le génotypage des
patients ayant une amaurose de Leber. Les patients ou parents de jeunes patients
ont ainsi pu poser toutes leurs questions concernant l'aspect génétique de la
maladie.
Le dernier jour du congrès était consacré à la vie avec une amaurose de Leber, des
tables rondes étant organisées pour permettre aux participants de partager leurs
expériences. Trois groupes de discussion ont été constitués: le premier pour les
parents de jeunes enfants atteints d'amaurose de Leber, le second pour les
adolescents et le dernier pour les adultes. Dans chaque groupe, un intervenant
présentait son parcours et permettait aux participants de faire part de leurs
commentaires et réflexions. Précisons ici que, pour permettre aux parents de profiter
pleinement des exposés et conférences, la garde de leur enfant par des éducateurs
spécialisés pour les enfants handicapés de la vue était possible pendant le congrès.
Finalement, durant l'ensemble de la conférence, plusieurs activités étaient prévues
pour permettre aux familles de se rencontrer de manière informelle et de passer du
temps ensemble. Outre la réception de bienvenue, mentionnons un pique-nique
organisé lors d'un match de base-ball après la journée de conférences scientifiques.
L'un des joueurs de ce match, Derrek Lee, s'avère extrêmement engagé en faveur
de la recherche sur l'amaurose congénitale de Leber, ayant lui-même une fille
atteinte de cette maladie.
Pour conclure, la qualité des présentations scientifiques et la richesse des
opportunités de rencontrer d'autres familles touchées par l'amaurose de Leber et des
professionnels travaillant dans ce domaine ont fait de la conférence une grande
réussite. Celle-ci s'avère une occasion unique de prendre connaissance des
nouveaux développements dans la recherche sur cette maladie et de nouer des liens
avec d'autres familles venant du monde entier.
Retina International World Conference 2008 à Helsinki
● Stephan Hüsler, Kriens ([email protected])
Le dimanche 29 juin 2008, Reto Hotz, sa compagne Corinne Willi, moi-même,
Stephan Hüsler, et mon fils Christoph avons fait le voyage à Helsinki pour assister à
la 15ème Retina International World Conference. Retina International est
l’organisation faîtière des plus de 40 organisation nationales Retina. Celles-ci se
réunissent tous les deux ans pour l’assemblée générale et afin de partager leur
expérience. De plus, les délégués reçoivent, dans le cadre de cette World
Conference, des informations sur les développements et résultats les plus récents
des projets de recherche en cours.
Le lundi, nous avons pris part à un tour guidé dans Helsinki. La capitale de la
Norvège s’étend au bord de la Mer Baltique, sur trois îles reliées entre elles par des
ponts. C’est une ville très verte, avec de nombreux parcs et promenades sur la rive,
et nous en avons pleinement apprécié toutes les beautés ! Le soir, nous avons
rencontré les délégués des autres pays membres au cours de l’apéritif organisé.
J’avais déjà fait la connaissance de plusieurs d’entre eux lors du congrès de Rio en
2006. Le mardi, les délégués se réunirent au centre de formation finlandais pour
aveugles et malvoyants IIRIS. Le CEP – Continuing Education Programme – était à
l’ordre du jour. Le matin, la discussion porta sur l’opportunité et la manière d’adapter
le Mission-Statement à la situation qui a évolué. Les récents résultats de la
recherche laissent espérer un traitement efficace de la RP et d’autres dystrophies de
la rétine dans un assez proche avenir. L’après-midi, divers délégués présentèrent de
courts exposés dans lesquels ils firent part de leurs expériences dans leur travail de
tous les jours dans les organisations membres :
■ Travailler dans un environnement multiculturel. Dans les Emirats arabes, les trois
quarts de la population sont des immigrés. Il faut donc trouver, pour une Indienne
parlant l’hindi p. ex., d’autres interlocuteurs concernés parlant la même langue.
■ Le rôle de la formation inclusive pour la vie de patients RP au Pakistan. Au
Pakistan, des personnes affectées d’une maladie génétique sont encore et toujours
exclues socialement.
■ Ethique et dégénérescence de la rétine
■ Rainald von Gizycki présenta un exposé sur le thème «L’histoire des patients dans
les mains des patients».
Le soir, nous avons dîné dans un restaurant italien tout proche en compagnie des
délégués du Brésil, d’Espagne, des Emirats arabes unis UAE, de Grande-Bretagne,
d’Afrique du Sud et du Portugal. Nous avons continué à discuter sur les exposés de
l’après-midi et avons partagé nos idées et expériences.
Le mercredi était consacré à la 15ème assemblée générale de Retina International.
Sous la houlette de «Madame Chair», Christina Fasser, qui présidait la réunion avec
compétence, l’assemblée traita les affaires statutaires. Nous eûmes le grand plaisir
d’accueillir Retina Iran à titre de nouveau «Candidate member». Les délégués des
Etats-Unis donnèrent leur accord très volontiers !
De plus, nous avons décidé que le congrès 2012 se tiendrait à Cologne. Les affaires
statutaires nous occupèrent toute la journée. Christina Fasser fut réélue brillamment.
Toutes nos félicitations !
Le jeudi, un groupe visita le parc national finlandais. Les participants passèrent une
magnifique journée en pleine nature, avec sauna, canoë, natation et randonnée. Un
autre groupe fit une visite guidée de la forteresse maritime de Suomenlinna. Le soir,
la conseillère municipale du département de la santé nous reçut officiellement à
l’Hôtel de Ville. Ensuite, je dînai avec les représentants de Fighting Blindness Ireland
et Madame Dr. Veng Tao.
Enfin! Le vendredi, le congrès commença au Finlandia Hall. Ce centre de congrès, le
plus grand de Finlande, fut construit sur les plans de l’architecte Arvo Aalto. Quelque
500 personnes de Finlande ainsi que les délégués de Retina International suivirent
les exposés avec une grande attention. Après l’ouverture du congrès par Majia
Lindroos, présidente de Retina Finlande qui avait organisé la manifestation, Leila
Laatikainen, membre du conseil médico-scientifique de Retina Finlande, Laura
Lindberg, présidente de la Société ophtalmologique finlandaise, et Christina Fasser,
présidente de Retina International, le Professeur Alan Bird, de l’université de
Londres, lança le thème de la conférence en donnant un aperçu profond de
l’évolution de la recherche sur la rétine. Ensuite, les exposés étaient répartis en deux
catégories, les uns pour patients et les autres pour spécialistes (science). La plupart
des exposés étaient présentés en anglais. Ceux destinés aux patients étaient
traduits en finnois. Reto et moi-même avons assisté exclusivement aux exposés
scientifiques. Le fait que des chercheurs écoutaient les exposés de leurs confrères et
posaient des questions critiques était particulièrement intéressant. Les deux projets
très importants sur la puce de rétine furent présentés. Toutefois, l’un et l’autre sont
encore profondément dans la phase de recherche. Il se passera sans doute encore
plusieurs années avant que nous ayons des informations enthousiasmantes de ce
secteur. Au contraire des deux derniers exposés du congrès ! Le Professeur Robin
Ali présenta sa thérapie de substitution génique pour la LCA. Dans un film court,
tourné avec une caméra à infrarouge, nous avons pu voir le jeune patient testé faire
un parcours dans l’obscurité. Avant le traitement, il lui fallait 77 secondes et il faisait 8
fautes. Après le traitement, il ne lui fallait plus que 17 secondes, sans aucune faute,
pour le même parcours. C’est là le résultat de la phase I. Le projet passe maintenant
en phase II. Dans cette phase, la dose va être variée. De plus, des patients encore
plus jeunes vont être traités, pour prouver que la perte de vision peut être stoppée
grâce au traitement. Cette tentative a permis de prouver qu’une thérapie génique
dans la rétine est possible. Il n’y a eu aucun problème de santé.
Madame Dr. Veng Tao présenta les résultats de la «Encapsulated Cell Therapy»
avec CNTF. Ce procédé consiste à implanter une petite capsule dans le globe
oculaire. Les facteurs de croissance contenus dans la capsule sont libérés en
continu et à long terme à l’intérieur de l’œil. En ce moment, une étude est en cours
avec 48 patients affectés de DMLA de forme sèche, ainsi que deux études avec 60
patients chacune affectés respectivement de RP au stade précoce et au stade
avancé. Si ces essais donnent des résultats satisfaisants, il se pourrait que nous
puissions compter sur un traitement au cours de ces prochaines années. Ces deux
projets sont sources de grands espoirs. La thérapie de substitution génique est
maintenant étendue à d’autres maladies oculaires. Dans le contexte de la thérapie
CNTF, le génotype est un peu moins important. Et surtout, nous espérons un
traitement efficace de la DMLA de forme sèche. Pour ma part, je fonde de grands
espoirs dans cette thérapie pour la RP. Cela nous a vraiment enthousiasmés ! C’est
la première fois qu’on ne nous fait pas patienter avec des «dans cinq ans» ou «dans
dix ans».
Le jeudi soir, nous eûmes l’opportunité de dîner dans une ambiance décontractée
avec les conférenciers. Le traditionnel Speakers Dinner eut lieu cette fois dans la
Devils Church à Suomenlinna. En revanche le dîner de gala à l’hôtel Crowne Plaza
fut un peu plus formel. Ce fut encore une fois l’occasion de faire la fête. Ensuite, le
temps fut venu de se dire au revoir, jusqu’à la prochaine rencontre les 26 et 27 juin
2010 à Stresa, Italie !
Cette fois encore je suis rentré chez mois avec de merveilleux souvenirs. J’ai eu
beaucoup de conversations et j’ai senti une grande solidarité entre les personnes
concernées. La rétine est un réseau. Retina International aussi !
L’obésité abdominale augmente le risque de DMLA
● Dr. Andreas Beutner, Kassel (Allemagne)
L’incidence de la dégénérescence maculaire liée à l’âge croît avec l’obésité
abdominale. En plus des facteurs de risque connus de développer une
dégénérescence maculaire liée à l’âge – tabagie, tension artérielle trop élevée,
troubles du métabolisme des lipides – une corrélation avec le Body Mass Index (BMI)
n’avait pas été documentée. A présent, une étude australienne a prouvé qu’il y a un
rapport non pas avec la répartition absolue des graisses mais avec leur répartition
relative (résultat publié dans Arch Ophthalmol 2008; 126: 1554-1560). Les auteurs
Anna Peeters et al. ont examiné de manière multicentrique (principalement à
l’université Monash à Melbourne, Australie) une relation possible entre le rapport
taille-hanches (RTH) et la DMLA. Pour procéder à cette étude, ils ont examiné
pendant plus de 6 ans (jusqu’en 1995) 12'515 patients ayant entre 45 et 64 ans. Un
écart d’un décil entre le RTH et la valeur d’origine était considéré comme significatif.
Une DMLA au stade précoce était définie par des druses molles ou des
déplacements de pigments, une DMLA au stade avancé par des modifications
exsudatives ou l’atrophie géographique.
En 6 ans, le RTH avait augmenté en moyenne de 1% chez les hommes et de 3%
chez les femmes, dans un champ de variation allant de -44% à +102%. Une
diminution de RTH de 3% était associée à une diminution de 29% du risque d’être
affecté de DMLA. Pour les personnes présentant une forte obésité abdominale au
début de l’étude, une réduction du RTH induisit même une diminution de 59% du
risque de maladie.
L’adiposité abdominale est décisive. Pour les personnes d’un poids normal ou en
léger surpoids, la diminution du RTH n’a pas influencé de manière significative le
risque de DMLA. Fait plus surprenant, une augmentation du RTH dans ce groupe n’a
pas non plus augmenté dans une mesure significative le risque de DMLA. De plus, il
n’a pas été possible de prouver une relation entre le BMI et la DMLA, de sorte que le
RTH peut être considéré explicitement comme un facteur de risque.
Conclusion : Les résultats corroborent la connaissance du fait que l’obésité
abdominale est particulièrement nocive pour la santé et augmente nettement le
risque de maladies cardio-vasculaires. Cela a aussi un effet défavorable sur le risque
de développer une DMLA. Une bonne nouvelle toutefois : Les personnes d’âge
moyen qui se débarrassent de leurs kilos superflus diminuent ce risque dans une
large mesure.
Source: Klinische Monatsblätter für Augenheilkunde 2009; 226
Pas de supplément de vitamine A pour les personnes avec maladie
de Stargardt ou dystrophie des cônes et des bâtonnets
● Prof. Dr. Klaus Rüther, Hôpital La Charité, Berlin
Les patients affectés de la forme héréditaire autosomique récessive de la
maladie de Stargardt ou de dystrophie des cônes et des bâtonnets ne doivent
pas ingérer plus de vitamine A que la dose généralement recommandée.
Résumé
Après consultations et débats exhaustifs sur la base des données connues, les
membres du conseil médico-scientifique de la Foundation Fighting Blindness (FFB)
ainsi que d’autres experts externes à la fondation recommandent aux patients
affectés de formes autosomiques récessives de la maladie de Stargardt ou de
dystrophie des cônes et des bâtonnets – maladies souvent causées par des
mutations dans le gène ABCA-4 – de renoncer à ingérer une dose journalière de
vitamine A supérieure à la dose généralement recommandée. Cette recommandation
est fondée sur des examens dont il ressort qu’une ingestion additionnelle de vitamine
A peut aggraver la dégradation de la rétine chez des personnes ayant une forme
autosomique récessive de Stargardt, dystrophie des cônes et des bâtonnets ou
autres maladies de la rétine causées par des mutations dans le gène ABCA-4.
Lorsque la cause génétique d’une maladie de Stargardt ou d’une dystrophie des
cônes et des bâtonnets n’est pas encore identifiée, le patient devrait s’enquérir
auprès d'un ophtalmologiste ou d'un conseiller génétique sur la possibilité de
procéder à un test génétique.
Fondement
Notre savoir sur des dégénérescences héréditaires de la rétine s’est nettement
développé par suite de l’identification des gènes responsables et la création de
modèles animaux correspondants. Cela permet entre autres de décrire beaucoup
plus précisément l’évolution de ces maladies.
La forme autosomique récessive de la maladie de Stargardt est une dégénérescence
maculaire qui se manifeste précocement et qui est causée par des mutations dans le
gène ABCA-4. Chez les patients souffrant de cette maladie, les photorécepteurs
dans la rétine (cônes et bâtonnets) ne peuvent plus s’acquitter correctement de leur
tâche dans le cycle visuel. Plus précisément, le gène ABCA-4 muté induit des
troubles dans la partie du cycle visuel dans laquelle la vitamine A est transformée et
restaurée dans une suite complexe de processus biochimiques. Cela se produit aussi
bien dans les photorécepteurs que dans la couche de cellules adjacente, l’épithélium
pigmentaire rétinien (EPR). Il s’ensuit une accumulation dans l’EPR d’une sousforme toxique de vitamine A, l’A2E, dite lipofuscine, qui est visible sous forme de
dépôts blancs-jaunâtres sur le fond de l’œil. La dystrophie des cônes et des
bâtonnets peut elle aussi être causée par des mutations dans le gène ABCA-4 et se
distingue également par des amas de lipofuscine dans l’EPR.
Certes, il n’existe pas d’études cliniques directes sur l’influence de la vitamine A sur
des patients affectés de la maladie de Stargardt ou de dystrophie des cônes et des
bâtonnets causée par une mutation dans le gène ABCA-4. Néanmoins, les résultats
d’expériences sur des animaux prouvent qu’une ingestion excessive de vitamine A
augmente encore l’accumulation de lipofuscine dans l’EPR. L’A2E de la lipofuscine
est toxique et peut causer la destruction de photorécepteurs et donc induire une
accélération de la perte de la vue. Pour le moment, il n’a pas encore été démontré
avec certitude si cette accumulation anormale de lipofuscine cause une accélération
de la dégénérescence de la rétine de patients avec des mutations dans le gène
ABCA-4. Toutefois, sur la base des informations disponibles, il est recommandé à
ces patients de renoncer à une ingestion additionnelle de vitamine A, c.à.d. à une
dose journalière supérieure à la dose généralement conseillée.
Encore sur la base d’expériences sur des animaux, il est conseillé aux patients avec
des mutations dans le gène ABCA-4 de protéger leurs yeux de la lumière du soleil
(notamment de ne pas sortir sans lunettes de soleil par une journée ensoleillée) : une
exposition excessive à la lumière solaire pourrait accélérer la dégradation de l’EPR et
des photorécepteurs. On obtient une bonne protection en portant un chapeau à large
bord ou visière ou des lunettes de soleil avec des verres qui filtrent la lumière bleue
et les rayons ultraviolets, ceux-ci étant potentiellement les plus nocifs pour la rétine.
Recommandations de la Foundation Fighting Blindness
■ Sur la base des résultats de récentes études sur des animaux, les patients de tous âges
affectés d’une forme autosomique récessive de la maladie de Stargardt ou de dystrophie des
cônes et des bâtonnets causée par des mutations dans le gène ABCA-4 devraient être
informés qu’une ingestion additionnelle de vitamine supérieure à la dose journalière
recommandée de 3000 U.I. pour les hommes et de 2333 U.I. pour les femmes comporte le
risque potentiel d’aggraver la dégradation de la capacité visuelle.
■ Aussi sur la base des résultats d’études sur des animaux – des données
irréfutables sur l’être humain n’existant pas, les patients cités ne devraient pas
s’exposer à une lumière solaire excessive sans protéger leurs yeux.
■ Les patients affectés de Stargardt ou de dystrophie des cônes et des bâtonnets qui
n’ont pas encore de diagnostic moléculaire devraient envisager de se soumettre à un test
génétique pour déterminer si leur maladie est causée par une mutation dans le gène ABCA4.
■ Avant de modifier leur alimentation ou leur mode de vie, ces patients devraient
consulter leur médecin généraliste ou un ophtalmologiste. Cela vaut aussi pour les
patients qui ne connaissent pas encore la cause de leur dégénérescence rétinienne.
Statut Fast-Track pour le Fenrétinide
Sirion Therapeutics a publié à l’ARVO 2009 les résultats intermédiaires d’une étude
de phase 2 portant sur le principe actif dit Fenrétinide. Cet antagoniste de la vitamine
A, à ingérer sous forme de comprimé, a vraisemblablement pour effet de réduire la
formation ou les conséquences de druses sous l’épithélium pigmentaire rétinien
(EPR). Dans la rétine, le Fenrétinide entre en concurrence avec la vitamine A et, en
faisant baisser le niveau de vitamine A, il empêche l’accumulation du produit de
dégradation toxique de celle-ci, ce qui pourrait causer un ralentissement du
processus de dégénérescence.
Il ressort de l’évaluation intermédiaire de l’étude de phase 2 menée avec des
patients affectés de DMLA sèche au stade avancé (dystrophie géographique) que la
progression de la maladie est plus lente que dans le groupe contrôle. Pour les
études ultérieures avec le Fenrétinide, Sirion Therapeutics a reçu des autorités de
santé américaines, FDA (Food and Drug Administration), le statut de Fast-Track.
Si l’efficacité du médicament est avérée, la procédure d’homologation plus rapide
permettra aux patients d’avoir accès plus rapidement au traitement. Il est prévu de
mener une étude de phase 3 avec un plus grand nombre de patients (auparavant
245). Des études pré-cliniques antérieures ont montré que le Fenrétinide pourrait
posséder la propriété de ralentir le processus de dégénérescence et donc de
dégradation de la vue de personnes affectées de DMLA sèche, de la maladie de
Stargardt, de la maladie de Best et d’autres maladies qui ont pour point commun une
accumulation de produits toxiques dans la rétine provenant de la dégradation de la
vitamine A.
Source : Retina International ARVO 2009 Progress Report, rédigé par le Dr. Elaine
Richman, LLC, USA
Quand la lumière est-elle nocive pour l’œil ?
● Prof. Dr. Charlotte Remé, Zurich
Des dommages causés par la lumière surviennent dans l’œil
humain et dans celui des animaux. Quasiment tous les tissus importants de l’œil
peuvent, dans certaines conditions, être endommagés par la lumière: les paupières, la
conjonctive, la cornée et le cristallin. Quelques groupes de personnes sont particulièrement à
risque. Ce sont les enfants et les personnes jeunes car les tissus jeunes sont plus
diaphanes, des personnes exposées à la lumière du fait de leur profession – soit travaillant
en plein air ou exposées à des sources de lumière artificielle très vive, des patients qui
ingèrent des médicaments photosensibilisants (millepertuis p. ex.), et enfin des patients
affectés de certaines dégénérescences de la rétine.
Pourquoi est-il important d’examiner des dommages causés par la
lumière? Des dommages causés par la lumière dans la rétine surviennent
précisément dans les cellules dans lesquelles se produisent des dégénérescences:
les cellules visuelles et l’épithélium pigmentaire. Les dommages causés par la
lumière représentent un système modèle pour analyser les mécanismes cellulaires et
moléculaires de la mort cellulaire.
Par ailleurs, la lumière peut influencer des dégénérescences
rétiniennes acquises et héréditaires. Dans ce contexte, l’on examine en
particulier des mutations dans la rhodopsine – le gène de la rétinite pigmentaire
autosomique dominante (adRP), du fait que quelques-unes de ces mutations ont
causé une extrême hypersensibilité à la lumière dans les cellules visuelles du modèle
de chien (Cideciyan et al, 2005). Pour cette raison, il convient de faire l’analyse
génétique des patients avec adRP et de soumettre ceux-ci, avec une grande
précaution, aux examens cliniques habituels, tels fondoscopie, fondophotographie,
ERG, etc.
Des variantes génétiques dans le système du complément, un régulateur essentiel
de processus inflammatoires dans le corps, augmentent nettement le risque d’être
affecté de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA). Etant donné que, en plus
d’autres facteurs, une surexposition à la lumière peut induire une réponse
inflammatoire dans la rétine, cela pourrait signifier un risque de maladie
supplémentaire pour les patients avec des variantes dans le système du
complément. Cette hypothèse est étayée par des nouvelles études – qui ont
provoqué dans le modèle animal un ensemble de symptômes analogue à la DMLA
au moyen de molécules du stress oxydatif (Hollyfield et al., 2007). Des dommages
causés par la lumière induisent aussi du stress oxydatif.
Quels pigments, dits chromophores, transmettent des dommages
dus à la lumière? Dans les cellules visuelles, c’est le pigment visuel rhodopsine
des bâtonnets ou les pigments des cônes. Dans l’épithélium pigmentaire, c’est
notamment la lipofuscine, qui contient des molécules de pigment visuel modifié, un
rétinoïde, le A2E. Celui-ci absorbe notamment la lumière bleue, de longueur d’ondes
particulièrement courte. Etant donné que, au long de la vie, nos yeux amassent
toujours plus de lipofuscine dans l’épithélium pigmentaire, cela augmente le danger
que la rétine et l’épithélium pigmentaire soient dégradés par de la lumière bleue.
Pour des patients de même que pour des personnes en bonne santé, il est important
de bien protéger les yeux en cas de forte et longue exposition à la lumière, p.ex. à la
plage, dans la neige ou à la lumière de projecteurs en studio. Une prudence
particulière est recommandée aux patients avec des mutations de la rhodopsine et
pour ceux avec des variantes génétiques du système du complément.
Acupuncture / MTC dans la médecine ophtalmologique : chances et
limites
● Dr. Tilo Blechschmidt, Clinique ophtalmologique de l’hôpital universitaire, Bâle
En raison du mode d’observation et d’évaluation asiatique des maladies, la médecine
traditionnelle chinoise (MTC) induit une approche des maladies existantes très
différente de celle de la médecine universitaire occidentale. L’acupuncture en tant
que principale méthode de traitement MTC offre à la médecine universitaire une
possibilité thérapeutique complémentaire ou élargie. En outre, elle sert à prévenir
des maladies. Il existe désormais de nombreuses études scientifiques qui
démontrent l’effet et l’efficacité de l’acupuncture. Pour certains ensembles de
symptômes pathologiques, des résultats d’études montrent que l’acupuncture a une
efficacité égale, voire meilleure qu’un traitement par la médecine universitaire.
Dans la zone des yeux, l’acupuncture donne de bons résultats, en particulier lors
d’inflammations, allergies, yeux secs, en cas de paralysie et de douleurs de muscles
du visage, migraine, et aussi de troubles de la tension intraoculaire (glaucome). Sur
des maladies chroniques, telles la dégénérescence de la macula ou la rétinite
pigmentaire, l’acupuncture n’a qu’un effet de soutien, par exemple pour ralentir ou
stopper l’évolution de la maladie. Etant donné que le traitement de maladies
oculaires nécessite une grande expérience, il convient de veiller à la bonne
qualification du thérapeute choisi. Sur le site Internet de l’Association des Sociétés
Médicales Suisses d’Acupuncture et de Médecine chinoise (ASA), cité à la fin du
présent article, on trouve une liste de tous les thérapeutes titulaires d’un « Certificat
d’aptitude acupuncture – médecine traditionnelle chinoise (FMH/ASA) ». Les
thérapeutes répondant à cette désignation ont suivi une formation de plusieurs
années et une formation complémentaire régulière et contrôlée. Pour cette raison,
l’assurance maladie obligatoire prend en charge une grande partie du coût du
traitement. De plus, l’assurance complémentaire prend en charge le coût du
traitement si l’assuré bénéficie de l’assurance médecine complémentaire. Si votre
thérapeute n’est pas un ophtalmologiste, le traitement de maladies oculaires devrait
toujours être accompagné et contrôlé par un ophtalmologiste.
Site Internet de l’Association des Sociétés Médicales Suisses d’Acupuncture et de
Médecine chinoise (ASA) : www.akupunktur-tcm.ch
Handicap visuel et sommeil : Y a-t-il une relation ?
● Prof. Dr. Christian Cajochen, département de chronobiologie, cliniques
psychiatriques universitaires, Bâle
Notre cycle circadien est contrôlé par notre horloge biologique. Cette horloge interne
se trouve à 2-3 cm de la racine du nez, dans une région du cerveau grosse comme
une tête d’épingle, qui contient quelque 10'000 cellules nerveuses. Des cellules
sensorielles spéciales dans la rétine ont un accès direct à l’horloge interne et font
savoir au corps s’il fait jour ou nuit «dehors». Cette fonction est très importante car
elle seule permet à l’horloge interne de se régler pour 24 heures. Si cette
«synchronisation» est défectueuse, comme cela est fréquent chez des personnes
malvoyantes, mais aussi chez des personnes qui travaillent par roulement et des
voyageurs souffrant de décalage horaire, il peut s’ensuivre des troubles du cycle
veille-sommeil. Ces troubles se manifestent sous forme de difficultés à s’endormir
et/ou à dormir sans interruption, qui peuvent causer de la fatigue dans la journée,
des manques de concentration, voir des problèmes de mémoire. C’est pourquoi il est
important, en particulier pour des personnes malvoyantes, de trouver de la lumière,
dans la mesure du possible et ce surtout le matin et le soir, car c’est le seul moyen
de communiquer à l’horloge interne une information suffisante pour la commande du
cycle veille-sommeil. Si l’on veut obtenir un effet optimum sur l’horloge interne, et
donc sur le sommeil, il faut prendre en compte non seulement le «timing» de la
lumière mais aussi son intensité et sa longueur d’ondes. Partant, l’effet de la lumière
sur l’horloge interne est comparable à un médicament qui doit être dosé avec
précision et être pris à heures fixes. Si la lumière à elle seule ne suffit plus, l’hormone
mélatonine peut être utilisée avec succès pour induire le rythme veille-sommeil de
personnes aveugles souffrant d’insomnie. Comme la lumière, la dose et le moment
d’ingestion de mélatonine doivent être définis précisément pour chaque personne.
En résumé, l’on peut dire que la lumière exerce chez l’être humain de nombreuses
fonctions en plus de la vue, au nombre desquelles la régulation du rythme circadien
est une des principales tâches «non-visuelles».
O + M au crépuscule et dans l’obscurité
● Claudia Tschupp, Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA,
Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurich
En dépit de la rapidité à laquelle tant de choses changent de nos jours, il y a très peu
de changements pour ce qui a trait à l’utilisation de la canne en plein jour et au
crépuscule, ainsi qu’à l’assimilation et l’acceptation du handicap visuel.
Réadaptation en orientation et mobilité
L'instruction en O+M permet aux personnes malvoyantes ou aveugles d'acquérir des
techniques et des stratégies grâce auxquelles elles peuvent se déplacer sûrement et
de manière aussi autonome que possible. L'instruction est dispensée en cours
individuels, en tenant compte des dispositions physiques, mentales et psychiques de
la personne malvoyante ou aveugle. Le cours est adapté en fonction de la capacité
visuelle et des besoins de la personne concernée. Du fait de cette personnalisation
sur mesure, la durée de l'instruction O+M peut varier d'une unité à plusieurs heures.
La réadaptation O+M est possible à n'importe quel âge et aussi pour des personnes
polyhandicapées. Il n'est jamais trop tard ou trop tôt pour commencer une instruction
O+M. Pour le moment, le cours O+M est gratuit pour tout le monde.
Différentes cannes blanches
D'une manière générale, quelle que soit la canne, son utilisation nécessite que la
personne soit disposée à faire usage de ce moyen auxiliaire. Selon le degré du
handicap visuel ou de la difficulté à marcher, on choisit une canne différente.
Il existe trois sortes de canne: la canne de soutien, la canne signal et la canne
longue. Quelle que soit la canne choisie, il faut que la personne qui l'utilise se
soumette à un entraînement correct avec un spécialiste pour s'initier au maniement,
à la technique de la canne et au processus de traversée des rues.
Le fait de « se montrer » en public avec une canne blanche impose à la personne
concernée un processus d'assimilation. Pour la personne handicapée, la canne
blanche équivaut à un «coming out», c'est une manière d'avouer qu'elle voit mal ou
pas du tout. En général, les personnes concernées se font trop de souci quant à ce
qu'on va penser dans leur entourage. Toutefois, à l'issue de la phase d'assimilation
et d'acceptation du handicap visuel et de la canne, l'utilisation de la canne ne
présente que des avantages pour la plupart des personnes malvoyantes.
Il est fréquent, que la première pensée de personnes qui viennent me voir soit qu'il
est trop tôt pour utiliser une canne blanche puisqu'elles voient encore un peu. Dans
le courant de la conversation, il s'avère toutefois que, depuis quelque temps déjà,
voire depuis des années, ces personnes ne sortent plus seules au crépuscule ni
lorsque les conditions lumineuses leur sont défavorables. Dans la plupart des cas,
cette évolution se fait petit à petit, de sorte que ces personnes ne se souviennent
plus exactement à quel moment elles ont renoncé à sortir dans l'obscurité. C'est pour
cette raison que l’automne et l'hiver, avec leurs longues périodes d'obscurité, sont
des saisons épouvantables pour de nombreuses personnes malvoyantes. Après les
longues journées d'été, elles réalisent combien elles sont limitées lorsqu'elles ne
sortent plus de chez elles au crépuscule et lorsqu’il fait nuit. Cela ne doit pas être!
Avec la technique correcte d'utilisation de la canne et quelques stratégies O+M, il est
possible de se déplacer sûrement dans l'obscurité ou quand les conditions
lumineuses sont mauvaises.
Vous obtiendrez des informations plus détaillées sur O+M auprès de Retina Suisse
et de tout service de consultation pour personnes malvoyantes.
Un grand OUI au financement additionnel pour la stabilité de l’AI !
● Christina Fasser, directrice de Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurich
Sûre, solide, sociale – Notre assurance invalidité
L'assemblée générale 2009 était du point de vue unanime qu'il est très important
pour toute personne en Suisse que le financement de l'Assurance Invalidité soit
assuré dans le futur. Nous demandons donc à tous nos membres de mettre un OUI
au financement additionnel dans l'urne le 27 septembre 2009. Incitez tous les
membres de votre famille, vos connaissances et amis à faire de même. Un OUI fort
est un OUI fort à l'AI et de ce fait un soutien à l'ensemble de notre système
d'assurances sociales.
Voici quelques arguments qui vous aideront à convaincre les autres:
Sûre: L’AI nous donne la certitude d’être soutenus en cas d’invalidité.
■ Et si c’était vous ? Quiconque peut devenir handicapé. Maladies et accidents sont
les causes les plus fréquentes de handicaps définitifs. Certains enfants naissent
prématurés ou handicapés. Nous avons donc tous besoin que l’AI nous assure!
■ Pour que nous puissions compter sur l’AI : On ne se remet pas facilement d’un
handicap. Il requiert souvent une adaptation douloureuse, tant de la personne
touchée que de sa famille. Sans parler de son coût ! En cas de besoin, nous devons
tous pouvoir compter sur l’AI. Une AI surendettée risque de ne plus être capable de
venir en aide lorsqu’elle sera sollicitée.
■ Une aide absolument nécessaire pour les personnes en situation de handicap :
L’AI aide les personnes à vivre avec leur handicap, en les soutenant dans la
recherche d’un travail, en finançant formation, reconversion et moyens auxiliaires; et,
dans le pire des cas, en versant une rente. Elle subvient ainsi aux besoins de
personnes qui, en raison de leur handicap, n’y parviennent qu’en partie, voire pas du
tout.
■ Grâce à l’AI, les personnes handicapées apportent leur contribution à la société:
L’AI a pour mission d’intégrer les personnes en situation de handicap dans le monde
du travail. Son but est d’éviter, si possible, les rentes « à vie ». Pour les personnes
concernées, ce principe signifie qu’elles reçoivent une aide afin de conserver leur
emploi malgré leur accident, maladie ou handicap, ou afin d’en trouver un autre. Elles
reconquièrent ainsi une part de leur indépendance et peuvent, grâce à l’AI, apporter
leur contribution à la société.
Solide: L’union fait la force. Un handicap laisse une facture lourde. Il serait
impossible aux personnes touchées et à leur famille de la supporter elles-mêmes. Ce
n’est qu’en l’assumant ensemble grâce à l’AI qu’on la rend supportable.
Sociale: La Suisse a besoin d’institutions sociales solides. Nos institutions sociales,
et la sécurité qu’elles nous procurent, contribuent non seulement à la stabilité
sociale, mais également à la réussite économique de la Suisse. C’est pourquoi une
large majorité entend conserver cet avantage décisif: le Conseil fédéral, le Parlement
et les grandes organisations économiques disent OUI au financement additionnel de
l'AI.
L'organisation PRO AI a mis à disposition beaucoup de matériel de mobilisation.
Utilisez les cartes postales et les affiches pour attirer l'attention des autres sur notre
objectif.
Nouvelles publications
Votre vue est irremplaçable – Conservez-la.
Une nouvelle brochure sur la DMLA de forme humide a vu le jour, en collaboration
avec Novartis. Afin d’en faciliter la lecture aux personnes malvoyantes, un CD avec
le texte parlé est joint à cette brochure.
Dégénérescences rétiniennes. Une vision différente
Retina Suisse vient de publier la nouvelle brochure du Dr. Florian Sutter sur la
perception visuelle. Elle va ouvrir beaucoup d’yeux !
Toutes les brochures peuvent être commandées auprès de la direction de Retina
Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zurich bestellt werden. Tél. 044 444 10 77,
[email protected].
Informations et tuyaux
Voyager en train – Peur du changement ?
Pas de raison – Le Call Center Handicap des CFF met à votre disposition une
personne qui vous aide à changer et assure que vous preniez le bon train. Il suffit de
s’inscrire (au moins deux heures avant le début du voyage) auprès du Call Center
Handicap CFF, téléphone 0800 007 102.
Pochoir pour signature
Ce petit objet vous aide à savoir où vous devez placer votre signature. Il a les
dimensions d’une carte de crédit et trouve facilement sa place dans un porte-cartes.
Vous pouvez vous le procurer gratuitement auprès de Retina Suisse, service
administratif, ou auprès de tout autre service de consultation pour aveugles et
malvoyants.
Milestone 312
Ce «lecteur MP pour aveugles» est une petite merveille: Bloc-notes à commande
vocale, lecteur RTFID, lecteur Daisy, lecteur MP3 et radio, le tout en format de carte
de crédit. L’utilisation est simple, à condition d’apprendre de manière systématique la
commande des diverses fonctions. La fonction bloc-notes est utile pour enregistrer
listes d’achats, numéros de téléphone, adresses, rendez-vous, etc. Le RTFID-reader,
dit speak-out, permet d’étiqueter en détail CD’s, bouteilles de vin, documents, etc.
Les personnes qui téléchargent des livres parlés de audible.com peuvent avoir la
certitude que le Milestone 312 donne parfaitement lecture de ces ouvrages. La
qualité d’enregistrement au moyen du microphone est désormais très bonne et les
bibliothèques braille et livre parlé prêtent leurs livres parlés sur cartes SDS.
On peut se procurer le Milestone 312 auprès de l’UCBA, Département moyens
auxiliaires techniques, Lenzburg, tél. 062 888 28 70, [email protected]
Dates importantes
Samedi 24 octobre 2009
Rencontre régionale de Suisse alémanique «Visite guidée de Soleure»
(inscription avant le 15 octobre 2009 auprès de Retina Suisse)
26 / 27 juin 2010
16ème congrès international Retina à Stresa (Italie)
((4. di copertina come rapporto annuale 2008 francese))
((LOGO)) Retina Suisse
L’association d’entraide de personnes affectées de rétinite pigmentaire
(RP), de dégénérescence de la macula, du syndrome
d’Usher et d’autres maladies dégénératives de la rétine
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurich
Tél. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Compte postal 80-1620-2
FSA e LOGO
Où nous trouver?
Retina Suisse – Service de consultation
Lausanne
p/a Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, case postale 133
CH-1000 Lausanne 7
Tél. 021 626 86 52,
[email protected]
Retina Suisse – Beratungsstelle Zurich
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurich
Tél. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected]; www.retina.ch
En Suisse italienne et dans des zones très
isolées, des consultations ont lieu sur place
(sur demande).